Дар ин ҷо як чизи каме дар бораи сафари ман аст:
Ҳамааш дар давраи муҳосира дар соли 2020 бо доғҳои каме ва пӯсти хориш оғоз ёфт. Ман онро барои нишастан дар болои реги соҳил гузоштам ва газидаам. Пас аз он ки доғ аз байн рафт, ман сулфаи хушки доимиро пайдо кардам. Ман 2 кӯдакро дар хона таълим медодам, тиҷорати худро аз хона пеш мебурдам ва танҳо кӯшиш мекардам, ки шумораи қуфлро наҷот диҳам, кӣ медонад! Дар ниҳоят ман кӯшиш кардам, ки духтури табиби худро барои сулфа бубинам, аммо он қадар дур нарафтам, зеро ин як аломати COVID буд, аз ин рӯ ҳеҷ кас маро дидан намехост. Ман истодагарӣ кардам, зеро медонистам, ки чизе дуруст нест, ба ман рентгени қафаси сина ва баъд аз скани КТ дода шуд ва гуфтанд, ки ба ёрии таъҷилӣ равам.
17 декабри соли 2020 рӯзе буд, ки ман ҳеҷ гоҳ фаромӯш нахоҳам кард, ки бо ташхис гузошта шудам Лимфомаи калони ҳуҷайравии ғайри-Ходкин. Калимаи даҳшатноки C, ки шумо ҳеҷ гоҳ шунидан намехоҳед… Дар он лаҳза тамоми ҷаҳони ман, чунон ки ман медонистам, барои ман ва оилаам чаппа шуд. Ба шавҳару фарзандонам гуфтам, ки даҳшатнок буд, ман худро гунаҳкор ҳис мекардам, ки дар онҳо тарсу нигаронӣ эҷод кардам.
Ман аз он чизе, ки аз ман дуздид, хашмгин мешавам ва инчунин барои дарсҳое, ки дар ин роҳ гирифтаам ва дастгирии атрофиёнам хеле миннатдорам.
Ман фавран химиотерапияи худро оғоз кардам, 6 даври R - EPOCH ва пас аз R ICE. Мутаассифона, ин табобатҳо натиҷа надоданд ва сафари навбатии ман трансплантатсияи ҳуҷайраҳои бунёдӣ буд, аммо ин ҳеҷ гоҳ рух надодааст, зеро лимфомаи ман ҳангоми гирифтани химиотерапия афзоиш ёфт. Хатти навбатии табобати ман CAR T буд ва ман хеле шодам, ки бигӯям, ки ман онро мағлуб кардам ва ман хеле миннатдорам, ки имкони CAR T** доштам.
Шумо қувват меёбед, ки шумо ҳеҷ гоҳ вуҷуд надоштед ва чизҳои хурдро бештар қадр мекунед.
2023. Ман ҳоло зиёда аз як сол аз CAR T берун ҳастам ва ҳоло ҳам равшан! Ман соли 2023-ро бесаброна интизорам.
Барои эътироф кардани таҷрибаи ман бо Лимфома ва умедворам, ки ба дигарон кӯмак расонам, ман ба сабабҳои муҳими "Пойҳо барои лимфома" ҳамроҳ мешавам, то барои Лимфома Австралия маблағ ҷамъ кунад. Ман инчунин дар "Моҳи огоҳии лимфома дар моҳи сентябр" иштирок мекунам ва ифтихор мекардам, ки имсол дар Канберра адвокати беморон бошам, то дар бораи лимфома равшанӣ андохтан ва дар бораи таҷрибаи CAR T сӯҳбат кунам.
** Терапияи CAR T-ҳуҷайра - Таҳли яке аз аввалин беморон буд, ки ба барномаи Yescarta CAR T-cell, ки аз ҷониби PBS маблағгузорӣ мешавад, дастрасӣ пайдо кард. Барои гирифтани маълумоти бештар дар бораи ин табобати навтар ва агар он барои шумо мувофиқ бошад, ба суроғаи зерин равед: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
