什麼是緩解、復發和難治性淋巴瘤？
緩解
完全緩解是指您的掃描和測試顯示治療後您體內沒有淋巴瘤的跡象。
部分緩解是指您體內仍有淋巴瘤，但少於治療前的一半。
復發
耐火
緩解與治愈
治愈是指您體內沒有淋巴瘤跡象並且不太可能複發。 醫生通常更喜歡使用緩解一詞，因為我們知道淋巴瘤可以復發。
您處於緩解期的時間越長，侵襲性淋巴瘤復發的可能性就越小，因此您的醫生最終可能會說您已治愈，但通常他們會使用緩解一詞。 這是因為雖然許多人的淋巴瘤可能永遠不會復發，但我們並不確切知道誰會復發，誰不會復發。
有些人可能有某些使其更有可能複發的風險因素，但您需要與您的醫生討論您自己的風險因素以及治愈、緩解或複發的機會。
淋巴瘤復發時會發生什麼？
您的醫生將在您完成治療後繼續監測您，他們這樣做的原因之一是觀察您淋巴瘤復發的體徵和症狀。 通過繼續定期與您會面，他們將能夠及早發現任何復發情況，並在需要時進行更多檢查或重新開始治療。
雖然發現淋巴瘤復發可能令人沮喪，但重要的是要知道，即使是複發的淋巴瘤通常對治療反應良好，並可能使您再次進入緩解期。
復發在惰性淋巴瘤患者中非常常見，因為惰性淋巴瘤被認為不可治愈。 相反，您將在餘生中生活在惰性淋巴瘤中。 然而，在治療之間和緩解期間，許多人過著正常的生活，許多人也有正常的壽命。
在極少數情況下，惰性淋巴瘤可能會轉變為另一種更具侵襲性的淋巴瘤亞型。 轉化淋巴瘤不同於復發。 要了解更多關於轉化淋巴瘤的信息，請單擊下面的鏈接。
為什麼淋巴瘤會復發？
復發可能有多種原因。 其中一些包括：
- 某些淋巴瘤，尤其是惰性淋巴瘤，尚無已知的治愈方法。 因此，雖然治療對控制疾病有效，但不能治愈它。 當您患有惰性淋巴瘤時，總會留下一些有可能甦醒和生長的淋巴瘤細胞。
- 目前的治療無法治愈某些基因突變。 所以，即使你的身體沒有留下淋巴瘤的跡象，一些基因突變也可能導致淋巴瘤再次生長。
- 即使掃描和測試顯示您的體內已沒有淋巴瘤，有時也可能存在微小的淋巴瘤細胞，這些細胞太少或太小而無法通過當前的測試和掃描檢測到。 如果存在這些，它們可以在治療結束後生長和繁殖。
多久會復發？
如果您患有侵襲性淋巴瘤，如霍奇金淋巴瘤或高度侵襲性（快速生長）的非霍奇金淋巴瘤，治癒的可能性更大。 但是，如果您確實復發，通常會在治療結束後的幾年內發生。
如果您患有惰性（生長緩慢）非霍奇金淋巴瘤，則復發更為常見。 雖然在完成治療後數月內可能會復發，但緩解通常會在復發前持續多年。
與 Michael Dickinson 博士一起了解如何治療復發性淋巴瘤
血液學家
你怎麼知道淋巴瘤是否復發了？
淋巴瘤可能會在您身體的同一部位複發，或者它可能會影響您身體的不同部位，這與您之前患淋巴瘤時的情況不同。 您可能有也可能沒有症狀，如果有，可能包括：
- 與感染或疾病無關的新淋巴結或腫塊
- 淋漓的盜汗
- 不明原因的體重減輕
- 比正常情況更嚴重的疲勞
- 瘙癢
- 皮疹
- 腹瀉
- 不明原因的疼痛或不適
- B-症狀。
如果淋巴瘤復發會怎樣
- 新的腫大淋巴結或腫塊的活檢
- 驗血
- 正電子發射斷層掃描 (PET) 掃描
- 計算機斷層掃描 (CT) 掃描
- 懷疑中樞神經系統淋巴瘤可行腰穿。
如果我的淋巴瘤難以治療怎麼辦？
發現您目前的治療無法治愈、阻止或減緩您的淋巴瘤可能會令人痛苦。 感到害怕、憤怒或焦慮是很正常的。 但重要的是要明白，僅僅因為這種治療沒有按計劃起作用，並不意味著失去希望。 許多對一線治療反應不佳的淋巴瘤，對二線或三線治療仍有良好反應。
當淋巴瘤細胞形成安全屏障或檢查點使其對標準治療免疫時，就會發生難治性淋巴瘤。 某些基因突變也會降低某些抗癌治療的有效性。
發生這種情況時，您的醫生會想嘗試一種與您目前的治療方式不同的治療方法。
我怎麼知道我的淋巴瘤是否難治？
在完成至少兩個或三個治療週期後，您可能會進行掃描。 具體何時進行這些掃描取決於您的個人情況、亞型和治療類型。 詢問您的醫生何時進行更多掃描和測試。
通常在開始治療後，您會發現淋巴結腫大或其他症狀在幾個治療週期後有所改善。 然而，在某些情況下，您可能會注意到，或者掃描可能顯示淋巴瘤沒有改善，您可能有新的淋巴瘤區域。
您的醫生可能會繼續您目前的治療，並在更多的治療週期後進行更多的掃描，或者他們可能會決定立即改變您的治療。 他們會與您討論適合您個人情況的最佳選擇。
復發或難治性淋巴瘤的治療選擇
如果您患有復發性或難治性淋巴瘤，您將獲得的治療方案取決於許多因素，包括：
- 您的淋巴瘤的亞型、階段和位置
- 與您的淋巴瘤有關的基因突變
- 如果您有緩解期，如果有，您緩解了多長時間
- 您的年齡和整體健康狀況
- 您如何應對以前的治療
- 您是否有資格參加臨床試驗
- 您的個人喜好。
復發或難治性淋巴瘤的治療類型
隨著澳大利亞批准用於治療或管理淋巴瘤的臨床試驗和新療法，我們有比以往更多的二線和三線治療選擇。 因此，由於上述因素，沒有一種放之四海而皆準的治療方法。 但是，二線和三線治療中可用的一些治療方法包括：
- 臨床試驗參與
- 聯合化療
- 挽救性化療（高劑量化療）
- 幹細胞移植（自體和同種異體）
- 靶向治療
- 免疫治療
- 生物藥品
- 放射治療
- 嵌合抗原受體 (CAR) T 細胞療法
- 標籤外獲取藥物。
標籤外獲得藥物
有時，您可能能夠獲得非公共資助但被治療用品管理局 (TGA) 宣佈在澳大利亞安全合法使用的藥物。
需要注意的重要事項：
- 這可能不是每個人的選擇，因為每個州都有不同的規章制度。
- 您可能需要出差進行部分或全部治療。
- 它可能非常昂貴，因為您需要自籌資金或自己支付費用。 因此，需要仔細考慮並與您的血液科醫生討論以充分理解。
- 在某些情況下，您可能能夠以“同情理由”獲得藥物，即製藥公司支付部分或全部標籤外藥物的費用。 詢問您的醫生這是否適合您。
獲得第二意見
患者尋求第二意見是很常見的。 這是一個很好的選擇，可以聽取第二位血液學家的想法，他可能能夠確認您的第一位血液學家給您的信息，或者提供不同的選擇。 沒有理由對徵求第二意見感到難過。 大多數血液學家都樂於接受您尋求第二意見——畢竟這是您的健康。
如果您想獲得第二意見，請諮詢您的血液科醫生。 通常，他們可以為您安排一些事情，或者您可以與您的全科醫生交談。 這是確保您獲得所需信息的重要步驟，以便根據您的個人情況獲得正確的治療。
在下面的視頻中了解有關“標籤外訪問”的更多信息
治療計劃
處理患有淋巴瘤的情緒和身體壓力以及治療可能會讓人筋疲力盡。 在需要時伸出援手並獲得支持很重要。 在我們的生活中，經常會有人想要提供幫助，但又不知道如何做。 有些人還擔心談論你的進展情況，因為他們擔心他們會說錯話、越界或讓你不高興。 這並不意味著他們不在乎。
它可以幫助人們知道您需要什麼。 通過清楚自己需要什麼，您可以獲得所需的幫助和支持，而您所愛的人也會因能夠以有意義的方式幫助您而感到高興。 有些組織製定了計劃，您可以使用這些計劃來協調某些護理。 您可能想嘗試：
預先護理計劃
姑息治療
許多人認為姑息治療是臨終關懷。 雖然這是其中一個角色，但他們還有另一個主要角色。 它們還有助於控制您在淋巴瘤期間任何時候可能遇到的難以治療的症狀和副作用。 主要目的是幫助確保您在治療期間和臨終時擁有最佳的生活質量。
症狀/副作用管理
淋巴瘤及其治療可引起多種症狀和副作用。 雖然您的血液科醫生或腫瘤科醫生可以幫助解決其中的許多問題，但有時症狀或副作用需要更專業的管理。 姑息治療團隊是管理這些問題的專家。 他們還可以使用您的血液科醫生或腫瘤科醫生無權開具的藥物。 姑息治療團隊是改善您生活質量的重要資源。
他們可以幫助您控制的一些症狀或副作用包括：
- 疼痛——包括周圍神經病變
- 伴或不伴嘔吐的噁心
- 焦慮
- 呼吸急促
臨終關懷
成功的臨床試驗意味著有許多新療法可以顯著改善淋巴瘤患者的預後——甚至是複發和難治性淋巴瘤。 許多人即使在診斷出淋巴瘤後也能過上長壽且相對健康的生活。 不幸的是，有時人們會死於淋巴瘤。
姑息治療最廣為人知的作用是幫助臨近生命盡頭的人控制他們的餘生。 他們非常擅長讓您思考和計劃您的需求以及您想在哪裡度過您的時間，同時確保您在此期間安全並過上優質的生活。
當你接近生命的盡頭時提供支持
姑息治療還可以幫助您的家人和親人了解正在發生的事情，並確保他們在此期間也能獲得所需的支持。 他們可以幫助的其他事情包括：
- 如果您選擇留在家中，請整理您在家中使用的設備
- 與親人談論敏感問題，例如您的生命終結和葬禮計劃
- 將您鏈接到社區中的不同服務
- 確保您的文化和精神信仰在您去世時得到維護
- 諮詢和情感支持。
總結
- 治愈是指您體內沒有淋巴瘤並且不再复發。
- 緩解可以是完全緩解，也可以是部分緩解，導致您體內沒有淋巴瘤跡象（完全緩解），或者當淋巴瘤細胞減少一半以上時（部分緩解）。
- 淋巴瘤在緩解一段時間後可能會復發（回來）。 緩解可持續數週、數月或數年。
- 當侵襲性淋巴瘤復發時，通常是在完成治療後的頭幾年。 您處於緩解期的時間越長，治癒的機會就越大。
- 惰性淋巴瘤經常復發，但通常對治療反應良好。 您將在餘生中生活在惰性淋巴瘤中，但在病情緩解期間可以過得很好。
- 在某些情況下，淋巴瘤並沒有因一線治療而好轉——這被稱為難治性。
- 難治性淋巴瘤對二線和三線治療仍然反應良好。
- 預先護理計劃對於確保您的家人和醫生了解您的醫療保健意願非常重要。
- 姑息治療可以幫助緩解症狀和控制副作用。
- 如果他們的淋巴瘤對治療沒有反應，有些人將需要臨終關懷。 姑息治療可以提供很好的支持，確保您在臨終時擁有最好的生活質量，並為您的親人提供所需的支持。
