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霍奇金淋巴瘤——兒童和青少年

每年,大約有 100 名兒童和青少年發現自己患有霍奇金淋巴瘤。 在兒童和青少年患的所有類型的癌症中,霍奇金淋巴瘤是第三常見的。 在 10 至 14 歲之間被診斷患有 HL 更為常見,但它仍然可以在任何年齡發生——甚至老年人也可能患上。

如果您想了解成人霍奇金淋巴瘤的信息,請參閱我們的 成人網頁在這裡但如果您是患有 HL 的兒童或青少年,那麼此網頁適合您(和您的父母)。

兒童和青少年(以及您的父母)的霍奇金淋巴瘤 (HL)

如果您剛發現自己患有霍奇金淋巴瘤 你、你的暴徒、家人和朋友可能會這樣很正常 感到害怕、悲傷、擔心,甚至生氣。 不知道 可能發生的事情會讓您感覺更糟。 所以,我們是 會教你一些你需要知道的事情 關於,幫助您對抗這种血癌並感受更多 信心。

在整個網頁中,您將看到我們使用霍奇金淋巴瘤或 HL。 HL 只是霍奇金淋巴瘤的一種簡短書寫方式。

在本頁面:

單擊此處下載我們的了解霍奇金淋巴瘤手冊

什麼是霍奇金淋巴瘤 (HL)

HL 是一種癌症,它會使您的某些血細胞(稱為 B 細胞淋巴細胞)生長過多,從而停止正常工作。 淋巴細胞是特殊的細胞,小到需要用顯微鏡觀察。 它們是一种血細胞,它們的工作是對抗會讓你生病的細菌。 其中一些甚至可以抗癌。

癌症意味著細胞: 

  • 在他們不應該成長的時候成長
  • 不按他們應有的方式行事,並且 
  • 有時會旅行到您不應該去的身體部位。  

B 細胞淋巴細胞有何特別之處?

  • 它們是在您的骨骼內一個叫做“骨髓”的地方製造的。
  • 淋巴細胞可以傳播到您身體的各個部位以對抗感染,但通常存在於您的淋巴系統中。
  • 您的淋巴系統包括一些稱為脾臟、胸腺、扁桃體和闌尾的器官,以及遍布全身的淋巴結。 淋巴管就像連接所有淋巴器官和淋巴結的道路。
  • 淋巴細胞幫助中性粒細胞對抗細菌。 
  • 它們還會記住病菌,因此如果它們試圖回來,您的淋巴細胞會很快將它們清除掉。

B細胞和淋巴瘤

當您患有 HL 時,您的 B 細胞淋巴細胞會癌變並被稱為 淋巴瘤細胞。  它們看起來與正常淋巴細胞不同,體積更大,行為也不同。 

淋巴瘤細胞通常也稱為 Reed-Sternberg 細胞。 (Reed 和 Sternberg 是最先發現這些細胞的科學家的名字)。

Reed-Sternberg 電池是什麼樣子的?

這是一張圖片,向您展示正常細胞的外觀,以及 Reed-Sternberg 淋巴瘤細胞的外觀。

Reed-Sternberg 細胞是霍奇金淋巴瘤的標誌
查看 Reed-Sternberg 細胞與正常細胞有何不同。 如果您的細胞看起來像 Reed-Sternberg 細胞,您的醫生就會知道您患有霍奇金淋巴瘤

霍奇金淋巴瘤通常生長迅速,因此有時被稱為侵襲性。 但侵襲性霍奇金淋巴瘤的好處在於它通常對治療反應良好,因為治療旨在攻擊快速生長的細胞。

因此,您很有可能在治療後痊癒。 這意味著您將不再患癌症。

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的症狀

霍奇金淋巴瘤淋巴結腫大
像這樣的腫塊可能是您患上霍奇金淋巴瘤的第一個症狀

如果您患有 HL,您可能出現的第一個症狀可能是一個腫塊,或者幾個不斷增大的腫塊。 這些腫塊可能在您的:

  • 頸部(如圖所示)
  • 腋窩(你的腋下)
  • 腹股溝(你的腿的頂部連接你身體的其他部分,直到你的臀部)
  • 或腹部(你的肚子區域)。 

您腹部的淋巴結可能更難看到和感覺,因為它們在您體內的位置比其他淋巴結深得多。 您的醫生可能只會通過拍攝您身體內部的特殊照片(掃描)才能知道您那裡有腫大的淋巴結。

腫塊是由淋巴結充滿淋巴瘤細胞引起的,這會使它們腫脹。 它通常不痛,但有時,如果腫大的淋巴結對您身體的其他部位施加壓力,可能會引起一些疼痛。

還能在哪裡找到霍奇金淋巴瘤?

有時,霍奇金淋巴瘤會擴散到您身體的其他部位,例如:

  • 肺——你的肺幫助你呼吸。 
  • 肝臟 – 肝臟幫助您消化食物並清潔您的身體,這樣您就不會在體內積聚有害毒素(毒藥)。
  • 骨頭——你的骨頭給你力量,所以你不會到處摔倒。
  • 骨髓(這是在你的骨頭中間,是你的血細胞的地方)。
  • 幫助您的身體正常工作的其他器官。 

如果您的淋巴瘤細胞擴散到身體的其他部位,則可稱為晚期 HL。 稍後我們將更多地討論 HL 的階段,但現在讓您知道,即使您患有晚期 HL,您仍然可以治愈。

疲勞是淋巴瘤的常見症狀,也是治療的副作用

您可能會出現的其他症狀包括: 

  • 無緣無故感到非常疲倦 – 通常即使在休息或睡眠之後您仍然感到疲倦。
  • 氣喘吁籲——即使你什麼都沒做。
  • 沒有消失的干咳。 
  • 比平時更容易瘀傷或出血。
  • 皮膚發癢。 
  • 上廁所時便便或衛生紙上有血。
  • 不會消失或不斷復發(復發)的感染。
  • B-症狀。
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如果您出現這些症狀,請立即聯繫您的醫生。

症狀的其他原因——以及何時去看醫生

許多這些體徵和症狀可能與感染等其他情況相似。 通常由於感染或其他原因,症狀會在幾週後消失。 

但是,當您擁有 HL 時, 不經治療症狀不會消失。

您的醫生可能一開始認為您感染了。 但如果他們擔心這可能是一種淋巴瘤,他們會安排額外的檢查。 如果您已經看過醫生,但您的症狀沒有好轉,您將需要 回去看醫生。

如何診斷霍奇金淋巴瘤 (HL)

傳播經典霍奇金淋巴瘤和 NLPHL
每 9 名霍奇金淋巴瘤患者中就有 10 名屬於經典亞型。 十分之 1 的其他人將患有 NLPHL。

有許多不同類型的淋巴瘤。 它們通常被分為 霍奇金淋巴瘤 or 非霍奇金淋巴瘤. 然後將霍奇金淋巴瘤分為: 

  • 經典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 或 
  • 結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)

你們中的大多數人都會患有 cHL,每 1 名患有 HL 的兒童和青少年中只有 10 名患有 NLPHL 亞型。

我的醫生怎麼知道我有什麼亞型?

對於您的醫生來說,弄清楚您患有哪種疾病很重要,因為您接受的治療類型和藥物可能與具有不同亞型的人不同 

要找出您的 HL 類型,您的醫生會想要做 一些不同的測試。 他們會想要對您的產品進行取樣 淋巴結腫大以測試它們並查看其中的細胞類型 那裡。 當醫生採集樣本時,它被稱為活組織檢查。 

您可能會在醫生的房間、醫院的手術室或放射科進行活組織檢查。 這將取決於您的年齡以及淋巴腫脹的位置 節點是。  您的醫生會讓您知道您和您的父母/監護人在哪裡 需要去。

活檢

活檢可以在醫院作為手術進行。 您的醫生和護士會非常小心,並確保您在進行活組織檢查時盡可能舒適。 你甚至可能會得到一些藥物來幫助你在活檢期間入睡,或者讓他們做活檢的地方感覺麻木。 這種藥物被稱為麻醉劑。

一旦您進行了活組織檢查,它將被送往病理科,在那裡經過專門培訓的被稱為“病理學家”的人員將使用不同類型的設備來觀察活組織檢查中的細胞。 他們使用的一些設備將是特殊的顯微鏡和燈,這有助於他們看到淋巴瘤細胞的不同部分。 W他們看到的帽子可以幫助您的醫生確定您患有哪種 HL 亞型。

您可能進行的某些類型的活檢包括:

核心或細針活檢

淋巴結活檢
您的醫生可能會使用超聲波來幫助他們找到您的淋巴結以進行活組織檢查。 您也可以服用使您昏昏欲睡的藥物,這樣當他們這樣做時您就不會感到任何疼痛。

醫生或執業護士會將針頭插入您腫脹的淋巴結並取出一小部分淋巴結樣本。 您將使用一些藥物來麻痺該區域,以免疼痛,並且根據您的年齡,您甚至可以使用一些藥物讓您昏昏欲睡,這樣您就可以真正保持靜止。 

如果淋巴結位於您體內的深處並且他們感覺不到,醫生可能會在進行活組織檢查時使用超聲波或專門的 X 射線幫助他們看到它。

切除點頭活檢

您可能需要手術來進行切除淋巴結活檢。 這樣做是為了去除針頭無法觸及的身體其他部位的整個淋巴結。 您將使用麻醉劑讓您入睡,您不會有任何感覺,也不會記得手術。 你醒來時會在他們取出淋巴結的地方縫幾針。

骨髓活檢

通過骨髓活檢,醫生將針頭插入您的下背部和髖骨。 這是製造血細胞的地方之一,所以他們喜歡採集骨髓樣本,看看那裡是否有任何淋巴瘤細胞。 醫生將從該空間採集兩個樣本,包括:

  • 骨髓抽吸 (BMA): 這個測試需要少量 在骨髓腔中發現的液體
  • 骨髓抽吸環鑽 (BMAT): 這個測試需要一個小 骨髓組織樣本

根據您的年齡,您可能會將此作為使用麻醉劑讓您入睡的手術。 之後你可能不會縫合任何東西,但你會在針頭進入的地方有一點像創可貼一樣的敷料。

骨髓活檢診斷或分期淋巴瘤
可以進行骨髓活檢以幫助診斷或分期淋巴瘤

等待結果

可能需要兩到三週的時間才能取回結果。

等待結果對您和您所愛的人來說可能是一段壓力很大的時期。 在此期間,與您信任的人聯繫並與您交談對您和您的暴民或家人和朋友來說很重要。 如果您不確定與誰交談,或者有任何疑問,您可以隨時致電或發送電子郵件給我們的淋巴瘤護理護士。

有關如何联系他們的詳細信息,請單擊藍色 聯繫我們按鈕 在屏幕底部。

等待測試結果
當您在等待結果時,可能很難想到其他事情。 您可能會感到擔心或害怕。 與您信任的人談談您的感受是個好主意。 您也可以給我們打電話。 只需單擊此頁面底部的“聯繫我們”按鈕即可獲取我們的電話號碼和電子郵件地址。

霍奇金淋巴瘤的亞型

正如我們上面提到的,有不同類型的 HL——經典霍奇金淋巴瘤和 結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)。

然後將經典霍奇金淋巴瘤進一步分為四種其他不同類型。 這些包括:

  • 結節硬化型經典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL)
  • 混合細胞型經典兒童霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL)
  • 富含淋巴細胞的經典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL)
  • 淋巴細胞耗竭型經典霍奇金淋巴瘤 (LD-cHL)

要了解有關這些 HL 亞型的更多信息,請單擊下面的標題。

經典霍奇金淋巴瘤亞型

NS-cHL 在年齡較大的兒童和青少年中更為常見。 幾乎一半的經典霍奇金淋巴瘤患者都患有這種 NS-cHL 亞型。 

男孩和女孩都可能患上 NS-cHL,但在女孩中更為常見。  

NS-cHL 通常始於胸部深處的淋巴結,該區域稱為縱隔。 大家可以看到下圖中的縱隔,就是黑框裡面的部分。

您可能會或可能不會感覺到您的淋巴結腫大,但您可能因 HL 類型而出現的其他一些症狀包括:

  • 咳嗽
  • 胸部疼痛或不舒服的感覺
  • 感覺氣短

NS-cHL 也可以開始或擴散到您身體的其他部位,例如您的脾臟、肺、肝臟、骨骼或骨髓。 

結節硬化型經典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL) 縱隔淋巴結腫大
結節硬化型經典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL) 通常始於您的縱隔,即胸部中間的部分

混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL) 在 10 歲以下的兒童中更為常見。 但它仍然會影響任何年齡的兒童和青少年。

如果您患有 MC-cHL,您可能會注意到皮膚下出現新的腫塊。 這是因為淋巴瘤細胞聚集在皮膚下脂肪組織的淋巴結中並生長。 我們都有這種脂肪組織,它有助於保護我們下面的器官,並在寒冷時讓我們保持溫暖。 一些淋巴瘤細胞也可能存在於您的其他器官中。

MC-cHL 有時會讓您的醫生難以診斷,因為它看起來像一種不同的淋巴瘤亞型,稱為外周 T 細胞淋巴瘤。 出於這個原因,您的醫生可能想要進行額外的檢查以確保您患有 MC-cHL,以便他們可以為您提供正確的藥物。

富含淋巴細胞的經典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL) 很少見。 很少有人得到這種亞型。 但如果你這樣做,它通常會對你的治療產生很好的反應。 完成治療後,您可能會痊癒。 

如果您患有 LR-cHL,您可能會注意到皮膚下有一些腫塊,因為淋巴瘤細胞生長在皮膚下的淋巴結中。

LR-cHL 對於您的醫生來說也很難診斷,因為它有時看起來像另一種類型的 HL,稱為結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)。 LR-cHL 和 NLPHL 看起來都一樣,但用於去除它們的藥物不同。

淋巴細胞耗竭型經典霍奇金淋巴瘤 (LD0cHL) 可能是兒童和青少年中最不常見的經典霍奇金淋巴瘤亞型。 如果您感染了稱為人類免疫缺陷病毒 (HIV) 的病毒,或者您曾經感染過稱為 Epstein-Barr 病毒 (EBV) 的病毒,則這種情況更為常見。

EBV 是一種引起腺熱的病毒,會導致喉嚨痛。 它有時也被稱為“單”或單核細胞增多症。 它甚至被稱為接吻病,因為它可以通過唾液傳播(但你不必親吻任何人才能感染)。 

如果您患有 LD-cHL,您可能不會出現不尋常的腫塊或淋巴結腫大,因為它通常生長在您骨骼中間的一個叫做骨髓的地方。 這是製造血細胞的地方。 但是,它也可能從您的腹部(或腹部)區域深處開始,因此腫塊可能太深您感覺不到。

骨髓
當您患有 LD-cHL 時,您的淋巴瘤細胞開始在您骨骼內的骨髓中生長,而不是在您的淋巴結中生長

結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)

結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 是一種非常罕見的 HL 亞型,但在 10 歲以下的兒童中更為常見。 

如果您的細胞看起來像某種方式,您的醫生可以診斷您患有 NLPHL。 這可能看起來很有趣,但我們有時會說 NLPHL 中的淋巴瘤細胞看起來像爆米花。 看看圖片,您就會明白我們的意思。

帶有蛋白質 CD20 的爆米花樣細胞讓您的醫生知道您患有結節性淋巴細胞為主的霍奇金淋巴瘤
帶有蛋白質 CD20 的爆米花樣細胞讓您的醫生知道您患有結節性淋巴細胞為主的霍奇金淋巴瘤

 

結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 與經典型霍奇金淋巴瘤有何不同?

NLPHL 比經典霍奇金淋巴瘤生長更慢。 如果您患有 NLPHL,您可能會在治療後痊癒,這意味著淋巴瘤會消失並且永遠不會復發。 但是,對於你們中的一些人來說,它可能會回來。 有時它會很快恢復,有時您可能多年沒有淋巴瘤。 

如果您的 NLPHL 復發,則稱為複發。 復發的唯一跡象可能是不會消失的淋巴結腫大。 這可能在您的脖子、腋窩、腹股溝或您身體的其他部位。 如果您出現其他症狀,它們將類似於我們上面列出的症狀。 

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的分期和分級

一旦您的醫生診斷出您患有 HL,他們會想做更多的檢查以了解您身體的多少部位有淋巴瘤細胞,以及它們的生長速度。

分期查看 HL 的位置。 記得之前我們談到過您的淋巴細胞。 我們發現,雖然它們是在您的骨髓中產生並存在於您的淋巴系統中,但它們也可以傳播到您身體的任何部位。 因為您的淋巴瘤細胞是癌性淋巴細胞,HL 也可能存在於您的骨髓、淋巴系統或您身體的任何其他部位。

分期測試和掃描

您的醫生會進行一些掃描,為您的身體內部拍照,以查看這些 HL 細胞隱藏的位置。 這些掃描可能包括:

CT掃描 (這是計算機斷層掃描的縮寫) 

CT 掃描就像一種特殊的 X 射線,可以詳細顯示您的胸部、腹部(腹部區域)或骨盆(靠近您的髖骨)內的一切。 在此掃描中,您的醫生將能夠看到這些區域的任何腫脹淋巴結或腫瘤。

PET掃描 (這是正電子發射斷層掃描的簡稱) 

PET 掃描檢查您的整個身體內部。 有淋巴瘤的區域看起來比其他區域更亮。 您需要在您的手或手臂上使用針頭進行此操作,因為它們會注入一些液體,幫助淋巴瘤細胞在計算機圖像上亮起。 護士非常擅長這樣做,並且會特別小心以確保不會造成太大傷害。

MRI掃描 (這是磁共振成像的簡稱) 

此掃描使用機器內部的磁鐵來拍攝您身體內部的照片。 它不會造成傷害,但由於機器中有磁鐵在旋轉,所以噪音會很大。 有些人不喜歡這些噪音,所以您可能會服用一些藥物讓您在掃描過程中有點困倦,這樣您就不會擔心。 您甚至可以使用特殊的耳機來聽音樂。

我的 HL 階段是如何編號的?

舞台編號從一到四。 如果您有第一或第二階段,您將有早期 HL。 如果您處於第三或第四階段,您將擁有晚期 HL。 

高級 HL 聽起來很嚇人。 但是,由於您的淋巴細胞遍布全身,因此淋巴瘤被認為是一種“全身性”疾病。 因此,包括 HL 在內的晚期淋巴瘤與其他晚期癌症非常不同。

我的階段是否會影響我能否治愈?

很多實體瘤,比如腦部、乳腺、腎臟等部位的腫瘤,到了晚期就無法治愈。

但是許多晚期淋巴瘤可以通過正確的治療治愈,對於患有 HL 的兒童和青少年來說通常就是這種情況。

這張照片很好地說明了不同之處 階段可能看起來。 紅色部分錶示 淋巴瘤可能處於每個階段——你的可能是 略有不同,但大致相同 模式。

1實習

您的 HL 位於一個淋巴結區域,位於隔膜上方或下方

2實習

您的 HL 位於兩個或多個淋巴結區域,但位於隔膜的同一側

3實習

您的 HL 位於橫膈膜上方至少一個淋巴結區域和橫膈膜下方至少一個淋巴結區域

4實習

您的 HL 位於多個淋巴結區域,並且已經擴散到您身體的其他部位,例如您的骨骼、肺或肝臟

 

 

你的隔膜是什麼?

隔膜是一塊圓頂狀的肌肉,將胸部器官與腹部器官分開。 它還通過幫助您的肺部上下移動來幫助您呼吸。

 

 

關於舞台的其他重要事項

除了分段編號外,您可能還會在編號後得到一個字母。

您還記得我們之前所說的 B 症狀嗎? 當您患有淋巴瘤時,它們是一組可能同時發生的症狀。 它們包括:

  • 濕漉漉的盜汗,弄濕了你的衣服和被褥
  • 發燒和發冷
  • 無需嘗試即可減肥

如果您有這些 B 症狀,您的分期編號後面會有一個“B”,但如果您沒有 B 症狀,您的分期編號後面會有一個“A”。

如果您的某個器官(例如您的肺、肝臟或骨骼)患有 HL,您的分期編號後將帶有字母“E”。

如果您的淋巴結或腫瘤的大小超過 10 厘米,則稱為大塊淋巴結。 如果您患有巨塊型疾病,您的分期號後會有字母“X”

最後,如果您的脾臟中有 HL,您的分期號後會有字母“S”。 脾臟有助於保持血液清潔,是免疫系統的主要器官。 它是您的許多白細胞居住的地方,也是您的 B 細胞淋巴細胞產生大量抗體以對抗細菌的地方。

在下表中查看這些不同的含義。

意思

重要性

  • A = 無 B 症狀; 
  • B = 你有 B 症狀
  • 如果您在被診斷時有 B 症狀,則您可能患有更晚期的疾病。 了解這一點將有助於醫生為您制定最佳治療方案 
  • E = 你有早 HL 期(I 或 II)伴有淋巴系統以外的器官 
  • X = 您患有體積大於 10 厘米的巨型疾病
  • 由於 HL 的大小或受影響的器官,肺、脾和/或局限期淋巴瘤(位於隔膜的一側)等器官受累可能會重新分期為晚期 HL。 這將幫助醫生為您選擇最好的治療方法。
  • S = 涉及脾臟
  • 您可能需要進行脾臟切除手術

分級有助於您的醫生對他們為您提供的治療做出正確的選擇。

就像分期一樣,您的成績將以從 1 到 2 的數字形式給出。 它可以寫成 G3、G4、G1 或 GXNUMX。 當您的淋巴細胞發生癌變時,它們開始看起來與您的正常淋巴細胞不同。 如果您患有 GXNUMX 等低級別淋巴瘤,細胞可能生長緩慢,與正常淋巴細胞僅略有不同,但如果級別較高,則它們生長非常快,看起來與正常細胞完全不同。

他們看起來越不同,他們就越不能正常工作。

以下是每個等級的概述:

  • G1——低等級——你的細胞看起來接近正常,它們生長和擴散緩慢。  
  • G2 – 中級 – 您的細胞開始看起來不同,但存在一些正常細胞,並且它們以中等速度生長和擴散。
  • G3 – 高等級 – 您孩子/您的細胞看起來與一些正常細胞完全不同,並且它們生長和擴散得更快。 
  • G4 – 高等級 – 您孩子/您的細胞看起來與正常細胞最不同,它們生長和傳播最快

其他測試

在開始治療之前和治療期間,您可能會進行其他測試,以確保您的身體能夠應對您將要服用的藥物。 這些可以包括:

  • 定期驗血
  • 對您的某些器官(包括您的心臟、肺和腎臟)進行超聲波或其他掃描和測試
  • 細胞遺傳學測試——這些是特殊測試,用於查看您的基因是否有任何變化。 您的基因告訴您體內的細胞如何生長和工作。 如果您的基因發生變化(也稱為突變或變異),它們可能會發出錯誤的指令。 這些錯誤的指示會導致癌症——例如 HL。 不過,並不是每個人都需要這個測試。
  • 腰椎穿刺——這是醫生將一根針刺入您的脊柱附近的背部並取出一些液體的程序。 只有當他認為您的 HL 有可能在您的大腦或脊柱中,或者可能擴散到那裡時,才會發生這種情況。 有些兒童或青少年可能會服用一些鎮靜劑,讓您在昏昏欲睡的過程中昏昏欲睡,這樣不會造成傷害,並確保您在手術過程中保持靜止。

開始治療前問醫生的問題

一旦您的醫生從您的活檢、掃描和其他測試中收集了所有信息; 他們將能夠制定一個計劃來管理您的治療並確保您的安全。 有時醫生會與其他醫生或其他專家交談,以確保他們為您制定可能的最佳計劃。 當這些專家聚在一起制定計劃時,它被稱為多學科團隊會議——或 MDT 會議。

我們將討論您可能會在本頁下方獲得的治療類型。 但首先重要的是,在您開始治療之前,您可以放心地向您的醫生詢問您的任何問題。 這將幫助您了解會發生什麼,並感到更加自信。

很難知道應該問什麼問題才是正確的。 但說實話,問題沒有對錯之分。 每個人都不一樣,您提出的問題可能與其他兒童或青少年提出的問題不同。 最重要的是,當涉及到您的健康和治療時,沒有愚蠢的問題。 因此,請自信地詢問您的想法。

一些讓你開始的問題

為了幫助您入門,我們整理了一些您或您的父母/監護人可能想問的問題。 如果您還沒準備好,或者忘記在治療前提問,沒關係,您可以隨時詢問醫生或護士。 但是在開始治療之前知道答案可能會幫助您更有信心。

保持生育能力(年長時生育孩子的能力)

在開始治療之前,還有其他一些事情需要考慮。 我知道您可能已經有很多事情要考慮,但是在您開始治療之前把事情做好會對以後有很大幫助。

治療 HL 的副作用之一可能會使懷孕變得更加困難,或者使某人在以後的生活中懷孕。 要了解可以採取哪些措施來增加晚年生孩子的機會,您可以單擊下圖觀看此視頻。

霍奇金淋巴瘤的治療

在就他們認為最適合您的治療做出最終決定之前,您的醫療團隊會考慮很多關於您的事情。 他們會考慮的一些事情包括: 

  • 您是否具有 HL 或 N 的經典亞型結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL)
  • 你幾歲了
  • 如果您有任何其他疾病或殘疾
  • 如果您有任何過敏症
  • 您身體(您的身體)和精神(您的心情和想法)的感覺如何。 

您的醫生或護士會向您解釋您的治療計劃和可能的副作用。 副作用是由於您的治療而可能發生的事情,例如感覺不適、頭髮脫落或許多其他事情。 如果您有副作用,請務必告知您的護士或醫生,以便他們幫助您感覺好些。 

如果有任何您不明白的地方,或者您感到擔心,請與您的醫生或護士交談並請他們向您解釋。 

您也可以通過電話或電子郵件聯繫 澳大利亞淋巴瘤護士熱線 帶著你的問題。 我們可以幫助您獲得正確的信息。 只需單擊此屏幕底部的聯繫我們按鈕。

有不同類型的治療。 根據您的情況,您可能有一種或多種類型。 這些包括:

支持性護理 

給予支持性護理以幫助您在治療期間感覺更好,並更快康復。

對於你們中的一些人來說,您的淋巴瘤細胞可能生長得太快且太大。 這會使您的骨髓、血液、淋巴結、肝臟或脾臟過於擁擠。 因此,您可能沒有足夠的健康血細胞。 支持性治療包括給您輸血或輸血小板,以確保您有足夠的健康血細胞。

如果您有感染,您可能需要抗生素來幫助您更快康復。 在某些情況下,您甚至可能需要一種名為 GCSF 的藥物來幫助您的身體製造更多的白細胞來抵抗感染。

支持性治療還可以包括引入另一個稱為姑息治療團隊的團隊。 姑息治療團隊擅長確保您感到舒適,並改善您的症狀或副作用。 他們可以幫助您解決的一些問題包括疼痛、感覺不適或感到擔心或焦慮。 他們還可以幫助您計劃將來如何管理您的醫療保健。

最好詢問您的醫生或護士哪些支持療法可能對您有益。

放射治療(Radiotherapy)

放療使用輻射來殺死癌細胞。 它就像高能 X 射線,您可能會連續幾週每天都接受檢查,通常是從周一到週五。 它可以用來治愈癌症,幫助您緩解病情——癌症不再檢測到(但可能會晚些時候),或者它可以用來控制某些症狀。 

可以用放療治療的一些症狀包括疼痛或虛弱。 如果您的淋巴瘤對您的神經、脊柱或身體其他部位造成壓力,就會發生這種情況。 放療使淋巴瘤(腫瘤)變小,因此它不會持續對您的神經或引起疼痛的身體部位施加壓力。 

化療(化療) 

您可能會在癌症診所或醫院接受片劑化療和/或將其滴注(輸注)到您的靜脈(進入您的血液)。 您通常會接受不止一種化療。 化療會殺死快速生長的細胞,因此它也會影響一些快速生長的好細胞,從而引起副作用。 

單克隆抗體 (MAB) 

MAB 作為輸注劑給藥,附著在淋巴瘤細胞上,吸引其他對抗白細胞和蛋白質的疾病至淋巴瘤細胞。 這有助於您自身的免疫系統對抗 HL。 在某些情況下,MAB 可能會與另一種直接殺死癌細胞的藥物結合使用。 這些 MAB 稱為共軛 MABS。

I免疫檢查點抑製劑 (ICI) 

ICI 作為輸注劑給藥,可改善您自身的免疫系統,使您自己的身體能夠對抗癌症。 他們通過阻斷淋巴瘤細胞建立的一些保護性屏障來做到這一點,這些保護性屏障使它們對您的免疫系統不可見。 一旦障礙被移除,您的免疫系統就可以發現並對抗癌症。 這些通常不用於患有霍奇金淋巴瘤的兒童和青少年,除非您正在進行臨床試驗。

幹細胞移植 (SCT) 

如果您年輕並且患有侵襲性(快速生長的)HL,則可以使用 SCT。 幹細胞有助於用良好、健康的干細胞替換壞細胞,這些幹細胞可以長成您需要的任何類型的血細胞。

CAR T細胞療法 

如需了解有關 CAR T 細胞療法的更多信息,請參閱我們的網頁 嵌合抗原受體 (CAR) T 細胞療法。

父母和年齡較大的孩子——如果您想了解有關這些治療的更多信息,請訪問我們的網頁 治療在這裡.

一線治療

開始治療霍奇金淋巴瘤 (HL)

當您第一次開始治療時,您可能會覺得有點像這張照片中的男人。 但是知道會發生什麼可以使事情變得容易一些。 所以請繼續閱讀,讓我們告訴您可能會發生什麼。

第一次接受某種治療稱為一線治療。 當您開始治療時,您將進行週期性治療。 這意味著您將接受治療,然後休息,然後是另一輪(週期)治療。 

它通常作為靜脈輸液給藥。 大多數兒童和青少年需要使用一種稱為隧道式導管的裝置來輸送藥物。 使用隧道式導管,因此您無需在每次接受治療或驗血時都使用針頭。 單擊下面的按鈕,您可以找到有關隧道式導管的信息。

要查看有關您可能接受的一線治療類型的更多信息,請根據您是否接受過點擊橫幅 結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL),或 經典霍奇金淋巴瘤。 請記住,經典霍奇金淋巴瘤包括:

  • 結節硬化型經典霍奇金淋巴瘤 (NS-cHL)
  • 混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤 (MC-cHL)
  • 富含淋巴細胞的經典霍奇金淋巴瘤 (LR-cHL)
  • 淋巴細胞耗盡型經典霍奇金淋巴瘤 (LD-cHL)

結節性淋巴細胞為主型霍奇金淋巴瘤 (NLPHL) 的治療與經典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 有很大不同。 如果您患有早期 NLPHL,您的治療可能包括以下一項或多項:

  • 觀察並等待主動監測,直到需要治療症狀。
  • 僅限放射治療。
  • 手術,如果腫瘤可以完全切除。
  • 聯合化療加或不加低劑量外照射放療。 化療可能包括以下藥物:
    • AVPC(多柔比星、長春新鹼、環磷酰胺和稱為潑尼鬆的類固醇) 
    • CVP(環磷酰胺、長春新鹼和一種叫做潑尼鬆的類固醇)
    • COG-ABVE-PC(多柔比星、博來黴素、長春新鹼、依托泊苷、環磷酰胺和一種稱為潑尼鬆的類固醇)。
  • 利妥昔單抗——這種藥物是靜脈內給藥的。 它是一種單克隆抗體,靶向 B 細胞上稱為 CD20 的受體,在治療其他類型的 B 細胞淋巴瘤方面效果很好。
  • 參與臨床試驗——您可能會嘗試新的或不同類型的藥物或療法。

經典霍奇金淋巴瘤 (cHL) 是一種生長迅速的淋巴瘤,因此需要在確診後儘快開始治療。 兒童和青少年 cHL 的標準治療是聯合化療。 一些兒童和青少年在化療後還會接受針對淋巴瘤特定區域的放療。

醫生可能會推薦以下兒童經典霍奇金淋巴瘤的一線治療方法之一: 

COG-ABVE-PC

該方案包括一種稱為潑尼松龍的類固醇和稱為 

    • 阿黴素
    • 博來黴素
    • 長春新鹼
    • 依托泊苷
    • 環磷酰胺

您將每 21 天(3 週)接受一次,持續 4-6 個週期。

Bv-AVECP

該方案包括類固醇潑尼松龍和一種稱為 brentuximab vedotin 的結合 MAB 以及稱為:

    • 阿黴素
    • 長春新鹼
    • 依托泊苷
    • 環磷酰胺 
有關詳情,請參閱
治療的副作用

如果您年滿 15 歲或以上,您可以在兒童醫院或成人醫院接受治療。 成人醫院的治療方案可能與我們上面列出的不同。 如果您在成人醫院接受治療,您可以在我們的網站上找到更多信息 成人霍奇金淋巴瘤頁面在這裡。 

霍奇金淋巴瘤 (HL) 的二線和持續治療

治療後,你們中的大多數人會進入緩解期。 緩解期是您體內沒有 HL 跡象的一段時間,或者 HL 得到控制並且不需要治療的時期。 這段時間可以持續很多年,但您的 HL 很少會復發(回來)。 發生這種情況時,您的醫生可能想給您另一種治療方法。

在某些情況下,您可能無法通過一線治療獲得緩解。 如果發生這種情況,您的 HL 稱為“難治性”。 如果您患有難治性 HL,您的醫生可能會想要嘗試不同的藥物。 如果您接受治療並進入緩解期,但緩解期持續不到 6 個月,則您的 HL 也可能被稱為難治性 HL。

難治性和復發性霍奇金淋巴瘤 (HL) 的治療

如果您患有難治性 HL 或在復發後接受的治療稱為二線治療。 二線治療的目標是讓您再次或首次緩解,並且可能非常有效。

如果你進一步緩解,然後復發並進行更多治療,這些接下來的治療稱為三線治療,四線治療等。

 您的 HL 可能需要幾種類型的治療。 專家們正在發現新的更有效的治療方法,這些治療方法可以延長緩解時間並幫助您在治療期間和治療後保持健康。 

醫生將如何為我選擇最好的治療方法?

在復發時,治療的選擇將取決於幾個因素,包括。

  • 您的病情緩解了多長時間
  • 您的總體健康狀況和年齡
  • 您過去接受過哪些 HL 治療
  • 你的喜好。

您的醫生將能夠與您和您的父母或監護人討論最適合您的二線治療。 

霍奇金淋巴瘤治療的常見副作用

儘管 HL 的治療在消除 HL 方面非常有效,但有時也稱為副作用。 這意味著他們也可能做出不需要的改變或症狀。 這些通常只會持續很短的時間,但有些會持續更長時間,因此讓您的醫生或護士知道您的任何副作用很重要。

您的副作用可能與其他 HL 患者不同,因為我們都是不同的,對治療的反應也不同。 副作用還可能取決於您接受的治療類型。

您的醫生或護士將能夠根據您所接受的治療告訴您可能出現的副作用。 

霍奇金淋巴瘤治療最常見的副作用之一是血細胞計數低,因此了解這些血細胞很重要。

紅細胞

紅細胞是使您的血液呈紅色的細胞。 它們身上有一種叫做血紅蛋白 (Hb) 的蛋白質,它的作用有點像出租車。 當你吸氣時,它會從你的肺部吸收氧氣,然後將氧氣帶到你身體的其他部位,為你提供能量。 然後,它會從您的身體中吸收二氧化碳,並在您呼氣時將其帶回您的肺部以排出體外。

當您的紅細胞或 Hb 較低時,您會感到疲倦、頭暈、氣喘吁籲,有時難以集中註意力。 如果您有這些症狀,請告訴您的醫生。

血小板

血小板是血液中呈淡黃色的特殊細胞。 當您受傷或撞到自己時,它們非常重要。 它們有助於防止您流血過多或瘀傷過多。 當您確實受傷時,您的血小板會跑到受傷的區域並粘在一起覆蓋傷口或瘡口以止血。 當我們的血小板太低時,您可能會比平時更容易流血或瘀傷。 因此,如果您在刷牙、上廁所或吹鼻子時發現有一點血跡,或者瘀傷比正常情況多,請務必讓醫生知道。

白血細胞

您的淋巴細胞是一種白細胞,但您也有其他類型的白細胞。 您需要了解的主要是中性粒細胞和淋巴細胞。 您所有的白細胞都是免疫系統的一部分。 這意味著,它們都可以對抗可能使您生病的細菌。 他們非常擅長對抗這些細菌,所以大多數時候我們都很健康。 但是,如果您的白細胞不能正常工作,或者白細胞數量不足,您就會生病。 

您的嗜中性粒細胞是白細胞中最先識別和對抗細菌的。 然後它們會讓其他白細胞(例如您的淋巴細胞)知道您體內有細菌。 如果這些值很低,您可能會因感染而生病。 如果發生這種情況,您可能會: 

  • 感覺不舒服
  • 發燒(38° 或更高)並且您的皮膚可能會感到灼熱
  • 有點顫抖或發冷(感覺體內真的很冷並開始發抖)
  • 潰瘍看起來是紅色的或有膿包
  • 你的心跳可能比平時快
  • 感到頭暈和疲倦

如果您患有霍奇金淋巴瘤,即使發生在半夜,如果發生這種情況,請立即告知您的醫生,這一點很重要。 如果你的醫生不在,你應該去醫院,這樣你就可以獲得一些叫做抗生素的藥物來幫助抵抗感染。

這是一張快速簡便的表格,其中包含有關您的血細胞的更多信息。

 

白細胞 

紅細胞

血小板

醫學名稱

白細胞

要記住的一些重要的白細胞是 中性粒細胞和淋巴細胞

紅細胞

血小板

他們在做什麼?

對抗感染

攜帶氧氣

止血

當你沒有足夠的這些細胞時,它叫什麼?

中性粒細胞減少症和淋巴細胞減少症

貧血

血小板減少

如果我沒有足夠的,它會如何影響我的身體?

您會受到更多感染,即使服用抗生素也可能難以擺脫感染

您可能皮膚蒼白、感到疲倦、呼吸困難、寒冷和頭暈

你可能很容易瘀傷,或者當你有傷口時流血不會很快停止

我的治療團隊將如何解決這個問題?

  • 延遲淋巴瘤治療
  • 如果您有感染,給您口服或靜脈注射抗生素
  • 延遲淋巴瘤治療
  • 如果您的細胞計數太低,請給您輸紅細胞血
  • 延遲淋巴瘤治療
  • 如果您的細胞計數太低,請給您輸血小板

** 如果 全部 你的血細胞很低,這叫做'全血細胞減少症' 你可能需要住院治療才能修復它們**

疲勞是淋巴瘤的常見症狀,也是治療的副作用

您可能會得到的其他副作用是:

  • 胃部不適(噁心)和嘔吐 
  • 口腔疼痛或潰瘍。 事情也可能開始變得不同
  • 上廁所時會發生變化。 您可能有硬便便(便秘)或軟水樣便便(腹瀉) 
  • 疲倦或精力不足,休息或睡眠無濟於事(疲勞)
  • 肌肉和關節疼痛
  • 你頭上的頭髮和身體的其他部位可能會脫落
  • 可能很難集中註意力或記住事情
  • 手腳有奇怪的感覺,例如刺痛、針刺感、灼痛或疼痛 
  • 改變你的好血細胞(見上表)。

臨床試驗

我們建議您始終向您的醫生詢問您可能有資格參加的任何臨床試驗。

臨床試驗對於尋找新藥或藥物組合以改善 HL 治療很重要 。 他們還可以為您提供嘗試新藥、藥物組合或其他只有在試驗中才能獲得的治療方法的機會。 CAR T 細胞療法是目前臨床試驗中的一種治療方法的例子。

如果您有興趣參加臨床試驗,請詢問您的醫生您是否有資格參加。 

預後、後續護理和生存 - 與 HL 一起生活和之後

預測

您的預後是指您的 HL 對治療的反應程度以及治療後的生活情況。

大多數霍奇金淋巴瘤患者在一線治療後可以治愈。 但是,並非所有人都如此。 如果您的 HL 在治療後沒有消失(您沒有進入緩解期),您將患有“難治性”HL。 這意味著您的 HL 對當前的治療沒有反應,因此您的醫生會嘗試其他方法。

如果您在治療後確實進入緩解期,但一段時間後又復發,則稱為複發。 好消息是,難治性和復發性霍奇金淋巴瘤通常對二線治療反應良好。

有多種因素會影響您的預後,但您的醫生是最好的諮詢對象,因為他們知道您的所有詳細信息。 如果您不確定自己的預後如何,下次見到他們時就問問他們。

後續護理

當您完成治療後,您從醫生和護士那裡得到的護理不會停止。 事實上,他們仍希望定期與您會面,了解您的情況,並檢查您是否因治療而產生任何持久的副作用。 他們還將為您組織掃描,以確保您的 HL 不會復發。

參加他們為您安排的所有這些預約非常重要,這樣可以及早發現任何復發跡像或新的副作用,並確保您的健康和安全。

治療的一些副作用可能會在您完成治療後很長一段時間內出現。 一些長期的副作用可能包括: 

  • 持續疲倦
  • 口乾——這會增加患牙病的風險
  • 男性骨骼生長和性器官發育問題 
  • 甲狀腺、心臟和肺部問題
  • 增加患另一種癌症的風險,例如乳腺癌(如果您的胸部接受過輻射)、非霍奇金淋巴瘤、急性白血病或甲狀腺癌 
  • 不孕不育

通過與您的醫生定期檢查進行早期檢測並做出健康的生活選擇可以減少長期和晚期 HL 倖存者的影響。

 

生存 - 與霍奇金淋巴瘤一起生活和之後

H 治療後的主要目標L 是為了重獲新生並且:            

  • 在學校、家庭、人群和其他生活角色中盡可能活躍
  • 減輕 HL 及其治療的副作用和症狀      
  • 識別和管理任何晚期副作用      
  • 幫助您盡可能獨立
  • 改善您的生活質量並保持良好的心理健康

做出健康的選擇

健康的生活方式,或治療後一些積極的生活方式改變,對您的康復有很大幫助。 您可以做很多事情來幫助您與 H 一起生活L. 它們包括:

  • 定期鍛煉——保持身體活動
  • 大部分時間吃得健康
  • 與您信任的人談論您的感受
  • 避免香煙(吸煙)
  • 身體疲倦時休息
  • 如果您發現任何變化,如另一個腫塊生長、發燒或盜汗,請告訴您的醫生。

癌症康復

恢復正常可能需要一段時間,對自己要有耐心,你的身體已經經歷了很多。 如果您真的很難恢復正常,您可以諮詢您的醫生,了解您可以使用哪種類型的癌症康復。 

可能會向您推薦不同類型的癌症康復。 這可能意味著範圍很廣 的服務,例如:     

  • 物理治療,疼痛管理      
  • 營養和運動計劃      
  • 情感、職業和財務諮詢 

我們在網站上為您提供的資料單

我們在下面的資料單中提供了一些很棒的提示:

支持和信息

在此處了解有關您的血液測試的更多信息 – 在線實驗室測試

在這裡了解更多關於您的治療的信息 – eviQ 抗癌治療——淋巴瘤

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