Trở thành người chăm sóc cho người mắc bệnh ung thư hạch có thể vừa bổ ích vừa đầy thử thách. Và, mặc dù là người chăm sóc, bạn cũng sẽ cần được hỗ trợ để giữ cho bản thân khỏe mạnh và được nghỉ ngơi, đồng thời quản lý các nhu cầu về thể chất và tinh thần của vai trò là người chăm sóc.
Cuộc sống không dừng lại khi bạn trở thành người chăm sóc hoặc khi người bạn yêu thương được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch. Bạn vẫn có thể phải quản lý công việc, trường học, con cái, nhiệm vụ gia đình và các trách nhiệm khác. Trang này sẽ cung cấp thông tin về những điều bạn cần biết để hỗ trợ người bệnh ung thư hạch của mình và tìm ra những hỗ trợ phù hợp cho chính mình.
Các trang liên quan
Tôi cần biết những gì?
Nếu bạn sắp chăm sóc cho người mắc bệnh ung thư hạch, bạn sẽ cần phải biết một số điều về bệnh ung thư hạch và các phương pháp điều trị. Dưới đây là các liên kết đến các trang khác trên trang web này, chúng tôi khuyên bạn nên xem lại khi tìm hiểu về loại hình chăm sóc mà người thân của bạn có thể cần.
Các loại người chăm sóc
Có nhiều loại người chăm sóc khác nhau. Một số người trong số các bạn có thể là người chăm sóc được trả lương trong đó công việc duy nhất của bạn là chăm sóc người mắc bệnh ung thư hạch, nhưng hầu hết những người chăm sóc đều là thành viên gia đình hoặc bạn bè không được trả lương. Bạn có thể có một thỏa thuận chính thức về nhiệm vụ của bạn với tư cách là người chăm sóc, hoặc bạn có thể là một người bạn, vợ hoặc chồng, cha mẹ của một đứa trẻ hoặc một người mắc bệnh ung thư hạch. Trong trường hợp này, bạn có thể có một thỏa thuận rất thân mật để hỗ trợ thêm khi cần thiết trong mối quan hệ độc nhất của mình.
Bất kể bạn là loại người chăm sóc nào, bạn sẽ cần được hỗ trợ thêm. Sự hỗ trợ bạn cần sẽ rất đặc biệt đối với bạn và sẽ phụ thuộc vào:
- hoàn cảnh cá nhân của những người thân yêu của bạn,
- loại ung thư hạch mà họ mắc phải,
- loại điều trị họ sẽ cần,
- bất kỳ bệnh hoặc tình trạng nào khác mà người mắc bệnh ung thư hạch của bạn mắc phải, chẳng hạn như đau đớn, các triệu chứng của ung thư hạch hoặc tác dụng phụ của việc điều trị, khó khăn trong việc di chuyển và các công việc hàng ngày,
- nơi cả hai bạn sống,
- các trách nhiệm khác của bạn như công việc, trường học, con cái, việc nhà và các nhóm xã hội,
- kinh nghiệm trước đây bạn có hoặc chưa có với tư cách là người chăm sóc (việc trở thành người chăm sóc không phải là điều đương nhiên đối với nhiều người),
- sức khỏe thể chất, cảm xúc và tinh thần của chính bạn,
- loại mối quan hệ mà bạn có với người mắc bệnh ung thư hạch,
- nhiều điều khác làm cho bạn và con người bạn trở nên độc đáo.
Nếu đối tác, vợ hoặc chồng của bạn mắc bệnh ung thư hạch, họ có thể không còn có thể mang đến cho bạn sự hỗ trợ, an ủi, tình cảm, năng lượng hoặc sự nhiệt tình như trước đây. Nếu trước đây họ đóng góp vào công việc gia đình, tài chính hoặc nuôi dạy con cái, thì bây giờ họ có thể không có đủ khả năng để làm việc này nên những việc này có thể đổ dồn lên bạn nhiều hơn.
Đối tác, vợ hoặc chồng của bạn
Sự thay đổi và mất cân bằng trong vai trò của bạn sẽ có tác động đến cảm xúc của cả hai bạn. Ngay cả khi họ không thể hiện điều đó bằng lời, người mắc bệnh ung thư hạch của bạn có thể cảm thấy sự kết hợp giữa những cảm xúc tích cực và tiêu cực khi họ trải qua bệnh ung thư hạch và quá trình điều trị nó.
Họ có thể cảm thấy:
- cảm thấy tội lỗi hoặc xấu hổ vì họ không còn có thể theo kịp lối sống và hoạt động thường ngày của mình,
- sợ rằng tình cảm của bạn dành cho họ có thể thay đổi,
- cảm thấy tự ti về cách các phương pháp điều trị thay đổi cơ thể họ,
- lo lắng về việc mất thu nhập có thể có ý nghĩa gì đối với gia đình bạn.
Với tất cả những điều này, họ có thể vẫn sẽ rất biết ơn khi có bạn giúp đỡ họ trong giai đoạn này của cuộc đời.
Họ cũng có thể xem xét cái chết của mình lần đầu tiên trong đời và điều này có thể gây ra sự sợ hãi và lo lắng, hoặc sự sáng suốt khi họ cân nhắc điều gì thực sự quan trọng đối với họ và suy nghĩ lại về cuộc đời mình. Ngay cả khi họ có cơ hội chữa khỏi, việc có những suy nghĩ và cảm xúc này vẫn là điều bình thường.
Bạn, người chăm sóc
Chứng kiến bạn đời hoặc vợ/chồng của bạn trải qua bệnh ung thư hạch và việc điều trị căn bệnh này sẽ không hề dễ dàng. Ngay cả khi họ có cơ hội chữa khỏi, bạn có thể bắt đầu nghĩ về việc mất họ sẽ như thế nào và điều này có thể gây ra sợ hãi và lo lắng. Bạn sẽ phải hỗ trợ họ vượt qua một số thời điểm khó khăn, và mặc dù điều này có thể rất bổ ích nhưng nó cũng có thể khiến họ mệt mỏi cả về thể chất lẫn tinh thần.
Bạn sẽ cần mạng lưới hỗ trợ của riêng mình gồm bạn bè, gia đình hoặc các chuyên gia y tế khi bạn quản lý tất cả các hoạt động và công việc thông thường của mình đồng thời hỗ trợ đối tác của mình.
Bạn có thể nhận thấy một số vai trò bị đảo ngược trong mối quan hệ của mình nếu đối tác của bạn luôn là người cung cấp, người chăm sóc hoặc người mạnh mẽ và có tổ chức. Và bây giờ bạn phải đảm nhận những vai trò này trong khi họ tập trung vào việc điều trị và sức khỏe thể chất của mình. Điều này có thể mất một chút thời gian để làm quen với cả hai bạn.
Tình dục và sự thân mật
Việc thắc mắc về tình dục và sự thân mật cũng như điều này có thể thay đổi như thế nào khi bạn trở thành người chăm sóc cho bạn đời của mình là điều rất bình thường. Mọi thứ có thể thay đổi trong một thời gian và việc học những cách mới để thân mật sẽ rất quan trọng để duy trì sự gần gũi trong mối quan hệ của bạn.
Bạn vẫn có thể quan hệ tình dục nếu cả bạn và bạn tình đều muốn, tuy nhiên, bạn sẽ cần phải thực hiện thêm các biện pháp phòng ngừa. Xem liên kết bên dưới để biết thêm thông tin về cách bảo vệ bản thân, đối tác và mối quan hệ của bạn.
Trở thành người chăm sóc khi bạn vẫn còn là một đứa trẻ hoặc một thanh niên là một trách nhiệm to lớn. Bạn không cô đơn. Có khoảng 230,000 người chăm sóc ở Úc giống như bạn! Hầu hết đều nói rằng điều đó thực sự bổ ích và họ cảm thấy vui vì có thể giúp đỡ người mình yêu thương.
Điều đó không có nghĩa là nó sẽ dễ dàng. Bạn sẽ học được rất nhiều điều và có thể mắc một vài sai lầm – Nhưng không sao cả, vì tất cả chúng ta đều mắc sai lầm! Và tất cả những điều này bạn có thể đang làm khi vẫn còn đi học hoặc đại học, hoặc đang tìm việc làm và cố gắng duy trì một cuộc sống bình thường nào đó.
Có rất nhiều sự hỗ trợ dành cho bạn với tư cách là người chăm sóc. Chúng tôi đã bao gồm một số liên kết bên dưới về những nơi có thể trợ giúp.
Chứng kiến con mình hoặc thiếu niên trải qua bệnh ung thư hạch và phương pháp điều trị bệnh này là một thách thức không thể tưởng tượng được đối với hầu hết các bậc cha mẹ. Bạn sẽ thấy con bạn trải qua những điều mà lẽ ra không một đứa trẻ nào phải đối mặt. Và, nếu bạn có những đứa con khác, bạn sẽ phải giúp chúng học cách đối phó với căn bệnh ung thư hạch của anh chị em và tiếp tục tuổi thơ của chính chúng.
Thật không may, mặc dù vẫn còn hiếm nhưng ung thư hạch là loại ung thư phổ biến thứ ba ở trẻ em và là loại ung thư phổ biến nhất ở thanh thiếu niên và thanh niên ở Úc. Xem liên kết bên dưới về Ung thư hạch ở trẻ em, thanh thiếu niên và thanh niên để biết thêm thông tin về ung thư hạch ở người trẻ tuổi.
Chúng tôi cũng đã thêm một số liên kết bên dưới về các tổ chức chuyên hỗ trợ trẻ em và gia đình khi có người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Một số cung cấp các hoạt động như du ngoạn, cắm trại và kết nối với những đứa trẻ khác mắc bệnh ung thư hoặc có cha mẹ mắc bệnh ung thư, trong khi những hoạt động khác có thể cung cấp hỗ trợ thiết thực hơn.
- Ung thư hạch ở trẻ em, thanh thiếu niên và thanh niên
- Lời khuyên dành cho phụ huynh và người giám hộ
- Tổ chức Từ thiện Ung thư Trẻ em & Hỗ trợ Gia đình Australia | Diều đỏ
- Cắm trại và tĩnh tâm cho trẻ em đối mặt với bệnh ung thư | Chất lượng trại
- Canteen Connect – Cộng đồng dành cho những người trẻ mắc bệnh ung thư
- Trung tâm Ung thư | Dịch vụ hỗ trợ cho gia đình đối mặt với bệnh ung thư
- Nuôi con qua ung thư
- Hỗ trợ tài chính cho gia đình – Trẻ em mắc bệnh ung thư
- Nền tảng Sony - Giúp bảo tồn khả năng sinh sản.
Trường học và dạy kèm
Nếu con bạn đang ở độ tuổi đi học, bạn có thể lo lắng về việc làm thế nào chúng có thể tiếp tục đến trường trong thời gian điều trị. Hoặc có lẽ, bạn quá bận rộn với mọi việc đang diễn ra đến mức không có cơ hội để nghĩ về nó.
Những đứa con khác của bạn cũng có thể phải nghỉ học nếu gia đình bạn phải đi xa và xa nhà trong khi con bạn mắc bệnh ung thư hạch đang nằm viện.
Nhưng suy nghĩ về việc đi học là quan trọng. Hầu hết trẻ em mắc bệnh ung thư hạch đều có thể được chữa khỏi và sẽ cần phải trở lại trường học vào một thời điểm nào đó. Nhiều bệnh viện nhi lớn có dịch vụ dạy kèm hoặc trường học mà con bạn mắc bệnh ung thư hạch và những đứa trẻ khác của bạn có thể theo học trong khi con bạn đang điều trị hoặc nằm viện.
Các bệnh viện lớn dưới đây có dịch vụ trường học trong phạm vi dịch vụ của họ. Nếu con bạn đang được điều trị tại một bệnh viện khác với những bệnh viện được liệt kê ở đây, hãy hỏi họ về việc hỗ trợ học tập có sẵn cho con bạn hay không.
QLD. – Trường Bệnh viện Nhi đồng Queensland (eq.edu.au)
VIC. – Victoria, Viện Giáo dục: Viện Giáo dục (rch.org.au)
SA – Các chương trình giáo dục bệnh viện của Trường Bệnh viện Nam Úc
WA – Trường học trong bệnh viện (health.wa.gov.au)
NSW – Trường học trong bệnh viện | Mạng lưới Bệnh viện Nhi đồng Sydney (nsw.gov.au)
Cho dù bạn là cha mẹ đang chăm sóc một đứa trẻ trưởng thành mắc bệnh ung thư hạch, hay một người lớn đang chăm sóc cha mẹ mắc bệnh ung thư hạch, hay một người bạn đang chăm sóc một người bạn, thì sẽ có những thay đổi đối với động lực trong mối quan hệ của bạn.
Người chăm sóc cha mẹ
Là cha mẹ chăm sóc con trai hoặc con gái trưởng thành của mình, bạn có thể cần phải thực hiện nhiều thay đổi trong lối sống của mình. Điều này có thể khó khăn nếu bạn có những cam kết khác. Động lực trong mối quan hệ của bạn cũng có thể thay đổi khi đứa con trưởng thành của bạn một lần nữa trở nên phụ thuộc vào sự chăm sóc và hỗ trợ của bạn. Đối với một số người, điều này có thể đưa bạn đến gần nhau hơn, đối với những người khác, nó có thể là một thử thách. GP của bạn có thể là một sự hỗ trợ tuyệt vời. Một số dịch vụ họ có thể giới thiệu cho bạn được liệt kê ở cuối trang.
Bảo mật
Con đã trưởng thành của bạn có quyền bảo mật hồ sơ sức khỏe của mình. Họ cũng có quyền lựa chọn đi hẹn một mình hoặc với người mà họ chọn.
Cha mẹ có thể rất khó chấp nhận điều này, nhưng một số người sẽ đối phó tốt hơn khi họ không phải chia sẻ mọi thứ. Điều quan trọng là phải chấp nhận quyết định của họ về lượng thông tin họ muốn chia sẻ với bạn. Tuy nhiên, nếu họ muốn bạn đi cùng họ, đó là một cách tuyệt vời để thể hiện sự hỗ trợ và cập nhật những gì họ có thể cần.
Hỏi họ những gì họ thích và tôn trọng quyết định của họ.
Chăm sóc cha mẹ mắc bệnh ung thư hạch
Chăm sóc cha mẹ mắc bệnh ung thư hạch có thể rất bổ ích và là cách thể hiện tình yêu cũng như sự trân trọng của bạn đối với tất cả những gì họ đã làm cho bạn. Tuy nhiên, nó cũng có thể đi kèm với những thách thức.
Vai trò của cha mẹ là bảo vệ con cái, vì vậy đôi khi cha mẹ khó có thể dựa dẫm vào con mình - ngay cả những đứa trẻ đã trưởng thành. Họ có thể muốn bảo vệ bạn khỏi thực tế về những gì họ đang trải qua hoặc cảm nhận và có thể không chia sẻ tất cả thông tin mà bạn cảm thấy cần để hỗ trợ họ.
Nhiều người lớn tuổi không muốn có quá nhiều thông tin và muốn giao quyền quyết định cho bác sĩ chuyên khoa của họ. Điều này có thể khó khăn khi bạn là người chăm sóc cha mẹ.
Điều quan trọng là phải tôn trọng quyền bảo mật cũng như sự độc lập của cha mẹ bạn.
Nói vậy nhưng bạn vẫn cần có đủ thông tin để có thể chăm sóc và bênh vực cho cha mẹ mình. Để có được sự cân bằng phù hợp có thể khó khăn, mất thời gian và luyện tập. Nếu cha mẹ bạn đồng ý, hãy cố gắng đến dự nhiều cuộc hẹn với họ. Điều này sẽ cho bạn cơ hội đặt câu hỏi và hiểu rõ hơn về những gì đang xảy ra. Biết rằng cha mẹ bạn không nhất thiết phải đồng ý với điều này, nhưng nếu có thì đó là cách tuyệt vời để xây dựng mối quan hệ với nhóm chăm sóc sức khỏe và cập nhật thông tin.
Hỗ trợ bổ sung có sẵn thông qua bác sĩ đa khoa của bạn.
Chăm sóc một người bạn
Chăm sóc một người bạn mắc bệnh ung thư hạch sẽ thay đổi động lực trong tình bạn của bạn. Điều gì đã đưa các bạn đến với nhau như những người bạn và những điều các bạn từng làm cùng nhau sẽ thay đổi. Điều này có thể là một thử thách, nhưng nhiều người nhận thấy tình bạn của họ trở nên sâu sắc hơn nhiều so với trước khi mắc bệnh ung thư hạch.
Bạn cũng cần phải quan tâm đến bản thân và biết rằng bạn của bạn sẽ không thể đưa ra sự hỗ trợ và đồng hành như họ đã làm trước đây. Ít nhất là không trong một thời gian. Chúng tôi còn có một số mẹo hay ở cuối trang về cách hỗ trợ bạn bè và duy trì tình bạn đồng thời là người chăm sóc họ.
Cân bằng giữa việc chăm sóc với công việc, con cái và các trách nhiệm khác
Chẩn đoán ung thư hạch thường xuất hiện mà không có bất kỳ cảnh báo nào. Và thật đáng buồn, rất ít người chăm sóc tiềm năng giàu có một cách độc lập. Bạn có thể đang làm việc, học tập hoặc đang tìm việc làm. Và tất cả chúng ta đều có hóa đơn phải trả. Bạn có thể có ngôi nhà riêng của mình để giữ ngăn nắp, có thể là con cái của chính bạn và những trách nhiệm khác.
Không có trách nhiệm nào trong số này thay đổi khi chẩn đoán ung thư hạch bất ngờ xảy ra với người thân của bạn hoặc khi sức khỏe của họ thay đổi và họ cần bạn hỗ trợ nhiều hơn trước. Bạn cần dành thời gian để lên kế hoạch thực tế về lượng thời gian bạn có để chăm sóc cho người thân yêu của mình.
Bạn có thể cần có một nhóm người, anh chị em, bạn bè hoặc những người khác có thể chia sẻ gánh nặng. Ngay cả khi họ không đảm nhận vai trò người chăm sóc chính thức, họ chắc chắn có thể giúp đỡ một số khía cạnh thiết thực của việc chăm sóc như giúp việc nhà, đón con, nấu bữa ăn hoặc đi mua sắm.
Tiếp tục xuống trang dưới phần Lời khuyên cho người chăm sóc là một số điểm liên kết đến các trang web hoặc ứng dụng khác nhau có thể giúp điều phối hỗ trợ mà bạn có thể cần.
Tác động cảm xúc của ung thư hạch
Ung thư hạch có tác động về mặt cảm xúc đối với mọi người bị ảnh hưởng bởi nó. Nhưng nó dường như thường ảnh hưởng đến bệnh nhân và người thân của họ một cách khác nhau, và đôi khi vào những thời điểm khác nhau.
Dù có cố gắng đến đâu, bạn cũng sẽ không bao giờ hiểu hết được cảm giác của người mắc bệnh ung thư hạch. Tương tự như vậy, cho dù họ có cố gắng đến đâu, họ sẽ không bao giờ thực sự hiểu cảm giác của bạn khi nhìn họ trải qua bệnh ung thư hạch, đó là các phương pháp điều trị và điều chỉnh để buộc phải sống trong cuộc sống quét, xét nghiệm, điều trị và cảm thấy không khỏe hoặc bất an.
Tùy thuộc vào mối quan hệ của bạn với người mắc bệnh ung thư hạch, tác động của nó đối với mối quan hệ của bạn sẽ gặp những thách thức khác nhau.
Được chẩn đoán mắc bệnh ung thư không phải là điều bình thường. Đáng buồn thay, nó ngày càng phổ biến, nhưng chắc chắn không bình thường. Vì vậy, không có cách thông thường nào để phản ứng với tin tức về bệnh ung thư hoặc những thách thức mà nó mang lại.
Trải nghiệm của mỗi người sẽ khác nhau. Ngay cả trong gia đình, mỗi thành viên trong gia đình sẽ có những suy nghĩ, cảm xúc và phản ứng khác nhau trước tin bản thân hoặc người thân mắc bệnh ung thư.
Việc điều trị thường khó khăn nhất đối với người chăm sóc – Việc hoàn thiện việc điều trị thường khó khăn hơn đối với người mắc bệnh ung thư hạch!
Chẩn đoán ung thư hạch là điều khó khăn với tất cả mọi người! Cuộc sống sẽ thay đổi trong một thời gian, và có thể là mãi mãi ở một mức độ nào đó. Mặc dù không phải tất cả mọi người mắc bệnh ung thư hạch đều cần điều trị ngay lập tức nhưng nhiều người cũng cần điều trị. Nhưng ngay cả khi không cần điều trị ngay lập tức, vẫn còn những cảm xúc xung quanh chẩn đoán và vẫn cần xét nghiệm thêm cũng như hẹn khám, điều này có thể gây ra lo lắng và căng thẳng.
Nếu người của bạn không bắt đầu điều trị ngay lập tức, bạn có thể thấy trang web bên dưới hữu ích.
Trước khi có chẩn đoán chính thức, sau đó tiến hành các xét nghiệm và bắt đầu điều trị, cuộc sống sẽ rất bận rộn. Với tư cách là người chăm sóc, bạn có thể cần phải dẫn đầu trong nhiều việc này, đặt lịch hẹn, lái xe đến các cuộc hẹn và ở bên cạnh người thân của mình trong một số tin tức khó khăn nhất mà họ sẽ nghe và những quyết định mà họ phải đưa ra.
Trong thời gian này, người mắc bệnh ung thư hạch của bạn có thể chuyển sang chế độ kinh doanh. Hoặc có thể phủ nhận, hoặc quá ốm yếu để thực sự đối mặt với cảm xúc về những gì đang xảy ra. Hoặc có lẽ họ sẽ khóc ngon lành và cần bạn ở bên cạnh để an ủi và hỗ trợ khi họ chấp nhận cảm giác của mình. Họ có thể để lại mọi thứ cho bạn trong khi tập trung vào việc điều trị.
Lời khuyên dành cho người chăm sóc trước và trong quá trình điều trị
- Có một cuốn sách, nhật ký hoặc thư mục trên thiết bị của bạn để theo dõi tất cả các cuộc hẹn.
- Điền vào Kết nối với chúng tôi để đảm bảo bạn và người mắc bệnh ung thư hạch có quyền truy cập vào thông tin cập nhật về phân nhóm ung thư hạch, phương pháp điều trị, sự kiện và bộ hỗ trợ điều trị khi bắt đầu điều trị. Bạn có thể điền vào mẫu bằng cách nhấn vào đây.
- Mang theo một số đồ ăn nhẹ và đồ uống lành mạnh đến các cuộc hẹn - đôi khi sự chậm trễ có thể xảy ra và ngày điều trị có thể kéo dài.
- Hỏi người đó xem họ muốn chia sẻ bao nhiêu thông tin với người khác. Một số người thích chia sẻ mọi thứ trong khi những người khác lại thích giữ mọi thứ riêng tư. Hãy suy nghĩ về cách chia sẻ thông tin, một số ý tưởng có thể bao gồm:
- Bắt đầu một trang Facebook riêng tư (hoặc phương tiện truyền thông xã hội khác) mà bạn có thể chia sẻ với những người bạn muốn cập nhật.
- Bắt đầu trò chuyện nhóm trên dịch vụ nhắn tin như WhatsApp, Facebook Messenger hoặc tương tự để gửi thông tin cập nhật nhanh chóng.
- Bắt đầu một Blog trực tuyến (nhật ký) hoặc VLOG (nhật ký video) để chia sẻ.
- Ghi chú trong các cuộc hẹn để tham khảo lại sau hoặc hỏi bác sĩ xem bạn có thể ghi lại cuộc hẹn trên điện thoại hoặc thiết bị ghi âm khác hay không.
- Viết vào sổ, nhật ký hoặc gọi điện thoại cho người đó loại ung thư hạch, dị ứng, triệu chứng, tên phương pháp điều trị và tác dụng phụ.
- In ra hoặc tải xuống Câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn mang theo đến các cuộc hẹn của bạn – và bổ sung thêm bất kỳ khoản bổ sung nào mà bạn hoặc người của bạn có thể có.
- Chuẩn bị sẵn một chiếc túi dành cho bất kỳ lần nhập viện bất ngờ nào để để trong xe hoặc cạnh cửa. Đóng gói:
- đồ dùng vệ sinh cá nhân
- đồ ngủ
- quần áo rộng rãi thoải mái
- giày vừa vặn chống trơn trượt
- điện thoại, laptop, máy tính bảng và bộ sạc
- đồ chơi, sách, câu đố hoặc các hoạt động khác
- đồ ăn nhẹ.
- Đại biểu - kêu gọi gia đình và các nhóm xã hội của bạn xem ai có thể giúp đỡ một số việc thiết thực như mua sắm, nấu ăn, thăm viếng, dọn dẹp nhà cửa, đón trẻ đi học. Một số ứng dụng sau có thể hữu ích:
Người bị ung thư hạch của bạn có con không?
- Tổ chức Từ thiện Ung thư Trẻ em & Hỗ trợ Gia đình Australia | Diều đỏ
- Cắm trại và tĩnh tâm cho trẻ em đối mặt với bệnh ung thư | Chất lượng trại
- Canteen Connect – Cộng đồng dành cho những người trẻ mắc bệnh ung thư
- Trung tâm Ung thư | Dịch vụ hỗ trợ dành cho gia đình Đối mặt với ung thư
Và sau đó việc điều trị bắt đầu!
Chúng tôi thường nghe bệnh nhân nói rằng việc điều trị dễ dàng hơn so với cuộc sống sau khi điều trị. Điều đó không có nghĩa là việc điều trị dễ dàng. Họ vẫn sẽ mệt mỏi và chịu tác dụng phụ của việc điều trị. Nhưng nhiều người quá choáng ngợp và bận rộn với việc điều trị đến mức họ có thể không có thời gian để xử lý những gì đang xảy ra – Cho đến khi quá trình điều trị kết thúc.
Với tư cách là người chăm sóc, nếu trước đây cuộc sống chưa đủ bận rộn thì chắc chắn điều đó sẽ xảy ra khi quá trình điều trị bắt đầu! Có nhiều loại điều trị khác nhau cho những người khác nhau và các loại ung thư hạch khác nhau. Nhưng hầu hết các phương pháp điều trị đều kéo dài tối thiểu trong nhiều tháng (4-6 tháng) và một số có thể kéo dài hàng năm.
Cuộc hẹn đang diễn ra
Ngoài việc điều trị, người của bạn cũng sẽ cần xét nghiệm máu thường xuyên, các cuộc hẹn với bác sĩ huyết học hoặc bác sĩ ung thư VÀ bác sĩ địa phương (GP) và có thể cả PET/CT thường xuyên hoặc các hình thức quét khác. Họ thậm chí có thể cần các xét nghiệm khác để theo dõi tim, phổi và thận của họ đang đối phó với việc điều trị như thế nào.
Tác dụng phụ
Mỗi phương pháp điều trị đều có những tác dụng phụ tiềm ẩn, loại tác dụng phụ có thể khác nhau tùy thuộc vào loại điều trị. Những người khác nhau được điều trị giống nhau cũng có thể có những tác dụng phụ khác nhau hoặc mức độ nghiêm trọng của tác dụng phụ có thể khác nhau.
Với tư cách là người chăm sóc, bạn sẽ cần biết về những tác dụng phụ này để có thể hỗ trợ người thân tại nhà và biết khi nào nên liên hệ với bác sĩ hoặc đến khoa cấp cứu. Hãy chắc chắn rằng bạn hỏi về các tác dụng phụ của loại điều trị cụ thể mà người đó đang nhận được. Bác sĩ huyết học hoặc bác sĩ ung thư, y tá chuyên khoa hoặc dược sĩ của họ sẽ có thể giúp bạn điều này. Bạn cũng có thể gọi cho y tá của chúng tôi 1800 953 081 để tìm hiểu thêm nếu bạn cần.
Khi bạn biết những tác dụng phụ mà người của bạn có thể gặp phải, hãy truy cập trang tác dụng phụ của chúng tôi bằng cách nhấp vào liên kết bên dưới để tìm hiểu thêm về chúng.
Thuốc có thể ảnh hưởng đến tâm trạng và cảm xúc của họ
Một số phương pháp điều trị bệnh ung thư hạch, cũng như các loại thuốc khác mà họ có thể đang dùng, cùng với sự căng thẳng của bệnh ung thư hạch có thể ảnh hưởng đến tâm trạng và cảm xúc của người đó. Điều này có thể khiến họ rơi nước mắt, tức giận hoặc nóng nảy, thất vọng hoặc buồn bã hơn bình thường. Tìm hiểu thêm về điều này tại trang web của chúng tôi Sức khỏe tinh thần và cảm xúc.
Điều quan trọng cần nhớ là những thay đổi về tâm trạng và cảm xúc này không liên quan đến bạn hay việc bạn làm người chăm sóc tốt như thế nào. Nó cũng không phản ánh đúng cảm xúc thật của họ. Đó là một phản ứng về cách thuốc ảnh hưởng đến các hormone và tín hiệu khác nhau trong não.
Nếu bạn lo lắng về việc những thay đổi trong tâm trạng và cảm xúc sẽ ảnh hưởng đến họ như thế nào, bạn và những người khác, hãy khuyến khích họ nói chuyện với bác sĩ về điều đó. Nếu bạn đến các cuộc hẹn với người đó, bạn cũng có thể nói chuyện với bác sĩ về những thay đổi này. Trong nhiều trường hợp, điều này có thể được cải thiện bằng cách thay đổi thuốc hoặc liều lượng.
Bảo mật
Dù điều này có khó khăn đến đâu, với tư cách là người chăm sóc, bạn không có quyền có tất cả hồ sơ hoặc thông tin y tế của mình. Các bệnh viện, bác sĩ, y tá và các chuyên gia y tế khác bị ràng buộc bởi luật bảo mật và không thể chia sẻ thông tin hoặc hồ sơ y tế với bạn nếu không có sự đồng ý rất cụ thể và thường bằng văn bản từ chính bạn.
Người đó của bạn cũng có quyền chỉ chia sẻ những gì họ cảm thấy thoải mái khi chia sẻ với bạn. Bạn cần tôn trọng điều này ngay cả khi bạn đã kết hôn, đang trong một mối quan hệ gắn bó hoặc là cha mẹ hoặc con cái của người mắc bệnh ung thư hạch. Một số người cần thời gian để xử lý thông tin mới và lập kế hoạch trong đầu trước khi họ cảm thấy thoải mái khi chia sẻ thông tin. Những người khác có thể muốn bảo vệ bạn khỏi những tác nhân gây căng thẳng mà họ đang phải chịu.
Họ chia sẻ với bạn nhiều hay ít không phải là dấu hiệu cho thấy họ yêu bạn hay họ tin tưởng bạn đến mức nào. Nó chỉ đơn giản là một cơ chế đối phó cá nhân của nhiều người.
Nếu bạn muốn biết thêm thông tin, hãy cho người mắc bệnh ung thư hạch biết rằng khi họ sẵn sàng, bạn muốn biết nhiều hơn để có thể hỗ trợ họ tốt nhất có thể và lập bất kỳ kế hoạch nào bạn có thể cần thực hiện. Nhưng cũng hãy cho họ biết bạn tôn trọng quyền riêng tư của họ.
Người của bạn có thể thấy việc kết thúc điều trị khó hơn việc điều trị!
Chúng tôi thường nghe những người mắc bệnh ung thư hạch nói rằng họ vẫn ổn trong quá trình điều trị, nhưng những tháng sau khi kết thúc điều trị là một thử thách thực sự. Việc tìm kiếm nơi họ phù hợp với cuộc sống, gia đình, công việc/trường học hoặc các nhóm xã hội có thể mất thời gian. Nhiều người đã nói với chúng tôi rằng họ cảm thấy lạc lõng trong nhiều tháng sau khi kết thúc điều trị.
Nhiều người mắc bệnh ung thư hạch cũng sẽ bị mệt mỏi liên tục và các triệu chứng hoặc tác dụng phụ khác của việc điều trị có thể kéo dài hàng tháng sau khi điều trị. Một số thậm chí có thể có tác dụng phụ lâu dài cần được quản lý liên tục suốt đời. Vì vậy, trải nghiệm về ung thư hạch không kết thúc khi điều trị.
Đối với một số người, tác động về mặt cảm xúc của việc được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch và điều trị sẽ không xảy ra cho đến khi cuộc hẹn bận rộn, chụp chiếu, xét nghiệm và điều trị kết thúc.
Kỳ vọng hợp lý
Một trong những điều chúng tôi nghe rất nhiều từ bệnh nhân là mọi người đều mong họ trở lại bình thường khi quá trình điều trị đã kết thúc. Đây là một kỳ vọng không thực tế!
Mặt khác, một số người thất vọng vì những người thân yêu của họ không để họ trở lại trạng thái bình thường.
Hãy hỏi họ những gì họ cần!
Cách duy nhất để biết người của bạn cần gì là hỏi họ. Hãy hiểu rằng có thể phải mất một thời gian để họ lấy lại sự tự tin và có thể họ sẽ không bao giờ quay trở lại chính xác như trước đây. Nhưng đây không phải là một điều xấu. Đây là thời điểm tuyệt vời để loại bỏ những yếu tố gây căng thẳng không cần thiết khỏi cuộc sống của bạn và tập trung vào những điều quan trọng.
Lên kế hoạch
Một số người thấy việc lập kế hoạch để mong đợi điều gì đó khi kết thúc điều trị sẽ hữu ích. Tuy nhiên, một số người có thể không cảm thấy tự tin để lên kế hoạch cho bất cứ điều gì cho đến khi họ đã có thời gian hồi phục và được chụp chiếu lại để chắc chắn rằng bệnh ung thư hạch đã được chữa khỏi hoặc thuyên giảm. Bất cứ điều gì phù hợp với con người của bạn đều được. Không có cách nào đúng đắn để xử lý việc này.
Tuy nhiên, bạn có thể cảm thấy rằng mình cần phải lập kế hoạch ngay cả khi người ấy của bạn chưa sẵn sàng. Điều này rất hợp lý và điều quan trọng là hãy tiếp tục trao đổi với nhau để tìm ra kế hoạch phù hợp cho cả hai bạn.
Hỗ trợ có sẵn
Không có người chăm sóc nào phải chăm sóc một mình. Điều quan trọng là bạn phải kết nối với những người khác nhau - cả bạn bè cá nhân, gia đình và các chuyên gia y tế.
Hãy cho mọi người biết bạn cần gì
Dù bạn có tin hay không, hầu hết mọi người đều muốn giúp đỡ. Vấn đề là nhiều người không biết làm thế nào. Hầu hết mọi người không được đào tạo hoặc có kinh nghiệm về cách nói chuyện hoặc giải quyết những vấn đề khó khăn như bệnh tật.
Nhiều người lo lắng rằng nếu họ cố gắng nói chuyện với bạn về hoàn cảnh của bạn, họ có thể khiến bạn khó chịu, xúc phạm hoặc xấu hổ. Những người khác chỉ không biết phải nói gì. Vì vậy, nhiều người quyết định chỉ nói về nó nếu bạn nhắc đến nó. Điều này không có nghĩa là họ không quan tâm.
Nhưng bạn có vẻ ổn!
Nếu bạn chỉ liên lạc với bạn bè và gia đình khi bạn đang tràn đầy năng lượng, trông đẹp nhất và nói với họ rằng mọi thứ đều ổn, thì làm sao bạn có thể mong đợi họ biết bạn cần giúp đỡ?
Hãy cho mọi người biết bạn cần gì. Hãy cho mọi người biết bạn sẵn sàng trò chuyện và chia sẻ những khó khăn của mình. Điều này có thể cần thực hành. Và không phải lúc nào bạn cũng có thể nhận được phản hồi như mong đợi, nhưng bạn không thể mong đợi mọi người biết bạn cần gì trừ khi bạn cho họ biết.
Đừng mong đợi họ đoán! Sẽ thật tuyệt nếu mọi người có thể đọc được suy nghĩ của chúng ta, nhưng họ không thể và thật không thực tế khi mong đợi mọi người biết bạn cần gì, bởi vì hoàn cảnh và nhu cầu của mỗi người đều khác nhau.
Hãy suy nghĩ về một số mạng dưới đây mà bạn có thể trò chuyện hoặc yêu cầu hỗ trợ.
Bạn có thể dựa vào những người lãnh đạo đức tin và giáo đoàn của mình để được giúp đỡ về mặt cảm xúc, tinh thần và thực tế. Dành thời gian để nói chuyện với họ và cho họ biết những gì bạn đang trải qua và hỏi xem họ có thể cung cấp những hỗ trợ gì.
Nếu bạn cảm thấy thoải mái với ý tưởng này, hãy hỏi họ xem họ có thể đưa nội dung nào đó vào bản tin của mình hoặc các phương thức liên lạc thường xuyên khác với các thành viên khác để yêu cầu trợ giúp thiết thực dù là thường xuyên hay chỉ một lần. Bạn thậm chí có thể thực hiện việc này một cách ẩn danh chỉ với những người tiếp cận người lãnh đạo hội thánh được cung cấp thông tin chi tiết của bạn.
Nhiều người thuộc về thể thao hoặc các nhóm xã hội khác. Nếu bạn có một nhóm và kết nối tốt với một số thành viên, hãy nói chuyện với họ về việc cuộc sống của bạn đang thay đổi như thế nào do vai trò mới là người chăm sóc. Hãy cho họ biết bạn cần giúp đỡ điều gì và hỏi xem họ có biết ai có thể giúp đỡ không.
Nếu bạn cảm thấy thoải mái với ý tưởng này, hãy hỏi họ xem họ có thể đưa nội dung nào đó vào bản tin của mình hoặc các phương thức liên lạc thường xuyên khác với các thành viên khác để yêu cầu trợ giúp thiết thực dù là thường xuyên hay chỉ một lần. Bạn thậm chí có thể thực hiện việc này một cách ẩn danh chỉ với những người tiếp cận người đứng đầu nhóm để cung cấp thông tin chi tiết của bạn.
Mặc dù bạn không phải là người mắc bệnh ung thư hạch nhưng điều quan trọng là bạn phải kết nối với bác sĩ đa khoa. Bác sĩ đa khoa có thể là một hình thức hỗ trợ tuyệt vời và giúp bạn điều phối dịch vụ chăm sóc mà bạn có thể cần.
Chúng tôi khuyên mọi người mắc bệnh ung thư hạch và người chăm sóc họ nên thực hiện chương trình sức khỏe tâm thần với bác sĩ đa khoa của mình. Điều này có thể xem xét các yếu tố gây căng thẳng và trách nhiệm bổ sung mà bạn hiện có và lập kế hoạch để đảm bảo rằng bạn được hỗ trợ về mặt tư vấn, nhà tâm lý học, thuốc men hoặc các hỗ trợ khác mà bạn có thể cần.
Bạn thậm chí có thể mắc phải các tình trạng bệnh lý mà bạn cần phải quản lý trong khi chăm sóc người bệnh của mình. Bác sĩ đa khoa của bạn cũng có thể lập kế hoạch quản lý bác sĩ đa khoa để đảm bảo không bỏ sót những điều này trong khi bạn bận chăm sóc người thân của mình. Họ cũng có thể giúp kết nối bạn với các tổ chức địa phương có thể giúp đỡ bạn.
Các dịch vụ bổ sung mà bác sĩ đa khoa của bạn có thể giới thiệu cho bạn
Điều quan trọng là nhận được sự trợ giúp cần thiết để quản lý những thay đổi này. Nói chuyện với bác sĩ gia đình của bạn về các dịch vụ hỗ trợ có sẵn trong khu vực của bạn. Họ có thể giúp điều phối việc chăm sóc cho bạn bằng cách giới thiệu bạn đến các dịch vụ khác nhau trong cộng đồng. Một số có thể giúp bao gồm những điều sau đây.
- Các nhà tâm lý học hoặc cố vấn để giúp giải quyết những thách thức về cảm xúc và tinh thần khi hỗ trợ người mắc bệnh ung thư hạch.
- Các nhà trị liệu nghề nghiệp có thể giúp đánh giá nhu cầu của bạn và giúp bạn có được sự hỗ trợ về thể chất phù hợp để chăm sóc cho bạn.
- Nhân viên xã hội có thể giúp bạn tiếp cận các hỗ trợ tài chính và xã hội khác nhau.
Hầu hết các bệnh viện đều có khoa công tác xã hội. Bạn có thể yêu cầu được giới thiệu đến nhân viên xã hội tại bệnh viện của bạn. Nếu bệnh viện của bạn không có phòng công tác xã hội, bác sĩ đa khoa địa phương có thể giúp kết nối bạn với một phòng trong cộng đồng.
Nhân viên xã hội có thể giúp tư vấn, giới thiệu đến các dịch vụ khác nhau để được hỗ trợ thêm, điều phối việc chăm sóc người thân của bạn và vận động thay mặt bạn.
Họ cũng có thể giúp bạn tiếp cận hỗ trợ tài chính, hỗ trợ đi lại và chỗ ở hoặc các dịch vụ y tế và pháp lý khác nếu cần.
Carer Gateway là một chương trình của Chính phủ Úc cung cấp hỗ trợ thực tế và tinh thần miễn phí cho người chăm sóc. Bạn có thể tìm thêm thông tin về họ ở đây: Cổng người chăm sóc.
Các y tá Lymphoma Australia của chúng tôi làm việc từ Thứ Hai - Thứ Sáu, từ 9 giờ sáng đến 4 giờ 30 chiều.
Bạn có thể liên hệ với họ qua số điện thoại 1800 953 081 hoặc gửi email tới Nurse@lymphoma.org.au.
Họ có thể trả lời các câu hỏi của bạn, lắng nghe những mối quan ngại của bạn và giúp bạn tìm các dịch vụ hỗ trợ cho người thân hoặc chính bạn.
Lymphoma Down Under là nhóm hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến trên Facebook. Nó được kiểm duyệt bởi Lymphoma Australia nhưng dành cho bệnh nhân và người thân của họ. Nhiều người thấy trò chuyện với những người mắc bệnh ung thư hạch hoặc chăm sóc những người mắc bệnh ung thư hạch và nghe câu chuyện của họ thực sự hữu ích.
Bạn có thể tham gia bằng cách trả lời các câu hỏi của thành viên và đồng ý với các quy tắc của nhóm tại đây: Ung thư hạch ở dưới.
Hỗ trợ tài chính cho người chăm sóc
Bạn có thể nhận được trợ cấp từ Centrelink để giúp đỡ khi bạn chăm sóc người thân của mình. Cả bản thân bạn và người bạn đang chăm sóc sẽ cần phải đáp ứng một số yêu cầu nhất định để bạn đủ điều kiện.
Thông tin về các khoản thanh toán của người chăm sóc và trợ cấp cho người chăm sóc có thể được tìm thấy trên trang web của Services Australia.
Duy trì tình bạn và các mối quan hệ khác
Nhiều người nhận thấy những thay đổi trong tình bạn và sự năng động trong gia đình khi sống chung với bệnh ung thư. Một số người thấy rằng những người gần gũi nhất với họ trở nên xa cách hơn, trong khi những người khác mà họ không thân thiết thì lại gần hơn.
Thật không may, nhiều người không được dạy cách nói về bệnh tật và những điều khó khăn khác. Khi mọi người lùi lại, thường là vì họ không biết phải nói gì, hoặc sợ bất cứ điều gì họ nói sẽ làm bạn khó chịu hoặc khiến mọi việc trở nên tồi tệ hơn.
Một số có thể lo lắng về việc chia sẻ tin tốt hay xấu, hoặc cảm xúc của họ với bạn. Họ có thể không muốn trở thành gánh nặng cho bạn trong khi bạn không khỏe. Hoặc, họ thậm chí có thể cảm thấy tội lỗi khi mọi thứ suôn sẻ với họ trong khi bạn có quá nhiều việc phải làm.
Lời khuyên về cách duy trì mối quan hệ với bạn bè và gia đình
Bạn có thể giúp bạn bè và gia đình hiểu rằng bạn có thể nói về bệnh ung thư hạch hoặc phương pháp điều trị mà người thân của bạn đang trải qua nếu họ muốn. Hoặc thậm chí nói về những gì đang xảy ra trong cuộc sống của họ. Nếu bạn cảm thấy thoải mái khi nói về hoàn cảnh của mình, hãy đặt những câu hỏi như:
- Bạn muốn biết gì về ung thư hạch?
- Bạn có câu hỏi gì về việc điều trị và tác dụng phụ của (người thân của bạn)?
- Bạn muốn biết bao nhiêu?
- Mọi thứ sẽ khác đối với tôi trong một thời gian, làm thế nào chúng ta có thể giữ liên lạc?
- Tôi sẽ thực sự bận rộn để hỗ trợ người thân yêu của mình trong một thời gian. Tôi có thể cần sự giúp đỡ trong những việc như nấu ăn, dọn dẹp, chăm sóc bọn trẻ. Bạn có thể giúp gì?
- Tôi vẫn muốn biết chuyện gì đang xảy ra với bạn - Hãy nói cho tôi biết điều tốt điều xấu và điều xấu - Và mọi thứ ở giữa!
- Tôi không muốn nói về bệnh ung thư hạch nhưng hãy hỏi tôi về (bất cứ điều gì bạn muốn nói về).
- Biết bất kỳ câu chuyện cười hay? Tôi cần một tiếng cười.
- Bạn có thể ngồi đây với tôi trong khi tôi khóc, suy nghĩ hay nghỉ ngơi không?
- Nếu bạn có năng lượng, bạn có thể hỏi họ - Bạn cần gì ở tôi?
Hãy cho mọi người biết liệu bạn có thể đến thăm hay không hoặc bạn muốn giữ liên lạc như thế nào
Các phương pháp điều trị có thể làm giảm hệ thống miễn dịch của người thân của bạn. Điều quan trọng là phải cho mọi người biết rằng việc đến thăm bạn có thể không phải lúc nào cũng an toàn nhưng khi đến thăm họ vẫn có thể ôm bạn.
- Hãy cho họ biết để tránh xa nếu họ bị bệnh. Cân nhắc những cách khác để giữ liên lạc.
- Nếu bạn cảm thấy thoải mái khi ôm người khác và họ vẫn khỏe, hãy cho họ biết bạn cần một cái ôm.
- Xem phim cùng nhau – nhưng ở nhà riêng của bạn trên máy thu phóng, video hoặc cuộc gọi điện thoại.
- Mở một cuộc trò chuyện nhóm trên một trong nhiều dịch vụ nhắn tin hoặc video có sẵn.
- Bắt đầu một danh sách, khi đến thăm đều được chào đón và những gì bạn cần làm. Các ứng dụng trên có thể giúp giải quyết vấn đề này.
Và cuối cùng, nếu bạn nhận thấy mối quan hệ đang thay đổi, hãy nói về nó. Hãy để mọi người biết rằng họ vẫn quan trọng và bạn vẫn muốn duy trì sự gần gũi như trước đây.
Tài nguyên khác
Tổng kết
- Vai trò của người chăm sóc mang tính cá nhân cao dựa trên mối quan hệ của bạn với người mắc bệnh ung thư hạch và nhu cầu cá nhân của họ.
- Người chăm sóc có thể là thành viên gia đình, bạn bè hoặc từ một dịch vụ trả phí.
- Bất cứ ai cũng có thể là người chăm sóc kể cả trẻ em và bạn có thể đảm nhận vai trò chăm sóc chính thức hoặc không chính thức.
- Là người chăm sóc, bạn không đơn độc, có những dịch vụ sẵn sàng hỗ trợ bạn và một số khoản thanh toán mà bạn có thể đủ điều kiện nhận.
- Hiểu về bệnh ung thư hạch, các phương pháp điều trị và tác dụng phụ của nó sẽ giúp bạn hiểu cách hỗ trợ người bệnh của mình tốt hơn.
- Người của bạn có thể vẫn cần sự hỗ trợ của bạn với tư cách là người chăm sóc trong thời gian dài sau khi kết thúc điều trị.
- Mặc dù bạn là người chăm sóc nhưng bạn cũng sẽ cần được hỗ trợ. Hãy cho mọi người biết bạn cần gì.
- Tìm một bác sĩ gia đình tốt và giữ liên lạc thường xuyên với họ. Họ có thể giúp điều phối các dịch vụ hỗ trợ khác nhau mà bạn có thể cần.
- Bạn có thể gọi cho một trong các y tá của chúng tôi theo số 1800 953 081 Thứ Hai - Thứ Sáu, 9 giờ sáng - 4 giờ 30 chiều theo giờ Brisbane.
