Поиск
Закройте это окно поиска.

Поддержка для вас

История Клэр: лимфома Ходжкина

Мое путешествие началось с шишки на правой стороне шеи, это была первая неделя августа 2022 года. 

Сначала мой врач подумал, что это закупорка слюнной железы, и отправил меня на УЗИ. Результаты показали, что мой лимфатический узел слегка опух, и она объяснила это борьбой с инфекцией. Боли не было, однако опухоль росла с угрожающей скоростью, и после встречи с пародонтологом через 2 недели после обнаружения шишки он отправил меня на 3D-сканирование, чтобы проверить, нет ли у меня инфекции под деснами или в зубах. 

Когда сканирование выявило отсутствие инфекции зубов или носовых пазух, вызывающей отек, мой пародонтолог, который настаивал на том, чтобы не ждать и не проводить дальнейшее обследование, направил меня к специалисту. На следующий день я смог посетить своего ЛОРа, которому очень не понравилось то, что он увидел на моей миндалине, и через 3 дня он записал меня на биопсию. Результат биопсии был неоднозначным.
Мой ЛОР был очень тщательным и не отправил меня домой с дозой стероидов, а направил к специалисту по раку головы и шеи в больнице Сент-Винсента. 

После этого все прошло как вихрь – в течение 3 дней меня записали на ПЭТ-сканирование, анализы крови и т. д. и на прием к специалисту, где он сообщил, что у меня определенно какая-то форма рака, либо лимфома, либо ВПЧ – положительным моментом было то, что ПЭТ-сканирование не выявило никакого распространения, и мои анализы крови были «хорошими».

Core-биопсия моей шеи подтвердила результаты через неделю. Лимфома Ходжкина.

Через неделю меня записали на шейную диссекцию с удалением лимфатического узла. Неделю спустя я встречался с гематологом Центра Кингхорна, чтобы обсудить химиотерапию. Еще один раунд анализов, анализы крови, легких и сердца, и я был готов начать химиотерапию. 

Я обнаружил, что веб-сайт Lymphoma Australia оказался здесь чрезвычайно полезным, я смог прочитать и нашел информацию на сайте информативной. Я избегал рыскания в Интернете и просто сосредоточился на медленном переваривании всей информации на этом веб-сайте. 

Я был очень рад, когда получил свой небольшой пакет услуг по уходу, поскольку это был прекрасный жест, и все продукты оказались полезными, поскольку мои различные симптомы возникли в результате моего лечения. 

1 ноября 2022 года я прошла первую химиотерапию – четырехмесячное путешествие каждые две недели с ABVD (доксорубицин, блеомицин, винбластин и дакарбазин в 1-й и 15-й день каждого цикла).

Я был полон решимости, что рак меня не победит, и старался сохранять позитивный настрой. Мне очень повезло: меня поддерживала семья, друзья и работа. Я мог работать из дома и имел гибкий график работы, что значительно облегчило стресс, связанный с финансами.

Побочные эффекты…

Побочные эффекты были легкими, особенно вначале. Самым неприятным было выпадение волос после второго курса лечения. Думаю, на этом этапе меня действительно осенило, что у меня рак. Я была опустошена и даже сейчас ненавижу свою прическу (тщеславие!!). Я страдал от рефлюкса, поэтому начал принимать лекарства, чтобы облегчить это. Преднизолон был частью лечения на неделе химиотерапии, и он делал меня очень нестабильным, я не мог спать – поэтому затем начал принимать снотворное, чтобы помочь с этим, а на следующей неделе я упал в обморок и был очень эмоционален. Это было сложно, так как я бесконтрольно плакала, а мои дочери начинали волноваться. Мне было трудно справиться со всеми лекарствами, которые я принимал, так как до этого мне не нравилось даже принимать Панадол от головных болей. В какой-то момент я страдал от язв во рту. На другом этапе я страдал от зуда в глазах, и мне хотелось вырвать глаза. Я был измотан эмоционально и физически, но полон решимости каждый день гулять и пить большое количество воды, пытаясь промыть организм. Я начал внимательно следить за тем, что ем, и старался быть здоровым, употребляя много овощей и фруктов. Мне повезло, что я не похудел (хотя отчасти это можно было бы сделать, поскольку у меня немного лишний вес).

Мои вены боролись, и найти подходящую для катетера становилось все труднее. Пытаться быть позитивным было утомительно. Было лето, и пора было гулять, но COVID вызывал большое беспокойство, поэтому мне приходилось быть осторожным. Я ограничил свою деятельность, но был полон решимости не замыкаться в пузыре. Я обнаружил, что это также очень угнетает, поскольку я, как правило, очень жизнерадостный человек и люблю гулять, поэтому никаких летних фестивалей или рынков для меня нет! 

Мое промежуточное ПЭТ-сканирование показало улучшение (но теперь на моей левой миндалине появилось некоторое затенение), поэтому я беспокоился об этом.

Наконец, 27 февраля 2023 года моя химиотерапия закончилась. Четыре месяца ада. Мое ПЭТ-сканирование через 3 недели после окончания лечения не выявило никаких следов рака – аллилуйя!

Тем не менее, на моей левой миндалине все еще было какое-то затенение, так что праздника пока нет. Еще через 3 недели еще одно ПЭТ-сканирование все еще показывало затенение, поэтому мой ЛОР решил приступить к тонзиллэктомии. 

20 июня 2023 года мой гематолог посоветовал ВСЕ ЧИСТО – результаты были отрицательными для любого рака, кроме сверхреактивной миндалины. Прошло 11 месяцев с тех пор, как я обнаружил опухоль.

Мои друзья и семья организовали вечеринку-сюрприз – это был самый красивый и трогательный момент, и я так благодарна, что у меня были мои дочери, сестры и такие замечательные друзья, которые предоставили мне потрясающую поддержку. 

Теперь начался мой путь к выздоровлению. Боль и усталость, но я забронировал отпуск на греческие острова, моя мантра в этом путешествии заключалась в том, что я буду на острове Парос, празднуя с ними 20-летие своих девочек-близняшек 10 июля, и я добралась туда!! Солнце, море, купание и прогулки. Я вернулся и теперь работаю над своим выздоровлением и здоровьем. Я все еще легко утомляюсь, все еще испытываю боли и небольшой зуд, поэтому на этой неделе еще раз ПЭТ-сканирование и жду результатов. Стараюсь не зацикливаться на этом.

Рак — это пожизненное заключение, но я уверен, что он меня не победит!

Какой совет вы бы дали человеку, которому недавно поставили диагноз лимфома/ХЛЛ? Есть ли что-то, что вам хотелось бы знать до начала лечения, или что-то, что помогло вам на этом пути, чем вы хотите поделиться?

Возьмите каждый день таким, какой он есть, и возьмите колоду «Мой маленький мешочек ругательных аффирмаций» (это помогло моему юмору и позитивной энергии! Старайтесь не просматривать слишком много информации, особенно если она не связана с вашим типом лимфомы.

Как Lymphoma Australia помогла вам на пути к лечению рака лимфомы? например. через ресурсы, посещение вебинаров, пакеты для пациентов, онлайн-группы поддержки, группы в Facebook, общение с медсестрами, помощь в доступе к исследованиям и т. д.

Информация на сайте была очень информативной, полученная упаковка вкусностей была потрясающей. принадлежать к группе Facebook Лимфома внизу действительно помогло, поскольку я так много узнал о том, что испытывают другие люди, и так много раз я мог это определить, и это помогло понять, что я не одинок.

 

Спасибо, Клэр, что поделилась с нами своей историей о лимфоме. Желаем Вам дальнейшего крепкого здоровья!

Поддержка и информация

Подпишитесь на рассылку новостей

Поделиться

Подписаться на Бюллетень

Свяжитесь с Lymphoma Australia сегодня!

Горячая линия поддержки пациентов

Обратите внимание: сотрудники Lymphoma Australia могут отвечать только на электронные письма, отправленные на английском языке.

Для жителей Австралии мы можем предложить услугу перевода по телефону. Попросите вашу медсестру или англоговорящего родственника позвонить нам, чтобы договориться об этом.