Это фотография моего мужа Бена и меня, сделанная 28 сентября 2022 года около 7:30. Мы праздновали мое 30-летие. Мы также отмечали годовщину нашей свадьбы. За три часа до того, как была сделана эта фотография, мы также обнаружили, что у меня в груди росли две большие массы, проникающие в мою грудину.
Вернемся на месяц раньше, мы с Беном поженились в Мельбурне. Я не был болен в день нашей свадьбы; У меня не было ни одного из симптомов, которые, по вашему мнению, должны были бы быть у больного раком. Физически я был самым сильным за последние годы.
После недели нашего мини-медового месяца мы вернулись домой, и я вылетел прямо в Сидней, чтобы приступить к своей новой работе. Я только что получил работу своей мечты в качестве руководителя отдела кадров в крупной компании по уходу за престарелыми. Мои первые две недели включали в себя много перелетов между Мельбурном и Сиднеем, и после первой недели я чувствовал усталость, которую я объяснял тем, что вставал в 5 утра, ловил красные глаза на Сидней, знакомился с новыми людьми, работал и спал в другом месте. Я не думал, что происходит что-то зловещее.
Сара и Бен празднуют свое 30-летие и месячную годовщину свадьбы.
В начале моей второй недели в тот понедельник, когда я летел в Сидней, я почувствовал боль в груди. Это была не боль при дыхании, а скорее постоянная острая пронзающая боль в грудине. Я подумал, что потянул мышцу на занятиях пилатесом, но боль усиливалась в течение недели, и когда я вернулся в Мельбурн, я записался на прием к терапевту в следующую среду.
Мой терапевт Элейн не была уверена, что это просто растяжение мышц, и отправила меня срочно сдавать кровь, чтобы посмотреть, не образовался ли у меня тромб из-за всех полетов. В 6 часов вечера Элейн позвонила мне и сказала: «У вас повышен D-димер, я подозреваю, что это тромб, завтра утром вам нужно сделать компьютерную томографию». Я не был в восторге от этого, но, по крайней мере, мы приблизились к тому, что вызывало боль в груди.
Я проснулся утром 28 сентября, это был четверг и день моего 30-летия. На этом этапе я мог только шептать, потому что вибрация моих собственных голосовых связок причиняла мне мучительную боль. Я прошептал Бену: «Поздравляю с месячной годовщиной», а затем попросил его отвезти меня на компьютерную томографию.
Честно говоря, в тот день я был так занят на работе, что весь оставшийся день даже не думал о сканировании. Я была сосредоточена на своей первой неделе в офисе в Мельбурне, встречах с новыми людьми и создании своего бренда как «странной новой девушки, которая шепчет». Но в 4:30 у меня зазвонил телефон, я узнала номер Элейн и ответила: «Привет, Элейн, от чего я умираю?» Она сказала: «Послушайте, мы собираемся разобраться с этим, но ваша компьютерная томография показала две большие массы в груди. Один размером с маленький сладкий картофель, а другой с киви. Обе массы давят прямо на вашу грудину. Скорее всего, это лимфома, но нам нужно сделать биопсию, чтобы подтвердить, у меня есть ваше разрешение вызвать онколога?» Это был телефонный звонок, который изменил всю жизнь, чего вы никогда не ожидаете услышать, особенно в свои XNUMX.th день рождения!
Бен с Сарой во время ее первой компьютерной томографии.
Бен и я пошли на ужин в честь Дня рождения, парму и маргс, и в 7 часов вечера, когда я ужинал, мой телефон зазвонил, неизвестный номер. Я ответила, и это была моя новая онколог Кирстин, она сказала: «С днем рождения, Сара, я записала тебя на завтра, тогда увидимся, ты у нас есть». Тот телефонный звонок в тот момент был самым обнадеживающим, что случилось со мной в тот день. И я подумал, интересно, сколько еще людей получили онколога на свой 30-й день рождения, это довольно уникально!
На следующий день мы с Беном встретились с Кирстин, моим онкологом из отделения крови больницы Кабрини в Малверне. Она объяснила, что это лимфома Ходжкина, и что ПЭТ-сканирование имеет решающее значение для определения того, где еще находятся опухоли, и оценки того, на какой стадии я нахожусь. Кирстен рассказала, как может выглядеть лечение, не зная официального диагноза. Мы ушли с этого визита, записав сценарии обезболивания, записав предварительную ПЭТ-сканирование, а также записав две биопсии. Мы ушли, чувствуя себя немного более комфортно в этой ситуации.
Так что на следующей неделе мне сделали ПЭТ, а через несколько дней — биопсию. Это было тяжелое время, потому что, как бы я ни хотел не думать об этом 24/7, боль в груди, хотя и управляемая, была постоянным напоминанием о том, что что-то происходит и что это нехорошо.
Первое ПЭТ-сканирование Сары, показывающее опухоли в ее груди
Четверг, 13 октября, ровно через две недели после моей компьютерной томографии, был днем, когда нам поставили официальный диагноз. Мы с Беном поехали в Кабрини и встретились с доктором Кирстин. Она сказала: «Это не плохие новости, это просто не то, чего мы ожидали». Мой диагноз: первичная медиастинальная диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома. Редкая и агрессивная форма неходжкинской лимфомы, I стадия 2Е. Это резко изменило наш план лечения. Кирстен рассказала нам о моем режиме, DA R EPOCH, и концепция дневной химиотерапии была быстро заменена стационарной иммунотерапией и химиотерапией с понедельника по субботу в 21-дневном цикле. Кирстен сказала: «Я записала вас на линию PICC, мы собираемся начать химиотерапию в понедельник, Сюзанна, одна из наших медсестер ждет вас сейчас, и она ответит на любые ваши вопросы и расскажет о вариантах бесплодия». .
Итак, Бен и я сели с Сюзанной, и она сказала: «Это уже много, давайте просто переведём дух, и я проведу вас через то, что я приготовила, вы у нас есть». Она объяснила мне эту мифическую линию PICC и сказала, что я могу ожидать быстрой потери волос. Я сказал ей: «Думаю, Кирстен могла спутать меня с другим пациентом, потому что она сказала что-то о фертильности? У меня опухоли в груди, а не в яичниках, какое отношение лимфома имеет к моей фертильности?»
Я оглядываюсь назад на этот вопрос и смеюсь, потому что теперь он для меня очень очевиден, но он показывает, что когда вы плохо знакомы с раком, все совершенно чуждо. Я был на крутой кривой обучения. У нас не было времени на заморозку яйцеклеток, и после встречи с репродуктологом на следующий день мы начали ежемесячные инъекции в надежде сохранить мою фертильность.
К концу недели у нас были факты, у нас был план. У нас было 48 часов, чтобы рассказать друзьям и семье, прежде чем я начал лечение. К вечеру воскресенья мы были измотаны. Я вытащил свой рабочий чемодан и вместо того, чтобы собираться в Сидней, начал собираться в больницу. Мы чувствовали себя максимально готовыми к первой неделе лечения.
Наступил первый день лечения, моя линия PICC была установлена, и мой первый цикл длился с полудня понедельника до утра субботы. Медсестрам и более широкой медицинской бригаде не потребовалось много времени, чтобы понять, что я «такой пациент», и они начали информировать меня о вещах, которые помогли мне чувствовать себя более комфортно и контролировать ситуацию. Это были простые вещи, такие как обмен результатами измерения артериального давления или температуры. Дополнительная секунда, чтобы сказать 36.8, была для меня победой и заставила меня лучше осознавать свое тело. Будучи больным раком, вы теряете большую часть веры в свое тело, и знание ваших собственных результатов, ваших собственных данных помогает вернуть утраченный контроль.
Сара продолжала лечиться с помощью медсестер.
Я решила продолжать работать на протяжении всего лечения. В первое утро, когда я проснулась в больнице, я чувствовала себя хорошо. Итак, я поставил обеденный стол в качестве рабочего стола, открыл свой ноутбук и начал работать. Прибежал отряд медсестер, готовых брать кровь, проводить наблюдения, измерять мой вес и т. д. Я помню, как посмотрел на всех и сказал: «Ну, это не сработает, у меня сейчас совещание!» Эмили, одна из медсестер, посмотрела на меня с ног до головы и рассмеялась: «Ты что, собираешься присоединиться к собранию?» Я совершенно забыл, что был в своей ночнушке с пончиками и не мог переодеться самостоятельно из-за того, что моя линия PICC была подключена.
Эмили быстро переодела меня, взяла кровь и сказала, что заедет за остальным после моей встречи. Когда она вернулась, она села и сказала: «Вы здесь для лечения, здорово, что вы хотите работать, но это должно быть на втором месте после того, почему вы здесь. Это то, что не подлежит обсуждению, и то, как мы собираемся заставить это работать». Утренние анализы крови, любые звуковые сигналы химиоаппарата, смена мешков и наблюдения не подлежат обсуждению. А потом она делала знак у моей двери, когда я был на каких-то собраниях.
Дни шли медленно, но недели шли быстро, и, прежде чем мы это осознали, мы уже были на третьем цикле. Я чувствовал, что я был умственно и физически в хорошем месте. Боль в груди почти прошла, и я больше не принимал обезболивающие.
До сих пор мы рассказали об этом только небольшому количеству людей, присутствовавших на нашей свадьбе. Не то чтобы мы пытались это скрыть; мы просто не удосужились рассказать всем. Итак, что вы делаете в наши дни, если у вас есть обновление жизни? Вы публикуете это в Instagram! Так я и сделал, я сказал: «На свое 30-летие я заболел лимфомой». Я также объявил, что создал отдельную учетную запись под названием Lymphomo, где я буду делать дамп своих мыслей для тех, кто захочет следовать за мной. Как будто с моих плеч сняли груз. Вес, о котором я даже не знал, был там. Это было хорошо. Я начал общаться с другими лимфомами, и так я встретил свою теперь уже очень хорошую подругу Шантель. У нее был точно такой же диагноз, как и у меня, с таким же лечением и опережением на месяц. Мы общались каждый день и стали опорой друг для друга.
Но затем алгоритм Instagram сделал свое дело, и я начал видеть отчеты о действительно грустных и ужасных случаях рака. Людей с таким же раком, как у меня, лечение не помогло, вдов, было много. У меня было много людей, которые поделились своими историями, и как бы я ни хотел помочь, я знал, что не могу, и я начал чувствовать себя подавленным и поглощенным этим.
Объявление о своем диагнозе в Instagram
Вступая в четвертый цикл, я был в худшем свободном состоянии, в котором я когда-либо был. Адреналин выветрился, я просто хотел, чтобы это закончилось. Мне предстояло наполовину ПЭТ-сканирование, и я не мог «развидеть» те аккаунты в Instagram, где лечение не сработало. Я шел по спирали. Одна из моих медсестер, Мэдди, заметила, что я не в себе, как обычно, она снова открыла жалюзи в моей комнате, и мы вместе смотрели на закат. В итоге она осталась на 20 минут после окончания смены, чтобы просто поболтать и успокоить меня. Я рассказал ей об историях в Instagram и о моем предстоящем ПЭТ-сканировании, и она сказала мне кое-что, что действительно изменило мой взгляд на жизнь. Она сказала: «Вы когда-либо слышали только о самолетах, которые разбивались». Та история, которую вы слышите в новостях, та история, которую вы читаете в Instagram, — это разбившийся самолет. Для каждой истории, которую вы слышите, вам нужно подумать о том, сколько самолетов приземлилось сегодня. Подумайте обо всех хороших новостях, которые не попали в заголовки, в ваш аккаунт в Instagram. Этим советом я делился почти с каждым больным раком, который обращался ко мне. Так что не только совет Мэдди изменил мой опыт, но и многое другое в этом бою. Это фраза, которую мои собственные друзья использовали в ответ, когда я начинаю сходить с ума.
Совет Мэдди помог мне пройти сканирование домашних животных на полпути. Все выглядело намного лучше, но мы знали, что еще не вышли из леса. Мы поделились этой новостью с нашим ближайшим окружением и сказали им, что настроены с осторожным оптимизмом.
Пятый цикл был на Рождество, и я получил особенный подарок — мое самое первое переливание крови. Это настроило меня на действительно хорошие две недели дома, и мне так понравилось, что я с нетерпением ждал возможности получить еще одну для шестого цикла, зная, как прекрасно я себя чувствую после этого.
Когда в сентябре прошлого года у меня диагностировали лимфому, мой отчим Рауль боролся с острым миелоидным лейкозом после того, как ему поставили диагноз еще в 2020 году. Он достиг ремиссии, перенес трансплантацию костного мозга, и, к сожалению, его лейкемия вернулась с мутацией Т-клеток.
Сказать маме и Раулю, что у меня тоже рак, было душераздирающе. В то время он проходил клинические испытания, и мне почти не хотелось ему об этом говорить. Я знал, что это может сбить его с толку, и чувствовал себя безмерно виноватым. Состояние Рауля начало быстро ухудшаться, и он был госпитализирован в выходные после первой недели моего пребывания дома во время пятого цикла. У меня нейтрофилы были 0.3 и ходить к нему не советовали, так как он был болен и у меня был низкий иммунитет. Но моя медицинская бригада знала, насколько это важно, и посоветовала мне приходить, когда никого не будет, и носить маску. Я пошел в 7 утра в воскресенье утром и часами сидел с Раулем. Я попрощался и увидимся завтра. Я и не подозревал, что это был последний раз, когда я видел Рауля. Он скончался на следующий день.
Посещение похорон вашего отца, когда он ушел из жизни раньше времени, разрушительно. Посещение похорон вашего отца, который скончался от рака, когда вы тоже больны раком, — это чувство, которое мне трудно описать. Это противоположность сюрреализма. Это настолько реально, насколько это возможно. Это реальность того, что происходит, когда ваше лечение не работает. Это было действительно тяжелое время для нашей семьи и эгоистично, особенно тяжело для меня, поскольку я убедил себя, что мое лечение тоже не сработает.
Но моя медицинская бригада вернула меня в то состояние, в котором я должен был находиться, чтобы пройти этот последний цикл. Мужество и сила Рауля благодаря его собственному лечению — вот что побудило меня взять себя в руки и пройти через это. И я сделал это.
Сара празднует 33-й день рождения Шантель
Лечение было окончено, и это была игра ожидания до моего ПЭТ-сканирования через 8 недель. Когда, наконец, пришли результаты, я был в ремиссии. Это был действительно особенный момент как для Бена, так и для меня, и мы так благодарны, что это был наш результат. Мы знаем, что так много людей не узнают об этой новости, и нам очень повезло. И тут я вспомнил, что мне нужно было сказать Шантель, девушке, с которой я подружился из инстаграма. Она получила результаты ПЭТ-сканирования за неделю до меня, и, к сожалению, у нее не было ремиссии, и в ближайшие недели ей нужно будет начать вторую линию лечения. Я перешел от счастья к ремиссии, к чувству вины в животе. Как же я собирался сказать ей, что у меня ремиссия.
Но я сказал ей, и, конечно, она была в восторге от меня. Я заверил ее, что это не изменит нашу дружбу, я никуда не уйду и я здесь, чтобы помочь ей пройти через это. Шантель начала свою вторую линию лечения в Peter Mac, и я посетил ее. Но вина выжившего была реальной. Вторая линия лечения Шантель, к сожалению, тоже не сработала, поэтому планом С была терапия Car T-клетками, и я продолжал посещать ее. Шантель получила свои окончательные результаты три недели назад, и она «почти» в ремиссии, они уверены, что она будет в порядке для следующего сканирования через пару недель.
Итак, теперь вы в ремиссии, ваши волосы начинают отрастать, ваш рак позади, и все думают, что вы снова в норме, как будто ничего и не было, верно? Быть в ремиссии — лучшее чувство, которое вы когда-либо испытывали, но нет возврата к вашей жизни до рака. Требуется некоторое время, чтобы восстановиться и найти «новую норму», и я провел много апреля и мая в постели.
Со временем я определенно чувствую себя немного сильнее с каждым днем, начинаю общаться и даже ходить куда-то. Приятно иметь возможность вернуться к нормальной жизни и снова заниматься повседневными делами. Но мы все еще изучаем нашу новую норму.
Я снова работаю в Мельбурнском офисе пару дней в неделю. И мое следующее 6-месячное ПЭТ-сканирование будет в сентябре, как и повторение моего «30-летия». Если результаты ПЭТ-сканирования окажутся не такими, как мы надеемся, мы все равно отправимся в паб, но на этот раз с группой друзей.
Я обнаружил, что на больных раком оказывается большое давление, чтобы найти серебряную подкладку к их диагнозу. Я бы солгал вам, если бы сказал, что это полностью изменило мою точку зрения. Я хотел бы думать, что это так, и что я не подчеркиваю мелочи, но я все еще делаю это, потому что мне не все равно.
Итак, если бы мне нужно было найти серебряную подкладку, это была бы возможность повысить осведомленность о донорстве крови и присоединиться к реестру доноров. Когда я завел свой аккаунт Lymphomo в Instagram, я понятия не имел, что он вырастет в сообщество невероятных людей, желающих бескорыстно помогать другим. Это то, для чего я буду продолжать повышать осведомленность.
Сара в ремиссии и находит свою «новую норму»
Какой совет вы бы дали человеку, которому недавно поставили диагноз?
Как Lymphoma Australia помогла вам в вашем путешествии по лимфоме?
Lymphoma Australia была безопасным местом для разговоров обо всем и обо всем. Они связали меня с сообществом людей, у которых также была лимфома. Они также были очень полезны, рекомендуя продукты для чувствительной кожи и вещи, о которых я даже не знала, что они мне нужны!
Сара недавно посетила нашу конференцию медсестер 2023 года в Квинсленде, чтобы поделиться своей историей с медицинскими работниками со всей Австралии.
Теперь она с гордостью делится своей историей, чтобы помочь нам пролить свет на лимфому в сентябре этого года в рамках Всемирного месяца осведомленности о лимфоме.
Мы так благодарны Саре за то, что она дала нам представление о таком эмоциональном и трудном периоде ее жизни. Однако изучение чужого опыта может быть невероятно полезным и мощным для тех, кто находится в подобном путешествии.
Если вы хотите поддержать нашу работу по оказанию помощи таким пациентам, как Сара, подумайте о том, чтобы сделать пожертвование сегодня.
