بهبودی، عود و لنفوم مقاوم چیست؟
بهبودی
بهبودی کامل زمانی است که اسکن‌ها و آزمایش‌های شما هیچ نشانه‌ای از لنفوم را در بدن شما پس از درمان نشان نمی‌دهند.
بهبودی نسبی زمانی است که هنوز لنفوم در بدن شما وجود داشته باشد، اما کمتر از نصف مقدار قبل از درمان باشد.
تسکین دهنده
مقاوم
بهبودی آیات درمان
درمان زمانی است که هیچ نشانه ای از لنفوم در بدن شما باقی نمانده باشد و احتمال بازگشت آن وجود نداشته باشد. پزشکان اغلب ترجیح می دهند از اصطلاح بهبودی استفاده کنند، زیرا می دانیم که لنفوم ممکن است عود کند.
هر چه مدت طولانی‌تر در دوره بهبودی باشید، احتمال عود لنفوم تهاجمی کمتر است، بنابراین ممکن است پزشک شما در نهایت بگوید که شما درمان شده‌اید، اما معمولاً از اصطلاح بهبودی استفاده می‌کنند. این به این دلیل است که در حالی که بسیاری از افراد ممکن است هرگز لنفومشان عود نکند، ما دقیقا نمی دانیم چه کسی عود خواهد کرد و چه کسی عود نخواهد کرد.
برخی از افراد ممکن است عوامل خطر خاصی داشته باشند که احتمال بازگشت آن را بیشتر می کند، اما باید با پزشک خود در مورد عوامل خطر و شانس بهبودی، بهبودی یا عود بیماری خود صحبت کنید.
وقتی لنفوم عود می کند چه اتفاقی می افتد؟
پس از اتمام درمان، پزشک به نظارت شما ادامه خواهد داد و یکی از دلایلی که آنها این کار را انجام می دهند، مراقبت از علائم و نشانه های عود لنفوم شما است. با ادامه ملاقات منظم با شما، آنها می توانند هر عود را زودتر تشخیص دهند و آزمایشات بیشتری را سفارش دهند یا در صورت نیاز دوباره درمان را شروع کنند.
اگرچه ممکن است فهمیدن عود لنفوم ناامیدکننده باشد، اما مهم است که بدانید حتی لنفوم عودکننده معمولاً به خوبی به درمان پاسخ می‌دهد و ممکن است منجر به بهبود مجدد شما شود.
عود بیماری در افراد مبتلا به لنفوم بی‌حال بسیار شایع است زیرا لنفوم‌های بی‌حال قابل درمان نیستند. در عوض، تا پایان عمر با یک لنفوم بی‌حال زندگی خواهید کرد. با این حال، در بین درمان ها و در طول دوره بهبودی، بسیاری از افراد زندگی عادی دارند و بسیاری نیز طول عمر طبیعی دارند.
در برخی موارد نادر، لنفوم بی‌حال ممکن است به زیرگروه متفاوت و تهاجمی‌تری از لنفوم تبدیل شود. لنفوم تبدیل شده با عود متفاوت است. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد لنفوم تبدیل شده روی لینک زیر کلیک کنید.
چرا لنفوم عود می کند؟
عود ممکن است به دلایل مختلفی رخ دهد. برخی از این موارد عبارتند از:
- هیچ درمان شناخته شده ای برای برخی از لنفوم ها، به ویژه لنفوم های بی حالی وجود ندارد. بنابراین، در حالی که درمان در مدیریت بیماری موثر است، نمی تواند آن را درمان کند. هنگامی که شما به لنفوم ناتوان مبتلا هستید، همیشه تعدادی سلول لنفومی باقی می مانند که پتانسیل بیدار شدن و رشد را دارند.
- برخی از جهش های ژنتیکی با درمان های فعلی قابل درمان نیستند. بنابراین، حتی اگر هیچ نشانه ای از لنفوم در بدن شما باقی نماند، برخی جهش های ژنتیکی ممکن است باعث رشد مجدد لنفوم شوند.
- حتی زمانی که اسکن‌ها و آزمایش‌ها نشان می‌دهند که هیچ لنفومی در بدن شما باقی نمانده است، گاهی اوقات سلول‌های لنفوم میکروسکوپی بسیار کم یا کوچک هستند که با آزمایش‌ها و اسکن‌های فعلی قابل تشخیص نیستند. اگر اینها وجود داشته باشند، پس از پایان درمان می توانند رشد کرده و تکثیر شوند.
چه زود عود اتفاق می افتد؟
اگر لنفوم تهاجمی مانند لنفوم هوچکین یا لنفوم غیرهوچکین بسیار تهاجمی (با رشد سریع) دارید، احتمال درمان بیشتر است. با این حال، اگر عود کنید، معمولاً طی چند سال پس از اتمام درمان اتفاق می‌افتد.
اگر به لنفوم غیرهوچکین ناتوان (با رشد کند) مبتلا هستید، عود بیماری شایع تر است. در حالی که عود ممکن است در عرض چند ماه پس از اتمام درمان رخ دهد، اغلب بهبودی سال ها قبل از عود طول می کشد.
با دکتر مایکل دیکینسون درباره درمان لنفوم عود کننده بیاموزید
متخصص هماتولوژی
چگونه متوجه می شوید که لنفوم عود کرده است؟
لنفوم ممکن است در همان قسمت بدن شما برگردد یا ممکن است قسمت متفاوتی از بدن شما را نسبت به زمانی که قبلا لنفوم داشته اید را تحت تاثیر قرار دهد. ممکن است علائمی داشته باشید یا نداشته باشید و اگر دارید، ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- گره های لنفاوی جدید یا توده هایی که به عفونت یا بیماری مرتبط نیستند
- عرق شبانه خیس کننده
- کاهش وزن نامعلوم
- خستگی بدتر از حالت عادی
- خارش
- بثورات پوستی
- اسهال
- درد یا ناراحتی غیر قابل توضیح
- B-علائم
اگر لنفوم عود کند چه اتفاقی می افتد؟
- بیوپسی از غدد لنفاوی جدید یا توده های بزرگ شده
- آزمایش خون
- اسکن توموگرافی گسیل پوزیترون (PET).
- اسکن توموگرافی کامپیوتری (CT)
- در صورت مشکوک بودن به لنفوم در سیستم عصبی مرکزی، سوراخ کمری.
اگر لنفوم من نسبت به درمان مقاوم باشد چه اتفاقی می افتد؟
این می تواند ناراحت کننده باشد که بفهمید درمان فعلی شما برای درمان، متوقف کردن یا کند کردن لنفوم شما موثر نیست. احساس ترس، عصبانیت یا اضطراب کاملا طبیعی است. درک این نکته مهم است که فقط به این دلیل که این درمان طبق برنامه عمل نکرد، به این معنی نیست که امید از بین رفته است. بسیاری از لنفوم هایی که به درمان خط اول به خوبی پاسخ نمی دهند، همچنان می توانند پاسخ خوبی به درمان های خط دوم یا سوم داشته باشند.
لنفوم نسوز زمانی اتفاق می افتد که سلول های لنفوم موانع ایمنی یا نقاط بازرسی ایجاد می کنند که آنها را نسبت به درمان های استاندارد مصون می سازد. برخی جهش‌های ژنتیکی نیز می‌توانند احتمال اثربخشی برخی درمان‌های ضد سرطان را کاهش دهند.
هنگامی که این اتفاق می افتد، پزشک شما می خواهد نوع متفاوتی از درمان را امتحان کند که به روشی متفاوت از درمان های فعلی شما کار می کند.
چگونه بفهمم لنفوم من مقاوم است؟
احتمالاً پس از اتمام حداقل دو یا سه دوره درمان، اسکن خواهید داشت. اینکه دقیقاً چه زمانی این اسکن ها را انجام می دهید به شرایط فردی، نوع فرعی و نوع درمان شما بستگی دارد. از پزشک خود بپرسید که چه زمانی اسکن ها و آزمایش های بیشتری خواهید داشت.
معمولاً پس از شروع درمان متوجه می‌شوید که غدد لنفاوی متورم یا علائم دیگر پس از چند دوره درمان بهبود می‌یابند. با این حال در برخی موارد ممکن است متوجه شوید، یا اسکن ممکن است نشان دهد که لنفوم بهبود نیافته است و ممکن است مناطق جدیدی از لنفوم داشته باشید.
پزشک شما ممکن است به درمان فعلی شما ادامه دهد و بعد از چرخه های بیشتری از درمان اسکن های بیشتری انجام دهد، یا ممکن است تصمیم بگیرد فوراً درمان شما را تغییر دهد. آنها در مورد بهترین گزینه ها برای شرایط فردی شما با شما صحبت خواهند کرد.
گزینه های درمانی برای لنفوم عود کننده یا مقاوم
گزینه های درمانی که در صورت داشتن لنفوم عود کننده یا مقاوم به درمان به شما پیشنهاد می شود به موارد زیادی بستگی دارد، از جمله:
- نوع فرعی، مرحله و محل/های لنفوم شما
- جهش های ژنتیکی درگیر در لنفوم شما
- اگر دوره بهبودی داشته اید و اگر چنین است، چه مدت در دوره بهبودی بوده اید
- سن و سلامت کلی شما
- چگونه با درمان های قبلی کنار آمدید
- واجد شرایط بودن شما برای آزمایشات بالینی
- ترجیحات شخصی شما
انواع درمان برای لنفوم عود کننده یا مقاوم
با آزمایش‌های بالینی و درمان‌های جدید که برای درمان یا مدیریت لنفوم در استرالیا تأیید شده‌اند، ما انتخاب‌های بیشتری از درمان‌های خط دوم و سوم نسبت به قبل داریم. به این ترتیب، به دلیل عوامل فوق، هیچ رویکرد یکسانی برای درمان وجود ندارد. با این حال، برخی از درمان های موجود در درمان خط دوم و سوم عبارتند از:
- مشارکت در کارآزمایی بالینی
- شیمی درمانی ترکیبی
- شیمی درمانی نجات (شیمی درمانی با دوز بالا)
- پیوند سلول های بنیادی (اتولوگ و آلوژنیک)
- درمان هدفمند
- ایمن درمانی
- داروهای بیولوژیکی
- رادیوتراپی
- درمان با سلول T با گیرنده آنتی ژن کایمریک (CAR).
- دسترسی بدون برچسب به داروها
دسترسی بدون برچسب به دارو
گاهی اوقات، ممکن است بتوانید به داروهایی دسترسی داشته باشید که بودجه عمومی ندارند، اما توسط اداره کالاهای درمانی (TGA) برای استفاده در استرالیا ایمن و قانونی اعلام شده اند.
نکات مهمی که باید از آنها آگاه بود:
- این ممکن است برای همه گزینه ای نباشد زیرا هر ایالت قوانین و مقررات متفاوتی دارد.
- ممکن است برای برخی یا تمام درمان ها نیاز به سفر داشته باشید.
- ممکن است بسیار گران باشد زیرا نیاز دارید که خودتان سرمایه گذاری کنید یا خودتان هزینه آن را بپردازید. بنابراین، این چیزی است که باید به دقت در نظر گرفته شود و با هماتولوژیست خود صحبت کنید تا به طور کامل متوجه شوید.
- در برخی موارد، ممکن است بتوانید بر اساس «دلایل دلسوزانه» به دارو دسترسی پیدا کنید، جایی که شرکت داروسازی تمام یا برخی از هزینه های یک داروی بدون برچسب را پرداخت می کند. از پزشک خود بپرسید که آیا این گزینه برای شما مناسب است یا خیر.
گرفتن نظر دوم
این بسیار رایج است که بیماران نظر دوم را بخواهند. این گزینه خوبی برای شنیدن نظرات یک هماتولوژیست دوم است که ممکن است بتواند اطلاعاتی را که اولین هماتولوژیست به شما داده است تأیید کند یا گزینه های مختلفی را ارائه دهد. هیچ دلیلی برای احساس بدی در مورد درخواست نظر دوم وجود ندارد. اکثر هماتولوژیست ها از اینکه شما به دنبال نظر دوم هستید راحت هستند – در نهایت این سلامت شماست.
اگر مایلید نظر دومی داشته باشید با هماتولوژیست خود صحبت کنید. اغلب، آنها می توانند چیزی را برای شما سازماندهی کنند، یا می توانید با پزشک عمومی خود صحبت کنید. این یک گام مهم برای اطمینان از دریافت اطلاعات مورد نیاز برای دریافت درمان مناسب برای شرایط فردی است.
در ویدیوی زیر درباره «دسترسی خارج از برچسب» بیشتر بدانید
برنامه ریزی برای درمان
مقابله با فشارهای روحی و جسمی ناشی از ابتلا به لنفوم و درمان می تواند خسته کننده باشد. مهم است که در مواقع نیاز به پشتیبانی برسید و از آن حمایت کنید. اغلب ما افرادی را در زندگی خود داریم که می خواهند کمک کنند، اما کاملا نمی دانند چگونه. برخی از مردم همچنین نگران صحبت کردن در مورد چگونگی پیش رفتن شما هستند، زیرا نگران هستند که چیز اشتباهی بگویند، گام بردارید یا شما را ناراحت کنند. این بدان معنا نیست که آنها اهمیتی نمی دهند.
این می تواند کمک کند که مردم بدانند به چه چیزی نیاز دارید. با شفاف بودن در مورد آنچه نیاز دارید، می توانید کمک و حمایت مورد نیاز خود را دریافت کنید و عزیزانتان می توانند از اینکه می توانند به طور معناداری به شما کمک کنند، لذت ببرند. برخی از سازمان ها هستند که برنامه هایی را تنظیم کرده اند که می توانید از آنها برای هماهنگ کردن برخی از مراقبت ها استفاده کنید. ممکن است دوست داشته باشید امتحان کنید:
برنامه ریزی مراقبت از قبل
برنامه ریزی مراقبت از قبل راهی عالی برای اطمینان از اینکه تیم پزشکی و خانواده شما می دانند چه درمانی انجام می دهید و نمی خواهید در آینده انجام دهید، بسیار عالی است.
همه باید یک برنامه مراقبت از قبل داشته باشند. فرم‌ها و فرآیندهای مورد نیاز برای تهیه طرح مراقبت از قبل ممکن است از ایالت به ایالت متفاوت باشد. برای اطلاعات بیشتر در مورد برنامه ریزی مراقبت های پیشرفته و دسترسی به فرم های مناسب برای ایالت خود، روی پیوند زیر کلیک کنید.
مراقبت تسکین دهنده
بسیاری از مردم فکر می کنند مراقبت تسکینی مربوط به مراقبت های پایان عمر است. در حالی که این یکی از نقش هاست، آنها نقش اصلی دیگری نیز دارند. آنها همچنین به مدیریت علائم و عوارض جانبی که درمان آنها دشوار است و ممکن است در هر مرحله از لنفوم خود تجربه کنید، کمک می کنند. هدف اصلی کمک به اطمینان از داشتن بهترین کیفیت زندگی در طول درمان و همچنین در پایان زندگی است.
مدیریت علائم/عوارض جانبی
لنفوم و درمان های آن می تواند علائم و عوارض جانبی مختلفی ایجاد کند. در حالی که هماتولوژیست یا انکولوژیست شما می تواند به بسیاری از این موارد کمک کند، گاهی اوقات علائم یا عوارض جانبی نیاز به مدیریت تخصصی تری دارند. تیم مراقبت تسکینی در مدیریت این موارد متخصص هستند. آنها همچنین به داروهایی دسترسی دارند که هماتولوژیست یا انکولوژیست شما مجاز به تجویز آنها نیستند. تیم مراقبت تسکینی یک منبع عالی برای بهبود کیفیت زندگی شما است.
برخی از علائم یا عوارض جانبی که می توانند به شما در مدیریت آن کمک کنند عبارتند از:
- درد - از جمله نوروپاتی محیطی
- حالت تهوع با یا بدون استفراغ
- اضطراب
- تنگی نفس
پایان مراقبت از زندگی
آزمایش‌های بالینی موفقیت‌آمیز به این معنی است که بسیاری از درمان‌های جدید وجود دارد که به طور قابل توجهی نتایج را برای افراد مبتلا به لنفوم - حتی لنفوم عودکننده و مقاوم - بهبود بخشیده است. بسیاری از افراد حتی پس از تشخیص لنفوم زندگی طولانی و نسبتا سالمی دارند. متأسفانه، گاهی اوقات افراد در اثر لنفوم می میرند.
رایج ترین نقش مراقبت تسکینی کمک به افرادی است که به پایان عمر خود نزدیک می شوند تا بر نحوه زندگی خود تا پایان عمر خود کنترل داشته باشند. آنها در توانمندسازی شما برای فکر کردن، برنامه ریزی نیازها و جایی که می خواهید وقت خود را بگذرانید، فوق العاده هستند و در عین حال اطمینان می دهند که در این مدت ایمن و با کیفیت زندگی خوب هستید.
هنگامی که به پایان عمر خود نزدیک می شوید، حمایت کنید
مراقبت تسکینی همچنین می‌تواند به خانواده و عزیزان شما کمک کند تا آنچه را که اتفاق می‌افتد درک کنند و اطمینان حاصل کنند که در این مدت نیز از حمایت مورد نیاز برخوردار خواهند بود. موارد دیگری که می توانند در مورد آنها کمک کنند عبارتند از:
- سازماندهی تجهیزات برای استفاده در خانه اگر تصمیم دارید در خانه بمانید
- صحبت با عزیزانتان در مورد مسائل حساس مانند پایان زندگی و برنامه های تشییع جنازه
- شما را به خدمات مختلف در جامعه پیوند دهد
- اطمینان حاصل کنید که باورهای فرهنگی و معنوی شما در هنگام مرگ شما حفظ می شود
- مشاوره و حمایت عاطفی
خلاصه
- درمان زمانی است که لنفوم در بدن شما باقی نمانده باشد و عود نکند.
- بهبودی می‌تواند کامل یا جزئی باشد و در نتیجه هیچ نشانه‌ای از لنفوم در بدن شما وجود نداشته باشد (کامل)، یا زمانی که سلول‌های لنفوم بیش از نصف کاهش یافته باشد (جزئی).
- لنفوم می تواند پس از یک زمان بهبودی عود کند (عود کند). بهبودی می تواند هفته ها، ماه ها یا سال ها طول بکشد.
- هنگامی که لنفوم تهاجمی عود می کند، معمولاً در یکی دو سال اول پس از پایان درمان رخ می دهد. هر چه مدت طولانی تری در دوره بهبودی باشید، شانس بهبودی بیشتر می شود.
- لنفوم‌های بی‌حال اغلب عود می‌کنند، اما معمولاً به درمان‌ها نیز پاسخ خوبی می‌دهند. شما تا پایان عمر با یک لنفوم ناتوان زندگی خواهید کرد، اما می توانید در زمان بهبودی به خوبی زندگی کنید.
- در برخی موارد، لنفوم با درمان خط اول بهبود نمی یابد - به این حالت مقاوم می گویند.
- لنفوم مقاوم هنوز هم می تواند به خوبی به درمان های خط دوم و سوم پاسخ دهد.
- برنامه ریزی مراقبت از قبل برای اطمینان از اینکه خانواده و پزشکان از خواسته های شما در مورد مراقبت های بهداشتی مطلع هستند، مهم است.
- مراقبت تسکینی می تواند به علائم و مدیریت عوارض جانبی کمک کند.
- اگر لنفوم آنها به درمان ها پاسخ ندهد، برخی از افراد به مراقبت های پایان عمر نیاز خواهند داشت. مراقبت تسکینی می تواند یک پشتیبان عالی باشد و اطمینان حاصل کند که در طول زمان پایان زندگی بهترین کیفیت زندگی را دارید و حمایت لازم را برای عزیزان خود ارائه می دهید.
