Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε όταν διαγνωστεί το παιδί σας
Όταν το παιδί σας διαγνωστεί για πρώτη φορά με λέμφωμα, μπορεί να είναι μια πολύ αγχωτική και συναισθηματική εμπειρία. Δεν υπάρχει σωστή ή λάθος αντίδραση. Συχνά είναι καταστροφικό και σοκαριστικό, είναι σημαντικό να αφήσετε στον εαυτό σας και την οικογένειά σας χρόνο να το επεξεργαστείτε και να θρηνήσετε.
Είναι επίσης σημαντικό να μην σηκώνετε μόνοι σας το βάρος αυτής της διάγνωσης, υπάρχουν αρκετοί οργανισμοί υποστήριξης που είναι εδώ για να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου.
Όταν το παιδί σας διαγνωστεί με λέμφωμα, υπάρχουν πολλές ερωτήσεις στις οποίες μπορεί να θέλετε απαντήσεις, αλλά ξεχάστε να ρωτήσετε. Η όλη εμπειρία μπορεί να είναι πολύ συντριπτική και μπορεί να είναι δύσκολο να σκεφτείς καθαρά. Μερικές καλές ερωτήσεις για τον γιατρό είναι:
- Τι υποτύπο λεμφώματος έχει το παιδί μου;
- Είναι αυτός ένας κοινός ή σπάνιος τύπος λεμφώματος;
- Αυτό το λέμφωμα αναπτύσσεται γρήγορα ή αργά;
- Είναι αυτό το είδος λεμφώματος ιάσιμο;
- Πού στο σώμα βρίσκεται το λέμφωμα;
- Πότε χρειάζεται να ξεκινήσει η θεραπεία;
- Πόσο περίπου θα διαρκέσει η θεραπεία;
- Χρειάζεται το παιδί μου να μείνει στο νοσοκομείο για θεραπεία;
- Πού γίνεται η θεραπεία; – Στο τοπικό μας νοσοκομείο ή σε μεγαλύτερο νοσοκομείο σε μεγαλύτερη πόλη;
- Αυτός ο τύπος λεμφώματος έχει υψηλό κίνδυνο επανεμφάνισης μετά τη θεραπεία;
- Τι αντίκτυπο θα έχει η θεραπεία στην ικανότητα του παιδιού μου να κάνει δικά του παιδιά;
Για περισσότερες συμβουλές σχετικά με τους τρόπους υποστήριξης του παιδιού σας, βλ Ιστοσελίδα Redkite.
Εάν το παιδί σας δεν είναι καλά στο σπίτι
Το να διαγνωστεί ένα παιδί με λέμφωμα σημαίνει ότι πιθανότατα θα υπάρξει κάποια στιγμή που θα αδιαθετεί όσο βρίσκεστε στο σπίτι υπό τη φροντίδα σας. Αυτή μπορεί να είναι μια πολύ τρομακτική ιδέα και ίσως θέλετε να προετοιμαστείτε για αυτό νωρίτερα. Η προετοιμασία και ο μελλοντικός προγραμματισμός συμβάλλουν στη μείωση του πανικού που μπορεί να νιώσετε αυτή τη στιγμή. Η προετοιμασία βοηθά να κρατήσετε εσάς και το παιδί σας σε καλό δρόμο για να τα γίνετε ξανά καλύτερα.
Κάποια χρήσιμη προετοιμασία μπορεί να περιλαμβάνει:
- Έχετε διαθέσιμο τον αριθμό τηλεφώνου για την καρκινοθάλασσα στο θεραπευτήριο σας. Αυτές οι πληροφορίες πρέπει να φυλάσσονται σε εύκολα προσβάσιμο μέρος – όπως στο ψυγείο. Μπορείτε να τηλεφωνήσετε στο τμήμα καρκίνου ανά πάσα στιγμή και να ζητήσετε τη συμβουλή των ειδικών νοσοκόμων εκεί.
- Έχοντας μια εφεδρική τσάντα συσκευασμένη για το νοσοκομείο ανά πάσα στιγμή. Αυτή η τσάντα μπορεί να περιλαμβάνει ορισμένα απαραίτητα στοιχεία για το παιδί σας και τον εαυτό σας, όπως: αλλαγή εσωρούχων, αλλαγή ρούχων, πιτζάμες και προϊόντα περιποίησης.
- Κρατήστε τις πληροφορίες για τον ειδικό γιατρό και τη διάγνωση του παιδιού σας σε ετοιμότητα. Όταν φτάσετε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών, αυτές οι πληροφορίες θα είναι χρήσιμες. Εάν οι γιατροί έκτακτης ανάγκης θέλουν να μιλήσουν με τον ειδικό σας για τη φροντίδα του παιδιού σας.
- Διαθέτετε ένα σχέδιο σχετικά με τη φροντίδα οποιωνδήποτε άλλων παιδιών για τα οποία είστε υπεύθυνοι – εάν χρειαστεί να μεταφέρετε το παιδί σας στο νοσοκομείο, ποιος μπορεί να παρακολουθεί τα άλλα παιδιά σας;
- Γνωρίζοντας την ευκολότερη διαδρομή προς το νοσοκομείο από το σπίτι σας
- Γνωρίζοντας πού να παρκάρετε στο νοσοκομείο
Συνήθως όταν ένα παιδί με λέμφωμα δεν είναι καλά στο σπίτι, η αιτία είναι συχνά ένα από δύο πράγματα:
- Λοίμωξη
- Παρενέργειες από τη θεραπεία του λεμφώματος
Στις περισσότερες περιπτώσεις, τόσο οι λοιμώξεις όσο και οι παρενέργειες είναι πολύ θεραπεύσιμες και δεν προκαλούν μακροπρόθεσμα προβλήματα. Είναι πολύ σημαντικό να ακούτε τις ιατρικές συμβουλές και να λαμβάνετε θεραπεία όσο το δυνατόν νωρίτερα. Συχνά οι ανεπιθύμητες ενέργειες όπως η ναυτία, ο έμετος και η διάρροια, μπορούν να αντιμετωπιστούν με τα φάρμακα που χορηγούνται από το νοσοκομείο. Όταν τα συμπτώματα είναι σοβαρά, το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί πρόσθετη βοήθεια και πρέπει να πάει στο νοσοκομείο.
Είναι σημαντικό εάν το παιδί σας υποπτεύεται ότι έχει λοίμωξη, να το μεταφέρετε αμέσως στο νοσοκομείο καθώς θα χρειαστεί θεραπεία το συντομότερο δυνατό. Εάν δεν μπορείτε να οδηγήσετε τον εαυτό σας και το παιδί σας στο νοσοκομείο, καλέστε το ασθενοφόρο 000 (τριπλό μηδέν).
Εάν ανησυχείτε για την υγεία και την ασφάλεια του παιδιού σας, ενεργοποιήστε το ασθενοφόρο 000 (τριπλό μηδέν).
Πώς να παρακολουθείτε τη θερμοκρασία του παιδιού σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας
Ένα από τα σημάδια ότι το παιδί σας έχει λοίμωξη είναι η υψηλή θερμοκρασία. Μια υψηλή θερμοκρασία θεωρείται ότι είναι 38.00 Γ ή παραπάνω – αυτό είναι επίσης γνωστό ως πυρετός ή εμπύρετος.
Τα παιδιά που υποβάλλονται σε θεραπεία καρκίνου έχουν ασθενέστερο ανοσοποιητικό σύστημα λόγω της θεραπείας τους. Ο πυρετός μπορεί να είναι ένα σημάδι ότι το σώμα προσπαθεί να καταπολεμήσει μια βακτηριακή ή ιογενή λοίμωξη.
Εάν μετρήσετε τη θερμοκρασία του παιδιού σας και γράφει 38.00 Γ ή παραπάνω – μεταφέρετέ τα αμέσως στο πλησιέστερο τμήμα επειγόντων περιστατικών. Εάν δεν έχετε τρόπο να οδηγήσετε τον εαυτό σας και το παιδί σας στο νοσοκομείο, τηλεφωνήστε στο ασθενοφόρο στο «000' (τριπλό μηδέν).
Πυρετός μετά τη χημειοθεραπεία μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή.
Ενώ το παιδί σας κάνει θεραπεία για τον καρκίνο (ιδιαίτερα χημειοθεραπεία), είναι καλό να μετράτε τακτικά τη θερμοκρασία του, αυτό θα σας δώσει μια ιδέα για το ποια είναι η φυσιολογική θερμοκρασία για το παιδί σας. Μπορεί να θέλετε να πάρετε ένα σημειωματάριο και ένα στυλό, για να καταγράψετε τις θερμοκρασίες τους. Μπορείτε να αγοράσετε ένα θερμόμετρο από τα περισσότερα καταστήματα φαρμακείων, εάν η αγορά αυτού είναι ένα πρόβλημα, μιλήστε με το νοσοκομείο σας. Ένα τυπικό θερμόμετρο, το οποίο μετρά τη θερμοκρασία κάτω από το μπράτσο, είναι περίπου $10.00 – $20.00.
Μετρήστε τη θερμοκρασία του παιδιού σας 2-3 φορές την ημέρα, περίπου την ίδια ώρα κάθε μέρα και καταγράψτε την. Μια υψηλή θερμοκρασία θεωρείται 38.00 Γ ή παραπάνω. Καλό είναι να μετράτε τη θερμοκρασία του παιδιού σας το πρωί, ώστε αν είναι υψηλότερη από το κανονικό, να ενημερωθείτε για αυτό νωρίτερα παρά αργότερα. Ο στόχος είναι να πιάσει πυρετό το συντομότερο δυνατό.
Εάν μετρήσετε τη θερμοκρασία του παιδιού σας και είναι χαμηλότερη από 38.00 C αλλά υψηλότερο από το κανονικό, πάρτε το ξανά 1 ώρα αργότερα. Αποφύγετε τη χορήγηση αντιπυρετικών φαρμάκων όπως η παρακεταμόλη (Panadol) ή η ιβουπροφαίνη (Nurofen). Αυτά τα φάρμακα συχνά μειώνουν τη θερμοκρασία και καλύπτουν τον πυρετό. Ο πυρετός είναι ένα σημάδι ότι το σώμα του παιδιού σας θα χρειαστεί βοήθεια για την καταπολέμηση της λοίμωξης.
Εάν το παιδί σας παρουσιάζει σημάδια αδιαθεσίας αλλά δεν έχει πυρετό, μπορείτε ακόμα να το μεταφέρετε στο νοσοκομείο. Μερικές φορές τα παιδιά αδιαθεσούν με μια μόλυνση αλλά δεν παίρνουν θερμοκρασία. Τα σημάδια της αδιαθεσίας μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Λήθαργος, επίπεδος, πονόλαιμος, βήχας, δυσκολία στην αναπνοή, καταρροή και υγρά μάτια, διάρροια, πόνοι στην κοιλιά, έμετος και πονοκέφαλος.
Εάν το παιδί σας εμφανίζει συνδυασμό αυτών των συμπτωμάτων αλλά δεν έχει πυρετό, μπορείτε ακόμα να το μεταφέρετε στο νοσοκομείο.
Εάν το παιδί σας έχει σοβαρή διάρροια ή εμετό και δεν μπορεί να κρατήσει τα τρόφιμα και τα υγρά του, υπάρχει κίνδυνος να αφυδατωθεί και ίσως χρειαστεί να πάει στο νοσοκομείο για να το αντιμετωπίσει. Η αφυδάτωση μπορεί να προκαλέσει άλλες επιπλοκές και να κάνει το παιδί σας πιο άρρωστο.
Η διατροφή του παιδιού σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας
Η υγιεινή διατροφή για το παιδί σας παίζει σημαντικό ρόλο σε κάθε στάδιο της εμπειρίας του καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία. Για πιο αναλυτικές πληροφορίες σχετικά με το λέμφωμα και τη διατροφή, ακολουθήστε τον σύνδεσμο Διατροφή και Λέμφωμα.
Δυστυχώς, ορισμένες από τις παρενέργειες του λεμφώματος και η θεραπεία του μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα του παιδιού σας να καταναλώνει μια θρεπτική διατροφή:
- Η γεύση και η μυρωδιά αλλάζουν
- Απώλεια της όρεξης
- Ναυτία και έμετος
- Στοματικά έλκη
- Πόνος στην κοιλιά και φούσκωμα
- Καούρα
- Πόνος
Πολλές από αυτές τις παρενέργειες μπορούν να αντιμετωπιστούν με μερικές απλές στρατηγικές και κατάλληλη χρήση φαρμάκων. Μιλήστε με τον διαιτολόγο και την ιατρική ομάδα του παιδιού σας σχετικά με τις στρατηγικές διαχείρισης. Μπορεί να είναι δύσκολο για το παιδί σας να επικοινωνήσει τους λόγους για τους οποίους δεν θέλει να φάει, γι' αυτό να είστε υπομονετικοί μαζί του.
Ακολουθούν ορισμένες χρήσιμες συμβουλές που μπορείτε να κάνετε για να προσπαθήσετε να βοηθήσετε το παιδί σας να έχει την καλύτερη δίαιτα:
- Παρέχετε μικρά και συχνά γεύματα
- Μαλακές τροφές όπως ζυμαρικά, παγωτό, σούπα, τσιπς, πουτίγκα και ψωμί μπορεί να είναι πιο εύκολο για το παιδί σας να φάει.
- Προσπαθήστε και βοηθήστε το παιδί σας να πιει όσο το δυνατόν περισσότερα υγρά
Εάν ανησυχείτε για τη διατροφή και το βάρος του παιδιού σας, μιλήστε με τον διαιτολόγο του παιδιού σας. Μην δίνετε στο παιδί σας φυτικές θεραπείες ή ασυνήθιστες τροφές χωρίς να επικοινωνήσετε πρώτα με την ομάδα θεραπείας του παιδιού σας.
Σχολείο και θεραπεία
Η σχολική εκπαίδευση του παιδιού σας είναι πιθανό να επηρεαστεί κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Είναι σημαντικό να είστε ανοιχτοί με το σχολείο σχετικά με τη διάγνωση του παιδιού σας και πώς θα είναι η θεραπεία του. Εάν έχετε άλλα παιδιά στο σχολείο, είναι πιθανό αυτή η διάγνωση να επηρεάσει και το σχολείο τους.
Τα περισσότερα σχολεία θα είναι υποστηρικτικά και μπορούν να προσπαθήσουν να προσφέρουν κάποιο τρόπο για να βοηθήσουν το παιδί σας να συνεχίσει τη μάθησή του κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Ορισμένα νοσοκομεία διαθέτουν σύστημα σχολικής εκπαίδευσης στο νοσοκομείο στο οποίο μπορείτε να έχετε πρόσβαση για να συμπληρώσετε τη μάθηση του παιδιού σας. Μιλήστε με τις νοσοκόμες και τους κοινωνικούς λειτουργούς σας σχετικά με τις επιλογές φοίτησης στο νοσοκομείο.
- Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ενώ το σχολείο και η μάθηση του παιδιού σας είναι σημαντικά. Προτεραιότητα αυτή τη στιγμή είναι η υγεία τους, η έλλειψη σχολείου μπορεί να είναι περισσότερο κοινωνικό ζήτημα για το παιδί σας παρά μακροπρόθεσμο εκπαιδευτικό ζήτημα.
- Διατηρήστε τον διευθυντή και τον επικεφαλής δάσκαλο του παιδιού σας ενημερωμένο σχετικά με την κατάσταση και την ικανότητα του παιδιού σας να φοιτήσει στο σχολείο και να ολοκληρώσει οποιοδήποτε σύνολο εργασιών.
- Μιλήστε με την κοινωνική λειτουργό και τις νοσοκόμες του καρκίνου του νοσοκομείου για το πώς να εξηγήσετε το λέμφωμα του παιδιού σας στους συμμαθητές τους.
- Προετοιμάστε το παιδί σας για τις σωματικές αλλαγές που μπορεί να αντιμετωπίσει λόγω της θεραπείας (απώλεια μαλλιών). Συζητήστε με το σχολείο και την κοινωνική λειτουργό πώς να εκπαιδεύσετε την τάξη του παιδιού σας σχετικά με την αλλαγή στην εμφάνιση που μπορεί να έχει το παιδί σας.
- Βρείτε τρόπους ώστε το παιδί σας να παραμένει συνδεδεμένο με τον κοινωνικό του κύκλο μέσω τηλεφωνικών κλήσεων, Facebook, Instagram, μηνυμάτων κειμένου και οποιουδήποτε άλλου τρόπου για να το διατηρείτε συνδεδεμένο με τους πιο στενούς του φίλους.
κόκκινος χαρταετός είναι ένας χρήσιμος οργανισμός που μπορεί να παρέχει μια σειρά υπηρεσιών για την υποστήριξη του παιδιού σας και της οικογένειάς σας. Παρέχουν εκπαιδευτική υποστήριξη.
Κοιτάζοντας τον εαυτό σου
Το να είσαι γονιός ή κηδεμόνας ενός παιδιού με λέμφωμα μπορεί να είναι μια κουραστική και πολύπλοκη εργασία. Είναι πολύ δύσκολο να φροντίσετε το παιδί σας με λέμφωμα εάν δεν είστε σε θέση να φροντίσετε επαρκώς τον εαυτό σας. Μερικές επιλογές για αυτοφροντίδα κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία τους είναι:
- Η τακτική άσκηση, ακόμη και ένας σύντομος περίπατος ή τρέξιμο έξω μπορεί να κάνει τη διαφορά
- Κάνοντας επιλογές υγιεινών τροφίμων – η ευκολία μπορεί συχνά να οδηγήσει σε ανθυγιεινές επιλογές και να σας κάνει να αισθάνεστε κουρασμένοι και λήθαργοι
- Συναναστρέφεστε με φίλους – η διατήρηση της σύνδεσης με το δικό σας δίκτυο υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας εάν πρόκειται να μπορέσετε να υποστηρίξετε το παιδί σας
- Περιορισμός της κατανάλωσης αλκοόλ
- Εξάσκηση στον διαλογισμό και την επίγνωση
- Δημιουργήστε ένα τακτικό πρόγραμμα ύπνου για τον εαυτό σας
- Κρατώντας ένα ημερολόγιο για το ταξίδι του παιδιού σας – αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε τα πράγματα και να αισθάνεστε ότι έχετε μεγαλύτερο έλεγχο
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους υποστήριξης του εαυτού σας, βλ Ιστοσελίδα Redkite.
Ενημέρωση και υποστήριξη για γονείς και φροντιστές
Εάν είστε γονέας ή φροντιστής ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με λέμφωμα, μπορεί να είναι μια αγχωτική και συναισθηματική εμπειρία. Δεν υπάρχει σωστή ή λάθος αντίδραση.
Είναι σημαντικό να αφήσετε στον εαυτό σας και την οικογένειά σας χρόνο να επεξεργαστούν και να αναγνωρίσετε τη διάγνωση. Είναι επίσης σημαντικό να μην σηκώνετε μόνοι σας το βάρος αυτής της διάγνωσης, καθώς υπάρχουν αρκετοί οργανισμοί υποστήριξης που είναι εδώ για να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου.
Μπορείτε πάντα να επικοινωνήσετε με τις νοσοκόμες μας για τη φροντίδα του λεμφώματος κάνοντας κλικ στο επικοινωνηστε μαζί μας κουμπί στο κάτω μέρος αυτής της σελίδας.
Άλλοι πόροι που μπορεί να σας φανούν χρήσιμοι παρατίθενται παρακάτω:
