Быть сиделкой за человеком с лимфомой может быть одновременно и полезным, и трудным занятием. И хотя вы являетесь лицом, осуществляющим уход, вам также понадобится поддержка, чтобы оставаться здоровым и отдохнувшим, одновременно справляясь с эмоциональными и физическими потребностями лица, осуществляющего уход.
Жизнь не останавливается, когда вы становитесь лицом, осуществляющим уход, или когда у кого-то, кого вы любите, диагностируется лимфома. Возможно, вам по-прежнему придется справляться с работой, учебой, детьми, домашними обязанностями и другими обязанностями. На этой странице представлена информация о том, что вам нужно знать, чтобы поддержать человека с лимфомой и найти для себя подходящую поддержку.
Связанные страницы
Что мне нужно знать?
Если вы собираетесь ухаживать за человеком, больным лимфомой, вам необходимо кое-что знать о лимфоме и ее методах лечения. Ниже приведены ссылки на другие страницы этого веб-сайта, которые мы рекомендуем вам просмотреть, чтобы узнать, какой тип ухода может понадобиться вашему близкому человеку.
Типы лиц, осуществляющих уход
Есть разные типы сиделок. Некоторые из вас могут быть оплачиваемыми лицами, осуществляющими уход, и ваша единственная работа — заботиться о человеке с лимфомой, но большинство лиц, осуществляющих уход, — это неоплачиваемые члены семьи или друзья. У вас может быть официальное соглашение о том, каковы ваши обязанности в качестве опекуна, или вы можете быть другом, мужем или женой, родителем ребенка или человеком, больным лимфомой. В этом случае у вас может быть очень неформальная договоренность, при которой вы будете оказывать дополнительную поддержку по мере необходимости в рамках ваших уникальных отношений.
Независимо от того, какой тип лица, осуществляющего уход, вам понадобится дополнительная поддержка. Поддержка, которая вам нужна, будет уникальной для вас и будет зависеть от:
- индивидуальные обстоятельства ваших близких,
- какой у них подтип лимфомы,
- тип лечения, которое им потребуется,
- любое другое заболевание или состояние, которое имеется у вашего человека с лимфомой, например, боль, симптомы лимфомы или побочные эффекты лечения, трудности с передвижением и выполнением повседневных задач,
- где вы оба живете,
- другие ваши обязанности, такие как работа, учеба, дети, работа по дому и социальные группы,
- предыдущий опыт работы по уходу, который у вас был или не был в качестве опекуна (для многих людей быть опекуном неестественно),
- ваше собственное физическое, эмоциональное и психическое здоровье,
- тип ваших отношений с человеком, больным лимфомой,
- многое другое, что делает вас и вашу личность уникальными.
Если у вашего партнера, жены или мужа лимфома, они, возможно, больше не смогут предложить вам ту же поддержку, утешение, привязанность, энергию или энтузиазм, которые они имели в прошлом. Если раньше они занимались домашними делами, финансами или воспитанием детей, сейчас у них может быть меньше возможностей для этого, поэтому на вас может свалиться больше этих дел.
Ваш партнер, жена или муж
Изменение и дисбаланс ваших ролей окажут эмоциональное воздействие на вас обоих. Даже если они не выражают это словами, ваш человек с лимфомой может испытывать сочетание положительных и отрицательных эмоций во время прохождения лимфомы и ее лечения.
Они могут чувствовать:
- виноваты или смущены тем, что больше не могут вести привычный образ жизни и занятия,
- боишься, что твои чувства к ним могут измениться,
- стесняются того, как лечение меняет их тело,
- беспокоятся о том, что потеря их дохода может означать для вашей семьи.
Несмотря на все это, они, вероятно, все равно будут благодарны вам за то, что вы помогли им пройти этот этап их жизни.
Они также могут впервые в жизни задуматься о своей смертности, и это может вызвать страх и тревогу или проницательность, когда они взвешивают то, что для них действительно важно, и вспоминают свою жизнь. Даже если у них есть хорошие шансы на излечение, такие мысли и чувства все равно нормальны.
Ты, опекун
Наблюдать за тем, как ваш партнер или супруг страдает от лимфомы и ее лечения, будет нелегко. Даже если у них есть хорошие шансы на излечение, вы можете начать думать о том, каково было бы их потерять, и это может вызвать страх и беспокойство. Вам придется поддержать их в трудные времена, и хотя это может быть очень полезно, это также может быть утомительно как физически, так и эмоционально.
Вам понадобится собственная сеть поддержки из друзей, семьи или медицинских работников, поскольку вы управляете всеми своими обычными делами и работой, а также поддерживаете своего партнера.
Вы можете заметить некоторую смену ролей в ваших отношениях, если ваш партнер всегда был кормильцем, опекуном или сильным и организованным человеком. И теперь вам предстоит выполнять эти роли, пока они сосредоточатся на лечении и своем физическом здоровье. Вам обоим может потребоваться некоторое время, чтобы к этому привыкнуть.
Секс и близость
Совершенно нормально задаваться вопросом о сексе и близости и о том, как это может измениться, когда вы станете заботиться о своем партнере. На какое-то время все может измениться, и изучение новых способов близости будет важно для поддержания близости в ваших отношениях.
Заниматься сексом по-прежнему можно, если вы и ваш партнер оба этого хотите, однако вам необходимо принять дополнительные меры предосторожности. Перейдите по ссылке ниже для получения дополнительной информации о том, как защитить себя, своего партнера и свои отношения.
Быть опекуном, когда вы сами еще ребенок или молодой взрослый, — это огромная ответственность. Вы не одиноки. В Австралии около 230,000 XNUMX таких же, как вы, лиц, осуществляющих уход! Большинство говорят, что это действительно полезно, и они чувствуют себя хорошо, имея возможность помочь тому, кого они любят.
Это не значит, что это будет легко. Вы многому научитесь и, возможно, совершите несколько ошибок. Но это нормально, ведь мы все совершаем ошибки! И всем этим вы можете заниматься, пока еще учитесь в школе или университете, или ищете работу и пытаетесь вести хоть какую-то нормальную жизнь.
Вам как опекуну доступна большая поддержка. Ниже мы включили несколько ссылок на места, которые могут помочь.
Наблюдение за тем, как ваш ребенок или подросток переживает лимфому и ее лечение, является невообразимой проблемой для большинства родителей. Вы увидите, как ваш ребенок проходит через то, с чем ни один ребенок не должен иметь дело. А если у вас есть другие дети, вам придется помочь им научиться справляться с лимфомой брата или сестры и продолжить свое детство.
К сожалению, хотя лимфома все еще встречается редко, она является третьим наиболее распространенным раком у детей и самым распространенным раком у подростков и молодых людей в Австралии. См. ссылку ниже на лимфому у детей, подростков и молодых людей для получения дополнительной информации о лимфоме у молодых людей.
Мы также добавили ниже несколько ссылок на организации, которые занимаются поддержкой детей и семей, когда у кого-то диагностирован рак. Некоторые предлагают такие мероприятия, как экскурсии, кемпинг и общение с другими детьми, больными раком или у которых есть родители, больные раком, в то время как другие могут оказывать более практическую поддержку.
- Лимфома у детей, подростков и молодых людей
- Советы родителям и опекунам
- Благотворительность для детей, больных раком, и поддержка семей Австралия | Редкайт
- Лагеря и ретриты для детей, больных раком | Качество лагеря
- Canteen Connect – сообщество молодых людей, пострадавших от рака
- Раковый центр | Услуги поддержки для семей, столкнувшихся с раком
- Воспитание через рак
- Финансовая помощь семьям – дети, больные раком
- Фонд Sony – помочь в сохранении фертильности.
Школа и репетиторство
Если ваш ребенок школьного возраста, вы можете беспокоиться о том, как он будет учиться в школе во время лечения. Или, возможно, вы были настолько заняты происходящим, что у вас даже не было возможности об этом подумать.
Другие ваши дети также могут пропустить школу, если вашей семье приходится преодолевать большие расстояния и держаться подальше от дома, пока ваш ребенок с лимфомой находится в больнице.
Но думать об учебе важно. Большинство детей с лимфомой можно вылечить, и в какой-то момент им придется вернуться в школу. Во многих крупных детских больницах есть репетиторские услуги или школа, которую ваш ребенок с лимфомой и другие ваши дети могут посещать, пока ваш ребенок проходит лечение или находится в больнице.
В перечисленных ниже крупных больницах есть школьные услуги. Если ваш ребенок проходит лечение в больнице, отличной от перечисленных здесь, спросите его о том, доступна ли вашему ребенку/детям поддержка в обучении.
Квинсленд. – Детская больница Квинсленда (eq.edu.au)
ВИК. – Виктория, Институт образования: Институт образования (rch.org.au)
SA – Программы больничного образования Больничной школы Южной Австралии
Вашингтон – Школа в больнице (health.wa.gov.au)
Новый Южный Уэльс – Школа в больнице | Сеть детских больниц Сиднея (nsw.gov.au)
Независимо от того, являетесь ли вы родителем, присматривающим за взрослым ребенком с лимфомой, или взрослым, присматривающим за вашим родителем, больным лимфомой, или другом, ухаживающим за другом, в динамике ваших отношений произойдут изменения.
Родители-опекуны
Как родителю, заботящемуся о своем взрослом сыне или дочери, вам, возможно, придется внести множество изменений в свой образ жизни. Это может быть сложно, если у вас есть другие обязательства. Динамика ваших отношений также может измениться, поскольку ваш взрослый ребенок снова станет зависимым от вашей заботы и поддержки. Для некоторых это может сблизить вас, для других это может быть непросто. Ваш терапевт может оказать вам большую поддержку. Некоторые услуги, к которым они могут вас направить, перечислены ниже на странице.
Конфиденциальность
Ваш взрослый ребенок имеет право на конфиденциальность своей медицинской документации. Они также имеют право выбирать, приходить ли на прием в одиночку или с кем пожелают.
Родителю может быть очень трудно принять это, но некоторые люди справляются лучше, когда им не нужно всем делиться. Важно принять их решение относительно того, каким объемом информации они хотят поделиться с вами. Однако, если они действительно хотят, чтобы вы пошли с ними, это отличный способ проявить поддержку и быть в курсе того, что им может понадобиться.
Спросите их, что они предпочитают, и уважайте их решение.
Уход за родителем, больным лимфомой
Уход за родителем, больным лимфомой, может быть очень полезным и способом показать свою любовь и признательность за все, что они для вас сделали. Однако это также может сопровождаться проблемами.
Роль родителей – защищать своих детей, поэтому иногда родителям бывает трудно полагаться на своих детей – даже на взрослых детей. Они могут захотеть оградить вас от реальности того, что они переживают или чувствуют, и могут не поделиться всей информацией, которая, по вашему мнению, вам необходима для их поддержки.
Многие пожилые люди не хотят получать слишком много информации и предпочитают оставить принятие решений своему врачу-специалисту. Это может быть сложно, если вы являетесь опекуном родителей.
Важно уважать право родителей на конфиденциальность, а также их независимость.
Тем не менее, вам все равно нужно достаточно информации, чтобы иметь возможность заботиться о своем родителе и защищать его интересы. Добиться правильного баланса может оказаться непростой задачей, требующей времени и практики. Если ваш родитель согласен, постарайтесь пойти с ним на как можно больше встреч. Это даст вам возможность задать вопросы и лучше понять, что происходит. Знайте, что ваш родитель не обязан с этим соглашаться., но если они это сделают, это отличный способ наладить отношения с медицинским персоналом и быть в курсе событий.
Дополнительную поддержку можно получить у вашего лечащего врача.
Забота о друге
Уход за другом, больным лимфомой, изменит динамику вашей дружбы. То, что объединяло вас как друзей, и то, что вы делали вместе, изменится. Это может быть непросто, но многие люди обнаруживают, что их дружба становится намного глубже, чем до лимфомы.
Вам также нужно будет позаботиться о себе и знать, что ваш друг не сможет предложить вам такую же поддержку и общение, как раньше. По крайней мере, ненадолго. Далее на странице мы дадим несколько отличных советов о том, как поддержать друга и сохранить дружбу, одновременно заботясь о нем.
Балансирование заботы с работой, детьми и другими обязанностями.
Диагноз лимфомы часто приходит без предупреждения. И, к сожалению, очень немногие потенциальные лица, осуществляющие уход, являются независимо богатыми. Возможно, вы работаете, учитесь или ищете работу. И у всех нас есть счета, которые нужно оплатить. У вас может быть собственный дом, который нужно содержать в порядке, возможно, ваши дети и другие обязанности.
Ни одна из этих обязанностей не меняется, когда вашему близкому человеку ставится неожиданный диагноз лимфомы или когда его здоровье меняется и ему требуется больше поддержки с вашей стороны, чем раньше. Вам нужно найти время, чтобы реалистично спланировать, сколько времени у вас есть на уход за любимым человеком.
Возможно, вам понадобится группа людей, братьев и сестер, друзей или других людей, которые смогут разделить это бремя. Даже если они не берут на себя официальную роль опекуна, они, безусловно, могут помочь с некоторыми практическими аспектами ухода, такими как помощь по дому, сбор детей, приготовление еды или поход в магазин.
Далее внизу страницы в разделе Советы для лиц, осуществляющих уход — это некоторые точки, которые ссылаются на различные веб-сайты или приложения, которые могут помочь координировать поддержку, которая может вам понадобиться.
Эмоциональное воздействие лимфомы
Лимфома оказывает эмоциональное воздействие на всех, кого она затронула. Но часто кажется, что это влияет на пациента и его близких по-разному, и иногда в разное время.
Как бы вы ни старались, вы никогда полностью не поймете, каково вашему человеку с лимфомой. Точно так же, как бы они ни старались, они никогда по-настоящему не поймут, каково вам наблюдать, как они проходят через лимфому, это лечение и адаптация к жизни, состоящей из сканирований, анализов, лечения и чувства плохого самочувствия или неуверенности.
В зависимости от ваших отношений с человеком, больным лимфомой, ее влияние на ваши отношения будет сопряжено с различными проблемами.
Диагноз «рак» – это не нормально. К сожалению, это становится все более распространенным явлением, но определенно не является нормальным. Поэтому не существует нормального способа отреагировать на новости о раке или на проблемы, которые он приносит.
Опыт каждого человека будет разным. Даже в семьях у каждого члена семьи будут разные мысли, чувства и реакции на известие о том, что он сам или близкий человек болен раком.
Лечение зачастую тяжелее всего для человека, осуществляющего уход. Завершение лечения зачастую тяжелее для человека с лимфомой!
Диагностика лимфомы трудна для всех! Жизнь изменится на какое-то время, а возможно, в какой-то степени навсегда. Хотя не всем больным лимфомой требуется немедленное лечение, многие люди нуждаются в нем. Но даже когда лечение не требуется сразу, вокруг диагноза все равно остаются эмоции, а также необходимы дополнительные обследования и назначения, которые могут вызвать беспокойство и стресс.
Если ваш человек не начинает лечение сразу, вам может оказаться полезной веб-страница, указанная ниже.
В преддверии официального диагноза, а затем постановки анализов и начала лечения жизнь будет насыщенной. Как лицу, осуществляющему уход, вам, возможно, придется взять на себя инициативу во многих из этих вещей: назначать встречи, ездить на встречи и быть рядом с вашим человеком во время самых трудных новостей, которые он услышит, и решений, которые ему придется принять.
За это время ваш человек с лимфомой может перейти в деловой режим. Или может быть в отрицании, или просто слишком болен, чтобы по-настоящему справиться с эмоциями происходящего. Или, возможно, они всплакнут и нуждаются в вашей поддержке, чтобы утешить и поддержать их, пока они примиряются со своими чувствами. Они могут оставить все вам, пока сосредоточатся на лечении.
Советы лицам, осуществляющим уход, в преддверии и во время лечения
- Заведите на своем устройстве книгу, дневник или папку, чтобы отслеживать все встречи.
- Заполните Свяжитесь с нами: форму, чтобы убедиться, что вы и ваш человек с лимфомой имеет доступ к обновленной информации о подтипе лимфомы, методах лечения, событиях и наборе для поддержки лечения после начала лечения. Вы можете заполнить форму по нажав здесь.
- Возьмите с собой на прием здоровую закуску и напитки – иногда могут возникнуть задержки, а дни лечения могут затянуться.
- Спросите своего человека, каким объемом информации он хотел бы поделиться с другими. Некоторым людям нравится делиться всем, а другим нравится сохранять конфиденциальность. Подумайте о том, как поделиться информацией, некоторые идеи могут включать в себя:
- Создайте частную страницу в Facebook (или другой социальной сети), которой вы сможете поделиться с людьми, которых хотите держать в курсе.
- Запустите групповой чат в службе обмена сообщениями, например WhatsApp, Facebook Messenger или аналогичной, чтобы быстро отправлять обновления.
- Заведите онлайн-блог (дневник) или VLOG (видеодневник), чтобы делиться ими.
- Делайте заметки во время посещений, чтобы вернуться к ним позже, или спросите врача, можете ли вы записать прием на свой телефон или другое записывающее устройство.
- Запишите в своей книге, дневнике или позвоните своему человеку. подтип лимфомы, аллергия, симптомы, название лечения и побочные эффекты.
- Распечатайте или скачайте Вопросы к врачу брать с собой на приемы – и добавлять все, что может быть у вас или вашего человека.
- Соберите сумку на случай непредвиденного пребывания в больнице и держите ее в машине или у двери. Пакет:
- туалетные принадлежности
- пижама
- удобная свободная одежда
- нескользящая, хорошо сидящая обувь
- телефон, ноутбук, планшет и зарядные устройства
- игрушки, книги, головоломки или другие занятия
- закуски.
- Делегат – позвоните своей семье и социальным группам, чтобы узнать, кто может помочь с некоторыми практическими делами, такими как покупки, приготовление еды, посещения, уборка дома, забрать детей из школы. Некоторые из следующих приложений могут быть полезны:
Есть ли у вашего человека с лимфомой дети?
- Благотворительность для детей, больных раком, и поддержка семей Австралия | Редкайт
- Лагеря и ретриты для детей, больных раком | Качество лагеря
- Canteen Connect – сообщество молодых людей, пострадавших от рака
- Раковый центр | Службы поддержки для семей Лицом к лицу с раком
И тогда начинается лечение!
Мы часто слышим от пациентов, что лечение было легким по сравнению с жизнью после лечения. Это не значит, что лечение легко. Они по-прежнему будут чувствовать усталость и побочные эффекты от лечения. Но многие люди настолько перегружены и заняты лечением, что у них может не быть времени осознать происходящее – до тех пор, пока лечение не закончится.
Как человек, осуществляющий уход, если раньше жизнь была недостаточно занятой, то, как только начнется лечение, она обязательно станет таковой! Существуют разные виды лечения для разных людей и разных подтипов лимфомы. Но большинство методов лечения длятся как минимум несколько месяцев (4-6 месяцев), а некоторые могут длиться годами.
Текущие встречи
Помимо лечения, вашему человеку также потребуются регулярные анализы крови, посещения гематолога или онколога И местного врача (GP), а также, возможно, регулярные ПЭТ/КТ или другие виды сканирования. Им могут даже потребоваться другие анализы, чтобы контролировать, как их сердце, легкие и почки справляются с лечением.
Побочные эффекты
Каждое лечение имеет потенциальные побочные эффекты, тип побочных эффектов может различаться в зависимости от типа лечения. У разных людей, получающих одно и то же лечение, могут также наблюдаться разные побочные эффекты, или тяжесть побочных эффектов может быть разной.
Как лицу, осуществляющему уход, вам необходимо знать об этих побочных эффектах, чтобы вы могли поддерживать своего человека дома и знать, когда следует обратиться к врачу или обратиться в отделение неотложной помощи. Обязательно спросите о побочных эффектах конкретного типа лечения, которое получает ваш человек. В этом вам сможет помочь гематолог или онколог, медсестра или фармацевт. Вы также можете позвонить нашим медсестрам по телефону 1800 953 081 чтобы узнать больше, если вам нужно.
Как только вы узнаете, какие побочные эффекты могут возникнуть у вашего человека, посетите нашу страницу побочных эффектов, нажав на ссылку ниже, чтобы узнать о них больше.
Лекарства могут повлиять на их настроение и эмоции
Некоторые методы лечения лимфомы, а также другие лекарства, которые они могут принимать, наряду со стрессом, вызванным лимфомой, могут повлиять на настроение и эмоции вашего человека. Это может сделать их плаксивыми, злыми или вспыльчивыми, разочарованными или более грустными, чем обычно. Узнайте больше об этом на нашей странице Психическое здоровье и эмоции.
Важно помнить, что эти изменения в настроении и эмоциях касаются не вас и не того, насколько хорошо вы справляетесь со своими обязанностями по уходу. Это также не является истинным отражением их настоящих чувств. Это реакция на то, как лекарство влияет на различные гормоны и сигналы в мозге.
Если вас беспокоит, как изменения в их настроении и эмоциях влияют на них, вы и другие предложите им поговорить об этом со своим врачом. Если вы ходите на прием вместе со своим человеком, вы также можете поговорить с врачом об этих изменениях. Во многих случаях ситуацию можно улучшить путем изменения лекарства или дозы.
Конфиденциальность
Как бы сложно это ни было, как лицо, осуществляющее уход, вы не имеете права на доступ ко всем медицинским записям и информации вашего человека. Больницы, врачи, медсестры и другие медицинские работники обязаны соблюдать законы о конфиденциальности и не могут передавать вам медицинскую информацию или записи без конкретного и часто письменного согласия от вашего лица.
Ваш человек также имеет право делиться с вами только тем, чем ему удобно поделиться. Вы должны уважать это, даже если вы состоите в браке, состоите в серьезных отношениях или являетесь родителем или ребенком человека с лимфомой. Некоторым людям нужно время, чтобы обработать новую информацию и составить план в своей голове, прежде чем они смогут поделиться ею. Другие могут захотеть защитить вас от стрессовых факторов, которым они подвергаются.
То, насколько много или мало они делятся с вами, не является показателем их любви к вам или того, насколько они вам доверяют. Это просто индивидуальный механизм выживания для многих людей.
Если вам нужна дополнительная информация, сообщите своему человеку с лимфомой, что, когда он будет готов, вам захочется узнать больше, чтобы вы могли поддержать его как можно лучше, и составить любые планы, которые вам могут понадобиться. Но также дайте им понять, что вы уважаете их право на неприкосновенность частной жизни.
Вашему человеку может оказаться труднее завершить лечение, чем само лечение!
Мы часто слышим от людей с лимфомой, что во время лечения с ними все было в порядке, но месяцы после окончания лечения были настоящим испытанием. Поиск того, где они снова вписываются в жизнь, семью, работу/школу или социальные группы, может занять время. Многие люди рассказывали нам, что чувствовали себя потерянными в течение нескольких месяцев после окончания лечения.
У многих людей с лимфомой также наблюдается постоянная усталость и другие симптомы или побочные эффекты лечения, которые могут сохраняться в течение нескольких месяцев после лечения. Некоторые из них могут даже иметь долгосрочные побочные эффекты, которые требуют постоянного лечения на протяжении всей жизни. Таким образом, опыт лимфомы не заканчивается с завершением лечения.
Для некоторых людей эмоциональное воздействие диагноза лимфомы и лечения не проявляется до тех пор, пока не закончится занятость приемов, обследований, анализов и лечения.
Разумные ожидания
Одна из вещей, которую мы часто слышим от пациентов, заключается в том, что все ожидают, что они вернутся к нормальной жизни после окончания лечения. Это нереальное ожидание!
С другой стороны, некоторые люди разочарованы тем, что их близкие не позволяют им вернуться к нормальному состоянию.
Спросите их, что им нужно!
Единственный способ узнать, что нужно вашему человеку, — это спросить его. Поймите, что им может потребоваться некоторое время, чтобы вновь обрести уверенность, и они могут никогда не вернуться туда, где были раньше. Но это не должно быть плохо. Это прекрасное время, чтобы убрать из своей жизни ненужные стрессоры и сконцентрироваться на важных вещах.
Строит планы
Некоторым людям помогает строить планы и ждать чего-то с нетерпением, когда лечение закончится. Однако некоторые люди могут не чувствовать себя уверенно, планируя что-либо до тех пор, пока у них не будет времени на выздоровление и повторные обследования, чтобы убедиться, что лимфома излечена или находится в стадии ремиссии. Все, что подходит вашему человеку, нормально. Не существует правильного способа справиться с этим.
Однако вы можете почувствовать, что вам нужно строить планы, даже если ваш человек еще не готов. Это очень разумно, и важно продолжать общаться друг с другом, чтобы найти план, который подойдет вам обоим.
Поддержка доступна
Ни один человек, осуществляющий уход, никогда не должен заботиться о нем в одиночку. Для вас важно общаться с разными людьми – как с личными друзьями, так и с семьей и медицинскими работниками.
Сообщите людям, что вам нужно
Хотите верьте, хотите нет, но большинство людей хотят помочь. Проблема в том, что многие люди не знают, как это сделать. Большинство людей не имеют никакой подготовки или опыта в том, как говорить о таких сложных вещах, как болезнь, или справляться с ними.
Многие люди обеспокоены тем, что если они попытаются поговорить с вами о вашей ситуации, они могут вас расстроить, обидеть или поставить в неловкое положение. Другие просто не знают, что сказать. Так много людей решают говорить об этом, только если вы об этом поднимете. Это не значит, что им все равно.
Но ты выглядишь в порядке!
Если вы встречаетесь с друзьями и семьей только тогда, когда вы энергичны, выглядите как можно лучше и говорите им, что все в порядке, то как вы можете ожидать, что они поймут, что вам нужна помощь?
Дайте людям знать, что вам нужно. Дайте людям знать, что вы открыты для общения и обмена своими проблемами. Это может потребовать практики. И вы не всегда можете получить тот ответ, на который надеялись, но вы не можете ожидать, что люди узнают, что вам нужно, если вы не дадите им об этом знать.
Не ждите, что они догадаются! Было бы здорово, если бы люди могли читать наши мысли, но они не могут, и нереально ожидать, что люди будут знать, что вам нужно, потому что ситуации и потребности у всех разные.
Подумайте о некоторых из перечисленных ниже сетей, с которыми вы, возможно, сможете поговорить или попросить поддержки.
Возможно, вы сможете обратиться к лидерам вашей веры и общины за эмоциональной, духовной и практической помощью. Найдите время поговорить с ними, расскажите им, через что вы проходите, и спросите, какую поддержку они могут предложить.
Если вас устраивает эта идея, спросите их, могут ли они разместить что-нибудь в своем информационном бюллетене или другом регулярном сообщении с другими участниками, чтобы попросить о практической помощи, будь то регулярно или разово. Возможно, вы даже сможете сделать это анонимно, и только те, кто обратится к руководителю собрания, сообщат ваши данные.
Многие люди принадлежат к спортивным или другим социальным группам. Если у вас есть группа и вы хорошо общаетесь с некоторыми ее участниками, поговорите с ними о том, как меняется ваша жизнь благодаря вашей новой роли опекуна. Сообщите им, в чем вам нужна помощь, и спросите, знают ли они кого-нибудь, кто мог бы помочь.
Если вас устраивает эта идея, спросите их, могут ли они разместить что-нибудь в своем информационном бюллетене или другом регулярном сообщении с другими участниками, чтобы попросить о практической помощи, будь то регулярно или разово. Возможно, вы даже сможете сделать это анонимно, сообщив ваши данные только тем, кто обратится к лидеру группы.
Даже если у вас не лимфома, вам все равно важно связаться с врачом общей практики. Врачи общей практики могут оказать вам отличную поддержку и помочь вам скоординировать уход, который может вам понадобиться.
Мы рекомендуем всем, у кого лимфома, и тем, кто за ними ухаживает, составить план психического здоровья вместе с вашим лечащим врачом. При этом можно рассмотреть дополнительные факторы стресса и обязанности, которые у вас теперь есть, и составить план, обеспечивающий вам поддержку в виде консультирования, психолога, лекарств или другой поддержки, которая может вам понадобиться.
У вас даже могут быть заболевания, которые вам необходимо контролировать, ухаживая за собой. Ваш лечащий врач также может составить план управления терапевтом, чтобы не пропустить эти вещи, пока вы заняты уходом за своим близким. Они также могут помочь вам связаться с местными организациями, которые могут вам помочь.
Дополнительные услуги, к которым вас может направить ваш лечащий врач
Очень важно получить необходимую помощь, чтобы справиться с этими изменениями. Поговорите со своим терапевтом о службах поддержки, доступных в вашем регионе. Они могут помочь координировать уход за вами, направив вас в различные службы по месту жительства. Некоторые из них могут помочь, включая следующее.
- Психологи или консультанты, которые помогут справиться с эмоциональными и психическими проблемами, возникающими при оказании поддержки человеку с лимфомой.
- Эрготерапевты, которые помогут оценить ваши потребности и получить необходимую физическую поддержку для ухода за вами.
- Социальные работники, которые могут помочь вам получить доступ к различной социальной и финансовой поддержке.
В большинстве больниц есть отделы социальной работы. Вы можете попросить, чтобы вас направили к социальному работнику в вашей больнице. Если в вашей больнице нет отдела социальной работы, ваш местный терапевт может помочь вам связаться с ним в вашем районе.
Социальные работники могут помочь с консультированием, направлением в различные службы для получения дополнительной поддержки, координацией ухода за вашим близким и защитой ваших интересов.
Они также могут помочь вам получить доступ к финансовой поддержке, помощи в поездке и размещении или другим медицинским и юридическим услугам, если это необходимо.
Carer Gateway — это программа правительства Австралии, предлагающая бесплатную эмоциональную и практическую поддержку лицам, осуществляющим уход. Более подробную информацию о них вы можете найти здесь: Шлюз опекуна.
Наши медсестры Lymphoma Australia доступны с понедельника по пятницу с 9:4 до 30:XNUMX.
Вы можете связаться с ними по телефону 1800 953 081 или по электронной почте Nurser@lymphoma.org.au.
Они могут ответить на ваши вопросы, выслушать ваши опасения и помочь вам найти услуги поддержки для вашего близкого человека или для вас самих.
Lymphoma Down Under — это онлайн-группа поддержки коллег на Facebook. Его модерирует Lymphoma Australia, но он предназначен для пациентов и их близких. Многие люди находят очень полезным общение с другими больными лимфомой или уход за ними, а также слушание их историй.
Вы можете присоединиться, ответив на вопросы членства и согласившись с правилами группы здесь: Лимфома внизу.
Финансовая помощь лицам, осуществляющим уход
Возможно, вы сможете получить пособие от Centrelink, чтобы помочь вам в уходе за своим близким. И вы, и человек, за которым вы ухаживаете, должны соответствовать определенным требованиям, чтобы иметь право на участие.
Информацию о выплатах и пособиях по уходу можно найти на веб-странице Services Australia.
Поддержание дружеских и других отношений
Многие люди замечают изменения в своих дружеских отношениях и семейной динамике, когда живут с раком. Некоторые люди обнаруживают, что самые близкие становятся более отдаленными, в то время как другие, с которыми они не были близки, сближаются.
К сожалению, многих людей не научили говорить о болезнях и других сложных вещах. Когда люди отступают, это часто происходит потому, что они не знают, что сказать, или боятся, что сказанное ими расстроит вас или усугубит ситуацию.
Некоторые могут беспокоиться о том, чтобы поделиться с вами своими хорошими или плохими новостями или чувствами. Они могут не захотеть обременять вас, пока вы нездоровы. Или они могут даже чувствовать себя виноватыми, когда у них все идет хорошо, а у вас так много всего происходит.
Советы о том, как сохранить отношения с друзьями и семьей
Вы можете помочь своим друзьям и родственникам понять, что можно говорить о лимфоме или лечении, которое проходит ваш близкий человек, если они того захотят. Или даже поговорить о том, что происходит в их жизни. Если вам удобно говорить о вашей ситуации, задайте такие вопросы, как:
- Что бы вы хотели знать о лимфоме?
- Какие вопросы у вас есть о лечении (вашего близкого человека) и побочных эффектах?
- Как много вы хотите знать?
- У меня какое-то время все будет по-другому, как нам оставаться на связи?
- Я буду очень занят, поддерживая своего любимого человека какое-то время. Возможно, мне понадобится помощь с приготовлением пищи, уборкой, уходом за детьми. Чем вы можете помочь?
- Я все еще хочу знать, что с тобой происходит – Расскажи мне о хорошем, плохом и безобразном – И обо всем, что между ними!
- Я не хочу говорить о лимфоме, но спрашивайте меня (о чем бы вы ни хотели поговорить).
- Знаете хорошие анекдоты? Мне нужен смех.
- Можешь просто посидеть со мной, пока я плачу, или думать, или отдыхать?
- Если у вас есть энергия, вы могли бы спросить их: что вам нужно от меня?
Сообщите людям, можно ли их посетить, или как вы предпочитаете оставаться на связи
Лечение может снизить иммунную систему ваших близких. Важно сообщить людям, что посещение не всегда может быть безопасным, но когда они это сделают, они все равно смогут вас обнять.
- Сообщите им, чтобы они держались подальше, если они заболели. Рассмотрите другие способы оставаться на связи.
- Если вам комфортно обнимать людей, и они чувствуют себя хорошо, дайте им знать, что вам нужно обнять.
- Посмотрите фильм вместе, но у себя дома с увеличением, видео или телефонным звонком.
- Откройте групповой чат в одном из множества доступных сервисов обмена сообщениями или видео.
- Заведите список, когда посещение приветствуется и что нужно сделать. Приложения выше могут помочь в этом.
И, наконец, если вы заметите, что отношения меняются, скажите об этом. Пусть люди знают, что они по-прежнему важны, и что вы по-прежнему хотите поддерживать близость, которая у вас была раньше.
Другие ресурсы
Обзор
- Роль лица, осуществляющего уход, очень индивидуальна и зависит от ваших отношений с человеком, больным лимфомой, и его индивидуальных потребностей.
- Опекунами могут быть члены семьи, друзья или работники платной службы.
- Кто угодно может быть опекуном, включая детей, и вы можете выполнять официальную или неформальную роль по уходу.
- Как лицо, осуществляющее уход, вы не одиноки: вам доступны услуги, а также некоторые выплаты, на которые вы можете иметь право.
- Понимание лимфомы, методов ее лечения и побочных эффектов поможет вам понять, как лучше поддерживать своего человека.
- Ваш человек может по-прежнему нуждаться в вашей поддержке как опекуна еще долгое время после окончания лечения.
- Несмотря на то, что вы являетесь лицом, осуществляющим уход, вам тоже понадобится поддержка. Дайте людям знать, что вам нужно.
- Найдите хорошего врача общей практики и поддерживайте с ним регулярный контакт. Они могут помочь координировать различные услуги поддержки, которые могут вам понадобиться.
- Вы можете позвонить одной из наших медсестер по телефону 1800 953 081 с понедельника по пятницу с 9:4 до 30:XNUMX по Брисбенскому времени.
