Å være en omsorgsperson for noen med lymfekreft kan være både givende og utfordrende. Og selv om du er omsorgspersonen, vil du også trenge støtte for å holde deg frisk og uthvilt, mens du håndterer de følelsesmessige og fysiske kravene til å være omsorgsperson.
Livet stopper ikke når du blir omsorgsperson, eller når noen du er glad i får diagnosen lymfom. Du må kanskje fortsatt administrere arbeid, skole, barn, husholdningsoppgaver og andre oppgaver. Denne siden vil gi informasjon om hva du trenger å vite for å støtte din person med lymfekreft, og finne de riktige støttene for deg selv.
Relaterte sider
Hva trenger jeg å vite?
Hvis du skal ta vare på noen med lymfom, er det noen ting om lymfom og dets behandlinger du trenger å vite. Nedenfor er lenker til andre sider på denne nettsiden vi anbefaler at du vurderer når du lærer om hvilken type omsorg din kjære kan trenge.
Typer omsorgspersoner
Det finnes ulike typer omsorgspersoner. Noen av dere kan være en betalt omsorgsperson der deres eneste jobb er å ta vare på noen med lymfekreft, men de fleste omsorgspersoner er ubetalte familiemedlemmer eller venner. Du kan ha en formell avtale om hva dine plikter som omsorgsperson er, eller du kan være en venn, ektemann eller kone, forelder til et barn eller noen med lymfekreft. I dette tilfellet kan du ha en veldig uformell ordning der du gir ekstra støtte etter behov i ditt unike forhold.
Uansett hvilken type omsorgsperson du er, vil du trenge ekstra støtte. Støtten du trenger vil være veldig unik for deg, og vil avhenge av:
- dine kjære individuelle forhold,
- undertypen av lymfom de har,
- hvilken type behandling de trenger,
- enhver annen sykdom eller tilstand din person med lymfom har, for eksempel smerte, symptomer på lymfom eller bivirkninger fra behandling, problemer med mobilitet og daglige gjøremål,
- hvor dere begge bor,
- dine andre ansvarsområder som arbeid, skole, barn, husarbeid og sosiale grupper,
- tidligere erfaring du har eller ikke har hatt som omsorgsperson (å være omsorgsperson kommer ikke naturlig for mange mennesker),
- din egen fysiske, følelsesmessige og mentale helse,
- hvilken type forhold du har til din person med lymfom,
- mange andre ting som gjør deg og din person unike.
Hvis det er din partner, kone eller ektemann som har lymfom, kan det hende de ikke lenger kan tilby deg den samme typen støtte, komfort, hengivenhet, energi eller entusiasme som de har tidligere. Hvis de tidligere har bidratt til husarbeid, økonomi eller barneoppdragelse, kan de ha mindre kapasitet til å gjøre dette nå, så flere av disse tingene kan falle på deg.
Din partner, kone eller mann
Endringen og ubalansen i rollene dine vil ha en følelsesmessig innvirkning på dere begge. Selv om de ikke uttrykker det med ord, kan personen din med lymfom føle en kombinasjon av positive og negative følelser når de går gjennom lymfom og behandlingen av det.
De kan føle:
- skyldig eller flau over at de ikke lenger kan holde tritt med sin vanlige livsstil og aktiviteter,
- redd for at følelsene dine for dem kan endre seg,
- føle seg selvbevisst om hvordan behandlingene endrer kroppen deres,
- bekymret for hva tapet av inntekten deres kan bety for familien din.
Med alt dette vil de sannsynligvis fortsatt være så takknemlige for å ha deg til å hjelpe dem gjennom denne delen av livet deres.
De kan også vurdere dødeligheten sin for første gang i livet, og dette kan forårsake frykt og angst, eller innsiktsfullhet når de veier opp hva som virkelig er viktig for dem og tenker tilbake på livet deres. Selv om de har gode sjanser til å bli helbredet, er det fortsatt normalt å ha disse tankene og følelsene.
Du, omsorgspersonen
Å se din partner eller ektefelle gå gjennom lymfom og dets behandlinger kommer ikke til å være lett. Selv om de har en god sjanse til å bli helbredet, kan du begynne å tenke på hvordan det ville være å miste dem, og dette kan forårsake frykt og angst. Du er nødt til å støtte dem gjennom noen tøffe tider, og selv om dette kan være veldig givende, kan det også være både fysisk og følelsesmessig utmattende.
Du vil trenge ditt eget støttenettverk av venner, familie eller helsepersonell når du administrerer alle dine vanlige aktiviteter og arbeid samtidig som du støtter partneren din nå.
Du vil kanskje legge merke til en rolleomvending i forholdet ditt hvis partneren din alltid har vært forsørgeren, eller omsorgspersonen, eller den sterke og organiserte. Og nå er det opp til deg å fylle disse rollene mens de konsentrerer seg om behandling og deres fysiske helse. Dette kan ta litt tilvenning for dere begge.
Sex og intimitet
Det er veldig normalt å lure på sex og intimitet og hvordan dette kan endre seg når du blir omsorgsfull for partneren din. Ting kan endre seg en stund, og å lære nye måter å være intim på vil være viktig for å opprettholde nærheten i forholdet ditt.
Det er fortsatt ok å ha sex hvis du og partneren din begge ønsker det, men det er ekstra forholdsregler du må ta. Se lenken nedenfor for mer informasjon om å beskytte deg selv, partneren din og forholdet ditt.
Å være omsorgsperson når du fortsatt er barn eller ung voksen selv er et enormt ansvar. Du er ikke alene. Det er omtrent 230,000 XNUMX omsorgspersoner i Australia akkurat som deg! De fleste sier at det er veldig givende, og de føler seg bra for å kunne hjelpe noen de elsker.
Det betyr ikke at det blir lett. Du vil lære mye, og sannsynligvis gjøre noen feil – Men det er ok, for vi gjør alle feil! Og alt dette gjør du kanskje mens du fortsatt er på skolen eller universitetet, eller ser etter arbeid og prøver å fortsatt ha et normalt liv også.
Det er mye støtte tilgjengelig for deg som omsorgsperson. Vi har tatt med noen lenker nedenfor med steder som kan hjelpe.
Det er en ufattelig utfordring for de fleste foreldre å se barnet eller tenåringen gå gjennom lymfom og behandlingene det. Du vil se barnet ditt gå gjennom ting ingen barn burde måtte forholde seg til. Og hvis du har andre barn, må du hjelpe dem å lære hvordan de skal takle sin bror eller søsters lymfom og fortsette med sin egen barndom også.
Dessverre, mens det fortsatt er sjeldent, er lymfom den tredje vanligste kreften hos barn, og den vanligste kreften hos ungdom og unge voksne i Australia. Se lenken nedenfor om lymfom hos barn, ungdom og unge voksne for mer informasjon om lymfom hos unge.
Vi har også lagt til noen lenker nedenfor til organisasjoner som er dedikert til å støtte barn og familier når noen blir diagnostisert med kreft. Noen tilbyr aktiviteter som utflukter, camping og kontakt med andre barn med kreft, eller som har en forelder med kreft, mens andre kan gi mer praktisk støtte.
- Lymfom hos barn, ungdom og unge voksne
- Tips til foreldre og foresatte
- Barnekreft veldedighet og familiestøtte Australia | Redkite
- Leir og retreater for barn som møter kreft | Camp kvalitet
- Canteen Connect – Et fellesskap for kreftrammede unge
- Kreftsenter | Støttetjenester for familier som sliter med kreft
- Foreldre gjennom kreft
- Økonomisk hjelp til familier – kreftsyke barn
- Sony foundation – for å hjelpe til med å bevare fruktbarheten.
Skole og veiledning
Hvis barnet ditt er i skolealder, kan du være bekymret for hvordan de vil holde tritt med skolen mens de får behandling. Eller kanskje du har vært så opptatt med alt som skjer at du ikke engang har hatt en sjanse til å tenke på det.
De andre barna dine kan også gå glipp av skolen hvis familien din må reise avstander og holde seg borte fra hjemmet mens barnet ditt med lymfekreft er på sykehus.
Men å tenke på skolegang er viktig. De fleste barn med lymfekreft kan kureres og vil måtte gå tilbake til skolen på et tidspunkt. Mange store barnesykehus har en veiledningstjeneste eller skole som ditt barn med lymfom og dine andre barn kan gå på mens barnet ditt er under behandling eller på sykehus.
De store sykehusene nedenfor har en skoletjeneste innenfor tjenesten. Hvis barnet ditt har behandling på et annet sykehus enn de som er oppført her, spør dem om skolestøtte er tilgjengelig for barnet/barna.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australias sykehusutdanningsprogrammer
WA - Skole på sykehus (health.wa.gov.au)
NSW - Skole på sykehus | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Enten du er en forelder som passer på et voksent barn med lymfom, eller en voksen som passer på din forelder med lymfekreft, eller en venn som tar vare på en venn, vil det være endringer i dynamikken i forholdet ditt.
Foreldre omsorgspersoner
Som forelder som tar vare på din voksne sønn eller datter, kan det hende du må gjøre mange endringer i livsstilen din. Dette kan være vanskelig hvis du har andre forpliktelser. Dynamikken i forholdet ditt kan også endre seg ettersom det voksne barnet ditt igjen blir avhengig av din omsorg og støtte. For noen kan dette bringe deg nærmere, for andre kan det være utfordrende. Fastlegen din kan være en god støtte. Noen tjenester de kan henvise deg til er oppført lenger ned på siden.
Konfidensialitet
Ditt voksne barn har rett til konfidensialitet om helsejournalene sine. De har også rett til å velge å gå til avtaler alene, eller med hvem de velger.
Det kan være veldig vanskelig som forelder å akseptere dette, men noen mennesker takler det bedre når de ikke trenger å dele alt. Det er viktig å akseptere deres beslutning om hvor mye informasjon de vil dele med deg. Men hvis de vil at du skal gå med dem, er det en fin måte å vise støtte og holde seg oppdatert med hva de måtte trenge.
Spør dem hva de foretrekker og respekter avgjørelsen deres.
Omsorg for en forelder med lymfom
Å ta vare på en forelder med lymfom kan være veldig givende og en måte å vise din kjærlighet og takknemlighet for alt de har gjort for deg. Men det kan også komme med utfordringer.
En forelders rolle er å beskytte barna sine, så noen ganger kan det være vanskelig for en forelder å bli avhengig av barna sine – selv voksne barn. De vil kanskje skjerme deg fra virkeligheten av det de går gjennom eller føler, og deler kanskje ikke all informasjonen du føler du trenger for å støtte dem.
Mange eldre mennesker vil ikke ha for mye informasjon og foretrekker å overlate beslutningstaking til spesiallegen. Dette kan være vanskelig når du er en foreldres omsorgsperson.
Det er viktig å respektere foreldrenes rett til konfidensialitet og deres uavhengighet.
Når det er sagt, trenger du fortsatt nok informasjon til å kunne ta vare på og forsvare forelderen din. Å få riktig balanse kan være vanskelig og ta tid og øvelse. Hvis foreldrene dine er enig, prøv å gå til så mange av avtalene deres med dem. Dette vil gi deg en mulighet til å stille spørsmål og få en bedre ide om hva som skjer. Vit at foreldrene dine ikke trenger å godta dette, men hvis de gjør det, er det en fin måte å bygge en relasjon med helseteamet og holde seg oppdatert.
Ekstra støtte er tilgjengelig gjennom fastlegen din.
Omsorg for en venn
Å ta vare på en venn med lymfom vil endre dynamikken i vennskapet ditt. Det som førte dere sammen som venner og tingene dere pleide å gjøre sammen, vil endre seg. Dette kan være utfordrende, men mange opplever at vennskapet deres blir mye dypere enn det var før lymfom.
Du må også ta vare på deg selv og vite at vennen din ikke vil kunne tilby den samme støtten og vennskapet som de gjorde før. I hvert fall ikke på en stund. Vi har noen gode tips lenger ned på siden om hvordan du kan støtte vennen din og opprettholde vennskapet ditt samtidig som du er deres omsorgsperson.
Å balansere omsorg med arbeid, barn og annet ansvar
En diagnose av lymfom kommer ofte uten noen forvarsel. Og dessverre er det svært få potensielle omsorgspersoner som er uavhengige velstående. Du jobber kanskje, studerer eller søker jobb. Og vi har alle regninger å betale. Du kan ha ditt eget hus å holde i orden, eventuelt barn av ditt eget og annet ansvar.
Ingen av disse ansvarsoppgavene endres når en uventet lymfomdiagnose skjer med din kjære, eller når helsen deres endres og de trenger mer støtte fra deg enn før. Du må ta deg tid til å planlegge realistisk hvor mye tid du har til å ta vare på din kjære.
Det kan hende du må få en gruppe mennesker, brødre og søstre, venner eller andre som kan dele belastningen. Selv om de ikke påtar seg en offisiell omsorgsrolle, kan de absolutt hjelpe til med noen av de praktiske aspektene ved omsorg som hjelp med husarbeid, hente barn, lage mat eller handle.
Lenger ned på siden under seksjonen Tips til pleiere er noen punktpunkter som lenker til forskjellige nettsteder eller apper som kan hjelpe til med å koordinere støtten du måtte trenge.
Emosjonell påvirkning av lymfom
Lymfom har en følelsesmessig innvirkning på alle som er berørt av det. Men det ser ofte ut til å påvirke pasienten og deres pårørende ulikt, og noen ganger til forskjellige tider.
Uansett hvor hardt du prøver, vil du aldri helt forstå hvordan det er for din person med lymfom. På samme måte, uansett hvor hardt de prøver, vil de aldri virkelig forstå hvordan det er for deg å se dem gå gjennom lymfom, det er behandlinger og tilpasning til å bli tvunget inn i et liv med skanninger, tester, behandlinger og å føle seg uvel eller utrygg.
Avhengig av ditt forhold til din person med lymfom, vil innvirkningen det har på forholdet ditt komme med forskjellige utfordringer.
Å bli diagnostisert med kreft er ikke en normal ting. Dessverre er det stadig mer vanlig, men absolutt ikke normalt. Så det er ingen normal måte å svare på nyhetene om kreft eller utfordringene den medfører.
Hver persons opplevelse vil være forskjellig. Selv innenfor familier vil hvert familiemedlem ha forskjellige tanker, følelser og reaksjoner på nyhetene om seg selv eller en kjær som har kreft.
Behandlingen er ofte vanskeligst for omsorgspersonen – Å fullføre behandlingen er ofte vanskeligere for personen med lymfekreft!
En diagnose av lymfom er vanskelig for alle! Livet kommer til å endre seg en stund, og muligens for alltid til en viss grad. Selv om ikke alle med lymfom trenger behandling med en gang, er det mange som gjør det. Men selv når behandling ikke er nødvendig med en gang, er det fortsatt følelser rundt diagnosen, og det trengs fortsatt ekstra tester og avtale som kan forårsake angst og stress.
Hvis personen din ikke starter behandlingen med en gang, kan du finne nettsiden nedenfor nyttig.
I forkant av en formell diagnose og deretter iscenesettelse av tester og start av behandling, vil livet være travelt. Som omsorgsperson må du kanskje ta ledelsen på mange av disse tingene, gjøre avtaler, kjøre til avtaler og være sammen med personen din under noen av de vanskeligste nyhetene de vil høre og avgjørelsene de må ta.
I løpet av denne tiden kan personen din med lymfom gå inn i forretningsmodus. Eller kan være i fornektelse, eller bare for syk til å virkelig håndtere følelsene av det som skjer. Eller kanskje de vil ha et godt rop og trenger deg ved sin side for å trøste og støtte dem når de kommer overens med hvordan de har det. De kan overlate alt til deg mens de konsentrerer seg om å komme gjennom behandlingen.
Tips til pleiere i forkant og under behandling
- Ha en bok, dagbok eller mappe på enheten for å holde styr på alle avtaler.
- Fyll ut Kontakt med oss skjema for å sikre at du og din person med lymfom har tilgang til oppdatert informasjon om deres lymfomsubtype, behandlinger, hendelser og et behandlingsstøttesett når behandlingen starter. Du kan fylle ut skjemaet pr klikke her.
- Ta med noen sunne snacks og drikker til avtaler – noen ganger kan det oppstå forsinkelser og behandlingsdager kan være lange.
- Spør personen din hvor mye informasjon de ønsker å dele med andre. Noen liker å dele alt mens andre liker å holde ting privat. Tenk på hvordan du deler informasjon, noen ideer kan omfatte:
- Start en privat Facebook-side (eller andre sosiale medier) som du kan dele med personene du vil holde deg oppdatert.
- Start en gruppechat på en meldingstjeneste som WhatsApp, Facebook Messenger eller lignende for å sende raske oppdateringer til.
- Start en nettblogg (dagbok) eller VLOG (videodagbok) for å dele.
- Ta notater under avtaler for å vise tilbake til senere, eller alternativt spør legen om du kan ta opp timen på telefonen eller annen opptaksenhet.
- Skriv ned i boken din, dagboken eller ring din persons undertype av lymfom, allergier, symptomer, navn på behandlinger og bivirkninger.
- Skriv ut eller last ned Spørsmål å stille legen din å ta til avtalene dine – og legge til ekstra du eller din person måtte ha.
- Ha en pose pakket for eventuelle uventede sykehusopphold å ha i bilen eller ved døren. Pakke:
- toalettartikler
- pyjamas
- behagelige løstsittende klær
- sklisikre godtsittende sko
- telefon, laptop, nettbrett og ladere
- leker, bøker, puslespill eller andre aktiviteter
- snacks.
- Delegater – ring dere familie og sosiale grupper for å se hvem som kan hjelpe med noen praktiske ting som å handle, lage mat, besøke, vaske huset, hente barn fra skolen. Noen av de følgende appene kan være nyttige:
Har din person med lymfom barn?
- Barnekreft veldedighet og familiestøtte Australia | Redkite
- Leir og retreater for barn som møter kreft | Camp kvalitet
- Canteen Connect – Et fellesskap for kreftrammede unge
- Kreftsenter | Støttetjenester for familier Mot kreft
Og så starter behandlingen!
Vi hører ofte fra pasienter at behandlingen var enkel sammenlignet med livet etter behandlingen. Det betyr ikke at behandlingen er enkel. De vil fortsatt være slitne og ha bivirkninger av behandlingen. Men mange mennesker er så overveldet og opptatt med å komme gjennom behandlingen at de kanskje ikke har tid til å bearbeide det som skjer – før behandlingen avsluttes.
Som omsorgsperson, hvis livet ikke var travelt nok før, vil det sikkert være det når behandlingen starter! Det finnes ulike typer behandling for ulike mennesker og ulike undertyper av lymfom. Men de fleste behandlinger varer i måneder (4-6 måneder) på et minimum, og noen kan vare i årevis.
Løpende avtaler
I tillegg til behandling, vil din person også trenge regelmessige blodprøver, avtaler med sin hematolog eller onkolog OG lokal lege (fastlege) og muligens regelmessige PET/CT eller andre skanninger også. De kan til og med trenge andre tester for å overvåke hvordan deres hjerte, lunger og nyrer takler behandlingen.
Bivirkninger
Hver behandling har potensielle bivirkninger, typen bivirkning kan være forskjellig avhengig av type behandling. Ulike personer som har samme behandling kan også ha forskjellige bivirkninger eller alvorlighetsgraden av bivirkningen kan være forskjellig.
Som omsorgsperson må du vite om disse bivirkningene, slik at du kan støtte deg hjemme, og vite når du skal kontakte legen eller oppsøke akuttmottaket. Sørg for at du spør om bivirkningene for den spesielle typen behandling personen din får. Deres hematolog eller onkolog, spesialsykepleier eller farmasøyt vil kunne hjelpe deg med dette. Du kan også ringe våre sykepleiere på +1800 953 081 XNUMX for å finne ut mer hvis du trenger det.
Når du vet hvilke bivirkninger din person kan få, kan du besøke sideeffektene våre ved å klikke på lenken nedenfor for å lære mer om dem.
Medisin kan påvirke humøret og følelsene deres
Noen behandlinger for lymfom, så vel som andre medisiner de kan ta, sammen med stresset med lymfom kan påvirke humøret og følelsene dine. Dette kan gjøre dem tårevåte, sinte eller kortvarige, frustrerte eller tristere enn normalt. Lær mer om dette på vår nettside Psykisk helse og følelser.
Det er viktig å huske at disse endringene i humør og følelser ikke handler om deg eller hvor godt du gjør det som omsorgsperson. Det er heller ikke en sann refleksjon av deres virkelige følelser. Det er en reaksjon på hvordan medisinen påvirker ulike hormoner og signaler i hjernen.
Hvis du er bekymret for hvordan endringene i humøret og følelsene deres påvirker dem, du og andre, oppfordre dem til å snakke med legen om det. Hvis du går til avtaler med din person, kan du også snakke med legen om disse endringene. I mange tilfeller kan dette forbedres med endring i medisinering eller dose.
Konfidensialitet
Så vanskelig dette enn kan være, som omsorgsperson har du ikke rett til alle dine personopplysninger eller journaler. Sykehus, leger, sykepleiere og annet helsepersonell er bundet av konfidensialitetslover og kan ikke dele medisinsk informasjon eller journaler med deg uten veldig spesifikt, og ofte skriftlig samtykke fra din person.
Personen din har også rett til å bare dele det de er komfortable med å dele med deg. Du må respektere dette selv om du er gift, i et forpliktet forhold eller forelder eller barn til personen med lymfekreft. Noen mennesker trenger tid til å behandle den nye informasjonen og lage en plan i sitt eget hode før de er komfortable med å dele informasjonen. Andre vil kanskje beskytte deg mot stressfaktorene de er under.
Hvor mye eller lite de deler med deg er ingen indikasjon på deres kjærlighet til deg eller hvor mye de stoler på deg. Det er rett og slett en individuell mestringsmekanisme for mange mennesker.
Hvis du vil ha mer informasjon, la personen din med lymfekreft få vite at når de er klare, vil du gjerne vite mer slik at du kan støtte dem best mulig, og legge eventuelle planer du måtte ha. Men la dem også vite at du respekterer deres rett til privatliv.
Din person kan finne det vanskeligere å fullføre behandlingen enn selve behandlingen!
Vi hører ofte fra personer med lymfekreft at de var ok mens de gikk gjennom behandlingen, men månedene etter endt behandling var en skikkelig utfordring. Å finne hvor de passer inn i livet, familien, jobb/skole eller sosiale grupper kan ta tid. Mange mennesker har fortalt oss at de følte seg fortapt i løpet av månedene etter behandlingen avsluttes.
Mange mennesker med lymfom vil også ha pågående tretthet, og andre symptomer eller bivirkninger av behandlingen som kan vare i flere måneder etter behandling. Noen kan til og med ha langsiktige bivirkninger som krever kontinuerlig behandling for livet. Så lymfomopplevelsen slutter ikke når behandlingen gjør det.
For noen mennesker slår den følelsesmessige virkningen av å ha blitt diagnostisert med lymfom og å ha behandlinger ikke før etter at travelheten med avtaler, skanninger, tester og behandlinger slutter.
Rimelige forventninger
Noe av det vi hører mye fra pasienter er at alle forventer at de skal komme tilbake til det normale nå behandlingen er ferdig. Dette er en urealistisk forventning!
På den annen side er noen mennesker frustrerte over at deres kjære ikke lar dem komme tilbake til et visst nivå av normalitet.
Spør dem hva de trenger!
Den eneste måten å vite hva personen din trenger, er å spørre dem. Forstå at det kan ta litt tid for dem å gjenvinne selvtilliten, og de kan aldri komme tilbake til akkurat der de var før. Men dette trenger ikke å være en dårlig ting. Det er en fin tid å fjerne unødvendige stressfaktorer fra livet ditt og konsentrere seg om de viktige tingene.
Lage planer
Noen synes det hjelper å legge planer for å se frem til noe når behandlingen avsluttes. Noen mennesker kan imidlertid ikke føle seg trygge på å planlegge noe før etter at de har hatt litt tid til å komme seg og har tatt gjentatte skanninger for å være sikker på at lymfomet er helbredet eller i remisjon. Det som fungerer for din person er ok. Det er ingen riktig måte å håndtere dette på.
Du kan imidlertid føle at du må legge planer selv om personen din ikke er klar ennå. Dette er veldig rimelig, og det viktigste er å fortsette å kommunisere med hverandre for å finne en plan som fungerer for dere begge.
Support tilgjengelig
Ingen pleier skal noen gang måtte bry seg alene. Det er viktig for deg å få kontakt med forskjellige mennesker – både personlige venner og familie og helsepersonell.
La folk få vite hva du trenger
Tro det eller ei, de fleste ønsker å hjelpe. Problemet er at mange mennesker ikke vet hvordan. De fleste får ingen opplæring eller erfaring om hvordan de skal snakke om, eller håndtere vanskelige ting som sykdom.
Mange mennesker er bekymret for at hvis de prøver å snakke med deg om situasjonen din, kan de opprøre, fornærme eller sjenere deg. Andre vet bare ikke hva de skal si. Så mange mennesker bestemmer seg for å bare snakke om det hvis du tar det opp. Dette betyr ikke at de ikke bryr seg.
Men du virker bra!
Hvis du bare tar igjen venner og familie når du er energisk, ser best ut og forteller dem at alt er bra, hvordan kan du da forvente at de skal vite at du trenger hjelp?
La folk få vite hva du trenger. La folk få vite at du er åpen for å chatte og dele problemene dine. Dette kan kreve øvelse. Og du får kanskje ikke alltid den responsen du håpet på, men du kan ikke forvente at folk skal vite hva du trenger med mindre du gir dem beskjed.
Ikke forvent at de skal gjette! Det ville vært flott om folk kunne lese tankene våre, men de kan ikke og det er urealistisk å forvente at folk skal vite hva du trenger, fordi alles situasjon og behov er forskjellige.
Tenk på noen av nettverkene nedenfor som du kanskje kan snakke med eller be om støtte fra.
Du kan kanskje stole på lederne i din tro og menighet for emosjonell, åndelig og praktisk hjelp. Sett av tid til å snakke med dem og la dem få vite hva du går gjennom og spør hvilken støtte de kan tilby.
Hvis du er komfortabel med ideen, spør dem om de kan skrive noe i nyhetsbrevet eller annen regelmessig kommunikasjon med andre medlemmer for å be om praktisk hjelp enten det er vanlig eller som en gang. Du kan til og med gjøre dette anonymt med bare de som henvender seg til lederen av menigheten gitt dine opplysninger.
Mange mennesker tilhører idrett eller andre sosiale grupper. Hvis du har en gruppe og har god kontakt med noen medlemmer, snakk med dem om hvordan livet ditt endrer seg på grunn av din nye rolle som omsorgsperson. Fortell dem hva du trenger hjelp med og spør om de vet om noen som kan hjelpe.
Hvis du er komfortabel med ideen, spør dem om de kan skrive noe i nyhetsbrevet eller annen regelmessig kommunikasjon med andre medlemmer for å be om praktisk hjelp enten det er vanlig eller som en gang. Du kan til og med gjøre dette anonymt med bare de som henvender seg til lederen av gruppen gitt dine detaljer.
Selv om du ikke er den med lymfekreft, er det fortsatt viktig for deg å ha kontakt med en fastlege. Fastleger kan være en fin form for støtte og hjelpe deg med å koordinere den omsorgen du måtte trenge.
Vi anbefaler alle med lymfom og deres pleiere å ha en mental helseplan sammen med fastlegen din. Dette kan se på de ekstra stressfaktorene og ansvaret du nå har og lage en plan for å sikre at du er støtte med rådgivning, psykolog, medisin eller annen støtte du måtte trenge.
Du kan til og med ha medisinske tilstander selv som du må håndtere mens du tar vare på personen din. Fastlegen din kan også lage en fastlegebehandlingsplan for å sikre at disse tingene ikke går glipp av mens du er opptatt med å ta vare på din kjære. De kan også hjelpe deg med å få kontakt med lokale organisasjoner som kan hjelpe deg.
Ekstratjenester fastlegen din kan henvise deg til
Det er viktig å få den hjelpen du trenger for å håndtere disse endringene. Snakk med fastlegen din om støttetjenester som er tilgjengelige i ditt område. De kan hjelpe til med å koordinere omsorgen for deg ved å henvise deg til ulike tjenester i samfunnet. Noen som kan hjelpe inkluderer følgende.
- Psykologer eller rådgivere for å hjelpe med de følelsesmessige og mentale utfordringene som følger med å støtte noen med lymfom.
- Ergoterapeuter som kan hjelpe med å vurdere dine behov og hjelpe deg med å få riktig fysisk støtte for å ta vare på din person.
- Sosialarbeidere som kan hjelpe deg med å få tilgang til ulike sosial og økonomisk støtte.
De fleste sykehus har en sosialavdeling. Du kan be om å bli henvist til vernepleier på sykehuset ditt. Hvis sykehuset ditt ikke har en sosialavdeling, kan din lokale fastlege hjelpe deg med å koble deg til en i lokalsamfunnet ditt.
Sosialarbeidere kan hjelpe med rådgivning, henvisninger til ulike tjenester for ekstra støtte, koordinering av omsorgen til din kjære og talsmann på dine vegne.
De kan også hjelpe deg med å få tilgang til økonomisk støtte, reisehjelp og overnatting eller andre helse- og juridiske tjenester om nødvendig.
Carer Gateway er et Australias regjeringsprogram som tilbyr gratis emosjonell og praktisk støtte til omsorgspersoner. Du finner mer informasjon om dem her: Carer Gateway.
Våre Lymphoma Australia-sykepleiere er tilgjengelige mandag – fredag 9 til 4.
Du kan kontakte dem på telefon 1800 953 081 eller e-post til nurse@lymphoma.org.au.
De kan svare på spørsmålene dine, lytte til bekymringene dine og hjelpe deg med å finne støttetjenester for din kjære eller deg selv.
Lymphoma Down Under er en støttegruppe på nett på Facebook. Det modereres av Lymphoma Australia, men er for pasienter og deres kjære. Mange synes det er veldig nyttig å chatte med andre med lymfekreft eller ta vare på de med lymfekreft og høre historiene deres.
Du kan bli med ved å svare på medlemsspørsmålene og godta gruppens regler her: Lymfom Down Under.
Økonomisk hjelp til pleiere
Du kan kanskje få en godtgjørelse fra Centrelink for å hjelpe mens du bryr deg om din kjære. Både deg selv og personen du har omsorg for må oppfylle visse krav for at du skal være kvalifisert.
Informasjon om omsorgspersonens betalinger og omsorgspenger finner du på Services Australias nettside.
Opprettholde vennskap og andre relasjoner
Mange merker endringer i vennskap og familiedynamikk når de lever med kreft. Noen opplever at de som står nærmest blir fjernere, mens andre de ikke har vært i nærheten av, kommer nærmere.
Dessverre er det mange som ikke har lært å snakke om sykdom og andre vanskelige ting. Når folk trekker seg tilbake, er det ofte fordi de ikke vet hva de skal si, eller er redde for at alt de sier, vil opprøre deg eller gjøre ting verre.
Noen kan bekymre seg for å dele sine egne gode eller dårlige nyheter, eller følelser med deg. De vil kanskje ikke belaste deg mens du er uvel. Eller de kan til og med føle seg skyldige når ting går bra for dem når du har så mye på gang.
Tips om hvordan du kan opprettholde relasjoner med venner og familie
Du kan hjelpe venner og familie med å forstå at det er greit å snakke om lymfom eller behandlinger som din kjære har hvis de ønsker det. Eller til og med snakke om hva som skjer i livet deres. Hvis du er komfortabel med å snakke om situasjonen din, still spørsmål som:
- Hva vil du vite om lymfom?
- Hvilke spørsmål har du om (din kjæres) behandling og bivirkninger?
- Hvor mye vil du vite?
- Ting kommer til å være annerledes for meg en stund, hvordan kan vi holde kontakten?
- Jeg kommer til å være veldig opptatt med å støtte min kjære en stund. Jeg trenger kanskje litt hjelp med ting som matlaging, rydding, omsorg for barna. Hva kan du hjelpe med?
- Jeg vil fortsatt vite hva som skjer med deg – Fortell meg det gode det onde og det stygge – Og alt i mellom!
- Jeg vil ikke snakke om lymfom, men spør meg om (hva du enn vil snakke om).
- Kjenner du til noen gode vitser? Jeg trenger en latter.
- Kan du bare sitte her med meg mens jeg gråter, eller tenker eller hviler?
- Hvis du har energien, kan du spørre dem – Hva trenger du av meg?
Fortell folk om det er ok å besøke, eller hvordan du foretrekker å holde kontakten
Behandlinger kan senke dine kjæres immunsystem. Det er viktig å fortelle folk at det kanskje ikke alltid er trygt å besøke, men at når de gjør det, kan de fortsatt klemme deg.
- Gi dem beskjed om å holde seg unna hvis de er syke. Vurder andre måter å holde kontakten på.
- Hvis du er komfortabel med å klemme folk og de har det bra, la dem vite at du trenger en klem.
- Se en film sammen – men i ditt eget hjem på en zoom-, video- eller telefonsamtale.
- Åpne en gruppechat på en av de mange meldings- eller videotjenestene som er tilgjengelige.
- Start en vaktliste, for når besøk er velkommen og hva du trenger gjort. Appene ovenfor kan hjelpe med dette.
Og til slutt, hvis du merker at forholdet endrer seg, snakk om det. La folk få vite at de fortsatt betyr noe, og at du fortsatt vil beholde den nærheten du hadde før.
Andre ressurser
Oppsummering
- Rollen som omsorgsperson er veldig individuell basert på ditt forhold til din person med lymfom og deres individuelle behov.
- Omsorgspersoner kan være familiemedlemmer, venner eller fra en betalt tjeneste.
- Alle kan være omsorgspersoner, inkludert barn, og du kan ha en formell eller uformell omsorgsrolle.
- Som omsorgsperson er du ikke alene, det er tjenester tilgjengelig for å støtte deg, og noen utbetalinger kan du være kvalifisert for.
- Å forstå lymfom, dets behandlinger og bivirkninger vil hjelpe deg å forstå hvordan du kan støtte din person bedre.
- Personen din kan fortsatt trenge din støtte som omsorgsperson lenge etter at behandlingen er ferdig.
- Selv om du er omsorgspersonen, trenger du også støtte. La folk få vite hva du trenger.
- Finn en god fastlege og hold jevnlig kontakt med dem. De kan hjelpe med å koordinere ulike støttetjenester du måtte trenge.
- Du kan ringe en av våre sykepleiere på 1800 953 081 mandag – fredag 9-4 Brisbane tid.
