Lenfomalı bir insana baxıcı olmaq həm faydalı, həm də çətin ola bilər. Baxmayaraq ki, siz baxıcı olsanız da, baxıcı olmağın emosional və fiziki tələblərini idarə edərkən özünüzü yaxşı saxlamaq və dincəlmək üçün də dəstəyə ehtiyacınız olacaq.
Siz baxıcı olanda və ya sevdiyiniz birinə lenfoma diaqnozu qoyulanda həyat dayanmır. Siz hələ də işi, məktəbi, uşaqları, ev işlərini və digər məsuliyyətləri idarə etməli ola bilərsiniz. Bu səhifə lenfoma olan insanı dəstəkləmək və özünüz üçün doğru dəstəyi tapmaq üçün bilməli olduğunuz şeylər haqqında məlumat verəcəkdir.
Əlaqəli səhifələr
Mən nə bilmək lazımdır?
Əgər limfomalı birinə qulluq edəcəksinizsə, lenfoma və onun müalicəsi ilə bağlı bəzi şeyləri bilməlisiniz. Aşağıda bu veb-saytdakı digər səhifələrə keçidlər verilmişdir, sevdiyiniz insanın hansı növ qayğıya ehtiyacı ola biləcəyini öyrəndiyiniz zaman nəzərdən keçirməyi tövsiyə edirik.
Baxıcıların növləri
Müxtəlif növ baxıcılar var. Bəziləriniz pullu baxıcı ola bilərsiniz, burada yeganə işiniz lenfomalı birinə qulluq etməkdir, lakin əksər baxıcılar ödənişsiz ailə üzvləri və ya dostlardır. Baxıcı kimi vəzifələrinizlə bağlı rəsmi razılaşmanız ola bilər və ya dost, ər və ya arvad, uşağın valideyni və ya lenfomalı biri ola bilərsiniz. Bu halda sizin qeyri-rəsmi tənzimləməniz ola bilər ki, burada sizin unikal münasibətiniz çərçivəsində lazım olduqda əlavə dəstək verirsiniz.
Hansı növ baxıcı olmağınızdan asılı olmayaraq, əlavə dəstəyə ehtiyacınız olacaq. Ehtiyacınız olan dəstək sizin üçün çox unikal olacaq və aşağıdakılardan asılı olacaq:
- sevdiklərinizin fərdi vəziyyəti,
- malik olduqları lenfomanın alt növü,
- ehtiyac duyacaqları müalicə növü,
- ağrı, lenfoma simptomları və ya müalicənin yan təsirləri, hərəkətlilik və gündəlik işlərdə çətinlik kimi lenfoma xəstənizdə olan hər hansı digər xəstəlik və ya şərtlər,
- ikinizin yaşadığı yer
- iş, məktəb, uşaqlar, ev işləri və sosial qruplar kimi digər öhdəlikləriniz,
- baxıcı kimi keçmiş təcrübəniz (baxıcı olmaq bir çox insan üçün təbii gəlmir),
- öz fiziki, emosional və ruhi sağlamlığınızı,
- lenfoma xəstəsi ilə əlaqənizin növü,
- sizi və insanınızı unikal edən bir çox başqa şeylər.
Əgər limfoma olan partnyorunuz, həyat yoldaşınız və ya ərinizdirsə, onlar artıq sizə keçmişdə sahib olduqları eyni dəstək, rahatlıq, sevgi, enerji və ya həvəs təklif edə bilməyəcəklər. Əgər onlar əvvəllər ev işlərinə, maliyyə və ya uşaq tərbiyəsinə töhfə vermişdilərsə, indi bunu etmək üçün daha az imkanları ola bilər ki, bu işlərin çoxu sizin üzərinizə düşə bilər.
Tərəfdaşınız, həyat yoldaşınız və ya əriniz
Rollarınızdakı dəyişiklik və balanssızlıq hər ikinizə emosional təsir göstərəcək. Bunu sözlə ifadə etməsələr belə, lenfoma xəstəniz lenfoma və onun müalicəsi zamanı müsbət və mənfi emosiyaların birləşməsini hiss edə bilər.
Onlar hiss edə bilərlər:
- artıq adi həyat tərzi və fəaliyyətləri ilə ayaqlaşa bilmədiklərinə görə günahkar və ya utanırlar,
- onlara qarşı hisslərinizin dəyişəcəyindən qorxur,
- müalicələrin bədənlərini necə dəyişdirdiyinə dair şüurlu hiss etmək,
- gəlirlərinin itirilməsinin ailəniz üçün nə demək ola biləcəyindən narahatdırlar.
Bütün bunlara baxmayaraq, onlar çox güman ki, həyatlarının bu hissəsində onlara kömək etdiyiniz üçün hələ də çox minnətdar olacaqlar.
Onlar həmçinin həyatlarında ilk dəfə öz ölümlərini düşünə bilərlər və bu, onlar üçün həqiqətən vacib olanı ölçüb-biçib həyatları haqqında düşünərkən qorxu və narahatlıq və ya dərrakəyə səbəb ola bilər. Müalicə şansları yaxşı olsa belə, bu düşüncə və hisslərin olması normaldır.
Sən, baxıcı
Partnyorunuzun və ya həyat yoldaşınızın lenfomadan keçməsini və onun müalicəsini izləmək asan olmayacaq. Onların yaxşı bir müalicə şansı olsa belə, onları itirməyin necə olacağını düşünməyə başlaya bilərsiniz və bu, qorxu və narahatlığa səbəb ola bilər. Bəzi çətin dövrlərdə onlara dəstək olmalı olacaqsınız və bu, çox faydalı olsa da, həm fiziki, həm də emosional cəhətdən yorucu ola bilər.
Bütün adi fəaliyyətlərinizi və işinizi idarə edərkən, həm də indi partnyorunuzu dəstəklədiyiniz üçün dostlarınız, ailəniz və ya sağlamlıq mütəxəssislərindən ibarət öz dəstək şəbəkəsinə ehtiyacınız olacaq.
Əgər partnyorunuz həmişə provayder və ya baxıcı olub, ya da güclü və mütəşəkkil olubsa, münasibətlərinizdə bəzi rolların dəyişdiyini görə bilərsiniz. İndi bu rolları müalicəyə və onların fiziki sağlamlığına cəmləyərkən yerinə yetirmək sizə bağlıdır. Bu, hər ikinizə alışmaq üçün bir az vaxt apara bilər.
Seks və yaxınlıq
Seks və yaxınlıq haqqında və partnyorunuza qayğı göstərən zaman bunun necə dəyişə biləcəyi ilə maraqlanmaq çox normaldır. İşlər bir müddət dəyişə bilər və intim olmağın yeni yollarını öyrənmək münasibətlərinizdə yaxınlığı qorumaq üçün vacib olacaq.
Əgər siz və partnyorunuz bunu istəsəniz, sekslə məşğul olmaq hələ də yaxşıdır, lakin əlavə tədbirlər görməli olacaqsınız. Özünüzü, tərəfdaşınızı və münasibətinizi qorumaq haqqında daha çox məlumat üçün aşağıdakı linkə baxın.
Hələ uşaq və ya gənc yaşda olanda baxıcı olmaq çox böyük məsuliyyətdir. Sən tək deyilsən. Avstraliyada sizin kimi təxminən 230,000 baxıcı var! Əksəriyyət bunun həqiqətən faydalı olduğunu söyləyir və sevdikləri birinə kömək edə bildikləri üçün özlərini yaxşı hiss edirlər.
Bu o demək deyil ki, asan olacaq. Siz çox şey öyrənəcəksiniz və yəqin ki, bir neçə səhv edəcəksiniz – Amma bu, yaxşıdır, çünki hamımız səhv edirik! Və bütün bunları siz hələ məktəbdə və ya universitetdə olarkən və ya iş axtararkən və hələ də bir növ normal həyat sürməyə çalışarkən edə bilərsiniz.
Baxıcı kimi sizin üçün çoxlu dəstək var. Aşağıda kömək edə biləcək bəzi yerlərin linklərini daxil etdik.
Uşağınızın və ya yeniyetmənizin lenfomadan keçməsini və onun müalicəsini izləmək əksər valideynlər üçün ağlasığmaz problemdir. Uşağınızın heç bir uşaqla qarşılaşmamalı olan şeylərdən keçdiyini görəcəksiniz. Əgər başqa uşaqlarınız varsa, siz onlara qardaş və ya bacısının lenfoması ilə necə mübarizə aparmağı öyrənməyə və öz uşaqlığını davam etdirməyə kömək etməli olacaqsınız.
Təəssüf ki, hələ də nadir olsa da, lenfoma uşaqlarda üçüncü ən çox görülən xərçəngdir və Avstraliyada yeniyetmə və gənc yetkinlərdə ən çox görülən xərçəngdir. Gənclərdə lenfoma haqqında daha ətraflı məlumat üçün uşaqlarda, yeniyetmələrdə və gənc yetkinlərdə lenfoma haqqında aşağıdakı linkə baxın.
Kiməsə xərçəng diaqnozu qoyulduqda uşaqları və ailələri dəstəkləməyə həsr olunmuş təşkilatların bəzi bağlantılarını da əlavə etdik. Bəziləri ekskursiyalar, düşərgələr və xərçəngli və ya valideyni xərçəngli digər uşaqlarla əlaqə qurmaq kimi fəaliyyətlər təklif edir, digərləri isə daha praktik dəstək verə bilər.
- Uşaqlarda, yeniyetmələrdə və gənclərdə limfoma
- Valideynlər və qəyyumlar üçün məsləhətlər
- Uşaqlar Xərçəng Xeyriyyə və Ailə Dəstəyi Avstraliya | Redkite
- Xərçənglə üzləşən uşaqlar üçün düşərgə və istirahət | Düşərgə Keyfiyyəti
- Canteen Connect - Xərçəngdən Təsirə Olan Gənclər üçün İcma
- Xərçəng Mərkəzi | Xərçənglə üzləşən Ailələrə Dəstək Xidmətləri
- Xərçəng vasitəsilə valideynlik
- Ailələr üçün Maliyyə Yardımı - Xərçəngli Uşaqlar
- Sony təməli - məhsuldarlığın qorunmasına kömək etmək.
Məktəb və repetitorluq
Əgər uşağınız məktəb yaşındadırsa, müalicə zamanı məktəbə necə davam edəcəklərindən narahat ola bilərsiniz. Və ya bəlkə də, baş verən hər şeylə o qədər məşğul olmusunuz ki, bu barədə düşünməyə belə şansınız olmayıb.
Əgər lenfomalı uşağınız xəstəxanada olarkən ailəniz məsafə qət etməli və evdən uzaq qalmalıdırsa, digər uşaqlarınız da məktəbi buraxa bilər.
Ancaq məktəb haqqında düşünmək vacibdir. Lenfomalı uşaqların əksəriyyəti müalicə edilə bilər və bir anda məktəbə qayıtmalı olacaqlar. Bir çox böyük uşaq xəstəxanalarında limfomalı uşağınızın və digər uşaqlarınızın uşağınız müalicə alarkən və ya xəstəxanada olarkən iştirak edə biləcəyi repetitorluq xidməti və ya məktəbi var.
Aşağıdakı əsas xəstəxanaların öz xidmətlərində məktəb xidmətləri var. Əgər övladınız burada sadalananlardan fərqli xəstəxanada müalicə alırsa, onlardan övladınız/uşaqlarınız üçün məktəb dəstəyinin olması barədə soruşun.
QLD. - Queensland Uşaq Xəstəxanası Məktəbi (eq.edu.au)
VIC. - Viktoriya, Təhsil İnstitutu: Təhsil İnstitutu (rch.org.au)
SA - Cənubi Avstraliya Xəstəxana Məktəbi xəstəxana təhsil proqramları
WA - Xəstəxanada məktəb (health.wa.gov.au)
NSW - Xəstəxanada məktəb | Sidney Uşaq Xəstəxanaları Şəbəkəsi (nsw.gov.au)
İstər lenfomalı yetkin uşağa baxan bir valideyn, istər lenfomalı valideynə baxan bir yetkin, ya da dostunuza qayğı göstərən bir dost olmağınızdan asılı olmayaraq, münasibətlərinizin dinamikasında dəyişikliklər olacaq.
Valideyn baxıcıları
Yetkin oğlunuza və ya qızınıza qayğı göstərən bir valideyn olaraq həyat tərzinizdə çoxlu dəyişikliklər etməli ola bilərsiniz. Başqa öhdəlikləriniz varsa, bu çətin ola bilər. Yetkin uşağınız bir daha sizin qayğı və dəstəyinizdən asılı vəziyyətə düşdükcə münasibətlərinizin dinamikası da dəyişə bilər. Bəziləri üçün bu sizi yaxınlaşdıra bilər, bəziləri üçün çətin ola bilər. Sizin GP böyük dəstək ola bilər. Sizə müraciət edə biləcəkləri bəzi xidmətlər səhifənin daha aşağısında verilmişdir.
Məxfilik
Yetkinlik yaşına çatmış uşağınızın sağlamlıq sənədlərinin məxfiliyini qorumaq hüququ var. Onlar həmçinin görüşlərə təkbaşına və ya seçdikləri şəxslə getməyi seçmək hüququna malikdirlər.
Bir valideyn olaraq bunu qəbul etmək çox çətin ola bilər, lakin bəzi insanlar hər şeyi bölüşmək məcburiyyətində qalmadıqda daha yaxşı öhdəsindən gələ bilirlər. Sizinlə nə qədər məlumat paylaşmaq istədikləri ilə bağlı qərarlarını qəbul etmək vacibdir. Bununla belə, əgər onlar sizin onlarla getməyinizi istəyirlərsə, bu, dəstək göstərmək və ehtiyac duyduqları şeylərdən xəbərdar olmaq üçün əla bir yoldur.
Onlardan nəyə üstünlük verdiklərini soruşun və qərarlarına hörmət edin.
Limfomalı valideynə qulluq
Limfomalı bir valideynə qayğı göstərmək çox faydalı ola bilər və sizin üçün etdikləri hər şeyə görə sevginizi və minnətdarlığınızı göstərməyin bir yolu ola bilər. Bununla belə, bu, çətinliklərlə də gələ bilər.
Valideynlərin rolu övladlarını qorumaqdır, buna görə də bəzən valideynlər üçün uşaqlarına, hətta yetkin uşaqlara etibar etmək çətin ola bilər. Onlar sizi yaşadıqlarının və ya hiss etdiklərinin reallığından qorumaq istəyə bilər və onlara dəstək olmaq üçün ehtiyac duyduğunuz bütün məlumatları paylaşmaya bilər.
Bir çox yaşlı insanlar çox məlumat istəmirlər və qərar verməyi mütəxəssis həkimlərinə buraxmağı üstün tuturlar. Valideynlərin baxıcısı olduğunuz zaman bu çətin ola bilər.
Valideynlərinizin məxfilik hüququna və həmçinin müstəqilliyinə hörmət etmək vacibdir.
Bununla belə, valideyninizə qayğı göstərmək və müdafiə etmək üçün hələ də kifayət qədər məlumata ehtiyacınız var. Düzgün balans əldə etmək çətin ola bilər və vaxt və təcrübə tələb edə bilər. Valideynləriniz razıdırsa, onlarla görüşlərinə getməyə çalışın. Bu, sizə suallar vermək və baş verənlər haqqında daha yaxşı təsəvvür əldə etmək imkanı verəcək. Bilin ki, valideyniniz bununla razılaşmaq məcburiyyətində deyil, lakin bunu edərlərsə, bu, səhiyyə komandası ilə münasibət qurmaq və yeniliklərdən xəbərdar olmaq üçün əla bir yoldur.
Əlavə dəstək GP vasitəsilə əldə edilə bilər.
Dosta qulluq etmək
Lenfomalı bir dostunuza qayğı göstərmək dostluğunun dinamikasını dəyişəcək. Sizi dost olaraq bir araya gətirən və əvvəllər birlikdə etdiyiniz şeylər dəyişəcək. Bu çətin ola bilər, lakin bir çox insanlar dostluqlarının lenfomadan əvvəl olduğundan daha dərinləşdiyini görürlər.
Siz də özünüzə qayğı göstərməli və dostunuzun əvvəlki kimi dəstək və yoldaşlıq göstərə bilməyəcəyini bilməlisiniz. Ən azı bir müddət deyil. Səhifənin aşağı hissəsində dostunuzu necə dəstəkləmək və dostluğunuzu qorumaq, həm də onların baxıcısı olmaq barədə bəzi gözəl məsləhətlərimiz var.
İş, uşaqlar və digər məsuliyyətlərlə qayğının tarazlaşdırılması
Lenfoma diaqnozu tez-tez heç bir xəbərdarlıq etmədən gəlir. Və təəssüf ki, çox az potensial baxıcı müstəqil olaraq varlıdır. Siz işləyirsiniz, oxuyursunuz və ya iş axtarırsınız. Və hamımızın ödəməli olduğu hesablarımız var. Sənin qaydasında saxlamaq üçün öz evin ola bilər, ola bilsin ki, öz övladlarınız və digər məsuliyyətlər.
Sevdiyiniz insanın başına gözlənilməz lenfoma diaqnozu qoyulduqda və ya səhhəti dəyişdikdə və əvvəlkindən daha çox dəstəyə ehtiyacı olduqda bu məsuliyyətlərin heç biri dəyişmir. Sevdiyiniz insanın qayğısına qalmaq üçün nə qədər vaxtınız olduğunu real planlaşdırmaq üçün vaxt ayırmalısınız.
Yükü bölüşə biləcək bir qrup insan, qardaş və bacılar, dostlar və ya başqaları əldə etməlisiniz. Rəsmi baxıcı rolunu öhdələrinə götürməsələr belə, onlar, şübhəsiz ki, ev işlərində köməklik etmək, uşaqları götürmək, yemək bişirmək və ya alış-veriş etmək kimi bəzi praktiki aspektlərdə kömək edə bilərlər.
Bölmənin altındakı səhifənin daha aşağısında Baxıcılar üçün məsləhətlər sizə lazım ola biləcək dəstəyi koordinasiya etməyə kömək edə biləcək müxtəlif veb-saytlara və ya proqramlara keçid verən bəzi nöqtə nöqtələridir.
Lenfomanın emosional təsiri
Lenfoma ondan təsirlənən hər kəsə emosional təsir göstərir. Amma çox vaxt xəstəyə və onların yaxınlarına fərqli, bəzən də müxtəlif vaxtlarda təsir etdiyi görünür.
Nə qədər çalışsanız da, lenfoma xəstəniz üçün bunun nə olduğunu heç vaxt tam olaraq anlaya bilməyəcəksiniz. Eyni şəkildə, nə qədər çalışsalar da, onların lenfomadan keçməsini, müalicələri və taramalar, testlər, müalicələr və özünü pis və ya güvənsiz hiss edən bir həyata məcbur edilməsinə uyğunlaşmanın necə olduğunu heç vaxt başa düşməyəcəklər.
Lenfoma xəstəsi ilə əlaqənizdən asılı olaraq, onun əlaqəniz üzərindəki təsiri müxtəlif çətinliklərlə müşayiət olunacaq.
Xərçəng diaqnozunun qoyulması normal bir şey deyil. Təəssüf ki, getdikcə daha çox yayılmışdır, lakin əlbəttə ki, normal deyil. Beləliklə, xərçəng xəbərlərinə və ya gətirdiyi çətinliklərə cavab vermək üçün normal bir yol yoxdur.
Hər bir insanın təcrübəsi fərqli olacaq. Hətta ailə daxilində belə, hər bir ailə üzvünün özlərinin və ya sevilən birinin xərçəng xəstəliyinə tutulması xəbərinə fərqli düşüncələri, hissləri və reaksiyaları olacaq.
Müalicə çox vaxt baxıcı üçün daha çətindir - Müalicəni bitirmək lenfoması olan şəxs üçün çox vaxt daha çətindir!
Lenfoma diaqnozu hər kəs üçün çətindir! Həyat bir müddət və bəlkə də müəyyən dərəcədə əbədi olaraq dəyişəcək. Lenfoması olan hər kəsin dərhal müalicəyə ehtiyacı olmasa da, bir çox insan bunu edir. Ancaq dərhal müalicəyə ehtiyac olmadığı halda belə, diaqnoz ətrafında hələ də emosiyalar var və narahatlıq və stressə səbəb ola biləcək əlavə testlər və görüşlər lazımdır.
Əgər şəxs dərhal müalicəyə başlamırsa, aşağıdakı veb səhifəni faydalı tapa bilərsiniz.
Rəsmi diaqnostikaya və sonra testlərin təyin edilməsinə və müalicəyə başlamasına qədər həyat məşğul olacaq. Bir baxıcı olaraq, bu işlərin bir çoxunda rəhbərliyə ehtiyacınız ola bilər, görüşlər təyin etmək, randevulara maşın sürmək və eşitəcəkləri ən çətin xəbərlər və qəbul etməli olduqları qərarlar zamanı sizinlə birlikdə olmaq.
Bu müddət ərzində lenfoma xəstəniz iş rejiminə keçə bilər. Və ya inkarda ola bilər, ya da baş verənlərin emosiyaları ilə həqiqətən məşğul olmaq üçün çox xəstə ola bilər. Və ya bəlkə də yaxşı bir ağlayacaqlar və hissləri ilə barışdıqları zaman onlara təsəlli vermək və dəstəkləmək üçün onların yanında olmaq lazımdır. Müalicədən keçməyə diqqətlərini cəmləyərkən hər şeyi sizə buraxa bilərlər.
Müalicədən əvvəl və müalicə zamanı baxıcılar üçün məsləhətlər
- Bütün görüşləri izləmək üçün cihazınızda kitab, gündəlik və ya qovluq olsun.
- Doldurun Bizimlə əlaqə Sizin və lenfoması olan şəxsin lenfoma alt növü, müalicələri, hadisələri və müalicə başlayanda müalicəyə dəstək dəsti haqqında yenilənmiş məlumatlara çıxışı olduğundan əmin olmaq üçün forma. formanı doldura bilərsiniz Buraya tıklayarak.
- Randevulara bəzi sağlam qəlyanaltılar və içkilər götürün - bəzən gecikmələr ola bilər və müalicə günləri uzun ola bilər.
- İnsanınızdan başqaları ilə nə qədər məlumat paylaşmaq istədiklərini soruşun. Bəzi insanlar hər şeyi paylaşmağı, bəziləri isə gizli saxlamağı xoşlayır. Məlumatı necə paylaşacağınızı düşünün, bəzi fikirlərə aşağıdakılar daxil ola bilər:
- Yenilənmək istədiyiniz insanlarla paylaşa biləcəyiniz şəxsi Facebook (və ya digər sosial media) səhifəsinə başlayın.
- Tez yeniləmələr göndərmək üçün WhatsApp, Facebook Messenger və ya oxşar mesajlaşma xidmətində qrup söhbətinə başlayın.
- Paylaşmaq üçün onlayn Bloq (gündəlik) və ya VLOG (video gündəlik) başlayın.
- Daha sonra müraciət etmək üçün görüşlər zamanı qeydlər aparın və ya alternativ olaraq, görüşü telefonunuzda və ya digər səsyazma cihazında qeyd edə biləcəyinizi həkimdən soruşun.
- Kitabınıza, gündəliyinizə yazın və ya şəxsinizlə əlaqə saxlayın lenfomanın alt növü, allergiya, simptomlar, müalicə üsullarının adı və yan təsirləri.
- Çap edin və ya endirin Doktorunuza veriləcək suallar görüşlərinizə getmək üçün - və sizdə və ya şəxsinizdə ola biləcək hər hansı əlavə əlavə edin.
- Hər hansı gözlənilməz xəstəxanada qalmalar üçün maşında və ya qapının yanında saxlamaq üçün bir çanta hazırlayın. Paket:
- tualet əşyaları
- pijama
- rahat boş paltarlar
- sürüşməyən yaxşı oturan ayaqqabılar
- telefon, noutbuk, planşet və şarj cihazları
- oyuncaqlar, kitablar, bulmacalar və ya digər fəaliyyətlər
- qəlyanaltılar.
- Nümayəndə - alış-veriş, yemək bişirmək, ziyarət etmək, evi təmizləmək, uşaqları məktəbdən götürmək kimi bəzi praktik işlərdə kimin kömək edə biləcəyini görmək üçün sizə ailə və sosial qruplara zəng edin. Aşağıdakı proqramlardan bəziləri faydalı ola bilər:
Sizin lenfoma xəstəsi uşaqları varmı?
- Uşaqlar Xərçəng Xeyriyyə və Ailə Dəstəyi Avstraliya | Redkite
- Xərçənglə üzləşən uşaqlar üçün düşərgə və istirahət | Düşərgə Keyfiyyəti
- Canteen Connect - Xərçəngdən Təsirə Olan Gənclər üçün İcma
- Xərçəng Mərkəzi | Ailələrə Dəstək Xidmətləri Xərçənglə üzləşmək
Və sonra müalicə başlayır!
Biz tez-tez xəstələrdən eşidirik ki, müalicə müalicədən sonrakı həyatla müqayisədə asan olub. Bu, müalicənin asan olması demək deyil. Onlar hələ də yorğun olacaqlar və müalicənin yan təsirləri olacaq. Ancaq bir çox insanlar müalicədən keçməklə o qədər məşğuldurlar ki, baş verənləri müalicə etməyə vaxtları olmaya bilər - müalicə bitənə qədər.
Baxıcı kimi, əgər əvvəllər həyat kifayət qədər məşğul deyildisə, müalicə başlayandan sonra mütləq olacaq! Fərqli insanlar və lenfomanın müxtəlif alt növləri üçün müxtəlif müalicə növləri var. Amma əksər müalicələr minimum aylar (4-6 ay), bəziləri isə illərlə davam edə bilər.
Davamlı təyinatlar
Müalicə ilə yanaşı, sizin şəxsinizə müntəzəm qan testləri, hematoloq və ya onkoloq və yerli həkim (GP) ilə görüşlər və ola bilsin ki, müntəzəm PET/KT və ya digər skanlara ehtiyacınız olacaq. Ürəklərinin, ağciyərlərinin və böyrəklərinin müalicə ilə necə mübarizə apardığını izləmək üçün başqa testlərə də ehtiyac ola bilər.
Side-effektləri
Hər bir müalicənin potensial yan təsirləri var, yan təsirin növü müalicənin növündən asılı olaraq fərqli ola bilər. Eyni müalicəni alan fərqli insanlarda da fərqli yan təsirlər ola bilər və ya yan təsirin şiddəti fərqli ola bilər.
Bir baxıcı olaraq, bu yan təsirlər haqqında bilməlisiniz ki, sizə evdə kömək edə biləsiniz və həkimlə nə vaxt əlaqə saxlayacağınızı və ya təcili yardım şöbəsinə müraciət edəcəyinizi biləsiniz. İnsanınızın aldığı xüsusi müalicə növü üçün yan təsirlər barədə soruşduğunuzdan əmin olun. Onların hematoloqu və ya onkoloqu, mütəxəssis tibb bacısı və ya əczaçı bu işdə sizə kömək edə biləcək. Siz də tibb bacılarımıza zəng edə bilərsiniz 1800 953 081 ehtiyacınız olub olmadığını öyrənmək üçün.
İnsanınızın hansı yan təsirləri əldə edə biləcəyini bildikdən sonra, onlar haqqında daha çox öyrənmək üçün aşağıdakı linkə klikləməklə yan təsirlər səhifəmizə daxil olun.
Dərman onların əhval-ruhiyyəsinə və duyğularına təsir edə bilər
Lenfoma üçün bəzi müalicələr, eləcə də onların qəbul edə biləcəyi digər dərmanlar, lenfoma stressi ilə birlikdə insanların əhval-ruhiyyəsinə və emosiyalarına təsir edə bilər. Bu, onları göz yaşı, qəzəbli və ya qısa xasiyyətli, məyus və ya normaldan daha kədərli edə bilər. Bu barədə veb səhifəmizdə daha çox məlumat əldə edin Psixi sağlamlıq və duyğular.
Xatırlamaq vacibdir ki, əhval-ruhiyyə və duyğulardakı bu dəyişikliklər sizə və ya baxıcı kimi nə qədər yaxşı olduğunuza aid deyil. Həm də onların həqiqi hisslərinin əsl əksi deyil. Bu, dərmanın beyindəki müxtəlif hormonlara və siqnallara necə təsir etdiyinə reaksiyadır.
Əgər onların əhval-ruhiyyəsi və duyğusındakı dəyişikliklərin onlara, siz və başqalarına necə təsir etdiyi ilə maraqlanırsınızsa, onları bu barədə həkimləri ilə danışmağa təşviq edin. Əgər şəxsinizlə görüşlərə gedirsinizsə, bu dəyişikliklər barədə həkimlə də danışa bilərsiniz. Bir çox hallarda bu, dərman və ya dozanın dəyişdirilməsi ilə yaxşılaşdırıla bilər.
Məxfilik
Bu nə qədər çətin olsa da, baxıcı kimi sizin bütün şəxsi tibbi qeydlər və ya məlumat almaq hüququnuz yoxdur. Xəstəxanalar, həkimlər, tibb bacıları və digər səhiyyə işçiləri məxfilik qanunlarına tabedirlər və tibbi məlumatı və ya qeydləri sizinlə çox konkret və çox vaxt şəxsinizin yazılı razılığı olmadan paylaşa bilməzlər.
Sizin şəxs də yalnız sizinlə bölüşməkdə rahat olduqlarını paylaşmaq hüququna malikdir. Evli olsanız, bağlı bir münasibətdə olsanız və ya lenfomalı şəxsin valideyni və ya övladı olsanız belə, buna hörmət etməlisiniz. Bəzi insanlara yeni məlumatları emal etmək və məlumatı rahatlıqla paylaşmaqdan əvvəl öz başlarında bir plan qurmaq üçün vaxt lazımdır. Başqaları sizi yaşadıqları streslərdən qorumaq istəyə bilər.
Onların sizinlə nə qədər çox və ya az paylaşdıqları sizə olan sevgilərinin və ya sizə nə qədər güvəndiklərinin göstəricisi deyil. Bu, sadəcə olaraq bir çox insan üçün fərdi mübarizə mexanizmidir.
Əgər daha çox məlumat istəyirsinizsə, limfomalı şəxsinizə bildirin ki, onlar hazır olduqda daha çox şey bilmək istərdiniz ki, ona mümkün qədər yaxşı dəstək olasınız və sizə lazım olan hər hansı planlar qurasınız. Lakin onların məxfilik hüququna hörmət etdiyinizi bildirin.
Sizin şəxs müalicəni müalicədən daha çətin başa vura bilər!
Biz tez-tez lenfomalı insanlardan müalicədən keçərkən yaxşı olduqlarını eşidirik, lakin müalicəni bitirdikdən sonra aylar əsl problem idi. Onların həyata, ailəyə, işə/məktəbə və ya sosial qruplara uyğunlaşdığı yeri tapmaq vaxt apara bilər. Bir çox insan bizə müalicə bitdikdən sonra aylar ərzində özlərini itirdiklərini söylədilər.
Lenfomalı bir çox insanda davamlı yorğunluq və müalicədən sonra aylarla davam edə biləcək müalicənin digər simptomları və ya yan təsirləri də olacaq. Bəziləri hətta uzunmüddətli yan təsirlərə malik ola bilər ki, bu da ömür boyu davamlı idarə olunmasını tələb edir. Beləliklə, müalicə bitdikdə lenfoma təcrübəsi bitmir.
Bəzi insanlar üçün, lenfoma diaqnozu qoyulmasının və müalicə almanın emosional təsiri, təyinatlar, taramalar, testlər və müalicələrin məşğulluğu bitənə qədər təsir etmir.
Ağlabatan gözləntilər
Xəstələrdən çox eşitdiyimiz şeylərdən biri də budur ki, müalicə bitib, hamı onların normal vəziyyətə qayıtmasını gözləyir. Bu qeyri-real gözləntidir!
Digər tərəfdən, bəzi insanlar sevdiklərinin normal vəziyyətə qayıtmasına imkan vermədiyi üçün məyus olurlar.
Onlardan nəyə ehtiyaclarını soruşun!
İnsanınızın nəyə ehtiyacı olduğunu bilməyin yeganə yolu ondan soruşmaqdır. Anlayın ki, onların özünə inamını bərpa etmək üçün bir az vaxt lazım ola bilər və onlar heç vaxt əvvəlki vəziyyətlərinə qayıda bilməyəcəklər. Ancaq bu pis bir şey olmamalıdır. Gərəksiz stressləri həyatınızdan çıxarmaq və diqqətinizi vacib şeylərə cəmləmək üçün əla vaxtdır.
Planlar qurmaq
Bəzi insanlar bunun müalicə bitdikdə nəyisə gözləmək üçün planlar qurmağa kömək etdiyini görürlər. Bununla belə, bəzi insanlar sağalmaq üçün bir müddət vaxt tapmadan və lenfomanın sağaldığından və ya remissiyada olduğundan əmin olmaq üçün təkrar skan etdikdən sonra heç bir şey planlaşdırmaqdan əmin ola bilməzlər. İnsanınız üçün nə işləsə, yaxşıdır. Bununla məşğul olmağın düzgün yolu yoxdur.
Ancaq insanınız hələ hazır olmasa belə, planlar qurmağınız lazım olduğunu hiss edə bilərsiniz. Bu, çox ağlabatandır və əsas odur ki, hər ikiniz üçün uyğun bir plan tapmaq üçün bir-birinizlə əlaqə saxlamağa davam edin.
Dəstək mövcuddur
Heç bir baxıcı heç vaxt tək başına qayğı göstərməməlidir. Fərqli insanlar - həm şəxsi dostlar, həm də ailə və sağlamlıq mütəxəssisləri ilə əlaqə saxlamağınız vacibdir.
İnsanlara nəyə ehtiyacınız olduğunu bildirin
İnanın ya inanmayın, insanların çoxu kömək etmək istəyir. Problem ondadır ki, bir çox insan bunu necə edəcəyini bilmir. Əksər insanlar haqqında danışmaq və ya xəstəlik kimi çətin şeyləri idarə etmək üçün heç bir təlim və ya təcrübə yoxdur.
Bir çox insanlar sizinlə vəziyyətiniz barədə danışmağa çalışsalar, sizi əsəbiləşdirə, incidə və ya utandıra biləcəklərindən narahatdırlar. Digərləri sadəcə nə deyəcəklərini bilmirlər. Bir çox insan bu barədə yalnız siz onu gündəmə gətirsəniz danışmağa qərar verir. Bu o demək deyil ki, onlara əhəmiyyət vermirlər.
Amma yaxşı görünürsən!
Əgər siz dostlarınız və ailənizlə yalnız enerjili olduğunuz, yaxşı göründüyünüz və onlara hər şeyin yaxşı olduğunu söylədiyiniz zaman yetişirsinizsə, o zaman onların köməyə ehtiyacınız olduğunu bilmələrini necə gözləmək olar?
İnsanlara nəyə ehtiyacınız olduğunu bildirin. İnsanlara söhbət etməyə və dərdlərinizi bölüşməyə açıq olduğunuzu bildirin. Bu təcrübə tələb edə bilər. Həmişə ümid etdiyiniz cavabı ala bilməyə bilərsiniz, lakin siz onlara bildirməsəniz, insanların sizə nə lazım olduğunu bilməsini gözləyə bilməzsiniz.
Onların təxmin etmələrini gözləməyin! İnsanlar zehnimizi oxuya bilsələr, çox gözəl olardı, amma bunu edə bilmirlər və insanların sizin nəyə ehtiyacınız olduğunu bilməsini gözləmək qeyri-realdır, çünki hər kəsin vəziyyəti və ehtiyacları fərqlidir.
Danışa biləcəyiniz və ya dəstək istəyə biləcəyiniz aşağıdakı şəbəkələrdən bəziləri haqqında düşünün.
Siz emosional, mənəvi və praktiki yardım üçün imanınızın və yığıncağın liderlərinə arxalana bilərsiniz. Onlarla danışmaq üçün vaxt ayırın və onlara nələr yaşadığınızı bildirin və hey hansı dəstəyi təklif edə biləcəyinizi soruşun.
Əgər bu ideya sizi qane edirsə, onlardan müntəzəm və ya birdəfəlik praktiki yardım istəmək üçün bülletenlərinə və ya digər üzvlərlə digər müntəzəm ünsiyyətə nəsə yerləşdirə biləcəklərini soruşun. Siz hətta təfərrüatlarınızı nəzərə alaraq yalnız yığıncağın rəhbərinə yaxınlaşanlarla bunu anonim şəkildə edə bilərsiniz.
Bir çox insan idman və ya digər sosial qruplara aiddir. Bir qrupunuz varsa və bəzi üzvlərlə yaxşı əlaqəniz varsa, onlara baxıcı kimi yeni rolunuz səbəbindən həyatınızın necə dəyişdiyi barədə danışın. Onlara nə ilə bağlı köməyə ehtiyacınız olduğunu bildirin və kömək edə biləcək hər kəsin olub-olmadığını soruşun.
Əgər bu ideya sizi qane edirsə, onlardan müntəzəm və ya birdəfəlik praktiki yardım istəmək üçün bülletenlərinə və ya digər üzvlərlə digər müntəzəm ünsiyyətə nəsə yerləşdirə biləcəklərini soruşun. Siz hətta təfərrüatlarınızı nəzərə alaraq yalnız qrup rəhbərinə yaxınlaşanlarla bunu anonim şəkildə edə bilərsiniz.
Limfoma xəstəsi olmasanız da, bir GP ilə əlaqə saxlamağınız hələ də vacibdir. Həkimlər əla dəstək forması ola bilər və sizə lazım ola biləcək qayğını koordinasiya etməyə kömək edə bilər.
Limfomalı hər kəsə və onların baxıcılarına həkiminizlə psixi sağlamlıq planı hazırlamağı tövsiyə edirik. Bu, indi malik olduğunuz əlavə stress amillərinə və öhdəliklərinə baxa bilər və məsləhət, psixoloq, tibb və ya ehtiyac duya biləcəyiniz digər dəstək ilə dəstək olduğunuzdan əmin olmaq üçün bir plan qura bilər.
Hətta sizin şəxsinizə qayğı göstərərkən idarə etməli olduğunuz tibbi şərtləriniz də ola bilər. Sizin yaxınlarınıza qayğı göstərməklə məşğul olduğunuz müddətdə bunların qaçırılmamasına əmin olmaq üçün həkiminiz həmçinin GP idarəetmə planı hazırlaya bilər. Onlar həmçinin sizə kömək edə biləcək yerli təşkilatlarla əlaqə saxlamağa kömək edə bilərlər.
Həkiminizin sizə müraciət edə biləcəyi Əlavə Xidmətlər
Bu dəyişiklikləri idarə etmək üçün sizə lazım olan yardımı almaq vacibdir. Bölgənizdə mövcud dəstək xidmətləri haqqında həkiminizlə danışın. Onlar sizi icmada müxtəlif xidmətlərə yönləndirməklə sizə qayğı göstərməyə kömək edə bilərlər. Kömək edə biləcək bəzilərinə aşağıdakılar daxildir.
- Psixoloqlar və ya məsləhətçilər lenfoma xəstəsi olan birinə dəstək olmaqdan qaynaqlanan emosional və zehni çətinliklərlə kömək etmək üçün.
- Ehtiyaclarınızı qiymətləndirməyə və insanınıza qayğı göstərmək üçün düzgün fiziki dəstəyi əldə etməyə kömək edə biləcək peşə terapevtləri.
- Müxtəlif sosial və maliyyə dəstəklərinə daxil olmaqda sizə kömək edə biləcək sosial işçilər.
Əksər xəstəxanalarda sosial iş şöbəsi var. Xəstəxananızdakı sosial işçiyə göndərilməsini xahiş edə bilərsiniz. Xəstəxananızın sosial iş şöbəsi yoxdursa, yerli həkiminiz sizi icmanızdakı biri ilə əlaqələndirməyə kömək edə bilər.
Sosial işçilər məsləhətləşmələrdə, əlavə dəstək üçün müxtəlif xidmətlərə müraciətlərdə, sevdiklərinizə qayğının koordinasiyasında və sizin adınızdan vəkillikdə kömək edə bilər.
Onlar həmçinin sizə maliyyə dəstəyi, səyahət yardımı və yaşayış yeri və ya ehtiyac olduqda digər sağlamlıq və hüquqi xidmətlər əldə etməkdə kömək edə bilərlər.
Carer Gateway Avstraliya Hökuməti proqramıdır, baxıcılara pulsuz emosional və praktiki dəstək təklif edir. Onlar haqqında daha ətraflı məlumatı burada tapa bilərsiniz: Carer Gateway.
Lymphoma Australia tibb bacılarımız Bazar ertəsi - Cümə 9: 4-dan 30: XNUMX-a qədər mövcuddur.
Onlarla 1800 953 081 nömrəsi ilə və ya nurse@lymphoma.org.au e-poçtu ilə əlaqə saxlaya bilərsiniz.
Onlar suallarınıza cavab verə, narahatlıqlarınızı dinləyə və sevdiyiniz insan və ya özünüz üçün dəstək xidmətləri tapmağınıza kömək edə bilərlər.
Lymphoma Down Under Facebook-da onlayn həmyaşıdlara dəstək qrupudur. Bu Lymphoma Australia tərəfindən idarə olunur, lakin xəstələr və onların yaxınları üçündür. Bir çox insan lenfomalı başqaları ilə söhbət etməyi və ya lenfomalı olanlara qayğı göstərməyi və onların hekayələrini eşitməyi həqiqətən faydalı hesab edir.
Üzvlük suallarını cavablandıraraq və burada qrup qaydaları ilə razılaşaraq qoşula bilərsiniz: Aşağı limfoma.
Baxıcılara maddi yardım
Siz sevdiyiniz insana qayğı göstərmək üçün Centrelink-dən müavinət ala bilərsiniz. Həm özünüz, həm də qayğı göstərdiyiniz şəxs uyğun olmanız üçün müəyyən tələblərə cavab verməlidir.
Baxıcının ödənişləri və baxıcı müavinəti haqqında məlumatı Services Australia veb səhifəsində tapa bilərsiniz.
Dostluq və digər münasibətləri qorumaq
Xərçənglə yaşayarkən bir çox insan dostluqlarında və ailə dinamikasında dəyişikliklərin fərqinə varır. Bəzi insanlar ən yaxın olanların daha da uzaqlaşdığını, bəziləri isə yaxın olmadıqlarının yaxınlaşdığını görür.
Təəssüf ki, bir çox insana xəstəlik və digər çətin şeylər haqqında danışmaq öyrədilməyib. İnsanlar geri çəkildikdə, bunun səbəbi çox vaxt nə deyəcəklərini bilmədikləri və ya dediklərinin sizi əsəbləşdirəcək və ya vəziyyəti daha da pisləşdirəcəyindən qorxduqları üçün olur.
Bəziləri öz yaxşı və ya pis xəbərlərini və ya hisslərini sizinlə bölüşməkdən narahat ola bilərlər. Ola bilsin ki, xəstə olduğunuz halda sizə yük olmaq istəməsinlər. Yaxud, işlərin yaxşı getdiyi zaman özlərini günahkar hiss edə bilərlər.
Dostlar və ailə ilə münasibətləri necə saxlamaq barədə məsləhətlər
Siz dostlarınıza və ailənizə sevdiyiniz insanın limfoma və ya müalicələri haqqında danışmağın düzgün olduğunu başa düşməyə kömək edə bilərsiniz. Və ya hətta onların həyatında baş verənlərdən danışın. Vəziyyətiniz haqqında danışmaqda rahatsınızsa, aşağıdakı kimi suallar verin:
- Lenfoma haqqında nə bilmək istərdiniz?
- Sizin (sevdiyiniz insanın) müalicəsi və yan təsirləri ilə bağlı hansı suallarınız var?
- Nə qədər bilmək istəyirsən?
- Bir müddət mənim üçün hər şey fərqli olacaq, necə əlaqə saxlaya bilərik?
- Bir müddət sevdiyimi dəstəkləməklə həqiqətən məşğul olacağam. Yemək bişirmək, təmizlik etmək, uşaqlara qulluq etmək kimi işlərdə mənə kömək lazım ola bilər. Siz nə ilə kömək edə bilərsiniz?
- Mən hələ də sizinlə nə baş verdiyini bilmək istəyirəm – Mənə yaxşını pisi və çirkini deyin – Və bunların arasında olan hər şeyi!
- Mən lenfoma haqqında danışmaq istəmirəm, amma məndən soruşun (hansı danışmaq istəsəniz).
- Yaxşı zarafatlar bilirsinizmi? Mənə gülüş lazımdır.
- Mən ağlayarkən yanımda oturub, düşünə və ya dincələ bilərsənmi?
- Əgər enerjiniz varsa, onlardan soruşa bilərsiniz - Məndən nə lazımdır?
İnsanlara baş çəkməyin yaxşı olub olmadığını və ya necə əlaqə saxlamağa üstünlük verdiyinizi bildirin
Müalicələr yaxınlarınızın immun sistemini aşağı sala bilər. İnsanlara bildirmək vacibdir ki, ziyarət etmək həmişə təhlükəsiz olmaya bilər, lakin bunu etdikdə yenə də sizi qucaqlaya bilərlər.
- Xəstə olduqları təqdirdə uzaq durmalarını bildirin. Əlaqə saxlamağın başqa yollarını nəzərdən keçirin.
- Əgər insanları qucaqlamaqda rahatsınızsa və onlar yaxşıdırsa, qucaqlamağa ehtiyacınız olduğunu bildirin.
- Birlikdə film izləyin - ancaq öz evinizdə böyütmə, video və ya telefon zəngi ilə.
- Mövcud bir çox mesajlaşma və ya video xidmətlərindən birində qrup söhbəti açın.
- Siyahıya başlayın, çünki ziyarət etdiyiniz zaman xoş qarşılanır və sizə nə lazımdır. Yuxarıdakı proqramlar bu işdə kömək edə bilər.
Və nəhayət, münasibətlərin dəyişdiyini görsəniz, bu barədə danışın. İnsanlara hələ də vacib olduqlarını bildirin və siz hələ də əvvəlki yaxınlığı qorumaq istəyirsiniz.
Digər Resources
xülasə
- Baxıcının rolu sizin lenfoma xəstəsi ilə münasibətinizə və onların fərdi ehtiyaclarına əsaslanan çox fərdi bir roldur.
- Baxıcılar ailə üzvləri, dostlar və ya pullu xidmətdən ola bilər.
- Uşaqlar da daxil olmaqla hər kəs baxıcı ola bilər və sizin rəsmi və ya qeyri-rəsmi qayğı rolunuz ola bilər.
- Bir baxıcı olaraq tək deyilsiniz, sizə dəstək olmaq üçün mövcud xidmətlər və uyğun ola biləcəyiniz bəzi ödənişlər var.
- Lenfomanı, onun müalicə üsullarını və yan təsirlərini başa düşmək, insanınıza daha yaxşı dəstək olmağı başa düşməyə kömək edəcək.
- Müalicə bitdikdən uzun müddət sonra şəxsinizin hələ də baxıcı kimi dəstəyinizə ehtiyacı ola bilər.
- Baxmayaraq ki, sizin də dəstəyə ehtiyacınız olacaq. İnsanlara nəyə ehtiyacınız olduğunu bildirin.
- Yaxşı bir həkim tapın və onlarla müntəzəm əlaqə saxlayın. Onlar sizə lazım ola biləcək müxtəlif dəstək xidmətlərini əlaqələndirməyə kömək edə bilər.
- Tibb bacılarımızdan birinə 1800 953 081 nömrəsinə zəng edə bilərsiniz Bazar ertəsi – Cümə, Brisbane vaxtı ilə səhər 9-dan 4:30-a qədər.
