रिश्टरच्या परिवर्तनाची कारणे आणि जोखीम घटक
काही लोकांना CLL/SLL कशामुळे रिक्टर ट्रान्सफॉर्मेशन (RT) मधून जावे लागते हे माहीत नाही. हे अत्यंत दुर्मिळ आहे, आणि मध्ये घडते च्या पेक्षा कमी प्रत्येक 1 पैकी 10 व्यक्ती (2-10%) CLL/SLL सह.
काही जोखीम घटक आहेत जे तुमच्या रिश्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशनची शक्यता वाढवतात, परंतु या जोखमीचे घटक असलेले अनेक लोक आरटी विकसित करत नाहीत. काही जोखीम घटकांमध्ये तुमच्या लिम्फोमा पेशींमध्ये विशिष्ट अनुवांशिक उत्परिवर्तनांचा समावेश होतो. खालील जनुकांच्या उत्परिवर्तनामुळे तुमचा धोका वाढू शकतो.
- TP53
- NOCH1
- सीडीकेएन 2 ए
- एमवायसी
जसजसे अधिक संशोधन केले जाईल तसतसे नवीन अनुवांशिक दुवे सापडतील. तुमच्या आनुवांशिक फरकांबद्दल तुमच्या हेमॅटोलॉजिस्ट किंवा ऑन्कोलॉजिस्टला विचारा आणि तुमच्या उपचार पर्याय आणि परिणामांसाठी याचा काय अर्थ आहे.
CLL/SLL साठी लवकर उपचार रिश्टरचे परिवर्तन रोखू शकतो का?
तुम्ही तुमच्या CLL/SLL साठी वॉच अँड वेटवर असाल तर तुम्हाला आश्चर्य वाटेल की लवकर उपचार केल्याने रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशन (आरटी) रोखले असेल. हा एक चांगला प्रश्न आहे आणि काही डॉक्टर आणि संशोधकांनी देखील संशोधन आणि क्लिनिकल चाचण्यांचा भाग म्हणून समान प्रश्न विचारला आहे.
त्यांना जे सापडले ते म्हणजे पहा आणि प्रतीक्षा करा नाही RT द्वारे जाण्याची शक्यता वाढवा. त्यांना असेही आढळून आले आहे की ज्या लोकांनी त्यांच्या CLL/SLL साठी कधीही उपचार घेतलेले नाहीत ते RT च्या उपचारांना पूर्वी उपचार घेतलेल्या लोकांपेक्षा अधिक चांगला प्रतिसाद देऊ शकतात.
माझ्यावर उपचार झाले असतील तर, ती चूक होती का?
हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशन ही CLL/SLL ची अत्यंत दुर्मिळ गुंतागुंत आहे आणि बहुतेक लोक RT मधून जात नाहीत. या कारणास्तव, तुम्ही आरटीमध्ये प्रगती करत असल्यास CLL/SLL साठी उपचारांची गरज नसणे अवास्तव आहे.
तुमचा हेमॅटोलॉजिस्ट किंवा ऑन्कोलॉजिस्ट यांनी तुमची बायोप्सी आणि अनुवांशिक चाचणी परिणाम, तुमची लक्षणे आणि तुमचा एकंदर आरोग्य यासह तुमची वैयक्तिक परिस्थिती पाहिली असेल जेव्हा त्यांनी तुम्हाला उपचार देण्याचा निर्णय घेतला असेल. या सर्व माहितीच्या आधारे, त्यांनी निर्धारित केले असेल की उपचार न घेण्याच्या जोखमीपेक्षा उपचार घेण्याचे फायदे हा एक चांगला पर्याय होता.
रिश्टरचे परिवर्तन कधी होते?
तुमच्या CLL/SLL निदानानंतर रिश्टरचे परिवर्तन कधीही होऊ शकते, तथापि, तुमच्या सुरुवातीच्या निदानानंतर काही महिन्यांपासून ते 2 वर्षांच्या आत हे अधिक सामान्य आहे. खूप कमी लोकांसाठी, जेव्हा तुम्हाला प्रथम CLL/SLL चे निदान झाले असेल तेव्हा हे आधीच होत असेल.
रिश्टरच्या परिवर्तनाची लक्षणे
तुम्हाला तुमच्या CLL/SLL ची लक्षणे कधीच आढळली नसतील, किंवा जर तुम्ही केली असतील तर ती कालांतराने उद्भवली असतील आणि कमी स्पष्ट असतील. तथापि, जेव्हा तुमच्याकडे रिश्टर ट्रान्सफॉर्मेशन असते तेव्हा तुम्हाला लक्षणे होण्याची दाट शक्यता असते.
आपण अनुभवू शकता अशा काही सामान्य लक्षणांमध्ये हे समाविष्ट आहे:
- सुजलेल्या लिम्फ नोड्स जे संसर्गाशिवाय लवकर वर येतात आणि 2 आठवड्यांच्या आत खाली जात नाहीत.
- बी-लक्षणे – यामध्ये संसर्गाशिवाय ताप येणे आणि/किंवा प्रयत्न न करता वजन कमी होणे आणि/किंवा रात्री घाम येणे यांचा समावेश होतो.
- सामान्य, परंतु आपल्या शारीरिक आरोग्यामध्ये जलद बिघाड.
- वाढलेली आणि तीव्र थकवा.
- लिम्फोमाची इतर सामान्य लक्षणे – खालील प्रतिमा पहा.
रक्त तपासणी
वरील लक्षणांप्रमाणेच, तुमच्या रक्त चाचण्यांमध्ये अशी चिन्हे असू शकतात जी दाखवतात की तुम्ही रिश्टरच्या परिवर्तनातून जात आहात. रक्त चाचण्या दर्शवू शकतात कॅल्शियम आणि/किंवा लैक्टेट डिहायड्रोजनेज (LDH) ची उच्च पातळी.
रिश्टरच्या परिवर्तनाचे निदान
तुम्हाला अधिक बायोप्सीची आवश्यकता असेल, जसे की तुमचे प्रथम CLL/SLL चे निदान झाले होते. यामध्ये तुमच्या सुजलेल्या लिम्फ नोड्सची बायोप्सी, रक्त तपासणी आणि बोन मॅरो बायोप्सी यांचा समावेश असेल. तुमचे हेमॅटोलॉजिस्ट किंवा ऑन्कोलॉजिस्ट बायोप्सीवर सायटोजेनेटिक चाचण्या करण्याचा आदेश देखील देतील जे तुमच्याकडे आता असलेल्या अनुवांशिक उत्परिवर्तनांबद्दल अधिक जाणून घेतील. तुमचे प्रथम CLL/SLL चे निदान झाले तेव्हा हे उत्परिवर्तन तुमच्यापेक्षा भिन्न असू शकतात. या चाचण्यांचे परिणाम तुमच्या हिमॅटोलॉजिस्टला तुम्हाला ऑफर करण्यासाठी उपचार योजना विकसित करण्यात मदत करतील.
रिश्टरच्या परिवर्तनासाठी उपचार
अनेक लोक ए प्राथमिक निदान DLBCL आणि हॉजकिन लिम्फोमा उपचारांना चांगला प्रतिसाद देतात आणि बरे होण्याची किंवा दीर्घकालीन माफीची उच्च शक्यता असते. तथापि, जेव्हा हे उपप्रकार रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशनच्या परिणामी उद्भवतात, तेव्हा ते उपचार करणे अधिक कठीण असू शकतात आणि नेहमी मानक उपचारांना प्रतिसाद देत नाहीत. हे अंतर्निहित अनुवांशिक उत्परिवर्तनांमुळे आहे जे केमोथेरपीच्या प्रभावांना लिम्फोमा प्रतिरोधक बनवू शकतात.
सर्वोत्तम उपचार पर्याय ठरवताना विचार
रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशनच्या दुर्मिळतेमुळे आणि लिम्फोमा पेशींमधील फरकांमुळे सध्या कोणतेही मानक उपचार नाहीत. तुमचे हेमॅटोलॉजिस्ट किंवा ऑन्कोलॉजिस्ट तुमचे बायोप्सी आणि आनुवंशिक परिणाम तुमच्यासाठी सर्वोत्तम उपचार पर्याय ठरवतील. तुमच्यासाठी सर्वोत्तम उपचार निवडताना ते ज्या काही गोष्टींचा विचार करतील त्यामध्ये हे समाविष्ट असेल:
- जर तुम्ही भूतकाळात तुमच्या CLL/SLL साठी उपचार घेतले असतील.
- आपण कोणत्या प्रकारचे उपचार केले.
- रिश्टरचे परिवर्तन DLBCL किंवा हॉजकिन लिम्फोमा मध्ये विकसित झाले आहे का.
- अनुवांशिक उत्परिवर्तन आणि प्रथिने तुमच्या लिम्फोमा पेशींमध्ये/वर आढळतात.
- तुमचे वय आणि एकूण आरोग्य.
- तुम्हाला असलेले इतर कोणतेही आजार आणि तुम्ही घेत असलेली औषधे.
- तुम्हाला आवश्यक असलेली सर्व माहिती मिळाल्यानंतर तुमची वैयक्तिक प्राधान्ये.
तुम्हाला देऊ केलेल्या उपचारांचे प्रकार
तुमच्या रिश्टर ट्रान्सफॉर्मेशनचा परिणाम DLBCL किंवा हॉजकिन लिम्फोमा झाला की नाही यावर आधारित तुम्हाला दिले जाणारे उपचार खालील तक्त्यामध्ये सूचीबद्ध केले आहेत.
संभाव्य उपचार पर्याय | |
डिफ्यूज लार्ज बी-सेल लिम्फोमा (DLBCL) रिक्टरच्या परिवर्तनासाठी दुय्यम | हॉजकिन लिम्फोमा रिश्टर ट्रान्सफॉर्मेशनला दुय्यम |
एकट्या केमोथेरपी:
केमोइम्युनोथेरपी (मोनोक्लोनल अँटीबॉडीसह केमोथेरपी):
वरील केमोथेरपी किंवा केमोइम्युनोथेरपीसह किंवा त्याशिवाय लक्ष्यित थेरपी
द्विविशिष्ट प्रतिपिंड
सेल्युलर किंवा जीवशास्त्रीय उपचार:
| एकट्या केमोथेरपी:
वरील केमोथेरपीसह किंवा त्याशिवाय संयुग्मित मोनोक्लोनल अँटीबॉडी
वरील केमोथेरपीसह किंवा त्याशिवाय इम्यून चेकपॉईंट इनहिबिटर
सेल्युलर थेरपी:
|
वैद्यकीय चाचण्या
क्लिनिकल चाचण्या नवीन उपचार शोधण्याचा एक महत्त्वाचा मार्ग आहे, किंवा रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशन असलेल्या रूग्णांसाठी परिणाम सुधारण्यासाठी उपचारांचे संयोजन. ते तुम्हाला नवीन प्रकारच्या उपचारांचा प्रयत्न करण्याची संधी देखील देऊ शकतात ज्यांना तुमच्या लिम्फोमाच्या प्रकारासाठी यापूर्वी मान्यता देण्यात आलेली नाही.
तुमच्या डॉक्टरांना विचारा की रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशन असलेल्या लोकांसाठी काही क्लिनिकल चाचण्या आहेत ज्यात तुम्ही सहभागी होऊ शकता.
रोगनिदान
रोगनिदान म्हणजे रोग कसा वागेल आणि त्याचा तुमच्यावर आणि तुमच्या जीवनावर कसा परिणाम होऊ शकतो याची अपेक्षा आहे.
Richter's Transformation (RT) हा एक मोठा बदल आहे ज्याचे विनाशकारी परिणाम होऊ शकतात. Richter's Transformation साठी कोणताही ज्ञात उपचार नाही आणि उपचार पर्याय बहुतेकदा तुमची लक्षणे सुधारण्यावर आणि तुम्हाला अतिरिक्त वेळ देण्यावर आधारित असतात, माफी किंवा बरा होण्याऐवजी.
क्लिनिकल चाचण्या आणि संशोधन चालू आहेत आणि नजीकच्या भविष्यात रिक्टर्स ट्रान्सफॉर्मेशन असलेल्या लोकांसाठी परिणाम सुधारण्याची आशा आहे. तथापि, सध्या मर्यादित पर्याय उपलब्ध आहेत आणि बहुतेक लोकांचे आयुष्य दुर्दैवाने लक्षणीयरीत्या कमी होईल.
तुमचा हेमॅटोलॉजिस्ट हा तुम्हाला तुमच्या वैयक्तिक रोगनिदानाबद्दल माहिती देण्यासाठी सर्वोत्तम व्यक्ती आहे आणि तुम्ही रिश्टरच्या परिवर्तनानंतर किती काळ जगू शकता तथापि, दुर्दैवाने, बहुतेक लोक RT नंतर 2 वर्षांपेक्षा कमी काळ जगतील.
भावना
- धक्का
- राग
- दुखः
- अविश्वास
- एकाकीपण
- भीती
- स्वीकृती.
मदत घ्या
RT निदानानंतर तुम्ही आणि तुमचे कुटुंब भावना आणि त्रासाला कसे सामोरे जाल याचा विचार करणे चांगली कल्पना आहे. भरपूर सपोर्ट उपलब्ध आहे.
लिम्फोमा ऑस्ट्रेलिया परिचारिका
आमच्या लिम्फोमा परिचारिका सोमवार ते शुक्रवार सकाळी 9am-4:30pm (ब्रिस्बेन वेळ) आपल्या प्रियजनांशी बोलण्यासाठी उपलब्ध असतात आणि समर्थन आणि सल्ला देऊ शकतात. यावेळी ते तुम्हाला आणि तुमच्या प्रियजनांना मदत करण्यासाठी उपलब्ध असलेल्या विविध सेवांबद्दल माहिती देखील देऊ शकतात. तुम्ही 1800 953 081 वर फोन करून किंवा ईमेलद्वारे त्यांच्याशी संपर्क साधू शकता nurse@lymphoma.org.au.
तुमचा जीपी (स्थानिक डॉक्टर)
तुमचे जीपी हे सुरू करण्यासाठी एक उत्तम ठिकाण आहे. जर तुमच्याकडे आधीच नियमित GP नसेल, तर आता एक शोधण्याची वेळ आली आहे. ते समर्थनाचा एक मौल्यवान स्रोत असतील आणि तुमच्या काळजीच्या गरजा पूर्ण करू शकतात.
जीपी मॅनेजमेंट प्लॅन तुम्हाला 5 पर्यंत संबंधित आरोग्य सल्लामसलत अॅक्सेस करण्याची परवानगी देतो ज्यामध्ये तुमच्यासाठी खर्च नाही किंवा फारच कमी आहे. यामध्ये फिजिओथेरपिस्ट, व्यायाम फिजियोलॉजिस्ट, ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट आणि बरेच काही समाविष्ट असू शकते.
संबंधित आरोग्यामध्ये काय समाविष्ट आहे याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, कृपया खालील लिंक पहा.
सहयोगी आरोग्य व्यवसाय - सहयोगी आरोग्य व्यवसाय ऑस्ट्रेलिया (ahpa.com.au)
कर्करोगाने बाधित असलेल्या प्रत्येकाची मानसिक आरोग्य योजना असायला हवी आणि जर तुम्हाला RT सारखे आयुष्य-मर्यादित कर्करोग असेल तर ते अधिक महत्त्वाचे आहे. ते तुमच्या कुटुंबातील सदस्यांसाठी देखील उपलब्ध आहेत आणि तुम्हाला मानसशास्त्रज्ञासह 10 भेटी किंवा टेलिहेल्थ भेटी देतात. ही योजना तुम्हाला आणि तुमच्या GP ला तुमच्या आयुष्याच्या शेवटच्या टप्प्यात असताना तुमच्या गरजा काय असतील यावर चर्चा करण्यात आणि तुमच्या निदानाच्या वास्तवाशी सामना करण्यासाठी योजना तयार करण्यात आणि तुमच्या उर्वरित आयुष्याचा पुरेपूर फायदा घेण्यासाठी योजना तयार करण्यात मदत करते. तसेच तुमच्या आयुष्याच्या शेवटच्या योजना.
येथे कोणती मानसिक आरोग्य सेवा उपलब्ध आहे याबद्दल अधिक माहिती शोधा मानसिक आरोग्य सेवा आणि मेडिकेअर - मेडिकेअर - सेवा ऑस्ट्रेलिया.
अॅडव्हान्स केअर प्लॅनिंग
अॅडव्हान्स केअर प्लॅनिंग ऑस्ट्रेलिया सांगतो:
आगाऊ काळजी नियोजन तुम्हाला विचार करण्याची, चर्चा करण्याची आणि तुमची प्राधान्ये नोंदवण्याची संधी देते, तुम्हाला कोणत्या प्रकारची काळजी घ्यायची आहे आणि तुम्हाला स्वीकारार्ह वाटेल असे परिणाम. आगाऊ काळजी नियोजन तुमच्या प्रियजनांना आणि आरोग्य प्रदात्यांना तुमच्यासाठी सर्वात महत्त्वाचे काय आहे हे जाणून घेण्यास आणि तुमच्या उपचारांच्या प्राधान्यांचा आदर करण्यास मदत करते."
आगाऊ काळजी योजना ही ऑस्ट्रेलियातील प्रत्येकाने पूर्ण करण्याचा विचार केला पाहिजे. तुमच्याकडे आधीपासून एखादे नसल्यास, RT असणे हे एक करण्याचे चांगले कारण आहे. हे तुम्हाला तुमच्या आरोग्य सेवेवर परिणाम करणार्‍या निर्णयांवर नियंत्रण ठेवण्याची परवानगी देते आणि तुम्ही सक्रियपणे निर्णय घेण्यास खूप कमकुवत झाल्यास तुमच्यावर आणि तुमच्या प्रियजनांवरचे ओझे काढून घेऊ शकता.
अॅडव्हान्स केअर प्लॅनिंगबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी आणि तुमची वैयक्तिक योजना तयार करण्यासाठी खालील लिंकवर क्लिक करा.
दुःखशामक काळजी
उपशामक काळजी सेवांमध्ये डॉक्टर, परिचारिका आणि संबंधित आरोग्यासह विविध आरोग्य व्यावसायिकांचा समावेश होतो. बहुतेक उपशामक काळजी सेवा मेडिकेअरद्वारे कव्हर केल्या जातात, त्यामुळे तुम्हाला तुमच्या काळजीमध्ये सहभागी होण्यासाठी त्यांना पैसे द्यावे लागणार नाहीत. ते तुमच्या रोगाची लक्षणे आणि उपचारांचे दुष्परिणाम व्यवस्थापित करण्यात तसेच आयुष्याच्या समाप्तीची काळजी प्रदान करण्यात तज्ञ आहेत.
संशोधनात असे दिसून आले आहे की उपशामक काळजी सोबत जोडलेले लोक उपशामक काळजी न घेता समान आजार असलेल्या इतरांपेक्षा थोडे जास्त जगतात. पॅलिएटिव्ह केअरशी जोडलेले लोक देखील त्यांच्या आयुष्याच्या शेवटच्या जवळ असल्याने जीवनाचा दर्जा अधिक चांगला असल्याची तक्रार करतात.
तुम्ही खाली दिलेल्या लिंकवर क्लिक करून पॅलिएटिव्ह केअर आणि ते तुम्हाला कशी मदत करू शकतात याबद्दल अधिक माहिती मिळवू शकता.
तुमचे जीवन साजरे करण्याच्या कल्पना
काही लोकांना मृत्यूची चिंता करण्यापेक्षा जीवन साजरे करून दुर्धर आजाराचा सामना करणे सोपे वाटते. हे पूर्ण करण्यापेक्षा बोलणे सोपे असू शकते आणि शेवटी काळजी करणे सामान्य आहे. परंतु तुमच्याकडे इतर गोष्टींकडे लक्ष देण्यासारखे असल्यास किंवा त्यावर लक्ष केंद्रित केले असल्यास, तरीही तुम्ही तुमच्या जीवनावर नियंत्रण ठेवू शकता आणि विशेष वेळेचा आनंद घेऊ शकता.
तुम्हाला विचार करायला आवडेल अशा काही कल्पनांमध्ये हे समाविष्ट आहे:
- योजना करा आणि शक्य असेल तेव्हा सहलीला जा.
- आपले जीवन आणि आपले घर डिक्लटर करा. आनंद, सत्य आणि आनंद आणणाऱ्या गोष्टींनी स्वतःला वेढून घ्या.
- एक जिवंत जागृत रहा – प्रत्येकजण एकत्र येण्यासाठी तुमचा अंत्यसंस्कार होईपर्यंत प्रतीक्षा करू नका, जेव्हा तुम्ही त्यांच्या सहवासाचा आनंद घेऊ शकता आणि त्यांना तुमच्याबद्दल काय म्हणायचे आहे ते ऐकू शकता तेव्हा त्यांना एकत्र आणा.
- फिरायला जा किंवा समुद्रकिनारी किंवा निसर्गात बसा.
- तुमच्या आयुष्यातील सर्व महत्वाच्या लोकांना प्रेम पत्र लिहा किंवा व्हिडिओ रेकॉर्डिंग करा.
- तुमच्यासोबतच्या आठवणी बनवणारे कुटुंब आणि मित्रांसोबत फोटो डे घ्या.
- आपल्या प्रियजनांना सोडण्यासाठी आपल्या जीवनाबद्दल एक पुस्तक, गाणे किंवा कविता लिहा.
- तुमच्या आयुष्यातील वेगवेगळ्या टप्प्यांवर आणि वेळी तुमच्यासाठी काहीतरी अर्थ असलेल्या गाण्यांची प्लेलिस्ट बनवा.
सारांश
- Richter's Transformation ही CLL/SLL ची दुर्मिळ आणि गंभीर गुंतागुंत आहे.
- जेव्हा सीएलएल किंवा एसएलएल पेशी वेगळ्या प्रकारात बदलतात आणि लिम्फोमाचे आक्रमक उपप्रकार जसे की डिफ्यूज लार्ज बी-सेल लिम्फोमा (DLBCL) किंवा हॉजकिन लिम्फोमामध्ये बदलतात तेव्हा असे होते.
- काही लोक आरटीकडे का प्रगती करतात हे माहित नाही, तर काही लोक का करत नाहीत, परंतु काही अनुवांशिक भिन्नता आहेत ज्यामुळे तुमचा धोका वाढू शकतो.
- RT साठी उपचार बरा किंवा माफी ऐवजी तुमची लक्षणे व्यवस्थापित करण्याचे उद्दिष्ट आहे.
- RT मध्ये बरा किंवा माफी मिळू शकेल असा कोणताही ज्ञात उपचार सध्या उपलब्ध नाही.
- दुर्दैवाने, बहुतेक लोक RT नंतर 2 वर्षांपेक्षा कमी जगतात.
- योग्य समर्थन मिळवणे आणि अॅडव्हान्स केअर प्लॅन पूर्ण केल्याने तुम्हाला या काळात तुमच्या आरोग्य सेवेवर काही नियंत्रण राखण्यात मदत होऊ शकते.
- लिम्फोमा केअर परिचारिका तुमच्या समर्थनासाठी येथे आहेत. स्क्रीनच्या तळाशी असलेल्या आमच्याशी संपर्क करा बटणावर क्लिक करून तुम्ही आमच्याशी संपर्क साधू शकता.
