9 сентября 2022 года терапевт сообщил мне, что у меня лимфома. На моей главной артерии, рядом с горлом, сердцем и легкими, располагалась опухоль. Это остановило приток крови к моему сердцу, а также лишило меня циркуляции воздуха, чтобы я мог дышать.
Во Всемирный день распространения информации о лимфоме – 15 сентября – мне сказали, что по результатам биопсии мне поставили диагноз: у меня неходжкинская лимфома B-клеточного типа.
Мой «раковый» путь официально начался чуть больше года назад, когда у меня появились серьезные симптомы 29 августа 2022 года. 15 сентября 2022 года, в день лимфомы, мне поставили диагноз: редкая первичная медиастинальная В-клеточная неходжкинская лимфома (ПМБКЛ).
Ранее, в 2022 году, у меня были очень сильные боли в груди, я спал на нескольких подушках, потому что мне казалось, что кто-то меня душит, я наклонялся или поднимал предметы, казалось, что мои органы вот-вот выпадут из груди.
Мне постоянно ставили неправильный диагноз: инфекции дыхательных путей, обвиняли ковид и все такое под голубой луной. Пока эти боли не вернулись еще хуже.
28 у меня снова начались боли в груди, постоянный кашель, но также опухло лицо. За эти две недели у меня были парамедики, несколько врачей неправильно диагностировали мою ситуацию, отправляя меня туда и обратно на различные сканирования, анализы крови, а затем, в конце двух недель, мое лицо и тело настолько опухли до такой степени, что я не мог даже нормально видеть и дышать... когда в пятницу утром 08 сентября 22 года мне позвонил мой терапевт и пригласил меня навестить ее.
Я вошел один, думая, что это еще одна инфекция грудной клетки, но она сказала, что у меня лимфома… и пошел прямо в «Ройал Мельбурн», а затем в Питер Мак.
В воскресенье, 11, меня срочно доставили в отделение интенсивной терапии на инкубацию, так как я перестала дышать. До этого между Питером Маком и Royal Melbourne была создана команда, которая удерживала меня на 08 подушках, чтобы рентгенолог мог взять биопсию и поставить мне диагноз. Я пролежал в реанимации 2022 дня, а в четверг мне сообщили мой диагноз.
Всего на данный момент я прошел 6 процедур, а 6 сентября 2023 года пройду 7-ю процедуру.
- 700 часов химиотерапии DA-R-EPOCH
- 200 часов химиотерапии ICE
- Иммунотерапия – пембролизумаб – продолжается 3 раунда предварительной химиотерапии по поводу CAR T
- Лечение CAR T началось в конце мая.
- А после недавнего 90-дневного сканирования внешняя часть моего средостения выросла, поэтому 6 сентября 2023 года я провожу роботизированную тимэктомию.
Проблемы заключались в том, что я не мог контролировать ситуацию, и это было тяжело, потому что во время лечения он сжимается, а затем агрессивно растет, когда его нет. Я просто жду того дня, когда мой Доктор скажет мне слово R (ремиссия).
Мне повезло, потому что вокруг меня замечательная сеть поддерживающих меня людей и замечательные профессионалы из Peter Mac. Но мое продолжающееся годичное путешествие действительно повлияло на мое психическое здоровье и сильно утомило мое тело.
Какой совет вы бы дали человеку, которому недавно поставили диагноз лимфома/ХЛЛ? Есть ли что-то, что вам хотелось бы знать до начала лечения, или что-то, что помогло вам на этом пути, чем вы хотите поделиться?
Убедитесь, что вы открыты для общения с психологами и просите о помощи.
Как Lymphoma Australia помогла вам на пути к лечению рака лимфомы? например. через ресурсы, посещение вебинаров, пакеты для пациентов, онлайн-группы поддержки, группы в Facebook, общение с медсестрами, помощь в доступе к исследованиям и т. д.
С лимфомой меня связали через моего друга, а также я общался с медсестрами в социальных сетях.
Обновление – октябрь 2023 г.
26 мая 2023 года мне сделали инфузию Т-клеток. У меня было несколько хороших дней до третьего дня, когда у меня поднялась температура. Я был так взволнован, пока…. нейротоксичность ударила. Сначала медсестры беспокоились, что у меня случится сердечный приступ, поскольку мое сердцебиение участилось, а кровяное давление было низким… поэтому меня срочно отправили в отделение интенсивной терапии. На следующий день меня привезли обратно к Питеру Маку, а через 3 часа, когда меня спросили, как зовут моего врача, кто наш премьер-министр, у меня были бланки. Потом нужно было написать предложение, а оно было все каракули. Меня срочно отправили обратно в отделение интенсивной терапии, где я провел еще 3 дня. Это было действительно страшно.
Но после этого мой мозг начал восстанавливаться, но питание все еще было не лучшим. Я уехал на 15-й день домой. Я ценю всю команду Питера Мака и мою команду CAR-T, потому что сейчас мне осталось 0.03 до ремиссии. Я РЯДОМ ТАМ!
Мы очень благодарны вам, Шантель, за то, что вы рассказали свою историю, чтобы дать надежду и вдохновение другим людям, столкнувшимся с лимфомой. Желаю вам всего наилучшего.
Вы можете следить за Шантель и ее жизнью в Instagram. @chantelleasciak
Чтобы поддержать нашу работу, пожалуйста, рассмотрите возможность пожертвования на наш Рождественский призыв. Ваша поддержка очень ценится!
