Sống chung với ung thư hạch và điều trị có thể là một thời gian căng thẳng với nhiều thử thách khác nhau. Bạn có thể tự hỏi những hỗ trợ nào có sẵn cho những người mắc bệnh ung thư hạch. Trang này sẽ cung cấp một số lời khuyên thiết thực và thông tin về các dịch vụ hỗ trợ có thể dành cho bạn. Chúng bao gồm hỗ trợ vận chuyển, hỗ trợ tài chính, hỗ trợ sức khỏe tâm thần và nhiều hơn nữa.
Thực Tế Mỗi Ngày
Phát hiện ra bạn hoặc người thân bị ung thư hạch là một cú sốc lớn và sẽ thay đổi nhiều điều về cách bạn sống. Biết những gì bạn cần ngay từ đầu có thể giúp bạn lập kế hoạch trước để đảm bảo bạn nhận được sự hỗ trợ phù hợp khi bạn cần nhất.
Ung thư hạch ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào sẽ phụ thuộc vào nhiều thứ, chẳng hạn như:
- loại phụ của ung thư hạch bạn có
- bạn có cần điều trị không, và bạn sẽ được điều trị như thế nào
- tuổi của bạn và sức khỏe tổng thể
- mạng lưới hỗ trợ của bạn
- bạn đang ở giai đoạn nào của cuộc đời (bạn đã nghỉ việc, đang nuôi con nhỏ, kết hôn hay mua nhà)
- cho dù bạn sống ở thành phố hay nông thôn.
Bất kể tất cả những điều này, tất cả những người mắc bệnh ung thư hạch cần thực hiện những thay đổi mà bạn không cần phải thực hiện. Đối phó với tác động này có thể gây căng thẳng và tạo ra những thách thức mới trong cuộc sống của bạn.
Các phần sau đây sẽ cung cấp một số lời khuyên hữu ích về cách quản lý các hoạt động hàng ngày và những điều cần suy nghĩ để bạn có thể lên kế hoạch trước.
Điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe
Phải điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể rất khó khăn, đặc biệt khi mỗi bệnh viện rất khác nhau và trải nghiệm của mỗi người cũng khác nhau rất nhiều.
Trong video dưới đây, Andrea Patten, một nhân viên xã hội cấp cao, nói về các quyền của bạn và một số lưu ý quan trọng, nếu bạn hoặc người thân được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch.
Công câu Bệnh viện tư nhân và Chuyên gia
Điều quan trọng là phải hiểu các lựa chọn chăm sóc sức khỏe của bạn khi bạn phải đối mặt với chẩn đoán ung thư hạch hoặc CLL. Nếu bạn có bảo hiểm y tế tư nhân, bạn có thể cần cân nhắc xem bạn muốn gặp bác sĩ chuyên khoa trong hệ thống tư nhân hay hệ thống công cộng. Khi bác sĩ gia đình của bạn gửi thông qua giới thiệu, hãy thảo luận điều này với họ. Nếu bạn không có bảo hiểm y tế tư nhân, hãy đảm bảo rằng bác sĩ gia đình của bạn cũng biết điều này, vì một số có thể tự động gửi bạn đến hệ thống tư nhân nếu họ không biết bạn muốn hệ thống công cộng hơn. Điều này có thể dẫn đến việc bị tính phí khi gặp bác sĩ chuyên khoa của bạn.
Bạn luôn có thể đổi ý và chuyển về chế độ riêng tư hoặc công khai nếu đổi ý.
Nhấp vào các tiêu đề bên dưới để tìm hiểu về những lợi ích và nhược điểm của việc điều trị trong các hệ thống công cộng và tư nhân.
Lợi ích của hệ thống công cộng
- Hệ thống công cộng bao trả chi phí điều trị ung thư hạch được liệt kê trong PBS và điều tra cho
ung thư hạch chẳng hạn như quét PET và sinh thiết. - Hệ thống công cộng cũng bao trả chi phí cho một số loại thuốc không được liệt kê trong PBS
như dacarbazine, một loại thuốc hóa trị thường được sử dụng trong
điều trị ung thư hạch Hodgkin. - Chi phí tự trả duy nhất cho việc điều trị trong hệ thống công thường dành cho bệnh nhân ngoại trú
kịch bản cho các loại thuốc mà bạn uống ở nhà. Điều này thường rất tối thiểu và là
thậm chí còn được trợ cấp thêm nếu bạn có thẻ chăm sóc sức khỏe hoặc lương hưu. - Rất nhiều bệnh viện công có một đội ngũ chuyên gia, y tá và nhân viên y tế đồng minh, được gọi là
Nhóm MDT chăm sóc cho bạn. - Rất nhiều bệnh viện đại học lớn có thể cung cấp các lựa chọn điều trị không có sẵn trong
hệ thống riêng. Ví dụ như một số loại cấy ghép, liệu pháp tế bào T CAR.
Nhược điểm của hệ thống công cộng
- Không phải lúc nào bạn cũng có thể gặp bác sĩ chuyên khoa khi có lịch hẹn. Hầu hết các bệnh viện công là trung tâm đào tạo hoặc đại học. Điều này có nghĩa là bạn có thể gặp người đăng ký hoặc người đăng ký thực tập nâng cao tại phòng khám, người này sau đó sẽ báo cáo lại cho chuyên gia của bạn.
- Có các quy tắc nghiêm ngặt về việc sử dụng thuốc đồng thanh toán hoặc mua ngoài nhãn đối với các loại thuốc không có trên PBS. Điều này phụ thuộc vào hệ thống chăm sóc sức khỏe của tiểu bang của bạn và có thể khác nhau giữa các tiểu bang. Do đó, một số loại thuốc có thể không có sẵn cho bạn. Tuy nhiên, bạn vẫn có thể nhận được các phương pháp điều trị tiêu chuẩn, đã được phê duyệt cho căn bệnh của mình.
- Bạn có thể không được tiếp cận trực tiếp với bác sĩ huyết học nhưng có thể cần liên hệ với y tá chuyên khoa hoặc lễ tân.
Lợi ích của hệ thống tư nhân
- Bạn sẽ luôn gặp cùng một bác sĩ huyết học vì không có bác sĩ thực tập nào trong phòng riêng.
- Không có quy định nào về khoản đồng thanh toán hoặc quyền tiếp cận thuốc ngoài nhãn hiệu. Điều này có thể đặc biệt hữu ích nếu bạn mắc nhiều bệnh tái phát hoặc một loại ung thư hạch không có nhiều lựa chọn điều trị. Tuy nhiên, có thể khá tốn kém với các chi phí tự trả đáng kể mà bạn sẽ phải trả.
- Một số xét nghiệm hoặc xét nghiệm bổ sung có thể được thực hiện rất nhanh chóng tại các bệnh viện tư nhân.
Mặt trái của bệnh viện tư nhân
- Nhiều quỹ chăm sóc sức khỏe không chi trả chi phí cho tất cả các xét nghiệm và/hoặc điều trị. Điều này dựa trên quỹ y tế cá nhân của bạn và tốt nhất bạn nên kiểm tra. Bạn cũng sẽ phải trả một khoản phí nhập học hàng năm.
- Không phải tất cả các chuyên gia đều lập hóa đơn số lượng lớn và có thể tính phí vượt quá giới hạn. Điều này có nghĩa là bạn có thể phải tự trả chi phí để gặp bác sĩ của mình.
- Nếu bạn cần nhập viện trong quá trình điều trị, tỷ lệ điều dưỡng ở bệnh viện tư nhân sẽ cao hơn rất nhiều. Điều này có nghĩa là một y tá trong bệnh viện tư nhân thường có nhiều bệnh nhân hơn để chăm sóc hơn là ở bệnh viện công.
- Bác sĩ huyết học của bạn không phải lúc nào cũng có mặt tại bệnh viện, họ có xu hướng đến thăm trong thời gian ngắn mỗi ngày một lần. Điều này có thể có nghĩa là nếu bạn cảm thấy không khỏe hoặc cần bác sĩ khẩn cấp thì đó không phải là bác sĩ chuyên khoa thông thường của bạn.
Công việc
Bạn có thể tiếp tục làm việc hoặc học tập với ung thư hạch. Tuy nhiên, điều này sẽ phụ thuộc vào cảm giác của bạn, phương pháp điều trị mà bạn áp dụng và liệu bạn có bất kỳ triệu chứng nào do ung thư hạch hay tác dụng phụ của việc điều trị hay không.
Một số người tiếp tục làm việc như trước đây và chỉ nghỉ khi có hẹn, những người khác giảm công việc của họ thành bán thời gian và vẫn còn những người khác nghỉ làm hoàn toàn.
Nói chuyện với bạn bác sĩ, những người thân yêu và nơi làm việc
Nói chuyện với bác sĩ của bạn về những gì họ đề xuất khi đi làm và thời gian nghỉ làm cần thiết. Họ sẽ có thể viết cho bạn một giấy chứng nhận y tế nếu cần.
Nói chuyện với gia đình, những người thân yêu và nơi làm việc của bạn để đưa ra một kế hoạch. Đảm bảo rằng mọi người đều biết rằng đôi khi các kế hoạch có thể thay đổi bất ngờ nếu bạn cần đến bệnh viện, trễ hẹn hoặc cảm thấy không khỏe và mệt mỏi.
Một số người nhận thấy rằng việc tiếp tục làm việc giúp họ duy trì một số thói quen bình thường và giúp họ đối phó tốt hơn trong quá trình điều trị. Những người khác thấy công việc quá mệt mỏi về thể chất và tinh thần và quyết định nghỉ việc.
Những thay đổi có thể xảy ra tại nơi làm việc để xem xét
Nếu bạn tiếp tục làm việc, một số thay đổi mà công việc của bạn có thể thực hiện để hỗ trợ bạn bao gồm:
- Cho phép thời gian nghỉ để tham dự các cuộc hẹn y tế và điều trị
- Giảm hoặc thay đổi số giờ bạn làm việc (ngắn ngày hơn hoặc giảm tuần làm việc)
- Làm việc từ nhà
- Điều chỉnh loại công việc, ví dụ chuyển sang vai trò ít đòi hỏi thể chất hơn hoặc tránh các chất lây nhiễm
- Thay đổi nơi làm việc
- Chuyển đổi trở lại chương trình làm việc: điều này có thể bao gồm dần dần trở lại làm việc với công suất giảm dần rồi tăng dần theo thời gian.
Liên kết sau đây là 'của Centrelink'Mẫu xác minh tình trạng y tế'. Các tổ chức nghiên cứu hoặc nơi làm việc thường yêu cầu biểu mẫu này để thực hiện các điều chỉnh hợp lý đối với các cam kết làm việc hoặc học tập.
Học tập
Bị ung thư hạch bạch huyết có khả năng ảnh hưởng đến việc học tập, cho dù đó là ở trường học, đại học hay các nghiên cứu liên quan đến công việc. Tác động này có thể ảnh hưởng đến bạn nếu bạn là học sinh, phụ huynh hoặc người chăm sóc. Bạn có thể cần phải nghỉ ngơi hoặc thay đổi kế hoạch học tập của mình.
Một số người chọn tiếp tục nghiên cứu trong khi đang điều trị hoặc chăm sóc người bị ung thư hạch. Đối với một số người, việc tiếp tục học tập có thể mang lại điều gì đó để hướng tới và tập trung vào giữa những lần nhập viện và thời gian chờ đợi lâu giữa các cuộc hẹn. Những người khác thấy rằng việc học liên tục mang lại áp lực và căng thẳng không cần thiết, và chọn trì hoãn việc học đại học hoặc nghỉ học.
Nếu bạn hoặc con bạn vẫn còn đi học, hãy nói chuyện với nhà trường/trường đại học và thảo luận về những lựa chọn hỗ trợ có sẵn.
Những thay đổi có thể xảy ra đối với kế hoạch học tập của bạn để xem xét
- Dạy kèm tại nhà hoặc kết nối với dịch vụ dạy học tại bệnh viện (thường các Bệnh viện Nhi đồng cung cấp chương trình hỗ trợ học tập để giáo viên bệnh viện có thể đến thăm tại bệnh viện)
- Trao đổi với nhà trường về việc giảm khối lượng đánh giá hoặc chương trình học sửa đổi để việc học có thể tiếp tục nhưng với các yêu cầu đánh giá ít chính thức hơn.
- Tiếp tục duy trì kết nối với nhà trường và học sinh, điều này sẽ giúp duy trì kết nối và tránh trở nên quá cô lập với bạn bè ở trường.
Gặp gỡ hiệu trưởng hoặc cố vấn học tập của trường
Nếu bạn đang theo học một văn bằng tại trường đại học, hãy gặp công ty đăng ký trường đại học và cố vấn học tập để thảo luận về tình huống của bạn. Trì hoãn hoàn toàn việc học của bạn có thể là một lựa chọn, tuy nhiên, giảm khối lượng học tập của bạn bằng cách giảm từ toàn thời gian sang bán thời gian có thể là một lựa chọn.
Bạn cũng có thể thay đổi ngày đến hạn của bài tập hoặc bài kiểm tra xung quanh quá trình điều trị của mình. Bạn có thể sẽ cần giấy chứng nhận y tế, vì vậy hãy hỏi bác sĩ chuyên khoa hoặc bác sĩ đa khoa của bạn xem họ có thể làm cho bạn không.
Liên kết sau đây là 'của Centrelink'Mẫu xác minh tình trạng y tế'. Các tổ chức nghiên cứu hoặc nơi làm việc thường yêu cầu biểu mẫu này để thực hiện các điều chỉnh hợp lý đối với các cam kết làm việc hoặc học tập.
Tài chính
Chẩn đoán ung thư hạch và cách điều trị có thể tạo ra căng thẳng về tài chính; Đặc biệt là bạn không thể làm việc trong thời gian dài.
Việc nhận hỗ trợ tài chính có thể phức tạp, nhưng có một số khoản thanh toán hỗ trợ tài chính có sẵn thông qua các tổ chức chính phủ khác nhau như Centrelink, Medicare và Child Support. Bạn cũng có thể truy cập một số khoản thanh toán thông qua quỹ hưu bổng của mình.
Nếu bạn có cố vấn tài chính, hãy cho họ biết về bệnh ung thư hạch bạch huyết của bạn để họ có thể giúp bạn lập kế hoạch quản lý tiền của mình. Nếu bạn không có cố vấn tài chính, bạn có thể tiếp cận một cố vấn thông qua Centrelink. Chi tiết về cách tiếp cận cố vấn tài chính của Centrelink ở bên dưới tiêu đề Dịch vụ thông tin tài chính.
liên kết trung tâm
Những người khuyết tật, bệnh tật hoặc thương tích và người chăm sóc của họ có thể gọi cho Centrelink theo số 13 27 17 để hỏi về các khoản thanh toán và dịch vụ có sẵn. Click vào link sau để đọc: Hướng dẫn Thanh toán của Chính phủ Úc.
Một số dịch vụ thanh toán của Centrelink bao gồm:
- trợ cấp ốm đau: Khoản thanh toán hỗ trợ thu nhập nếu ai đó không thể làm việc hoặc học tập trong một khoảng thời gian do bệnh tật, thương tích hoặc khuyết tật.
- Trợ cấp người chăm sóc: khoản thanh toán bổ sung (tiền thưởng) trợ cấp khoản thanh toán cho người chăm sóc (bổ sung) có thể kiếm được tới 250,000/năm (khoảng $131/hai tuần) có thể làm việc 25 giờ và vẫn ở mức này.
- Thanh toán cho người chăm sóc: Khoản thanh toán hỗ trợ thu nhập nếu bạn thường xuyên chăm sóc người khuyết tật nặng, bệnh tật hoặc người già yếu.
- Nhấp vào liên kết sau để tìm hiểu thêm về Thanh toán cho người chăm sóc.
- Nhấp vào liên kết sau để đọc Cách yêu cầu bồi thường Thanh toán cho người chăm sóc.
- Lương hưu trợ cấp tàn tật: Hỗ trợ tài chính cho khuyết tật vĩnh viễn về trí tuệ, thể chất hoặc tâm thần khiến bệnh nhân không thể làm việc.
- Tải về và hoàn thành biểu mẫu 'Yêu cầu trợ cấp hỗ trợ người khuyết tật'
- Trợ cấp tàn tật: Có các khoản thanh toán và dịch vụ để giúp đỡ nếu bạn bị bệnh, bị thương hoặc bị khuyết tật.
- Thanh toán cho trẻ em
- Phụ cấp lưu động: Bạn có thể được hưởng trợ cấp di chuyển nếu bạn bị ung thư hạch và không thể sử dụng phương tiện công cộng. Điều này có thể được sử dụng khi cần đi du học, công việc đào tạo (bao gồm cả hoạt động tình nguyện) hoặc để tìm việc làm. Xem thêm bằng cách nhấn vào đây.
- Trợ cấp người tìm việc: Nếu bạn đang hưởng trợ cấp Người tìm việc và không thể tìm việc do ung thư hạch hoặc các phương pháp điều trị của bạn, hãy yêu cầu bác sĩ – bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ huyết học điền vào mẫu đơn của chúng tôi Giấy chứng nhận y tế của Centrelink – mẫu SU415. Bạn có thể đến biểu mẫu bằng cách nhấn vào đây.
Nhân viên xã hội
Nếu bạn cần trợ giúp để hiểu hoặc tiếp cận các dịch vụ của centerlink, bạn có thể yêu cầu nói chuyện với một trong những nhân viên xã hội của họ, người có thể giúp bạn tìm ra những gì bạn có thể được hưởng và cách tiếp cận. Bạn có thể liên hệ với Nhân viên xã hội của Centrelink bằng cách gọi điện 13 27 17. Yêu cầu nói chuyện với nhân viên xã hội khi họ trả lời và họ sẽ đưa bạn qua. Bạn cũng có thể xem trang web của họ tại đây Dịch vụ công tác xã hội – Services Australia.
Dịch vụ thông tin tài chính
Một dịch vụ khác mà Centrelink cung cấp là dịch vụ Thông tin tài chính để giúp bạn lập kế hoạch cách tận dụng tối đa số tiền của mình. Điện thoại cho họ trên 13 23 00 hoặc xem trang web của họ ở đây Dịch vụ thông tin tài chính – Services Australia
Trị bịnh
Medicare có thể giúp trang trải chi phí y tế và tư vấn về cách giảm chi phí. Có thể tìm thấy thông tin về các khoản thanh toán và dịch vụ khác nhau của Medicare tại đây.
Hỗ trợ trẻ em
- Điều chỉnh người chăm sóc Thanh toán là một khoản thanh toán một lần. Nó giúp ích cho các gia đình khi trẻ dưới 6 tuổi được chẩn đoán mắc một trong các bệnh sau:
- một căn bệnh nghiêm trọng
- Điêu kiện y tê
- khuyết tật nặng
- Thanh toán Hỗ trợ Khuyết tật Trẻ em là khoản thanh toán hàng năm để giúp cha mẹ trang trải chi phí chăm sóc trẻ khuyết tật.
- Thanh toán thiết bị y tế thiết yếu là khoản thanh toán hàng năm để giúp giảm chi phí năng lượng trong nhà. Điều này có thể là từ việc sử dụng các thiết bị y tế thiết yếu để giúp kiểm soát tình trạng khuyết tật hoặc bệnh lý.
Tiền hưu bổng
Mặc dù tiền hưu bổng thường được bảo vệ cho đến khi bạn tròn 65 tuổi, nhưng trong một số trường hợp, bạn có thể tiếp cận một phần trong số đó trên cơ sở 'từ bi'. Một số tình huống có thể được coi là cơ sở từ bi bao gồm:
- Thanh toán cho điều trị y tế (hoặc vận chuyển đến và đi từ điều trị).
- Để giúp quý vị trả tiền thế chấp nếu ngân hàng sắp tịch thu tài sản (sở hữu căn nhà của quý vị).
- Cải tạo nếu bạn cần sửa đổi ngôi nhà của mình do thương tích hoặc bệnh tật.
- Trả tiền cho chăm sóc giảm nhẹ.
- Thanh toán các chi phí liên quan đến cái chết của một trong những người phụ thuộc của bạn – chẳng hạn như chi phí tang lễ hoặc mai táng.
Bạn có thể biết thêm thông tin về việc tiếp cận quỹ hưu trí của mình trên cơ sở nhân đạo, bằng cách gọi điện cho Bộ Dịch vụ Nhân sinh Liên bang theo số 1300 131 060.
Bảo hiểm tích hợp vào quỹ hưu trí
Nhiều quỹ hưu bổng có tích hợp 'bảo vệ thu nhập' hoặc thanh toán toàn bộ thương tật vĩnh viễn trong chính sách. Bạn có thể có điều này mà không hề biết.
- Bảo vệ thu nhập chi trả một phần tiền công/tiền lương bình thường của bạn khi bạn không thể làm việc do ốm đau hoặc thương tích.
- Thương tật toàn bộ vĩnh viễn là khoản tiền trả một lần cho bạn nếu bạn không thể quay lại làm việc do bệnh tật của mình.
Bảo hiểm của bạn sẽ phụ thuộc vào công ty và chính sách hưu bổng của bạn. Nếu bạn không thể làm việc do ung thư hạch, hãy liên hệ với quỹ hưu bổng của bạn và hỏi những hỗ trợ và bảo hiểm nào được tích hợp trong chính sách của bạn.
Trợ giúp thêm về Hưu bổng và tài chính
Nếu bạn gặp khó khăn trong việc tiếp cận các chính sách hưu bổng hoặc bảo hiểm của mình, Hội đồng Ung thư Úc có một chương trình chuyên nghiệp có thể trợ giúp về tư vấn pháp lý hoặc hỗ trợ khác để giúp bạn tiếp cận những điều này. Bạn có thể tìm thêm thông tin về sự hỗ trợ mà họ có thể cung cấp bằng cách nhấn vào đây.
Nếu vẫn không gặp may, bạn có thể khiếu nại với Cơ quan Khiếu nại Tài chính Úc. Các liên kết hữu ích khác có thể là tìm thấy ở đây.
Các hoạt động xã hội
Các hoạt động xã hội là một cách tốt để duy trì kết nối với gia đình và bạn bè, đồng thời có thể giúp bạn phân tâm khỏi những căng thẳng khác nhau do chẩn đoán ung thư hạch. Duy trì kết nối nên là một mục tiêu chính trong thời gian này.
Tuy nhiên, bạn có thể cần phải điều chỉnh hoặc thay đổi một số hoạt động của mình để tránh các biến chứng như nhiễm trùng, chảy máu hoặc vì bạn quá mệt mỏi để thực hiện các hoạt động bình thường.
Dưới đây chúng tôi liệt kê một số điều phổ biến cần cân nhắc khi tham gia các hoạt động xã hội với bệnh ung thư hạch.
Có thiết bị truy cập tĩnh mạch trung tâm (CVAD)
Nếu bạn có CVAD chẳng hạn như dòng PICC hoặc dòng CVC, bạn sẽ không thể bơi hoặc tham gia các hoạt động dưới nước và bạn sẽ cần che CVAD bằng băng không thấm nước để tắm. Điều này là do ống thông cho các thiết bị này nằm bên ngoài cơ thể bạn và có thể bị hỏng hoặc bị nhiễm trùng do các loại hoạt động này.
Hầu hết các bệnh viện đều có thể cung cấp cho bạn tấm phủ chống thấm nước – chỉ cần hỏi khi bạn thay băng.
Đối với những vận động viên bơi lội giao lưu hoặc thi đấu, bạn sẽ cần tạm dừng các hoạt động này hoặc thay vào đó, bạn có thể chọn tham gia một cath-a-cath. Port-a-cath là thiết bị nằm hoàn toàn dưới da của bạn, trừ khi nó đang được sử dụng và có gắn kim và vạch kẻ.
Câu chuyện bệnh nhân - bị CVAD khi nằm viện
Catheter trung tâm chèn ngoại vi (PICC)
HICKMAN hai lumen – một loại ống thông trung tâm được chèn vào giữa có còng trong đường hầm (tc-CICC)
Ống thông trung tâm không đường hầm ba lumen
Liên hệ thể thao
Các môn thể thao tiếp xúc như bóng đá, khúc côn cầu và bóng đá có thể gây chảy máu và bầm tím nghiêm trọng nếu bạn có lượng tiểu cầu thấp, thường gặp sau khi điều trị và với một số loại ung thư hạch.
Ngoài ra, ở quá gần mọi người trong khi hoạt động thể chất (có thể khiến bạn thở nặng nhọc) có thể làm tăng nguy cơ nhiễm trùng nếu họ mắc bệnh về đường hô hấp hoặc không khỏe.
Sự kiện xã hội lớn
Điều trị, hoặc ung thư hạch của bạn có thể dẫn đến hệ thống miễn dịch của bạn không hoạt động bình thường để bảo vệ bạn khỏi vi trùng. Vì vậy, nên tránh tham dự các sự kiện xã hội lớn như nhà hát, buổi hòa nhạc, vé và câu lạc bộ đêm, trong khi bạn đang bị giảm bạch cầu trung tính.
Nếu bạn không thể tránh một sự kiện nào đó vì lý do nào đó, hãy đề phòng giãn cách xã hội, đeo khẩu trang và chỉ ôm và hôn những người bạn biết rõ và những người không bị bệnh (hoặc tránh ôm và hôn cho đến khi hệ thống miễn dịch của bạn miễn dịch nếu bạn cảm thấy an toàn hơn). làm việc này). Mang theo nước rửa tay khô để bạn có thể khử trùng tay bất cứ lúc nào.
Các cam kết xã hội có thể tiếp tục trong quá trình điều trị
Có nhiều điều bạn có thể tiếp tục làm khi bị ung thư hạch, ngay cả khi đang điều trị. Tuy nhiên, bạn có thể cân nhắc thực hiện các biện pháp phòng ngừa bổ sung như giãn cách xã hội, đeo khẩu trang và mang theo nước rửa tay đối với một số người trong số họ.
Nói chuyện với bác sĩ của bạn và hỏi về bất kỳ sự kiện cụ thể nào quan trọng đối với bạn và nếu có bất kỳ hạn chế nào đối với những gì bạn có thể làm.
- Đi xem phim
- Đi ăn tối ở nhà hàng – tránh tiệc tự chọn và đảm bảo đồ ăn được chế biến tươi ngon
- Gặp gỡ bạn bè để uống cà phê
- Đi dạo với một người bạn
- đi dã ngoại
- Tham dự nhà thờ và các cuộc tụ họp liên quan đến tôn giáo
- Đi trên một chuyến đi dài
- Tham dự phòng tập thể dục
- Tiếp tục các sở thích như câu lạc bộ sách, thể dục nhóm hoặc vẽ tranh
- Đi hẹn hò
- Kết hôn hoặc tham dự một đám cưới
- Quan hệ tình dục hoặc thân mật với bạn tình/vợ/chồng của bạn (Xem liên kết bên dưới để biết thêm thông tin).
Chăm sóc sức khỏe tinh thần, cảm xúc và sức khỏe tổng thể của bạn
Sống chung với ung thư hạch hoặc CLL, theo dõi và chờ đợi, được điều trị và tình trạng thuyên giảm đều đi kèm với các tác nhân gây căng thẳng khác nhau có thể ảnh hưởng đến tâm trạng và sức khỏe tâm thần của bạn. Điều quan trọng là phải có mối quan hệ cởi mở với bác sĩ địa phương của bạn (bác sĩ đa khoa hoặc bác sĩ gia đình), và thảo luận cũng như những lo lắng của bạn, hoặc những thay đổi về tâm trạng, cảm xúc và suy nghĩ của bạn.
GP của bạn sẽ có thể hỗ trợ bạn và giới thiệu bạn đến các dịch vụ thích hợp nếu bạn cần hỗ trợ.
Kế hoạch sức khỏe tâm thần
Bác sĩ gia đình của bạn sẽ có thể lập một kế hoạch sức khỏe tâm thần cho bạn, điều này sẽ đảm bảo bạn được gặp đúng bác sĩ chuyên khoa và được tiếp cận với nhà tâm lý học lâm sàng, bác sĩ gia đình chuyên khoa, nhân viên xã hội hoặc nhà trị liệu nghề nghiệp lâm sàng được Medicare trợ cấp. Với gói này, bạn có thể truy cập tối đa 10 cuộc hẹn cá nhân và 10 phiên nhóm.
Đừng đợi bác sĩ gia đình của bạn cung cấp điều này, nếu bạn nghĩ rằng nó có thể hữu ích cho bạn, hãy yêu cầu bác sĩ gia đình của bạn thực hiện một kế hoạch sức khỏe tâm thần cho bạn.
Kế hoạch quản lý GP
GP của bạn cũng có thể lập kế hoạch quản lý GP (GPMP) cho bạn. Kế hoạch này giúp họ xác định nhu cầu chăm sóc sức khỏe của bạn và cách họ có thể hỗ trợ bạn tốt nhất. Họ cũng có thể sử dụng kế hoạch này để xác định những dịch vụ nào trong cộng đồng có thể hữu ích cho bạn và lập kế hoạch quản lý nhu cầu chăm sóc ung thư hạch của bạn.
Sắp xếp chăm sóc nhóm
Kế hoạch sắp xếp chăm sóc theo nhóm được thực hiện bởi bác sĩ gia đình của bạn và được thực hiện để giúp bạn tiếp cận hỗ trợ từ các chuyên gia y tế đồng minh khác nhau. Điều này có thể bao gồm:
- nhà vật lý trị liệu
- chuyên gia dinh dưỡng
- bác sĩ phẫu thuật
- nhà trị liệu nghề nghiệp.
Vật nuôi
Thú cưng có thể là một phần rất quan trọng trong cuộc sống của chúng ta và việc chăm sóc thú cưng của bạn khi bạn bị ung thư hạch sẽ cần phải lập kế hoạch bổ sung. Ung thư hạch bạch huyết và các phương pháp điều trị có thể khiến bạn dễ bị nhiễm trùng, chảy máu và bầm tím nặng hơn nếu bạn vô tình bị cắn, cào hoặc được một con vật cưng to lớn ôm ấp.
Bạn sẽ cần phải cẩn thận để ngăn chặn những điều này xảy ra và có thể thay đổi cách bạn chơi với thú cưng của mình.
Những điều cần làm
- Hãy cho bác sĩ của bạn biết nếu bạn bị cắn hoặc trầy xước, hoặc bạn nhận thấy vết bầm tím bất thường.
- Tránh xử lý chất thải động vật như khay xả rác. Nhờ ai đó giúp bạn với những nhiệm vụ này nếu có thể. Nếu không có ai giúp đỡ, hãy sử dụng găng tay mới (hoặc loại có thể giặt được, giặt sạch sau mỗi lần sử dụng), đeo khẩu trang để tránh hít phải bất kỳ thứ gì có hại và rửa tay bằng xà phòng và nước ngay sau khi xử lý bất kỳ chất thải nào.
Bạn cũng có thể phải đến bệnh viện đột xuất, cần phải xa nhà vô thời hạn, bị trì hoãn tại các cuộc hẹn hoặc cảm thấy mệt mỏi hơn và thiếu năng lượng để chăm sóc thú cưng của mình.
Lên kế hoạch trước và bắt đầu nghĩ xem ai có thể giúp chăm sóc thú cưng của bạn khi bạn không thể. Cho mọi người biết sớm rằng bạn có thể cần giúp đỡ và hỏi xem họ có sẵn sàng giúp đỡ trước khi cần thiết hay không có thể giúp bạn yên tâm hơn và lập kế hoạch dễ dàng hơn nhiều khi bạn cần trợ giúp.
Lập kế hoạch điều trị
Đối phó với những áp lực về cảm xúc và thể chất khi mắc bệnh ung thư hạch, và việc điều trị có thể rất mệt mỏi. Điều quan trọng là tiếp cận và nhận hỗ trợ khi bạn cần. Thường thì trong cuộc sống của chúng ta có những người muốn giúp đỡ, nhưng không biết làm thế nào. Một số người cũng lo lắng khi nói về dự định của bạn vì họ lo ngại rằng họ sẽ nói sai, vượt quá giới hạn hoặc khiến bạn khó chịu. Điều này không có nghĩa là họ không quan tâm.
Nó có thể giúp cho mọi người biết những gì bạn cần. Bằng cách hiểu rõ những gì bạn cần, bạn có thể nhận được sự giúp đỡ và hỗ trợ cần thiết, và những người thân yêu của bạn có thể vui mừng khi được giúp đỡ bạn một cách có ý nghĩa. Có một số tổ chức đã tập hợp các kế hoạch mà bạn có thể sử dụng để điều phối một số dịch vụ chăm sóc. Bạn có thể muốn thử:
Bảo vệ khả năng sinh sản của bạn trong quá trình điều trị
Điều trị ung thư hạch có thể làm giảm khả năng sinh sản của bạn (khả năng sinh con). Một số phương pháp điều trị này có thể bao gồm hóa trị, một số kháng thể đơn dòng được gọi là “chất ức chế điểm kiểm soát miễn dịch” và xạ trị vùng chậu của bạn.
Các vấn đề về khả năng sinh sản do các phương pháp điều trị này gây ra bao gồm:
- Mãn kinh sớm (thay đổi cuộc sống)
- Suy buồng trứng (không hoàn toàn mãn kinh nhưng thay đổi chất lượng hoặc số lượng trứng bạn có)
- Giảm số lượng hoặc chất lượng tinh trùng.
Bác sĩ của bạn nên nói chuyện với bạn về những gì ảnh hưởng đến việc điều trị của bạn đối với khả năng sinh sản của bạn và những lựa chọn nào có sẵn để giúp bảo vệ nó. Có thể bảo tồn khả năng sinh sản bằng một số loại thuốc hoặc thông qua đông lạnh noãn (trứng), tinh trùng, buồng trứng hoặc mô tinh hoàn.
Nếu bác sĩ của bạn chưa nói chuyện này với bạn và bạn dự định có con trong tương lai (hoặc nếu con bạn còn nhỏ đang bắt đầu điều trị), hãy hỏi họ xem có những lựa chọn nào. Cuộc trò chuyện này nên diễn ra trước khi bạn hoặc con bạn bắt đầu điều trị.
Nếu bạn dưới 30 tuổi, bạn có thể nhận được hỗ trợ từ quỹ Sony, tổ chức cung cấp dịch vụ bảo tồn khả năng sinh sản miễn phí trên khắp nước Úc. Có thể liên hệ với họ theo số 02 9383 6230 hoặc tại trang web của họ https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Để biết thêm thông tin về bảo tồn khả năng sinh sản, hãy xem video dưới đây với chuyên gia sinh sản, A/Prof Kate Stern.
Chương trình nhượng quyền taxi
Nếu bạn cần trợ giúp thêm để đi lại, bạn có thể đủ điều kiện tham gia chương trình giảm giá taxi. Đây là những chương trình do các tiểu bang và vùng lãnh thổ khác nhau điều hành và có thể giúp trợ cấp chi phí đi taxi của bạn. Để biết thêm thông tin, hãy nhấp vào tiểu bang của bạn bên dưới.
Du lịch & Bảo hiểm du lịch
Sau hoặc thậm chí trong khi điều trị, một số bệnh nhân có thể muốn đi nghỉ. Một kỳ nghỉ có thể là một cách tuyệt vời để ăn mừng việc hoàn thành điều trị, tạo ra những kỷ niệm với những người thân yêu, hoặc chỉ là một sự giải trí vui vẻ khỏi căng thẳng liên quan đến ung thư.
Trong một số trường hợp, bạn có thể cần hoặc muốn đi du lịch trong thời gian điều trị, hoặc vào thời điểm bạn phải chụp chiếu và xét nghiệm máu sau điều trị. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về những gì có thể được sắp xếp cho bạn trong thời gian này. Nếu bạn đang đi du lịch ở Úc, đội ngũ y tế của bạn có thể sắp xếp để bạn kiểm tra hoặc chụp chiếu tại một bệnh viện khác – ngay cả ở một tiểu bang khác. Việc này có thể mất một chút thời gian để thu xếp, vì vậy hãy cho bác sĩ của bạn biết càng sớm càng tốt nếu bạn dự định đi du lịch.
Nếu bạn đang đi du lịch đến một quốc gia khác, bạn sẽ cần xem những chi phí liên quan nếu bạn cần được chăm sóc y tế liên quan đến bệnh ung thư hạch của mình ở đó. Nói chuyện với bác sĩ huyết học của bạn ở Úc và điều tra các công ty bảo hiểm du lịch có thể chi trả cho bạn. Đảm bảo hỏi những gì được và không được bảo hiểm trong các hợp đồng bảo hiểm.
Bảo hiểm du lịch là gì và nó bao gồm những gì?
Bảo hiểm du lịch chi trả cho bạn mọi sự cố, tổn thất hoặc thương tích có thể xảy ra trong khi bạn đi du lịch. Mặc dù hầu hết các bảo hiểm du lịch bảo vệ bạn khi đi du lịch quốc tế, nhưng một số chính sách cũng có thể chi trả cho bạn khi đi du lịch trong nước.
Medicare sẽ đài thọ một số (và đôi khi là tất cả) chi phí y tế của bạn khi ở Úc.
Các chính sách bảo hiểm du lịch có thể chi trả cho bạn khi bị mất hành lý, gián đoạn chuyến đi, chi phí y tế và nha khoa, trộm cắp và chi phí pháp lý, v.v. tùy thuộc vào công ty và loại bảo hiểm bạn mua.
Tôi có thể mua bảo hiểm du lịch ở đâu?
Bạn có thể nhận bảo hiểm du lịch thông qua đại lý du lịch, công ty bảo hiểm, nhà môi giới bảo hiểm hoặc thông qua bảo hiểm y tế tư nhân của bạn. Một số ngân hàng thậm chí có thể cung cấp bảo hiểm du lịch miễn phí khi bạn kích hoạt một thẻ tín dụng cụ thể. Hoặc, bạn có thể chọn mua bảo hiểm du lịch trực tuyến nơi họ có thể so sánh giá cả và chính sách.
Cho dù bạn chọn cách nào để làm điều này, hãy dành thời gian để đọc và hiểu các chính sách bảo hiểm và bất kỳ trường hợp miễn trừ nào có thể áp dụng.
Tôi có thể nhận bảo hiểm du lịch nếu tôi bị ung thư hạch/CLL không?
Nói chung, có hai lựa chọn khi nói đến bảo hiểm du lịch và bệnh ung thư.
- Bạn chọn mua một hợp đồng bảo hiểm KHÔNG chi trả cho bạn các biến chứng và bệnh tật liên quan đến ung thư. Ví dụ: nếu bạn đang đi du lịch nước ngoài với số lượng bạch cầu thấp đáng kể do hóa trị và mắc phải một bệnh nhiễm trùng đe dọa đến tính mạng cần phải nhập viện trong thời gian dài, bạn sẽ cần phải tự trang trải chi phí.
- Bạn chọn đưa ra một hợp đồng bảo hiểm toàn diện SẼ BẢO HIỂM cho bạn đối với các biến chứng hoặc bệnh tật liên quan đến ung thư. Bạn sẽ cần chuẩn bị sẵn sàng để trả phí bảo hiểm cao hơn nhiều và công ty bảo hiểm có thể cần thu thập thông tin rất chi tiết về bệnh ung thư hạch/CLL của bạn chẳng hạn như giai đoạn, điều trị, xét nghiệm máu, v.v. Bạn cũng có thể cần một lá thư của bạn. bác sĩ huyết học cho phép bạn đi du lịch nước ngoài.
Một số thông tin bạn sẽ cần phải có sẵn khi nói chuyện với công ty bảo hiểm du lịch:
- Loại phụ ung thư hạch của bạn
- Giai đoạn chẩn đoán của bạn
- phác đồ điều trị của bạn
- Khi bạn hoàn thành lần điều trị cuối cùng
- Xét nghiệm máu gần đây nhất của bạn
- Tất cả các loại thuốc bạn đang dùng
- Liệu có nhiều thử nghiệm/điều tra hơn được lên kế hoạch trong 6 tháng tới hay không.
Thỏa thuận chăm sóc sức khỏe tương hỗ
Úc có các thỏa thuận y tế tương hỗ với một số quốc gia. Điều này có nghĩa là nếu bạn đi du lịch đến một quốc gia có thỏa thuận đôi bên, bạn có thể được Medicare chi trả chi phí chăm sóc cần thiết về mặt y tế. Để biết thêm thông tin về các thỏa thuận này và các quốc gia mà Australia có thỏa thuận tương hỗ, hãy xem tài liệu Trang web Dịch vụ Úc tại đây.
Chạy xe
Chẩn đoán ung thư hạch không tự động ảnh hưởng đến khả năng lái xe của bạn. Hầu hết mọi người tiếp tục lái xe với công suất như trước khi họ được chẩn đoán. Tuy nhiên, một số loại thuốc được sử dụng như một phần của quá trình điều trị có thể gây buồn ngủ, cảm giác buồn nôn hoặc ảnh hưởng đến khả năng tập trung. Trong những tình huống này, lái xe không được khuyến khích.
Trong khi hầu hết bệnh nhân tiếp tục lái xe như bình thường trong hành trình điều trị ung thư của họ, thì việc cảm thấy mệt mỏi hoặc mệt mỏi vào những ngày điều trị là điều khá phổ biến.
Nếu có thể, hãy tổ chức với gia đình và bạn bè để có người đưa bạn đến và rời khỏi nơi điều trị và nếu đây là vấn đề, bạn nên hỏi nhóm chăm sóc sức khỏe xem họ có lời khuyên nào không vì có thể có các lựa chọn vận chuyển khác.
Nếu bác sĩ bày tỏ lo ngại về khả năng lái xe của bệnh nhân thì điều này cần được báo cáo cho bộ phận giao thông vận tải. Công ty bảo hiểm cũng nên được thông báo về chẩn đoán của bệnh nhân hoặc bất kỳ mối lo ngại nào mà bác sĩ có thể có liên quan đến khả năng lái xe của họ.
Một số bệnh nhân gặp tác dụng phụ từ việc điều trị có thể ảnh hưởng đến khả năng lái xe của họ:
- Bệnh thần kinh ngoại vi nghiêm trọng có thể ảnh hưởng đến cảm giác ở bàn chân và bàn tay của bạn.
- Chemo-brain làm giảm khả năng tập trung và tăng khả năng hay quên, một số người mô tả điều này giống như một màn sương mù bao phủ tâm trí họ. Những trải nghiệm nghiêm trọng về điều này có thể khiến bạn cảm thấy khó chịu khi lái xe.
- Mệt mỏi, một số người trở nên cực kỳ mệt mỏi trong quá trình điều trị và thấy rằng ngay cả những công việc hàng ngày như lái xe cũng khiến họ mệt mỏi.
- Thính giác hoặc thị giác thay đổi, nếu có bất kỳ thay đổi nào về thị lực hoặc thính giác, hãy nói chuyện với bác sĩ về việc điều này có thể ảnh hưởng như thế nào đến khả năng lái xe.
Sắp xếp công việc theo thứ tự
Bảo hiểm nhân thọ
Chẩn đoán mới về ung thư hạch sẽ không ảnh hưởng đến các hợp đồng bảo hiểm nhân thọ hiện tại của bạn. Tuy nhiên, điều quan trọng là phải luôn trung thực với việc cung cấp dịch vụ bảo hiểm của bạn khi được hỏi. Nói chuyện với công ty bảo hiểm của bạn nếu bạn cần yêu cầu bồi thường trong quá trình chẩn đoán, điều trị và điều trị sau khi sinh.
Bạn cũng có thể có bảo hiểm nhân thọ như một phần của quỹ hưu bổng của mình. Hãy liên hệ với quỹ hưu bổng của bạn để xem bạn có thể truy cập quỹ này khi nào và bằng cách nào.
Nếu bạn chưa có bảo hiểm nhưng muốn mua bảo hiểm, bạn cần cho họ biết bạn bị ung thư hạch và cung cấp bất kỳ thông tin nào họ cần để báo giá cho bạn.
Viết di chúc
Chính phủ Úc khuyến cáo rằng bất kỳ ai trên 18 tuổi nên viết di chúc bất kể bạn 'cần' hay không.
Di chúc là một văn bản pháp lý nêu rõ bạn muốn tài sản của mình được phân chia như thế nào nếu bạn qua đời. Nó cũng là một tài liệu pháp lý ghi lại các ưu tiên của bạn cho những điều sau:
- Người mà bạn chỉ định làm người giám hộ cho bất kỳ trẻ em hoặc người phụ thuộc nào mà bạn chịu trách nhiệm.
- Thiết lập một tài khoản ủy thác để cung cấp cho bất kỳ trẻ em hoặc người phụ thuộc nào.
- Phác thảo cách bạn muốn bảo quản tài sản của mình.
- Phác thảo cách bạn muốn đám tang của bạn được tổ chức.
- Nêu bất kỳ khoản đóng góp từ thiện nào bạn muốn chỉ định (điều này được gọi là người thụ hưởng).
- Thành lập người thi hành – đây là người hoặc tổ chức mà bạn chỉ định để thực hiện các mong muốn trong di chúc của bạn.
Mỗi tiểu bang và lãnh thổ ở Úc có quy trình viết di chúc hơi khác nhau.
Tìm hiểu thêm về cách viết di chúc trong tiểu bang hoặc lãnh thổ của bạn.
Giấy ủy quyền dài hạn
Đây là văn bản pháp lý chỉ định một người hoặc một số người được chọn để đưa ra các quyết định tài chính, quản lý tài sản của bạn và đưa ra các quyết định y tế thay cho bạn nếu bạn không thể làm được.
Điều này có thể được thiết lập thông qua ủy viên công cộng của tiểu bang hoặc vùng lãnh thổ của bạn. Giấy ủy quyền lâu dài về mặt y tế có thể được thực hiện với Chỉ thị Y tế Nâng cao.
Chỉ thị Y tế Nâng cao là một tài liệu pháp lý phác thảo các ưu tiên của bạn liên quan đến các phương pháp điều trị và can thiệp y tế mà bạn muốn hoặc không muốn.
Để truy cập thêm thông tin về các tài liệu này, hãy nhấp vào liên kết bên dưới.
Giấy ủy quyền lâu dài – nhấp vào tiểu bang hoặc lãnh thổ của bạn bên dưới.
Ngôn ngữ hỗ trợ
- Trang web của chúng tôi có thể: https://wecan.org.au
- Bệnh nhân lớn tuổi Chúng tôi có thể trang web: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Các trung tâm dành cho thanh thiếu niên và thanh niên: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Tập hợp phi hành đoàn của tôi: https://www.gathermycrew.org.au/
Sử dụng chương trình để phân công trợ giúp chẳng hạn như bữa ăn, phương tiện đi lại, chăm sóc trẻ em và giúp việc nhà. - Nuôi dạy con cái thông qua bệnh ung thư: https://parentingthroughcancer.org.au/
