axtarış
Bu axtarış qutusunu bağlayın.

Sizə Dəstək

Chantelle'nin Hekayəsi: PMBCL

9 sentyabr 2022-ci ildə həkimimdən mənə dedilər ki, lenfoma var. Boğazımın, ürəyimin və ciyərlərimin düz yaxınlığında əsas arteriyamda şiş oturmuşdu. Ürəyimə qan axını dayandırdı və nəfəs almağım üçün hava dövranını kəsdi.
Ümumdünya Lenfoma Maarifləndirmə Günündə – 15 Sentyabr – Mənə biopsiyadan diaqnozun qeyri-Hodgkins Lenfoma B hüceyrə növü olduğum olduğunu söylədilər.

Mənim "xərçəng" səyahətim rəsmi olaraq bir ildən çox əvvəl ağır simptomlarımın 29 avqust 2022-ci ildə başladığı zaman başladı və 15-ci il sentyabrın 2022-də – limfoma günü – mənə nadir görülən ilkin mediastinal B hüceyrəli qeyri-Hodgkins lenfoması diaqnozu qoyuldu (PMBCL).

2022-ci ilin əvvəlində çox pis sinə ağrılarım keçirirdim, birdən çox yastıqda yatırdım, çünki hiss olunurdu ki, kimsə məni boğur, əyilir və ya əşyaları qaldırır, sanki orqanlarım sinəmdən düşəcək.

Mənə daim sinə infeksiyaları diaqnozu qoyuldu, covid, mavi ayın altındakı hər şeyi günahlandırdılar. Ta ki, o ağrılar daha da pisləşənə qədər.

28/08/22 tarixində yenə o sinə ağrıları ilə başladım, davamlı öskürək, həm də üzümdə şişlik. Bu iki həftə ərzində tibb bacılarım vardı, bir çox həkim vəziyyətimə səhv diaqnoz qoydular, məni müxtəlif skanlara, qan testlərinə göndərdilər, iki həftənin sonunda üzüm və bədənim o qədər şişdi ki, edə bilmədim. hətta düzgün görmək və ya nəfəs almaq.. 9 sentyabr 2022-ci il cümə səhəri həkimim onu ​​görməyə gəlməyə çağıranda.

Özüm içəri girdim ki, bu, başqa bir döş qəfəsi infeksiyası idi, amma o dedi ki, məndə lenfoma var... və birbaşa Royal Melbourne, sonra Peter Mac-ə getdi.

11/08/2022-ci il bazar günü tənəffüsüm dayandığı üçün inkubasiya olunmaq üçün ICU-ya aparıldım. Bundan əvvəl, Peter Mac və Royal Melbourne arasında bir komanda yaradılmışdı ki, məni 10 yastıqla ayaqda tutsunlar, onlar mənə diaqnoz qoymaq üçün rentgenoloqa biopsiya alsınlar. 3 gün reanimasiyada oldum, sonra cümə axşamı günü diaqnozum dedilər.

Ümumilikdə indiyə qədər 6 müalicədən keçdim və 6 sentyabr 2023-cü ildə 7-ci müalicəmi edəcəm.

  • 700 saat DA-R-EPOCH kimyaterapiyası
  • 200 saat ICE kimyaterapiyası
  • İmmunoterapiya – pembrolizumab – hələ də CAR T üçün 3 raund Prekimyaya davam edir
  • CAR T müalicəsi may ayının sonunda başladı.
  • Və bu yaxınlarda 90 günlük müayinədən sonra mediastinumun xarici hissəsi böyüdü, buna görə də indi 6 sentyabr 2023-cü ildə Robotik Timektomiya əməliyyatı edirəm.

Çətinliklər ondan ibarət idi ki, mənim heç bir nəzarətim yoxdur və bu, çətin oldu, çünki müalicə edərkən kiçilir, sonra isə müalicə olunmayanda aqressiv şəkildə böyüyür. Həkimin mənə R sözünü deyəcəyi günü gözləyirəm (remissiya).

Bəxtim gətirdi, çünki ətrafımda mənə dəstək verən insanlar və Peter Mac-də heyrətamiz peşəkarlar şəbəkəsi var. Ancaq hələ də davam edən bir illik səyahətim həqiqətən psixi sağlamlığıma təsir etdi və bədənimi çox yordu.

Bu yaxınlarda lenfoma/KLL diaqnozu almış birinə nə məsləhət görərdiniz? Müalicədən əvvəl bilmək istədiyiniz bir şey və ya paylaşmaq istədiyiniz yolda sizə kömək edən şeylər varmı?

Psixoloqlarla söhbət etməyə və kömək istəməyə açıq olduğunuzdan əmin olun.

Lymphoma Australia sizə lenfoma xərçəngi səyahətinizdə necə kömək etdi? məs. resurslar, vebinarlarda iştirak, xəstə paketləri, onlayn dəstək qrupları, Facebook qrupları, tibb bacıları ilə əlaqə, sınaqlara daxil olmaq üçün kömək və s.

Mən bir dostum vasitəsilə lenfomaya bağlı idim, həmçinin sosial media vasitəsilə tibb bacıları ilə söhbət edirdim.

Yeniləmə – 2023-cü ilin oktyabrı

26 may 2023-cü ildə mənim T hüceyrələrim infuziya edildi. 3-cü günə qədər hərarətimin yüksəldiyi bir neçə gün keçirdim. O qədər həyəcanlı idim ki... neyrotoksiklik vurdu. Əvvəlcə tibb bacıları ürəyimin döyüntüsü tezləşdiyinə və qan təzyiqi aşağı düşdüyünə görə infarkt keçirəcəyimdən narahat oldular. Ertəsi gün Peter Macə qaytarıldı və 3 saat sonra həkimlərimin adını soruşduqda, baş nazirimizin kim olduğunu soruşduqda boşluqlar vardı. Sonra bir cümlə yazmaq lazım idi və hamısı cızma-qara idi. Məni yenidən reanimasiya şöbəsinə apardılar və daha 3 gün orada qaldım. Bu, həqiqətən qorxulu idi.

Amma bundan sonra beynim sağalmağa başladı, amma yemək yenə də ən yaxşısı deyildi. 15-ci gündə evə qayıtdım. Mən Peter Mac-dəki bütün komandanı və CAR-T komandamı yüksək qiymətləndirirəm, çünki indi remissiyada olmaqdan 0.03 yaşım var. MƏN YAXINDA VAR!

Robot əməliyyatımdan sonra; 15 sentyabr 2023-cü ildə hematoloq həmkarım nəhayət remissiyada olduğumu söylədi.
Bədənimdəki kütlədən alınan biopsiya lenfoma deyildi, sadəcə bütün kimya və CAR T-nin yığılması idi. 
 
Diaqnozumun mənə deyildiyi günü düşünmək, remissiyada olduğumu söylədiyim gündür - və bu, Ümumdünya Lenfoma Gününə düşür. 
 
Unutmaq çox çətin olacaq bir gün!
~Chantelle

 

Lenfoma ilə üzləşən başqalarına ümid və ilham vermək üçün hekayənizi təqdim etdiyiniz üçün sizə Chantelle çox minnətdarıq. Sizə ən yaxşısını arzulayıram. 
Chantelle və onun həyatını İnstaqramda izləyə bilərsiniz @chantelleasciak
 
İşimizə dəstək olmaq üçün Milad müraciətimizə ianə etməyi nəzərdən keçirin. Sizin dəstəyiniz çox yüksək qiymətləndirilir!

Dəstək və məlumat

Xəbər bülleteni üçün qeydiyyatdan keçin

Bu paylaş
araba

Bülleten Qeydiyyatdan Keçir

Lymphoma Australia ilə bu gün əlaqə saxlayın!

Diqqət edin: Lymphoma Australia işçiləri yalnız ingilis dilində göndərilən e-poçtlara cavab verə bilərlər.

Avstraliyada yaşayan insanlar üçün biz telefonla tərcümə xidməti təklif edə bilərik. Bunu təşkil etmək üçün tibb bacısı və ya ingiliscə danışan qohumunuz bizə zəng etsin.