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兒童、青少年和年輕人淋巴瘤 (AYA)

在澳大利亞,淋巴瘤是兒童、青少年和年輕人中第三大最常見的癌症。

 

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年輕人淋巴瘤概述

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淋巴瘤是一種罕見的兒童疾病,澳大利亞每年只有大約 100 名兒童被確診。 然而,儘管它很罕見,但卻是兒童、青少年和年輕人中第三大最常見的癌症。 

許多年輕人,即使患有晚期淋巴瘤,也可以通過標準的一線治療治愈。 

淋巴瘤 是一組稱為淋巴細胞的白細胞癌症,它們主要生活在我們的體內 淋巴系統. 他們發展的時候 淋巴細胞, 這是一種白細胞,會發生 DNA 突變,導致它們分裂和不受控制地生長,從而導致淋巴瘤。 淋巴瘤有兩種主要類型, 霍奇金淋巴瘤 和 非霍奇金淋巴瘤 (NHL)。 

淋巴瘤可進一步分為:

  • 懶惰的 (生長緩慢的)淋巴瘤
  • 侵襲性(快速生長)淋巴瘤
  • B細胞淋巴瘤 由異常 B 細胞淋巴細胞發展而來,最常見,約佔所有淋巴瘤(所有年齡段)的 85%
  • T細胞淋巴瘤 由異常 T 細胞淋巴細胞發展而來,約佔所有淋巴瘤(所有年齡段)的 15%。
要了解更多關於什麼是淋巴瘤的信息,請單擊下面的鏈接。
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什麼是淋巴瘤

什麼原因 

在大多數淋巴瘤病例中, 原因 不知道。 與其他癌症不同,我們不知道任何生活方式的選擇會導致淋巴瘤,因此您所做或未做的任何事情都不會導致您(或您的孩子)患上淋巴瘤。 它不具有傳染性,不會傳染給其他人。 我們所知道的是,特殊的蛋白質或基因受到破壞(發生突變),然後不受控制地生長。

年輕人在哪裡接受治療?

大多數兒童將在專科兒童醫院接受治療,但是 15-18 歲的年輕人可以由他們的全科醫生轉介到兒童(兒科)醫院或成人醫院。 18 歲以上的年輕人通常會在成人醫院接受治療。

有些治療可能意味著您需要住院,而其他治療可能會在您接受治療的日間單位進行,然後在同一天回家。

年輕人患的淋巴瘤類型 

淋巴瘤有兩種主要類型, 霍奇金淋巴瘤 和 非霍奇金淋巴瘤 (NHL)。 

霍奇金淋巴瘤 (HL)

霍奇金淋巴瘤在 5 歲以下的兒童中很少見,但在青少年和年輕人中更為常見。 但是,它會影響所有年齡段的人,包括嬰兒和老年人。 

它是一種 B 細胞淋巴細胞的侵襲性癌症,也是兒童最常見的癌症類型之一。 在所有 0-14 歲患有淋巴瘤的兒童中,每 4 名兒童中就有 10 名患有霍奇金淋巴瘤亞型。 

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的兩種主要亞型是:

  1. 經典霍奇金淋巴瘤更常見的霍奇金淋巴瘤亞型,其特徵是存在大的異常 Reed-Sternberg 細胞。
  2. 結節性淋巴細胞為主的霍奇金淋巴瘤: 其中涉及稱為“爆米花”細胞的 Reed-Sternberg 細胞變體。 爆米花細胞上通常含有一種稱為 CD20 的蛋白質,而經典霍奇金淋巴瘤則沒有。 

非霍奇金淋巴瘤 (NHL) 

NHL 在行為上可以是侵襲性的(快速生長)或惰性的(生長緩慢),當您的 B 細胞或 T 細胞淋巴細胞發生癌變時就會發生。 

非霍奇金淋巴瘤大約有 75 種不同的亞型。 下面列出了兒童中最常見的 4 種,您可以單擊它們以查找更多信息。

年輕人淋巴瘤的預後

大多數患有淋巴瘤的年輕人的預後非常好。 許多患有淋巴瘤的年輕人可以通過包括化學療法在內的標準治療治愈,即使他們最初被診斷出患有侵襲性或晚期淋巴瘤。 要了解更多關於年輕人不同類型淋巴瘤預後的信息,請參閱上面列出的亞型頁面。 

遺憾的是,少數年輕人對治療反應不佳。 向您的醫生(或您孩子的醫生)詢問會發生什麼以及您的淋巴瘤治癒的可能性有多大。

長期生存和治療選擇取決於一系列因素,包括:

  • 您首次被診斷出患有淋巴瘤時的年齡。
  • 階段 的淋巴瘤。 
  • 您患有哪種淋巴瘤亞型。
  • 淋巴瘤對治療的反應。

觀看 - 患有淋巴瘤的青少年和年輕人的獨特需求

聽聽 Orly 博士——悉尼 St Vincents 醫院的血液學家談論患有淋巴瘤的青少年和年輕人的獨特需求

淋巴瘤的治療

您(或您的孩子)將需要治療,其中可能包括 化療 (通常包括 免疫治療) 有時 放射治療 也。 根據淋巴瘤的類型,不同的化療藥物用於不同類型的淋巴瘤。 

醫生會考慮有關淋巴瘤的許多因素和您孩子的總體健康狀況,以決定何時需要進行何種治療。 這是基於:

  •  淋巴瘤階段.
  • 症狀 當您被診斷出患有淋巴瘤時。
  • 您是否患有任何其他疾病或正在服用其他藥物。
  • 您的總體健康狀況,包括您的身心健康。
  • 在您獲得所需的所有信息後,您的偏好(或您的父母)。

保留生育功能

有多種選擇可確保年輕人(13 至 30 歲之間)獲得支持,免費獲得生育力保留。 有關這方面的更多信息,請查看 尤肯生育中心 

患者故事

為父母和看護人提供的信息和支持

如果您是被診斷出患有淋巴瘤的孩子的父母或照顧者,這可能是一種壓力和情緒化的經歷。 沒有正確或錯誤的反應。 

重要的是讓您自己和您的家人有時間處理和確認診斷結果。 同樣重要的是,您不要獨自承擔此診斷的重擔,因為在此期間有許多支持組織在這里為您和您的家人提供幫助。 

您可以隨時通過單擊聯繫我們的淋巴瘤護理護士 聯繫我們 (contact us) 此頁面底部的按鈕。

下面列出了您可能會覺得有用的其他資源:

學校及輔導

如果您的孩子已到學齡,您可能會擔心他們在接受治療時如何跟上學業。 或者也許,你一直忙於發生的一切,以至於你甚至沒有機會去思考它。

如果您的患有淋巴瘤的孩子在住院期間,您的家人必須長途跋涉並遠離家,您的其他孩子也可能缺課。

但考慮學校教育很重要。 大多數患有淋巴瘤的兒童可以治愈,但需要在某個時候重返學校。 許多主要的兒童醫院都設有輔導服務或學校,您患有淋巴瘤的孩子和您的其他孩子可以在您的孩子接受治療或住院期間參加。 

以下主要醫院在其服務範圍內設有學校服務。 如果您的孩子在此處列出的醫院以外的醫院接受治療,請詢問他們是否可以為您的孩子提供學校教育支援。

昆士蘭州。 - 昆士蘭兒童醫院學校 (eq.edu.au)

維多利亞州。 - 維多利亞州,教育學院:教育學院 (rch.org.au)

SA -  南澳大利亞醫院學院的醫院教育項目

西澳 -  醫院學校 (health.wa.gov.au)

新南威爾士州 - 醫院裡的學校| 雪梨兒童醫院網路 (nsw.gov.au)

總結

  • 淋巴瘤是兒童第三大常見癌症,也是青少年和年輕人中最常見的癌症。
  • 服務項目 這些年來已經有了很大的改善,許多患有淋巴瘤的年輕人都可以治癒。
  • 有不同類型的治療,您接受的治療將取決於淋巴瘤的亞型和階段。
  • 詢問您的醫生如何 保留你的生育能力 這樣您就可以在以後的生活中生孩子。 在開始治療之前詢問這一點。
  • 副作用 可能在治療後不久或幾年後發生。 請務必查看我們的副作用頁面。
  • 報告所有新的和惡化的 症狀 給你的醫生。
  • 請致電我們的淋巴瘤護理護士 1800 953 081 如果您想談論您或您孩子的淋巴瘤或治療。

 

支持和信息

在此處了解有關您的血液測試的更多信息 – 在線實驗室測試

在這裡了解更多關於您的治療的信息 – eviQ 抗癌治療——淋巴瘤

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請注意:Lymphoma Australia 工作人員只能回復以英語發送的電子郵件。

對於居住在澳大利亞的人,我們可以提供電話翻譯服務。 讓您的護士或說英語的親戚打電話給我們安排。