Що таке ремісія, рецидив і рефрактерна лімфома?
ремісія
Повна ремісія – це коли ваші сканування та аналізи не показують жодних ознак лімфоми у вашому тілі після лікування.
Часткова ремісія – це коли у вашому тілі все ще є лімфома, але вона менше половини того, що було до лікування.
Рецидив
вогнетривкий
Ремісія є лікуванням
Лікування — це коли у вашому тілі не залишилося жодних ознак лімфоми, і навряд чи вона повернеться. Лікарі часто вважають за краще використовувати термін «ремісія», оскільки ми знаємо, що лімфома може повернутися.
Чим довше ви перебуваєте в стані ремісії, тим менша ймовірність повторного розвитку агресивної лімфоми, тому ваш лікар може зрештою сказати, що ви вилікувалися, але зазвичай він використовує термін «ремісія». Це пов’язано з тим, що хоча у багатьох людей лімфома ніколи не повернеться, ми точно не знаємо, у кого буде, а в кого – ні.
У деяких людей можуть бути певні фактори ризику, які підвищують вірогідність повернення захворювання, але вам потрібно поговорити зі своїм лікарем про власні фактори ризику та шанси на одужання, ремісію чи рецидив.
Що відбувається, коли лімфома рецидивує?
Ваш лікар продовжуватиме спостерігати за вами після того, як ви закінчите лікування, і одна з причин, чому вони це роблять, полягає в тому, щоб спостерігати за ознаками та симптомами рецидиву вашої лімфоми. Продовжуючи регулярно відвідувати вас, вони зможуть завчасно виявити будь-який рецидив і за потреби замовити додаткові аналізи або почати лікування знову.
Хоча виявити рецидив вашої лімфоми може бути невтішно, важливо знати, що навіть рецидив лімфоми зазвичай добре реагує на лікування та може знову призвести до ремісії.
Рецидиви дуже поширені у людей з індолентною лімфомою, оскільки індолентні лімфоми не вважаються виліковними. Натомість ви будете жити з індолентною лімфомою до кінця життя. Однак у проміжках між лікуванням і під час ремісії багато людей живуть нормальним життям, і багато хто також має нормальну тривалість життя.
У деяких рідкісних випадках індолентна лімфома може трансформуватися в інший, більш агресивний підтип лімфоми. Трансформована лімфома відрізняється від рецидиву. Щоб дізнатися більше про трансформовану лімфому, натисніть посилання нижче.
Чому лімфома рецидивує?
Рецидив може статися з кількох причин. Деякі з них включають:
- Немає відомих ліків для деяких лімфом, особливо індолентних лімфом. Отже, хоча лікування є ефективним у лікуванні хвороби, воно не може її вилікувати. Коли у вас індолентна лімфома, завжди будуть залишатися деякі клітини лімфоми, які мають потенціал для пробудження та зростання.
- Деякі генетичні мутації неможливо вилікувати за допомогою сучасних методів лікування. Таким чином, навіть якщо у вашому тілі не залишилося жодних ознак лімфоми, деякі генетичні мутації можуть спричинити повторне зростання лімфоми.
- Навіть якщо сканування та тести показують, що у вашому тілі не залишилося лімфоми, інколи можуть бути мікроскопічні клітини лімфоми, яких занадто мало або вони малі, щоб їх можна було виявити за допомогою поточних тестів і сканувань. Якщо вони присутні, вони можуть рости та розмножуватися після закінчення лікування.
Як швидко відбувається рецидив?
Якщо у вас агресивна лімфома, така як лімфома Ходжкіна, або дуже агресивна (швидко зростаюча) неходжкінська лімфома, вилікування більш імовірне. Однак, якщо у вас виникне рецидив, зазвичай це станеться протягом кількох років після закінчення лікування.
Якщо у вас індолентна (повільно зростаюча) неходжкінська лімфома, рецидив є більш поширеним. Хоча рецидив може статися протягом кількох місяців після завершення лікування, часто ремісія триває багато років до рецидиву.
Дізнайтеся про лікування рецидиву лімфоми з доктором Майклом Дікінсоном
Гематолог
Як дізнатися, чи стався рецидив лімфоми?
Лімфома може повернутися в тій самій частині вашого тіла або може вразити іншу частину вашого тіла, ніж коли у вас була лімфома раніше. Ви можете або не можете мати симптоми, і якщо вони є, вони можуть включати:
- Нові або лімфатичні вузли чи шишки, які не пов’язані з інфекцією чи хворобою
- Сильна нічна пітливість
- Незрозуміла втрата ваги
- Втома гірше звичайної
- сверблячий
- Висип на шкірі
- Діарея
- Незрозумілий біль або дискомфорт
- В-симптоми.
Що станеться, якщо лімфома рецидивує
- Біопсія нових збільшених лімфатичних вузлів або грудок
- Аналізи крові
- Позитронно-емісійна томографія (ПЕТ).
- Комп'ютерна томографія (КТ)
- Люмбальна пункція при підозрі на лімфому центральної нервової системи.
Що станеться, якщо моя лімфома не піддається лікуванню?
Може бути неприємно дізнатися, що ваше поточне лікування не допомагає вилікувати, зупинити або уповільнити вашу лімфому. Відчувати страх, злість або тривогу цілком нормально. Однак важливо розуміти, що те, що це лікування не спрацювало, як планувалося, не означає, що надія втрачена. Багато лімфом, які погано реагують на лікування першої лінії, можуть мати хорошу відповідь на лікування другої або третьої лінії.
Рефрактерна лімфома може виникнути, коли клітини лімфоми створюють бар’єри безпеки або контрольні точки, які роблять їх несприйнятливими до стандартних методів лікування. Певні генетичні мутації також можуть знизити ймовірність ефективного лікування деяких протиракових захворювань.
Коли це трапиться, ваш лікар захоче спробувати інший тип лікування, яке діє інакше, ніж ваші поточні методи лікування.
Як дізнатися, чи є моя лімфома рефрактерною?
Ви, ймовірно, будете проходити сканування після завершення принаймні двох або трьох циклів лікування. Точний час проведення цих сканувань залежатиме від ваших індивідуальних обставин, підтипу та типу лікування. Запитайте свого лікаря, коли вам будуть проводити додаткові сканування та аналізи.
Зазвичай після початку лікування ви помічаєте, що збільшення ваших лімфатичних вузлів або інші симптоми зменшуються після кількох циклів лікування. Однак у деяких випадках ви можете помітити або сканування може показати, що стан лімфоми не покращився, і у вас можуть з’явитися нові ділянки лімфоми.
Ваш лікар може продовжити ваше поточне лікування та зробити більше сканувань після кількох циклів лікування або він може вирішити негайно змінити ваше лікування. Вони обговорять з вами найкращі варіанти для ваших особистих обставин.
Варіанти лікування рецидивної або резистентної лімфоми
Варіанти лікування, які вам запропонують, якщо у вас рецидив або рефрактерна лімфома, залежатимуть від багатьох факторів, зокрема:
- підтип, стадія та локалізація вашої лімфоми
- генетичні мутації, пов'язані з вашою лімфомою
- якщо у вас була ремісія, і якщо так, то як довго ви були в ремісії
- ваш вік і загальне самопочуття
- як ви впоралися з попереднім лікуванням
- ваше право на участь у клінічних випробуваннях
- ваші особисті уподобання.
Види лікування рецидивної або резистентної лімфоми
Завдяки клінічним випробуванням і новим методам лікування, схваленим для лікування або лікування лімфоми в Австралії, ми маємо більше, ніж будь-коли раніше, вибору лікування другої та третьої лінії. Таким чином, через вищезазначені фактори не існує універсального підходу до лікування. Однак деякі з методів лікування, доступних у другій і третій лінії лікування, включають:
- Участь у клінічних дослідженнях
- Комбінована хіміотерапія
- Порятункова хіміотерапія (високодозова хіміотерапія)
- Трансплантація стовбурових клітин (автологічна та алогенна)
- Цільова терапія
- імунотерапія
- Біологічні препарати
- Променева терапія
- Т-клітинна терапія рецептором химерного антигену (CAR).
- Незазначений доступ до ліків.
Незазначений доступ до ліків
Іноді ви можете отримати доступ до ліків, які не фінансуються державою, але оголошені Управлінням з медичних товарів (TGA) безпечними та законними для використання в Австралії.
Важливі речі, про які слід знати:
- Це може підійти не всім, оскільки в кожному штаті діють різні правила та норми.
- Вам може знадобитися поїздка для часткового або всього лікування.
- Це може бути дуже дорогим, оскільки вам доведеться самостійно фінансувати або оплачувати це самостійно. Отже, це те, що потрібно ретельно розглянути та обговорити з вашим гематологом, щоб повністю зрозуміти.
- У деяких випадках ви можете отримати доступ до ліків із «солідних міркувань», коли фармацевтична компанія оплачує частину або всю вартість ліків не за призначенням. Запитайте свого лікаря, чи це варіант для вас.
Отримання другої думки
Досить часто пацієнти звертаються за другою думкою. Це хороший варіант, щоб почути думки другого гематолога, який, можливо, зможе підтвердити інформацію, надану вам першим гематологом, або запропонувати інші варіанти. Немає причин сумувати, запитуючи другу думку. Більшість гематологів задоволені тим, що ви шукаєте другу думку – це, зрештою, ваше здоров’я.
Якщо ви хочете отримати другу думку, зверніться до свого гематолога. Часто вони можуть щось організувати для вас, або ви можете поговорити зі своїм лікарем загальної практики. Це важливий крок у забезпеченні того, щоб ви отримали інформацію, необхідну для отримання правильного лікування відповідно до ваших індивідуальних обставин.
Дізнайтеся більше про «доступ поза лейблом» у відео нижче
Планування лікування
Боротьба з емоційним і фізичним тиском, пов’язаним із лімфомою, і лікування можуть бути виснажливими. Важливо простягнути руку та отримати підтримку, коли вона вам потрібна. Часто в нашому житті є люди, які хочуть допомогти, але не знають, як. Деякі люди також хвилюються, коли говорять про те, як ви йдете, тому що вони стурбовані тим, що скажуть неправильну річ, переступлять або засмутять вас. Це не означає, що їм байдуже.
Це може допомогти повідомити людям, що вам потрібно. Чітко визначивши, що вам потрібно, ви зможете отримати необхідну допомогу та підтримку, а ваші близькі отримають радість від можливості допомогти вам значущим чином. Існують організації, які склали плани, за допомогою яких ви можете координувати частину догляду. Ви можете спробувати:
Попереднє планування догляду
Попереднє планування медичної допомоги — це чудовий спосіб переконатися, що ваша медична команда та сім’я знають, яке лікування ви проводите та не хочете отримувати в майбутньому.
Кожна людина повинна мати попередній план догляду. Необхідні форми та процес розробки попереднього плану догляду можуть відрізнятися залежно від штату. Щоб отримати додаткову інформацію про розширене планування догляду та отримати доступ до правильних форм для вашого штату, клацніть посилання нижче.
Паліативна допомога
Багато людей вважають, що паліативна допомога – це допомога наприкінці життя. Хоча це одна з ролей, вони також виконують ще одну важливу роль. Вони також допомагають впоратися з симптомами та побічними ефектами, які важко піддаються лікуванню, які можуть виникнути в будь-який момент лімфоми. Основна мета – допомогти вам забезпечити найкращу якість життя під час лікування, а також у кінці життя.
Лікування симптомів/побічних ефектів
Лімфома та її лікування може викликати різноманітні симптоми та побічні ефекти. Хоча ваш гематолог або онколог може допомогти з багатьма з них, іноді симптоми або побічні ефекти потребують більш спеціалізованого лікування. Команда паліативної допомоги є експертами в цьому. Вони також мають доступ до ліків, які ваш гематолог чи онколог не має права призначати. Команда паліативної допомоги є чудовим ресурсом для покращення якості вашого життя.
Деякі симптоми або побічні ефекти, з якими можна впоратися, включають:
- біль, включаючи периферичну нейропатію
- нудота з блювотою або без неї
- неспокій
- задишка
Догляд до кінця життя
Успішні клінічні випробування означають, що є багато нових методів лікування, які значно покращили результати для людей з лімфомою – навіть рецидивною та резистентною лімфомою. Багато людей живуть довгим і відносно здоровим життям навіть після діагностики лімфоми. На жаль, іноді люди помирають від лімфоми.
Найпоширеніша роль паліативної допомоги полягає в тому, щоб допомогти людям, які наближаються до кінця свого життя, контролювати те, як вони проживуть решту свого життя. Вони чудово дають вам можливість подумати про свої потреби та спланувати свої потреби, а також про те, де ви б хотіли проводити час, водночас гарантуючи вашу безпеку та хорошу якість життя протягом цього часу.
Підтримка, коли ти наближаєшся до кінця життя
Паліативна допомога також може допомогти вашій родині та близьким зрозуміти, що відбувається, і забезпечити їм необхідну підтримку в цей час. Інші речі, з якими вони можуть допомогти, включають:
- організацію обладнання для використання вдома, якщо ви вирішите залишитися вдома
- розмовляти з близькими про делікатні питання, такі як кінець життя та плани на похорон
- підключити вас до різних служб у спільноті
- переконайтеся, що ваші культурні та духовні переконання підтримуються під час вашої смерті
- консультування та емоційна підтримка.
Підсумки
- Лікування — це коли лімфоми в організмі не залишилося і вона не повертається.
- Ремісія може бути повною або частковою, що призводить до відсутності ознак лімфоми в організмі (повна), або коли клітини лімфоми зменшуються більш ніж наполовину (часткова).
- Лімфома може рецидивувати (повернутися) після періоду ремісії. Ремісія може тривати тижні, місяці або багато років.
- Коли агресивні лімфоми рецидивують, зазвичай це відбувається в перші пару років після закінчення лікування. Чим довше ви перебуваєте в стані ремісії, тим більше шансів на одужання.
- Індолентні лімфоми часто рецидивують, але також зазвичай добре реагують на лікування. Ви проживете з індолентною лімфомою все життя, але можете жити добре під час ремісії.
- У деяких випадках лімфома не покращується при лікуванні першої лінії – це називається рефрактерним.
- Рефрактерна лімфома все ще може добре реагувати на другу та третю лінію лікування.
- Попереднє планування лікування є важливим, щоб переконатися, що ваша родина та лікарі знають побажання щодо вашого здоров’я.
- Паліативна допомога може допомогти з симптомами та лікуванням побічних ефектів.
- Деяким людям знадобиться догляд наприкінці життя, якщо їх лімфома не реагує на лікування. Паліативна допомога може стати чудовою підтримкою та забезпечити найкращу якість життя наприкінці життя, а також надати необхідну підтримку вашим близьким.
