Bu, ərim Ben və mənim 28 sentyabr 2022-ci ildə saat 7:30 radələrində çəkilmiş şəklimdir. 30 illik yubileyimi qeyd edirdik. Biz də bir aylıq toy ildönümümüzü qeyd edirdik. Bu fotoşəkil çəkilməzdən üç saat əvvəl, biz də bildik ki, sinəmdə böyüyən, döş sümüyümü işğal edən iki böyük kütlə var.
Bir ay əvvələ qayıdaq, Ben və mən Melburnda evləndik. Toy günü mən pis deyildim; Xərçəng xəstəsi olan birinin olması və ya olması lazım olduğunu düşündüyünüz simptomların heç biri məndə yox idi. Mən illər ərzində fiziki cəhətdən ən güclü idim.
Mini bal ayımız üçün bir həftə uzaqlaşdıqdan sonra evə gəldik və mən yeni işimə başlamaq üçün birbaşa Sidneyə uçdum. Böyük, yaşlı qayğı və səhiyyə təminatçısı üçün HR transformasiyasının rəhbəri kimi arzuladığım işi təzəcə əldə etmişdim. İlk iki həftəm Melburn və Sidney arasında çoxlu uçuşlar keçirdim və ilk həftəmdən sonra özümü yorğun hiss edirdim, bunu səhər saat 5-də qalxıb Sidneyə qırmızı nəzər salmaq, yeni insanlarla tanış olmaq, işləmək və başqa yerdə yatmaq kimi həddə çatdım. Mən pis bir şeyin olduğunu düşünmürdüm.
Sarah və Ben 30 yaşını və bir aylıq evlilik ildönümünü qeyd edirlər
Həmin bazar ertəsi ikinci həftəmin başlanğıcı, Sidneyə uçarkən sinəmdə ağrı hiss etdim. Bu, tənəffüs ağrısı deyil, daha çox döş sümüyümdəki daimi kəskin deşici ağrı idi. Pilatesdə əzələ çəkdiyimi düşündüm, lakin ağrı həftə ərzində artdı və Melburna qayıdanda növbəti çərşənbə günü həkimimi görmək üçün sifariş verdim.
Mənim həkimim Elaine bunun sadəcə çəkilmiş bir əzələ olduğuna əmin deyildi və bütün uçuşlardan qan laxtası olub olmadığını görmək üçün məni təcili qanlara göndərdi. Həmin gecə saat 6:XNUMX-da Elaine mənə zəng etdi və dedi ki, "sizdə yüksək D dimer var, bunun qan laxtalanmasından şübhələnirəm, sabah səhər ilk iş CT taramasına ehtiyacınız var". Mən bundan heyran olmadım, amma ən azından sinə ağrısına səbəb olan şeyə yaxınlaşırdıq.
Sentyabrın 28-i səhər oyandım, cümə axşamı idi və 30-cu ad günüm idi. Bu mərhələdə mən yalnız pıçıldaya bildim, çünki öz səs tellərimdən gələn titrəyiş mənə dözülməz ağrı verirdi. Benə "bir aylıq yubileyiniz mübarək" deyə pıçıldadım və sonra ondan məni KT müayinəsinə aparmasını xahiş etdim.
Düzünü desəm, o gün işdə o qədər zonada idim ki, günün qalan hissəsi üçün skan etmək barədə düşünmədim. Diqqətimi Melburndakı ofisimdəki ilk həftəmə, yeni insanlarla tanış olmağa və “pıçıldayan qəribə yeni qız” kimi brendimi qurmaqla məşğul idim. Amma saat 4:30-da telefonuma zəng gəldi, mən Elenin nömrəsini tanıdım və cavab verdim: "Salam Elaine, mən nədən ölürəm?" O dedi: “Bax, biz bunun üzərində işləyəcəyik, amma CT taramanız sinənizdə iki böyük kütlə göstərdi. Biri kiçik, şirin kartof, digəri isə kivi ölçüsündədir. Hər iki kütlə sternum sümüyünüzə doğru sıxılır. Çox güman ki, bu, limfomadır, amma təsdiqləmək üçün biopsiya etməliyik, onkoloq çağırmaq üçün icazəniz varmı?” Bu, həyatınızı dəyişdirən bir telefon zəngi idi, heç vaxt qəbul etməyi gözləmədiyiniz bir zəng idi, xüsusən də XNUMX yaşında deyilth Ad günü!
Ben ilk CT müayinəsini apararkən Sara ilə birlikdə
Ben və mən ad günü yeməyi, parma və margs üçün çıxdıq və axşam 7-də axşam yeməyində telefonuma naməlum nömrə zəng etdi. Cavab verdim və bu mənim yeni onkoloqum Kirstin idi, o dedi: "Ad günün mübarək Sara, səni sabaha rezervasiya etdim, sonra görüşərik, səni əldə etdik". Həmin an həmin telefon zəngi o gün başıma gələn ən arxayınçılıq oldu. Və düşündüm ki, görəsən, 30-cu ad günü üçün neçə nəfər onkoloq aldı, bu olduqca unikaldır!
Ertəsi gün Ben və mən Malverndəki Cabrini Xəstəxanasının Qan şöbəsindən onkoloqum Kirstinlə görüşdük. O, bunun Hodgkin Lenfoması kimi təqdim edildiyini və şişlərin başqa harada olduğunu müəyyən etmək və hansı mərhələdə olduğumu qiymətləndirmək üçün PET skanının çox vacib olduğunu izah etdi. Kirsten, rəsmi diaqnozu bilmədən müalicənin necə görünə biləcəyini danışdı. Ağrının idarə olunması üçün skriptlər, təyin edilmiş PET skaneri, həmçinin sifariş edilmiş iki biopsiya ilə görüşdən ayrıldıq. Vəziyyətlə bir az daha rahat hiss etdik.
Beləliklə, gələn həftə PET müayinəsi və bir neçə gün sonra biopsiya oldum. Çətin vaxt idi, çünki bu barədə 24/7 düşünməmək istəsəm də, sinəmdəki ağrı idarə oluna bilsə də, nəyinsə baş verdiyini və bunun yaxşı olmadığını daim xatırladırdı.
Saranın sinəsindəki şişləri göstərən ilk PET Skanı
Cümə axşamı, oktyabrın 13-ü, KT müayinəsindən düz iki həftə keçdikdən sonra, rəsmi diaqnozumuzu aldığımız gün idi. Ben və mən Kabriniyə getdik və doktor Kirstinlə görüşdük. O, "Bu pis xəbər deyil, sadəcə gözlədiyimiz deyil" dedi. Mənim diaqnozum İbtidai Mediastinal Diffuz Böyük B Hüceyrəli lenfoma idi. Hodgkin olmayan lenfomanın nadir və aqressiv forması, mən 2E mərhələsi idim. Bu, bizim müalicə planımızı kəskin şəkildə dəyişdi. Kirsten bizi mənim rejimim, DA R EPOCH vasitəsilə gəzdirdi və mənim gündəlik kimya alma anlayışım tez bir zamanda stasionar immunoterapiya və kimyaterapiya ilə bazar ertəsindən şənbəyə kimi 21 günlük dövrədə əvəz olundu. Kirsten dedi: "Mən sizi PICC xəttiniz üçün sifariş etdim, biz bazar ertəsi kimyaya başlayacağıq, Suzanne, tibb bacılarımızdan biri sizi gözləyir və o, bütün suallarınızı cavablandıracaq və sizinlə məhsuldarlıq variantları haqqında danışacaq" .
Beləliklə, Ben və mən Suzanna ilə oturduq və o dedi: "Bu çox şeydir, gəlin bir nəfəs alaq və mən hazırladıqlarımı sizə çatdıracağam, biz sizi əldə etdik". O, bu mifik PICC xəttini izah etdi və o, saçlarımın tez tökülməsini gözləyə biləcəyimi söylədi. Mən ona dedim: “Düşünürəm ki, Kirsten məhsuldarlıq haqqında nəsə dediyi üçün məni başqa bir xəstə ilə çaşdırıb? Şişlərim yumurtalıqlarımda deyil, sinəmdədir, lenfomanın mənim fertilliyimlə nə əlaqəsi var?”
Bu suala geri baxıb gülürəm, çünki bu, mənim üçün indi çox aydındır, lakin bu, xərçəngə yeni başlayanda hər şeyin tamamilə yad olduğunu göstərir. Mən dik bir öyrənmə döngəsində idim. Yumurtanın dondurulmasına vaxtımız olmadı və ertəsi gün məhsuldarlıq mütəxəssisi ilə görüşdükdən sonra məhsuldarlığımı qorumaq ümidi ilə aylıq inyeksiyalara başladıq.
Həftənin sonuna qədər faktlar, planımız var idi. Mən müalicəyə başlamazdan əvvəl dostlarımıza və ailəmizə deməyə 48 saat vaxtımız var idi. Bazar günü gecə biz yorğun idik. İş çamadanımı çıxartdım və Sidneyə getmək əvəzinə xəstəxanada qalmağım üçün əşyalar yığmağa başladım. Hər kəs müalicənin ilk həftəsini qabaqlaya bildiyi qədər özümüzü hazır hiss edirdik.
Müalicənin birinci günü mənim PICC xəttim qoyuldu və ilk dövrüm bazar ertəsi günortadan şənbə səhərinə qədər davam etdi. Çox çəkmədi ki, tibb bacıları və daha geniş tibbi heyət mənim “belə bir xəstə” olduğumu başa düşdülər və onlar özümü daha rahat və nəzarətdə hiss etməyimə kömək edən şeylərlə məni daha çox məlumatlandırmağa başladılar. Qan təzyiqimi və ya hərarətimi ölçərkən nəticələri bölüşmək kimi sadə şeylər idi. Əlavə saniyədə 36.8 demək mənim üçün bir qələbə oldu və bədənimdən daha çox xəbərdar oldum. Xərçəng xəstəsi olaraq siz öz bədəninizə çox inamı itirirsiniz və öz nəticələrinizi, öz məlumatlarınızı bilmək itirilmiş nəzarətin bir hissəsini geri qaytarmağa kömək edir.
Sara tibb bacılarının köməyi ilə müalicəsini davam etdirdi.
Müalicəm boyu işləməyə davam etmək qərarına gəldim. Xəstəxanada oyandığım ilk səhər özümü yaxşı hiss edirdim. Beləliklə, yemək masamı stolum kimi qurdum, noutbukumu açıb işə başladım. Bir tibb bacısı dəstəsi qan götürməyə, müşahidələr aparmağa, çəkimi götürməyə və s. etməyə hazırlaşırdılar. Yadımdadır, hamıya baxırdım və “yaxşı, bu işləməyəcək, indi görüşüm var!” dedim. Tibb bacılarından biri olan Emili mənə yuxarı-aşağı baxdı və güldü: “Bu görüşə qatılırsan?” Mən tamamilə unutmuşam ki, snoopy donut gecəsində idim və PICC xəttim qoşulduğuna görə özüm dəyişdirilə bilmədim.
Emily tez məni dəyişdirdi, qan götürdü və görüşdən sonra istirahət üçün geri dönəcəyini söylədi. Qayıdanda o, oturdu və dedi: “Müalicə üçün buradasan, işləmək çox gözəldir, amma bu, niyə burada olduğuna görə ikinci yerdə olmalıdır. Bunlar müzakirə olunmayan şeylərdir və biz bunu necə edəcəyik”. Səhər qanları, kimya aparatından gələn hər hansı bir siqnal, çanta dəyişdirmə və müşahidələr müzakirə olunmayan şeylər idi. Sonra mən hər hansı məclisdə olanda qapıma işarə etdi.
Günlər yavaş-yavaş keçdi, amma həftələr tez keçdi və biz bunu bilmədən üçüncü dövrədə idik. Özümü zehni və fiziki cəhətdən yaxşı bir yerdə hiss etdim. Sinə ağrılarım az qala getmişdi və mən artıq ağrıkəsici dərman qəbul etmirdim.
İndiyədək toyumuzda iştirak edənlərin sayının az olduğunu söyləmişdik. Biz bunu gizlətməyə çalışdığımız kimi deyildi; biz sadəcə hər kəsə deməklə kifayətlənmədik. Bəs, bir həyat yeniləməniz varsa, bu gün və yaşda nə edirsiniz? İnstaqramda yerləşdirin! Beləliklə, dedim ki, “30 yaşım üçün lenfoma aldım”. Mən də elan etdim ki, Lenfomo adlı ayrı bir hesab açmışam, burada izləmək istəyənlər üçün hiss etdiyim şeyləri beyin zibilinə çevirəcəyəm. Sanki çiynimdən bir yük qalxmışdı. Orada heç bilmədiyim bir ağırlıq var idi. Yaxşı hiss olunurdu. Mən digər limfomalarla əlaqə qurmağa başladım və indi çox yaxşı dostum Chantelle ilə belə tanış oldum. O, mənimlə eyni diaqnozla, eyni müalicə ilə və bir ay qabaqda idi. Hər gün danışırdıq, bir-birimizə dayaq sütunu olduq.
Ancaq sonra Instagram alqoritmi öz işini gördü və mən həqiqətən kədərli və dəhşətli xərçəng təcrübələrinin hesablarını görməyə başladım. Mənimlə eyni xərçəng xəstəsi olanların müalicəsinin nəticə vermədiyi yerdə, dul qadınlar, çox idi. Hekayələrini bölüşmək üçün bir çox insan mənə müraciət etdi və nə qədər kömək etmək istəsəm də, bacara bilməyəcəyimi bilirdim və özümü bundan hədsiz və tükənmiş hiss etməyə başladım.
Diaqnozunu İnstaqramda elan edir
Dördüncü dövrəyə girərkən indiyə qədər olduğum ən pis boşluqda idim. Adrenalin tükənmişdi, sadəcə bunun bitməsini istəyirdim. Mənə yarı yolda PET skan edildi və müalicənin nəticə vermədiyi Instagram hesablarını “görə” bilmədim. spiral çəkirdim. Tibb bacılarımdan biri, Maddy, mənim həmişəki kimi olmadığımı gördü, otağımdakı pərdələri yenidən açdı və biz birlikdə gün batımına baxdıq. O, sadəcə söhbət etmək və məni sakitləşdirmək üçün növbəsi bitdikdən sonra 20 dəqiqə qaldı. Mən ona İnstaqramdakı hekayələr və qarşıdan gələn PET müayinəm haqqında danışdım və o, mənə həyata baxışımı həqiqətən dəyişdirən bir şey söylədi. O dedi: “Siz ancaq qəzaya uğrayan təyyarələr haqqında eşidirsiniz”. Xəbərlərdə eşitdiyiniz o hekayə, İnstaqramda oxuduğunuz o hekayə, qəzaya uğrayan təyyarədir. Eşitdiyiniz hər hekayə üçün bu gün neçə təyyarənin eniş etdiyini düşünmək lazımdır. Başlıqlara, Instagram hesabınıza daxil olmayan bütün yaxşı xəbərləri düşünün. Bu məsləhət mənə müraciət edən demək olar ki, hər xərçəng xəstəsi ilə bölüşdüyüm bir şeydir. Beləliklə, Maddy'nin məsləhəti təkcə mənim təcrübəmi deyil, bu mübarizədə bir çox başqalarını dəyişdirdi. Mən spirallaşmağa başlayanda öz dostlarımın mənə qarşı istifadə etdiyi bir ifadədir.
Maddy'nin məsləhəti məni ev heyvanlarının müayinəsinin yarısında keçirdi. Hər şey daha yaxşı görünürdü, amma biz hələ meşədən çıxmadığımızı bilirdik. Xəbəri yaxın ətrafımızla paylaşdıq və onlara ehtiyatla nikbin olduğumuzu bildirdik.
Beşinci dövr Milad vaxtı idi və mən çox xüsusi bir hədiyyə aldım - ilk qanköçürməm. Bu, məni evdə iki həftə yaxşı keçirməyə hazırladı və mən bunu o qədər sevdim ki, sonradan özümü nə qədər gözəl hiss etdiyimi bilə-bilə altıncı dövrə üçün başqa bir həftə almağı səbirsizliklə gözləyirdim.
Keçən ilin sentyabrında mənə lenfoma diaqnozu qoyulanda ögey atam Raul 2020-ci ildə yenidən diaqnoz qoyulduqdan sonra Kəskin Miyeloid Leykemiya ilə mübarizə aparırdı. O, remissiyaya çatdı, sümük iliyi transplantasiyası keçirdi və təəssüf ki, onun leykemiyası T hüceyrə mutasiyası ilə qayıtdı.
Anama və Raula mənim də xərçəng xəstəsi olduğumu söyləmək ürəyim ağrıyırdı. Həmin vaxt o, klinik sınaqda idi və mən demək olar ki, ona demək istəmirdim. Bilirdim ki, bu, onu kənara çıxaracaq və özümü hədsiz dərəcədə günahkar hiss edirdim. Raoul sürətlə azalmağa başladı və beşinci dövr ərzində evə qayıtdığım ilk həftənin həftə sonu xəstəxanaya yerləşdirildi. Neytrofillərim 0.3 idi və xəstə olduğu və immunitetim aşağı olduğu üçün ona baş çəkmək məsləhət görülmürdü. Amma həkim komandam bunun nə qədər vacib olduğunu bilirdi və mənə başqa heç kim olmadıqda ziyarət etməyi və maskanı geyinməyimi söylədi. Bazar günü səhər saat 7-də getdim və saatlarla Raulla oturdum. sağol dedim sabah görüşərik. Heç bilmirdim ki, bu, Raulla sonuncu dəfə görüşəcək. Ertəsi gün dünyasını dəyişdi.
Atanızın dəfn mərasimində iştirak etmək, o, vaxtından çox əvvəl keçibsə, dağıdıcıdır. Siz də xərçəng xəstəsi olduğunuz zaman xərçəngdən vəfat edən atanızın dəfnində iştirak etmək, təsvir etməkdə çətinlik çəkdiyim bir hissdir. Bu sürreallığın əksidir. Əldə edə biləcəyi qədər realdır. Müalicəniz nəticə vermədikdə baş verənlərin reallığıdır. Ailəmiz üçün həqiqətən çətin vaxt idi və eqoistcəsinə, mənim üçün çox çətin idi, çünki özümü müalicəmin də nəticə verməyəcəyinə inandırmışdım.
Ancaq tibbi komandam məni bu son dövrədən keçmək üçün lazım olan boş yerə qaytardı. Raulun öz müalicəsi ilə göstərdiyi cəsarət və gücü məni özümü toparlamağa və bunun öhdəsindən gəlməyə həvəsləndirdi. Mən bunu etdim.
Sara Şantellin 33 yaşını qeyd edir
Müalicə bitdi və 8 həftə ərzində PET skanına qədər gözləmə oyunu idi. Nəhayət, nəticələr qayıdanda mən remissiyada idim. Bu, həm Ben, həm də mən üçün həqiqətən xüsusi bir an idi və nəticəmizə görə çox minnətdarıq. Bilirik ki, bu qədər insan bu xəbəri eşitmir və özümüzü çox şanslı hiss etdik. Sonra yadıma düşdü, İnstaqramdan dostlaşdığım qıza Şantellə deməliydim. O, PET müayinəsinin nəticələrini mənimkindən bir həftə əvvəl almışdı və təəssüf ki, remissiyada deyildi və növbəti həftələrdə ikinci müalicə xəttinə başlamalı olacaq. Mən çox xoşbəxt olmaqdan remissiyada olmağa, sağ qalanın günahı ilə mədəmi bulandırmağa keçdim. Necə oldu ki, mən ona remissiyada olduğumu deyəcəkdim.
Amma mən ona dedim və təbii ki, o mənim üçün həyəcanlandı. Mən onu əmin etdim ki, bu, bizim dostluğumuzu dəyişməyəcək, mən heç yerə getmirəm və mən onu bu işdən qurtarmaq üçün gəlmişəm. Chantelle ikinci müalicə xəttini Peter Mac-da başladı və mən onu ziyarət etdim. Amma sağ qalan oğlanın günahı real idi. Chantelle'nin ikinci müalicə xətti də təəssüf ki, işləmədi, ona görə də C planı Car T hüceyrə terapiyası idi və mən ziyarətə davam etdim. Chantelle üç həftə əvvəl yekun nəticələrini aldı və o, "demək olar ki," remissiyadadır, onlar əmindirlər ki, bir neçə həftə sonra növbəti skan üçün aydın olacaq.
Beləliklə, indi remissiyadasınız, saçlarınız uzanmağa başlayır, xərçənginiz arxada qaldı və hər kəs yenidən normal olduğunuzu düşünür, heç bir şey olmamış kimi deyilmi? Remissiyada olmaq, yaşaya biləcəyiniz ən yaxşı hissdir, lakin xərçəngdən əvvəlki həyatınıza geri dönüş yoxdur. Sağalmaq və "yeni normalınızı" tapmaq üçün bir az vaxt lazımdır və mən aprel və may aylarında çoxunu yataqda keçirdim.
Zaman keçdikcə özümü hər gün bir az daha güclü hiss edirəm və sosiallaşmağa və əslində yerlərə getməyə başlayıram. Bir növ normallığı bərpa etmək və gündəlik işləri yenidən edə bilmək həyəcanvericidir. Amma biz hələ də yeni normalımızı öyrənirik.
Mən həftədə bir neçə gün Melburn ofisində işləyirəm. Növbəti 6 aylıq PET skanım sentyabrda, eləcə də "30-cu" ad günüm təkrarlanacaq. PET skan nəticələri ümid etdiyimiz kimi deyilsə, biz hər halda meyxanaya çıxacağıq, amma bu dəfə bir qrup dostla.
Mən aşkar etdim ki, xərçəng xəstələrinə diaqnoz üçün bir gümüş astar tapmaq üçün çox təzyiq var. Baxışımı tamamilə dəyişdiyini desəm, sizə yalan danışmış olaram. Düşünmək istərdim ki, bu var və mən xırda şeyləri vurğulamıram, amma yenə də edirəm, çünki əhəmiyyət verirəm.
Beləliklə, bir gümüş astar tapmaq məcburiyyətində olsaydım, qan donorluğu və donor reyestrinə qoşulmaq üçün məlumatlılığı artırmaq imkanı olardı. Lymphomo Instagram hesabıma başlayanda onun başqalarına fədakarcasına kömək etmək istəyən inanılmaz insanlar cəmiyyətinə çevriləcəyini bilmirdim. Bu, maarifləndirməyə davam edəcəyim bir şeydir.
Sara remissiyadadır və "yeni normalını" tapır
Bu yaxınlarda diaqnoz qoyulmuş birinə nə məsləhət görərdiniz?
Lymphoma Australia sizə lenfoma səyahətiniz zamanı necə kömək etdi?
Lymphoma Australia hər şey və hər şey haqqında danışmaq üçün təhlükəsiz bir yer olmuşdur. Onlar məni həm də lenfoma keçirmiş insanların birliyinə bağladılar. Həssas dərilər və ehtiyacım olduğunu bilmədiyim şeylər üçün istifadə etməyi tövsiyə etməkdə də çox faydalı oldular!
Sara bu yaxınlarda Avstraliyanın hər yerindən olan sağlamlıq mütəxəssisləri ilə hekayəsini bölüşmək üçün Kvinslenddəki 2023 Tibb Bacısı Konfransında iştirak etdi.
O, bu ilin sentyabr ayında Ümumdünya Lenfoma Maarifləndirmə Ayı üçün limfomaya işıq salmaqda bizə kömək etmək üçün öz hekayəsini qürurla paylaşır.
Biz Saraya həyatında belə emosional və çətin bir zaman haqqında fikir verdiyinə görə çox minnətdarıq. Bununla belə, başqalarının təcrübələri haqqında öyrənmək oxşar səyahətdə olanlar üçün inanılmaz dərəcədə faydalı və güclü ola bilər.
Sara kimi xəstələrə kömək etmək üçün işimizi dəstəkləmək istəyirsinizsə, lütfən, bu gün donor olmağı düşünün.
