Lè w bay swen yon moun ki gen lenfom ka tou de rekonpanse ak defi. Epi, byenke ou se moun k ap bay swen an, w ap bezwen tou sipò pou w kenbe tèt ou byen ak repoze, pandan w ap jere demand emosyonèl ak fizik pou w vin yon moun k ap bay swen.
Lavi pa sispann lè ou vin yon moun k ap bay swen, oswa lè yo dyagnostike yon moun ou renmen ak lenfom. Ou ka toujou oblije jere travay, lekòl, timoun, travay nan kay la ak lòt responsablite. Paj sa a pral bay enfòmasyon sou sa ou bezwen konnen pou sipòte moun ou ki gen lenfom, epi jwenn bon sipò pou tèt ou.
Paj ki gen rapò
Kisa mwen bezwen konnen?
Si w pral pran swen yon moun ki gen lenfom gen kèk bagay sou lenfom ak tretman li w ap bezwen konnen. Anba a se lyen ki mennen nan lòt paj sou sitwèb sa a nou rekòmande pou w revize pandan w ap aprann ki kalite swen moun ou renmen an ka bezwen.
Kalite moun kap bay swen yo
Gen diferan kalite moun kap bay swen. Gen kèk nan nou ki ka yon moun k ap bay swen kote sèl travay ou se pran swen yon moun ki gen lenfom, men pifò moun k ap pran swen yo se manm fanmi oswa zanmi ki pa peye. Ou ka gen yon akò fòmèl sou devwa ou kòm yon moun k ap bay swen, oswa ou ka yon zanmi, mari oswa madanm, paran yon timoun oswa yon moun ki gen lenfom. Nan ka sa a ou ka gen yon aranjman trè enfòmèl kote ou bay sipò siplemantè jan sa nesesè nan relasyon inik ou.
Kèlkeswa kalite moun k ap bay swen w ye w ap bezwen sipò siplemantè. Sipò ou bezwen an pral trè inik pou ou, epi li pral depann de:
- sikonstans endividyèl moun ou renmen yo,
- soutip lenfom yo genyen,
- ki kalite tretman yo pral bezwen,
- nenpòt lòt maladi oswa kondisyon moun ou ki gen lenfom genyen, tankou doulè, sentòm lenfom oswa efè segondè nan tretman an, difikilte pou mobilite ak travay chak jou,
- kote ou tou de rete,
- lòt responsablite w tankou travay, lekòl, timoun, travay nan kay, ak gwoup sosyal,
- eksperyans anvan ou te genyen oswa ou pa te genyen kòm yon moun k ap bay swen (yo pa vin natirèlman pou anpil moun),
- pwòp sante fizik, emosyonèl ak mantal ou,
- ki kalite relasyon ou genyen ak moun ou ki gen lenfom,
- anpil lòt bagay ki fè ou menm ak moun ou inik.
Si se patnè w, madanm ou oswa mari w ki gen lenfom, yo ka pa ka ofri w menm kalite sipò, konfò, afeksyon, enèji oswa antouzyasm yo te genyen nan tan lontan an ankò. Si yo te deja kontribye nan travay nan kay la, finans oswa elve timoun, yo ka gen mwens kapasite pou fè sa kounye a pou plis nan bagay sa yo ka tonbe sou ou.
Patnè w, madanm ou oswa mari w
Chanjman ak move balans nan wòl ou yo pral gen yon enpak emosyonèl sou nou tou de. Menm si yo pa eksprime li nan mo, moun ou a ki gen lenfom ka santi yon konbinezon de emosyon pozitif ak negatif pandan y ap pase nan lenfom ak tretman li yo.
Yo ka santi:
- koupab oswa anbarase ke yo pa ka kenbe ak vi abityèl yo ak aktivite yo ankò,
- pè ke santiman ou pou yo ka chanje,
- santi yo konsyan de fason tretman yo chanje kò yo,
- enkyete w sou sa pèt revni yo ka vle di pou fanmi ou.
Avèk tout bagay sa yo, yo pral gen anpil chans toujou tèlman rekonesan pou ou ede yo nan pati sa a nan lavi yo.
Yo ka konsidere tou mòtalite yo pou premye fwa nan lavi yo, e sa ka lakòz laperèz ak enkyetid, oswa insightfulness pandan y ap peze sa ki vrèman enpòtan pou yo epi reflechi sou lavi yo. Menmsi yo gen yon bon chans pou yo geri, li toujou nòmal pou gen panse ak santiman sa yo.
Ou menm, moun k ap pran swen an
Gade patnè w oswa mari oswa madanm ou ale nan lenfom ak tretman li yo pa pral fasil. Menmsi yo gen yon bon chans pou yo geri, ou ka kòmanse reflechi sou sa li ta renmen pèdi yo, e sa ka lakòz laperèz ak enkyetid. Ou pral oblije sipòte yo nan kèk moman difisil, epi pandan ke sa a ka trè rekonpanse, li ka tou de fatigan fizikman ak emosyonèlman.
Ou pral bezwen pwòp rezo sipò ou nan zanmi, fanmi oswa pwofesyonèl sante pandan w ap jere tout aktivite nòmal ou ak travay pandan w ap sipòte patnè w la kounye a.
Ou ka remake kèk ranvèse wòl nan relasyon ou si patnè ou te toujou founisè a, oswa moun k ap bay swen, oswa youn nan fò ak òganize. Epi kounyeya se ou menm pou ranpli wòl sa yo pandan y ap konsantre sou tretman ak sante fizik yo. Sa a ka pran yon ti jan pou abitye pou nou tou de.
Sèks ak entimite
Li trè nòmal pou mande kesyon sou sèks ak entimite ak ki jan sa ka chanje lè ou vin okipe patnè ou. Bagay yo ka chanje pou yon ti tan epi aprann nouvo fason yo dwe entim pral enpòtan pou kenbe pwòch nan relasyon ou.
Li toujou ok pou fè sèks si ou menm ak patnè ou tou de vle li, sepandan gen prekosyon siplemantè w ap bezwen pran. Gade lyen ki anba a pou plis enfòmasyon sou pwoteje tèt ou, patnè ou ak relasyon ou.
Lè w yon moun k ap bay swen lè w toujou yon timoun oswa yon jèn adilt, se yon gwo responsablite. Ou pa pou kont ou. Gen anviwon 230,000 moun k ap bay swen nan Ostrali menm jan ak ou! Pifò di ke li vrèman rekonpanse, epi yo santi yo byen paske yo te kapab ede yon moun yo renmen.
Sa pa vle di li pral fasil. Ou pral aprann anpil, epi pwobableman fè kèk erè - Men, sa a ok, paske nou tout fè erè! Ak tout bagay sa yo ou ka fè pandan w ap toujou nan lekòl la oswa ini, oswa kap chèche travay epi eseye toujou gen kèk sòt de lavi nòmal tou.
Gen anpil sipò ki disponib pou ou kòm yon moun k ap bay swen. Nou te enkli kèk lyen anba a kote ki ka ede.
Gade pitit ou oswa adolesan travèse lenfom ak tretman li yo se yon defi inimajinabl pou pifò paran yo. Ou pral wè pitit ou a travèse bagay okenn timoun pa ta dwe gen pou fè fas. Epi, si w gen lòt timoun, w ap oblije ede yo aprann kijan pou fè fas ak lenfom frè oswa sè yo epi kontinye ak pwòp anfans yo tou.
Malerezman, pandan y ap toujou ra, lenfom se twazyèm kansè ki pi komen nan timoun yo, ak kansè ki pi komen nan adolesan ak jèn adilt nan Ostrali. Gade lyen ki anba a sou Lenfom nan timoun, adolesan ak jèn adilt pou plis enfòmasyon sou lenfom nan jèn moun.
Nou te ajoute tou kèk lyen anba a nan òganizasyon ki dedye a sipòte timoun ak fanmi lè yo dyagnostike yon moun ak kansè. Gen kèk ki ofri aktivite tankou randone, kan ak konekte ak lòt timoun ki gen kansè, oswa ki gen yon paran ki gen kansè, pandan ke lòt moun ka bay plis sipò pratik.
- Lenfom nan timoun, adolesan ak jèn adilt
- Konsèy pou paran ak gadyen yo
- Kids Cancer Charity & Family Support Ostrali | Redkite
- Kan ak retrè pou timoun kap fè fas ak kansè | Kan Kalite
- Canteen Connect – Yon kominote pou jèn moun ki afekte pa kansè
- Kansè Hub | Sèvis sipò pou fanmi ki fè fas ak kansè
- Paran atravè kansè
- Asistans Finansye pou Fanmi – Timoun ki gen Kansè
- Fondasyon Sony - pou ede ak prezèvasyon fètilite.
Lekòl ak leson patikilye
Si pitit ou a gen laj pou lekòl ou ka enkyete w sou fason li pral kontinye ak lekòl la pandan y ap gen tretman. Oswa petèt, ou te tèlman okipe ak tout bagay k ap pase ke ou pa te menm gen yon chans reflechi sou li.
Lòt pitit ou yo ka manke lekòl tou si fanmi ou oblije vwayaje byen lwen epi rete lwen lakay ou pandan pitit ou a ki gen lenfom nan lopital.
Men, panse sou lekòl enpòtan. Pifò timoun ki gen lenfom ka geri epi yo pral bezwen retounen lekòl nan kèk pwen. Anpil gwo lopital timoun gen yon sèvis leson patikilye oswa yon lekòl kote pitit ou a ki gen lenfom ak lòt timoun ou yo ka ale pandan pitit ou a ap resevwa tretman oswa nan lopital.
Gwo lopital ki pi ba yo gen yon sèvis lekòl nan sèvis yo. Si pitit ou a ap resevwa tretman nan yon lòt lopital pase sa yo ki nan lis la a, mande yo sou sipò lekòl ki disponib pou pitit ou a.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Enstiti Edikasyon: Enstiti Edikasyon (rch.org.au)
SA - Lopital School of South Australia pwogram edikasyon lopital
WA - Lekòl nan lopital (health.wa.gov.au)
NSW - Lekòl nan lopital | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Kit ou se yon paran k ap pran swen yon timoun adilt ki gen lenfom, oswa yon granmoun k ap pran swen w paran ki gen lenfom, oswa yon zanmi k ap pran swen yon zanmi, pral gen chanjman nan dinamik relasyon w.
Paran k ap okipe yo
Kòm yon paran k ap pran swen pitit gason oswa pitit fi granmoun ou, ou ka bezwen fè anpil chanjman nan fòm ou. Sa a ka difisil si ou gen lòt angajman. Dinamik relasyon ou ka chanje tou lè pitit adilt ou a vin depann de swen ak sipò ou ankò. Pou kèk moun sa a ka mennen ou pi pre, pou lòt moun li ka difisil. GP ou ka yon gwo sipò. Gen kèk sèvis yo ka refere w nan lis pi lwen anba paj la.
Konfidansyalite
Pitit adilt ou a gen dwa pou konfidansyalite dosye sante yo. Yo gen dwa tou pou yo chwazi pou yo ale nan randevou poukont yo, oswa ak ki moun yo chwazi.
Li ka difisil anpil antanke paran aksepte sa, men gen kèk moun ki fè fas pi byen lè yo pa oblije pataje tout bagay. Li enpòtan pou aksepte desizyon yo sou konbyen enfòmasyon yo vle pataje avèk ou. Sepandan, si yo vle ou ale ak yo, li se yon bon fason pou montre sipò epi kenbe ajou ak sa yo ka bezwen.
Mande yo sa yo ta prefere epi respekte desizyon yo.
Pran swen yon paran ki gen lenfom
Pran swen yon paran ki gen lenfom ka trè rekonpanse ak yon fason pou montre lanmou ou ak apresyasyon pou tout sa yo te fè pou ou. Sepandan, li kapab tou vini ak defi.
Wòl yon paran se pwoteje pitit yo, kidonk pafwa li ka difisil pou yon paran vin depann sou timoun yo - menm timoun ki granmoun. Yo ka vle pwoteje w kont reyalite sa yo ap travèse oswa santi yo, epi yo ka pa pataje tout enfòmasyon ou santi ou bezwen pou sipòte yo.
Anpil moun ki aje pa vle twòp enfòmasyon epi yo ta prefere kite pran desizyon nan men doktè espesyalis yo. Sa a ka difisil lè w se yon paran ki bay swen.
Li enpòtan pou respekte dwa paran w pou konfidansyalite ak endepandans yo tou.
Lè w fin di sa, ou toujou bezwen ase enfòmasyon pou w ka pran swen paran w ak defann paran w. Jwenn bon balans lan ka difisil epi pran tan ak pratik. Si paran ou dakò, eseye ale nan anpil nan randevou yo avèk yo. Sa ap ba ou yon opòtinite pou poze kesyon epi gen yon pi bon lide sou sa k ap pase. Konnen ke paran ou pa oblije dakò ak sa, men si yo fè sa, li se yon bon fason yo bati yon rapò ak ekip swen sante a epi kenbe ajou.
Gen sipò siplemantè ki disponib atravè doktè ou.
Pran swen yon zanmi
Pran swen yon zanmi ki gen lenfom pral chanje dinamik amitye ou. Sa ki te fè ou ansanm antanke zanmi ak bagay ou te konn fè ansanm yo pral chanje. Sa a ka difisil, men anpil moun jwenn amitye yo vin pi pwofon ke li te anvan lenfom.
Ou pral bezwen pran swen tèt ou tou epi konnen ke zanmi ou a pa pral kapab ofri menm sipò ak konpayon jan yo te fè anvan. Omwen pa pou yon ti tan. Nou gen kèk bon konsèy pi lwen anba paj la sou fason pou sipòte zanmi w epi kenbe amitye w pandan w ap okipe yo.
Balanse swen ak travay, timoun ak lòt responsablite
Yon dyagnostik lenfom souvan vini san okenn avètisman. Ak malerezman, trè kèk moun kap bay swen potansyèl yo poukont yo rich. Ou ka travay, etidye oswa chèche travay. Epi nou tout gen bòdwo pou peye. Ou ka gen pwòp kay ou pou kenbe nan lòd, petèt timoun pwòp ou yo ak lòt responsablite.
Okenn nan responsablite sa yo pa chanje lè yon dyagnostik lenfom inatandi rive moun ou renmen an, oswa lè sante yo chanje epi yo bezwen plis sipò nan men ou pase anvan. Ou bezwen pran tan pou w byen planifye konbyen tan ou genyen pou w pran swen moun ou renmen an.
Ou ka bezwen jwenn yon gwoup moun, frè ak sè, zanmi oswa lòt moun ki ka pataje chay la. Menmsi yo pa pran yon wòl ofisyel, yo ka sètènman ede ak kèk nan aspè pratik nan swen tankou èd nan travay nan kay la, ranmase timoun, kwit manje oswa fè makèt.
Pi lwen anba paj la anba seksyon an Konsèy pou moun kap bay swen gen kèk pwen ki konekte ak diferan sit entènèt oswa aplikasyon ki ka ede kowòdone sipò ou ka bezwen an.
Enpak emosyonèl nan lenfom
Lenfom gen yon enpak emosyonèl sou tout moun ki afekte pa li. Men, souvan li sanble afekte pasyan an ak moun yo renmen yo yon fason diferan, epi pafwa nan diferan moman.
Kèlkeswa jan ou eseye, ou p'ap janm byen konprann ki sa li ye pou moun ou ki gen lenfom. Menm jan an tou, kèlkeswa jan yo di yo eseye, yo p'ap janm reyèlman konprann ki sa li ye pou ou gade yo ale nan lenfom, li nan tretman ak ajisteman yo te fòse nan yon lavi nan analiz, tès, tretman ak santi yo mal oswa ensekirite.
Tou depan de relasyon w genyen ak moun ou ki gen lenfom, enpak li genyen sou relasyon w ap vini ak diferan defi.
Lè w dyagnostike ak kansè se pa yon bagay nòmal. Malerezman, li se de pli zan pli komen, men sètènman pa nòmal. Kidonk, pa gen okenn fason nòmal pou reponn ak nouvèl kansè a oswa defi li pote yo.
Eksperyans chak moun ap diferan. Menm nan fanmi yo, chak manm fanmi ap gen panse, santiman ak reyaksyon diferan nan nouvèl yo oswa yon moun ou renmen ki gen kansè.
Tretman se souvan pi difisil pou moun k ap bay swen an - Fini tretman an souvan pi difisil pou moun ki gen lenfom la!
Yon dyagnostik lenfom difisil pou tout moun! Lavi a pral chanje pou yon ti tan, epi pètèt pou tout tan nan yon sèten degre. Pandan ke se pa tout moun ki gen lenfom bezwen tretman imedyatman, anpil moun fè sa. Men, menm lè tretman pa nesesè imedyatman, gen toujou emosyon alantou dyagnostik la, epi yo toujou bezwen tès siplemantè ak randevou ki ka lakòz enkyetid ak estrès.
Si moun ou a pa kòmanse tretman imedyatman, ou ka jwenn paj wèb ki anba a itil.
Nan plon jiska yon dyagnostik fòmèl ak Lè sa a, etap tès ak kòmanse tretman, lavi yo pral okipe. Kòm yon moun k ap bay swen, ou ka bezwen pran latèt sou anpil nan bagay sa yo, pran randevou, kondwi nan randevou epi rete avèk moun ou pandan kèk nan nouvèl ki pi difisil yo pral tande ak desizyon yo dwe pran.
Pandan tan sa a, moun ou a ki gen lenfom ka antre nan mòd biznis. Oswa ka nan refi, oswa jis twò malad reyèlman fè fas ak emosyon yo nan sa k ap pase. Oswa petèt yo pral gen yon bon kriye epi yo pral bezwen ou bò kote yo pou rekonfòte yo ak sipòte yo pandan y ap vin ak jan yo santi yo. Yo ka kite tout bagay pou ou pandan y ap konsantre sou jwenn nan tretman an.
Konsèy pou moun k ap bay swen nan plon jiska, ak pandan tretman an
- Gen yon liv, jounal pèsonèl oswa katab sou aparèy ou an pou kenbe tras tout randevou.
- Ranpli nan Konekte ak nou fòmilè pou asire w ke oumenm ak moun ki gen lenfom gen aksè a enfòmasyon ajou sou subtip lenfom yo, tretman yo, evènman yo ak yon twous sipò tretman lè tretman an kòmanse. Ou ka ranpli fòm nan pa klike isit la.
- Pran kèk ti goute an sante ak bwason nan randevou - pafwa reta ka rive ak jou tretman yo ka long.
- Mande moun ou konbyen enfòmasyon li ta renmen pataje ak lòt moun. Gen kèk moun ki renmen pataje tout bagay pandan ke lòt moun renmen kenbe bagay prive. Reflechi sou fason pou pataje enfòmasyon, kèk lide ka gen ladan:
- Kòmanse yon paj Facebook prive (oswa lòt medya sosyal) ke ou ka pataje ak moun ou vle kenbe ajou.
- Kòmanse yon gwoup chat sou yon sèvis messagerie tankou WhatsApp, Facebook Messenger oswa menm jan an pou voye mizajou rapid.
- Kòmanse yon Blog sou entènèt (jounal) oswa VLOG (jounal videyo) pou pataje.
- Pran nòt pandan randevou pou refere li pita, oswa altènativman mande doktè a si ou ka anrejistre randevou a sou telefòn ou oswa lòt aparèy anrejistreman.
- Ekri nan liv ou, nan jounal pèsonèl ou oswa nan telefòn moun ou soutip lenfom, alèji, sentòm, non tretman ak efè segondè yo.
- Enprime oswa telechaje Kesyon pou mande doktè ou pou pran randevou ou yo – epi ajoute nenpòt siplemantè oumenm oswa moun ou ka genyen.
- Fè yon sak chaje pou nenpòt ki rete lopital inatandi kenbe nan machin nan oswa bò pòt la. pake:
- twalèt
- pijama
- rad konfòtab ki lach
- soulye ki pa glise byen anfòm
- telefòn, laptop, tablèt ak chajè
- jwèt, liv, pezeul oswa lòt aktivite
- ti goute.
- Delege – rele ou fanmi ak gwoup sosyal pou wè ki moun ki kapab ede ak kèk bagay pratik tankou fè makèt, kwit manje, vizite, netwaye kay la, ranmase timoun nan lekòl la. Kèk nan aplikasyon sa yo ka itil:
Èske moun ou a ki gen lenfom gen timoun?
- Kids Cancer Charity & Family Support Ostrali | Redkite
- Kan ak retrè pou timoun kap fè fas ak kansè | Kan Kalite
- Canteen Connect – Yon kominote pou jèn moun ki afekte pa kansè
- Kansè Hub | Sèvis Sipò pou Fanmi yo Fè fas a kansè
Lè sa a, tretman kòmanse!
Nou souvan tande nan men pasyan yo ke tretman an te fasil konpare ak lavi apre tretman an. Sa pa vle di tretman fasil. Yo pral toujou fatige epi yo gen efè segondè nan tretman an. Men, anpil moun yo tèlman akable ak okipe ak trape tretman an ke yo ka pa gen tan trete sa k ap pase - Jiskaske tretman fini.
Antanke moun k ap bay swen an, si lavi a pa t ase okipe anvan, li pral sètènman yon fwa tretman kòmanse! Gen diferan kalite tretman pou diferan moun ak diferan subtip lenfom. Men, pifò tretman dire pou mwa (4-6 mwa) nan yon minimòm, ak kèk ka dire pou ane.
Randevou kontinyèl yo
Anplis de tretman, moun ou a ap bezwen tou tès san regilye, randevou ak ematològ oswa onkològ yo AK doktè lokal (GP) epi pètèt PET/CT regilye oswa lòt analiz tou. Yo ka menm bezwen lòt tès pou kontwole kijan kè yo, poumon yo ak ren yo ap fè fas ak tretman an.
Bò-efè
Chak tretman gen efè segondè potansyèl, ki kalite efè segondè ka diferan selon kalite tretman an. Diferan moun ki gen menm tretman an ka gen diferan efè segondè tou oswa severite efè segondè ka diferan.
Kòm yon moun k ap bay swen, w ap bezwen konnen efè segondè sa yo pou w ka sipòte moun lakay ou, epi konnen ki lè pou w kontakte doktè a oswa pou w ale nan depatman ijans la. Asire ou ke ou mande sou efè segondè yo pou kalite patikilye nan tretman moun ou a ap resevwa. Ematològ oswa onkolojist yo, enfimyè espesyalis yo oswa famasyen yo pral kapab ede w ak sa. Ou kapab tou sonnen enfimyè nou yo 1800 953 081 pou jwenn plis enfòmasyon si ou bezwen.
Yon fwa ou konnen ki efè segondè moun ou ka jwenn, vizite paj efè segondè nou an lè w klike sou lyen ki anba a pou w aprann plis sou yo.
Medikaman ka afekte atitid yo ak emosyon yo
Gen kèk tretman pou lenfom, ansanm ak lòt medikaman yo ka pran, ansanm ak estrès lenfom yo ka afekte atitid ak emosyon moun ou. Sa ka fè yo chire, fache oswa kout tanperaman, fristre oswa pi tris pase nòmal. Aprann plis sou sa nan paj wèb nou an Sante mantal ak emosyon.
Li enpòtan pou w sonje ke chanjman sa yo nan atitid ak emosyon yo pa sou ou oswa ki jan w ap fè byen kòm yon moun k ap bay swen. Ni se yon refleksyon vre nan santiman reyèl yo. Li se yon reyaksyon sou fason medikaman an afekte diferan òmòn ak siyal nan sèvo a.
Si w gen enkyetid sou fason chanjman nan atitid yo ak emosyon yo afekte yo, ou menm ak lòt moun, ankouraje yo pou yo pale ak doktè yo sou sa. Si w ale nan randevou ak moun ou, ou kapab tou pale ak doktè a sou chanjman sa yo. Nan anpil ka, sa ka amelyore ak yon chanjman nan medikaman oswa dòz.
Konfidansyalite
Menm jan sa ka difisil, kòm yon moun k ap bay swen ou pa gen dwa pou tout dosye medikal oswa enfòmasyon ou. Lopital, doktè, enfimyè ak lòt pwofesyonèl sante yo respekte lwa konfidansyalite epi yo pa kapab pataje enfòmasyon oswa dosye medikal avèk ou san yon konsantman trè espesifik e souvan alekri nan men moun ou.
Moun ou genyen tou dwa pou pataje sèlman sa li konfòtab pou pataje avèk ou. Ou bezwen respekte sa menm si ou marye, nan yon relasyon angaje oswa paran oswa pitit moun ki gen lenfom nan. Gen kèk moun ki bezwen tan pou trete nouvo enfòmasyon yo epi fè yon plan nan pwòp tèt yo anvan yo alèz pou pataje enfòmasyon yo. Gen lòt ki ka vle pwoteje w kont estrès yo anba.
Ki kantite oswa ti kras yo pataje avèk ou se pa endikasyon de lanmou yo pou ou oswa konbyen yo fè ou konfyans. Li se tou senpleman yon mekanis pou siviv endividyèl pou anpil moun.
Si w ta renmen plis enfòmasyon, fè moun ki gen lenfom ou konnen lè yo pare, ou ta renmen konnen plis pou w ka sipòte yo otank posib, epi fè nenpòt plan ou ka bezwen fè. Men tou, fè yo konnen ou respekte dwa yo nan vi prive.
Moun ou ka jwenn fini tretman pi difisil pase tretman li menm!
Nou souvan tande nan men moun ki gen lenfom ke yo te ok pandan y ap pase nan tretman an, men mwa yo apre fini tretman an te yon defi reyèl. Jwenn kote yo anfòm tounen nan lavi, fanmi, travay/lekòl oswa gwoup sosyal ka pran tan. Anpil moun te di nou yo te santi yo pèdi pandan mwa apre tretman an fini.
Anpil moun ki gen lenfom pral gen fatig kontinyèl tou, ak lòt sentòm oswa efè segondè tretman ki ka dire pou mwa apre tretman an. Gen kèk ka menm gen alontèm efè segondè ki bezwen jesyon kontinyèl pou lavi. Se konsa, eksperyans nan lenfom pa fini lè tretman an fini.
Pou kèk moun, enpak emosyonèl lè yo te dyagnostike ak lenfom ak tretman pa frape jiskaske yo fin okipe randevou, analiz, tès ak tretman yo.
Atant rezonab
Youn nan bagay nou tande anpil nan pasyan yo se ke tout moun espere yo retounen nan nòmal kounye a tretman an fini. Sa a se yon atant ireyèl!
Nan lòt men an, gen kèk moun ki fristre pa moun yo renmen yo pa kite yo retounen nan yon nivo nòmal.
Mande yo sa yo bezwen!
Sèl fason pou konnen sa moun ou bezwen se mande yo. Konprann ke li ka pran kèk tan pou yo reprann konfyans, epi yo ka pa janm tounen nan egzakteman kote yo te anvan. Men, sa a pa dwe yon move bagay. Li se yon bon moman pou retire estrès ki pa nesesè nan lavi ou epi konsantre sou bagay enpòtan yo.
Fè plan
Gen kèk moun ki jwenn li ede fè plan pou yo gade pou pi devan pou yon bagay lè tretman an fini. Sepandan, gen kèk moun ki ka pa santi yo gen konfyans pou planifye anyen jiskaske apre yo fin gen kèk tan pou yo refè epi yo te fè analiz repete pou asire lenfom nan geri oswa nan remisyon. Kèlkeswa sa ki travay pou moun ou an ok. Pa gen okenn bon fason yo jere sa a.
Sepandan, ou ka santi ke ou bezwen fè plan menm si moun ou a poko pare. Sa a se trè rezonab, ak bagay ki enpòtan se kontinye kominike youn ak lòt pou jwenn yon plan ki travay pou tou de.
Sipò ki disponib
Okenn moun kap bay swen pa ta dwe janm oblije pran swen pou kont li. Li enpòtan pou ou konekte ak diferan moun - tou de zanmi pèsonèl ak fanmi ak pwofesyonèl sante.
Fè moun konnen sa ou bezwen
Kwè li oswa ou pa, pifò moun vle ede. Pwoblèm lan se, anpil moun pa konnen ki jan. Pifò moun pa jwenn fòmasyon oswa eksperyans sou fason yo pale sou, oswa jere bagay difisil tankou maladi.
Anpil moun enkyete ke si yo eseye pale ak ou sou sitiyasyon ou, yo ka fache, ofanse oswa anbarase ou. Gen lòt ki jis pa konnen sa pou yo di. Se konsa, anpil moun deside sèlman pale sou li si ou pote l '. Sa pa vle di yo pa pran swen.
Men ou sanble byen!
Si ou sèlman ratrape ak zanmi ak fanmi lè ou enèjik, kap pi bon ou epi di yo tout bagay anfòm, Lè sa a, ki jan ou ka atann yo konnen ou bezwen èd?
Fè moun konnen sa ou bezwen. Fè moun konnen ou louvri pou koze ak pataje pwoblèm ou yo. Sa a ka pran pratik. Epi ou ka pa toujou jwenn repons ou te espere a, men ou pa ka atann moun yo konnen sa ou bezwen sof si ou fè yo konnen.
Pa atann yo devine! Li ta gwo si moun ta ka li lide nou, men yo pa kapab epi li ireyèl espere moun yo konnen sa ou bezwen, paske sitiyasyon ak bezwen chak moun yo diferan.
Reflechi sou kèk nan rezo ki pi ba yo ke ou ka kapab pale ak oswa mande sipò nan men yo.
Ou kapab apiye sou dirijan lafwa w ak kongregasyon w pou w jwenn èd emosyonèl, espirityèl ak pratik. Fè yon tan pou pale ak yo epi fè yo konnen sa w ap travèse epi mande ki sipò hey ka ofri.
Si ou konfòtab ak lide a, mande yo si yo ka mete yon bagay nan bilten yo oswa lòt kominikasyon regilye ak lòt manm yo mande èd pratik si li dwe regilye oswa kòm yon fwa. Ou ka menm kapab fè sa anonim ak sèlman moun ki pwoche bò kote chèf kongregasyon an bay detay ou.
Anpil moun fè pati espò oswa lòt gwoup sosyal. Si w gen yon gwoup epi w konekte byen ak kèk manm, pale ak yo sou fason lavi w ap chanje akòz nouvo wòl ou kòm yon moun k ap bay swen. Fè yo konnen ki sa ou bezwen èd epi mande si yo konnen nenpòt moun ki ta ka ede.
Si ou konfòtab ak lide a, mande yo si yo ka mete yon bagay nan bilten yo oswa lòt kominikasyon regilye ak lòt manm yo mande èd pratik si li dwe regilye oswa kòm yon fwa. Ou ka menm kapab fè sa anonim ak sèlman moun ki apwoche lidè gwoup la bay detay ou yo.
Menmsi ou pa moun ki gen lenfom, li toujou enpòtan pou ou konekte ak yon GP. GP yo ka yon gwo fòm sipò epi ede w kowòdone swen ou ka bezwen an.
Nou rekòmande pou tout moun ki gen lenfom ak moun k ap pran swen yo gen plan sante mantal fè ak doktè jeneralis ou. Sa a ka gade lòt estrès ak responsablite ou genyen kounye a epi fè yon plan pou asire w ke ou gen sipò ak konsèy, sikològ, medikaman oswa lòt sipò ou ka bezwen.
Ou ka menm gen kondisyon medikal tèt ou ke ou bezwen jere pandan w ap pran swen moun ou. GP ou ka fè yon plan jesyon GP tou pou asire w ke bagay sa yo pa rate pandan w ap okipe pran swen moun ou renmen an. Yo ka ede w konekte tou ak òganizasyon lokal ki ka ede w.
Sèvis Siplemantè doktè w la ka refere w
Li enpòtan pou w jwenn èd ou bezwen pou jere chanjman sa yo. Pale ak GP ou sou sèvis sipò ki disponib nan zòn ou an. Yo ka ede kowòdone swen pou ou lè yo refere w nan diferan sèvis nan kominote a. Gen kèk ki ka ede enkli sa ki annapre yo.
- Sikològ oswa konseye pou ede ak defi emosyonèl ak mantal ki vini ak sipòte yon moun ki gen lenfom.
- Terapis okipasyonèl ki ka ede evalye bezwen ou yo epi ede jwenn bon sipò fizik pou pran swen moun ou.
- Travayè sosyal ki ka ede w jwenn aksè nan diferan sipò sosyal ak finansye.
Pifò lopital yo gen yon depatman travay sosyal. Ou ka mande pou yo refere w bay travayè sosyal nan lopital ou a. Si lopital ou a pa gen yon depatman travay sosyal, doktè jeneralis lokal ou a ka ede w konekte ak youn nan kominote w la.
Travayè sosyal yo ka ede ak konsèy, referans nan diferan sèvis pou sipò siplemantè, kowòdone swen moun ou renmen an, epi defann nan non w.
Yo ka ede w tou jwenn sipò finansye, asistans vwayaj ak aranjman oswa lòt sèvis sante ak legal si sa nesesè.
Carer Gateway se yon pwogram Gouvènman Ostrali ki ofri sipò emosyonèl ak pratik gratis pou moun kap bay swen yo. Ou ka jwenn plis enfòmasyon sou yo isit la: Carer Gateway.
Enfimyè Lymphoma Ostrali nou yo disponib Lendi - Vandredi 9am jiska 4:30pm.
Ou ka kontakte yo pa telefòn nan 1800 953 081 oswa imèl nurse@lymphoma.org.au.
Yo ka reponn kesyon ou yo, koute enkyetid ou yo epi ede w jwenn sèvis sipò pou moun ou renmen an oswa pou tèt ou.
Lymphoma Down Under se yon gwoup sipò kanmarad sou entènèt sou Facebook. Li modere pa Lymphoma Ostrali men se pou pasyan yo ak moun yo renmen yo. Anpil moun jwenn pale ak lòt moun ki gen lenfom oswa pran swen moun ki gen lenfom epi tande istwa yo vrèman itil.
Ou ka rantre nan reponn kesyon manm yo epi dakò ak règ gwoup yo isit la: Lymphoma Down Under.
Èd finansye pou moun kap bay swen
Ou ka anmezi jwenn yon alokasyon nan men Centrelink pou ede w pandan w ap pran swen moun ou renmen an. Tou de tèt ou, ak moun w ap pran swen an ap bezwen ranpli sèten kondisyon pou ou ka elijib.
Ou ka jwenn enfòmasyon sou peman moun k ap bay swen yo ak alokasyon pou moun k ap bay swen yo sou paj wèb Services Australia.
Kenbe amitye ak lòt relasyon
Anpil moun remake chanjman nan amitye yo ak dinamik fanmi yo lè y ap viv ak kansè. Gen kèk moun ki jwenn ke moun ki pi pre yo vin pi lwen, pandan ke lòt moun yo pa te pwòch ak, vin pi pre.
Malerezman, anpil moun pa te anseye kijan pou yo pale sou maladi ak lòt bagay difisil. Lè moun fè bak, se souvan paske yo pa konnen sa pou yo di, oswa yo pè nenpòt bagay yo di, sa ap fache ou oswa fè bagay yo vin pi mal.
Gen kèk ki ka enkyete w pou pataje pwòp bon oswa move nouvèl yo, oswa santiman avèk ou. Yo ka pa vle chaje w pandan w pa byen. Oswa, yo ka menm santi yo koupab lè bagay yo ale byen pou yo lè ou gen anpil pase.
Konsèy sou fason pou kenbe relasyon ak zanmi ak fanmi
Ou ka ede zanmi w ak fanmi w konprann li pa bon pou w pale sou lenfom oswa sou tretman moun ou renmen an ap fè si yo vle. Oswa menm pale sou sa k ap pase nan lavi yo. Si w alèz pou w pale sou sitiyasyon w, poze kesyon tankou:
- Kisa ou ta renmen konnen sou lenfom?
- Ki kesyon ou genyen sou tretman (moun ou renmen an) ak efè segondè yo?
- Konbyen ou vle konnen?
- Bagay yo pral diferan pou mwen pou yon ti tan, ki jan nou ka rete an kontak?
- Mwen pral vrèman okipe sipòte moun mwen renmen an pou yon ti tan. Mwen ka bezwen kèk èd ak bagay tankou kwit manje, netwaye, pran swen timoun yo. Ki sa ou ka ede?
- Mwen toujou vle konnen sa k ap pase avèk ou - Di m 'bon an move ak lèd la - Ak tout bagay nan mitan!
- Mwen pa vle pale sou lenfom men mande m sou (kèlkeswa sa ou ta renmen pale sou).
- Konnen okenn bon blag? Mwen bezwen yon ri.
- Èske ou ka jis chita isit la avè m 'pandan mwen kriye, oswa panse oswa repoze?
- Si ou gen enèji a, ou ta ka mande yo - Kisa ou bezwen nan men mwen?
Fè moun konnen si li ok pou vizite, oswa ki jan ou ta prefere rete an kontak
Tretman yo ka diminye sistèm iminitè moun ou renmen yo. Li enpòtan pou fè moun konnen ke li ka pa toujou an sekirite pou vizite, men ke lè yo fè yo ka toujou anbrase ou.
- Fè yo konnen pou yo rete lwen si yo malad. Konsidere lòt fason pou rete an kontak.
- Si ou alèz pou anbrase moun epi yo byen, fè yo konnen ou bezwen yon akolad.
- Gade yon fim ansanm - men nan pwòp kay ou sou yon rale, videyo oswa apèl nan telefòn.
- Louvri yon gwoup chat sou youn nan anpil mesaj oswa sèvis videyo ki disponib.
- Kòmanse yon lis, pou lè vizite se akeyi ak sa ou bezwen fè. Aplikasyon ki anwo yo ka ede ak sa.
Epi finalman, si w remake relasyon an ap chanje, pale sou li. Fè moun konnen yo toujou enpòtan, epi ou toujou vle kenbe pwoksimite ou te genyen anvan an.
Lòt Resous
Rezime
- Wòl moun kap bay swen an se yon wòl trè endividyèl ki baze sou relasyon ou ak moun ou ki gen lenfom ak bezwen endividyèl yo.
- Moun kap bay swen yo ka manm fanmi, zanmi oswa nan yon sèvis peye.
- Nenpòt moun ka bay swen ki gen ladan timoun yo epi ou ka gen yon wòl swen fòmèl oswa enfòmèl.
- Antanke yon moun k ap bay swen ou pa poukont ou, gen sèvis ki disponib pou sipòte ou, ak kèk peman ou ka kalifye pou yo.
- Konprann lenfom, tretman li yo, ak efè segondè yo pral ede w konprann kijan pou sipòte moun ou pi byen.
- Moun ou ka toujou bezwen sipò w kòm yon moun k ap bay swen lontan apre tretman an fini.
- Menmsi ou se moun k ap bay swen an, w ap bezwen sipò tou. Fè moun konnen sa ou bezwen.
- Jwenn yon bon GP epi kenbe an kontak regilye avèk yo. Yo ka ede kowòdone diferan sèvis sipò ou ka bezwen.
- Ou ka rele youn nan enfimyè nou yo nan 1800 953 081 Lendi – Vandredi 9am-4:30 pm lè Brisbane.
