Το να είσαι φροντιστής για κάποιον με λέμφωμα μπορεί να είναι ταυτόχρονα ικανοποιητικό και δύσκολο. Και, παρόλο που είστε ο φροντιστής, θα χρειαστείτε επίσης υποστήριξη για να διατηρήσετε τον εαυτό σας καλά και ξεκούραστο, ενώ διαχειρίζεστε τις συναισθηματικές και σωματικές απαιτήσεις του να είστε φροντιστής.
Η ζωή δεν σταματά όταν γίνετε φροντιστής ή όταν κάποιος που αγαπάτε διαγνωστεί με λέμφωμα. Ίσως χρειαστεί ακόμα να διαχειριστείτε την εργασία, το σχολείο, τα παιδιά, τις οικιακές υποχρεώσεις και άλλες ευθύνες. Αυτή η σελίδα θα παρέχει πληροφορίες σχετικά με όσα πρέπει να γνωρίζετε για να υποστηρίξετε το άτομό σας με λέμφωμα και να βρείτε τα κατάλληλα στηρίγματα για τον εαυτό σας.
Σχετικές σελίδες
Τι πρέπει να γνωρίζω;
Εάν πρόκειται να φροντίσετε κάποιον με λέμφωμα, θα πρέπει να γνωρίζετε ορισμένα πράγματα σχετικά με το λέμφωμα και τις θεραπείες του. Παρακάτω υπάρχουν σύνδεσμοι προς άλλες σελίδες σε αυτόν τον ιστότοπο, σας προτείνουμε να αναθεωρήσετε καθώς μαθαίνετε τι είδους φροντίδα μπορεί να χρειάζεται το αγαπημένο σας πρόσωπο.
Τύποι φροντιστών
Υπάρχουν διάφοροι τύποι φροντιστών. Μερικοί από εσάς μπορεί να είστε αμειβόμενοι φροντιστές όπου η αποκλειστική σας δουλειά είναι να φροντίζετε κάποιον με λέμφωμα, αλλά οι περισσότεροι φροντιστές είναι απλήρωτα μέλη της οικογένειας ή φίλοι. Μπορεί να έχετε μια επίσημη συμφωνία σχετικά με τα καθήκοντά σας ως φροντιστή ή μπορεί να είστε φίλος, σύζυγος ή σύζυγος, γονέας παιδιού ή κάποιος με λέμφωμα. Σε αυτή την περίπτωση μπορεί να έχετε μια πολύ άτυπη συμφωνία όπου παρέχετε επιπλέον υποστήριξη όπως απαιτείται στη μοναδική σας σχέση.
Ανεξάρτητα από το είδος του φροντιστή που είστε, θα χρειαστείτε επιπλέον υποστήριξη. Η υποστήριξη που χρειάζεστε θα είναι πολύ μοναδική για εσάς και θα εξαρτηθεί από:
- ατομική περίσταση των αγαπημένων σας,
- τον υποτύπο του λεμφώματος που έχουν,
- το είδος της θεραπείας που θα χρειαστούν,
- οποιαδήποτε άλλη ασθένεια ή κατάσταση έχει το άτομό σας με λέμφωμα, όπως πόνος, συμπτώματα λεμφώματος ή παρενέργειες από τη θεραπεία, δυσκολία στην κινητικότητα και καθημερινές εργασίες,
- όπου ζείτε και οι δύο,
- άλλες ευθύνες σας όπως εργασία, σχολείο, παιδιά, οικιακές εργασίες και κοινωνικές ομάδες,
- προηγούμενη εμπειρία που είχατε ή δεν είχατε ως φροντιστής (το να είστε φροντιστής δεν είναι φυσικό για πολλούς ανθρώπους),
- τη δική σας σωματική, συναισθηματική και ψυχική υγεία,
- το είδος της σχέσης που έχετε με το άτομο σας με λέμφωμα,
- πολλά άλλα πράγματα που κάνουν εσάς και το άτομό σας μοναδικούς.
Εάν ο σύντροφός σας, η σύζυγός σας ή ο σύζυγός σας έχει λέμφωμα, μπορεί να μην είναι πλέον σε θέση να σας προσφέρουν τον ίδιο τύπο υποστήριξης, άνεσης, στοργής, ενέργειας ή ενθουσιασμού που είχαν στο παρελθόν. Εάν προηγουμένως συνεισέφεραν σε δουλειές του σπιτιού, οικονομικά ή ανατροφή παιδιών, μπορεί να έχουν λιγότερη ικανότητα να το κάνουν τώρα, οπότε περισσότερα από αυτά μπορεί να πέσουν πάνω σας.
Ο σύντροφος, η γυναίκα ή ο σύζυγός σας
Η αλλαγή και η ανισορροπία στους ρόλους σας θα έχει συναισθηματικό αντίκτυπο και στους δύο σας. Ακόμα κι αν δεν το εκφράζουν με λόγια, το άτομο σας με λέμφωμα μπορεί να αισθανθεί έναν συνδυασμό θετικών και αρνητικών συναισθημάτων καθώς περνάει από το λέμφωμα και τη θεραπεία του.
Μπορεί να αισθάνονται:
- ένοχοι ή ντροπή που δεν μπορούν πλέον να συμβαδίσουν με τον συνήθη τρόπο ζωής και τις δραστηριότητές τους,
- φοβάστε ότι τα συναισθήματά σας για αυτούς μπορεί να αλλάξουν,
- αισθάνονται συνειδητοί για το πώς οι θεραπείες αλλάζουν το σώμα τους,
- ανησυχούν για το τι μπορεί να σημαίνει η απώλεια του εισοδήματός τους για την οικογένειά σας.
Με όλα αυτά, πιθανότατα θα είναι ακόμα τόσο ευγνώμονες που σας έχουν να τους βοηθήσετε σε αυτό το κομμάτι της ζωής τους.
Μπορεί επίσης να αναλογιστούν τη θνησιμότητα τους για πρώτη φορά στη ζωή τους και αυτό μπορεί να προκαλέσει φόβο και άγχος ή διορατικότητα καθώς σταθμίζουν τι είναι πραγματικά σημαντικό για αυτούς και σκέφτονται τη ζωή τους. Ακόμα κι αν έχουν καλές πιθανότητες θεραπείας, είναι φυσιολογικό να έχουν αυτές τις σκέψεις και τα συναισθήματα.
Εσύ, ο φροντιστής
Το να παρακολουθείτε τον σύντροφό σας ή τον σύζυγό σας να περνάει από λέμφωμα και οι θεραπείες του δεν θα είναι εύκολο. Ακόμα κι αν έχουν καλές πιθανότητες θεραπείας, μπορεί να αρχίσετε να σκέφτεστε πώς θα ήταν να τα χάσετε και αυτό μπορεί να προκαλέσει φόβο και άγχος. Θα πρέπει να τους υποστηρίξετε σε κάποιες δύσκολες στιγμές, και ενώ αυτό μπορεί να είναι πολύ ικανοποιητικό, μπορεί επίσης να είναι εξαντλητικό τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Θα χρειαστείτε το δικό σας δίκτυο υποστήριξης φίλων, οικογένειας ή επαγγελματιών υγείας καθώς διαχειρίζεστε όλες τις συνήθεις δραστηριότητες και τη δουλειά σας ενώ τώρα υποστηρίζετε και τον σύντροφό σας.
Μπορεί να παρατηρήσετε κάποια αντιστροφή ρόλων στη σχέση σας εάν ο σύντροφός σας ήταν πάντα ο πάροχος, ή ο φροντιστής ή ο δυνατός και οργανωμένος. Και τώρα εξαρτάται από εσάς να καλύψετε αυτούς τους ρόλους ενώ επικεντρώνονται στη θεραπεία και τη σωματική τους υγεία. Αυτό μπορεί να χρειαστεί λίγο να το συνηθίσετε και για τους δύο σας.
Σεξ και οικειότητα
Είναι πολύ φυσιολογικό να αναρωτιέστε για το σεξ και την οικειότητα και πώς αυτό μπορεί να αλλάξει όταν φροντίζετε τον σύντροφό σας. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν για λίγο και η εκμάθηση νέων τρόπων οικειότητας θα είναι σημαντική για να διατηρήσετε την εγγύτητα στη σχέση σας.
Είναι ακόμα εντάξει να κάνετε σεξ εάν εσείς και ο σύντροφός σας το θέλετε και οι δύο, ωστόσο υπάρχουν επιπλέον προφυλάξεις που θα χρειαστεί να λάβετε. Δείτε τον παρακάτω σύνδεσμο για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την προστασία του εαυτού σας, του συντρόφου σας και της σχέσης σας.
Το να είσαι φροντιστής όταν είσαι ακόμα παιδί ή νεαρός ενήλικας είναι μια τεράστια ευθύνη. Δεν είσαι μόνος. Υπάρχουν περίπου 230,000 φροντιστές στην Αυστραλία όπως εσείς! Οι περισσότεροι λένε ότι είναι πραγματικά ικανοποιητικό και νιώθουν καλά που μπορούν να βοηθήσουν κάποιον που αγαπούν.
Αυτό δεν σημαίνει ότι θα είναι εύκολο. Θα μάθετε πολλά και πιθανότατα θα κάνετε μερικά λάθη – Αλλά δεν πειράζει, γιατί όλοι κάνουμε λάθη! Και όλα αυτά μπορεί να τα κάνετε όσο είστε ακόμα στο σχολείο ή στο πανεπιστήμιο ή ψάχνετε για δουλειά και προσπαθείτε να έχετε ακόμα ένα είδος κανονικής ζωής.
Υπάρχει μεγάλη υποστήριξη διαθέσιμη για εσάς ως φροντιστή. Έχουμε συμπεριλάβει μερικούς συνδέσμους παρακάτω με μέρη που μπορούν να βοηθήσουν.
- Young Carers – Carers Australia
- Κατασκήνωση και καταφύγια για παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο | Ποιότητα κατασκήνωσης
- Canteen Connect – Μια κοινότητα για νέους που έχουν προσβληθεί από καρκίνο
- Κόμβος καρκίνου | Υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες που αντιμετωπίζουν καρκίνο
- Λάβετε υποστήριξη - Η επιθυμία της μάνας
Το να παρακολουθείτε το παιδί ή τον έφηβό σας να περνάει από λέμφωμα και τις θεραπείες του είναι μια αδιανόητη πρόκληση για τους περισσότερους γονείς. Θα δείτε το παιδί σας να περνάει πράγματα με τα οποία κανένα παιδί δεν πρέπει να αντιμετωπίσει. Και, αν έχετε άλλα παιδιά, θα πρέπει να τα βοηθήσετε να μάθουν πώς να αντιμετωπίζουν το λέμφωμα του αδερφού ή της αδερφής τους και να συνεχίσουν επίσης τη δική τους παιδική ηλικία.
Δυστυχώς, αν και εξακολουθεί να είναι σπάνιο, το λέμφωμα είναι ο τρίτος πιο συχνός καρκίνος στα παιδιά και ο πιο κοινός καρκίνος στους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες στην Αυστραλία. Δείτε τον παρακάτω σύνδεσμο για το λέμφωμα σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το λέμφωμα σε νέους.
Προσθέσαμε επίσης μερικούς συνδέσμους παρακάτω οργανισμών που είναι αφιερωμένοι στην υποστήριξη παιδιών και οικογενειών όταν κάποιος διαγνωστεί με καρκίνο. Ορισμένα προσφέρουν δραστηριότητες όπως εκδρομές, κατασκήνωση και σύνδεση με άλλα παιδιά με καρκίνο ή που έχουν έναν γονέα με καρκίνο, ενώ άλλα μπορεί να παρέχουν πιο πρακτική υποστήριξη.
- Λέμφωμα σε παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες
- Συμβουλές για γονείς και κηδεμόνες
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Κατασκήνωση και καταφύγια για παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο | Ποιότητα κατασκήνωσης
- Canteen Connect – Μια κοινότητα για νέους που έχουν προσβληθεί από καρκίνο
- Κόμβος καρκίνου | Υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες που αντιμετωπίζουν καρκίνο
- Γονείς μέσω του καρκίνου
- Οικονομική Βοήθεια για Οικογένειες – Παιδιά με Καρκίνο
- Ίδρυμα Sony – να βοηθήσει στη διατήρηση της γονιμότητας.
Σχολείο και φροντιστήριο
Εάν το παιδί σας είναι σχολικής ηλικίας, μπορεί να ανησυχείτε για το πώς θα συμβαδίσει με το σχολείο κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ή ίσως, ήσασταν τόσο απασχολημένοι με όλα όσα συμβαίνουν που δεν είχατε καν την ευκαιρία να το σκεφτείτε.
Τα άλλα παιδιά σας μπορεί επίσης να χάσουν το σχολείο εάν η οικογένειά σας πρέπει να διανύσει αποστάσεις και να μείνει μακριά από το σπίτι ενώ το παιδί σας με λέμφωμα είναι στο νοσοκομείο.
Αλλά η σκέψη για το σχολείο είναι σημαντική. Τα περισσότερα παιδιά με λέμφωμα μπορούν να θεραπευτούν και θα χρειαστεί να επιστρέψουν στο σχολείο κάποια στιγμή. Πολλά μεγάλα νοσοκομεία παίδων διαθέτουν φροντιστήριο ή σχολείο στο οποίο μπορείτε να παρακολουθήσετε το παιδί σας με λέμφωμα και τα άλλα παιδιά σας όσο το παιδί σας υποβάλλεται σε θεραπεία ή στο νοσοκομείο.
Τα παρακάτω μεγάλα νοσοκομεία διαθέτουν σχολικές υπηρεσίες στην υπηρεσία τους. Εάν το παιδί σας υποβάλλεται σε θεραπεία σε διαφορετικό νοσοκομείο από αυτά που αναφέρονται εδώ, ρωτήστε το σχετικά με τη διαθέσιμη σχολική υποστήριξη για το παιδί/τα παιδιά σας.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
ΑΝΩΝΥΜΗ ΕΤΑΙΡΙΑ - Νοσοκομειακά εκπαιδευτικά προγράμματα της Hospital School of South Australia
WA - Σχολείο στο νοσοκομείο (health.wa.gov.au)
NSW - Σχολείο στο νοσοκομείο | Δίκτυο Νοσοκομείων Παίδων του Σίδνεϊ (nsw.gov.au)
Είτε είστε γονέας που φροντίζει ένα ενήλικο παιδί με λέμφωμα, είτε ενήλικας που φροντίζει τον γονέα σας με λέμφωμα, είτε φίλος που φροντίζει έναν φίλο, θα υπάρξουν αλλαγές στη δυναμική της σχέσης σας.
Γονείς φροντιστές
Ως γονέας που φροντίζει τον ενήλικο γιο ή την κόρη σας μπορεί να χρειαστεί να κάνετε πολλές αλλαγές στον τρόπο ζωής σας. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο αν έχετε άλλες δεσμεύσεις. Η δυναμική της σχέσης σας μπορεί επίσης να αλλάξει καθώς το ενήλικο παιδί σας εξαρτάται και πάλι από τη φροντίδα και την υποστήριξή σας. Για κάποιους αυτό μπορεί να σας φέρει πιο κοντά, για άλλους μπορεί να είναι πρόκληση. Ο γιατρός σας μπορεί να είναι μια μεγάλη υποστήριξη. Ορισμένες υπηρεσίες στις οποίες ενδέχεται να μπορούν να σας παραπέμψουν παρατίθενται παρακάτω στη σελίδα.
Εμπιστευτικότητα
Το ενήλικο παιδί σας έχει το δικαίωμα στην εμπιστευτικότητα των αρχείων υγείας του. Έχουν επίσης το δικαίωμα να επιλέξουν να πηγαίνουν ραντεβού μόνοι τους ή με ποιον επιλέγουν.
Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο ως γονιός να το αποδεχτείς αυτό, αλλά μερικοί άνθρωποι τα καταφέρνουν καλύτερα όταν δεν χρειάζεται να μοιράζονται τα πάντα. Είναι σημαντικό να αποδεχτείτε την απόφασή τους για το πόσες πληροφορίες θέλουν να μοιραστούν μαζί σας. Ωστόσο, εάν θέλουν να πάτε μαζί τους, είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να δείξετε υποστήριξη και να ενημερώνεστε για ό,τι μπορεί να χρειάζονται.
Ρωτήστε τους τι θα προτιμούσαν και σεβαστείτε την απόφασή τους.
Φροντίδα γονέα με λέμφωμα
Η φροντίδα ενός γονέα με λέμφωμα μπορεί να είναι πολύ ικανοποιητική και ένας τρόπος να δείξετε την αγάπη και την εκτίμησή σας για όλα όσα έχουν κάνει για εσάς. Ωστόσο, μπορεί επίσης να συνοδεύεται από προκλήσεις.
Ο ρόλος ενός γονέα είναι να προστατεύει τα παιδιά του, επομένως μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο για έναν γονέα να βασίζεται στα παιδιά του – ακόμα και στα ενήλικα παιδιά. Μπορεί να θέλουν να σας προστατεύσουν από την πραγματικότητα αυτού που περνούν ή αισθάνονται και μπορεί να μην μοιραστούν όλες τις πληροφορίες που πιστεύετε ότι χρειάζεστε για να τους υποστηρίξετε.
Πολλοί ηλικιωμένοι δεν θέλουν πολλές πληροφορίες και θα προτιμούσαν να αφήσουν τη λήψη αποφάσεων στον ειδικό γιατρό τους. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο όταν είστε φροντιστής γονέων.
Είναι σημαντικό να σέβεστε το δικαίωμα των γονιών σας στην εμπιστευτικότητα και την ανεξαρτησία τους.
Τούτου λεχθέντος, χρειάζεστε ακόμα αρκετές πληροφορίες για να μπορείτε να φροντίζετε και να υποστηρίζετε τον γονέα σας. Η σωστή ισορροπία μπορεί να είναι δύσκολη και απαιτεί χρόνο και εξάσκηση. Εάν ο γονιός σας συμφωνεί, προσπαθήστε να πηγαίνετε σε όσα από τα ραντεβού τους μαζί του. Αυτό θα σας δώσει την ευκαιρία να κάνετε ερωτήσεις και να έχετε μια καλύτερη ιδέα για το τι συμβαίνει. Να ξέρετε ότι ο γονέας σας δεν χρειάζεται να συμφωνήσει με αυτό, αλλά αν το κάνουν, είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να χτίσετε μια σχέση με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης και να είστε ενημερωμένοι.
Επιπλέον υποστήριξη είναι διαθέσιμη μέσω του GP σας.
Φροντίδα για έναν φίλο
Η φροντίδα ενός φίλου με λέμφωμα θα αλλάξει τη δυναμική της φιλίας σας. Αυτό που σας έφερε κοντά ως φίλους και τα πράγματα που κάνατε μαζί θα αλλάξουν. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι η φιλία τους γίνεται πολύ πιο βαθιά από ό,τι πριν από το λέμφωμα.
Θα χρειαστεί να φροντίσετε και εσείς τον εαυτό σας και να ξέρετε ότι ο φίλος σας δεν θα μπορεί να προσφέρει την ίδια υποστήριξη και συντροφιά όπως πριν. Τουλάχιστον όχι για λίγο. Έχουμε μερικές εξαιρετικές συμβουλές παρακάτω στη σελίδα για το πώς να υποστηρίξετε τον φίλο σας και να διατηρήσετε τη φιλία σας, ενώ παράλληλα θα είστε ο φροντιστής του.
Εξισορρόπηση της φροντίδας με την εργασία, τα παιδιά και άλλες ευθύνες
Η διάγνωση του λεμφώματος έρχεται συχνά χωρίς καμία προειδοποίηση. Και δυστυχώς, πολύ λίγοι πιθανοί φροντιστές είναι ανεξάρτητα πλούσιοι. Μπορεί να εργάζεστε, να σπουδάζετε ή να ψάχνετε για δουλειά. Και όλοι έχουμε λογαριασμούς να πληρώσουμε. Μπορεί να έχετε το δικό σας σπίτι για να τακτοποιήσετε, πιθανώς παιδιά δικών σας και άλλων ευθυνών.
Καμία από αυτές τις ευθύνες δεν αλλάζει όταν συμβαίνει μια απροσδόκητη διάγνωση λεμφώματος στο αγαπημένο σας πρόσωπο ή όταν αλλάζει η υγεία του και χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη από εσάς από πριν. Πρέπει να αφιερώσετε χρόνο για να σχεδιάσετε ρεαλιστικά πόσο χρόνο έχετε να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο.
Ίσως χρειαστεί να πάρετε μια ομάδα ανθρώπων, αδερφούς και αδελφές, φίλους ή άλλους που μπορούν να μοιραστούν το φορτίο. Ακόμα κι αν δεν αναλάβουν έναν επίσημο ρόλο φροντιστή, σίγουρα μπορούν να βοηθήσουν σε ορισμένες από τις πρακτικές πτυχές της φροντίδας, όπως βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού, την παραλαβή των παιδιών, το μαγείρεμα γευμάτων ή τα ψώνια.
Πιο κάτω στη σελίδα κάτω από την ενότητα Συμβουλές για φροντιστές είναι μερικά σημεία με κουκκίδες που συνδέονται με διαφορετικούς ιστότοπους ή εφαρμογές που μπορούν να βοηθήσουν στο συντονισμό της υποστήριξης που μπορεί να χρειαστείτε.
Συναισθηματική επίδραση του λεμφώματος
Το λέμφωμα έχει συναισθηματικό αντίκτυπο σε όλους όσους επηρεάζονται από αυτό. Αλλά συχνά φαίνεται να επηρεάζει τον ασθενή και τα αγαπημένα του πρόσωπα διαφορετικά, και μερικές φορές σε διαφορετικές χρονικές στιγμές.
Όσο και να προσπαθήσετε, δεν θα καταλάβετε ποτέ πλήρως πώς είναι για το άτομό σας με λέμφωμα. Ομοίως, ανεξάρτητα από το πόσο σκληρά προσπαθούν, ποτέ δεν θα καταλάβουν πραγματικά πώς είναι να τα βλέπεις να περνούν από λέμφωμα, είναι θεραπείες και προσαρμογή σε μια ζωή με σαρώσεις, εξετάσεις, θεραπείες και αίσθημα αδιαθεσίας ή ανασφάλειας.
Ανάλογα με τη σχέση σας με το άτομο σας με λέμφωμα, ο αντίκτυπος που έχει στη σχέση σας θα έχει διαφορετικές προκλήσεις.
Το να διαγνωστεί κανείς με καρκίνο δεν είναι κάτι φυσιολογικό. Δυστυχώς, είναι όλο και πιο κοινό, αλλά σίγουρα όχι φυσιολογικό. Επομένως, δεν υπάρχει κανονικός τρόπος να ανταποκριθούμε στα νέα του καρκίνου ή στις προκλήσεις που φέρνει.
Η εμπειρία κάθε ατόμου θα είναι διαφορετική. Ακόμη και μέσα στις οικογένειες, κάθε μέλος της οικογένειας θα έχει διαφορετικές σκέψεις, συναισθήματα και αντιδράσεις στα νέα ότι ο εαυτός του ή κάποιο αγαπημένο του πρόσωπο έχει καρκίνο.
Η θεραπεία είναι συχνά πιο δύσκολη για τον φροντιστή – Η ολοκλήρωση της θεραπείας είναι συχνά πιο δύσκολη για το άτομο με λέμφωμα!
Η διάγνωση του λεμφώματος είναι δύσκολη για όλους! Η ζωή πρόκειται να αλλάξει για λίγο, και ενδεχομένως για πάντα σε κάποιο βαθμό. Αν και δεν χρειάζονται όλοι με λέμφωμα θεραπεία αμέσως, πολλοί άνθρωποι χρειάζονται θεραπεία. Αλλά ακόμα και όταν η θεραπεία δεν χρειάζεται αμέσως, εξακολουθούν να υπάρχουν συναισθήματα γύρω από τη διάγνωση και χρειάζονται επιπλέον εξετάσεις και ραντεβού που μπορεί να προκαλέσουν άγχος και στρες.
Εάν το άτομό σας δεν ξεκινά αμέσως θεραπεία, μπορεί να σας φανεί χρήσιμη η παρακάτω ιστοσελίδα.
Ενόψει της επίσημης διάγνωσης και μετά τη σταδιοποίηση των εξετάσεων και την έναρξη της θεραπείας, η ζωή θα είναι πολυάσχολη. Ως φροντιστής, μπορεί να χρειαστεί να αναλάβετε την ηγεσία σε πολλά από αυτά τα πράγματα, να κάνετε ραντεβού, να οδηγείτε σε ραντεβού και να είστε με το άτομό σας κατά τη διάρκεια μερικών από τις πιο δύσκολες ειδήσεις που θα ακούσουν και αποφάσεις που πρέπει να λάβουν.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, το άτομό σας με λέμφωμα μπορεί να μπει σε επιχειρηματική λειτουργία. Ή μπορεί να είναι σε άρνηση, ή απλά πολύ άρρωστος για να αντιμετωπίσει πραγματικά τα συναισθήματα αυτού που συμβαίνει. Ή ίσως θα έχουν ένα καλό κλάμα και θα σας χρειάζονται δίπλα τους για να τους παρηγορήσετε και να τους υποστηρίξετε καθώς συμβιβάζονται με το πώς νιώθουν. Μπορεί να αφήσουν τα πάντα σε εσάς, ενώ επικεντρώνονται στο να ολοκληρώσουν τη θεραπεία.
Συμβουλές για τους φροντιστές πριν και κατά τη διάρκεια της θεραπείας
- Έχετε ένα βιβλίο, ημερολόγιο ή φάκελο στη συσκευή σας για να παρακολουθείτε όλα τα ραντεβού.
- Συμπληρώστε το Συνδεθείτε μαζί μας φόρμα για να βεβαιωθείτε ότι εσείς και το άτομο σας με λέμφωμα έχετε πρόσβαση σε ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με τον υποτύπο του λεμφώματος, τις θεραπείες, τα συμβάντα και ένα κιτ υποστήριξης θεραπείας κατά την έναρξη της θεραπείας. Μπορείτε να συμπληρώσετε τη φόρμα μέχρι κάνοντας κλικ εδώ.
- Πάρτε μερικά υγιεινά σνακ και ποτά στα ραντεβού - μερικές φορές μπορεί να συμβούν καθυστερήσεις και οι ημέρες θεραπείας μπορεί να είναι μεγάλες.
- Ρωτήστε το άτομο σας πόσες πληροφορίες θα ήθελε να μοιραστεί με άλλους. Σε κάποιους αρέσει να μοιράζονται τα πάντα, ενώ σε άλλους αρέσει να κρατούν τα πράγματα απόρρητα. Σκεφτείτε πώς να μοιραστείτε πληροφορίες, μερικές ιδέες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Ξεκινήστε μια ιδιωτική σελίδα στο Facebook (ή άλλα μέσα κοινωνικής δικτύωσης) την οποία μπορείτε να μοιραστείτε με τα άτομα που θέλετε να ενημερώνετε.
- Ξεκινήστε μια ομαδική συνομιλία σε μια υπηρεσία ανταλλαγής μηνυμάτων όπως το WhatsApp, το Facebook Messenger ή κάτι παρόμοιο για να στείλετε γρήγορες ενημερώσεις.
- Ξεκινήστε ένα διαδικτυακό Blog (ημερολόγιο) ή VLOG (βίντεο ημερολόγιο) για κοινή χρήση.
- Κρατήστε σημειώσεις κατά τη διάρκεια των ραντεβού για να τις ανατρέξετε αργότερα ή εναλλακτικά ρωτήστε τον γιατρό εάν μπορείτε να καταγράψετε το ραντεβού στο τηλέφωνό σας ή σε άλλη συσκευή εγγραφής.
- Γράψτε στο βιβλίο σας, στο ημερολόγιο ή τηλεφωνήστε στο άτομό σας υποτύπος λεμφώματος, αλλεργίες, συμπτώματα, ονομασία θεραπειών και παρενέργειες.
- Εκτύπωση ή λήψη Ερωτήσεις για να ρωτήσετε το γιατρό σας για να συμμετάσχετε στα ραντεβού σας – και προσθέστε ό,τι επιπλέον μπορεί να έχετε εσείς ή το άτομό σας.
- Φυλάξτε μια τσάντα για τυχόν απροσδόκητες παραμονές στο νοσοκομείο για να κρατήσετε στο αυτοκίνητο ή στην πόρτα. Πακέτο:
- προϊόντα περιποίησης
- πιτζάμα
- άνετα φαρδιά ρούχα
- αντιολισθητικά παπούτσια με καλή εφαρμογή
- τηλέφωνο, φορητός υπολογιστής, tablet και φορτιστές
- παιχνίδια, βιβλία, παζλ ή άλλες δραστηριότητες
- σνακ.
- Εκπρόσωπος – καλέστε την οικογένεια και τις κοινωνικές σας ομάδες για να δείτε ποιος μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσει με κάποια πρακτικά πράγματα όπως ψώνια, μαγείρεμα γευμάτων, επίσκεψη, καθαρισμός του σπιτιού, παραλαβή παιδιών από το σχολείο. Μερικές από τις παρακάτω εφαρμογές μπορεί να είναι χρήσιμες:
Το άτομο σας με λέμφωμα έχει παιδιά;
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Κατασκήνωση και καταφύγια για παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο | Ποιότητα κατασκήνωσης
- Canteen Connect – Μια κοινότητα για νέους που έχουν προσβληθεί από καρκίνο
- Κόμβος καρκίνου | Υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες Αντιμετωπίζοντας τον Καρκίνο
Και μετά αρχίζει η θεραπεία!
Συχνά ακούμε από ασθενείς ότι η θεραπεία ήταν εύκολη σε σύγκριση με τη ζωή μετά τη θεραπεία. Αυτό δεν σημαίνει ότι η θεραπεία είναι εύκολη. Θα εξακολουθούν να είναι κουρασμένοι και να έχουν παρενέργειες από τη θεραπεία. Αλλά πολλοί άνθρωποι είναι τόσο συγκλονισμένοι και απασχολημένοι με τη θεραπεία που μπορεί να μην έχουν χρόνο να επεξεργαστούν αυτό που συμβαίνει – Μέχρι να τελειώσει η θεραπεία.
Ως φροντιστής, αν η ζωή δεν ήταν αρκετά απασχολημένη πριν, σίγουρα θα είναι μόλις ξεκινήσει η θεραπεία! Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι θεραπείας για διαφορετικούς ανθρώπους και διαφορετικοί υποτύποι λεμφώματος. Αλλά οι περισσότερες θεραπείες διαρκούν τουλάχιστον μήνες (4-6 μήνες) και μερικές μπορεί να διαρκέσουν χρόνια.
Συνεχιζόμενα ραντεβού
Εκτός από τη θεραπεία, το άτομό σας θα χρειαστεί επίσης τακτικές εξετάσεις αίματος, ραντεβού με τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο ΚΑΙ τον τοπικό γιατρό (GP) και πιθανώς τακτικά PET/CT ή άλλες σαρώσεις. Μπορεί ακόμη και να χρειαστούν άλλες εξετάσεις για να παρακολουθήσουν πώς η καρδιά, οι πνεύμονες και τα νεφρά τους αντιμετωπίζουν τη θεραπεία.
Παρενέργειες
Κάθε θεραπεία έχει πιθανές παρενέργειες, ο τύπος της παρενέργειας μπορεί να διαφέρει ανάλογα με τον τύπο της θεραπείας. Διαφορετικοί άνθρωποι που έχουν την ίδια θεραπεία μπορεί επίσης να έχουν διαφορετικές παρενέργειες ή η σοβαρότητα της παρενέργειας μπορεί να είναι διαφορετική.
Ως φροντιστής, θα πρέπει να γνωρίζετε για αυτές τις παρενέργειες, ώστε να μπορείτε να υποστηρίξετε το άτομο σας στο σπίτι και να γνωρίζετε πότε να επικοινωνήσετε με το γιατρό ή να παρευρεθείτε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ρωτήσει για τις παρενέργειες για τον συγκεκριμένο τύπο θεραπείας που λαμβάνει το άτομό σας. Ο αιματολόγος ή ο ογκολόγος τους, η εξειδικευμένη νοσοκόμα ή ο φαρμακοποιός τους θα είναι σε θέση να σας βοηθήσει με αυτό. Μπορείτε επίσης να καλέσετε τις νοσοκόμες μας 1800 953 081 για να μάθετε περισσότερα αν χρειάζεται.
Μόλις μάθετε ποιες παρενέργειες μπορεί να έχει το άτομό σας, επισκεφτείτε τη σελίδα μας με τις παρενέργειες κάνοντας κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να μάθετε περισσότερα για αυτές.
Το φάρμακο μπορεί να επηρεάσει τη διάθεση και τα συναισθήματά τους
Ορισμένες θεραπείες για το λέμφωμα, καθώς και άλλα φάρμακα που μπορεί να λαμβάνουν, μαζί με το άγχος του λεμφώματος μπορεί να επηρεάσουν τη διάθεση και τα συναισθήματα του ατόμου σας. Αυτό μπορεί να τους κάνει να δακρύζουν, να είναι θυμωμένοι ή να είναι λιγοστοί, απογοητευμένοι ή πιο λυπημένοι από το κανονικό. Μάθετε περισσότερα για αυτό στην ιστοσελίδα μας Ψυχική υγεία και συναισθήματα.
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι αυτές οι αλλαγές στη διάθεση και τα συναισθήματα δεν αφορούν εσάς ή το πόσο καλά τα πάτε ως φροντιστής. Ούτε είναι αληθινή αντανάκλαση των πραγματικών τους συναισθημάτων. Είναι μια αντίδραση στο πώς το φάρμακο επηρεάζει διαφορετικές ορμόνες και σήματα στον εγκέφαλο.
Εάν ανησυχείτε για το πώς οι αλλαγές στη διάθεση και τα συναισθήματά τους τους επηρεάζουν, εσείς και οι άλλοι, ενθαρρύνετέ τους να μιλήσουν με το γιατρό τους σχετικά. Εάν πηγαίνετε σε ραντεβού με το άτομό σας, μπορείτε επίσης να μιλήσετε με το γιατρό για αυτές τις αλλαγές. Σε πολλές περιπτώσεις, αυτό μπορεί να βελτιωθεί με αλλαγή του φαρμάκου ή της δόσης.
Εμπιστευτικότητα
Όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό, ως φροντιστής δεν δικαιούστε ιατρικά αρχεία ή πληροφορίες όλων των προσώπων σας. Τα νοσοκομεία, οι γιατροί, οι νοσηλευτές και άλλοι επαγγελματίες υγείας δεσμεύονται από τους νόμους περί εμπιστευτικότητας και δεν μπορούν να μοιραστούν μαζί σας ιατρικές πληροφορίες ή αρχεία χωρίς πολύ συγκεκριμένη και συχνά γραπτή συγκατάθεση από το άτομό σας.
Το άτομό σας έχει επίσης το δικαίωμα να μοιράζεται μόνο αυτά που νιώθει άνετα να μοιραστεί μαζί σας. Πρέπει να το σεβαστείτε ακόμα κι αν είστε παντρεμένοι, σε μια αφοσιωμένη σχέση ή ο γονέας ή το παιδί του ατόμου με λέμφωμα. Μερικοί άνθρωποι χρειάζονται χρόνο για να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες και να κάνουν ένα σχέδιο στο μυαλό τους προτού αντέχουν να μοιραστούν τις πληροφορίες. Άλλοι μπορεί να θέλουν να σας προστατεύσουν από τους στρεσογόνους παράγοντες που βρίσκονται κάτω από.
Το πόσα ή λίγα μοιράζονται μαζί σας δεν είναι ένδειξη της αγάπης τους για εσάς ή πόσο σας εμπιστεύονται. Είναι απλώς ένας ατομικός μηχανισμός αντιμετώπισης για πολλούς ανθρώπους.
Εάν θέλετε περισσότερες πληροφορίες, ενημερώστε το άτομό σας με λέμφωμα ότι όταν είναι έτοιμο, θα θέλατε να μάθετε περισσότερα, ώστε να μπορείτε να το υποστηρίξετε όσο το δυνατόν καλύτερα και να κάνετε οποιαδήποτε σχέδια μπορεί να χρειαστεί να κάνετε. Αλλά επίσης ενημερώστε τους ότι σέβεστε το δικαίωμά τους στην ιδιωτική ζωή.
Το άτομό σας μπορεί να βρει την ολοκλήρωση της θεραπείας πιο δύσκολη από την ίδια τη θεραπεία!
Συχνά ακούμε από άτομα με λέμφωμα ότι ήταν καλά κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά οι μήνες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας ήταν μια πραγματική πρόκληση. Το να βρείτε πού ταιριάζουν στη ζωή, την οικογένεια, την εργασία/ το σχολείο ή τις κοινωνικές ομάδες μπορεί να πάρει χρόνο. Πολλοί άνθρωποι μας είπαν ότι ένιωσαν χαμένοι τους μήνες μετά το τέλος της θεραπείας.
Πολλά άτομα με λέμφωμα θα έχουν επίσης συνεχή κόπωση και άλλα συμπτώματα ή παρενέργειες της θεραπείας που μπορεί να διαρκέσουν για μήνες μετά τη θεραπεία. Μερικοί μπορεί να έχουν ακόμη και μακροπρόθεσμες παρενέργειες που χρειάζονται συνεχή διαχείριση εφ' όρου ζωής. Έτσι, η εμπειρία του λεμφώματος δεν τελειώνει όταν τελειώνει η θεραπεία.
Για μερικούς ανθρώπους, ο συναισθηματικός αντίκτυπος της διάγνωσης με λέμφωμα και της λήψης θεραπειών δεν πλήττει παρά μόνο αφού τελειώσει η πολυάσχολη δουλειά με τα ραντεβού, τις σαρώσεις, τις εξετάσεις και τις θεραπείες.
Λογικές προσδοκίες
Ένα από τα πράγματα που ακούμε πολύ από τους ασθενείς είναι ότι όλοι περιμένουν από αυτούς να επιστρέψουν στο φυσιολογικό, τώρα που η θεραπεία έχει τελειώσει. Αυτή είναι μια μη ρεαλιστική προσδοκία!
Από την άλλη πλευρά, μερικοί άνθρωποι είναι απογοητευμένοι που τα αγαπημένα τους πρόσωπα δεν τους αφήνουν να επιστρέψουν σε κάποιο επίπεδο κανονικότητας.
Ρωτήστε τους τι χρειάζονται!
Ο μόνος τρόπος για να μάθετε τι χρειάζεται το άτομο σας είναι να το ρωτήσετε. Κατανοήστε ότι μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να ανακτήσουν την αυτοπεποίθησή τους και μπορεί να μην επιστρέψουν ποτέ στο σημείο που ήταν πριν. Αλλά αυτό δεν πρέπει να είναι κακό. Είναι μια εξαιρετική στιγμή να απομακρύνετε περιττούς στρεσογόνους παράγοντες από τη ζωή σας και να συγκεντρωθείτε στα σημαντικά πράγματα.
Κάνω σχέδια
Μερικοί άνθρωποι θεωρούν ότι βοηθάει να κάνουν σχέδια για να προσβλέπουν σε κάτι όταν τελειώσει η θεραπεία. Ωστόσο, μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην αισθάνονται σίγουροι ότι θα σχεδιάσουν οτιδήποτε μέχρι να έχουν αρκετό χρόνο για να αναρρώσουν και να κάνουν επαναλαμβανόμενες σαρώσεις για να βεβαιωθούν ότι το λέμφωμα έχει θεραπευτεί ή βρίσκεται σε ύφεση. Ό,τι λειτουργεί για το άτομό σας είναι εντάξει. Δεν υπάρχει σωστός τρόπος να το χειριστείς αυτό.
Ωστόσο, μπορεί να αισθάνεστε ότι πρέπει να κάνετε σχέδια ακόμα κι αν το άτομο σας δεν είναι ακόμα έτοιμο. Αυτό είναι πολύ λογικό και το σημαντικό είναι να συνεχίσετε να επικοινωνείτε μεταξύ σας για να βρείτε ένα σχέδιο που λειτουργεί και για τους δύο σας.
Υποστήριξη διαθέσιμη
Κανένας φροντιστής δεν πρέπει ποτέ να χρειάζεται να νοιάζεται μόνος του. Είναι σημαντικό για εσάς να συνδέεστε με διαφορετικούς ανθρώπους – τόσο με προσωπικούς φίλους όσο και με την οικογένεια και τους επαγγελματίες υγείας.
Ενημερώστε τους ανθρώπους τι χρειάζεστε
Είτε το πιστεύετε είτε όχι, οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν. Το πρόβλημα είναι ότι πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν πώς. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν λαμβάνουν εκπαίδευση ή εμπειρία σχετικά με το πώς να μιλήσουν ή να χειριστούν δύσκολα πράγματα όπως η ασθένεια.
Πολλοί άνθρωποι ανησυχούν ότι αν προσπαθήσουν να σας μιλήσουν για την κατάστασή σας, μπορεί να σας στεναχωρήσουν, να σας προσβάλουν ή να σας φέρουν σε δύσκολη θέση. Άλλοι απλά δεν ξέρουν τι να πουν. Τόσοι πολλοί άνθρωποι αποφασίζουν να μιλήσουν για αυτό μόνο αν το αναφέρετε. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν τους νοιάζει.
Μα φαίνεσαι καλά!
Αν συναντάτε τους φίλους και την οικογένειά σας μόνο όταν είστε ενεργητικοί, δείχνετε τα δυνατά σας και τους λέτε ότι όλα είναι καλά, τότε πώς μπορείτε να περιμένετε να καταλάβουν ότι χρειάζεστε βοήθεια;
Ενημερώστε τους ανθρώπους τι χρειάζεστε. Ενημερώστε τους άλλους ότι είστε ανοιχτοί να συζητήσετε και να μοιραστείτε τα προβλήματά σας. Αυτό μπορεί να χρειαστεί εξάσκηση. Και μπορεί να μην λαμβάνετε πάντα την ανταπόκριση που περιμένατε, αλλά δεν μπορείτε να περιμένετε από τους ανθρώπους να ξέρουν τι χρειάζεστε, εκτός αν τους ενημερώσετε.
Μην περιμένετε να μαντέψουν! Θα ήταν υπέροχο αν οι άνθρωποι μπορούσαν να διαβάσουν το μυαλό μας, αλλά δεν μπορούν και δεν είναι ρεαλιστικό να περιμένουμε από τους ανθρώπους να ξέρουν τι χρειάζεστε, επειδή η κατάσταση και οι ανάγκες του καθενός είναι διαφορετικές.
Σκεφτείτε μερικά από τα παρακάτω δίκτυα με τα οποία μπορείτε να μιλήσετε ή να ζητήσετε υποστήριξη.
Ίσως μπορέσετε να στηριχτείτε στους ηγέτες της πίστης και της εκκλησίας σας για συναισθηματική, πνευματική και πρακτική βοήθεια. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να μιλήσετε μαζί τους και ενημερώστε τους τι περνάτε και ρωτήστε τι υποστήριξη μπορεί να προσφέρει.
Εάν αισθάνεστε άνετα με την ιδέα, ρωτήστε τους αν μπορούν να βάλουν κάτι στο ενημερωτικό δελτίο τους ή σε άλλη τακτική επικοινωνία με άλλα μέλη για να ζητήσουν πρακτική βοήθεια είτε είναι τακτική είτε εφάπαξ. Μπορεί ακόμη και να μπορείτε να το κάνετε ανώνυμα μόνο με εκείνους που πλησιάζουν τον αρχηγό της εκκλησίας δεδομένων των στοιχείων σας.
Πολλοί άνθρωποι ανήκουν σε αθλητικές ή άλλες κοινωνικές ομάδες. Εάν έχετε μια ομάδα και έχετε συνδεθεί καλά με ορισμένα μέλη, μιλήστε τους για το πώς αλλάζει η ζωή σας λόγω του νέου σας ρόλου ως φροντιστή. Ενημερώστε τους σε τι χρειάζεστε βοήθεια και ρωτήστε αν γνωρίζουν κάποιον που θα μπορούσε να βοηθήσει.
Εάν αισθάνεστε άνετα με την ιδέα, ρωτήστε τους αν μπορούν να βάλουν κάτι στο ενημερωτικό δελτίο τους ή σε άλλη τακτική επικοινωνία με άλλα μέλη για να ζητήσουν πρακτική βοήθεια είτε είναι τακτική είτε εφάπαξ. Μπορεί ακόμη και να μπορείτε να το κάνετε ανώνυμα μόνο με όσους πλησιάζουν τον αρχηγό της ομάδας δεδομένων των στοιχείων σας.
Παρόλο που δεν είστε εσείς αυτός που έχει λέμφωμα, εξακολουθεί να είναι σημαντικό για εσάς να είστε συνδεδεμένοι με γιατρό. Οι γενικοί ιατροί μπορούν να είναι μια εξαιρετική μορφή υποστήριξης και να σας βοηθήσουν να συντονίσετε τη φροντίδα που μπορεί να χρειαστείτε.
Συνιστούμε σε όλους με λέμφωμα και στους φροντιστές τους να κάνουν ένα σχέδιο ψυχικής υγείας με τον γιατρό σας. Αυτό μπορεί να εξετάσει τους επιπλέον στρεσογόνους παράγοντες και τις ευθύνες που έχετε τώρα και να κάνετε ένα σχέδιο για να βεβαιωθείτε ότι έχετε υποστήριξη με συμβουλευτική, ψυχολόγο, ιατρική ή άλλη υποστήριξη που μπορεί να χρειαστείτε.
Μπορεί ακόμη και να έχετε οι ίδιοι ιατρικές καταστάσεις που πρέπει να διαχειριστείτε ενώ φροντίζετε το άτομό σας. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να κάνει ένα σχέδιο διαχείρισης GP για να διασφαλίσει ότι αυτά τα πράγματα δεν θα χαθούν ενώ είστε απασχολημένοι με τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με τοπικούς οργανισμούς που μπορούν να σας βοηθήσουν.
Επιπλέον Υπηρεσίες στις οποίες μπορεί να σας παραπέμψει ο γιατρός σας
Είναι σημαντικό να λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε για να διαχειριστείτε αυτές τις αλλαγές. Μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις υπηρεσίες υποστήριξης που είναι διαθέσιμες στην περιοχή σας. Μπορούν να βοηθήσουν στο συντονισμό της φροντίδας για εσάς παραπέμποντάς σας σε διάφορες υπηρεσίες στην κοινότητα. Μερικά που μπορεί να βοηθήσουν περιλαμβάνουν τα ακόλουθα.
- Ψυχολόγοι ή σύμβουλοι για να βοηθήσουν στις συναισθηματικές και ψυχικές προκλήσεις που έρχονται με την υποστήριξη κάποιου με λέμφωμα.
- Εργοθεραπευτές που μπορούν να βοηθήσουν στην αξιολόγηση των αναγκών σας και να σας βοηθήσουν να λάβετε τη σωστή σωματική υποστήριξη για τη φροντίδα του ατόμου σας.
- Κοινωνικοί λειτουργοί που μπορούν να σας βοηθήσουν να αποκτήσετε πρόσβαση σε διάφορες κοινωνικές και οικονομικές ενισχύσεις.
Τα περισσότερα νοσοκομεία διαθέτουν τμήμα κοινωνικής εργασίας. Μπορείτε να ζητήσετε να σας παραπέμψουν στον κοινωνικό λειτουργό στο νοσοκομείο σας. Εάν το νοσοκομείο σας δεν διαθέτει τμήμα κοινωνικής εργασίας, ο τοπικός γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να συνδέσετε με έναν στην κοινότητά σας.
Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να βοηθήσουν με την παροχή συμβουλών, την παραπομπή σε διάφορες υπηρεσίες για επιπλέον υποστήριξη, τον συντονισμό της φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου και την υπεράσπιση εκ μέρους σας.
Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αποκτήσετε πρόσβαση σε οικονομική υποστήριξη, ταξιδιωτική βοήθεια και διαμονή ή άλλες υγειονομικές και νομικές υπηρεσίες, εάν χρειαστεί.
Το Carer Gateway είναι ένα πρόγραμμα της κυβέρνησης της Αυστραλίας που προσφέρει δωρεάν συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη στους φροντιστές. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για αυτούς εδώ: Carer Gateway.
Οι νοσοκόμες μας στο Lymphoma Australia είναι διαθέσιμες Δευτέρα έως Παρασκευή 9 π.μ. έως 4:30 μ.μ.
Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους τηλεφωνικά στο 1800 953 081 ή στο email nurse@lymphoma.org.au.
Μπορούν να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας, να ακούσουν τις ανησυχίες σας και να σας βοηθήσουν να βρείτε υπηρεσίες υποστήριξης για το αγαπημένο σας πρόσωπο ή τον εαυτό σας.
Το Lymphoma Down Under είναι μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης ομοτίμων στο Facebook. Συντονίζεται από το Lymphoma Australia αλλά είναι για ασθενείς και τους αγαπημένους τους. Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν πολύ χρήσιμο να συνομιλούν με άλλους με λέμφωμα ή να φροντίζουν εκείνους με λέμφωμα και να ακούν τις ιστορίες τους.
Μπορείτε να συμμετάσχετε απαντώντας στις ερωτήσεις μέλους και συμφωνώντας με τους κανόνες της ομάδας εδώ: Λέμφωμα Κάτω Κάτω.
Οικονομική βοήθεια για φροντιστές
Ίσως μπορείτε να λάβετε ένα επίδομα από το Centrelink για να βοηθήσετε καθώς φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Τόσο εσείς όσο και το άτομο που φροντίζετε θα πρέπει να πληρούν ορισμένες προϋποθέσεις για να είστε επιλέξιμοι.
Πληροφορίες σχετικά με τις πληρωμές των φροντιστών και τα επιδόματα φροντιστών μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα του Services Australia.
Διατήρηση φιλιών και άλλων σχέσεων
Πολλοί άνθρωποι παρατηρούν αλλαγές στις φιλίες και την οικογενειακή τους δυναμική όταν ζουν με καρκίνο. Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι όσοι είναι πιο κοντά τους γίνονται πιο απόμακροι, ενώ άλλοι με τους οποίους δεν ήταν κοντά, έρχονται πιο κοντά.
Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι δεν έχουν διδαχθεί πώς να μιλάνε για ασθένειες και άλλα δύσκολα πράγματα. Όταν οι άνθρωποι απομακρύνονται, είναι συχνά επειδή δεν ξέρουν τι να πουν ή φοβούνται ότι οτιδήποτε πουν θα σας αναστατώσει ή θα κάνει τα πράγματα χειρότερα.
Κάποιοι μπορεί να ανησυχούν μήπως μοιραστούν μαζί σας τα δικά τους καλά ή κακά νέα ή συναισθήματα. Μπορεί να μην θέλουν να σε επιβαρύνουν όσο δεν είσαι καλά. Ή, μπορεί ακόμη και να αισθάνονται ένοχοι όταν τα πράγματα πάνε καλά γι 'αυτούς όταν έχετε τόσα πολλά πράγματα.
Συμβουλές για το πώς να διατηρήσετε σχέσεις με φίλους και οικογένεια
Μπορείτε να βοηθήσετε τους φίλους και την οικογένειά σας να καταλάβουν ότι είναι εντάξει να μιλάτε για λέμφωμα ή θεραπείες που κάνει το αγαπημένο σας πρόσωπο, αν θέλουν. Ή ακόμα και να μιλήσουν για το τι συμβαίνει στη ζωή τους. Εάν νιώθετε άνετα να μιλάτε για την κατάστασή σας, κάντε ερωτήσεις όπως:
- Τι θα θέλατε να μάθετε για το λέμφωμα;
- Τι ερωτήσεις έχετε σχετικά με τη θεραπεία (του αγαπημένου σας) και τις παρενέργειες;
- Πόσα θέλετε να μάθετε;
- Τα πράγματα θα είναι διαφορετικά για μένα για λίγο, πώς μπορούμε να μείνουμε σε επαφή;
- Θα είμαι πολύ απασχολημένος με την υποστήριξη του αγαπημένου μου προσώπου για λίγο. Μπορεί να χρειαστώ κάποια βοήθεια σε πράγματα όπως το μαγείρεμα, το καθάρισμα, η φροντίδα των παιδιών. Σε τι μπορείτε να βοηθήσετε;
- Εξακολουθώ να θέλω να μάθω τι συμβαίνει με σένα – Πες μου το καλό το κακό και το άσχημο – Και όλα τα ενδιάμεσα!
- Δεν θέλω να μιλήσω για λέμφωμα αλλά ρωτήστε με για (ό,τι θέλετε να μιλήσουμε).
- Ξέρετε κανένα καλό αστείο; Χρειάζομαι ένα γέλιο.
- Μπορείς να κάθεσαι εδώ μαζί μου ενώ κλαίω, ή σκέφτομαι ή ξεκουράζομαι;
- Εάν έχετε την ενέργεια, θα μπορούσατε να τους ρωτήσετε – Τι χρειάζεστε από εμένα;
Ενημερώστε τους άλλους αν είναι εντάξει να το επισκεφτείτε ή πώς θα προτιμούσατε να μείνετε σε επαφή
Οι θεραπείες μπορούν να μειώσουν το ανοσοποιητικό σύστημα των αγαπημένων σας. Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τους ανθρώπους ότι μπορεί να μην είναι πάντα ασφαλές να το επισκεφτείτε, αλλά ότι όταν το κάνουν μπορούν ακόμα να σας αγκαλιάσουν.
- Ενημερώστε τους να μείνουν μακριά εάν είναι άρρωστοι. Εξετάστε άλλους τρόπους μείνετε σε επαφή.
- Εάν αισθάνεστε άνετα να αγκαλιάζετε τους ανθρώπους και είναι καλά, ενημερώστε τους ότι χρειάζεστε μια αγκαλιά.
- Παρακολουθήστε μια ταινία μαζί – αλλά στο σπίτι σας με ζουμ, βίντεο ή τηλεφωνική κλήση.
- Ανοίξτε μια ομαδική συνομιλία σε μία από τις πολλές διαθέσιμες υπηρεσίες ανταλλαγής μηνυμάτων ή βίντεο.
- Ξεκινήστε ένα ρόστερ, για το πότε η επίσκεψη είναι ευπρόσδεκτη και τι πρέπει να κάνετε. Οι παραπάνω εφαρμογές μπορούν να βοηθήσουν σε αυτό.
Και τέλος, αν παρατηρήσετε ότι η σχέση αλλάζει, μιλήστε για αυτό. Ενημερώστε τους ανθρώπους ότι εξακολουθούν να έχουν σημασία και θέλετε να διατηρήσετε την εγγύτητα που είχατε πριν.
Άλλοι πόροι
Χαρακτηριστικά
- Ο ρόλος του φροντιστή είναι πολύ ατομικός με βάση τη σχέση σας με το άτομο σας με λέμφωμα και τις ατομικές του ανάγκες.
- Οι φροντιστές μπορεί να είναι μέλη της οικογένειας, φίλοι ή από υπηρεσία επί πληρωμή.
- Οποιοσδήποτε μπορεί να είναι φροντιστής, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών και μπορεί να έχετε έναν επίσημο ή άτυπο ρόλο φροντίδας.
- Ως φροντιστής δεν είστε μόνοι, υπάρχουν διαθέσιμες υπηρεσίες για να σας υποστηρίξουν και ορισμένες πληρωμές για τις οποίες μπορεί να πληροίτε τις προϋποθέσεις.
- Η κατανόηση του λεμφώματος, των θεραπειών και των παρενεργειών του θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς να υποστηρίξετε καλύτερα το άτομό σας.
- Το άτομό σας μπορεί να χρειάζεται ακόμα την υποστήριξή σας ως φροντιστή πολύ καιρό μετά το τέλος της θεραπείας.
- Ακόμα κι αν είστε ο φροντιστής, θα χρειαστείτε επίσης υποστήριξη. Ενημερώστε τους ανθρώπους τι χρειάζεστε.
- Βρείτε έναν καλό γιατρό και διατηρήστε τακτική επαφή μαζί του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να συντονίσετε διαφορετικές υπηρεσίες υποστήριξης που μπορεί να χρειαστείτε.
- Μπορείτε να καλέσετε μία από τις νοσοκόμες μας στο 1800 953 081 Δευτέρα – Παρασκευή 9 π.μ.-4:30 μ.μ. ώρα Μπρίσμπεϊν.
