Die Betreuung einer Person mit Lymphomen kann sowohl lohnend als auch herausfordernd sein. Und obwohl Sie der Betreuer sind, benötigen Sie auch Unterstützung, um gesund und ausgeruht zu bleiben und gleichzeitig die emotionalen und körperlichen Anforderungen zu bewältigen, die ein Betreuer mit sich bringt.
Das Leben hört nicht auf, wenn Sie Pfleger werden oder wenn bei jemandem, den Sie lieben, ein Lymphom diagnostiziert wird. Möglicherweise müssen Sie sich weiterhin um Arbeit, Schule, Kinder, Haushaltspflichten und andere Pflichten kümmern. Auf dieser Seite erfahren Sie, was Sie wissen müssen, um Ihren Lymphompatienten zu unterstützen und die richtige Unterstützung für sich selbst zu finden.
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Was muss ich wissen?
Wenn Sie jemanden mit Lymphomen betreuen möchten, müssen Sie einige Dinge über Lymphome und ihre Behandlungen wissen. Nachfolgend finden Sie Links zu anderen Seiten dieser Website. Wir empfehlen Ihnen, einen Blick darauf zu werfen, um herauszufinden, welche Art von Pflege Ihr Angehöriger möglicherweise benötigt.
Arten von Betreuern
Es gibt verschiedene Arten von Betreuern. Einige von Ihnen sind möglicherweise bezahlte Pflegekräfte, deren einzige Aufgabe darin besteht, jemanden mit Lymphomen zu pflegen, aber die meisten Pflegekräfte sind unbezahlte Familienmitglieder oder Freunde. Möglicherweise haben Sie eine formelle Vereinbarung darüber getroffen, welche Pflichten Sie als Betreuer haben, oder Sie sind ein Freund, Ehemann oder Ehefrau, Elternteil eines Kindes oder jemand mit einem Lymphom. In diesem Fall treffen Sie möglicherweise eine sehr informelle Vereinbarung, bei der Sie bei Bedarf in Ihrer individuellen Beziehung zusätzliche Unterstützung leisten.
Unabhängig davon, welcher Pflegetyp Sie sind, benötigen Sie zusätzliche Unterstützung. Die Unterstützung, die Sie benötigen, ist ganz individuell auf Sie zugeschnitten und hängt ab von:
- die individuellen Umstände Ihrer Lieben,
- der Subtyp des Lymphoms, den sie haben,
- die Art der Behandlung, die sie benötigen werden,
- jede andere Krankheit oder jeder andere Zustand, an dem Ihre Person mit Lymphom leidet, wie z. B. Schmerzen, Symptome eines Lymphoms oder Nebenwirkungen der Behandlung, Schwierigkeiten bei der Mobilität und bei alltäglichen Aufgaben,
- wo ihr beide wohnt,
- Ihre anderen Aufgaben wie Arbeit, Schule, Kinder, Hausarbeit und soziale Gruppen,
- Ihre bisherigen Erfahrungen als Pflegekraft oder nicht (für viele Menschen ist es nicht selbstverständlich, Pflegekraft zu sein),
- Ihre eigene körperliche, emotionale und geistige Gesundheit,
- die Art der Beziehung, die Sie zu Ihrer Person mit Lymphom haben,
- viele andere Dinge, die Sie und Ihre Person einzigartig machen.
Wenn Ihr Partner, Ihre Frau oder Ihr Ehemann an einem Lymphom leiden, kann er Ihnen möglicherweise nicht mehr die gleiche Art von Unterstützung, Trost, Zuneigung, Energie oder Begeisterung bieten wie in der Vergangenheit. Wenn sie früher für die Hausarbeit, die Finanzen oder die Kindererziehung mitgeholfen haben, sind sie jetzt möglicherweise nicht mehr in der Lage, dies zu tun, sodass möglicherweise mehr dieser Dinge auf Sie fallen.
Ihr Partner, Ihre Ehefrau oder Ihr Ehemann
Die Veränderung und das Ungleichgewicht in Ihren Rollen werden sich emotional auf Sie beide auswirken. Auch wenn sie es nicht in Worte fassen, kann es sein, dass Ihr Lymphompatient eine Kombination aus positiven und negativen Emotionen verspürt, während er das Lymphom und seine Behandlung durchläuft.
Sie könnten fühlen:
- sich schuldig fühlen oder sich schämen, dass sie ihrem gewohnten Lebensstil und ihren gewohnten Aktivitäten nicht mehr nachkommen können,
- Angst, dass sich Ihre Gefühle für sie ändern könnten,
- sich unsicher darüber fühlen, wie die Behandlungen ihren Körper verändern,
- Sie sind besorgt darüber, was der Verlust ihres Einkommens für Ihre Familie bedeuten könnte.
Trotz alledem werden sie wahrscheinlich immer noch so dankbar sein, dass Sie ihnen in diesem Teil ihres Lebens helfen.
Möglicherweise denken sie auch zum ersten Mal in ihrem Leben über ihre Sterblichkeit nach, und dies kann Angst und Furcht hervorrufen oder Einsichtslosigkeit hervorrufen, wenn sie abwägen, was ihnen wirklich wichtig ist, und über ihr Leben nachdenken. Auch wenn die Heilungsaussichten gut sind, ist es dennoch normal, diese Gedanken und Gefühle zu haben.
Sie, der Betreuer
Es wird nicht einfach sein, zuzusehen, wie Ihr Partner oder Ehepartner an Lymphomen und deren Behandlung leidet. Auch wenn die Heilungsaussichten gut sind, beginnen Sie vielleicht darüber nachzudenken, wie es wäre, sie zu verlieren, und das kann Angst und Unruhe hervorrufen. Sie müssen sie in schwierigen Zeiten unterstützen, und das kann zwar sehr lohnend, aber auch körperlich und emotional anstrengend sein.
Sie benötigen ein eigenes Unterstützungsnetzwerk aus Freunden, Familie oder Gesundheitsfachkräften, da Sie alle Ihre üblichen Aktivitäten und Arbeiten erledigen und jetzt auch Ihren Partner unterstützen.
Möglicherweise bemerken Sie einen Rollentausch in Ihrer Beziehung, wenn Ihr Partner immer der Versorger, der Betreuer oder der Starke und Organisierte war. Und nun liegt es an Ihnen, diese Rollen auszufüllen, während sie sich auf die Behandlung und ihre körperliche Gesundheit konzentrieren. Dies kann für Sie beide etwas gewöhnungsbedürftig sein.
Sex und Intimität
Es ist völlig normal, sich Gedanken über Sex und Intimität zu machen und darüber, wie sich dies ändern kann, wenn Sie sich um Ihren Partner kümmern. Die Dinge können sich für eine Weile ändern und es wird wichtig sein, neue Wege der Intimität zu erlernen, um die Nähe in Ihrer Beziehung aufrechtzuerhalten.
Es ist immer noch in Ordnung, Sex zu haben, wenn Sie und Ihr Partner es beide wollen, allerdings müssen Sie zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen treffen. Weitere Informationen zum Schutz Ihrer selbst, Ihres Partners und Ihrer Beziehung finden Sie unter dem folgenden Link.
Die Betreuung als Kind oder junger Erwachsener ist mit einer enormen Verantwortung verbunden. Sie sind nicht allein. In Australien gibt es etwa 230,000 Pflegekräfte wie Sie! Die meisten sagen, dass es wirklich lohnend ist und dass sie sich gut fühlen, wenn sie jemandem helfen können, den sie lieben.
Das bedeutet nicht, dass es einfach sein wird. Sie werden viel lernen und wahrscheinlich ein paar Fehler machen – aber das ist in Ordnung, denn wir alle machen Fehler! Und das alles tun Sie möglicherweise, während Sie noch in der Schule oder an der Uni sind, oder auf der Suche nach Arbeit und versuchen, auch weiterhin ein normales Leben zu führen.
Für Sie als Betreuer steht Ihnen viel Unterstützung zur Verfügung. Wir haben unten einige Links zu Orten eingefügt, die helfen können.
Für die meisten Eltern ist es eine unvorstellbare Herausforderung, zuzusehen, wie Ihr Kind oder Ihr Teenager ein Lymphom und die entsprechenden Behandlungen durchläuft. Sie werden sehen, wie Ihr Kind Dinge durchmacht, mit denen sich kein Kind auseinandersetzen sollte. Und wenn Sie andere Kinder haben, müssen Sie ihnen helfen, mit dem Lymphom ihres Bruders oder ihrer Schwester umzugehen und auch ihre eigene Kindheit fortzusetzen.
Obwohl Lymphome immer noch selten sind, sind sie leider die dritthäufigste Krebserkrankung bei Kindern und die häufigste Krebserkrankung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Australien. Weitere Informationen zu Lymphomen bei jungen Menschen finden Sie unter dem Link unten zu Lymphomen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Wir haben unten auch einige Links zu Organisationen hinzugefügt, die sich der Unterstützung von Kindern und Familien widmen, wenn bei jemandem Krebs diagnostiziert wird. Einige bieten Aktivitäten wie Ausflüge, Camping und Kontakte mit anderen krebskranken Kindern oder deren Eltern an Krebs erkrankt sind, während andere möglicherweise eher praktische Unterstützung bieten.
- Lymphom bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
- Tipps für Eltern und Erziehungsberechtigte
- Kinderkrebs-Wohltätigkeitsorganisation und Familienunterstützung Australien | Roter Drachen
- Camp und Retreats für krebskranke Kinder | Camp-Qualität
- Canteen Connect – Eine Community für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind
- Krebszentrum | Unterstützungsdienste für krebskranke Familien
- Elternschaft trotz Krebs
- Finanzielle Unterstützung für Familien – krebskranke Kinder
- Sony-Stiftung – zur Erhaltung der Fruchtbarkeit.
Schule und Nachhilfe
Wenn Ihr Kind im schulpflichtigen Alter ist, machen Sie sich möglicherweise Sorgen darüber, wie es während der Behandlung mit der Schule zurechtkommt. Oder vielleicht waren Sie mit allem, was vor sich ging, so beschäftigt, dass Sie nicht einmal die Gelegenheit hatten, darüber nachzudenken.
Ihre anderen Kinder verpassen möglicherweise auch die Schule, wenn Ihre Familie weite Strecken zurücklegen und dem Haus fernbleiben muss, während Ihr Kind mit Lymphom im Krankenhaus liegt.
Aber es ist wichtig, über die Schulbildung nachzudenken. Die meisten Kinder mit Lymphomen können geheilt werden und müssen irgendwann wieder zur Schule gehen. Viele große Kinderkrankenhäuser verfügen über einen Nachhilfedienst oder eine Schule, die Ihr Kind mit Lymphom und Ihre anderen Kinder besuchen können, während Ihr Kind behandelt wird oder im Krankenhaus ist.
Die unten aufgeführten großen Krankenhäuser verfügen über einen Schuldienst. Wenn Ihr Kind in einem anderen als den hier aufgeführten Krankenhäusern behandelt wird, fragen Sie dort, ob für Ihr Kind/Ihre Kinder Unterstützung bei der Schulausbildung verfügbar ist.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Bildungsinstitut: Bildungsinstitut (rch.org.au)
SA - Die Krankenhausausbildungsprogramme der Hospital School of South Australia
WA - Schule im Krankenhaus (health.wa.gov.au)
NSW - Schule im Krankenhaus | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Egal, ob Sie ein Elternteil sind, der sich um ein erwachsenes Kind mit Lymphom kümmert, ein Erwachsener, der sich um Ihren Elternteil mit Lymphom kümmert, oder ein Freund, der sich um einen Freund kümmert, es wird Veränderungen in der Dynamik Ihrer Beziehung geben.
Elternbetreuer
Als Eltern, die sich um Ihren erwachsenen Sohn oder Ihre erwachsene Tochter kümmern, müssen Sie möglicherweise viele Änderungen an Ihrem Lebensstil vornehmen. Dies kann schwierig sein, wenn Sie andere Verpflichtungen haben. Auch die Dynamik Ihrer Beziehung kann sich ändern, wenn Ihr erwachsenes Kind erneut auf Ihre Fürsorge und Unterstützung angewiesen ist. Für manche kann es einander näher bringen, für andere kann es eine Herausforderung sein. Ihr Hausarzt kann eine große Unterstützung sein. Einige Dienste, auf die sie Sie möglicherweise verweisen können, sind weiter unten auf der Seite aufgeführt.
Vertraulichkeit
Ihr erwachsenes Kind hat das Recht auf Vertraulichkeit seiner Gesundheitsakten. Sie haben auch das Recht, Termine alleine wahrzunehmen oder mit wem sie wollen.
Für Eltern kann es sehr schwierig sein, dies zu akzeptieren, aber manche Menschen kommen besser zurecht, wenn sie nicht alles teilen müssen. Es ist wichtig, ihre Entscheidung darüber zu akzeptieren, wie viele Informationen sie mit Ihnen teilen möchten. Wenn sie jedoch möchten, dass Sie mitkommen, ist dies eine großartige Möglichkeit, Unterstützung zu zeigen und auf dem Laufenden zu bleiben, was sie möglicherweise brauchen.
Fragen Sie sie, was sie bevorzugen würden, und respektieren Sie ihre Entscheidung.
Pflege eines Elternteils mit Lymphom
Die Pflege eines Elternteils mit Lymphom kann sehr bereichernd sein und eine Möglichkeit sein, Ihre Liebe und Wertschätzung für alles zu zeigen, was sie für Sie getan haben. Allerdings kann es auch mit Herausforderungen verbunden sein.
Die Rolle eines Elternteils besteht darin, seine Kinder zu beschützen. Daher kann es für einen Elternteil manchmal schwierig sein, sich auf seine Kinder zu verlassen – selbst auf erwachsene Kinder. Sie möchten Sie möglicherweise vor der Realität dessen, was sie durchmachen oder fühlen, abschirmen und geben möglicherweise nicht alle Informationen weiter, die Sie Ihrer Meinung nach zur Unterstützung benötigen.
Viele ältere Menschen möchten nicht zu viele Informationen und überlassen die Entscheidungsfindung lieber ihrem Facharzt. Dies kann schwierig sein, wenn Sie die Eltern betreuen.
Es ist wichtig, das Recht Ihrer Eltern auf Vertraulichkeit und auch ihre Unabhängigkeit zu respektieren.
Dennoch benötigen Sie genügend Informationen, um sich um Ihre Eltern kümmern und sie vertreten zu können. Die richtige Balance zu finden, kann schwierig sein und erfordert Zeit und Übung. Wenn Ihre Eltern damit einverstanden sind, versuchen Sie, möglichst viele ihrer Termine mit ihnen wahrzunehmen. Dies gibt Ihnen die Möglichkeit, Fragen zu stellen und eine bessere Vorstellung davon zu bekommen, was passiert. Wisse, dass deine Eltern dem nicht zustimmen müssen, aber wenn doch, ist es eine großartige Möglichkeit, eine Beziehung zum Gesundheitsteam aufzubauen und auf dem Laufenden zu bleiben.
Zusätzliche Unterstützung erhalten Sie von Ihrem Hausarzt.
Sich um einen Freund kümmern
Die Pflege eines Freundes mit Lymphom wird die Dynamik Ihrer Freundschaft verändern. Was euch als Freunde zusammengebracht hat und was ihr früher gemeinsam gemacht habt, wird sich ändern. Dies kann eine Herausforderung sein, aber viele Menschen stellen fest, dass ihre Freundschaft viel tiefer wird als vor dem Lymphom.
Sie müssen auch auf sich selbst aufpassen und wissen, dass Ihr Freund nicht mehr die gleiche Unterstützung und Kameradschaft bieten kann wie zuvor. Zumindest nicht für eine Weile. Weiter unten auf der Seite finden Sie einige tolle Tipps, wie Sie Ihren Freund unterstützen, Ihre Freundschaft pflegen und ihn gleichzeitig betreuen können.
Vereinbarkeit von Fürsorge, Arbeit, Kindern und anderen Pflichten
Die Diagnose eines Lymphoms erfolgt oft ohne Vorwarnung. Und leider sind nur sehr wenige potenzielle Pflegekräfte unabhängig vermögend. Möglicherweise arbeiten Sie, studieren oder suchen Arbeit. Und wir alle haben Rechnungen zu bezahlen. Möglicherweise müssen Sie Ihr eigenes Haus in Ordnung halten, möglicherweise eigene Kinder und andere Verpflichtungen.
Keine dieser Verantwortlichkeiten ändert sich, wenn bei Ihrem geliebten Menschen eine unerwartete Lymphomdiagnose auftritt oder wenn sich sein Gesundheitszustand ändert und er mehr Unterstützung von Ihnen benötigt als zuvor. Sie müssen sich Zeit nehmen, um realistisch zu planen, wie viel Zeit Sie für die Pflege Ihres geliebten Menschen haben.
Möglicherweise müssen Sie eine Gruppe von Menschen, Brüdern und Schwestern, Freunden oder anderen zusammenbringen, die sich die Last teilen können. Auch wenn sie keine offizielle Betreuerrolle übernehmen, können sie durchaus bei einigen praktischen Aspekten der Pflege helfen, z. B. bei der Hausarbeit, beim Abholen der Kinder, beim Kochen von Mahlzeiten oder beim Einkaufen.
Weiter unten auf der Seite unter dem Abschnitt Tipps für Betreuer Hier finden Sie einige Punkte, die auf verschiedene Websites oder Apps verweisen, die Ihnen dabei helfen können, die Unterstützung zu koordinieren, die Sie möglicherweise benötigen.
Emotionale Auswirkungen von Lymphomen
Ein Lymphom hat emotionale Auswirkungen auf alle Betroffenen. Aber es scheint den Patienten und seine Angehörigen oft unterschiedlich und manchmal zu unterschiedlichen Zeiten zu treffen.
Ganz gleich, wie sehr Sie es auch versuchen, Sie werden nie ganz verstehen, wie es für Ihren Lymphompatienten ist. Ganz gleich, wie sehr sie sich auch bemühen, sie werden nie wirklich verstehen, wie es für Sie ist, zuzusehen, wie sie ein Lymphom erleiden, die Behandlungen und die Anpassung daran, in ein Leben voller Scans, Tests, Behandlungen und Unwohlsein oder Unsicherheit gezwungen zu werden.
Abhängig von Ihrer Beziehung zu Ihrer Person mit Lymphom sind die Auswirkungen auf Ihre Beziehung mit unterschiedlichen Herausforderungen verbunden.
Die Diagnose Krebs ist nicht normal. Leider kommt es immer häufiger vor, ist aber sicherlich nicht normal. Es gibt also keine normale Möglichkeit, auf die Nachricht von Krebs oder die damit verbundenen Herausforderungen zu reagieren.
Die Erfahrung jedes Menschen wird anders sein. Selbst innerhalb einer Familie wird jedes Familienmitglied unterschiedliche Gedanken, Gefühle und Reaktionen auf die Nachricht haben, dass es selbst oder ein geliebter Mensch an Krebs erkrankt ist.
Die Behandlung ist für den Betreuer oft am schwierigsten – Der Abschluss der Behandlung ist für die Person mit Lymphom oft schwieriger!
Die Diagnose Lymphom ist für jeden schwer! Das Leben wird sich für eine Weile und möglicherweise bis zu einem gewissen Grad für immer verändern. Obwohl nicht jeder Lymphompatient sofort eine Behandlung benötigt, ist dies bei vielen Menschen der Fall. Aber selbst wenn eine Behandlung nicht sofort erforderlich ist, gibt es immer noch Emotionen im Zusammenhang mit der Diagnose und es sind immer noch zusätzliche Tests und Termine erforderlich, die Angst und Stress verursachen können.
Wenn Ihre Person nicht sofort mit der Behandlung beginnt, kann die folgende Webseite hilfreich sein.
Im Vorfeld einer formellen Diagnose, der anschließenden Durchführung von Tests und dem Beginn der Behandlung wird das Leben hektisch sein. Als Betreuer müssen Sie möglicherweise bei vielen dieser Dinge die Führung übernehmen: Termine vereinbaren, zu Terminen fahren und bei einigen der schwierigsten Nachrichten und Entscheidungen, die Sie treffen müssen, bei Ihrer Person sein.
Während dieser Zeit kann Ihr Lymphompatient in den Geschäftsmodus wechseln. Oder vielleicht leugnen sie es oder sind einfach zu krank, um wirklich mit den Emotionen des Geschehens klarzukommen. Oder vielleicht weinen sie gut und brauchen Sie an ihrer Seite, um sie zu trösten und zu unterstützen, während sie mit ihren Gefühlen klarkommen. Sie überlassen möglicherweise alles Ihnen, während sie sich auf die Behandlung konzentrieren.
Tipps für Betreuer im Vorfeld und während der Behandlung
- Halten Sie ein Buch, einen Terminkalender oder einen Ordner auf Ihrem Gerät bereit, um den Überblick über alle Termine zu behalten.
- Füllen Sie das Vernetzen Sie sich mit uns Formular aus, um sicherzustellen, dass Sie und Ihre Person mit Lymphom zu Beginn der Behandlung Zugriff auf aktuelle Informationen zu ihrem Lymphom-Subtyp, Behandlungen, Ereignissen und einem Kit zur Behandlungsunterstützung haben. Sie können das Formular per ausfüllen hier klicken.
- Nehmen Sie gesunde Snacks und Getränke zu Ihren Terminen mit – manchmal kann es zu Verzögerungen kommen und die Behandlungstage können lang sein.
- Fragen Sie Ihre Person, wie viele Informationen sie mit anderen teilen möchte. Manche Menschen teilen gerne alles, während andere die Dinge lieber privat halten. Denken Sie darüber nach, wie Sie Informationen weitergeben können. Einige Ideen könnten sein:
- Starten Sie eine private Facebook-Seite (oder eine andere Social-Media-Seite), die Sie mit den Personen teilen können, die Sie auf dem Laufenden halten möchten.
- Starten Sie einen Gruppenchat auf einem Messaging-Dienst wie WhatsApp, Facebook Messenger oder ähnlichem, um schnelle Updates zu senden.
- Starten Sie einen Online-Blog (Tagebuch) oder VLOG (Videotagebuch) zum Teilen.
- Machen Sie sich während der Termine Notizen, um später darauf zurückzugreifen, oder fragen Sie alternativ den Arzt, ob Sie den Termin auf Ihrem Telefon oder einem anderen Aufzeichnungsgerät aufzeichnen können.
- Schreiben Sie es in Ihr Buch, Tagebuch oder Telefon Ihrer Person Subtyp des Lymphoms, Allergien, Symptome, Name der Behandlungen und Nebenwirkungen.
- Ausdrucken oder herunterladen Fragen an Ihren Arzt zum Mitnehmen zu Ihren Terminen – und fügen Sie alle Extras hinzu, die Sie oder Ihre Person haben könnten.
- Packen Sie für unerwartete Krankenhausaufenthalte eine Tasche ein, die Sie im Auto oder neben der Tür aufbewahren können. Pack:
- Pflegeprodukte
- Schlafanzug
- bequeme, locker sitzende Kleidung
- rutschfeste, gut sitzende Schuhe
- Telefon, Laptop, Tablet und Ladegeräte
- Spielzeug, Bücher, Puzzles oder andere Aktivitäten
- Snacks.
- Delegieren Sie – wenden Sie sich an Ihre Familie und Ihre sozialen Gruppen, um herauszufinden, wer Ihnen bei einigen praktischen Dingen wie Einkaufen, Kochen von Mahlzeiten, Besuchen, Putzen des Hauses oder Abholen der Kinder von der Schule helfen kann. Einige der folgenden Apps können nützlich sein:
Hat Ihre Person mit Lymphom Kinder?
- Kinderkrebs-Wohltätigkeitsorganisation und Familienunterstützung Australien | Roter Drachen
- Camp und Retreats für krebskranke Kinder | Camp-Qualität
- Canteen Connect – Eine Community für junge Menschen, die von Krebs betroffen sind
- Krebszentrum | Unterstützungsdienste für Familien Im Angesicht von Krebs
Und dann beginnt die Behandlung!
Wir hören oft von Patienten, dass die Behandlung im Vergleich zum Leben nach der Behandlung einfach war. Das bedeutet nicht, dass die Behandlung einfach ist. Sie werden immer noch müde sein und die Nebenwirkungen der Behandlung haben. Aber viele Menschen sind mit der Behandlung so überfordert und beschäftigt, dass sie möglicherweise keine Zeit haben, das Geschehen zu verarbeiten – bis die Behandlung endet.
Wenn das Leben für Sie als Pfleger schon vorher nicht stressig genug war, wird es mit Beginn der Behandlung ganz bestimmt hektisch genug sein! Es gibt verschiedene Arten der Behandlung für verschiedene Menschen und verschiedene Subtypen von Lymphomen. Die meisten Behandlungen dauern jedoch mindestens Monate (4–6 Monate), einige können sogar Jahre dauern.
Laufende Termine
Neben der Behandlung benötigt Ihre Person auch regelmäßige Blutuntersuchungen, Termine beim Hämatologen oder Onkologen UND beim Hausarzt vor Ort sowie möglicherweise auch regelmäßige PET/CT- oder andere Untersuchungen. Möglicherweise benötigen sie sogar weitere Tests, um zu überwachen, wie ihr Herz, ihre Lunge und ihre Nieren mit der Behandlung zurechtkommen.
Nebenwirkungen
Jede Behandlung hat potenzielle Nebenwirkungen. Die Art der Nebenwirkungen kann je nach Art der Behandlung unterschiedlich sein. Verschiedene Personen können bei gleicher Behandlung auch unterschiedliche Nebenwirkungen haben oder die Schwere der Nebenwirkungen kann unterschiedlich sein.
Als Betreuer müssen Sie über diese Nebenwirkungen Bescheid wissen, damit Sie Ihre Person zu Hause unterstützen können und wissen, wann Sie den Arzt kontaktieren oder die Notaufnahme aufsuchen müssen. Stellen Sie sicher, dass Sie nach den Nebenwirkungen der jeweiligen Art der Behandlung fragen, die Ihre Person erhält. Ihr Hämatologe oder Onkologe, Ihre Fachkrankenschwester oder Ihr Apotheker können Ihnen dabei helfen. Sie können auch unsere Krankenschwestern anrufen 1800 953 081 um bei Bedarf mehr zu erfahren.
Sobald Sie wissen, welche Nebenwirkungen bei Ihrer Person auftreten können, besuchen Sie unsere Seite zu Nebenwirkungen, indem Sie auf den untenstehenden Link klicken, um mehr darüber zu erfahren.
Medikamente können ihre Stimmung und Emotionen beeinflussen
Einige Lymphombehandlungen sowie andere Medikamente, die Sie möglicherweise einnehmen, können zusammen mit dem Stress des Lymphoms die Stimmung und Emotionen Ihrer Person beeinträchtigen. Dies kann sie weinerlich, wütend oder aufbrausend, frustriert oder trauriger als normal machen. Erfahren Sie mehr darüber auf unserer Webseite Psychische Gesundheit und Emotionen.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es bei diesen Stimmungs- und Gefühlsschwankungen nicht um Sie geht oder darum, wie gut es Ihnen als Betreuer geht. Es ist auch kein wirkliches Spiegelbild ihrer wahren Gefühle. Es handelt sich um eine Reaktion darauf, wie das Medikament verschiedene Hormone und Signale im Gehirn beeinflusst.
Wenn Sie darüber besorgt sind, welche Auswirkungen die Veränderungen in ihrer Stimmung und ihren Emotionen auf Sie und andere haben, ermutigen Sie sie, mit ihrem Arzt darüber zu sprechen. Wenn Sie mit Ihrer Person zu Terminen gehen, können Sie diese Veränderungen auch mit dem Arzt besprechen. In vielen Fällen lässt sich dies durch eine Änderung der Medikamente oder Dosis verbessern.
Vertraulichkeit
So schwierig dies auch sein mag, als Betreuer haben Sie keinen Anspruch auf alle medizinischen Unterlagen oder Informationen Ihrer Person. Krankenhäuser, Ärzte, Krankenschwestern und andere Angehörige der Gesundheitsberufe sind an die Vertraulichkeitsgesetze gebunden und dürfen keine medizinischen Informationen oder Aufzeichnungen mit Ihnen teilen, ohne dass Ihre Person eine ganz konkrete und häufig schriftliche Einwilligung dazu erteilt.
Ihre Person hat auch das Recht, nur das mitzuteilen, was sie gerne mit Ihnen teilen möchte. Sie müssen dies respektieren, auch wenn Sie verheiratet sind, in einer festen Beziehung leben oder ein Elternteil oder Kind der Person mit Lymphom sind. Manche Menschen brauchen Zeit, um die neuen Informationen zu verarbeiten und in ihrem eigenen Kopf einen Plan zu erstellen, bevor sie sich wohl fühlen, die Informationen weiterzugeben. Andere möchten Sie möglicherweise vor den Stressfaktoren schützen, denen sie ausgesetzt sind.
Wie viel oder wenig sie mit dir teilen, ist kein Hinweis auf ihre Liebe zu dir oder darauf, wie sehr sie dir vertrauen. Für viele Menschen ist es einfach ein individueller Bewältigungsmechanismus.
Wenn Sie weitere Informationen wünschen, sagen Sie Ihrer Person mit Lymphom, dass Sie mehr wissen möchten, wenn sie dazu bereit ist, damit Sie sie bestmöglich unterstützen und eventuell notwendige Pläne schmieden können. Aber lassen Sie sie auch wissen, dass Sie ihr Recht auf Privatsphäre respektieren.
Möglicherweise fällt es Ihrer Person schwerer, die Behandlung abzuschließen als die Behandlung selbst!
Wir hören oft von Menschen mit Lymphomen, dass es ihnen während der Behandlung gut ging, aber die Monate nach Abschluss der Behandlung waren eine echte Herausforderung. Es kann einige Zeit dauern, herauszufinden, wo sie wieder in das Leben, die Familie, die Arbeit/Schule oder soziale Gruppen passen. Viele Menschen haben uns erzählt, dass sie sich in den Monaten nach Ende der Behandlung verloren fühlten.
Viele Menschen mit Lymphomen leiden außerdem unter anhaltender Müdigkeit und anderen Symptomen oder Nebenwirkungen der Behandlung, die noch Monate nach der Behandlung anhalten können. Einige können sogar langfristige Nebenwirkungen haben, die eine lebenslange kontinuierliche Behandlung erfordern. Das Lymphom-Erlebnis endet also nicht mit der Behandlung.
Bei manchen Menschen werden die emotionalen Auswirkungen der Lymphom-Diagnose und der Behandlungen erst spürbar, wenn die Hektik der Termine, Scans, Tests und Behandlungen vorbei ist.
Angemessene Erwartungen
Eines der Dinge, die wir oft von Patienten hören, ist, dass jeder von ihnen erwartet, dass es ihnen nach Abschluss der Behandlung wieder normal geht. Das ist eine unrealistische Erwartung!
Auf der anderen Seite sind manche Menschen frustriert darüber, dass ihre Angehörigen es ihnen nicht ermöglichen, zu einem gewissen Maß an Normalität zurückzukehren.
Fragen Sie sie, was sie brauchen!
Die einzige Möglichkeit herauszufinden, was Ihre Person braucht, besteht darin, sie zu fragen. Seien Sie sich darüber im Klaren, dass es einige Zeit dauern kann, bis sie wieder Selbstvertrauen gewinnen, und dass sie möglicherweise nie wieder genau dort ankommen, wo sie zuvor waren. Aber das muss nicht unbedingt etwas Schlimmes sein. Es ist eine großartige Zeit, unnötigen Stress aus Ihrem Leben zu entfernen und sich auf die wichtigen Dinge zu konzentrieren.
Pläne schmieden
Manche Menschen finden es hilfreich, Pläne zu schmieden, um sich auf etwas zu freuen, wenn die Behandlung endet. Manche Menschen trauen sich jedoch möglicherweise nicht, etwas zu planen, bis sie etwas Zeit zur Genesung hatten und sich wiederholten Scans unterzogen haben, um sicherzustellen, dass das Lymphom geheilt ist oder sich in Remission befindet. Was auch immer für Sie funktioniert, ist in Ordnung. Es gibt keinen richtigen Weg, damit umzugehen.
Möglicherweise haben Sie jedoch das Gefühl, dass Sie Pläne schmieden müssen, auch wenn Ihre Person noch nicht dazu bereit ist. Das ist sehr vernünftig, und das Wichtigste ist, dass Sie weiterhin miteinander kommunizieren, um einen Plan zu finden, der für Sie beide funktioniert.
Support verfügbar
Kein Betreuer sollte sich jemals alleine um die Pflege kümmern müssen. Für Sie ist es wichtig, mit verschiedenen Menschen in Kontakt zu treten – sowohl mit persönlichen Freunden als auch mit der Familie und Gesundheitsexperten.
Lassen Sie die Leute wissen, was Sie brauchen
Ob Sie es glauben oder nicht, die meisten Menschen wollen helfen. Das Problem ist, dass viele Menschen nicht wissen, wie. Die meisten Menschen haben keine Ausbildung oder Erfahrung darin, über schwierige Dinge wie Krankheiten zu sprechen oder damit umzugehen.
Viele Menschen befürchten, dass sie Sie verärgern, beleidigen oder in Verlegenheit bringen könnten, wenn sie versuchen, mit Ihnen über Ihre Situation zu sprechen. Andere wissen einfach nicht, was sie sagen sollen. So viele Menschen beschließen, nur dann darüber zu sprechen, wenn Sie es ansprechen. Das bedeutet nicht, dass es ihnen egal ist.
Aber dir scheint es gut zu gehen!
Wenn Sie Freunde und Familie nur dann treffen, wenn Sie voller Energie sind, gut aussehen und ihnen sagen, dass alles in Ordnung ist, wie können Sie dann erwarten, dass sie wissen, dass Sie Hilfe brauchen?
Lassen Sie die Leute wissen, was Sie brauchen. Lassen Sie die Leute wissen, dass Sie offen für Gespräche und das Teilen Ihrer Probleme sind. Dies kann Übung erfordern. Und vielleicht erhalten Sie nicht immer die Antwort, die Sie sich erhofft haben, aber Sie können nicht erwarten, dass die Leute wissen, was Sie brauchen, es sei denn, Sie teilen es ihnen mit.
Erwarten Sie nicht, dass sie raten! Es wäre toll, wenn die Leute unsere Gedanken lesen könnten, aber das können sie nicht und es ist unrealistisch zu erwarten, dass die Leute wissen, was Sie brauchen, denn die Situation und die Bedürfnisse jedes Einzelnen sind unterschiedlich.
Denken Sie über einige der unten aufgeführten Netzwerke nach, mit denen Sie möglicherweise sprechen oder um Unterstützung bitten können.
Möglicherweise können Sie sich auf die Führer Ihres Glaubens und Ihrer Gemeinde stützen, wenn es um emotionale, spirituelle und praktische Hilfe geht. Nehmen Sie sich die Zeit, mit ihnen zu sprechen, teilen Sie ihnen mit, was Sie gerade durchmachen, und fragen Sie, welche Unterstützung sie Ihnen anbieten können.
Wenn Sie mit der Idee einverstanden sind, fragen Sie sie, ob sie etwas in ihren Newsletter oder andere regelmäßige Kommunikation mit anderen Mitgliedern aufnehmen können, um um praktische Hilfe zu bitten, sei es regelmäßig oder einmalig. Möglicherweise können Sie dies sogar anonym tun, indem Sie nur diejenigen kontaktieren, die sich mit Ihren Daten an den Leiter der Gemeinde wenden.
Viele Menschen gehören sportlichen oder anderen sozialen Gruppen an. Wenn Sie eine Gruppe haben und sich mit einigen Mitgliedern gut verstanden haben, sprechen Sie mit ihnen darüber, wie sich Ihr Leben durch Ihre neue Rolle als Betreuer verändert. Teilen Sie ihnen mit, wofür Sie Hilfe benötigen, und fragen Sie, ob sie jemanden kennen, der Ihnen helfen könnte.
Wenn Sie mit der Idee einverstanden sind, fragen Sie sie, ob sie etwas in ihren Newsletter oder andere regelmäßige Kommunikation mit anderen Mitgliedern aufnehmen können, um um praktische Hilfe zu bitten, sei es regelmäßig oder einmalig. Möglicherweise können Sie dies sogar anonym tun, indem Sie nur diejenigen kontaktieren, die Ihre Daten an den Leiter der Gruppe weitergegeben haben.
Auch wenn Sie nicht derjenige sind, der an einem Lymphom leidet, ist es dennoch wichtig, dass Sie mit einem Hausarzt in Verbindung stehen. Hausärzte können eine großartige Unterstützung sein und Ihnen bei der Koordinierung der möglicherweise benötigten Pflege helfen.
Wir empfehlen allen Patienten mit Lymphomen und ihren Betreuern, gemeinsam mit ihrem Hausarzt einen Plan zur psychischen Gesundheit erstellen zu lassen. Dabei können Sie sich die zusätzlichen Stressfaktoren und Verantwortlichkeiten ansehen, die Sie jetzt haben, und einen Plan erstellen, um sicherzustellen, dass Sie Unterstützung durch Beratung, Psychologen, Medikamente oder andere Unterstützung erhalten, die Sie möglicherweise benötigen.
Möglicherweise haben Sie selbst auch medizinische Beschwerden, die Sie während der Pflege Ihrer Person behandeln müssen. Ihr Hausarzt kann auch einen Hausarzt-Managementplan erstellen, um sicherzustellen, dass diese Dinge nicht übersehen werden, während Sie sich um Ihren Angehörigen kümmern. Sie können Ihnen auch dabei helfen, Kontakte zu lokalen Organisationen zu knüpfen, die Ihnen helfen können.
Zusätzliche Dienstleistungen, auf die Ihr Hausarzt Sie verweisen kann
Es ist wichtig, die Hilfe zu erhalten, die Sie benötigen, um mit diesen Veränderungen umzugehen. Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt über die in Ihrer Nähe verfügbaren Unterstützungsdienste. Sie können Ihnen dabei helfen, die Pflege zu koordinieren, indem sie Sie an verschiedene Dienste in der Gemeinde verweisen. Einige, die hilfreich sein könnten, sind die folgenden.
- Psychologen oder Berater helfen bei den emotionalen und mentalen Herausforderungen, die mit der Unterstützung einer Person mit Lymphom einhergehen.
- Ergotherapeuten, die Ihnen dabei helfen können, Ihre Bedürfnisse einzuschätzen und Ihnen dabei zu helfen, die richtige körperliche Unterstützung für die Pflege Ihrer Person zu erhalten.
- Sozialarbeiter, die Ihnen beim Zugang zu verschiedenen sozialen und finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten helfen können.
Die meisten Krankenhäuser verfügen über eine Abteilung für Sozialarbeit. Sie können eine Überweisung an den Sozialarbeiter Ihres Krankenhauses beantragen. Wenn Ihr Krankenhaus über keine Abteilung für Sozialarbeit verfügt, kann Ihnen Ihr örtlicher Hausarzt dabei helfen, eine solche in Ihrer Gemeinde zu finden.
Sozialarbeiter können Ihnen bei der Beratung, der Überweisung an verschiedene Dienste für zusätzliche Unterstützung, der Koordinierung der Pflege Ihrer Angehörigen und der Vertretung in Ihrem Namen behilflich sein.
Sie können Ihnen bei Bedarf auch beim Zugang zu finanzieller Unterstützung, Reiseunterstützung und Unterkunft oder anderen Gesundheits- und Rechtsdiensten behilflich sein.
Carer Gateway ist ein Programm der australischen Regierung, das pflegenden Angehörigen kostenlose emotionale und praktische Unterstützung bietet. Weitere Informationen dazu finden Sie hier: Betreuer-Gateway.
Unsere Lymphoma Australia-Krankenschwestern sind Montag bis Freitag von 9:4 bis 30:XNUMX Uhr erreichbar.
Sie können sie telefonisch unter 1800 953 081 oder per E-Mail an nurse@lymphoma.org.au kontaktieren.
Sie können Ihre Fragen beantworten, sich Ihre Anliegen anhören und Ihnen dabei helfen, Unterstützungsdienste für Ihre Angehörigen oder sich selbst zu finden.
Lymphoma Down Under ist eine Online-Peer-Selbsthilfegruppe auf Facebook. Es wird von Lymphoma Australia moderiert, richtet sich jedoch an Patienten und ihre Angehörigen. Für viele Menschen ist es sehr hilfreich, sich mit anderen mit Lymphomen zu unterhalten oder sich um Menschen mit Lymphomen zu kümmern und ihre Geschichten anzuhören.
Sie können beitreten, indem Sie hier die Fragen zur Mitgliedschaft beantworten und den Gruppenregeln zustimmen: Lymphom Down Under.
Finanzielle Hilfe für pflegende Angehörige
Möglicherweise können Sie von Centrelink einen Zuschuss erhalten, um Sie bei der Pflege Ihres geliebten Menschen zu unterstützen. Sowohl Sie selbst als auch die Person, die Sie betreuen, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllen, um berechtigt zu sein.
Informationen zu Zahlungen für Pflegekräfte und Pflegegeld finden Sie auf der Webseite von Services Australia.
Pflege von Freundschaften und anderen Beziehungen
Viele Menschen bemerken Veränderungen in ihren Freundschaften und ihrer familiären Dynamik, wenn sie mit Krebs leben. Manche Menschen stellen fest, dass diejenigen, die ihnen am nächsten stehen, sich distanzieren, während andere, mit denen sie bisher nicht vertraut waren, näher kommen.
Leider haben viele Menschen nicht gelernt, über Krankheiten und andere schwierige Dinge zu sprechen. Wenn Menschen zurückschrecken, liegt das oft daran, dass sie nicht wissen, was sie sagen sollen, oder weil sie Angst haben, dass alles, was sie sagen, Sie verärgern oder alles noch schlimmer machen könnte.
Manche machen sich vielleicht Sorgen darüber, Ihnen ihre eigenen guten oder schlechten Nachrichten oder Gefühle mitzuteilen. Sie möchten Sie möglicherweise nicht belasten, während Sie sich unwohl fühlen. Oder sie fühlen sich vielleicht sogar schuldig, wenn es ihnen gut geht, wenn so viel los ist.
Tipps, wie Sie Beziehungen zu Freunden und Familie pflegen können
Sie können Ihren Freunden und Ihrer Familie klar machen, dass es in Ordnung ist, über Lymphome oder Behandlungen zu sprechen, die Ihr geliebter Mensch erhält, wenn er möchte. Oder sprechen Sie sogar darüber, was in ihrem Leben passiert. Wenn Sie gerne über Ihre Situation sprechen, stellen Sie Fragen wie:
- Was möchten Sie über Lymphome wissen?
- Welche Fragen haben Sie zur Behandlung (Ihrer Angehörigen) und zu den Nebenwirkungen?
- Wie viel möchten Sie wissen?
- Für mich wird es für eine Weile anders sein, wie können wir in Kontakt bleiben?
- Ich werde eine Zeit lang sehr damit beschäftigt sein, meinen Liebsten zu unterstützen. Möglicherweise brauche ich Hilfe beim Kochen, Putzen oder bei der Betreuung der Kinder. Wobei können Sie helfen?
- Ich möchte immer noch wissen, was mit dir passiert – Erzähl mir das Gute, das Schlechte und das Hässliche – Und alles dazwischen!
- Ich möchte nicht über Lymphome sprechen, sondern fragen Sie mich (worüber Sie sprechen möchten).
- Kennen Sie gute Witze? Ich brauche ein Lachen.
- Kannst du einfach hier bei mir sitzen, während ich weine, oder nachdenke oder mich ausruhe?
- Wenn Sie die Energie haben, könnten Sie sie fragen: „Was brauchen Sie von mir?“
Lassen Sie die Leute wissen, ob ein Besuch in Ordnung ist oder wie Sie lieber in Kontakt bleiben möchten
Behandlungen können das Immunsystem Ihrer Angehörigen schwächen. Es ist wichtig, die Leute wissen zu lassen, dass ein Besuch vielleicht nicht immer sicher ist, sie dich aber trotzdem umarmen können, wenn sie es doch tun.
- Sagen Sie ihnen, dass sie sich fernhalten sollen, wenn sie krank sind. Erwägen Sie andere Möglichkeiten, in Kontakt zu bleiben.
- Wenn es Ihnen angenehm ist, Menschen zu umarmen, und es ihnen gut geht, sagen Sie ihnen, dass Sie eine Umarmung brauchen.
- Schauen Sie sich gemeinsam einen Film an – aber bei Ihnen zu Hause per Zoom, Video oder Telefonanruf.
- Öffnen Sie einen Gruppenchat über einen der vielen verfügbaren Messaging- oder Videodienste.
- Erstellen Sie einen Dienstplan, wann Besuch willkommen ist und was erledigt werden muss. Die oben genannten Apps können dabei helfen.
Und schließlich, wenn Sie bemerken, dass sich die Beziehung verändert, sprechen Sie darüber. Lassen Sie die Menschen wissen, dass sie immer noch wichtig sind und dass Sie die Nähe, die Sie zuvor hatten, weiterhin aufrechterhalten möchten.
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Zusammenfassung
- Die Rolle des Betreuers ist sehr individuell und hängt von Ihrer Beziehung zu Ihrem Lymphompatienten und seinen individuellen Bedürfnissen ab.
- Betreuer können Familienangehörige, Freunde oder Angehörige eines kostenpflichtigen Dienstes sein.
- Jeder kann Betreuer sein, auch Kinder, und Sie können eine formelle oder informelle Betreuungsrolle übernehmen.
- Als Betreuer sind Sie nicht allein, es gibt Dienste, die Sie unterstützen, und einige Zahlungen, auf die Sie möglicherweise Anspruch haben.
- Wenn Sie Lymphome, ihre Behandlungsmöglichkeiten und Nebenwirkungen verstehen, können Sie besser verstehen, wie Sie Ihre Person besser unterstützen können.
- Ihre Person benötigt möglicherweise noch lange nach Abschluss der Behandlung Ihre Unterstützung als Betreuer.
- Auch wenn Sie der Betreuer sind, benötigen Sie auch Unterstützung. Lassen Sie die Leute wissen, was Sie brauchen.
- Finden Sie einen guten Hausarzt und bleiben Sie regelmäßig mit ihm in Kontakt. Sie können Ihnen bei der Koordinierung verschiedener Unterstützungsdienste helfen, die Sie möglicherweise benötigen.
- Sie können eine unserer Krankenschwestern montags bis freitags von 1800:953 bis 081:9 Uhr Brisbane-Zeit unter 4 30 XNUMX anrufen.
