Η διάγνωση λεμφώματος ή χρόνιας λεμφοκυτταρικής λευχαιμίας (ΧΛΛ) μπορεί να είναι μια αγχωτική και συναισθηματική εμπειρία. Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να νιώθετε αφού έχετε διαγνωστεί, αλλά μπορεί να είναι χρήσιμο να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι. Αυτή η σελίδα εξετάζει ορισμένες συνήθεις ερωτήσεις και ανησυχίες που μπορεί να προκύψουν μετά τη διάγνωση του λεμφώματος
Πώς μπορεί να νιώσω μετά τη διάγνωσή μου;
Η διάγνωση λεμφώματος ή ΧΛΛ συχνά προκαλεί αναστάτωση και σύγχυση για τον ασθενή, τις οικογένειές του και τους αγαπημένους του. Είναι σύνηθες να αντιμετωπίζετε μια κατάσταση σοκ και δυσπιστίας μετά τη διάγνωση λεμφώματος ή ΧΛΛ. Μπορεί να είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε θυμωμένοι ή αναστατωμένοι με τους γύρω σας ή ακόμα και με τον εαυτό σας. Πολλοί άνθρωποι περιγράφουν ότι αρχικά αισθάνονταν θυμωμένοι με τους γιατρούς, τους ειδικούς ή τους νοσοκόμους τους που δεν αντιμετώπισαν νωρίτερα την ασθένειά τους. Εκτός από το σοκ και τον θυμό, άλλα συναισθήματα μπορεί να περιλαμβάνουν υψηλά επίπεδα άγχους, λύπης και φόβου για το πώς η διάγνωση θα επηρεάσει τη ζωή τους.
Μετά από μια αρχική διάγνωση λεμφώματος ή ΧΛΛ, οι ασθενείς μπορεί να θέσουν μια σειρά από σημαντικές ερωτήσεις.
- Τι σημαίνει η διάγνωσή μου;
- Ποια θα είναι η θεραπεία μου;
- Ποια είναι η πρόγνωση/προοπτική/η πιθανότητα επιβίωσής μου;
- Πώς θα στηρίξω την οικογένειά μου;
- Ποιος θα με στηρίξει;
Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν το διαδίκτυο για να λάβουν περισσότερες πληροφορίες και απαντήσεις. Ενώ το Διαδίκτυο μπορεί να είναι πηγή πληροφοριών, τα άρθρα και οι πόροι μπορεί:
- Δεν σχετίζεται με εσάς
- Δεν γράφτηκε από αξιόπιστες πηγές
- Δεν είναι χρήσιμο να διαβάζετε κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου
Είναι χρήσιμο να γνωρίζετε ότι κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, τα επίπεδα άγχους μπορεί να είναι στο υψηλότερο επίπεδο, ειδικά όταν περιμένουμε τα αποτελέσματα των δοκιμών, τα σχέδια θεραπείας ή πιο εις βάθος ραντεβού. Το άγχος και το άγχος μπορούν επίσης να επιδεινωθούν από τα σωματικά συμπτώματα που συχνά συνοδεύουν τη διάγνωση λεμφώματος ή ΧΛΛ, όπως κόπωση, χαμηλή ενέργεια και αϋπνία (προβλήματα ύπνου). Μερικές πρακτικές συμβουλές για τη διαχείριση του στρες και του άγχους κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου μπορεί να είναι:
- Μιλήστε με την οικογένεια, τους φίλους ή τους αγαπημένους σας για το πώς αισθάνεστε
- Καταγράφοντας ή καταγράφοντας τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας
- Απαλή άσκηση που εστιάζει στη ρύθμιση της αναπνοής
- Υγιεινές επιλογές τροφίμων και άφθονο πόσιμο ή νερό
- Περιορίστε την υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ
- Εξάσκηση διαλογισμού και επίγνωσης
- Μιλώντας με σύμβουλο ή ψυχολόγο
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι δεν υπάρχει συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα που πρέπει να ακολουθεί η συναισθηματική σας εμπειρία. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αρχίσουν να επεξεργάζονται τη διάγνωσή τους αμέσως, για άλλους μπορεί να διαρκέσει πολύ περισσότερο. Με αρκετό χρόνο, αρκετές πληροφορίες και άφθονη υποστήριξη, μπορείτε να αρχίσετε να σχεδιάζετε και να προετοιμάζεστε για το επόμενο κεφάλαιο της ζωής σας.
Κοινές συναισθηματικές αντιδράσεις
Η λήψη διάγνωσης λεμφώματος/ΧΛΛ προκαλεί φυσικά έναν συνδυασμό διαφορετικών συναισθημάτων. Οι άνθρωποι συχνά αισθάνονται σαν να βρίσκονται σε ένα συναισθηματικό τρενάκι, επειδή βιώνουν πολλά διαφορετικά συναισθήματα σε διαφορετικές στιγμές και σε διαφορετικές εντάσεις.
Πριν επιχειρήσετε να διαχειριστείτε οποιαδήποτε συναισθηματική απόκριση, είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε ότι καμία απάντηση δεν είναι λάθος ή ακατάλληλη και ότι ο καθένας έχει δικαίωμα στη δική του συναισθηματική εμπειρία. Δεν υπάρχει σωστός τρόπος επεξεργασίας της διάγνωσης του λεμφώματος. Μερικά συναισθήματα που βιώσατε μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Ανακούφιση – μερικές φορές οι άνθρωποι αισθάνονται ανακούφιση όταν γνωρίζουν ποια είναι η διάγνωσή τους, καθώς μερικές φορές μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος από τους γιατρούς για να βρουν τη διάγνωση. Η εύρεση της απάντησης μπορεί να είναι κάποια ανακούφιση.
- Σοκ και δυσπιστία
- Θυμός
- Ανησυχία
- Φόβος
- Αδυναμία και απώλεια ελέγχου
- Ενοχή
- Θλίψη
- Απόσυρση και απομόνωση
Πώς θα είναι η έναρξη της θεραπείας;
Εάν δεν είχατε ποτέ θεραπεία για καρκίνο στο παρελθόν, το να περπατήσετε σε ένα κέντρο θεραπείας ή σε νοσοκομείο μπορεί να αισθανθείτε ξένοι και άβολα. Σας ενθαρρύνουμε να φέρετε μαζί σας ένα άτομο υποστήριξης την πρώτη σας μέρα, ανεξάρτητα από το πόσο καλά αισθάνεστε. Σας ενθαρρύνουμε επίσης να φέρετε αντικείμενα που μπορεί να σας αποσπάσουν την προσοχή και να σας χαλαρώσουν. Μερικοί άνθρωποι απολαμβάνουν να φέρνουν περιοδικά, βιβλία, βελόνες πλεξίματος και μαλλί, παιχνίδια με κάρτες, iPad ή ακουστικά για να ακούσουν μουσική ή να παρακολουθήσουν μια τηλεοπτική εκπομπή ή ταινία. Οι τηλεοράσεις τοποθετούνται συχνά και στους ορόφους θεραπείας.
Εάν αισθάνεστε ότι το άγχος σας δεν ανακουφίζεται από αυτούς τους περισπασμούς και βρίσκεστε σε ένα διαρκώς αυξημένο επίπεδο αγωνίας, μπορεί να σας βοηθήσει να το συζητήσετε με τις νοσοκόμες ή τον θεράποντα ιατρό σας, επειδή μπορεί να είναι χρήσιμο να λαμβάνετε φάρμακα κατά του άγχους σε ορισμένες περιπτώσεις.
Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι η εμπειρία τους από το στρες και το άγχος αρχίζει να υποχωρεί ελαφρώς μόλις ξεκινήσουν τη θεραπεία και κατανοήσουν τη νέα τους ρουτίνα. Η γνώση των ονομάτων και των προσώπων του προσωπικού του νοσοκομείου μπορεί επίσης να κάνει τη θεραπεία λιγότερο αγχωτική.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι δεν θα χρειαστούν αμέσως θεραπεία όλα τα άτομα με λέμφωμα ή ΧΛΛ. Πολλά άτομα με νωθρό (αργή αναπτυσσόμενο) λέμφωμα ή ΧΛΛ μπορεί συχνά να περιμένουν μήνες ή και χρόνια πριν χρειαστούν θεραπεία.
Πρακτικές συμβουλές για το πώς να διαχειριστώ τα συναισθήματά μου κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
Συνήθως, οι άνθρωποι περιγράφουν τη συναισθηματική τους ευεξία κατά τη διάρκεια της θεραπείας ως μια κυματιστή διαδρομή όπου τα συναισθήματα του στρες και του άγχους μπορεί να αυξάνονται και να μειώνονται κατά διαστήματα.
Τα φάρμακα που συνήθως συνταγογραφούνται με χημειοθεραπεία, όπως τα στεροειδή, μπορούν να έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη διάθεσή σας, στις συνήθειες ύπνου και στη συναισθηματική ευθραυστότητα. Πολλοί άνδρες και γυναίκες που λαμβάνουν αυτά τα φάρμακα αναφέρουν υψηλά επίπεδα θυμού, άγχους, φόβου και θλίψης κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να βρουν ότι είναι πιο δακρύβρεχτοι.
Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, μπορεί να είναι χρήσιμο να έχετε ή να δημιουργήσετε ένα προσωπικό δίκτυο υποστήριξης ατόμων. Τα δίκτυα υποστήριξης συχνά φαίνονται διαφορετικά για κάθε άτομο, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν άτομα που σας υποστηρίζουν με συναισθηματικούς ή πρακτικούς τρόπους. Το δίκτυο υποστήριξής σας μπορεί να αποτελείται από:
- Μέλη της οικογένειας
- Σύζυγοι ή γονείς
- Φίλοι
- Ομάδες υποστήριξης – τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και σε κοινότητα
- Άλλους ασθενείς που μπορεί να συναντήσετε κατά τη διάρκεια της θεραπείας
- Υπηρεσίες εξωτερικής υποστήριξης όπως ψυχολόγοι, σύμβουλοι, κοινωνικοί λειτουργοί ή λειτουργοί πνευματικής φροντίδας
- Η Lymphoma Australia διαχειρίζεται μια διαδικτυακή ιδιωτική ομάδα στο Facebook: "Lymphoma Down Under": http://bit.ly/33tuwro
Η επικοινωνία με τα μέλη του δικτύου υποστήριξής σας όταν αντιμετωπίζετε υψηλά επίπεδα στρες και άγχους μπορεί να είναι χρήσιμη. Μια κουβέντα με καφέ, μια βόλτα στον κήπο ή μια οδήγηση σε καταστήματα μπορεί να είναι όλα χρήσιμα όταν βρίσκεστε σε κατάσταση αγωνίας. Συχνά, οι άνθρωποι θέλουν να σας προσφέρουν υποστήριξη, αλλά δεν είναι σίγουροι πώς. Το να ζητήσετε από άλλους να βοηθήσουν με τη μεταφορά στα ραντεβού, κάποιο ελαφρύ καθάρισμα του σπιτιού ή ακόμα και να ζητήσετε από έναν φίλο να μαγειρέψει ένα ζεστό γεύμα, μπορεί να είναι χρήσιμες επιλογές ενώ δεν αισθάνεστε καλά. Τα συστήματα ηλεκτρονικής υποστήριξης μπορούν να ρυθμιστούν στο τηλέφωνο, το iPad, το tablet, τον φορητό υπολογιστή ή τον υπολογιστή σας για να σας συνδέσουν με εκείνα του δικτύου υποστήριξής σας.
Άλλες χρήσιμες συμβουλές για τη διαχείριση της συναισθηματικής δυσφορίας κατά τη διάρκεια της θεραπείας
- Δίνοντας στον εαυτό σας την άδεια να βιώσει τα συναισθήματά σας καθώς προκύπτουν, συμπεριλαμβανομένου του κλάματος
- Μιλώντας ανοιχτά και ειλικρινά με άλλους για την εμπειρία σας με άτομα που εμπιστεύεστε
- Συζητώντας τις συναισθηματικές σας ανησυχίες με τη νοσοκόμα, τον γενικό ιατρό, την ομάδα θεραπείας – να θυμάστε ότι οι συναισθηματικές και ψυχικές ανάγκες είναι εξίσου σημαντικές με τις σωματικές σας ανησυχίες
- Κρατώντας ένα ημερολόγιο ή ημερολόγιο κατά τη διάρκεια της θεραπείας καταγράφοντας τα συναισθήματα, τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας κάθε μέρα
- Εξάσκηση στον διαλογισμό και την επίγνωση
- Ακούγοντας τις ανάγκες του σώματός σας για ύπνο, φαγητό και άσκηση
- Η άσκηση όσο πιο συχνά γίνεται, ακόμη και 5-10 λεπτά την ημέρα μπορεί να μειώσει σημαντικά τα επίπεδα άγχους κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Κάθε άτομο που λαμβάνει διάγνωση λεμφώματος ή ΧΛΛ έχει μια μοναδική σωματική και συναισθηματική εμπειρία. Αυτό που μπορεί να μειώσει το στρες και το άγχος για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργήσει για το επόμενο. Εάν παλεύετε με σημαντικά επίπεδα στρες και άγχους σε οποιοδήποτε στάδιο της εμπειρίας σας, μη διστάσετε να απευθυνθείτε.
