Вот немного о моем путешествии:
Все началось во время изоляции в 2020 году с небольшой сыпи и зуда кожи. Я объяснил это тем, что сидел на песке на пляже и меня кусали. Когда сыпь исчезла, у меня появился сухой постоянный кашель. Я обучал двоих детей на дому, вел свой бизнес из дома и просто пытался пережить карантин, бог знает что! В конце концов я попытался обратиться к своему терапевту по поводу кашля, но не продвинулся далеко, так как это был симптом COVID, поэтому никто не хотел меня видеть. Я настаивал, поскольку знал, что что-то не так, мне сделали рентген грудной клетки, а затем компьютерную томографию, и мне сказали обратиться в неотложную помощь.
17 декабря 2020 года — день, который я никогда не забуду, когда мне поставили диагноз. Неходжкинская крупноклеточная В-клеточная лимфома. Страшное слово на букву C, которое вы никогда не захотите услышать… В эту минуту весь мой мир, каким я его знал, перевернулся с ног на голову для меня и моей семьи. Говорить мужу и детям было ужасно, я чувствовала себя виноватой за то, что вызвала у них страх и беспокойство.
Я злюсь за то, что оно у меня украло, а также очень благодарен за уроки, которые я извлек на этом пути, и за поддержку окружающих.
Я сразу начал химиотерапию: 6 раундов R – EPOCH, а затем R ICE. К сожалению, эти методы лечения не сработали, и моим следующим путешествием стала трансплантация стволовых клеток, но этого не произошло, поскольку моя лимфома выросла во время химиотерапии. Следующим моим лечением был CAR T, и я очень рад сообщить, что победил его, и я так благодарен, что у меня был шанс на CAR T**.
Вы обретаете силу, о существовании которой даже не подозревали, и еще больше цените мелочи.
2023. Мне уже больше года до CAR T, и я все еще чист! Я с нетерпением жду великого 2023 года.
Чтобы признать свой опыт борьбы с лимфомой и, надеюсь, помочь другим, я присоединяюсь к очень важному делу «Ноги за лимфому» по сбору средств для лимфомы Австралии. Я также принимаю участие в «Сентябрьском месяце осведомленности о лимфоме» и горжусь тем, что в этом году работаю адвокатом пациентов в Канберре, чтобы привлечь внимание к лимфоме и рассказать о своем опыте работы с CAR T.
** АВТОТ-клеточная терапия – Тали была одним из первых пациентов, получивших доступ к программе Yescarta CAR T-cell, финансируемой PBS. Чтобы узнать больше об этом новом методе лечения и о том, подходит ли он вам, перейдите по ссылке: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
