Egy limfómában szenvedő személy gondozójának lenni kifizetődő és kihívás is lehet. És bár te vagy a gondozó, szükséged lesz támogatásra ahhoz, hogy jól érezd magad és kipihented magad, miközben kezeled a gondozói lét érzelmi és fizikai szükségleteit.
Az élet nem áll meg, amikor gondozó leszel, vagy ha valakit, akit szeretsz, limfómával diagnosztizálnak. Előfordulhat, hogy továbbra is intéznie kell a munkát, az iskolát, a gyerekeket, a háztartási feladatokat és egyéb kötelezettségeket. Ez az oldal tájékoztatást nyújt arról, hogy mit kell tudnia limfómában szenvedő betegének támogatásához, és megtalálhatja a megfelelő támaszt magának.
Kapcsolódó oldalak
Mit kell tudnom?
Ha limfómában szenvedő személyről fog gondoskodni, néhány dolgot tudnia kell a limfómáról és annak kezeléseiről. Az alábbiakban a webhely más oldalaira mutató hivatkozások találhatók, amelyeket javasolunk, hogy tekintse át, amikor megtudja, milyen ellátásra lehet szüksége szeretteinek.
A gondozók típusai
Különböző típusú gondozók léteznek. Lehet, hogy Önök közül néhányan fizetett gondozók, akiknek egyetlen feladata egy limfómás beteg gondozása, de a legtöbb gondozó fizetés nélküli családtag vagy barát. Előfordulhat, hogy van egy formális megállapodása arról, hogy mik a gondozói feladatai, vagy Ön barát, férj vagy feleség, gyermek szülője vagy limfómában szenvedő személy. Ebben az esetben előfordulhat, hogy nagyon informális megállapodást köthetsz, ahol szükség szerint extra támogatást nyújtasz egyedi kapcsolatodban.
Függetlenül attól, hogy milyen típusú gondozó vagy, további támogatásra lesz szüksége. Az Ön számára szükséges támogatás nagyon egyedi lesz, és a következőktől függ:
- szeretteid egyéni körülményei,
- a limfóma altípusa,
- milyen típusú kezelésre lesz szükségük,
- bármely más betegség vagy állapot, amely az Ön limfómában szenvedő személyében jelentkezik, mint például a fájdalom, a limfóma tünetei vagy a kezelés mellékhatásai, a mozgási nehézségek és a napi feladatok,
- ahol mindketten éltek,
- egyéb kötelezettségei, például munka, iskola, gyerekek, házimunka és társadalmi csoportok,
- korábbi gondozói tapasztalata van vagy nem (sok embernél nem magától értetődő a gondozói lét),
- saját testi, érzelmi és mentális egészségét,
- milyen típusú kapcsolata van limfómában szenvedő személyével,
- sok más dolog, ami egyedivé tesz téged és személyedet.
Ha az Ön partnere, felesége vagy férje limfómában szenved, előfordulhat, hogy már nem tudják ugyanazt a támogatást, kényelmet, szeretetet, energiát vagy lelkesedést nyújtani, mint korábban. Ha korábban hozzájárultak a háztartási munkákhoz, pénzügyekhez vagy gyermekneveléshez, lehet, hogy most kevesebb kapacitásuk lesz erre, így több ilyen dolog eshet Önre.
Párod, feleséged vagy férjed
A szerepeid megváltozása és kiegyensúlyozatlansága mindkettőtökre érzelmi hatással lesz. Még ha nem is fejezik ki szavakkal, a limfómában szenvedő személy pozitív és negatív érzelmek kombinációját érezheti a limfómán és annak kezelésén.
Érezhetik:
- bűntudatos vagy zavarban van amiatt, hogy már nem tudnak lépést tartani szokásos életmódjukkal és tevékenységükkel,
- attól tart, hogy az irántuk érzett érzelmei megváltozhatnak,
- tudatában legyen annak, hogy a kezelések hogyan változtatják meg testüket,
- aggódik amiatt, hogy a jövedelmük elvesztése mit jelenthet az Ön családja számára.
Mindezek ellenére valószínűleg még mindig nagyon hálásak lesznek, hogy segítesz nekik életük ezen szakaszán.
Előfordulhat, hogy életükben először mérlegelik halandóságukat, és ez félelmet és szorongást, vagy éleslátást okozhat, amikor mérlegelik, mi az igazán fontos számukra, és visszagondolnak az életükre. Még ha jó esélyük is van a gyógyulásra, akkor is normális, ha ilyen gondolatok és érzések vannak.
Te, a gondozó
Nem lesz könnyű végignézni, ahogy partnere vagy házastársa átesik a limfómán és annak kezelésén. Még ha jó esélyük is van a gyógyulásra, elkezdhet gondolkodni azon, milyen lenne elveszíteni őket, és ez félelmet és szorongást okozhat. Támogatnod kell őket néhány nehéz időszakon, és bár ez nagyon kifizetődő lehet, fizikailag és érzelmileg is kimerítő lehet.
Szüksége lesz a barátokból, családtagokból vagy egészségügyi szakemberekből álló saját támogató hálózatra, amikor minden szokásos tevékenységét és munkáját irányítja, miközben most partnerét is támogatja.
Párkapcsolatában némi szerepmegfordulást észlelhet, ha partnere mindig is a gondoskodó, gondozó, vagy az erős és szervezett partner volt. És most Önön múlik, hogy betöltse ezeket a szerepeket, miközben a kezelésre és a testi egészségükre koncentrálnak. Ez mindkettőtöknek egy kis megszokást igényelhet.
Szex és intimitás
Nagyon normális dolog, hogy a szex és az intimitás kérdésével foglalkozik, és hogy ez hogyan változhat meg, amikor partnere gondoskodik róla. A dolgok egy ideig változhatnak, és az intimitás új módjainak elsajátítása fontos lesz, hogy megőrizze kapcsolatában a közelséget.
Még mindig rendben van a szex, ha Ön és partnere is szeretné, de vannak további óvintézkedések, amelyeket meg kell tennie. Tekintse meg az alábbi linket további információkért önmaga, partnere és kapcsolata védelméről.
Gyerekként vagy fiatal felnőttként gondozónak lenni óriási felelősség. Nem vagy egyedül. Ausztráliában körülbelül 230,000 XNUMX gondozó van, mint te! A legtöbben azt mondják, hogy ez igazán kifizetődő, és jól érzik magukat, ha segíthetnek valakin, akit szeretnek.
Ez nem jelenti azt, hogy könnyű lesz. Sokat tanulsz, és valószínűleg hibázol is – de ez rendben van, mert mindannyian követünk el hibákat! És mindezt akkor csinálhatja, amikor még iskolában vagy egyetemben vagy, vagy munkát keres, és megpróbál valami normális életet élni.
Gondozóként nagyon sok támogatás áll rendelkezésére. Az alábbiakban néhány linket mellékeltünk olyan helyekre, amelyek segíthetnek.
A legtöbb szülő számára elképzelhetetlen kihívást jelent gyermeke vagy tinédzse limfómájának és kezelésének megfigyelése. Látni fogja, hogy gyermeke olyan dolgokon megy keresztül, amelyekkel egy gyermeknek sem kellene foglalkoznia. És ha más gyermekei is vannak, segítenie kell nekik abban, hogy megtanulják megbirkózni testvérük limfómájával, és folytatni saját gyermekkorukat is.
Sajnos, bár még mindig ritka, a limfóma a harmadik leggyakoribb rák gyermekeknél, és a leggyakoribb rák serdülőknél és fiatal felnőtteknél Ausztráliában. Lásd az alábbi linket a Lymphoma gyermekeknél, serdülőknél és fiatal felnőtteknél a fiatalok limfómájával kapcsolatos további információkért.
Az alábbiakban néhány linket is hozzáadtunk olyan szervezetekhez, amelyek a gyermekek és a családok támogatásával foglalkoznak, ha valakinél rákot diagnosztizálnak. Egyesek olyan tevékenységeket kínálnak, mint a kirándulások, táborozás és kapcsolatfelvétel más rákos betegekkel, vagy akiknek egyik szülője rákos, míg mások gyakorlati támogatást nyújthatnak.
- Lymphoma gyermekeknél, serdülőknél és fiatal felnőtteknél
- Tippek szülőknek és gyámoknak
- Kids Cancer Charity & Family Support Ausztrália | Redkite
- Tábor és menedékek rákkal szembesülő gyerekeknek | Tábori minőség
- Canteen Connect – Közösség a rákos megbetegedésben szenvedő fiatalok számára
- Cancer Hub | Támogatási szolgáltatások rákkal küzdő családok számára
- Gyermeknevelés a rák révén
- Pénzügyi segítségnyújtás családoknak – rákos gyerekek
- Sony alapozó – a termékenység megőrzésének elősegítésére.
Iskola és korrepetálás
Ha gyermeke iskolás korú, aggódhat amiatt, hogy hogyan fog lépést tartani az iskolával a kezelés alatt. Vagy talán annyira elfoglalt voltál minden, ami történik, hogy még csak nem is volt alkalmad rá gondolni.
Más gyermekei is hiányozhatnak az iskolából, ha családjának nagy távolságokat kell megtennie, és távol kell maradnia otthonától, amíg limfómás gyermeke kórházban van.
De az iskoláztatásról való gondolkodás fontos. A limfómában szenvedő gyermekek többsége gyógyítható, és valamikor vissza kell térniük az iskolába. Sok nagyobb gyermekkórházban van oktatói szolgáltatás vagy iskola, amelybe Ön limfómában szenvedő gyermeke és a többi gyermeke is ellátogathat, amíg gyermeke kezelés alatt áll vagy kórházban van.
Az alábbi nagy kórházak szolgálatában iskolai szolgáltatások találhatók. Ha gyermekét az itt felsoroltaktól eltérő kórházban kezelik, kérdezze meg, hogy gyermeke/gyermekei számára elérhető-e iskolai támogatás.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Dél-ausztráliai Kórháziskola kórházi oktatási programjai
WA - Iskola a kórházban (health.wa.gov.au)
NSW - Iskola a kórházban | Sydney Gyermekkórházak Hálózata (nsw.gov.au)
Függetlenül attól, hogy Ön egy limfómában szenvedő felnőtt gyermeket gondozó szülő, vagy egy limfómában szenvedő felnőtt, vagy egy barátról gondoskodó barát, kapcsolata dinamikája megváltozik.
Szülői gondozók
Felnőtt fiát vagy lányát gondozó szülőként sok változtatást kell végrehajtania az életmódjában. Ez trükkös lehet, ha más kötelezettségei vannak. Kapcsolatod dinamikája is megváltozhat, ahogy felnőtt gyermeke ismét függővé válik az Ön törődésétől és támogatásától. Egyesek számára ez közelebb hozhat, mások számára pedig kihívást jelenthet. Háziorvosa nagy segítség lehet. Néhány szolgáltatás, amelyre hivatkozhatnak, az oldal alján található.
Titoktartás
Felnőtt gyermekének joga van egészségügyi adatainak bizalmas kezeléséhez. Joguk van arra is, hogy egyedül menjenek-e találkozókra, vagy kivel mennek-e el.
Szülőként nagyon nehéz lehet ezt elfogadni, de vannak, akik jobban megbirkóznak, ha nem kell mindent megosztaniuk. Fontos, hogy elfogadd a döntésüket arról, hogy mennyi információt szeretnének megosztani veled. Ha azonban azt akarják, hogy velük menj, ez nagyszerű módja annak, hogy támogatást mutass, és naprakészen tartsd, mire lehet szükségük.
Kérdezd meg tőlük, hogy mit szeretnének szívesebben, és tartsd tiszteletben a döntésüket.
Limfómás szülő gondozása
A limfómás szülő gondozása nagyon kifizetődő lehet, és egy módja annak, hogy kifejezze szeretetét és elismerését mindazért, amit érted tettek. Ez azonban kihívásokkal is járhat.
A szülő feladata, hogy megvédje gyermekeit, ezért néha nehéz lehet a szülőnek, hogy a gyerekeire támaszkodjon – még a felnőtt gyerekekre is. Előfordulhat, hogy meg akarnak óvni attól a valóságtól, amit átélnek vagy éreznek, és nem osztanak meg minden információt, amelyről úgy érzi, szüksége van a támogatásukra.
Sok idős ember nem akar túl sok információt, és szívesebben bízza szakorvosára a döntéshozatalt. Ez nehéz lehet, ha Ön a szülők gondozója.
Fontos, hogy tartsák tiszteletben szüleinek a titoktartáshoz való jogát és függetlenségüket.
Ennek ellenére még mindig elegendő információra van szüksége ahhoz, hogy gondoskodni tudjon a szülőjéről, és képviselje őt. A megfelelő egyensúly kialakítása bonyolult lehet, és időt és gyakorlatot igényel. Ha a szüleid beleegyeznek, próbálj minél több találkozójukra elmenni velük. Ez lehetőséget ad arra, hogy kérdéseket tegyen fel, és jobb képet kapjon arról, hogy mi történik. Tudd, hogy a szüleidnek nem kell ebbe beleegyezniük, de ha megteszik, akkor ez egy nagyszerű módja annak, hogy kapcsolatot építsen ki az egészségügyi csapattal, és naprakész maradjon.
További támogatást a háziorvosa kérhet.
Egy barátról való gondoskodás
A limfómában szenvedő barát gondozása megváltoztatja barátságának dinamikáját. Meg fog változni az, ami barátként összehozott benneteket, és azok a dolgok, amiket korábban együtt csináltatok. Ez kihívást jelenthet, de sokan úgy találják, hogy barátságuk sokkal mélyebbé válik, mint a limfóma előtt volt.
Gondoskodnod kell magadról is, és tudnod kell, hogy a barátod nem lesz képes ugyanazt a támogatást és társaságot nyújtani, mint korábban. Legalábbis egy ideig nem. Az oldal lejjebb található néhány nagyszerű tippünk arra vonatkozóan, hogyan támogassa barátját és őrizze meg barátságát, miközben gondoskodója is lehet.
A gondoskodás és a munka, a gyerekek és egyéb kötelezettségek egyensúlyának megteremtése
A limfóma diagnózisa gyakran figyelmeztetés nélkül érkezik. És sajnos nagyon kevés potenciális gondozó önállóan gazdag. Lehet, hogy dolgozik, tanul vagy munkát keres. És mindannyiunknak számlákat kell fizetnie. Lehet, hogy saját háza van, amit rendben kell tartania, esetleg gyermekei a saját és egyéb kötelezettségeikkel.
E felelősségek egyike sem változik, ha váratlan limfóma diagnózis történik kedvesével, vagy ha megváltozik az egészségi állapota, és több támogatásra van szüksége, mint korábban. Időt kell szánnod arra, hogy reálisan megtervezd, mennyi időd van a szeretett személy gondozására.
Előfordulhat, hogy olyan embereket, testvéreket, barátokat vagy másokat kell szereznie, akik megoszthatják a terhet. Még ha nem is vállalnak hivatalos gondozói szerepet, minden bizonnyal segíthetnek a gondozás egyes gyakorlati vonatkozásaiban, mint például a házimunka, a gyerekek felvétele, az ételkészítés vagy a bevásárlás.
Az oldalon lentebb a szakasz alatt Tippek gondozóknak néhány pont, amelyek különböző webhelyekre vagy alkalmazásokra hivatkoznak, amelyek segíthetnek az esetleg szükséges támogatás koordinálásában.
A limfóma érzelmi hatása
A limfóma érzelmi hatással van mindenkire, akit érint. De gyakran úgy tűnik, hogy a betegre és szeretteire másként hat, és néha különböző időpontokban.
Bármennyire is próbálkozik, soha nem fogja teljesen megérteni, milyen a limfómában szenvedő személy. Hasonlóképpen, bármennyire is igyekeznek, soha nem fogják igazán megérteni, milyen érzés, amikor látod, ahogy átmennek a limfómán, ez kezelések és alkalmazkodás a szkennelésekkel, tesztekkel, kezelésekkel és rossz közérzettel vagy bizonytalansággal járó életre.
Attól függően, hogy milyen kapcsolatban áll a limfómában szenvedő személyével, annak a kapcsolatára gyakorolt hatása különböző kihívásokkal jár.
Az, hogy rákot diagnosztizálnak, nem normális dolog. Sajnos egyre gyakoribb, de semmiképpen sem normális. Tehát nincs normális módja annak, hogy válaszoljunk a rák hírére vagy az általa okozott kihívásokra.
Minden ember tapasztalata más lesz. Még a családon belül is minden családtagnak más gondolatai, érzései és reakciói lesznek arra a hírre, hogy saját maguk vagy szeretteik rákosak.
A kezelés gyakran a gondozó számára a legnehezebb – A kezelés befejezése gyakran nehezebb a limfómában szenvedő személy számára!
A limfóma diagnózisa mindenkinek nehéz! Az élet egy ideig megváltozik, és bizonyos fokig talán örökre is. Bár nem mindenki limfómában szenved azonnali kezelésre, sokan igen. De még akkor is, ha nincs szükség azonnali kezelésre, még mindig vannak érzelmek a diagnózis körül, és további vizsgálatokra és időpontra van szükség, amelyek szorongást és stresszt okozhatnak.
Ha személye nem kezdi el azonnal a kezelést, az alábbi weboldal hasznos lehet.
A formális diagnózis, majd a vizsgálatok és a kezelés megkezdése előtt az élet mozgalmas lesz. Gondozóként előfordulhat, hogy a legtöbb ilyen dologban vezető szerepet kell vállalnia, időpont egyeztetés, találkozók megbeszélése, személyével való együttlét a legnehezebb hírek és a meghozandó döntések során.
Ez idő alatt a limfómában szenvedő személy üzleti módba léphet. Vagy lehet, hogy tagadja, vagy egyszerűen túl beteg ahhoz, hogy valóban foglalkozzon az érzelmekkel, ami történik. Vagy talán jól sírnak, és szükségük lesz rád, hogy megvigasztald és támogasd őket, amikor megbékélnek az érzésükkel. Lehet, hogy mindent rád bíznak, amíg a kezelésre koncentrálnak.
Tippek a gondozóknak a kezelés előtt és alatt
- Legyen a készülékén könyv, napló vagy mappa az összes találkozó nyomon követéséhez.
- Töltse ki a Kapcsolatba velünk űrlapot, hogy Ön és limfómában szenvedő személye a kezelés megkezdésekor hozzáférjen a limfóma altípusáról, a kezelésekről, az eseményekről és a kezelést támogató készletről. Az űrlapot kitöltheti ide kattintva.
- Vigyen magával néhány egészséges harapnivalót és italt a találkozókra – néha késések fordulhatnak elő, és a kezelési napok hosszúak lehetnek.
- Kérdezze meg személyét, hogy mennyi információt szeretne megosztani másokkal. Vannak, akik szeretnek mindent megosztani, míg mások szeretik titokban tartani a dolgokat. Gondolja át, hogyan oszthat meg információkat, néhány ötlet a következők lehetnek:
- Indítson el egy privát Facebook (vagy más közösségi média) oldalt, amelyet megoszthat azokkal az emberekkel, akiket folyamatosan frissíteni szeretne.
- Indítson csoportos csevegést egy üzenetküldő szolgáltatásban, például a WhatsAppban, a Facebook Messengerben vagy hasonlóban, hogy gyors frissítéseket küldjön.
- Indítson el egy online blogot (naplót) vagy VLOG-ot (videonaplót) a megosztáshoz.
- Készítsen jegyzeteket a találkozók során, hogy később visszanézzen, vagy kérdezze meg orvosát, hogy rögzítheti-e a találkozót a telefonján vagy más rögzítőeszközön.
- Írja le a könyvébe, naplójába vagy hívja fel a személyét A limfóma altípusa, allergia, tünetek, kezelések neve és mellékhatások.
- Nyomtasd ki vagy töltsd le Kérdések, amelyeket orvosának kell feltennie hogy eljöjjön a találkozóira – és hozzáadjon minden pluszt, amivel Ön vagy személye rendelkezhet.
- Csomagoljon be egy táskát minden váratlan kórházi tartózkodáshoz, és tartsa az autóban vagy az ajtó mellett. Csomag:
- piperecikkek
- pizsama
- kényelmes, bő szabású ruhák
- csúszásmentes, jól illeszkedő cipő
- telefon, laptop, tablet és töltők
- játékok, könyvek, rejtvények vagy egyéb tevékenységek
- harapnivalók.
- Delegálás – hívja meg családtagjait és társadalmi csoportjait, hogy megtudja, ki tud segíteni néhány gyakorlati dologban, mint például a vásárlás, az étkezés, a látogatás, a ház takarítása, a gyerekek iskolából való elszállítása. A következő alkalmazások közül néhány hasznos lehet:
Van-e gyermeke limfómás személyének?
- Kids Cancer Charity & Family Support Ausztrália | Redkite
- Tábor és menedékek rákkal szembesülő gyerekeknek | Tábori minőség
- Canteen Connect – Közösség a rákos megbetegedésben szenvedő fiatalok számára
- Cancer Hub | Támogatási szolgáltatások családoknak Szembenézni a Rákkal
És akkor kezdődik a kezelés!
Gyakran halljuk a betegektől, hogy a kezelés egyszerű volt a kezelés utáni élethez képest. Ez nem jelenti azt, hogy könnyű a kezelés. Továbbra is fáradtak lesznek, és mellékhatásai lesznek a kezelésnek. Sok ember azonban annyira leterhelt és elfoglalt a kezeléssel, hogy talán nincs idejük feldolgozni, ami történik – amíg a kezelés véget nem ér.
Gondozóként, ha az élet korábban nem volt elég mozgalmas, a kezelés megkezdése után biztosan az lesz! Különböző típusú kezelések léteznek különböző emberek és a limfóma különböző altípusai számára. De a legtöbb kezelés legalább hónapokig (4-6 hónapig) tart, néhány pedig évekig is eltarthat.
Folyamatos találkozók
A kezelés mellett rendszeres vérvizsgálatra, hematológus vagy onkológus és helyi orvos (háziorvos) látogatására, esetleg rendszeres PET/CT vagy egyéb vizsgálatokra is szüksége lesz. Még más vizsgálatokra is szükségük lehet annak nyomon követésére, hogy szívük, tüdejük és veséjük hogyan birkózik meg a kezeléssel.
Mellékhatások
Minden kezelésnek vannak potenciális mellékhatásai, a mellékhatások típusa a kezelés típusától függően eltérő lehet. Az azonos kezelésben részesülő különböző embereknek eltérő mellékhatásai is lehetnek, vagy a mellékhatások súlyossága eltérő lehet.
Gondozóként tudnia kell ezekről a mellékhatásokról, hogy otthon támogassa személyét, és tudja, mikor kell orvoshoz fordulnia vagy a sürgősségi osztályra menni. Feltétlenül kérdezzen rá az adott típusú kezelés mellékhatásaira. Hematológusuk vagy onkológusuk, szakápolójuk vagy gyógyszerészük tud ebben segíteni. Nővéreinket is felhívhatja +1800 953 081 XNUMX hogy többet megtudjon, ha szüksége van rá.
Miután tudja, milyen mellékhatásokat kaphat személye, látogasson el a mellékhatásokkal foglalkozó oldalunkra az alábbi linkre kattintva, hogy többet megtudjon róluk.
Az orvostudomány befolyásolhatja hangulatukat és érzelmeiket
Egyes limfóma-kezelések, valamint az általuk szedett egyéb gyógyszerek, valamint a limfóma által okozott stressz befolyásolhatja az Ön hangulatát és érzelmeit. Ettől könnyesek, dühösek vagy alacsony kedélyűek, frusztrált vagy szomorúbbak lehetnek a szokásosnál. Tudjon meg többet erről weboldalunkon Mentális egészség és érzelmek.
Fontos észben tartani, hogy ezek a hangulati és érzelmi változások nem rólad szólnak, vagy arról, hogy milyen jól teljesít gondozóként. Nem is tükrözi valódi érzéseiket. Ez egy reakció arra, hogy a gyógyszer hogyan befolyásolja a különböző hormonokat és jeleket az agyban.
Ha aggódik amiatt, hogy hangulatukban és érzelmeikben bekövetkezett változások hogyan érintik őket, Önt és másokat, bátorítsa őket, hogy beszéljenek erről orvosukkal. Ha találkozóra megy személyével, akkor az orvossal is beszélhet ezekről a változásokról. Sok esetben ez javítható a gyógyszer vagy az adag megváltoztatásával.
Titoktartás
Bármilyen nehéz is ez, gondozóként Ön nem jogosult az összes egészségügyi dokumentációra vagy információra. A kórházakat, orvosokat, nővéreket és más egészségügyi szakembereket a titoktartási törvények kötik, és nem oszthatnak meg Önnel orvosi információkat vagy feljegyzéseket az Ön személyének nagyon konkrét és gyakran írásos beleegyezése nélkül.
Az Ön személyének joga van csak azt megosztani veled, amit szívesen megoszt. Ezt még akkor is tiszteletben kell tartania, ha házas, elkötelezett kapcsolatban él, vagy ha a limfómás személy szülője vagy gyermeke. Vannak, akiknek időre van szükségük, hogy feldolgozzák az új információkat, és saját fejükben tervet készítsenek, mielőtt kényelmesen megoszthatják az információkat. Lehet, hogy mások meg akarnak óvni az őket ért stressztől.
Az, hogy mennyit vagy keveset osztanak meg veled, nem jelzi, hogy szeretnek irántad, vagy mennyire bíznak benned. Ez egyszerűen egy egyéni megküzdési mechanizmus sok ember számára.
Ha több információra van szüksége, tájékoztassa limfómában szenvedő személyét, hogy ha készen áll, szeretne többet megtudni, hogy a lehető legjobban támogassa őket, és terveket készítsen, amelyekre szüksége lehet. De tudassa velük, hogy tiszteletben tartja a magánélethez való jogukat.
Az Ön személye nehezebbnek találhatja a kezelés befejezését, mint magát a kezelést!
Gyakran halljuk limfómás betegektől, hogy a kezelés alatt jól voltak, de a kezelés befejezését követő hónapok igazi kihívást jelentettek. Időbe telhet annak megtalálása, hogy hol illeszkednek vissza az életbe, a családba, a munkába/iskolába vagy a társadalmi csoportokba. Sokan elmondták nekünk, hogy elveszettnek érezték magukat a kezelés befejezését követő hónapokban.
Sok limfómában szenvedő embernek folyamatos fáradtsága és egyéb tünetei vagy mellékhatásai is jelentkeznek, amelyek a kezelés után hónapokig is eltarthatnak. Némelyiknek akár hosszú távú mellékhatásai is lehetnek, amelyek folyamatos kezelést igényelnek egy életen át. Tehát a limfóma tapasztalata nem ér véget a kezeléssel.
Néhány ember számára a limfóma diagnózisának és a kezeléseknek az érzelmi hatása csak azután jelentkezik, hogy a találkozókkal, szkenneléssel, tesztekkel és kezelésekkel teli elfoglaltság véget ér.
Ésszerű elvárások
Az egyik dolog, amit sokat hallunk a betegektől, hogy mindenki azt várja, hogy a kezelés befejeztével visszatérjenek a normális életbe. Ez irreális elvárás!
Másrészt néhány embert frusztrált a szeretteik, akik nem engedik, hogy visszatérjenek a normalitás bizonyos szintjére.
Kérdezd meg tőlük, mire van szükségük!
Az egyetlen módja annak, hogy megtudd, mire van szüksége a személyednek, ha megkérdezed őket. Értsd meg, hogy eltarthat egy ideig, amíg visszanyeri az önbizalmukat, és előfordulhat, hogy soha nem térnek vissza pontosan oda, ahol korábban voltak. De ennek nem kell rossznak lennie. Remek alkalom arra, hogy eltávolítsd életedből a szükségtelen stresszeket, és a fontos dolgokra koncentrálj.
Terveket szőni
Vannak, akik úgy találják, hogy segít a tervek megalkotásában, hogy várjanak valamire, amikor a kezelés véget ér. Előfordulhat azonban, hogy néhány ember csak azután érzi magát magabiztosnak, hogy bármit is tervezzen, amíg nincs ideje felépülni, és megismételték a vizsgálatot, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy a limfóma meggyógyult vagy remisszióban van. Bármi is működik a személyednek, az rendben van. Ennek kezelésére nincs megfelelő módszer.
Azonban úgy érezheti, hogy terveket kell készítenie, még akkor is, ha személye még nem áll készen. Ez nagyon ésszerű, és az a fontos, hogy folyamatosan kommunikáljanak egymással, hogy megtalálják azt a tervet, amely mindkettőtöknek megfelelő.
Támogatás elérhető
Egy gondozónak sem kell egyedül gondoskodnia. Fontos, hogy különböző emberekkel kapcsolódjon – személyes barátokkal, családtagokkal és egészségügyi szakemberekkel egyaránt.
Tudassa az emberekkel, mire van szüksége
Akár hiszi, akár nem, a legtöbb ember segíteni akar. A probléma az, hogy sokan nem tudják, hogyan. A legtöbb ember nem kap képzést vagy tapasztalatot arról, hogyan beszéljen vagy kezeljen olyan nehéz dolgokat, mint a betegség.
Sokan aggódnak amiatt, hogy ha megpróbálnak beszélni veled a helyzetedről, felzaklathatnak, megsérthetnek vagy zavarba hozhatnak. Mások egyszerűen nem tudják, mit mondjanak. Sokan úgy döntenek, hogy csak akkor beszélnek róla, ha felhozod. Ez nem jelenti azt, hogy nem érdekli őket.
De jól nézel ki!
Ha csak akkor éri utol a barátait és a családját, amikor energikus, a legjobban néz ki, és elmondja nekik, hogy minden rendben van, akkor hogyan várhatja el tőlük, hogy tudják, segítségre van szüksége?
Tudasd az emberekkel, mire van szükséged. Tudasd másokkal, hogy nyitott vagy a csevegésre, és megoszthatod problémáidat. Ez gyakorlást igényelhet. És lehet, hogy nem mindig kapod meg azt a választ, amire számítottál, de nem várhatod el, hogy az emberek tudják, mire van szükséged, hacsak nem tudatod velük.
Ne várd, hogy találgassanak! Jó lenne, ha az emberek olvasnának a gondolatainkban, de nem tudnak, és irreális azt várni, hogy az emberek tudják, mire van szüksége, mert mindenkinek más a helyzete és az igényei.
Gondoljon néhány alábbi hálózatra, amelyekkel beszélhet, vagy amelyektől támogatást kérhet.
Lehetséges, hogy hited és gyülekezeted vezetőire támaszkodhatsz érzelmi, lelki és gyakorlati segítségért. Szánjon rá időt, hogy beszéljen velük, és tudassa velük, min megy keresztül, és kérdezze meg, milyen támogatást tud ajánlani.
Ha elégedett az ötlettel, kérdezze meg tőlük, hogy elhelyezhetnek-e valamit a hírlevelükben vagy más rendszeres kommunikációban a többi taggal, hogy gyakorlati segítséget kérjenek, legyen az rendszeres vagy egyszeri. Ezt akár névtelenül is megteheti, ha csak az Ön adatai alapján keresi fel a gyülekezet vezetőjét.
Sokan sportolnak vagy más társadalmi csoportokhoz tartoznak. Ha van egy csoportja, és jó kapcsolatot ápol néhány taggal, beszéljen velük arról, hogyan változik az élete az új gondozói szerep miatt. Tudassa velük, hogy miben van szüksége segítségre, és kérdezze meg, ismernek-e valakit, aki segíthetne.
Ha elégedett az ötlettel, kérdezze meg tőlük, hogy elhelyezhetnek-e valamit a hírlevelükben vagy más rendszeres kommunikációban a többi taggal, hogy gyakorlati segítséget kérjenek, legyen az rendszeres vagy egyszeri. Akár névtelenül is megteheti ezt, csak azokkal, akik az Ön adatai alapján keresik fel a csoport vezetőjét.
Annak ellenére, hogy nem Ön limfómában szenved, továbbra is fontos, hogy kapcsolatba kerüljön egy háziorvossal. A háziorvosok nagyszerű támogatási formát jelenthetnek, és segítenek összehangolni az esetleg szükséges ellátást.
Mindenkinek, aki limfómában szenved, és gondozóinak azt javasoljuk, hogy készítsenek mentális egészségügyi tervet háziorvosával. Ez áttekintheti a jelenleg fennálló többlet stressztényezőket és felelősségeket, és tervet készíthet, hogy megbizonyosodjon arról, hogy tanácsadással, pszichológussal, orvosi segítséggel vagy egyéb támogatással rendelkezik, amelyre szüksége lehet.
Még az is előfordulhat, hogy önnek is vannak olyan betegségei, amelyeket kezelnie kell, miközben gondoskodik személyéről. Háziorvosa háziorvosi kezelési tervet is készíthet, hogy megbizonyosodjon arról, hogy ezek a dolgok nem maradnak el, miközben Ön szerettei gondozásával van elfoglalva. Segíthetnek abban is, hogy kapcsolatba lépjen a helyi szervezetekkel, amelyek segíthetnek Önnek.
Extra szolgáltatások, amelyekhez háziorvosa utalhat
Fontos, hogy megkapja a szükséges segítséget a változások kezeléséhez. Beszéljen háziorvosával a körzetében elérhető támogatási szolgáltatásokról. Segíthetnek az Ön ellátásának összehangolásában azáltal, hogy a közösség különböző szolgáltatásaihoz irányítják. Néhány, amely segíthet, a következők.
- Pszichológusok vagy tanácsadók, hogy segítsenek a limfómában szenvedők támogatásával járó érzelmi és mentális kihívásokban.
- Foglalkozási terapeuták, akik segíthetnek felmérni az Ön igényeit, és segítenek a megfelelő fizikai támogatás megszerzésében személyének gondozásához.
- Szociális munkások, akik segíthetnek különböző szociális és pénzügyi támogatások elérésében.
A legtöbb kórháznak van szociális osztálya. Kérheti, hogy utalják be a kórház szociális munkásához. Ha a kórházában nincs szociális munka osztály, a helyi háziorvos segíthet kapcsolatba lépni Önnel a közösségében.
A szociális munkások tanácsadással, többlettámogatásért különböző szolgáltatásokhoz való beutalással, szerettei ellátásának koordinálásával és az Ön érdekképviseletével segíthetnek.
Szükség esetén segíthetnek abban is, hogy pénzügyi támogatást, utazási támogatást és szállást vagy egyéb egészségügyi és jogi szolgáltatásokat kapjon.
A Carer Gateway egy ausztrál kormányprogram, amely ingyenes érzelmi és gyakorlati támogatást kínál a gondozóknak. Bővebb információt itt találsz róluk: Carer Gateway.
Lymphoma Australia nővéreink hétfőtől péntekig 9:4 és 30:XNUMX között állnak rendelkezésre.
Felveheti velük a kapcsolatot a 1800 953 081 telefonszámon vagy a nurse@lymphoma.org.au e-mail címen.
Megválaszolhatják kérdéseit, meghallgathatják aggodalmait, és segítenek abban, hogy támogató szolgáltatásokat találjon kedvese vagy önmaga számára.
A Lymphoma Down Under egy online kortárs támogató csoport a Facebookon. A Lymphoma Australia moderálja, de a betegeknek és szeretteiknek szól. Sokan nagyon hasznosnak találják a limfómában szenvedő emberekkel való beszélgetést vagy a limfómában szenvedők gondozását és a történetük meghallgatását.
Csatlakozni a tagsági kérdések megválaszolásával és a csoportszabályzat elfogadásával lehet itt: Lymphoma Down Under.
Pénzügyi segítség a gondozóknak
Előfordulhat, hogy juttatásban részesülhet a Centrelinktől, hogy segítsen szerettei gondozásában. Mind magának, mind az Ön által gondozott személynek meg kell felelnie bizonyos követelményeknek ahhoz, hogy jogosult legyen.
A gondozói kifizetésekkel és a gondozási támogatással kapcsolatos információk a Services Australia honlapján találhatók.
Baráti és egyéb kapcsolatok fenntartása
Sokan észrevesznek változásokat baráti kapcsolataikban és családjuk dinamikájában, amikor rákkal élnek. Vannak, akik úgy találják, hogy a hozzájuk legközelebb állók távolabbra kerülnek, míg mások, akikkel nem voltak közel, közelebb jönnek.
Sajnos sok embert nem tanítottak meg, hogyan beszéljenek betegségekről és más nehéz dolgokról. Amikor az emberek meghátrálnak, az gyakran azért van, mert nem tudják, mit mondanak, vagy félnek attól, hogy bármit mondanak, felzaklat, vagy ront a helyzeten.
Néhányan aggódhatnak amiatt, hogy megosztják veled saját jó vagy rossz híreiket vagy érzéseiket. Lehet, hogy nem akarnak megterhelni, amíg rosszul vagy. Vagy akár bűntudatot is érezhetnek, ha jól mennek a dolgok, amikor annyi minden történik.
Tippek a barátokkal és a családdal fenntartott kapcsolatok fenntartásához
Segíthet barátainak és családtagjainak abban, hogy megértsék, helyes-e beszélni a limfómáról vagy a szerettei kezeléseiről, ha akarják. Vagy akár beszélni arról, hogy mi történik az életükben. Ha nyugodtan beszél a helyzetéről, tegyen fel kérdéseket, például:
- Mit szeretne tudni a limfómáról?
- Milyen kérdései vannak (szeretettje) kezelésével és mellékhatásaival kapcsolatban?
- Mennyit akarsz tudni?
- Egy ideig másképp alakulnak a dolgok, hogyan tarthatjuk a kapcsolatot?
- Egy ideig nagyon elfoglalt leszek a kedvesem támogatásával. Szükségem lehet egy kis segítségre olyan dolgokban, mint a főzés, a takarítás, a gyerekek gondozása. Miben tudsz segíteni?
- Még mindig tudni akarom, mi történik veled – Mondd el a jót, a rosszat és a csúnyát – És mindent, ami a kettő között van!
- Nem a limfómáról akarok beszélni, de kérdezz rá (bármiről is szeretnél beszélni).
- Tudsz valami jó viccet? Nevetésre van szükségem.
- Itt ülhetnél velem, amíg sírok, vagy gondolkodom vagy pihenek?
- Ha van energiád, megkérdezheted tőlük – Mire van szükségetek tőlem?
Tájékoztassa az embereket, hogy megfelelő-e a látogatás, vagy hogyan szeretné a kapcsolatot tartani
A kezelések csökkenthetik szerettei immunrendszerét. Fontos tudatni az emberekkel, hogy nem mindig biztonságos a látogatás, de amikor megteszik, akkor is megölelhetnek.
- Tájékoztassa őket, hogy maradjanak távol, ha betegek. Fontolja meg a kapcsolattartás egyéb módjait.
- Ha jól érzi magát, ha átöleli az embereket, és jól vannak, tudassa velük, hogy szüksége van egy ölelésre.
- Nézzen meg egy filmet együtt – de saját otthonában zoomol, videóval vagy telefonhívással.
- Nyisson meg egy csoportos csevegést a számos elérhető üzenet- vagy videoszolgáltatás egyikén.
- Készítsen névsort, hogy mikor látogat el, és mit kell tennie. A fenti alkalmazások segíthetnek ebben.
És végül, ha észreveszi, hogy a kapcsolat megváltozik, beszéljen róla. Tudasd az emberekkel, hogy még mindig számítanak, és továbbra is szeretnéd megőrizni a korábban meglévő közelséget.
Más források
Összegzésként
- A gondozó szerepe nagyon egyéni, a limfómában szenvedő személyhez fűződő kapcsolata és egyéni szükségletei alapján.
- A gondozók lehetnek családtagok, barátok vagy egy fizetett szolgáltatástól.
- Bárki lehet gondozó, beleértve a gyerekeket is, és lehet formális vagy informális gondozói szerep.
- Gondozóként nem vagy egyedül, vannak olyan szolgáltatások, amelyek támogatják Önt, és bizonyos kifizetésekre is jogosult lehet.
- A limfóma, kezeléseinek és mellékhatásainak megértése segít megérteni, hogyan támogassa személyét jobban.
- Személyének a kezelés befejezése után is szüksége lehet az Ön gondozói támogatására.
- Annak ellenére, hogy te vagy a gondozó, neked is szükséged lesz támogatásra. Tudasd az emberekkel, mire van szükséged.
- Keressen egy jó háziorvost, és tartsa vele a rendszeres kapcsolatot. Segíthetnek koordinálni a különböző támogatási szolgáltatásokat, amelyekre szüksége lehet.
- Hívhatja egyik nővérünket a 1800 953 081 telefonszámon, hétfőtől péntekig 9-4:30 Brisbane-i idő szerint.
