Η ολοκλήρωση της θεραπείας για το λέμφωμα είναι μεγάλη υπόθεση! Έχετε ξεπεράσει προκλήσεις που ίσως ποτέ δεν είχατε σκεφτεί ότι θα αντιμετωπίσετε και πιθανότατα έχετε μάθει πολλά για τον εαυτό σας και για ό,τι είναι σημαντικό για εσάς.
Ωστόσο, η ολοκλήρωση της θεραπείας μπορεί να συνοδεύεται από δικές της προκλήσεις. Μπορεί να βιώσετε ανάμεικτα συναισθήματα καθώς αρχίζετε να καταλαβαίνετε ποιος είστε μετά τον καρκίνο – ή να ανησυχείτε για το πόσο καιρό μπορεί να είστε σε ύφεση και πώς να απολαμβάνετε ακόμα τη ζωή.
Αυτή η σελίδα θα συζητήσει τι να περιμένετε όταν τελειώσει η θεραπεία και συμβουλές για το πώς να διαχειριστείτε τη ζωή όπως είναι τώρα.
Τι να περιμένετε μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας;
Η προσαρμογή στη ζωή μετά τη θεραπεία του λεμφώματος μπορεί να είναι μια δύσκολη περίοδος για πολλούς ανθρώπους. Αν και η ολοκλήρωση της θεραπείας μπορεί να είναι μια ανακούφιση, πολλοί άνθρωποι λένε ότι αντιμετώπισαν προκλήσεις τις εβδομάδες, τους μήνες και ακόμη και τα χρόνια μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.
Μετά από μήνες ραντεβού στο νοσοκομείο και τακτική επαφή με την ιατρική σας ομάδα, μπορεί να είναι πολύ ανησυχητικό για μερικούς, να το βλέπουν μόνο μία φορά κάθε λίγους μήνες περίπου. Το πόσο συχνά θα συνεχίσετε να επισκέπτεστε τον ογκολόγο ή τον αιματολόγο σας θα εξαρτηθεί από διάφορους παράγοντες που περιλαμβάνουν τους παρακάτω.
- Ο υποτύπος του λεμφώματος σας και τυχόν γενετικές μεταλλάξεις που έχετε.
- Πώς ανταποκρίθηκε το σώμα σας στη θεραπεία και εάν έχετε παρενέργειες που χρειάζονται συνεχή παρακολούθηση.
- Πριν από πόσο καιρό ολοκληρώσατε τη θεραπεία.
- Είτε είχατε είτε έχετε ένα επιθετικό ή νωθρό λέμφωμα.
- Αποτελέσματα σάρωσης και δοκιμής.
- Οι ατομικές σας ανάγκες.
Τι υποστήριξη είναι διαθέσιμη;
Ακριβώς επειδή δεν θα επισκέπτεστε τον ογκολόγο ή τον αιματολόγο σας τόσο συχνά, δεν σημαίνει ότι είστε μόνοι σας. Υπάρχει ακόμα πολλή υποστήριξη στη διάθεσή σας, αν και μπορεί να προέρχεται από διαφορετικούς ανθρώπους.
Γενικός Ιατρός (GP)
Εάν δεν έχετε ήδη βρει έναν τακτικό τοπικό γιατρό (GP), τώρα είναι η ώρα να το κάνετε. Θα χρειαστείτε έναν τακτικό και αξιόπιστο γιατρό για να σας υποστηρίξει κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας, να συντονίσει τη φροντίδα σας και να παρέχει σημαντική φροντίδα παρακολούθησης μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας.
Οι γενικοί ιατροί μπορούν να βοηθήσουν συνταγογραφώντας ορισμένα φάρμακα και παραπέμποντάς σας σε διαφορετικούς ειδικούς και επαγγελματίες υγείας. Μπορούν επίσης να συντάξουν ένα σχέδιο φροντίδας, ώστε να έχετε έναν οδηγό για το πότε και πώς θα λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε το επόμενο έτος. Τα σχέδια φροντίδας μπορούν να ενημερώνονται ετησίως. Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με αυτά τα σχέδια και πώς μπορούν να βοηθήσουν στις ατομικές σας περιστάσεις.
Κάντε κλικ στην παρακάτω επικεφαλίδα για να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτά τα σχέδια φροντίδας.
Ο καρκίνος θεωρείται χρόνια ασθένεια γιατί διαρκεί περισσότερο από 3 μήνες. Ένα σχέδιο διαχείρισης GP σάς επιτρέπει να έχετε πρόσβαση σε έως και 5 συναφείς συμβουλευτικές υπηρεσίες υγείας ετησίως χωρίς καθόλου ή πολύ μικρό κόστος για εσάς. Αυτοί μπορεί να περιλαμβάνουν φυσιοθεραπευτές, φυσιολόγους άσκησης, εργοθεραπευτές και άλλα.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το τι καλύπτεται από τη συμμαχική υγεία, ανατρέξτε στον παρακάτω σύνδεσμο.
Allied Health Professions – Allied Health Professions Australia (ahpa.com.au)
Όλοι οι πάσχοντες από καρκίνο πρέπει να έχουν ένα σχέδιο ψυχικής υγείας. Είναι επίσης διαθέσιμα στα μέλη της οικογένειάς σας και σας παρέχουν 10 επισκέψεις ή ραντεβού τηλευγείας με ψυχολόγο. Το σχέδιο βοηθά επίσης εσάς και τον γιατρό σας να συζητήσετε ποιες θα είναι οι ανάγκες σας κατά τη διάρκεια του έτους και να κάνετε ένα σχέδιο για να αντιμετωπίσετε τους επιπλέον στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με την προσαρμογή στη ζωή μετά το λέμφωμα ή οποιεσδήποτε άλλες ανησυχίες έχετε.
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ποια φροντίδα ψυχικής υγείας είναι διαθέσιμη εδώ Φροντίδα ψυχικής υγείας και Medicare – Medicare – Services Australia.
Ένα σχέδιο φροντίδας επιβίωσης βοηθά στον συντονισμό της φροντίδας που χρειάζεστε μετά τη διάγνωση του καρκίνου. Μπορεί να κάνετε ένα από αυτά πριν ολοκληρώσετε τη θεραπεία, αλλά όχι πάντα.
Ένα σχέδιο επιβίωσης είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να δείτε πώς θα τα καταφέρετε μετά το τέλος της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της διαχείρισης των παρενεργειών, του άγχους, της φυσικής κατάστασης και της συνολικής ευεξίας.
Νοσηλευτές Φροντίδας Λεμφώματος
Οι νοσοκόμες μας για τη φροντίδα του λεμφώματος είναι διαθέσιμες Δευτέρα έως Παρασκευή 9 π.μ. έως 4:30 μ.μ. EST (Eastern States Time) για να σας μιλήσει για τις ανησυχίες σας και να σας προσφέρει συμβουλές. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους κάνοντας κλικ στο "Επικοινωνία«Κουμπί στο κάτω μέρος της οθόνης.
Προπονητής ζωής
Ένας προπονητής ζωής είναι κάποιος που μπορεί να σας βοηθήσει να θέσετε ρεαλιστικούς στόχους και να κάνετε ένα διαχειρίσιμο σχέδιο για να τους πετύχετε. Δεν είναι ψυχολόγοι και δεν μπορούν να προσφέρουν ψυχολογική υποστήριξη, αλλά μπορούν να βοηθήσουν με κίνητρα, οργάνωση και προγραμματισμό καθώς προσαρμόζεστε στη ζωή μετά από λέμφωμα ή θεραπεία. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την υπηρεσία life coaching, ανατρέξτε στον παρακάτω σύνδεσμο.
Αμοιβαία υποστήριξη
Το να έχετε κάποιον να σας μιλήσει που έχει περάσει από παρόμοιες θεραπείες μπορεί να βοηθήσει. Έχουμε μια ηλεκτρονική ομάδα υποστήριξης ομοτίμων στο Facebook καθώς και ομάδες υποστήριξης που βρίσκονται σε εξέλιξη στο διαδίκτυο ή πρόσωπο με πρόσωπο. Για πρόσβαση σε αυτά, ανατρέξτε στους παρακάτω συνδέσμους.
Κέντρα επιβίωσης ή ευεξίας
Πολλά νοσοκομεία ή γιατροί συνδέονται με κέντρα επιβίωσης ή ευεξίας. Ρωτήστε τον αιματολόγο σας ποια κέντρα επιβίωσης ή ευεξίας είναι διαθέσιμα στην περιοχή σας. Κάποιοι μπορεί να χρειαστούν μια παραπομπή για την οποία μπορεί να σας βοηθήσει ο γιατρός σας.
Αυτά τα κέντρα υποστήριξης συχνά προσφέρουν δωρεάν θεραπείες, μαθήματα άσκησης και τρόπου ζωής (όπως υγιεινή μαγειρική ή ενσυνειδητότητα). Μπορεί επίσης να έχουν συναισθηματική υποστήριξη, όπως υποστήριξη από ομοτίμους, συμβουλευτικές υπηρεσίες ή υπηρεσίες καθοδήγησης ζωής.
Θεραπεία και παρενέργειες
Πολλές παρενέργειες των θεραπειών λεμφώματος συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις οι παρενέργειες μπορεί να διαρκέσουν μήνες ή και χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. Οι παρενέργειες από εντατικές θεραπείες όπως η χημειοθεραπεία υψηλής δόσης που χρησιμοποιείται πριν από τη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων είναι πιο πιθανό να χρειαστούν περισσότερο χρόνο για να βελτιωθούν.
Αργά αποτελέσματα
Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να έχετε καθυστερημένες επιδράσεις από τη θεραπεία που ξεκινούν μήνες ή και χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. Αν και πολλά από αυτά είναι σπάνια, είναι σημαντικό να γνωρίζετε τον κίνδυνο σας, ώστε να μπορείτε να κάνετε τις κατάλληλες εξετάσεις παρακολούθησης και διαλογής και να κολλήσετε έγκαιρα οποιαδήποτε νέα πάθηση για τις καλύτερες θεραπευτικές επιλογές.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις παρενέργειες και τις καθυστερημένες επιδράσεις των θεραπειών λεμφώματος, κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο.
Πότε θα νιώσετε καλύτερα;
Η ανάρρωση από τη θεραπεία απαιτεί χρόνο. Μην περιμένετε να επιστρέψετε σε πλήρη δύναμη ή υγεία αμέσως. Για μερικούς ανθρώπους μπορεί να χρειαστούν μήνες για να αναρρώσουν από παρατεταμένες παρενέργειες. Για κάποιους, μπορεί να μην επιστρέψετε ποτέ στα πλήρη επίπεδα δύναμης και ενέργειας όπως πριν είχατε λέμφωμα.
Το να μάθετε τα νέα σας όρια και να βρείτε νέους τρόπους ζωής θα είναι σημαντικό για εσάς. Ωστόσο, μόνο και μόνο επειδή η ζωή μπορεί τώρα να είναι διαφορετική, δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να προσβλέπετε σε καλή ποιότητα ζωής. Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν αυτό το χρόνο για να επαναξιολογήσουν τι έχει νόημα για αυτούς και αρχίζουν να εγκαταλείπουν τους επιπλέον στρεσογόνους παράγοντες στη ζωή που συχνά κρατάμε άσκοπα.
Πράγματα που μπορούν να επηρεάσουν την ανάρρωσή σας περιλαμβάνουν:
- Ο υποτύπος του λεμφώματος που είχατε/έχετε και πώς επηρέασε το σώμα σας
- Η θεραπεία που είχατε
- Οι παρενέργειες που είχατε κατά τη διάρκεια της θεραπείας
- Η ηλικία, τα γενικά επίπεδα φυσικής κατάστασης και δραστηριότητας
- Άλλες ιατρικές ή υγειονομικές καταστάσεις
- Πώς νιώθεις μέσα σου τόσο ψυχικά όσο και συναισθηματικά.
Επιστροφή στη δουλειά ή στο σχολείο
Εάν σκοπεύετε να επιστρέψετε στην εργασία, τις σπουδές, μπορεί να μην πηγαίνει πάντα σύμφωνα με το σχέδιο. Είναι σημαντικό να είστε ρεαλιστές και να δώσετε χρόνο στον εαυτό σας να ανακάμψει. Κάντε κλικ στα παρακάτω πλαίσια κύλισης για μερικές συμβουλές σχετικά με την επιστροφή στην εργασία ή στο σχολείο.
Εργασία
Εάν ο χώρος εργασίας σας διαθέτει τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού (HR), επικοινωνήστε μαζί τους εγκαίρως και συζητήστε τις ανάγκες σας και ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη για εσάς.
Είναι καλή ιδέα να μιλήσετε μαζί τους πριν επιστρέψετε στη δουλειά για να ξεκινήσετε να σχεδιάζετε τη μετάβασή σας στην εργασία. Εάν δεν έχετε τμήμα ανθρώπινου δυναμικού, μιλήστε με τον διευθυντή σας για το πώς μπορούν να σας βοηθήσουν να επιστρέψετε στην εργασία σας με ασφαλή και υποστηρικτικό τρόπο.
Συμβουλές για την επιστροφή στην εργασία
Μειωμένο ωράριο ή εναλλακτικές ημέρες.
Επιλογές εργασίας από το σπίτι.
Κοινωνική αποστασιοποίηση ενώ το ανοσοποιητικό σας σύστημα ανακάμπτει.
Εύκολη πρόσβαση σε μάσκες και απολυμαντικό χεριών.
Αποφυγή ουσιών που μπορούν να προκαλέσουν μόλυνση, όπως ζωικά απόβλητα, ωμά κρέατα, μολυσματικά απόβλητα.
Ένα ήσυχο μέρος για να ξεκουραστείτε αν είστε πολύ κουρασμένοι.
Εργοθεραπεία για την αναθεώρηση του χώρου εργασίας και των αναγκών σας.
Σχολείο
Μιλήστε με την αρχή και τον δάσκαλό σας (ή του παιδιού σας) για το πότε περιμένετε να επιστρέψετε στο σχολείο. Εάν έχετε σχολική νοσοκόμα και σύμβουλο, μιλήστε τους επίσης για τη σύνταξη ενός σχεδίου που θα διευκολύνει την επιστροφή στο σχολείο.
Συμβουλές για την επιστροφή στο σχολείο
Μειωμένη εργασία για το σπίτι.
Επιλογές για την ολοκλήρωση της σχολικής εργασίας στο σπίτι ή μέσω της εξ αποστάσεως εκπαίδευσης
Κοινωνικά αποστασιοποιημένη τάξη.
Εύκολη πρόσβαση σε μάσκες και απολυμαντικό χεριών.
Ένα ήσυχο, ασφαλές μέρος για να ξεκουραστείτε εάν είστε πολύ κουρασμένοι.
Εκπαίδευση για συμμαθητές και σχολείο για το λέμφωμα (προσκαλέστε τις νοσοκόμες Lymphoma Care Nurses να έρθουν και να μιλήσουν).
Παράταση προθεσμιών για αξιολογήσεις.
Φόβος επιστροφής (υποτροπή)
Αν και το λέμφωμα συχνά ανταποκρίνεται πολύ καλά στη θεραπεία, σε μερικούς από εσάς θα πουν ότι είναι πιθανό το λέμφωμα σας να υποτροπιάσει κάποια στιγμή. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός σας μπορεί να πει ότι μπορεί να υποτροπιάσει αλλά ότι δεν υπάρχει τρόπος να πει εάν ή πότε θα επιστρέψει. Ακόμα κι αν σας έχουν πει ότι έχετε θεραπευτεί και είναι απίθανο να επιστρέψετε, μπορεί να ανησυχείτε για αυτό.
Είναι φυσιολογικό να ανησυχείτε λίγο για αυτό. Έχετε περάσει πολλά και μπορεί να αισθάνεστε ότι το σώμα σας ήδη σας απέτυχε μια φορά, επομένως μπορεί να έχετε λιγότερη εμπιστοσύνη στην ικανότητα του σώματός σας να σας κρατά ασφαλείς και υγιείς.
Αυτό μπορεί να προκαλέσει υπεραίσθηση, όπου παρατηρείτε ΚΑΘΕ αλλαγή στο σώμα σας και αρχίζετε να συγκεντρώνεστε υπερβολικά σε αυτό που συμβαίνει, φοβούμενοι ότι σχετίζεται με λέμφωμα. Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν ότι επηρεάζει την ικανότητά τους να απολαμβάνουν τη ζωή και να κάνουν σχέδια.
Επίγνωση έναντι υπερ-επίγνωσης
Το να έχετε επίγνωση του κινδύνου υποτροπής είναι σημαντικό γιατί σας βοηθά να εντοπίσετε νέα συμπτώματα και να λάβετε έγκαιρα ιατρική συμβουλή. Ωστόσο, η υπεραίσθηση οδηγεί σε ανεξέλεγκτη ανησυχία και φόβο και έχει αρνητική επίδραση στην ποιότητα της ζωής σας.
Η εύρεση της ισορροπίας μεταξύ της επίγνωσης του κινδύνου σας και της απόλαυσης της ζωής στο έπακρο μπορεί να πάρει χρόνο. Οι περισσότεροι λένε ότι όσο περισσότερο είναι σε ύφεση τόσο πιο εύκολο γίνεται να ζήσουν με την αβεβαιότητα. Απευθυνθείτε και λάβετε υποστήριξη όταν τη χρειάζεστε ή εάν θέλετε να μιλήσετε με αυτό που νιώθετε ή τι συμβαίνει στο σώμα σας.
Λάβετε υποστήριξη
Μπορείτε να μιλήσετε με τον γιατρό σας, τις νοσοκόμες μας για τη φροντίδα του λεμφώματος, έναν σύμβουλο ή ψυχολόγο. Μπορούν όλα να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τους φόβους σας και να αναπτύξετε στρατηγικές για να ζείτε με την πραγματικότητα της ζωής μετά τη θεραπεία του λεμφώματος, ενώ παράλληλα απολαμβάνετε τη ζωή.
Αναφέρετε νέα συμπτώματα στον γιατρό σας
Καθώς μαθαίνετε τι είναι πλέον φυσιολογικό για εσάς (μετά τη θεραπεία του λεμφώματος), είναι σημαντικό να αναφέρετε όλα τα νέα ή συνεχιζόμενα συμπτώματα στον γιατρό σας. Είναι σημαντικό ο τακτικός γιατρός σας καθώς και ο αιματολόγος ή ο ογκολόγος σας να γνωρίζουν τυχόν νέα ή συνεχιζόμενα συμπτώματα. Στη συνέχεια μπορούν να τα αξιολογήσουν και να σας ενημερώσουν εάν είναι κάτι που χρειάζεται παρακολούθηση ή όχι.
Ρωτήστε το γιατρό σας:
- Τι πρέπει να προσέξω;
- Τι πρέπει να περιμένω τις επόμενες εβδομάδες/μήνες;
- Πότε πρέπει να επικοινωνήσω μαζί σας;
- Πότε πρέπει να πάω στο τμήμα επειγόντων περιστατικών ή να καλέσω ασθενοφόρο;
Συναισθηματική επίδραση
Είναι φυσιολογικό να έχεις ένα μείγμα συναισθημάτων και να έχεις καλές και κακές μέρες. Μερικοί άνθρωποι περιγράφουν τον καρκίνο, τη θεραπεία και την ανάρρωση ή την εκμάθηση να ζήσουν το λέμφωμα ως «βόλτα με τρενάκι του λούνα παρκ».
Μπορεί να θέλετε να επιστρέψετε γρήγορα στις συνήθεις ρουτίνες σας ή μπορεί να χρειαστείτε χρόνο για ξεκούραση αφού ολοκληρώσετε τη θεραπεία και επεξεργαστείτε αυτό που έχετε περάσει. Ενώ μερικοί άνθρωποι προτιμούν «να συνεχίσουν με αυτό», άλλοι λένε ότι θέλουν να μάθουν να εκτιμούν τα πράγματα περισσότερο και να δίνουν προτεραιότητα σε ό,τι είναι σημαντικό στη ζωή τους.
Όποια και αν είναι η προσέγγισή σας, τα συναισθήματα και οι σκέψεις σας είναι έγκυρα και κανείς άλλος δεν μπορεί να σας πει τι είναι σωστό ή λάθος για εσάς. Ωστόσο, εάν τα συναισθήματα ή οι σκέψεις σας δυσκολεύουν να απολαύσετε τη ζωή ή σας κάνουν να φοβάστε, απευθυνθείτε και λάβετε υποστήριξη. Υπάρχουν πολλές υπηρεσίες υποστήριξης και δωρεάν συμβουλευτική στη διάθεσή σας.
Παρακολουθήστε το παραπάνω βίντεο για μερικές συμβουλές για τη ζωή με τις συναισθηματικές επιπτώσεις του άγχους και της αβεβαιότητας.
Οι προσδοκίες των άλλων
Μπορεί να έχετε ανθρώπους στη ζωή σας που πιστεύουν ότι τώρα η θεραπεία έχει τελειώσει ότι θα πρέπει «απλώς να συνεχίσετε τη ζωή» και να μην καταλάβετε ότι εξακολουθείτε να έχετε σωματικούς και συναισθηματικούς περιορισμούς. Ή αντίθετα, μπορεί να έχετε ανθρώπους στη ζωή σας που προσπαθούν να σας κρατήσουν πίσω επειδή φοβούνται μήπως σας συμβεί κάτι ή ότι «το παρακάνετε».
Εκτός κι αν κάποιος έχει υποβληθεί σε θεραπεία για τον καρκίνο, δεν υπάρχει τρόπος να καταλάβει πραγματικά τι περνάτε, και θα ήταν παράλογο να το περιμένουμε. Μπορεί να μην καταλάβουν ποτέ πραγματικά το συνεχιζόμενο βάρος των παρενεργειών ή την ανησυχία με την οποία ζείτε.
Ακόμη και άτομα που είχαν καρκίνο μπορεί να μην καταλαβαίνουν πραγματικά την εμπειρία σας, καθώς ο καρκίνος και οι θεραπείες του επηρεάζουν τους ανθρώπους διαφορετικά.
Όσο σκληρά κι αν προσπαθούν, δεν υπάρχει τρόπος να ξέρουν τι ακριβώς περνάτε, με τι παλεύετε ή τι είστε ικανοί.
Ενημερώστε τους ανθρώπους
Συχνά οι άνθρωποι προσπαθούν να φτάσουν τους άλλους μόνο όταν αισθάνονται καλά. Ή, ίσως όταν σας ρωτούν πώς αισθάνεστε, ξεγελάτε τα δύσκολα πράγματα και απλώς λέτε ότι τα πάτε καλά, ή εντάξει.
Εάν δεν είστε ειλικρινείς με τους ανθρώπους σχετικά με το πώς τα πάτε, πώς αισθάνεστε και με τι παλεύετε, δεν θα μπορέσουν ποτέ να καταλάβουν ότι μπορεί να χρειάζεστε υποστήριξη – ή να ξέρουν πώς μπορούν να βοηθήσουν.
Να είστε ειλικρινείς με τους πιο κοντινούς σας ανθρώπους. Ενημερώστε τους όταν χρειάζεστε υποστήριξη και ότι η εμπειρία σας με το λέμφωμα δεν έχει ακόμη τελειώσει.
Μερικά πράγματα που μπορεί να θέλετε να ζητήσετε περιλαμβάνουν:
- Μαγειρεύοντας ένα γεύμα μπορείτε να το διατηρήσετε στην κατάψυξη.
- Βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού ή τα ψώνια.
- Κάποιος για να καθίσετε και να συνομιλήσετε, ή να παρακολουθήσετε ένα παιχνίδι/ταινία ή να απολαύσετε ένα χόμπι μαζί του.
- Ενας ώμος για να κλάψεις.
- Παραλαβή ή παράδοση παιδιών στο σχολείο ή σε ραντεβού παιχνιδιού.
- Να πάμε μια βόλτα μαζί.
Τι συμβαίνει εάν το λέμφωμα μου υποτροπιάσει;
Το πρώτο πράγμα που πρέπει να γνωρίζετε είναι ότι ακόμη και πολλά υποτροπιάζοντα λεμφώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν με επιτυχία.
Δεν είναι ασυνήθιστο κάποια λεμφώματα να υποτροπιάζουν. Το υποτροπιάζον λέμφωμα μπορεί συχνά να αντιμετωπιστεί επιτυχώς, με αποτέλεσμα τη θεραπεία ή άλλη ύφεση. Το είδος της θεραπείας που θα σας προσφερθεί εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως:
- Τι υποτύπο λεμφώματος έχετε,
- Πόσες γραμμές θεραπείας είχατε,
- Πώς ανταποκριθήκατε σε άλλες θεραπείες,
- Πόσο καιρό ήσουν σε ύφεση,
- Τυχόν συνεχιζόμενες ή καθυστερημένες επιδράσεις που μπορεί να έχετε από προηγούμενη θεραπεία,
- Η προσωπική σας προτίμηση αφού έχετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να κάνετε μια τεκμηριωμένη επιλογή.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το υποτροπιάζον λέμφωμα, ανατρέξτε στον παρακάτω σύνδεσμο.
Συχνές ερωτήσεις (FAQ)
Τα μαλλιά συνήθως αρχίζουν να ξαναβγαίνουν μέσα σε εβδομάδες από την ολοκλήρωση της θεραπείας με χημειοθεραπεία. Ωστόσο, όταν μεγαλώσει ξανά, μπορεί να είναι πολύ λεπτό – λίγο σαν τα νέα μωρά. Αυτή η πρώτη τρίχα μπορεί να πέσει ξανά πριν μεγαλώσει ξανά.
Όταν τα μαλλιά σας επανέλθουν, μπορεί να έχουν διαφορετικό χρώμα ή υφή από πριν. Μπορεί να είναι πιο σγουρά, πιο γκρίζα ή γκρίζα μαλλιά μπορεί να έχουν κάποιο χρώμα πίσω. Μετά από περίπου 2 χρόνια, μπορεί να μοιάζει περισσότερο με τα μαλλιά που είχατε πριν από τη θεραπεία.
Τα μαλλιά μεγαλώνουν κανονικά περίπου 15 εκατοστά κάθε χρόνο. Αυτό είναι περίπου το μισό μήκος ενός μέσου χάρακα. Έτσι, 4 μήνες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, μπορεί να έχετε έως και 4-5 εκατοστά τρίχες στο κεφάλι σας.
Εάν κάνετε ακτινοθεραπεία, οι τρίχες στο έμπλαστρο του δέρματος που έχει υποβληθεί σε θεραπεία μπορεί να μην αναπτυχθούν ξανά. Εάν συμβεί αυτό, μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να αρχίσει να αναπτύσσεται ξανά και να μην επανέλθει στον κανονικό τρόπο που ήταν πριν από τη θεραπεία.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την τριχόπτωση, κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο.
Ο χρόνος που χρειάζεται για να επανέλθει το ανοσοποιητικό σας σύστημα στο φυσιολογικό εξαρτάται από τον τύπο θεραπείας που κάνατε και τον υποτύπο του λεμφώματος που είχατε/ή έχετε.
Ουδετερόφιλα
Τα ουδετερόφιλά σας θα επανέλθουν συνήθως στο φυσιολογικό εντός 2-4 εβδομάδων από την ολοκλήρωση της χημειοθεραπείας. Ωστόσο, ορισμένες θεραπείες όπως τα μονοκλωνικά αντισώματα, η ακτινοθεραπεία ή οι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων μπορεί να οδηγήσουν σε βραδύτερη ανάρρωση ή όψιμη έναρξη της ουδετεροπενίας.
Εάν τα ουδετερόφιλά σας δεν αναρρώσουν, ο αιματολόγος ή ο ογκολόγος σας μπορεί να σας προσφέρει αυξητικούς παράγοντες για την τόνωση του μυελού των οστών σας ώστε να παράγει περισσότερα. Θα χρειαστεί να συνεχίσετε να λαμβάνετε προφυλάξεις για να αποφύγετε τη μόλυνση και να ενημερώσετε το γιατρό σας εάν αδιαθετήσετε. Πηγαίνετε αμέσως στην έκτακτη ανάγκη εάν έχετε θερμοκρασία 38° ή περισσότερο. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη διαχείριση της ουδετεροπενίας κάντε κλικ εδώ.
Λεμφοκύτταρα
Τα λεμφοκύτταρα Β παράγουν αντισώματα, αλλά χρειάζονται Τ-κύτταρα για να βοηθήσουν στην ενεργοποίησή τους για την παραγωγή των αντισωμάτων. Επομένως, είτε είχατε λέμφωμα Β είτε λέμφωμα Τ-κυττάρων, μπορεί να έχετε λιγότερα αντισώματα μετά τη θεραπεία.
Τα αντισώματα είναι ένα σημαντικό μέρος του ανοσοποιητικού μας συστήματος, προσκολλώνται σε μικρόβια και άρρωστα κύτταρα για να προσελκύσουν περισσότερα ανοσοκύτταρα για να έρθουν και να εξαλείψουν τα άρρωστα ή κατεστραμμένα κύτταρα. Οι περισσότεροι άνθρωποι θα έχουν μια επιστροφή αντισωμάτων καθώς τα άρρωστα λεμφοκύτταρά σας (κύτταρα λεμφώματος) καταστρέφονται και νέα, υγιή λεμφοκύτταρα παίρνουν τη θέση τους. Ωστόσο, ένας μικρός αριθμός από εσάς θα έχετε συνεχή προβλήματα με χαμηλά αντισώματα. Αυτό ονομάζεται υπογαμμασφαιριναιμία.
Εάν έχετε υπογαμμασφαιριναιμία, μπορεί να μην χρειάζεστε καμία θεραπεία. Ωστόσο, εάν λάβετε πολλές λοιμώξεις, μπορεί να σας προσφερθεί θεραπεία με θεραπεία ανοσοσφαιρίνης που χορηγείται είτε στη φλέβα σας είτε ως ένεση στην κοιλιά σας. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υπογαμμασφαιριναιμία κάντε κλικ εδώ.
Η κόπωση είναι ένα κοινό σύμπτωμα του λεμφώματος και παρενέργεια των θεραπειών του. Είναι επίσης ένα σύμπτωμα με το οποίο οι άνθρωποι τείνουν να παλεύουν μετά τη θεραπεία.
Θυμηθείτε ότι το σώμα σας έχει περάσει πολύ καταπολεμώντας το λέμφωμα και αναρρώνει από τις θεραπείες. Ξεκουραστείτε και αφήστε το σώμα σας χρόνο να ανακάμψει.
Ωστόσο, η συνεχιζόμενη κόπωση μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα της ζωής σας και την ικανότητά σας να επιστρέψετε στην εργασία, στο σχολείο ή στις καθημερινές σας δραστηριότητες.
Η κόπωση θα πρέπει να βελτιωθεί τους μήνες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Ωστόσο, για μερικούς ανθρώπους, η κόπωση μπορεί να διαρκέσει αρκετά χρόνια και μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην επιστρέψουν ποτέ στα προ-λεμφώματα ενεργειακά τους επίπεδα. Εάν η κόπωση είναι ένα συνεχές πρόβλημα για εσάς, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με την υποστήριξη που έχετε στη διάθεσή σας.
Επίσης, για συμβουλές σχετικά με τη διαχείριση της κούρασης και τον ποιοτικό ύπνο, δείτε τους παρακάτω συνδέσμους.
Η περιφερική νευροπάθεια προκαλείται από βλάβη στα άκρα των νευρικών κυττάρων σας που βρίσκονται έξω από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Τα πιο κοινά σημεία για να εμφανίσετε περιφερική νευροπάθεια είναι στα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών σας, ωστόσο μπορεί να επεκταθεί μέχρι τα χέρια και τα πόδια σας. Μπορεί επίσης να επηρεάσει τα γεννητικά όργανα, τα έντερα και την ουροδόχο κύστη σας.
Τα νευρικά κύτταρα γενικά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να ανακτηθούν από άλλα κύτταρα στο σώμα μας, επομένως η περιφερική νευροπάθεια μπορεί να πάρει πολλούς μήνες για να βελτιωθεί.
Όσο πιο γρήγορα αναφέρετε συμπτώματα και λάβετε θεραπεία (ή μείωση της δόσης της χημειοθεραπείας κατά τη διάρκεια της θεραπείας), τόσο πιο πιθανό είναι να βελτιωθεί η περιφερική νευροπάθειά σας. Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις η περιφερική νευροπάθεια μπορεί να είναι μόνιμη.
Θα χρειαστείτε στρατηγικές διαχείρισης για να μειώσετε τον κίνδυνο να τραυματιστείτε εξαιτίας της νευροπάθειας, όπως εγκαύματα ή πτώσεις λόγω αλλαγής της αίσθησης. Μπορεί επίσης να χρειαστείτε ιατρική παρέμβαση για να βελτιώσετε τον πόνο και την ενόχληση που νιώθετε. για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την περιφερική νευροπάθεια και τον τρόπο αντιμετώπισής της, δείτε τον παρακάτω σύνδεσμο.
Περιφερική νευροπάθεια – Λέμφωμα Αυστραλίας
Μπορεί να μην χρειάζεστε σαρώσεις μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Ο αιματολόγος ή ο ογκολόγος σας έχει άλλους τρόπους για να παρακολουθεί την πρόοδό σας και να ελέγξει για τυχόν σημάδια επανεμφάνισης του λεμφώματος σας.
Πριν παραγγείλετε περισσότερες σαρώσεις, όπως σαρώσεις PET ή CT, θα σταθμίσουν τους κινδύνους και τα οφέλη. Κάθε φορά που κάνετε ένα από αυτά τα τεστ εκτίθεστε σε μια μικρή δόση ακτινοβολίας. Με την πάροδο του χρόνου, οι επαναλαμβανόμενες σαρώσεις μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ανάπτυξης άλλου καρκίνου.
Η κατάργηση του CVAD εξαρτάται από:
- Ο τύπος CVAD που έχετε.
- Συνεχείς υποστηρικτικές θεραπείες που μπορεί να χρειαστείτε.
- Πόσο συχνά θα χρειαστείτε εξετάσεις αίματος και εάν αυτές μπορούν να γίνουν χωρίς CVAD.
- Διάρκεια λίστας αναμονής για να μπείτε στο θέατρο για να την αφαιρέσετε (εάν έχετε εμφυτευμένο port-a-cath).
- Οι προσωπικές σας προτιμήσεις.
Εάν επιθυμείτε να αφαιρέσετε το CVAD σας, μιλήστε με τον θεράποντα αιματολόγο ή ογκολόγο σας σχετικά με το πότε θα είναι η καλύτερη στιγμή.
Τα εμφυτευμένα port-a-caths πρέπει να αφαιρούνται χειρουργικά, επομένως συχνά απαιτείται περισσότερος χρόνος για να αφαιρεθούν, ανάλογα με τους χρόνους αναμονής για το θέατρο. Άλλα CVAD χρειάζονται εντολή γιατρού για να αφαιρεθούν, επομένως οι νοσοκόμες σας δεν θα μπορούν να τα αφαιρέσουν χωρίς την εντολή του γιατρού.
Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να μπορείτε να έχετε τη γραμμή PICC σας ή άλλη μη εμφυτευμένο Το CVAD αφαιρέθηκε την ίδια ημέρα, μετά την τελευταία σας θεραπεία.
Θα χρειαστεί να συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε προστατευτικά φραγμού, όπως προφυλακτικά ή οδοντικά φράγματα με λιπαντικό για 7 ημέρες μετά την τελευταία σας χημειοθεραπεία. Μετά από 7 ημέρες δεν χρειάζεται να χρησιμοποιήσετε προφυλακτικά ή οδοντιατρικά φράγματα, αλλά μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε άλλες μορφές αντισύλληψης για να αποφύγετε την εγκυμοσύνη.
Η λίμπιντο (σεξουαλική σας ορμή) μπορεί να χρειαστεί χρόνο για να επανέλθει, καθώς υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να την επηρεάσουν. Η κόπωση, ο πόνος, η ναυτία, το άγχος και το πώς αισθάνεστε για τις αλλαγές στο σώμα σας μπορούν όλα να επηρεάσουν τη λίμπιντο σας. Επιπλέον, ορισμένες από τις θεραπείες σας μπορεί να προκαλέσουν κολπική ξηρότητα ή δυσκολία να επιτύχετε ή να διατηρήσετε μια ισχυρή στύση. Μπορεί επίσης να έχετε μεγαλύτερη δυσκολία να φτάσετε στα όργανα. Όλα αυτά τα πράγματα μπορούν να επηρεάσουν τη λίμπιντο σας.
Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα όπως αυτά που αναφέρονται παραπάνω, μιλήστε με το γιατρό σας. Υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια για τη βελτίωση αυτών των πραγμάτων. Δείτε επίσης το δικό μας ιστοσελίδα σεξ, σεξουαλικότητας και οικειότητας κάνοντας κλικ εδώ για περισσότερες συμβουλές.
Η θεραπεία για το λέμφωμα μπορεί να κάνει πιο δύσκολη την εγκυμοσύνη ή την έγκυο κάποια άλλη. Ωστόσο, μερικοί άνθρωποι μπορεί ακόμα να επιτύχουν μια εγκυμοσύνη με φυσικό τρόπο. Εάν μια φυσική εγκυμοσύνη δεν είναι δυνατή, υπάρχουν άλλες διαθέσιμες επιλογές που θα σας βοηθήσουν να μείνετε έγκυος.
Πότε είναι η πιο ασφαλής στιγμή για να προγραμματίσετε μια εγκυμοσύνη;
Θα έχετε επιπλέον σκέψεις πριν προγραμματίσετε μια εγκυμοσύνη. Μερικοί παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν το πότε μπορείτε να ξεκινήσετε με ασφάλεια να προγραμματίζετε μια εγκυμοσύνη περιλαμβάνουν:
- Το είδος του λεμφώματος που είχατε/έχετε.
- Τι είδους θεραπείες έχετε κάνει.
- Τυχόν συνεχιζόμενες υποστηρικτικές ή θεραπείες συντήρησης που χρειάζεστε.
- Παρενέργειες από θεραπείες που είχατε.
- Η πιθανότητα να υποτροπιάσει το λέμφωμα σας και να χρειαστείτε πιο ενεργή θεραπεία.
- Η σωματική, συναισθηματική και ψυχική σας υγεία συνολικά.
- Η μέθοδος για να μείνετε έγκυος.
Μιλήστε με τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο σας για τις επιθυμίες σας να αποκτήσετε μωρό και ζητήστε τη συμβουλή τους για το πότε είναι η ασφαλής στιγμή για να ξεκινήσετε την προσπάθεια. Μπορούν να σας βοηθήσουν να σας συμβουλεύσουν για το πότε είναι η καλύτερη στιγμή και επίσης να σας παραπέμψουν σε μια κλινική γονιμότητας ή για συμβουλευτική γονιμότητας, εάν χρειαστεί.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη γονιμότητα μετά τη θεραπεία κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο.
Πολλοί από τους ασθενείς μας λένε ότι βρήκαν άνεση και αυτοπεποίθηση για να αντιμετωπίσουν το μέλλον μαθαίνοντας για την εμπειρία άλλων ανθρώπων με το λέμφωμα. Αν θέλετε να μοιραστείτε την ιστορία σας ή να διαβάσετε τις ιστορίες άλλων κάντε κλικ εδώ ή e-mail enquiries@lymphoma.org.au.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε για να βελτιώσετε τη ζωή άλλων που ζουν με λέμφωμα. Περισσότερα για να μάθετε για μερικούς από τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε με το Lymphoma Australia.
Χαρακτηριστικά
- Η ολοκλήρωση της θεραπείας για το λέμφωμα είναι μεγάλη υπόθεση και μπορεί να βιώσετε ανάμεικτα συναισθήματα για κάποιο χρονικό διάστημα μετά την τελευταία σας θεραπεία.
- Χρειάζεστε έναν τακτικό γιατρό για να παρέχει συνεχή υποστήριξη και φροντίδα παρακολούθησης.
- Μπορεί να εμφανίσετε παρενέργειες μετά το τέλος της θεραπείας. Ορισμένες μπορεί να είναι συνεχείς παρενέργειες και κάποιες μπορεί να ξεκινήσουν μήνες ή χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας. Δείτε τους παραπάνω συνδέσμους για τον τρόπο διαχείρισης των παρενεργειών.
- Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με ένα σχέδιο διαχείρισης γιατρού, σχέδιο ψυχικής υγείας και σχέδιο επιβίωσης που θα σας βοηθήσουν να σχεδιάσετε τις ανάγκες σας που σχετίζονται με την υγεία τον επόμενο χρόνο.
- Η επιστροφή στη δουλειά ή στο σχολείο μπορεί να χρειαστεί κάποιο επιπλέον προγραμματισμό. Χρησιμοποιήστε τις παραπάνω συμβουλές για να κάνετε τη μετάβαση πίσω.
- Ο φόβος μιας υποτροπής είναι συνηθισμένος, αλλά εάν επηρεάζει την ποιότητα της ζωής σας και σας εμποδίζει να σχεδιάζετε ένα μέλλον, μιλήστε με τον γιατρό, τον ψυχολόγο ή τον Νοσηλευτές Φροντίδας Λεμφώματος.
- Ένας life-coach μπορεί να σας βοηθήσει να θέσετε και να επιτύχετε ρεαλιστικούς στόχους.
- Αναφέρετε όλα τα νέα ή μόνιμα συμπτώματα στον γιατρό και τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο σας.
- Αφήστε τους ανθρώπους γύρω σας να καταλάβουν ότι χρειάζεστε για να σας υποστηρίξουν.
