Життя з лімфомою та лікування можуть бути напруженим періодом з багатьма різними викликами. Вам може бути цікаво, яка підтримка доступна для людей з лімфомою. Ця сторінка містить деякі практичні поради та інформацію про послуги підтримки, які можуть бути доступні для вас. Це допомога з транспортом, фінансова підтримка, підтримка психічного здоров’я та багато іншого.
Практичний щодня
Дізнатися, що у вас або вашої близької людини є лімфома, це великий шок і багато що змінить у вашому житті. Знання того, що вам потрібно на початку, може допомогти вам спланувати наперед, щоб переконатися, що ви отримаєте належну підтримку, коли вона вам найбільше потрібна.
Те, як лімфома вплине на ваше життя, залежатиме від багатьох речей, таких як:
- який у вас підтип лімфоми
- чи потрібно вам лікування, і яке лікування ви будете мати
- ваш вік і загальне самопочуття
- вашу мережу підтримки
- на якому етапі життя ви перебуваєте (виходите на пенсію, виховуєте маленьких дітей, одружуєтесь чи купуєте будинок)
- живеш ти в місті чи в селі.
Незважаючи на всі ці речі, кожна людина з лімфомою потребує внесення змін, які вам не потрібно було б робити інакше. Справитися з цим впливом може бути стресом і створити нові проблеми у вашому житті.
У наступних розділах надано кілька корисних порад щодо того, як керувати повсякденними справами та речами, про які варто подумати, щоб ви могли планувати наперед.
Навігація в системі охорони здоров'я
Необхідність орієнтуватися в системі охорони здоров’я може бути дуже складною, особливо коли кожна лікарня дуже відрізняється, і власний досвід кожного сильно відрізняється.
У цьому відео нижче Андреа Паттен, яка є старшим соціальним працівником, розповідає про ваші права та деякі важливі міркування, якщо вам або вашій близькій людині діагностовано лімфому.
Громадські вірші Приватна лікарня та спеціалісти
Важливо розуміти ваші варіанти медичної допомоги, коли ви зіткнулися з діагнозом лімфома або ХЛЛ. Якщо у вас є приватне медичне страхування, можливо, вам доведеться подумати, чи хочете ви відвідати спеціаліста приватної системи чи державної системи. Коли ваш лікар загальної практики надсилає направлення, обговоріть це з ним. Якщо у вас немає приватного медичного страхування, обов’язково повідомте про це свого лікаря загальної практики, оскільки деякі можуть автоматично направити вас до приватної системи, якщо вони не знають, що ви віддаєте перевагу державній системі. Це може призвести до оплати відвідування вашого спеціаліста.
Ви завжди можете передумати та повернутися до приватного чи загальнодоступного, якщо передумаєте.
Натисніть на заголовки нижче, щоб дізнатися про переваги та недоліки лікування в державних і приватних системах.
Переваги публічної системи
- Державна система покриває витрати на лікування та дослідження лімфоми, включені до списку PBS
лімфоми, такі як ПЕТ-сканування та біопсія. - Державна система також покриває вартість деяких ліків, які не входять до списку PBS
як дакарбазин, який є хіміотерапевтичним препаратом, який зазвичай використовується в
лікування лімфоми Ходжкіна. - Єдина кишенькова вартість лікування в державній системі зазвичай припадає на амбулаторне лікування
сценарії ліків, які ви приймаєте перорально в домашніх умовах. Зазвичай це дуже мінімально і є
навіть додатково субсидується, якщо у вас є медична або пенсійна картка. - У багатьох державних лікарнях є команда спеціалістів, медсестер і суміжного медичного персоналу, яка називається
Команда MDT піклується про вас. - Багато великих лікарень третинного рівня можуть надати варіанти лікування, які недоступні в
приватна система. Наприклад, певні типи трансплантатів, Т-клітинна терапія CAR.
Мінуси суспільної системи
- Ви можете не завжди відвідувати свого спеціаліста, коли у вас призначені зустрічі. Більшість державних лікарень є навчальними або третинними центрами. Це означає, що ви можете зустрітися з реєстратором або реєстраторами досвідчених стажерів у клініці, які потім звітуватимуть вашому спеціалісту.
- Існують суворі правила щодо спільної оплати або доступу до ліків, недоступних у PBS. Це залежить від системи охорони здоров’я вашого штату та може відрізнятися в різних штатах. У результаті деякі ліки можуть бути недоступні для вас. Проте ви все одно зможете отримати стандартне, схвалене лікування вашої хвороби.
- Можливо, у вас немає прямого доступу до вашого гематолога, але вам може знадобитися зв’язатися з медсестрою-спеціалістом або адміністратором.
Переваги приватної системи
- Ви завжди будете приймати одного і того ж гематолога, оскільки лікарів-стажистів в приватних кабінетах немає.
- Немає жодних правил щодо спільної оплати або доступу до ліків не за призначенням. Це може бути особливо корисно, якщо у вас множинні рецидиви захворювання або підтип лімфоми, який не має багатьох варіантів лікування. Однак це може бути досить дорогим із значними кишеньковими витратами, які вам доведеться заплатити.
- У приватних лікарнях можна дуже швидко зробити певні аналізи або додаткові тести.
Мінус приватних лікарень
- Багато фондів охорони здоров’я не покривають витрати на всі аналізи та/або лікування. Це базується на вашому індивідуальному фонді охорони здоров’я, і завжди краще перевіряти. Ви також сплачуєте щорічну плату за вступ.
- Не всі спеціалісти виставляють оптові рахунки та можуть стягувати понад ліміт. Це означає, що візит до лікаря може коштувати з вашої кишені.
- Якщо вам потрібна госпіталізація під час лікування, у приватних лікарнях відношення медсестер набагато вищі. Це означає, що медсестра в приватній лікарні зазвичай має набагато більше пацієнтів, ніж у державній лікарні.
- Ваш гематолог не завжди на місці в лікарні, вони, як правило, відвідують на короткий проміжок часу один раз на день. Це може означати, що якщо вам стало погано або вам терміново потрібен лікар, це не ваш звичайний спеціаліст.
Work
Ви можете продовжувати працювати або навчатися з лімфомою. Однак це залежатиме від того, як ви себе почуваєте, яке лікування ви проводили та чи є у вас симптоми лімфоми чи побічні ефекти лікування.
Деякі люди продовжують працювати, як і раніше, і беруть відпустку лише для зустрічей, інші скорочують роботу до неповного робочого дня, а треті взагалі беруть відпустку.
Поговоріть зі своїм лікарем, близькими та робочим місцем
Поговоріть зі своїм лікарем про те, що він пропонує, коли справа доходить до роботи та часу, необхідного для відпочинку. За потреби вам зможуть виписати медичну довідку.
Поговоріть зі своєю родиною, близькими та на роботі, щоб скласти план. Переконайтеся, що всі знають, що інколи плани можуть несподівано змінитися, якщо вам потрібно їхати до лікарні, запізнюється на прийом або відчуваєте нездужання чи втому.
Деякі люди вважають, що продовження роботи допомагає їм підтримувати нормальний розпорядок життя та краще справлятися з проблемами під час лікування. Інші люди вважають роботу надто виснажливою фізично та розумово й вирішують взяти відпустку.
Варто розглянути можливі зміни на роботі
Якщо ви продовжуєте працювати, деякі зміни, які ваша робота може внести, щоб підтримати вас, включають:
- Надання відпустки для відвідування медичних прийомів і лікування
- Скорочення або зміна робочого часу (коротші дні або скорочений робочий тиждень)
- Робота з дому
- Коригування виду роботи, наприклад, переведення на менш фізично вимогливу роль або уникнення інфекційних речовин
- Зміна робочого місця
- Повернення до робочої програми: це може включати поступове повернення до роботи зі зниженою продуктивністю, яка повільно збільшується з часом.
Наступне посилання веде до Centrelink'sФорма підтвердження медичних умов'. Ця форма часто потрібна навчальним закладам або на робочих місцях, щоб внести розумні зміни в роботу чи навчання.
Вивчення
Наявність лімфоми може вплинути на навчання, будь то в школі, університеті чи на роботі. Цей вплив може вплинути на вас, якщо ви студент, батько або опікун. Можливо, вам знадобиться взяти відпустку або змінити план навчання.
Деякі люди вирішують продовжити навчання, проходячи лікування або доглядаючи за людиною з лімфомою. Для деяких людей продовження навчання може дати над чим працювати та зосереджуватися між госпіталізацією та довгим часом очікування між прийомами. Інші люди вважають, що продовження навчання створює непотрібний тиск і стрес, і вирішують відкласти отримання університетського диплому або взяти час у школі.
Якщо ви або ваша дитина все ще вчитеся, поговоріть зі школою/університетом і обговоріть, які варіанти підтримки доступні.
Можливі зміни у вашому плані навчання для розгляду
- Домашнє репетиторство або зв’язок із службою навчання в лікарні (часто дитячі лікарні пропонують програму підтримки навчання, де вчителі можуть відвідувати лікарню)
- Поговоріть зі школою щодо зменшеного оцінювального навантаження або зміненої навчальної програми, де навчання можна продовжувати, але з менш формальними вимогами до оцінювання.
- Продовжуйте підтримувати зв’язок зі школою та учнями, це допоможе підтримувати зв’язки та уникнути надто ізоляції від шкільних друзів.
Зустрітися з директором школи або академічним радником
Якщо ви отримуєте ступінь в університеті, зустріньтеся з реєстратором коледжу та академічним радником, щоб обговорити вашу ситуацію. Варіантом може бути відкладення навчання взагалі, однак можна зменшити навчальне навантаження шляхом переходу з денної форми навчання на неповну.
Ви також можете змінити терміни здачі завдань або іспитів, пов’язаних із лікуванням. Ймовірно, вам знадобиться медична довідка, тому попросіть свого лікаря-спеціаліста чи терапевта, чи можуть вони зробити її для вас.
Наступне посилання веде до Centrelink'sФорма підтвердження медичних умов'. Ця форма часто потрібна навчальним закладам або на робочих місцях, щоб внести розумні зміни в роботу чи навчання.
фінанси
Діагноз лімфоми та її лікування можуть створити фінансову напругу; Особливо ви не можете працювати протягом тривалого часу.
Отримання фінансової підтримки може бути складним, але деякі виплати фінансової підтримки доступні через різні державні організації, такі як Centrelink, Medicare і Child Support. Ви також можете отримати доступ до деяких виплат через свій пенсійний фонд.
Якщо у вас є фінансовий консультант, повідомте йому про вашу лімфому, щоб він міг допомогти вам спланувати, як розпоряджатися своїми грошима. Якщо у вас немає фінансового консультанта, ви можете отримати його через Centrelink. Детальна інформація про те, як отримати доступ до фінансового консультанта Centrelink, наведена нижче під заголовком Служба фінансової інформації.
Centrelink
Люди з інвалідністю, хворобою чи травмою та особи, які за ними доглядають, можуть зателефонувати до Centrelink 13 27 17 щоб дізнатися про доступні платежі та послуги. Натисніть на наступне посилання, щоб прочитати: Посібник з державних платежів Австралії.
Деякі з платіжних послуг Centrelink включають:
- Допомога по хворобі: Допомога, якщо хтось не може працювати або навчатися протягом певного періоду часу через хворобу, травму або інвалідність.
- Допомога на догляду: додаткова оплата (бонуси) субсидії оплата опікуна (додаткова) може заробляти до 250,000 131 на рік (приблизно 25 долар США за два тижні) можна працювати XNUMX годин і все ще працювати.
- Оплата опікуна: Допомога на дохід, якщо ви постійно доглядаєте за особою, яка має серйозну інвалідність, хворобу або немічного віку.
- Натисніть це посилання, щоб дізнатися більше Виплати опікуну.
- Клацніть наступне посилання, щоб прочитати Як подати претензію Виплати опікуну.
- Пенсія по інвалідності: Фінансова допомога в разі постійної інтелектуальної, фізичної або психіатричної неповносправності, яка не дозволяє пацієнтам працювати.
- Завантажити і заповніть форму «Заява про отримання пенсії по інвалідності».
- Виплати по інвалідності: Існують виплати та послуги, які допомагають, якщо ви захворіли, отримали травму або маєте інвалідність.
- Виплати на дітей
- Посібник з мобільності: Ви можете отримати допомогу на мобільність, якщо у вас лімфома і ви не можете користуватися громадським транспортом. Це може бути використано для поїздок на навчання, тренінгової роботи (включаючи волонтерство) або для пошуку роботи. Переглянути більше від натиснувши тут.
- Допомога шукачам роботи: Якщо ви отримуєте допомогу шукачу роботи та не можете шукати роботу через лімфому або її лікування, попросіть свого лікаря – терапевта або гематолога заповнити нашу анкету Медична довідка Centrelink – форма SU415. Дістатися до форми можна за допомогою натиснувши тут.
Соціальні працівники
Якщо вам потрібна допомога, щоб зрозуміти або отримати доступ до послуг Centerlink, ви можете попросити поговорити з одним із їхніх соціальних працівників, який допоможе вам визначити, на що ви можете мати право, і як отримати до них доступ. Ви можете зв’язатися з соціальним працівником Centrelink за телефоном 13 27 17. Попросіть поговорити з соціальним працівником коли вони відповідатимуть, і вони проведуть вас. Ви також можете переглянути їх веб-сайт тут Служби соціальної роботи – Служби Австралії.
Служба фінансової інформації
Іншою послугою, яку надає Centrelink, є служба фінансової інформації, яка допоможе вам спланувати, як максимально використати свої гроші. Зателефонуйте їм 13 23 00 або перегляньте їх веб-сторінку тут Служба фінансової інформації – Служби Австралії
страхування здоров'я по старості
Medicare може допомогти покрити медичні витрати і поради, як знизити витрати. Можна знайти інформацію про різні доступні виплати та послуги Medicare тут.
Аліменти
- Оплата опікуна є одноразовою виплатою. Це допомагає сім’ям, якщо у дитини молодше 6 років діагностовано одне з наступного:
- важка хвороба
- стан здоров'я
- велика інвалідність
- Виплата допомоги по інвалідності це щорічна допомога батькам у витратах по догляду за дитиною з інвалідністю.
- Оплата основного медичного обладнання це щорічний платіж, щоб допомогти зі збільшенням витрат на електроенергію в будинку. Це може бути пов’язано з використанням основного медичного обладнання для лікування інвалідності чи захворювання.
Пенсія
Хоча пенсія за віком зазвичай захищена, доки вам не виповниться 65 років, за деяких обставин ви можете отримати доступ до частини з «підстави співчуття». Деякі ситуації, які можуть вважатися мотивами співчуття, включають:
- Оплата лікування (або транспорту до та з лікування).
- Щоб допомогти з вашою іпотекою, якщо банк збирається вилучити (заволодіти вашим будинком).
- Ремонт, якщо вам потрібно змінити будинок через травму чи хворобу.
- Оплатити паліативну допомогу.
- Сплатити витрати, пов’язані зі смертю одного з ваших утриманців, наприклад витрати на поховання.
Ви можете отримати додаткову інформацію щодо отримання пенсійної виплати з міркувань співчуття, зателефонувавши до Федерального департаменту соціальних служб за номером 1300 131 060.
Страхування, включене в пенсійне забезпечення
Багато пенсійних фондів мають вбудований «захист доходу» або виплату повної постійної втрати працездатності в полісі. Ви можете мати це, навіть не підозрюючи про це.
- Захист доходу покриває частину вашої звичайної заробітної плати, якщо ви не можете працювати через хворобу або травму.
- Повна постійна втрата працездатності — це одноразова допомога, яка виплачується вам, якщо ви не можете повернутися до роботи через хворобу.
Ваша страховка залежатиме від вашої пенсійної компанії та політики. Якщо ви не можете працювати через лімфому, зв’яжіться зі своїм пенсійним фондом і запитайте, яка підтримка та страхування включені у ваш поліс.
Додаткова допомога з пенсіями та фінансами
Якщо у вас виникли проблеми з доступом до полісу пенсійного страхування чи страхування, Cancer Council Australia має програму pro bono, яка може допомогти з юридичною порадою чи іншою підтримкою, щоб допомогти вам отримати доступ до них. Ви можете знайти більше інформації про підтримку, яку вони можуть надати натиснувши тут.
Якщо вам все одно не пощастить, ви можете подати скаргу до Австралійський орган фінансових скарг. Інші корисні посилання можуть бути знайти тут.
Соціальна діяльність
Суспільна діяльність є хорошим способом залишатися на зв’язку з сім’єю та друзями, а також може відволіктися від різноманітних стресів, пов’язаних із діагнозом лімфома. Залишатися на зв’язку має бути головною метою протягом цього часу.
Однак вам може знадобитися скорегувати або змінити деякі з ваших занять, щоб уникнути ускладнень, таких як інфекція, кровотеча, або через те, що ви надто втомилися, щоб виконувати свою звичайну діяльність.
Нижче ми перерахуємо деякі загальні речі, які слід враховувати під час соціальної діяльності з лімфомою.
Наявність пристрою центрального венозного доступу (CVAD)
Якщо у вас є CVAD, наприклад лінія PICC або CVC, ви не зможете плавати чи брати участь у водних заходах, і вам потрібно буде накрити CVAD водонепроникною пов’язкою, щоб прийняти душ. Це пов’язано з тим, що катетери для цих пристроїв знаходяться на зовнішній стороні вашого тіла і можуть пошкодитися або інфікуватися під час таких дій.
Більшість лікарень можуть надати вам водонепроникний чохол – просто запитайте, коли вам змінять пов’язку.
Для соціальних або змагальних плавців вам доведеться призупинити ці дії або замість цього ви можете обрати порт-а-кат. Port-a-cath – це пристрій, який повністю знаходиться під шкірою, за винятком тих випадків, коли він використовується, і до нього прикріплено голку та волосінь.
Історія пацієнта - ССЗ під час перебування в лікарні
Центральний периферичний катетер (PICC)
Двопросвітний HICKMAN – тип центрального катетера з тунельною манжетою та центральним вставленням (tc-CICC)
Нетунельний центральний катетер із потрійним просвітом
Контактні види спорту
Контактні види спорту, такі як футбол, хокей і футбол, можуть спричинити сильну кровотечу та синці, якщо у вас низький рівень тромбоцитів, що часто спостерігається після лікування, а також при деяких типах лімфоми.
Крім того, перебування занадто близько до людей під час фізичної активності (що може спричинити важке дихання) може збільшити ризик інфікування, якщо вони мають респіраторне захворювання або погане самопочуття.
Великі соціальні заходи
Лікування лімфоми може призвести до того, що ваша імунна система не працюватиме належним чином, щоб захистити вас від мікробів. Тому радимо уникати відвідування великих світських заходів, таких як театр, концерти, ринки та нічні клуби, поки у вас нейтропенія.
Якщо ви не можете уникнути події з якоїсь причини, дотримуйтесь заходів соціальної дистанції, одягайте маску та обіймайте та цілуйте лише тих, кого добре знаєте та які нічим не хворіють (або уникайте обіймів та поцілунків, поки ваша імунна система не відновиться, якщо ви почуваєтеся безпечніше). робити це). Візьміть із собою дезінфікуючий засіб для рук, щоб ви могли продезінфікувати руки в будь-який момент.
Соціальні залучення, які можуть тривати під час лікування
Є багато речей, які ви можете продовжувати робити, коли у вас лімфома, навіть під час лікування. Однак для деяких із них ви можете розглянути можливість вжиття додаткових заходів обережності, таких як соціальне дистанціювання, носіння маски та дезінфікуючий засіб для рук.
Поговоріть зі своїм лікарем і запитайте про будь-які конкретні події, які важливі для вас, і чи є якісь обмеження щодо того, що ви можете робити.
- Ходити в кіно
- Виходячи на вечерю в ресторан – уникайте шведського столу та переконайтеся, що їжа свіжа
- Зустрічайся з друзями на каві
- Гуляти з другом
- Маючи пікнік
- Відвідування церковних та релігійних зібрань
- Збираюся на довгу дорогу
- Відвідування тренажерного залу
- Постійні хобі, такі як книжковий клуб, груповий фітнес або малювання
- Піти на побачення
- Одружитися або відвідати весілля
- Займайтеся сексом або інтимними стосунками зі своїм партнером/чоловіком (додаткову інформацію див. за посиланням нижче).
Турбота про ваше психічне здоров'я, емоції та загальне самопочуття
Життя з лімфомою або ХЛЛ, спостереження та очікування, лікування та ремісія – все це супроводжується різними стресовими факторами, які можуть вплинути на ваш настрій і психічне здоров’я. Важливо мати відкриті стосунки зі своїм місцевим лікарем (лікарем загальної практики або загальної практики) та обговорювати ваші проблеми чи зміни вашого настрою, емоцій і думок.
Ваш лікар загальної практики зможе підтримати вас і направить до відповідних служб, якщо вам знадобиться підтримка.
План психічного здоров'я
Ваш лікар загальної практики зможе скласти для вас план психічного здоров’я, який забезпечить вам відвідування потрібних спеціалістів і матиме доступ до субсидованої Medicare клінічного психолога, спеціаліста загальної практики, соціального працівника чи клінічного ерготерапевта. За допомогою цього плану ви можете отримати доступ до 10 індивідуальних зустрічей і 10 групових сеансів.
Не чекайте, поки ваш лікар загальної практики запропонує це, якщо ви вважаєте, що це може бути для вас корисним, попросіть свого лікаря загальної практики скласти для вас план психічного здоров’я.
План лікування лікаря загальної практики
Ваш лікар загальної практики також може скласти для вас план лікування лікаря загальної практики (GPMP). Цей план допомагає їм визначити ваші потреби в медичному обслуговуванні та те, як вони можуть найкраще підтримати вас. Вони також можуть використати цей план, щоб визначити, які послуги в громаді можуть бути вам корисні, і скласти план управління вашими потребами в лікуванні лімфоми.
Організація командного догляду
Ваш лікар загальної практики складає план командного догляду, щоб допомогти вам отримати підтримку від різних суміжних медичних працівників. Це може включати:
- фізіотерапевти
- дієтологи
- ортопеди
- ерготерапевти.
Домашні тварини
Домашні тварини можуть бути дуже важливою частиною нашого життя, і догляд за вашим вихованцем, якщо у вас лімфома, потребує додаткового планування. Лімфома та її лікування можуть підвищити ймовірність зараження інфекціями або кровотечі та синяків, якщо вас випадково вкусять, подряпають або якщо важка тварина прийде обійняти.
Вам потрібно буде подбати про те, щоб цього не сталося, і, можливо, змінити спосіб гри зі своїми домашніми тваринами.
Розваги
- Повідомте свого лікаря, якщо вас усе-таки вкусили чи подряпали, або ви помітили незвичні синці.
- Уникайте роботи з відходами тваринного походження, такими як лотки для сміття. Попросіть когось допомогти вам із цими завданнями, якщо можливо. Якщо нікому допомогти, використовуйте нові рукавички (або ті, що можна мити, і випрайте їх після кожного використання), надіньте маску, щоб не вдихнути нічого шкідливого, і мийте руки з милом одразу після роботи з будь-якими відходами.
Ви також можете мати несподівані візити до лікарні, потребу у відсутності вдома на невизначений час, затримку на зустрічі або відчуття більшої втоми та брак енергії для догляду за своїми домашніми тваринами.
Плануйте заздалегідь і почніть думати про те, хто може допомогти доглядати за вашими домашніми тваринами, коли ви не можете. Якщо завчасно повідомити людям про те, що вам може знадобитися допомога, і запитати, чи готові вони допомогти, перш ніж вона знадобиться, ви можете заспокоїтися та значно полегшити планування, коли вам знадобиться допомога.
Планування лікування
Боротьба з емоційним і фізичним тиском, пов’язаним із лімфомою, і лікування можуть бути виснажливими. Важливо простягнути руку та отримати підтримку, коли вона вам потрібна. Часто в нашому житті є люди, які хочуть допомогти, але не знають, як. Деякі люди також хвилюються, коли говорять про те, як ви йдете, тому що вони стурбовані тим, що скажуть неправильну річ, переступлять або засмутять вас. Це не означає, що їм байдуже.
Це може допомогти повідомити людям, що вам потрібно. Чітко визначивши, що вам потрібно, ви зможете отримати необхідну допомогу та підтримку, а ваші близькі отримають радість від можливості допомогти вам значущим чином. Існують організації, які склали плани, за допомогою яких ви можете координувати частину догляду. Ви можете спробувати:
Захист вашої фертильності під час лікування
Лікування лімфоми може знизити вашу фертильність (здатність народжувати дітей). Деякі з цих методів лікування можуть включати хіміотерапію, деякі моноклональні антитіла, які називаються «інгібіторами імунних контрольних точок», і променеву терапію вашого тазу.
Проблеми з фертильністю, спричинені цими методами лікування, включають:
- Рання менопауза (зміна життя)
- Недостатність яєчників (не зовсім менопауза, але змінюється якість або кількість яйцеклітин)
- Зменшення кількості або якості сперми.
Ваш лікар повинен поговорити з вами про те, як ваше лікування, ймовірно, матиме вплив на вашу фертильність, і які варіанти доступні для її захисту. Збереження фертильності може бути можливим за допомогою певних ліків або шляхом заморожування яйцеклітин (яйцеклітин), сперми, тканини яєчників або яєчок.
Якщо ваш лікар ще не спілкувався з вами, і ви плануєте мати дітей у майбутньому (або якщо ваша маленька дитина починає лікування), запитайте їх, які варіанти є. Ця розмова повинна відбутися до того, як ви або ваша дитина почнете лікування.
Якщо вам менше 30 років, ви можете отримати підтримку від фонду Sony, який надає безкоштовні послуги зі збереження фертильності по всій Австралії. З ними можна зв’язатися за номером 02 9383 6230 або на їх веб-сайті https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Щоб дізнатися більше про збереження фертильності, перегляньте відео нижче з експертом із фертильності, професором Кейт Стерн.
Програми пільг на таксі
Якщо вам потрібна додаткова допомога в пересуванні, ви можете мати право на програму пільгових таксі. Це програми, які проводяться в різних штатах і територіях і можуть допомогти субсидувати вартість проїзду в таксі. Щоб отримати додаткову інформацію, натисніть свій штат нижче.
Подорожі та страхування подорожей
Після або навіть під час лікування деякі пацієнти можуть бути зацікавлені у відпустці. Свято може бути чудовим способом відсвяткувати завершення лікування, створити спогади з близькими або просто щасливо відволіктися від стресу, пов’язаного з раком.
У деяких випадках вам може знадобитися або ви захочете подорожувати під час лікування або в той час, коли ви повинні пройти сканування та аналізи крові після лікування. Поговоріть зі своїм лікарем про те, що можна влаштувати для вас протягом цього часу. Якщо ви подорожуєте Австралією, ваша медична команда може організувати для вас перевірку чи сканування в іншій лікарні – навіть в іншому штаті. Це може зайняти деякий час, тому якнайшвидше повідомте свого лікаря, якщо ви плануєте подорож.
Якщо ви подорожуєте в іншу країну, вам потрібно буде дізнатися, які витрати будуть пов’язані, якщо вам знадобиться там медична допомога, пов’язана з вашою лімфомою. Поговоріть зі своїм гематологом в Австралії та дізнайтеся про туристичні страхові компанії, які можуть вас покрити. Обов’язково запитайте, що покривається, а що не покривається страховими полісами.
Що таке страхування подорожей і що воно покриває?
Туристична страховка покриває будь-які випадки, втрати або травми, які можуть статися під час подорожі. У той час як більшість туристичних страховок захищає вас під час міжнародних подорожей, деякі поліси можуть також покривати ваші внутрішні подорожі.
Medicare покриє частину (а іноді й усі) ваші медичні витрати під час перебування в Австралії.
Поліси туристичного страхування можуть покрити втрату багажу, зриви подорожі, медичні та стоматологічні витрати, крадіжки та судові витрати та багато іншого залежно від компанії та типу покриття, яке ви купуєте.
Де я можу отримати туристичну страховку?
Ви можете отримати туристичну страховку через туристичного агента, страхову компанію, страхового брокера або через приватну медичну страховку. Деякі банки можуть навіть пропонувати безкоштовне страхування подорожей, коли ви активуєте певну кредитну картку. Або ви можете придбати туристичне страхування онлайн, де вони можуть порівняти ціни та поліси.
Який би спосіб ви не вибрали, знайдіть час, щоб прочитати та зрозуміти страхові поліси та будь-які винятки, які можуть застосовуватися.
Чи можу я отримати туристичну страховку, якщо у мене лімфома/ХЛЛ?
Загалом, є два варіанти, коли справа доходить до страхування подорожей і раку.
- Ви вирішили оформити страховий поліс, який НЕ ПОКРИВАЄ вас від ускладнень і захворювань, пов’язаних із раком. Наприклад, якщо ви подорожували за кордон зі значно низьким рівнем лейкоцитів у крові через хіміотерапію та заразилися небезпечною для життя інфекцією, яка потребувала тривалої госпіталізації, вам доведеться покрити витрати самостійно.
- Ви вирішуєте оформити комплексний поліс, який ПОКРИВАЄ вас на випадок ускладнень або захворювань, пов’язаних із раком. Вам потрібно буде бути готовим сплатити набагато вищу премію, і страховій компанії може знадобитися зібрати дуже детальну інформацію про вашу лімфому/ХЛЛ, таку як стадія, лікування, аналізи крові тощо. Ймовірно, вам також знадобиться лист від вашого гематолог, який надає дозвіл на виїзд за кордон.
Деяка інформація, яку вам потрібно буде мати під рукою, коли розмовлятимете зі страховиком подорожей:
- Ваш підтип лімфоми
- Ваша стадія діагностики
- Ваші протоколи лікування
- Коли ви завершили останнє лікування
- Ваші останні аналізи крові
- Усі ліки, які ви зараз приймаєте
- Чи заплановані додаткові тести/дослідження протягом наступних 6 місяців.
Взаємні угоди про охорону здоров'я
Австралія має взаємні медичні угоди з деякими країнами. Це означає, що якщо ви подорожуєте до країни із взаємною угодою, вам може бути покрито Medicare вартість необхідного медичного обслуговування. Для отримання додаткової інформації про ці угоди та країни, з якими Австралія має взаємні угоди, див Веб-сторінка служб Австралії тут.
водіння
Діагноз лімфома автоматично не впливає на вашу здатність керувати автомобілем. Більшість людей продовжують керувати автомобілем у тому ж статусі, що й до постановки діагнозу. Однак деякі ліки, які використовуються як частина лікування, можуть викликати сонливість, відчуття нудоти або вплинути на здатність концентруватися. У цих ситуаціях не рекомендується керувати автомобілем.
У той час як більшість пацієнтів продовжують керувати автомобілем під час своєї подорожі через рак, досить часто відчувають втому або втому в дні лікування.
Якщо можливо, домовтеся з сім’єю та друзями, щоб хтось відвіз вас на лікування та назад, і якщо це проблема, ви повинні запитати команду охорони здоров’я, чи є у них якісь поради, оскільки можуть бути доступні інші варіанти транспорту.
Якщо лікар висловлює занепокоєння щодо здатності пацієнта керувати автомобілем, про це необхідно повідомити у відділ транспорту. Також рекомендується повідомити страхову компанію про діагноз пацієнта або про будь-які занепокоєння лікаря щодо його здатності керувати автомобілем.
Деякі пацієнти відчувають побічні ефекти від лікування, які можуть вплинути на їх здатність керувати автомобілем:
- Тяжка периферична нейропатія може вплинути на відчуття ваших ніг і рук.
- Хіміо-мозок — це знижена концентрація та підвищена забудькуватість, деякі люди описують це як туман над своїм розумом. Важкий досвід цього може спричинити незручність водіння.
- Втома, деякі люди стають надзвичайно втомленими під час лікування і вважають, що навіть повсякденні завдання, такі як водіння, виснажують їх.
- Зміни слуху або зору, якщо є будь-які зміни зору або слуху, поговоріть з лікарем про те, як це може вплинути на здатність керувати автомобілем.
Наведення справ в порядок
Страхування життя
Новий діагноз лімфоми не повинен впливати на ваші існуючі поліси довічного страхування. Однак важливо завжди бути чесним щодо свого страхування, коли вам задають запитання. Поговоріть зі своєю страховою компанією, якщо вам потрібно подати претензію під час діагностики, лікування та життя після лікування.
Ви також можете мати страхування життя як частину вашого пенсійного фонду. Зв’яжіться зі своїм пенсійним фондом, щоб дізнатися, коли і як ви можете отримати до цього доступ.
Якщо у вас ще немає страховки, але ви хотіли б її отримати, вам потрібно буде повідомити їм, що у вас лімфома, і надати будь-яку інформацію, необхідну для того, щоб надати вам ціну.
Написання заповіту
Уряд Австралії рекомендує всім, кому виповнилося 18 років, написати заповіт, незалежно від того, «потрібно» це вам чи ні.
Заповіт — це юридичний документ, у якому зазначено, як ви хочете, щоб ваші активи були розподілені, якщо ви помрете. Це також юридичний документ, який фіксує ваші переваги щодо наступного:
- Кого ви призначаєте опікуном будь-яких дітей або утриманців, за яких ви відповідаєте.
- Створює довірчий рахунок для забезпечення дітей або утриманців.
- Окресліть, як ви хочете зберегти свої активи.
- Вкажіть, як ви бажаєте, щоб ваші похорони були організовані.
- Вказує будь-які благодійні пожертви, які ви хочете вказати (це відомо як бенефіціар).
- Встановлює виконавця – це особа чи організація, яку ви призначаєте для виконання бажань вашої волі.
Кожен штат і територія Австралії мають дещо інший процес написання заповіту.
Читати далі про те, як написати заповіт у вашому штаті чи на території.
Незмінна довіреність
Це юридичний документ, який призначає особу або деяких обраних осіб для прийняття фінансових рішень, управління вашими активами та прийняття медичних рішень від вашого імені, якщо ви не зможете це зробити.
Це можна зробити через громадську довірену організацію штату чи території. Довготривалу медичну довіреність можна оформити за допомогою Advanced Health Directive.
Advanced Health Directive — це юридичний документ, який визначає ваші переваги щодо медичних процедур і втручань, які ви бажаєте чи не бажаєте.
Щоб отримати додаткову інформацію про ці документи, клацніть посилання нижче.
Довгострокова довіреність – натисніть свій штат або територію нижче.
Додаткова підтримка
- Ми можемо веб-сайт: https://wecan.org.au
- Пацієнти похилого віку, веб-сайт We Can: https://wecan.org.au/oldercan/
- ВИ МОЖЕТЕ Центри для молоді та молоді: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Зберіть мою команду: https://www.gathermycrew.org.au/
Використовуйте програму, щоб зареєструвати таку допомогу, як харчування, транспорт, догляд за дітьми та допомога по дому. - Виховання через рак: https://parentingthroughcancer.org.au/
