Was ist Remission, Rückfall und refraktäres Lymphom?
Remission
Eine vollständige Remission liegt vor, wenn Ihre Scans und Tests nach der Behandlung keine Anzeichen eines Lymphoms in Ihrem Körper zeigen.
Eine partielle Remission liegt vor, wenn immer noch ein Lymphom in Ihrem Körper vorhanden ist, aber weniger als die Hälfte dessen, was es vor der Behandlung war.
Rückfall
Feuerfest
Remission versus Heilung
Eine Heilung ist, wenn Sie keine Anzeichen eines Lymphoms mehr in Ihrem Körper haben und es unwahrscheinlich ist, dass es wiederkommt. Ärzte ziehen es oft vor, den Begriff Remission zu verwenden, weil wir wissen, dass ein Lymphom wiederkommen kann.
Je länger Sie sich in Remission befinden, desto unwahrscheinlicher ist es, dass ein aggressives Lymphom erneut auftritt, sodass Ihr Arzt möglicherweise sagt, dass Sie geheilt sind, aber normalerweise verwendet er den Begriff Remission. Das liegt daran, dass bei vielen Menschen ihr Lymphom möglicherweise nie wieder auftritt, wir aber nicht genau wissen, wer einen Rückfall erleiden wird und wer nicht.
Einige Menschen haben möglicherweise bestimmte Risikofaktoren, die ein Wiederauftreten wahrscheinlicher machen, aber Sie müssen mit Ihrem Arzt über Ihre eigenen Risikofaktoren und Chancen auf Heilung, Remission oder Rückfall sprechen.
Was passiert, wenn ein Lymphom rezidiviert?
Ihr Arzt wird Sie nach Abschluss der Behandlung weiterhin überwachen, und einer der Gründe, warum er dies tut, ist, auf Anzeichen und Symptome eines Rückfalls Ihres Lymphoms zu achten. Indem sie Sie weiterhin regelmäßig sehen, können sie jeden Rückfall frühzeitig erkennen und bei Bedarf weitere Tests anordnen oder die Behandlung erneut beginnen.
Obwohl es entmutigend sein kann, herauszufinden, dass Ihr Lymphom rezidiviert ist, ist es wichtig zu wissen, dass selbst ein rezidiviertes Lymphom normalerweise gut auf die Behandlung anspricht und dazu führen kann, dass Sie wieder in Remission gehen.
Schübe sind bei Menschen mit indolentem Lymphom sehr häufig, da indolente Lymphome nicht als heilbar gelten. Stattdessen werden Sie für den Rest Ihres Lebens mit einem indolenten Lymphom leben. Zwischen den Behandlungen und in Zeiten der Remission leben jedoch viele Menschen ein normales Leben und viele haben auch eine normale Lebenserwartung.
In einigen seltenen Fällen kann sich ein indolentes Lymphom in einen anderen und aggressiveren Subtyp des Lymphoms verwandeln. Transformiertes Lymphom unterscheidet sich von einem Rückfall. Um mehr über transformiertes Lymphom zu erfahren, klicken Sie auf den Link unten.
Warum rezidiviert ein Lymphom?
Rückfälle können aus mehreren Gründen auftreten. Einige davon sind:
- Es gibt keine bekannte Heilung für einige Lymphome, insbesondere indolente Lymphome. Obwohl die Behandlung die Krankheit wirksam behandelt, kann sie sie nicht heilen. Wenn Sie ein indolentes Lymphom haben, bleiben immer einige Lymphomzellen übrig, die das Potenzial haben, aufzuwachen und zu wachsen.
- Einige genetische Mutationen können durch derzeitige Behandlungen nicht geheilt werden. Selbst wenn in Ihrem Körper keine Anzeichen eines Lymphoms mehr vorhanden sind, können einige genetische Mutationen dazu führen, dass das Lymphom erneut wächst.
- Selbst wenn Scans und Tests zeigen, dass kein Lymphom mehr in Ihrem Körper vorhanden ist, kann es manchmal mikroskopisch kleine Lymphomzellen geben, die zu wenig oder zu klein sind, um durch aktuelle Tests und Scans erkannt zu werden. Wenn diese vorhanden sind, können sie nach Beendigung der Behandlung wachsen und sich vermehren.
Wie schnell kommt es zu einem Rückfall?
Wenn Sie ein aggressives Lymphom wie das Hodgkin-Lymphom oder ein hochaggressives (schnell wachsendes) Non-Hodgkin-Lymphom haben, ist eine Heilung wahrscheinlicher. Wenn Sie jedoch einen Rückfall erleiden, geschieht dies normalerweise innerhalb von ein paar Jahren nach Abschluss der Behandlung.
Wenn Sie ein indolentes (langsam wachsendes) Non-Hodgkin-Lymphom haben, ist ein Rückfall häufiger. Während ein Rückfall innerhalb von Monaten nach Abschluss der Behandlung auftreten kann, dauert die Remission oft viele Jahre vor einem Rückfall.
Erfahren Sie von Dr. Michael Dickinson mehr über die Behandlung rezidivierter Lymphome
Hämatologe
Woher wissen Sie, ob das Lymphom rezidiviert ist?
Das Lymphom kann in demselben Teil Ihres Körpers wiederkehren oder es kann einen anderen Teil Ihres Körpers betreffen, als Sie das Lymphom zuvor hatten. Sie können Symptome haben oder auch nicht, und wenn Sie dies tun, können sie Folgendes umfassen:
- Neue oder Lymphknoten oder Knoten, die nicht mit einer Infektion oder Krankheit zusammenhängen
- Durchnässter Nachtschweiß
- Unerklärter Gewichtsverlust
- Müdigkeit, die schlimmer als normal ist
- Jucken
- Hautausschlag
- Durchfall
- Unerklärliche Schmerzen oder Beschwerden
- B-Symptome.
Was passiert, wenn ein Lymphom rezidiviert?
- Biopsie von neuen vergrößerten Lymphknoten oder Knoten
- Blutuntersuchungen
- Positronen-Emissions-Tomographie (PET) -Scan
- Computertomographie (CT)
- Lumbalpunktion bei Verdacht auf Lymphom im Zentralnervensystem.
Was passiert, wenn mein Lymphom behandlungsresistent ist?
Es kann belastend sein, herauszufinden, dass Ihre derzeitige Behandlung Ihr Lymphom nicht heilt, stoppt oder verlangsamt. Sich ängstlich, wütend oder ängstlich zu fühlen, ist ganz normal. Es ist jedoch wichtig zu verstehen, dass, nur weil diese Behandlung nicht wie geplant funktioniert hat, dies nicht bedeutet, dass die Hoffnung verloren ist. Viele Lymphome, die auf eine Erstlinienbehandlung nicht gut ansprechen, können dennoch gut auf Zweit- oder Drittlinienbehandlungen ansprechen.
Ein refraktäres Lymphom kann auftreten, wenn die Lymphomzellen Sicherheitsbarrieren oder Checkpoints entwickeln, die sie gegen Standardbehandlungen immun machen. Bestimmte genetische Mutationen können auch dazu führen, dass einige Krebsbehandlungen weniger effektiv wirken.
In diesem Fall wird Ihr Arzt eine andere Art von Behandlung ausprobieren wollen, die anders wirkt als Ihre derzeitigen Behandlungen.
Woher weiß ich, ob mein Lymphom refraktär ist?
Sie werden wahrscheinlich Scans haben, nachdem Sie mindestens zwei oder drei Zyklen Ihrer Behandlung abgeschlossen haben. Wann genau Sie diese Scans durchführen lassen, hängt von Ihren individuellen Umständen, Ihrem Subtyp und Ihrer Behandlungsart ab. Fragen Sie Ihren Arzt, wann Sie weitere Scans und Tests haben werden.
Normalerweise werden Sie nach Beginn der Behandlung feststellen, dass sich Ihre geschwollenen Lymphknoten oder andere Symptome nach einigen Behandlungszyklen bessern. In einigen Fällen können Sie jedoch feststellen oder Scans zeigen, dass sich das Lymphom nicht gebessert hat und Sie möglicherweise neue Lymphombereiche haben.
Ihr Arzt kann Ihre derzeitige Behandlung fortsetzen und nach weiteren Behandlungszyklen weitere Scans durchführen, oder er kann entscheiden, Ihre Behandlung sofort zu ändern. Sie werden mit Ihnen über die besten Optionen für Ihre individuelle Situation sprechen.
Behandlungsoptionen für rezidiviertes oder refraktäres Lymphom
Die Behandlungsoptionen, die Ihnen angeboten werden, wenn Sie ein rezidivierendes oder refraktäres Lymphom haben, hängen von vielen Faktoren ab, einschließlich:
- Subtyp, Stadium und Lokalisation/en Ihres Lymphoms
- genetische Mutationen, die an Ihrem Lymphom beteiligt sind
- ob Sie eine Zeit der Remission hatten und wenn ja, wie lange Sie in Remission waren
- Ihr Alter und Ihr allgemeines Wohlbefinden
- wie Sie frühere Behandlungen verkraftet haben
- Ihre Eignung für klinische Studien
- Ihre persönlichen Vorlieben.
Arten der Behandlung von rezidiviertem oder refraktärem Lymphom
Mit klinischen Studien und neuen Behandlungen, die für die Behandlung oder Behandlung von Lymphomen in Australien zugelassen sind, haben wir eine größere Auswahl an Zweit- und Drittlinienbehandlungen als je zuvor. Daher gibt es aufgrund der oben genannten Faktoren keinen einheitlichen Behandlungsansatz. Einige der Behandlungen, die in der Zweit- und Drittlinienbehandlung verfügbar sind, umfassen jedoch:
- Teilnahme an klinischen Studien
- Kombinationschemotherapie
- Salvage-Chemotherapie (Hochdosis-Chemotherapie)
- Stammzelltransplantation (autolog & allogen)
- Gezielte Therapie
- Immuntherapie
- Biologische Arzneimittel
- Strahlentherapie
- T-Zelltherapie mit chimärem Antigenrezeptor (CAR).
- Off-Label-Zugang zu Medikamenten.
Off-Label-Zugang zu Medikamenten
Manchmal haben Sie möglicherweise Zugang zu Medikamenten, die nicht öffentlich finanziert werden, aber von der Therapeutic Goods Administration (TGA) für sicher und legal zur Verwendung in Australien erklärt wurden.
Wichtige Dinge, die Sie beachten sollten:
- Dies ist möglicherweise nicht für jeden eine Option, da jeder Staat unterschiedliche Regeln und Vorschriften hat.
- Möglicherweise müssen Sie für einige oder alle Behandlungen reisen.
- Es kann sehr teuer werden, da Sie es selbst finanzieren oder selbst bezahlen müssen. Es ist also etwas, das sorgfältig geprüft und mit Ihrem Hämatologen besprochen werden muss, um es vollständig zu verstehen.
- In einigen Fällen können Sie möglicherweise aus „Mitleidsgründen“ auf das Medikament zugreifen, wenn das pharmazeutische Unternehmen einen Teil oder die gesamten Kosten eines Off-Label-Medikaments übernimmt. Fragen Sie Ihren Arzt, ob dies eine Option für Sie ist.
Eine zweite Meinung einholen
Es ist durchaus üblich, dass Patienten eine zweite Meinung einholen. Dies ist eine gute Option, um die Meinung eines zweiten Hämatologen zu hören, der möglicherweise die Informationen Ihres ersten Hämatologen bestätigen oder andere Optionen anbieten kann. Es gibt keinen Grund, ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn Sie eine zweite Meinung einholen. Die meisten Hämatologen sind damit einverstanden, dass Sie eine zweite Meinung einholen – schließlich geht es um Ihre Gesundheit.
Wenn Sie eine zweite Meinung einholen möchten, sprechen Sie mit Ihrem Hämatologen. Oft können sie etwas für Sie organisieren oder Sie können mit Ihrem Hausarzt sprechen. Dies ist ein wichtiger Schritt, um sicherzustellen, dass Sie die Informationen erhalten, die Sie benötigen, um die richtige Behandlung für Ihre individuellen Umstände zu erhalten.
Erfahren Sie mehr über den „Off-Label-Zugriff“ im folgenden Video
Behandlungsplanung
Der Umgang mit dem emotionalen und körperlichen Druck eines Lymphoms und der Behandlung kann anstrengend sein. Es ist wichtig, sich zu melden und Unterstützung zu erhalten, wenn Sie sie brauchen. Oft haben wir Menschen in unserem Leben, die helfen wollen, aber nicht genau wissen wie. Manche Leute machen sich auch Sorgen, darüber zu sprechen, wie es Ihnen geht, weil sie befürchten, dass sie das Falsche sagen, zu weit gehen oder Sie verärgern. Das bedeutet nicht, dass es ihnen egal ist.
Es kann hilfreich sein, die Leute wissen zu lassen, was Sie brauchen. Indem Sie sich darüber im Klaren sind, was Sie brauchen, können Sie die Hilfe und Unterstützung erhalten, die Sie benötigen, und Ihre Lieben können sich freuen, Ihnen auf sinnvolle Weise helfen zu können. Es gibt einige Organisationen, die Pläne zusammengestellt haben, mit denen Sie einen Teil der Pflege koordinieren können. Sie können gerne versuchen:
Vorausplanung der Pflege
Eine vorausschauende Pflegeplanung ist eine großartige Möglichkeit, um sicherzustellen, dass Ihr medizinisches Team und Ihre Familie wissen, welche Behandlung Sie durchführen und in Zukunft nicht durchführen möchten.
Jeder sollte einen Vorsorgeplan haben. Die erforderlichen Formulare und das Verfahren zur Erstellung eines Vorsorgeplans können sich von Staat zu Staat unterscheiden. Klicken Sie auf den unten stehenden Link, um weitere Informationen zur erweiterten Pflegeplanung zu erhalten und auf die richtigen Formulare für Ihren Staat zuzugreifen.
Palliativpflege
Viele Menschen denken, Palliativpflege sei die Pflege am Lebensende. Während dies eine der Rollen ist, haben sie auch eine andere wichtige Rolle. Sie helfen auch bei der Behandlung schwer zu behandelnder Symptome und Nebenwirkungen, die zu irgendeinem Zeitpunkt während Ihres Lymphoms auftreten können. Das Hauptziel besteht darin, sicherzustellen, dass Sie während Ihrer Behandlung und am Lebensende die bestmögliche Lebensqualität haben.
Symptom-/Nebenwirkungsmanagement
Lymphom und seine Behandlungen können eine Vielzahl von Symptomen und Nebenwirkungen verursachen. Während Ihr Hämatologe oder Onkologe bei vielen davon helfen kann, erfordern manchmal Symptome oder Nebenwirkungen eine spezialisiertere Behandlung. Das Palliativpflegeteam ist Experte für deren Bewältigung. Sie haben auch Zugang zu Medikamenten, die Ihr Hämatologe oder Onkologe nicht verschreiben darf. Das Palliativpflegeteam ist eine großartige Ressource, um Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Einige Symptome oder Nebenwirkungen, mit denen sie Ihnen helfen können, sind:
- Schmerzen – einschließlich peripherer Neuropathie
- Übelkeit mit oder ohne Erbrechen
- Angst
- Kurzatmigkeit
Pflege am Lebensende
Erfolgreiche klinische Studien bedeuten, dass es viele neue Behandlungen gibt, die die Ergebnisse für Menschen mit Lymphomen deutlich verbessert haben – sogar bei rezidivierten und refraktären Lymphomen. Viele Menschen leben auch nach einer Lymphom-Diagnose ein langes und relativ gesundes Leben. Leider sterben manchmal Menschen an einem Lymphom.
Die am häufigsten verstandene Rolle der Palliativpflege besteht darin, Menschen, die sich dem Ende ihres Lebens nähern, dabei zu helfen, die Kontrolle darüber zu haben, wie sie den Rest ihres Lebens leben. Sie sind fantastisch darin, Sie zu befähigen, über Ihre Bedürfnisse nachzudenken und zu planen, wo Sie Ihre Zeit verbringen möchten, und gleichzeitig sicherzustellen, dass Sie in dieser Zeit sicher sind und eine gute Lebensqualität haben.
Unterstützung, wenn Sie sich dem Ende Ihres Lebens nähern
Palliative Care kann auch Ihrer Familie und Ihren Angehörigen helfen, zu verstehen, was passiert, und sicherstellen, dass sie auch in dieser Zeit die Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Andere Dinge, bei denen sie helfen können, sind:
- Organisation von Ausrüstung, die Sie zu Hause verwenden können, wenn Sie sich entscheiden, zu Hause zu bleiben
- Sprechen Sie mit Ihren Lieben über heikle Themen wie Ihr Lebensende und Ihre Bestattungspläne
- verlinken Sie mit verschiedenen Diensten in der Community
- Stellen Sie sicher, dass Ihre kulturellen und spirituellen Überzeugungen bis zu Ihrem Tod aufrechterhalten werden
- Beratung und emotionale Unterstützung.
Zusammenfassung
- Eine Heilung ist, wenn in Ihrem Körper kein Lymphom mehr vorhanden ist und es nicht wiederkommt.
- Die Remission kann vollständig oder teilweise sein, ohne Anzeichen eines Lymphoms in Ihrem Körper (vollständig) oder wenn sich die Lymphomzellen um mehr als die Hälfte reduziert haben (teilweise).
- Das Lymphom kann nach einer Zeit der Remission einen Rückfall (wiederkommen) haben. Die Remission kann Wochen, Monate oder viele Jahre dauern.
- Wenn aggressive Lymphome einen Rückfall erleiden, geschieht dies normalerweise in den ersten Jahren nach Abschluss der Behandlung. Je länger Sie in Remission sind, desto größer sind die Heilungschancen.
- Indolente Lymphome erleiden häufig einen Rückfall, sprechen aber in der Regel auch gut auf Behandlungen an. Sie werden für den Rest Ihres Lebens mit einem indolenten Lymphom leben, können aber in Zeiten der Remission gut leben.
- In einigen Fällen bessert sich das Lymphom mit der Erstlinienbehandlung nicht – dies wird als refraktär bezeichnet.
- Refraktäre Lymphome können immer noch gut auf Zweit- und Drittlinienbehandlungen ansprechen.
- Eine vorausschauende Pflegeplanung ist wichtig, um sicherzustellen, dass Ihre Familie und Ihre Ärzte die Wünsche bezüglich Ihrer Gesundheitsversorgung kennen.
- Palliative Care kann bei der Behandlung von Symptomen und Nebenwirkungen helfen.
- Einige Menschen benötigen eine Pflege am Lebensende, wenn ihr Lymphom nicht auf Behandlungen anspricht. Palliativpflege kann eine großartige Unterstützung sein und sicherstellen, dass Sie am Lebensende die beste Lebensqualität haben, und Ihren Angehörigen die notwendige Unterstützung bieten.
