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霍奇金淋巴瘤——儿童和青少年

每年,大约有 100 名儿童和青少年发现自己患有霍奇金淋巴瘤。 在儿童和青少年患的所有类型的癌症中,霍奇金淋巴瘤是第三常见的。 在 10 至 14 岁之间被诊断患有 HL 更为常见,但它仍然可以在任何年龄发生——甚至老年人也可以患上。

如果您想了解成人霍奇金淋巴瘤的信息,请参阅我们的 成人网页在这里但如果您是患有 HL 的儿童或青少年,那么此网页适合您(和您的父母)。

儿童和青少年(以及您的父母)的霍奇金淋巴瘤 (HL)

如果您刚发现自己患有霍奇金淋巴瘤 你、你的暴徒、家人和朋友可能会这样很正常 感到害怕、悲伤、担心,甚至生气。 不知道 可能发生的事情会让您感觉更糟。 所以,我们是 会教你一些你需要知道的事情 关于,帮助您对抗这种血癌并感受更多 信心。

在整个网页中,您将看到我们使用霍奇金淋巴瘤或 HL。 HL 只是霍奇金淋巴瘤的一种简短书写方式。

在本页面:

单击此处下载我们的了解霍奇金淋巴瘤手册

什么是霍奇金淋巴瘤 (HL)

HL 是一种癌症,它会使您的某些血细胞(称为 B 细胞淋巴细胞)生长过多,从而停止正常工作。 淋巴细胞是特殊的细胞,小到需要用显微镜观察。 它们是一种血细胞,它们的工作是对抗会让你生病的细菌。 其中一些甚至可以抗癌。

癌症意味着细胞: 

  • 在他们不应该成长的时候成长
  • 不按他们应有的方式行事,并且 
  • 有时会旅行到您不应该去的身体部位。  

B 细胞淋巴细胞有何特别之处?

  • 它们是在您的骨骼内一个叫做“骨髓”的地方制造的。
  • 淋巴细胞可以传播到您身体的各个部位以对抗感染,但通常存在于您的淋巴系统中。
  • 您的淋巴系统包括一些称为脾脏、胸腺、扁桃体和阑尾的器官,以及遍布全身的淋巴结。 淋巴管就像连接所有淋巴器官和淋巴结的道路。
  • 淋巴细胞帮助中性粒细胞对抗细菌。 
  • 它们还会记住病菌,因此如果它们试图回来,您的淋巴细胞会很快将它们清除掉。

B细胞和淋巴瘤

当您患有 HL 时,您的 B 细胞淋巴细胞会癌变并被称为 淋巴瘤细胞。  它们看起来与正常淋巴细胞不同,体积更大,行为也不同。 

淋巴瘤细胞通常也称为 Reed-Sternberg 细胞。 (Reed 和 Sternberg 是最先发现这些细胞的科学家的名字)。

Reed-Sternberg 电池是什么样子的?

这是一张图片,向您展示正常细胞的外观,以及 Reed-Sternberg 淋巴瘤细胞的外观。

Reed-Sternberg 细胞是霍奇金淋巴瘤的标志
查看 Reed-Sternberg 细胞与正常细胞有何不同。 如果您的细胞看起来像 Reed-Sternberg 细胞,您的医生就会知道您患有霍奇金淋巴瘤

霍奇金淋巴瘤通常生长迅速,因此有时被称为侵袭性。 但侵袭性霍奇金淋巴瘤的好处在于它通常对治疗反应良好,因为治疗旨在攻击快速生长的细胞。

因此,您很有可能在治疗后痊愈。 这意味着您将不再患癌症。

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的症状

霍奇金淋巴瘤淋巴结肿大
像这样的肿块可能是您患上霍奇金淋巴瘤的第一个症状

如果您患有 HL,您可能出现的第一个症状可能是一个肿块,或者几个不断增大的肿块。 这些肿块可能在您的:

  • 颈部(如图所示)
  • 腋窝(你的腋下)
  • 腹股沟(你的腿的顶部连接你身体的其他部分,直到你的臀部)
  • 或腹部(你的肚子区域)。 

您腹部的淋巴结可能更难看到和感觉,因为它们在您体内的位置比其他淋巴结深得多。 您的医生可能只会通过拍摄您身体内部的特殊照片(扫描)才能知道您那里有肿大的淋巴结。

肿块是由淋巴结充满淋巴瘤细胞引起的,这会使它们肿胀。 它通常不痛,但有时,如果肿大的淋巴结对您身体的其他部位施加压力,可能会引起一些疼痛。

还能在哪里找到霍奇金淋巴瘤?

有时,霍奇金淋巴瘤会扩散到您身体的其他部位,例如:

  • 肺——你的肺帮助你呼吸。 
  • 肝脏 – 肝脏帮助您消化食物并清洁您的身体,这样您就不会在体内积聚有害毒素(毒药)。
  • 骨头——你的骨头给你力量,所以你不会到处摔倒。
  • 骨髓(这是在你的骨头中间,是你的血细胞的地方)。
  • 帮助您的身体正常工作的其他器官。 

如果您的淋巴瘤细胞扩散到身体的其他部位,则可称为晚期 HL。 稍后我们将更多地讨论 HL 的阶段,但现在让您知道,即使您患有晚期 HL,您仍然可以治愈。

疲劳是淋巴瘤的常见症状,也是治疗的副作用

您可能会出现的其他症状包括: 

  • 无缘无故感到非常疲倦 – 通常即使在休息或睡眠之后您仍然感到疲倦。
  • 气喘吁吁——即使你什么都没做。
  • 没有消失的干咳。 
  • 比平时更容易瘀伤或出血。
  • 皮肤发痒。 
  • 上厕所时便便或卫生纸上有血。
  • 不会消失或不断复发(复发)的感染。
  • B-症状。
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如果您出现这些症状,请立即联系您的医生。

症状的其他原因——以及何时去看医生

许多这些体征和症状可能与感染等其他情况相似。 通常由于感染或其他原因,症状会在几周后消失。 

但是,当您拥有 HL 时, 不经治疗症状不会消失。

您的医生可能一开始认为您感染了。 但如果他们担心这可能是一种淋巴瘤,他们会安排额外的检查。 如果您已经看过医生,但您的症状没有好转,您将需要 回去看医生。

如何诊断霍奇金淋巴瘤 (HL)

传播经典霍奇金淋巴瘤和 NLPHL
每 9 名霍奇金淋巴瘤患者中就有 10 名属于经典亚型。 十分之 1 的其他人将患有 NLPHL。

有许多不同类型的淋巴瘤。 它们通常被分为 霍奇金淋巴瘤 or 非霍奇金淋巴瘤. 然后将霍奇金淋巴瘤分为: 

  • 经典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 或 
  • 结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)

你们中的大多数人都会患有 cHL,每 1 名患有 HL 的儿童和青少年中只有 10 名患有 NLPHL 亚型。

我的医生怎么知道我有什么亚型?

对于您的医生来说,弄清楚您患有哪种疾病很重要,因为您接受的治疗类型和药物可能与具有不同亚型的人不同 

要找出您的 HL 类型,您的医生会想要做 一些不同的测试。 他们会想要对您的产品进行取样 淋巴结肿大以测试它们并查看其中的细胞类型 那里。 当医生采集样本时,它被称为活组织检查。 

您可能会在医生的房间、医院的手术室或放射科进行活组织检查。 这将取决于您的年龄以及淋巴肿胀的位置 节点是。  您的医生会让您知道您和您的父母/监护人在哪里 需要去。

活检

活检可以在医院作为手术进行。 您的医生和护士会非常小心,并确保您在进行活组织检查时尽可能舒适。 你甚至可能会得到一些药物来帮助你在活检期间入睡,或者让他们做活检的地方感觉麻木。 这种药物被称为麻醉剂。

一旦您进行了活组织检查,它将被送往病理科,在那里经过专门培训的被称为“病理学家”的人员将使用不同类型的设备来观察活组织检查中的细胞。 他们使用的一些设备将是特殊的显微镜和灯,这有助于他们看到淋巴瘤细胞的不同部分。 W他们看到的帽子可以帮助您的医生确定您患有哪种 HL 亚型。

您可能进行的某些类型的活检包括:

核心或细针活检

淋巴结活检
您的医生可能会使用超声波来帮助他们找到您的淋巴结以进行活组织检查。 您也可以服用使您昏昏欲睡的药物,这样当他们这样做时您就不会感到任何疼痛。

医生或执业护士会将针头插入您肿胀的淋巴结并取出一小部分淋巴结样本。 您将使用一些药物来麻痹该区域,以免疼痛,并且根据您的年龄,您甚至可以使用一些药物让您昏昏欲睡,这样您就可以真正保持静止。 

如果淋巴结位于您体内的深处并且他们感觉不到,医生可能会在进行活组织检查时使用超声波或专门的 X 射线帮助他们看到它。

切除点头活检

您可能需要手术来进行切除淋巴结活检。 这样做是为了去除针头无法触及的身体其他部位的整个淋巴结。 您将使用麻醉剂让您入睡,您不会有任何感觉,也不会记得手术。 你醒来时会在他们取出淋巴结的地方缝几针。

骨髓活检

通过骨髓活检,医生将针头插入您的下背部和髋骨。 这是制造血细胞的地方之一,所以他们喜欢采集骨髓样本,看看那里是否有任何淋巴瘤细胞。 医生将从该空间采集两个样本,包括:

  • 骨髓抽吸 (BMA): 这个测试需要少量 在骨髓腔中发现的液体
  • 骨髓抽吸环钻 (BMAT): 这个测试需要一个小 骨髓组织样本

根据您的年龄,您可能会将此作为使用麻醉剂让您入睡的手术。 之后你可能不会缝合任何东西,但你会在针头进入的地方有一点像创可贴一样的敷料。

骨髓活检诊断或分期淋巴瘤
可以进行骨髓活检以帮助诊断或分期淋巴瘤

等待结果

可能需要两到三周的时间才能取回结果。

等待结果对您和您所爱的人来说可能是一段压力很大的时期。 在此期间,与您信任的人联系并与您交谈对您和您的暴民或家人和朋友来说很重要。 如果您不确定与谁交谈,或者有任何疑问,您可以随时致电或发送电子邮件给我们的淋巴瘤护理护士。

有关如何联系他们的详细信息,请单击蓝色 联系我们按钮 在屏幕底部。

等待测试结果
当您在等待结果时,可能很难想到其他事情。 您可能会感到担心或害怕。 与您信任的人谈谈您的感受是个好主意。 您也可以给我们打电话。 只需单击此页面底部的“联系我们”按钮即可获取我们的电话号码和电子邮件地址。

霍奇金淋巴瘤的亚型

正如我们上面提到的,有不同类型的 HL——经典霍奇金淋巴瘤和 结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)。

然后将经典霍奇金淋巴瘤进一步分为四种其他不同类型。 这些包括:

  • 结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL)
  • 混合细胞型经典儿童霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL)
  • 富含淋巴细胞的经典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL)
  • 淋巴细胞耗竭型经典霍奇金淋巴瘤 (LD-cHL)

要了解有关这些 HL 亚型的更多信息,请单击下面的标题。

经典霍奇金淋巴瘤亚型

NS-cHL 在年龄较大的儿童和青少年中更为常见。 几乎一半的经典霍奇金淋巴瘤患者都患有这种 NS-cHL 亚型。 

男孩和女孩都可能患上 NS-cHL,但在女孩中更为常见。  

NS-cHL 通常始于胸部深处的淋巴结,该区域称为纵隔。 大家可以看到下图中的纵隔,就是黑框里面的部分。

您可能会或可能不会感觉到您的淋巴结肿大,但您可能因 HL 类型而出现的其他一些症状包括:

  • 咳嗽
  • 胸部疼痛或不舒服的感觉
  • 感觉气短

NS-cHL 也可以开始或扩散到您身体的其他部位,例如您的脾脏、肺、肝脏、骨骼或骨髓。 

结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL) 纵隔淋巴结肿大
结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL) 通常始于您的纵隔,即胸部中间的部分

混合细胞型经典霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL) 在 10 岁以下的儿童中更为常见。 但它仍然会影响任何年龄的儿童和青少年。

如果您患有 MC-cHL,您可能会注意到皮肤下出现新的肿块。 这是因为淋巴瘤细胞聚集在皮肤下脂肪组织的淋巴结中并生长。 我们都有这种脂肪组织,它有助于保护我们下面的器官,并在寒冷时让我们保持温暖。 一些淋巴瘤细胞也可能存在于您的其他器官中。

MC-cHL 有时会让您的医生难以诊断,因为它看起来像一种不同的淋巴瘤亚型,称为外周 T 细胞淋巴瘤。 出于这个原因,您的医生可能想要进行额外的检查以确保您患有 MC-cHL,以便他们可以为您提供正确的药物。

富含淋巴细胞的经典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL) 很少见。 很少有人得到这种亚型。 但如果你这样做,它通常会对你的治疗产生很好的反应。 完成治疗后,您可能会痊愈。 

如果您患有 LR-cHL,您可能会注意到皮肤下有一些肿块,因为淋巴瘤细胞生长在皮肤下的淋巴结中。

LR-cHL 对于您的医生来说也很难诊断,因为它有时看起来像另一种类型的 HL,称为结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)。 LR-cHL 和 NLPHL 看起来都一样,但用于去除它们的药物不同。

淋巴细胞耗竭型经典霍奇金淋巴瘤 (LD0cHL) 可能是儿童和青少年中最不常见的经典霍奇金淋巴瘤亚型。 如果您感染了称为人类免疫缺陷病毒 (HIV) 的病毒,或者如果您曾经感染过称为 Epstein-Barr 病毒 (EBV) 的病毒,则这种情况更为常见。

EBV 是一种引起腺热的病毒,会导致喉咙痛。 它有时也被称为“单”或单核细胞增多症。 它甚至被称为接吻病,因为它可以通过唾液传播(但你不必亲吻任何人才能感染)。 

如果您患有 LD-cHL,您可能不会出现不寻常的肿块或淋巴结肿大,因为它通常生长在您骨骼中间的一个叫做骨髓的地方。 这是制造血细胞的地方。 但是,它也可能从您的腹部(或腹部)区域深处开始,因此肿块可能太深您感觉不到。

骨髓
当您患有 LD-cHL 时,您的淋巴瘤细胞开始在您骨骼内的骨髓中生长,而不是在您的淋巴结中生长

结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)

结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 是一种非常罕见的 HL 亚型,但在 10 岁以下的儿童中更为常见。 

如果您的细胞看起来像某种方式,您的医生可以诊断您患有 NLPHL。 这可能看起来很有趣,但我们有时会说 NLPHL 中的淋巴瘤细胞看起来像爆米花。 看看图片,您就会明白我们的意思。

带有蛋白质 CD20 的爆米花样细胞让您的医生知道您患有结节性淋巴细胞为主的霍奇金淋巴瘤
带有蛋白质 CD20 的爆米花样细胞让您的医生知道您患有结节性淋巴细胞为主的霍奇金淋巴瘤

 

结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 与经典型霍奇金淋巴瘤有何不同?

NLPHL 比经典霍奇金淋巴瘤生长更慢。 如果您患有 NLPHL,您可能会在治疗后痊愈,这意味着淋巴瘤会消失并且永远不会复发。 但是,对于你们中的一些人来说,它可能会回来。 有时它会很快恢复,有时您可能多年没有淋巴瘤。 

如果您的 NLPHL 复发,则称为复发。 复发的唯一迹象可能是不会消失的淋巴结肿大。 这可能在您的脖子、腋窝、腹股沟或您身体的其他部位。 如果您出现其他症状,它们将类似于我们上面列出的症状。 

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的分期和分级

一旦您的医生诊断出您患有 HL,他们会想做更多的检查以了解您身体的多少部位有淋巴瘤细胞,以及它们的生长速度。

分期查看 HL 的位置。 记得之前我们谈到过您的淋巴细胞。 我们发现,虽然它们是在您的骨髓中产生并存在于您的淋巴系统中,但它们也可以传播到您身体的任何部位。 因为您的淋巴瘤细胞是癌性淋巴细胞,HL 也可能存在于您的骨髓、淋巴系统或您身体的任何其他部位。

分期测试和扫描

您的医生会进行一些扫描,为您的身体内部拍照,以查看这些 HL 细胞隐藏的位置。 这些扫描可能包括:

CT扫描 (这是计算机断层扫描的缩写) 

CT 扫描就像一种特殊的 X 射线,可以详细显示您的胸部、腹部(腹部区域)或骨盆(靠近您的髋骨)内部的一切。 在此扫描中,您的医生将能够看到这些区域的任何肿胀淋巴结或肿瘤。

PET扫描 (这是正电子发射断层扫描的简称) 

PET 扫描检查您的整个身体内部。 有淋巴瘤的区域看起来比其他区域更亮。 您需要在您的手或手臂上使用针头进行此操作,因为它们会注入一些液体,帮助淋巴瘤细胞在计算机图像上亮起。 护士非常擅长这样做,并且会特别小心以确保不会造成太大伤害。

MRI扫描 (这是磁共振成像的简称) 

此扫描使用机器内部的磁铁来拍摄您身体内部的照片。 它不会造成伤害,但由于机器中有磁铁在旋转,所以噪音会很大。 有些人不喜欢这些噪音,所以您可能会服用一些药物让您在扫描过程中有点困倦,这样您就不会担心。 您甚至可以使用特殊的耳机来听音乐。

我的 HL 阶段是如何编号的?

舞台编号从一到四。 如果您有第一或第二阶段,您将有早期 HL。 如果您处于第三或第四阶段,您将拥有晚期 HL。 

高级 HL 听起来很吓人。 但是,由于您的淋巴细胞遍布全身,因此淋巴瘤被认为是一种“全身性”疾病。 因此,包括 HL 在内的晚期淋巴瘤与其他晚期癌症非常不同。

我的阶段是否会影响我能否治愈?

很多实体瘤,比如脑部、乳腺、肾脏等部位的肿瘤,到了晚期就无法治愈。

但是许多晚期淋巴瘤可以通过正确的治疗治愈,对于患有 HL 的儿童和青少年来说通常就是这种情况。

这张照片很好地说明了不同之处 阶段可能看起来。 红色部分表示 淋巴瘤可能处于每个阶段——你的可能是 略有不同,但大致相同 格局。

阶段1

您的 HL 位于一个淋巴结区域,位于隔膜上方或下方

阶段2

您的 HL 位于两个或多个淋巴结区域,但位于隔膜的同一侧

阶段3

您的 HL 位于横膈膜上方至少一个淋巴结区域和横膈膜下方至少一个淋巴结区域

阶段4

您的 HL 位于多个淋巴结区域,并且已经扩散到您身体的其他部位,例如您的骨骼、肺或肝脏

 

 

你的隔膜是什么?

隔膜是一块圆顶状的肌肉,将胸部器官与腹部器官分开。 它还通过帮助您的肺部上下移动来帮助您呼吸。

 

 

关于舞台的其他重要事项

除了分段编号外,您可能还会在编号后得到一个字母。

您还记得我们之前所说的 B 症状吗? 当您患有淋巴瘤时,它们是一组可能同时发生的症状。 这些措施包括:

  • 湿漉漉的盗汗,弄湿了你的衣服和被褥
  • 发烧和发冷
  • 无需尝试即可减肥

如果您有这些 B 症状,您的分期编号后面会有一个“B”,但如果您没有 B 症状,您的分期编号后面会有一个“A”。

如果您的某个器官(例如您的肺、肝脏或骨骼)患有 HL,您的分期编号后将带有字母“E”。

如果您的淋巴结或肿瘤的大小超过 10 厘米,则称为大块淋巴结。 如果您患有巨块型疾病,您的分期号后会有字母“X”

最后,如果您的脾脏中有 HL,您的分期号后会有字母“S”。 脾脏有助于保持血液清洁,是免疫系统的主要器官。 它是您的许多白细胞居住的地方,也是您的 B 细胞淋巴细胞产生大量抗体以对抗细菌的地方。

在下表中查看这些不同的含义。

重要性

  • A = 无 B 症状; 
  • B = 你有 B 症状
  • 如果您在被诊断时有 B 症状,则您可能患有更晚期的疾病。 了解这一点将有助于医生为您制定最佳治疗方案 
  • E = 你有早 HL 期(I 或 II)伴有淋巴系统以外的器官 
  • X = 您患有体积庞大的疾病 >10 厘米
  • 由于 HL 的大小或受影响的器官,肺、脾和/或局限期淋巴瘤(位于隔膜的一侧)等器官受累可能会重新分期为晚期 HL。 这将帮助医生为您选择最好的治疗方法。
  • S = 涉及脾脏
  • 您可能需要进行脾脏切除手术

分级有助于您的医生对他们为您提供的治疗做出正确的选择。

就像分期一样,您的成绩将以从 1 到 2 的数字形式给出。 它可以写成 G3、G4、G1 或 GXNUMX。 当您的淋巴细胞发生癌变时,它们开始看起来与您的正常淋巴细胞不同。 如果您患有 GXNUMX 等低级别淋巴瘤,细胞可能生长缓慢,与正常淋巴细胞仅略有不同,但如果级别较高,则它们生长非常快,看起来与正常细胞完全不同。

他们看起来越不同,他们就越不能正常工作。

以下是每个等级的概述:

  • G1——低等级——你的细胞看起来接近正常,它们生长和扩散缓慢。  
  • G2 – 中级 – 您的细胞开始看起来不同,但存在一些正常细胞,并且它们以中等速度生长和扩散。
  • G3 – 高等级 – 您孩子/您的细胞看起来与一些正常细胞完全不同,并且它们生长和扩散得更快。 
  • G4 – 高等级 – 您孩子/您的细胞看起来与正常细胞最不同,它们生长和传播最快

其他测试

在开始治疗之前和治疗期间,您可能会进行其他测试,以确保您的身体能够应对您将要服用的药物。 这些可以包括:

  • 定期验血
  • 对您的某些器官(包括您的心脏、肺和肾脏)进行超声波或其他扫描和测试
  • 细胞遗传学测试——这些是特殊测试,用于查看您的基因是否有任何变化。 您的基因告诉您体内的细胞如何生长和工作。 如果您的基因发生变化(也称为突变或变异),它们可能会发出错误的指令。 这些错误的指示会导致癌症——例如 HL。 不过,并不是每个人都需要这个测试。
  • 腰椎穿刺——这是医生将一根针刺入您的脊柱附近的背部并取出一些液体的程序。 只有当他认为您的 HL 有可能在您的大脑或脊柱中,或者可能扩散到那里时,才会发生这种情况。 一些儿童或青少年可能会服用一些镇静剂,让您在昏昏欲睡时昏昏欲睡,这样不会造成伤害,并确保您在手术过程中保持静止。

开始治疗前问医生的问题

一旦您的医生从您的活检、扫描和其他测试中收集了所有信息; 他们将能够制定一个计划来管理您的治疗并确保您的安全。 有时医生会与其他医生或其他专家交谈,以确保他们为您制定可能的最佳计划。 当这些专家聚在一起制定计划时,它被称为多学科团队会议——或 MDT 会议。

我们将讨论您可能会在本页下方获得的治疗类型。 但首先重要的是,在您开始治疗之前,您可以放心地向您的医生询问您的任何问题。 这将帮助您了解会发生什么,并感到更加自信。

很难知道应该问什么问题才是正确的。 但说实话,问题没有对错之分。 每个人都不一样,您提出的问题可能与其他儿童或青少年提出的问题不同。 最重要的是,当涉及到您的健康和治疗时,没有愚蠢的问题。 因此,请自信地询问您的想法。

一些让你开始的问题

为了帮助您入门,我们整理了一些您或您的父母/监护人可能想问的问题。 如果您还没准备好,或者忘记在治疗前提问,没关系,您可以随时询问医生或护士。 但是在开始治疗之前知道答案可能会帮助您更有信心。

保持生育能力(年长时生育孩子的能力)

在开始治疗之前,还有其他一些事情需要考虑。 我知道您可能已经有很多事情要考虑,但是在您开始治疗之前把事情做好会对以后有很大帮助。

治疗 HL 的副作用之一可能会使怀孕变得更加困难,或者使某人在以后的生活中怀孕。 要了解可以采取哪些措施来增加晚年生孩子的机会,您可以单击下图观看此视频。

霍奇金淋巴瘤的治疗

在就他们认为最适合您的治疗做出最终决定之前,您的医疗团队会考虑很多关于您的事情。 他们会考虑的一些事情包括: 

  • 您是否具有 HL 或 N 的经典亚型结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)
  • 你几岁
  • 如果您有任何其他疾病或残疾
  • 如果您有任何过敏症
  • 您身体(您的身体)和精神(您的心情和想法)的感觉如何。 

您的医生或护士会向您解释您的治疗计划和可能的副作用。 副作用是由于您的治疗而可能发生的事情,例如感觉不适、头发脱落或许多其他事情。 如果您有副作用,请务必告知您的护士或医生,以便他们帮助您感觉好些。 

如果有任何您不明白的地方,或者您感到担心,请与您的医生或护士交谈并请他们向您解释。 

您也可以通过电话或电子邮件联系 澳大利亚淋巴瘤护士热线 带着你的问题。 我们可以帮助您获得正确的信息。 只需单击此屏幕底部的联系我们按钮。

有不同类型的治疗。 根据您的情况,您可能有一种或多种类型。 这些包括:

支持性护理 

给予支持性护理以帮助您在治疗期间感觉更好,并更快康复。

对于你们中的一些人来说,您的淋巴瘤细胞可能生长得太快且太大。 这会使您的骨髓、血液、淋巴结、肝脏或脾脏过于拥挤。 因此,您可能没有足够的健康血细胞。 支持性治疗包括给您输血或输血小板,以确保您有足够的健康血细胞。

如果您有感染,您可能需要抗生素来帮助您更快康复。 在某些情况下,您甚至可能需要一种名为 GCSF 的药物来帮助您的身体制造更多的白细胞来抵抗感染。

支持性治疗还可以包括引入另一个称为姑息治疗团队的团队。 姑息治疗团队擅长确保您感到舒适,并改善您的症状或副作用。 他们可以帮助您解决的一些问题包括疼痛、感觉不适或感到担心或焦虑。 他们还可以帮助您计划将来如何管理您的医疗保健。

最好询问您的医生或护士哪些支持疗法可能对您有益。

放射治疗(Radiotherapy)

放疗使用辐射来杀死癌细胞。 它就像高能 X 射线,您可能会连续几周每天都接受检查,通常是从周一到周五。 它可以用来治愈癌症,帮助您缓解病情——癌症不再检测到(但可能会晚些时候),或者它可以用来控制某些症状。 

可以用放疗治疗的一些症状包括疼痛或虚弱。 如果您的淋巴瘤对您的神经、脊柱或身体其他部位造成压力,就会发生这种情况。 放疗使淋巴瘤(肿瘤)变小,因此它不会持续对您的神经或引起疼痛的身体部位施加压力。 

化疗(化疗) 

您可能会在癌症诊所或医院接受片剂化疗和/或将其滴注(输注)到您的静脉(进入您的血液)。 您通常会接受不止一种化疗。 化疗会杀死快速生长的细胞,因此它也会影响一些快速生长的好细胞,从而引起副作用。 

单克隆抗体 (MAB) 

MAB 作为输注剂给药,附着在淋巴瘤细胞上,吸引其他对抗白细胞和蛋白质的疾病进入淋巴瘤细胞。 这有助于您自身的免疫系统对抗 HL。 在某些情况下,MAB 可能会与另一种直接杀死癌细胞的药物结合使用。 这些 MAB 称为共轭 MABS。

I免疫检查点抑制剂 (ICI) 

ICI 作为输注剂给药,可改善您自身的免疫系统,使您自己的身体能够对抗癌症。 他们通过阻断淋巴瘤细胞建立的一些保护性屏障来做到这一点,这些保护性屏障使它们对您的免疫系统不可见。 一旦障碍被移除,您的免疫系统就可以发现并对抗癌症。 这些通常不用于患有霍奇金淋巴瘤的儿童和青少年,除非您正在进行临床试验。

干细胞移植 (SCT) 

如果您年轻并且患有侵袭性(快速生长的)HL,则可以使用 SCT。 干细胞有助于用良好、健康的干细胞替换坏细胞,这些干细胞可以长成您需要的任何类型的血细胞。

CAR T细胞疗法 

如需了解有关 CAR T 细胞疗法的更多信息,请参阅我们的网页 嵌合抗原受体 (CAR) T 细胞疗法。

父母和年龄较大的孩子——如果您想了解有关这些治疗的更多信息,请访问我们的网页 治疗在这里.

一线治疗

开始治疗霍奇金淋巴瘤 (HL)

当您第一次开始治疗时,您可能会觉得有点像这张照片中的男人。 但是知道会发生什么可以使事情变得容易一些。 所以请继续阅读,让我们告诉您可能会发生什么。

第一次接受某种治疗称为一线治疗。 当您开始治疗时,您将进行周期性治疗。 这意味着您将接受治疗,然后休息,然后是另一轮(周期)治疗。 

它通常作为静脉输液给药。 大多数儿童和青少年需要使用一种称为隧道式导管的装置来输送药物。 使用隧道式导管,因此您无需在每次接受治疗或验血时都使用针头。 单击下面的按钮,您可以找到有关隧道式导管的信息。

要查看有关您可能接受的一线治疗类型的更多信息,请根据您是否接受过点击横幅 结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL),或 经典霍奇金淋巴瘤。 请记住,经典霍奇金淋巴瘤包括:

  • 结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL)
  • 混合细胞型经典霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL)
  • 富含淋巴细胞的经典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL)
  • 淋巴细胞耗尽型经典霍奇金淋巴瘤 (LD-cHL)

结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 的治疗与经典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 有很大不同。 如果您患有早期 NLPHL,您的治疗可能包括以下一项或多项:

  • 观察并等待主动监测,直到需要治疗症状。
  • 仅限放射治疗。
  • 手术,如果肿瘤可以完全切除。
  • 联合化疗加或不加低剂量外照射放疗。 化疗可能包括以下药物:
    • AVPC(多柔比星、长春新碱、环磷酰胺和称为泼尼松的类固醇) 
    • CVP(环磷酰胺、长春新碱和一种叫做泼尼松的类固醇)
    • COG-ABVE-PC(多柔比星、博来霉素、长春新碱、依托泊苷、环磷酰胺和一种称为泼尼松的类固醇)。
  • 利妥昔单抗——这种药物是静脉内给药的。 它是一种单克隆抗体,靶向 B 细胞上称为 CD20 的受体,在治疗其他类型的 B 细胞淋巴瘤方面效果很好。
  • 参与临床试验——您可能会尝试新的或不同类型的药物或疗法。

经典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 是一种生长迅速的淋巴瘤,因此需要在确诊后尽快开始治疗。 儿童和青少年 cHL 的标准治疗是联合化疗。 一些儿童和青少年在化疗后还会接受针对淋巴瘤特定区域的放疗。

医生可能会推荐以下儿童经典霍奇金淋巴瘤的一线治疗方法之一: 

COG-ABVE-PC

该方案包括一种称为泼尼松龙的类固醇和称为 

    • 阿霉素
    • 博来霉素
    • 长春新碱
    • 依托泊苷
    • 环磷酰胺

您将每 21 天(3 周)接受一次,持续 4-6 个周期。

Bv-AVECP

该方案包括类固醇泼尼松龙和一种称为 brentuximab vedotin 的结合 MAB 以及称为:

    • 多柔比星
    • 长春新碱
    • 依托泊苷
    • 环磷酰胺 
有关详情,请参阅
治疗的副作用

如果您年满 15 岁或以上,您可以在儿童医院或成人医院接受治疗。 成人医院的治疗方案可能与我们上面列出的不同。 如果您在成人医院接受治疗,您可以在我们的网站上找到更多信息 成人霍奇金淋巴瘤页面在这里。 

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的二线和持续治疗

治疗后,你们中的大多数人会进入缓解期。 缓解期是您体内没有 HL 迹象的一段时间,或者 HL 得到控制并且不需要治疗的时期。 这段时间可以持续很多年,但您的 HL 很少会复发(回来)。 发生这种情况时,您的医生可能想给您另一种治疗方法。

在某些情况下,您可能无法通过一线治疗获得缓解。 如果发生这种情况,您的 HL 称为“难治性”。 如果您患有难治性 HL,您的医生可能会想要尝试不同的药物。 如果您接受治疗并进入缓解期,但缓解期持续不到 6 个月,则您的 HL 也可能被称为难治性 HL。

难治性和复发性霍奇金淋巴瘤 (HL) 的治疗

如果您患有难治性 HL 或在复发后接受的治疗称为二线治疗。 二线治疗的目标是让您再次或首次缓解,并且可能非常有效。

如果你进一步缓解,然后复发并进行更多治疗,这些接下来的治疗称为三线治疗,四线治疗等。

 您的 HL 可能需要几种类型的治疗。 专家们正在发现新的更有效的治疗方法,这些治疗方法可以延长缓解时间并帮助您在治疗期间和治疗后保持健康。 

医生将如何为我选择最好的治疗方法?

在复发时,治疗的选择将取决于几个因素,包括。

  • 您的病情缓解了多长时间
  • 您的总体健康状况和年龄
  • 您过去接受过哪些 HL 治疗
  • 你的喜好。

您的医生将能够与您和您的父母或监护人讨论最适合您的二线治疗。 

霍奇金淋巴瘤治疗的常见副作用

尽管 HL 的治疗在消除 HL 方面非常有效,但有时也称为副作用。 这意味着他们也可能做出不需要的改变或症状。 这些通常只会持续很短的时间,但有些会持续更长时间,因此让您的医生或护士知道您的任何副作用很重要。

您的副作用可能与其他 HL 患者不同,因为我们都是不同的,对治疗的反应也不同。 副作用还可能取决于您接受的治疗类型。

您的医生或护士将能够根据您所接受的治疗告诉您可能出现的副作用。 

霍奇金淋巴瘤治疗最常见的副作用之一是血细胞计数低,因此了解这些血细胞很重要。

红细胞

红细胞是使您的血液呈红色的细胞。 它们身上有一种叫做血红蛋白 (Hb) 的蛋白质,它的作用有点像出租车。 当你吸气时,它会从你的肺部吸收氧气,然后将氧气带到你身体的其他部位,为你提供能量。 然后,它会从您的身体中吸收二氧化碳,并在您呼气时将其带回您的肺部以排出体外。

当您的红细胞或 Hb 较低时,您会感到疲倦、头晕、气喘吁吁,有时难以集中注意力。 如果您有这些症状,请告诉您的医生。

血小板

血小板是血液中呈淡黄色的特殊细胞。 当您受伤或撞到自己时,它们非常重要。 它们有助于防止您流血过多或瘀伤过多。 当您确实受伤时,您的血小板会跑到受伤的区域并粘在一起覆盖伤口或疮口以止血。 当我们的血小板太低时,您可能会比平时更容易流血或瘀伤。 因此,如果您在刷牙、上厕所或吹鼻子时发现有一点血迹,或者瘀伤比正常情况多,请务必让医生知道。

白血细胞

您的淋巴细胞是一种白细胞,但您也有其他类型的白细胞。 您需要了解的主要是中性粒细胞和淋巴细胞。 您所有的白细胞都是免疫系统的一部分。 这意味着,它们都可以对抗可能使您生病的细菌。 他们非常擅长对抗这些细菌,所以大多数时候我们都很健康。 但是,如果您的白细胞不能正常工作,或者白细胞数量不足,您就会生病。 

您的嗜中性粒细胞是白细胞中最先识别和对抗细菌的。 然后它们会让其他白细胞(例如您的淋巴细胞)知道您体内有细菌。 如果这些值很低,您可能会因感染而生病。 如果发生这种情况,您可能会: 

  • 感觉不舒服
  • 发烧(38° 或更高)并且您的皮肤可能会感到灼热
  • 有点颤抖或发冷(感觉体内真的很冷并开始发抖)
  • 溃疡看起来是红色的或有脓包
  • 你的心跳可能比平时快
  • 感到头晕和疲倦

如果您患有霍奇金淋巴瘤,即使发生在半夜,如果发生这种情况,请立即告知您的医生,这一点很重要。 如果你的医生不在,你应该去医院,这样你就可以获得一些叫做抗生素的药物来帮助抵抗感染。

这是一张快速简便的表格,其中包含有关您的血细胞的更多信息。

 

白细胞 

红细胞

血小板

医学名称

白细胞

要记住的一些重要的白细胞是 中性粒细胞和淋巴细胞

红细胞

血小板

他们做什么?

对抗感染

携带氧气

止血

当你没有足够的这些细胞时,它叫什么?

中性粒细胞减少症和淋巴细胞减少症

贫血

血小板减少

如果我没有足够的,它会如何影响我的身体?

您会受到更多感染,即使服用抗生素也可能难以摆脱感染

您可能皮肤苍白、感到疲倦、呼吸困难、寒冷和头晕

你可能很容易瘀伤,或者当你有伤口时流血不会很快停止

我的治疗团队将如何解决这个问题?

  • 延迟淋巴瘤治疗
  • 如果您有感染,给您口服或静脉注射抗生素
  • 延迟淋巴瘤治疗
  • 如果您的细胞计数太低,请给您输红细胞血
  • 延迟淋巴瘤治疗
  • 如果您的细胞计数太低,请给您输血小板

** 如果 所有 你的血细胞很低,这叫做'全血细胞减少症' 你可能需要住院治疗才能修复它们**

疲劳是淋巴瘤的常见症状,也是治疗的副作用

您可能会得到的其他副作用是:

  • 胃部不适(恶心)和呕吐 
  • 口腔疼痛或溃疡。 事情也可能开始变得不同
  • 上厕所时会发生变化。 您可能有硬便便(便秘)或软水样便便(腹泻) 
  • 疲倦或精力不足,休息或睡眠无济于事(疲劳)
  • 肌肉和关节疼痛
  • 你头上的头发和身体的其他部位可能会脱落
  • 可能很难集中注意力或记住事情
  • 手脚有奇怪的感觉,例如刺痛、针刺感、灼痛或疼痛 
  • 改变你的好血细胞(见上表)。

临床试验

我们建议您始终向您的医生询问您可能有资格参加的任何临床试验。

临床试验对于寻找新药或药物组合以改善 HL 治疗很重要 在未来。 他们还可以为您提供尝试新药、药物组合或其他只有在试验中才能获得的治疗方法的机会。 CAR T 细胞疗法是目前临床试验中的一种治疗方法的例子。

如果您有兴趣参加临床试验,请询问您的医生您是否有资格参加。 

预后、后续护理和生存 - 与 HL 一起生活和之后

预测

您的预后是指您的 HL 对治疗的反应程度以及治疗后的生活情况。

大多数霍奇金淋巴瘤患者在一线治疗后可以治愈。 但是,并非所有人都如此。 如果您的 HL 在治疗后没有消失(您没有进入缓解期),您将患有“难治性”HL。 这意味着您的 HL 对当前的治疗没有反应,因此您的医生会尝试其他方法。

如果您在治疗后确实进入缓解期,但一段时间后又复发,则称为复发。 好消息是,难治性和复发性霍奇金淋巴瘤通常对二线治疗反应良好。

有多种因素会影响您的预后,但您的医生是最好的咨询对象,因为他们了解您的所有详细信息。 如果您不确定自己的预后如何,下次见到他们时就问问他们。

后续护理

当您完成治疗后,您从医生和护士那里得到的护理不会停止。 事实上,他们仍希望定期与您会面,了解您的情况,并检查您是否因治疗而产生任何持久的副作用。 他们还将为您组织扫描,以确保您的 HL 不会复发。

参加他们为您安排的所有这些预约非常重要,这样可以及早发现任何复发迹象或新的副作用,并确保您的健康和安全。

治疗的一些副作用可能会在您完成治疗后很长一段时间内出现。 一些长期的副作用可能包括: 

  • 持续疲倦
  • 口干——这会增加患牙病的风险
  • 男性骨骼生长和性器官发育问题 
  • 甲状腺、心脏和肺部问题
  • 增加患另一种癌症的风险,例如乳腺癌(如果您的胸部接受过辐射)、非霍奇金淋巴瘤、急性白血病或甲状腺癌 
  • 不孕不育

通过与您的医生定期检查进行早期检测并做出健康的生活选择可以减少长期和晚期 HL 幸存者的影响。

 

生存 - 与霍奇金淋巴瘤一起生活和之后

H 治疗后的主要目标L 是为了重获新生并且:            

  • 在学校、家庭、人群和其他生活角色中尽可能活跃
  • 减轻 HL 及其治疗的副作用和症状      
  • 识别和管理任何晚期副作用      
  • 帮助您尽可能独立
  • 改善您的生活质量并保持良好的心理健康

做出健康的选择

健康的生活方式,或治疗后一些积极的生活方式改变,对您的康复有很大帮助。 您可以做很多事情来帮助您与 H 一起生活L. 这些措施包括:

  • 定期锻炼——保持身体活动
  • 大部分时间吃得健康
  • 与您信任的人谈论您的感受
  • 避免香烟(吸烟)
  • 身体疲倦时休息
  • 如果您发现任何变化,如另一个肿块生长、发烧或盗汗,请告诉您的医生。

癌症康复

恢复正常可能需要一段时间,对自己要有耐心,你的身体已经经历了很多。 如果您真的很难恢复正常,您可以咨询您的医生,了解您可以使用哪种类型的癌症康复。 

可能会向您推荐不同类型的癌症康复。 这可能意味着范围很广 的服务,例如:     

  • 物理治疗,疼痛管理      
  • 营养和运动计划      
  • 情感、职业和财务咨询 

我们在网站上为您提供的资料单

我们在下面的资料单中提供了一些很棒的提示:

支持和信息

在此处了解有关您的血液测试的更多信息 – 在线实验室测试

在这里了解更多关于您的治疗的信息 – eviQ 抗癌治疗——淋巴瘤

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