當您的孩子被診斷時要問的問題
當您的孩子第一次被診斷出患有淋巴瘤時，這可能是一種非常緊張和情緒化的經歷。 沒有正確或錯誤的反應。 它通常是毀滅性的和令人震驚的，重要的是讓你自己和你的家人有時間來處理和悲傷。
同樣重要的是，您不要獨自承擔此診斷的重擔，在此期間，有許多支持組織在這里為您和您的家人提供幫助。
當您的孩子被診斷出患有淋巴瘤時，您可能會想知道很多問題的答案，但卻忘了問。 整個體驗可能會讓人不知所措，很難清晰地思考。 醫生的一些好問題是：
- 我的孩子患有哪種淋巴瘤亞型？
- 這是一種常見還是罕見的淋巴瘤？
- 這種淋巴瘤生長快還是慢？
- 這種類型的淋巴瘤可以治愈嗎？
- 淋巴瘤在身體的哪個部位？
- 什麼時候需要開始治療？
- 治療大約需要多長時間？
- 我的孩子需要住院治療嗎？
- 治療在哪裡進行？ – 在我們當地的醫院還是在大城市的大醫院？
- 這種類型的淋巴瘤治療後復發的風險高嗎？
- 治療對我孩子生育自己孩子的能力有什麼影響？
有關如何為您的孩子提倡的更多建議，請參閱 Redkite 網站.
如果您的孩子在家中感到不適
孩子被診斷出患有淋巴瘤意味著他們在家中接受您的照顧時可能會有一段時間感到不適。 這可能是一個非常可怕的想法，您可能需要提前做好準備。 提前準備和計劃有助於減少您此刻可能感到的恐慌。 準備有助於讓您和您的孩子走上正軌，讓他們再次變得更好。
一些有用的準備工作可能包括：
- 提供治療醫院癌症病房的電話號碼。 此信息應保存在易於訪問的位置，例如冰箱上。 您可以隨時致電癌症病房，詢問那裡的專科護士的意見。
- 隨時準備一個備用袋子去醫院。 這個包可能包含一些您和您的孩子的必需品，例如：換洗內衣、換洗衣服、睡衣和洗漱用品。
- 將您孩子的專科醫生和診斷信息放在手邊。 當到達急診室時，這些信息會很有幫助。 如果急診醫生想與您的專科醫生討論您孩子的護理。
- 制定有關您負責照顧的任何其他孩子的計劃——如果您需要帶孩子去醫院，誰可以照看您的其他孩子？
- 了解從您家到醫院的最簡單路線
- 知道在醫院哪裡停車
通常當患有淋巴瘤的孩子在家裡感到不適時，原因通常是以下兩種情況之一：
- 感染
- 淋巴瘤治療的副作用
在大多數情況下，感染和副作用都是可以治療的，不會造成長期問題。 聽取醫生的建議並儘早接受治療非常重要。 噁心、嘔吐和腹瀉等副作用通常可以通過醫院提供的藥物來控制。 當症狀嚴重時，您的孩子可能需要額外的幫助並需要去醫院。
重要的是，如果懷疑您的孩子感染了病毒，請立即將他們送往醫院，因為他們需要盡快接受治療。 如果您無法自己開車送孩子去醫院，請撥打救護車電話 000（三個零）。
如果您擔心孩子的健康和安全，請撥打救護車電話 000（三個零）.
如何在治療期間監測孩子的體溫
孩子感染的跡象之一是體溫過高。 高溫被認為是 38.00 C 或以上 – 這也稱為發燒或發燒。
接受癌症治療的兒童由於接受治療而免疫系統較弱。 發燒可能表明身體正在努力抵抗細菌或病毒感染。
如果您給孩子量體溫，讀數為 38.00 C 或以上 – 立即將他們送往離您最近的急診室。 如果您無法開車送自己和孩子去醫院，請撥打救護車電話“000'（三個零）.
化療後發燒可能是 危及生命。
當您的孩子正在接受癌症治療（尤其是化療）時，最好定期測量他們的體溫，這會讓您了解您孩子的正常體溫是多少。 您可能需要一個筆記本和一支筆來記錄他們的體溫。您可以從大多數藥店購買溫度計，如果購買時遇到問題，請諮詢您的醫院。 測量腋下溫度的標準溫度計大約為 10.00 美元 – 20.00 美元。
每天為您的孩子測量體溫 2-3 次，每天大致在同一時間並記錄下來。 高溫被認為是 38.00 C以上。 最好在早上給孩子量體溫，這樣如果體溫高於正常值，您就會更早而不是更晚地意識到這一點。 目標是盡快發燒。
如果您給孩子量體溫並且低於 38.00 C但高於正常值，1小時後再服用。 避免服用退熱藥，例如撲熱息痛 (Panadol) 或布洛芬 (Nurofen)。 這些藥物通常會降低體溫並掩蓋發燒。 發燒是您孩子的身體需要幫助抵抗感染的跡象。
如果您的孩子有不適跡象但沒有發燒，您仍然可以帶他們去醫院。 有時，兒童會因感染而感到不適，但不會測量體溫。 身體不適的跡象可能包括：
- 嗜睡、乏力、喉嚨痛、咳嗽、呼吸困難、流鼻涕和流淚、腹瀉、腹痛、嘔吐和頭痛。
如果您的孩子同時出現這些症狀但沒有發燒，您仍然可以帶他們去醫院。
如果您的孩子有嚴重的腹瀉或嘔吐，並且無法控制食物和液體，他們將有脫水的風險，可能需要去醫院進行處理。 脫水會導致其他並發症並使您的孩子病情加重。
治療期間孩子的飲食
為您的孩子提供健康的飲食在癌症經歷的每個階段都起著重要作用，包括治療前、治療期間和治療後。 有關淋巴瘤和營養的更多詳細信息，請點擊鏈接 營養和淋巴瘤。
不幸的是，淋巴瘤的一些副作用及其治療可能會影響您的孩子進行有營養飲食的能力：
- 味覺和嗅覺發生變化
- 食慾不振
- 噁心和嘔吐
- 口腔潰瘍
- 腹痛和腹脹
- 胃灼熱
- 疼痛
許多這些副作用可以通過一些簡單的策略和適當使用藥物來控制。 與您孩子的營養師和醫療團隊討論管理策略。 您的孩子可能很難說出他們不想吃東西的原因，所以請耐心等待。
以下是您可以嘗試幫助您的孩子獲得最佳飲食的一些有用提示：
- 少食多餐
- 意大利面、冰淇淋、湯、熱薯片、布丁和麵包等軟食可能更容易讓您的孩子吃。
- 嘗試並幫助您的孩子盡可能多地喝水
如果您擔心孩子的飲食和體重，請諮詢孩子的營養師。 在未先諮詢您孩子的治療團隊之前，不要給您的孩子任何草藥或不尋常的食物。
學校和待遇
這段時間您孩子的學業可能會受到影響。 重要的是，您要向學校公開您孩子的診斷結果以及他們的治療方案。 如果您有其他孩子在上學，這種診斷可能也會影響他們的學業。
大多數學校都會提供支持，並可以嘗試提供一些方法來幫助您的孩子在治療期間繼續學習。
一些醫院有醫院教育系統，可以訪問該系統以幫助補充您孩子的學習。 與您的護士和社會工作者討論醫院的教育選擇。
- 重要的是要記住，雖然您孩子的學校教育和學習很重要。 此時的首要任務是他們的健康，缺課對您的孩子來說可能更像是一個社會問題，而不是一個長期的教育問題。
- 讓您孩子的校長和主管老師了解您孩子上學和完成任何作業的狀況和能力的最新信息。
- 與社會工作者和醫院癌症護士討論如何向同學解釋您孩子的淋巴瘤。
- 讓您的孩子為他們可能因治療（脫髮）而經歷的身體變化做好準備。 與學校和社會工作者討論如何就您孩子可能出現的外貌變化對您孩子的班級進行教育。
- 通過電話、Facebook、Instagram、短信和任何其他方式讓您的孩子與他們的社交圈保持聯繫，讓他們與最親密的朋友保持聯繫。
紅風箏 是一個樂於助人的組織，可以提供一系列服務來支持您的孩子和您的家人。 他們提供教育支持。
照顧好自己
作為患有淋巴瘤的孩子的父母或監護人可能是一項累人且耗費精力的任務。 如果您不能充分照顧自己，就很難照顧患有淋巴瘤的孩子。 在他們的診斷和治療期間自我保健的一些選擇是：
- 定期鍛煉，即使是短距離步行或戶外跑步也會有所不同
- 做出健康的食物選擇——方便往往會導致不健康的選擇，讓你感到疲倦和昏昏欲睡
- 與朋友社交——如果您要能夠支持您的孩子，與您自己的支持網絡保持聯繫至關重要
- 限制飲酒
- 練習冥想和正念
- 為自己制定規律的睡眠時間表
- 記錄孩子的旅程——這可能有助於您跟踪事情並幫助您感覺更自控
有關支持自己的方法的更多信息，請參閱 Redkite 網站.
