Mi hè statu diagnosticatu cun linfoma non hodgkins versu a fini di ghjennaghju dopu avè andatu à u mo GP per un nodulu in l'inguine.
U lump era quì da nuvembre è cresce abbastanza grande. Inizialmente u mo GP hà urdinatu un ultrasound è pareva ch'elli pensavanu chì era una infezzjoni, ma ùn era micca malatu. Dopu à Natale aghju avutu i friddi è i sudori di notte è u mo sensu di u gustu cambiatu. Eru debule è male. Pensu chì era COVID. Aghju ricuperatu da i friddi, ma era sempre sudore di notte.
Aghju vultatu à u travagliu à a mità di ghjennaghju è pruvatu à vede u mo GP di novu. Era in vacanze cusì aghju vistu un novu duttore in a pratica. Ella era subitu subitu soprattuttu quandu li aghju dettu chì aghju avutu sintomi simili à l'asma, ma u mo puffer preventivu ùn funzionava micca veramente. Hà urdinatu numerosi testi chì anu cunfirmatu u mo diagnosticu di linfoma è m'hà mandatu à Genises Care per vede un hematologu. Più teste sò state urdinate per determinà u subtipu.
Sò statu diagnosticatu cù u stadiu 3 DLBCL.
Mentre aspittàva chì u mo trattamentu di chemio cumencia basatu annantu à i risultati di e teste, a mo gamba si gonfiava cum'è un palloncino mentre u nodulu sguassava bluccà u fornimentu di sangue. Eru veramente malatu è scantatu. Aghju chjamatu Genises Care è mi anu vistu subitu. Emu principiatu nantu à i medicazione steroidu è altri allipurinol è medicazione di sangue. I testi anu cunfirmatu chì ùn ci era micca coaguli è u mo core era in bonu funziunamentu.
Eru seguitu veloce à i cicli di Chemo 6 più dui cimi di terapia mirata. Mi hè stata offerta l'uppurtunità di andà in prucessi clinichi in tutta a cità, ma ùn ci era micca guaranzia ch'e aghju da andà in a prova è u risicu per a coagulazione di u sangue era troppu altu per aspittà cusì aghju decisu di andà cù u trattamentu standard chì hà iniziatu u 1 di ferraghju. .
U mo trattamentu implica 3 ghjorni di infusioni chì implicanu parechje droghe chimio. Questu hè sustinutu da 5 ghjorni di medicazione steroidu è altri per pruteggiri i rini, a pneumonia bacteriana è l'herpes. Dopu à u ciculu 2 sò surtitu in una rash onnipotente chì era una reazione allergique à l'antibioticu è Allipurinol. Sò stati discontinuati è l'antibioticu hè statu rimpiazzatu da una altra droga furnita da infuzione una volta à u mese. L'aghju odiatu è a mo respirazione hè stata impactata è aghju avutu una strana sensazione di numbness o friddu in a mo faccia. Tuttavia, i sintomi sò spariti rapidamente. Aghju scupertu ancu chì questu antibioticu ùn era micca coperto da Medicare. Aghju avutu a furtuna di rivendicà nantu à l'assistenza sanitaria privata.
Avà per i sintomi. Devu dì ch'e aghju avutu a furtuna ancu s'è aghju avutu qualchì ghjornu veramente duru. Aghju avutu un ghjornu di diarrea, nausea è reazzione allergique. Aghju avutu un malu reflux, ma chì pò esse gestitu. A pelle era in generale bona, ma aghju idratatu duie volte à ghjornu è di più quandu mi stava asciuttu. Eru super sensibile à u sole, cusì sò andatu fora solu prima matina o tardu dopu meziornu durante l'estiu. A crema solare era parte di a mo rutina di ogni ghjornu. Sò u ciculu 6 avà è a fatigue era in u peghju in u ciculu 5. I ghjorni da 6 à 10 si ogni ciculu era u più difficiule per mè. Ma u ciclu 5 era u peghju. Aghju scupertu solu chì aghju bisognu di una trasfusione di sangue per passà u ciclu 6 chì spiega l'aggrava di a fatigue. L'igiene dentale hè cusì impurtante è eru iperfocusatu nantu à questu. Ancora avutu u stranu ucer di bocca chì aghju gestitu cù a prutezzione orabase.
Ùn aghju micca avutu u dulore severu o tingling in a mo manu è e gambe. Aghju fattu eserciziu quantu u mo corpu permette. Aghju fattu passeggiate cù u mo cane è nutatu in e piscine di l'oceanu d'acqua salata in i boni ghjorni. Ioga era ancu veramente utile per mantene e gambe è e mani in muvimentu.
Sò sempre in trattamentu, ma i scans mostranu chì u trattamentu funziona è aghju nutatu questu in u primu ciclu. Era cum'è un miraculu. U nodu in a mo inguine hè sparitu solu è u gonfiore in a mo gamba hè cascatu. Solu ùn pudia micca crede. Cum'è cù parechji pazienti, aghju persu i mo capelli, ma micca e ciglia o ciglia. Solu ùn m'importa micca veramente di perde i mo capelli. A sopravvivenza hè u mo scopu.
Aghju un grande sustegnu di l'amichi è di a famiglia è aghju un zitellu in l'ultimu annu di scola chì face assai bè è era a mo squadra di supportu per una di e mo sessioni di chimio. Aviu avutu a furtuna d'avè una quantità di permessi annuali accumulati à u travagliu perchè aghju statu quì da tantu tempu. Aghju avutu ancu un bellu kit di supportu da Lymphoma Australia è fighjate regularmente e risorse dispunibili.
Sò sempre in viaghju è cumbattendu sta terribile malatia. A mo prossima scansione hè in maghju ghjustu prima di u mo ultimu trattamentu. Hè a mo storia finu à avà.
Chì cunsiglii darebbe à qualchissia chì hà ricevutu recentemente un diagnosticu di linfoma / CLL?
Arrivà à u vostru GP prima. Ùn lasciate micca dì chì hè solu una infezzjoni. A cuntrariu di l'altri cancers, ùn ci hè micca screening per quessa, se senti chì avete una gripe chì dura per sempre, dumandate e teste di sangue è dumandate à esse pruvatu per u cancer.
Ancu l'igiene dentale vi farà in bona parte. Risciacquare cù acqua salata è bicarbonato di soda hè veramente bonu per mantene l'ulcera in bocca. Oh è beie assai acqua. Riposa quandu vi sentite stancu è gode di i boni ghjorni è pigliate un caffè cù un amicu o una caminata in l'aria fresca.
Cumu Lymphoma Australia vi hà aiutatu?
I risorse è i pacchetti di pazienti sò stati maravigliosi. Tendemu micca à unisce à i webinars nantu à e ricadute perchè ùn sò micca pronta per quessa. Aghju trovu i webinars di l'infermiera veramente utili è anu cunfirmatu assai cose chì m'era statu dettu attraversu Genises Care.
