Om 'n versorger vir iemand met limfoom te wees, kan beide lonend en uitdagend wees. En, alhoewel jy die versorger is, sal jy ook ondersteuning nodig hê om jouself goed en uitgerus te hou, terwyl jy die emosionele en fisiese eise van versorger-wees bestuur.
Die lewe stop nie wanneer jy 'n versorger word, of wanneer iemand vir wie jy lief is, met limfoom gediagnoseer word nie. Jy sal dalk steeds werk, skool, kinders, huishoudelike pligte en ander verantwoordelikhede moet bestuur. Hierdie bladsy sal inligting verskaf oor wat jy moet weet om jou persoon met limfoom te ondersteun, en die regte ondersteunings vir jouself te vind.
Verwante bladsye
Enigiets wat ons moet weet?
As jy na iemand met limfoom gaan omsien, is daar 'n paar dinge oor limfoom en die behandeling daarvan wat jy sal moet weet. Hieronder is skakels na ander bladsye op hierdie webwerf wat ons aanbeveel dat u nagaan terwyl u leer oor watter tipe sorg u geliefde mag benodig.
Soorte versorgers
Daar is verskillende soorte versorgers. Sommige van julle is dalk 'n betaalde versorger waar jou enigste werk is om iemand met limfoom te versorg, maar die meeste versorgers is onbetaalde familielede of vriende. Jy het dalk 'n formele ooreenkoms oor wat jou pligte as 'n versorger is, of jy kan 'n vriend, man of vrou, ouer van 'n kind of iemand met limfoom wees. In hierdie geval kan jy 'n baie informele reëling hê waar jy ekstra ondersteuning bied soos nodig binne jou unieke verhouding.
Ongeag watter tipe versorger jy is, sal jy ekstra ondersteuning nodig hê. Die ondersteuning wat jy nodig het sal baie uniek aan jou wees, en sal afhang van:
- jou geliefdes individuele omstandighede,
- die subtipe limfoom wat hulle het,
- die tipe behandeling wat hulle benodig,
- enige ander siekte of toestande wat jou persoon met limfoom het, soos pyn, simptome van limfoom of newe-effekte van behandeling, probleme met mobiliteit en daaglikse take,
- waar julle albei woon,
- jou ander verantwoordelikhede soos werk, skool, kinders, huiswerk en sosiale groepe,
- vorige ondervinding wat jy as 'n versorger het of nie gehad het nie (om 'n versorger te wees kom nie vir baie mense natuurlik nie),
- jou eie fisiese, emosionele en geestelike gesondheid,
- die tipe verhouding wat jy met jou persoon met limfoom het,
- baie ander dinge wat jou en jou persoon uniek maak.
As dit jou maat, vrou of man is wat limfoom het, kan hulle jou dalk nie meer dieselfde tipe ondersteuning, troos, liefde, energie of entoesiasme bied wat hulle in die verlede gehad het nie. As hulle voorheen bygedra het tot huishoudelike take, finansies of kinders grootmaak, het hulle dalk minder vermoë om dit nou te doen, sodat meer van hierdie dinge op jou kan val.
Jou lewensmaat, vrou of man
Die verandering en wanbalans in jou rolle sal 'n emosionele impak op julle albei hê. Selfs as hulle dit nie in woorde uitdruk nie, kan jou persoon met limfoom 'n kombinasie van positiewe en negatiewe emosies voel terwyl hulle deur limfoom en die behandeling daarvan gaan.
Hulle mag voel:
- skuldig of verleë dat hulle nie meer kan tred hou met hul gewone leefstyl en aktiwiteite nie,
- bang dat jou gevoelens vir hulle kan verander,
- voel selfbewus oor hoe die behandelings hul liggaam verander,
- bekommerd oor wat die verlies van hul inkomste vir jou gesin kan beteken.
Met dit alles sal hulle waarskynlik steeds so dankbaar wees dat jy hulle deur hierdie deel van hul lewe kan help.
Hulle kan ook vir die eerste keer in hul lewe hul sterflikheid in ag neem, en dit kan vrees en angs, of insig veroorsaak, terwyl hulle opweeg wat regtig vir hulle belangrik is en terugdink oor hul lewe. Selfs al het hulle 'n goeie kans op genesing, is dit steeds normaal om hierdie gedagtes en gevoelens te hê.
Jy, die versorger
Om te kyk hoe jou maat of gade deur limfoom gaan en die behandeling daarvan gaan nie maklik wees nie. Selfs al het hulle 'n goeie kans om te genees, kan jy begin dink oor hoe dit sal wees om hulle te verloor, en dit kan vrees en angs veroorsaak. Jy gaan hulle deur moeilike tye moet ondersteun, en hoewel dit baie lonend kan wees, kan dit ook fisies en emosioneel uitputtend wees.
Jy sal jou eie ondersteuningsnetwerk van vriende, familie of gesondheidswerkers nodig hê, aangesien jy al jou gewone aktiwiteite en werk bestuur terwyl jy ook nou jou maat ondersteun.
Jy sal dalk 'n rolomkeer in jou verhouding sien as jou maat nog altyd die verskaffer, of versorger, of die sterk en georganiseerde een was. En nou is dit aan jou om hierdie rolle te vervul terwyl hulle op behandeling en hul fisiese gesondheid konsentreer. Dit kan vir albei van julle 'n bietjie gewoond raak.
Seks en intimiteit
Dit is baie normaal om te wonder oor seks en intimiteit en hoe dit kan verander wanneer jy versorger vir jou maat word. Dinge kan vir 'n rukkie verander en om nuwe maniere te leer om intiem te wees, sal belangrik wees om die nabyheid in jou verhouding te behou.
Dit is steeds ok om seks te hê as jy en jou maat dit albei wil hê, maar daar is ekstra voorsorgmaatreëls wat jy sal moet tref. Sien die skakel hieronder vir meer inligting oor die beskerming van jouself, jou maat en jou verhouding.
Om 'n versorger te wees wanneer jy self nog 'n kind of jong volwassene is, is 'n enorme verantwoordelikheid. Jy is nie alleen nie. Daar is ongeveer 230,000 XNUMX versorgers in Australië net soos jy! Die meeste sê dat dit regtig lonend is, en hulle voel goed omdat hulle iemand kan help vir wie hulle lief is.
Dit beteken nie dit gaan maklik wees nie. Jy sal baie leer, en waarskynlik 'n paar foute maak – Maar dis reg, want ons maak almal foute! En dit alles doen jy dalk terwyl jy nog op skool of universiteit is, of werk soek en ook nog 'n soort normale lewe probeer hê.
Daar is baie ondersteuning beskikbaar vir jou as versorger. Ons het 'n paar skakels hieronder ingesluit van plekke wat kan help.
Om te sien hoe jou kind of tiener deur limfoom gaan en die behandelings daarvan is 'n ondenkbare uitdaging vir die meeste ouers. Jy sal sien hoe jou kind deur dinge gaan wat geen kind behoort te hanteer nie. En as jy ander kinders het, sal jy hulle moet help om te leer hoe om hul broer of suster se limfoom te hanteer en ook met hul eie kinderjare voort te gaan.
Ongelukkig, hoewel dit nog skaars is, is limfoom die derde mees algemene kanker by kinders, en die mees algemene kanker by adolessente en jong volwassenes in Australië. Sien die skakel hieronder oor Limfoom by kinders, adolessente en jong volwassenes vir meer inligting oor limfoom by jongmense.
Ons het ook 'n paar skakels hieronder bygevoeg van organisasies wat toegewyd is om kinders en gesinne te ondersteun wanneer iemand met kanker gediagnoseer word. Sommige bied aktiwiteite soos uitstappies, kampeer en kontak met ander kinders met kanker, of wat 'n ouer met kanker het, terwyl ander meer praktiese ondersteuning kan bied.
- Limfoom by kinders, adolessente en jong volwassenes
- Wenke vir ouers en voogde
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Rooivlieër
- Kamp en toevlugsoorde vir kinders wat kanker in die gesig staar | Kamp kwaliteit
- Canteen Connect – 'n Gemeenskap vir jongmense wat deur kanker geraak word
- Kanker Hub | Ondersteuningsdienste vir gesinne wat kanker in die gesig staar
- Ouerskap deur kanker
- Finansiële hulp vir gesinne – kinders met kanker
- Sony-stigting – om te help met vrugbaarheidsbewaring.
Skool en onderrig
As jou kind skoolgaande is, is jy dalk bekommerd oor hoe hulle by die skool sal byhou terwyl hulle behandeling ontvang. Of dalk was jy so besig met alles wat aangaan dat jy nie eers kans gehad het om daaroor te dink nie.
Jou ander kinders kan ook skool mis as jou gesin afstande moet aflê en wegbly van die huis af terwyl jou kind met limfoom in die hospitaal is.
Maar om oor skoolopleiding te dink, is belangrik. Die meeste kinders met limfoom kan genees word en sal een of ander tyd moet terugkeer skool toe. Baie groot kinderhospitale het 'n tutordiens of skool wat u kind met limfoom en u ander kinders kan bywoon terwyl u kind behandeling ondergaan of in die hospitaal is.
Die onderstaande groot hospitale het 'n skooldienste binne hul diens. As jou kind behandeling kry by 'n ander hospitaal as dié wat hier gelys word, vra hulle of daar skoolondersteuning vir jou kind/ers beskikbaar is.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Onderwysinstituut: Onderwysinstituut (rch.org.au)
SA - Hospitaalskool van Suid-Australië se hospitaalopvoedingsprogramme
WA - Skool in die hospitaal (health.wa.gov.au)
NSW - Skool in die hospitaal | Sydney Children's Hospital Network (nsw.gov.au)
Of jy nou 'n ouer is wat na 'n volwasse kind met limfoom omsien, of 'n volwassene wat na jou ouer met limfoom kyk, of 'n vriend wat na 'n vriend omsien, daar sal veranderinge aan die dinamika van jou verhouding wees.
Ouer versorgers
As 'n ouer wat vir jou volwasse seun of dogter omsien, moet jy dalk baie veranderinge aan jou lewenstyl maak. Dit kan moeilik wees as jy ander verpligtinge het. Die dinamika van jou verhouding kan ook verander namate jou volwasse kind weer afhanklik word van jou sorg en ondersteuning. Vir sommige kan dit jou nader bring, vir ander kan dit uitdagend wees. Jou huisdokter kan 'n goeie ondersteuning wees. Sommige dienste waarna hulle jou kan verwys, word verder op die bladsy gelys.
Vertroulikheid
Jou volwasse kind het die reg op vertroulikheid van hul gesondheidsrekords. Hulle het ook die reg om te kies om alleen afsprake te gaan, of saam met wie hulle kies.
Dit kan baie moeilik wees as ouer om dit te aanvaar, maar sommige mense hanteer dit beter as hulle nie alles hoef te deel nie. Dit is belangrik om hul besluit te aanvaar oor hoeveel inligting hulle met jou wil deel. As hulle egter wil hê jy moet saam met hulle gaan, is dit 'n goeie manier om ondersteuning te toon en op hoogte te bly van wat hulle dalk nodig het.
Vra hulle wat hulle sou verkies en respekteer hul besluit.
Versorging van 'n ouer met limfoom
Omgee vir 'n ouer met limfoom kan baie lonend wees en 'n manier om jou liefde en waardering te wys vir alles wat hulle vir jou gedoen het. Dit kan egter ook uitdagings meebring.
'n Ouer se rol is om hul kinders te beskerm, so soms kan dit vir 'n ouer moeilik wees om op hul kinders aangewese te raak – selfs volwasse kinders. Hulle sal jou dalk wil beskerm teen die realiteit van waardeur hulle gaan of voel, en mag dalk nie al die inligting deel wat jy voel jy nodig het om hulle te ondersteun nie.
Baie ouer mense wil nie te veel inligting hê nie en sal verkies om besluitneming aan hul spesialisdokter oor te laat. Dit kan moeilik wees as jy 'n ouer se versorger is.
Dit is belangrik om jou ouers se reg op vertroulikheid en ook hul onafhanklikheid te respekteer.
As jy dit gesê het, het jy nog genoeg inligting nodig om jou ouer te kan versorg en te bepleit. Om die balans reg te kry, kan moeilik wees en neem tyd en oefening. As jou ouer saamstem, probeer om na soveel van hul afsprake met hulle te gaan. Dit sal jou die geleentheid gee om vrae te vra en 'n beter idee te hê van wat aan die gebeur is. Weet dat jou ouer nie hiertoe hoef in te stem nie, maar as hulle dit doen, is dit 'n goeie manier om 'n verhouding met die gesondheidsorgspan te bou en op hoogte te bly.
Ekstra ondersteuning is beskikbaar deur jou huisdokter.
Omgee vir 'n vriend
Om vir 'n vriend met limfoom te sorg, sal die dinamika van jou vriendskap verander. Wat julle as vriende bymekaar gebring het en die dinge wat julle saam gedoen het, sal verander. Dit kan uitdagend wees, maar baie mense vind hul vriendskap raak baie dieper as wat dit was voor limfoom.
Jy sal ook vir jouself moet sorg en weet dat jou vriend nie dieselfde ondersteuning en geselskap sal kan bied as wat hulle voorheen gedoen het nie. Ten minste nie vir 'n rukkie nie. Ons het 'n paar goeie wenke verder op die bladsy oor hoe om jou vriend te ondersteun en jou vriendskap te behou terwyl jy ook hul versorger is.
Balansering van omgee met werk, kinders en ander verantwoordelikhede
’n Diagnose van limfoom kom dikwels sonder enige waarskuwing. En ongelukkig is baie min potensiële versorgers onafhanklik ryk. Jy werk dalk, studeer of soek werk. En ons het almal rekeninge om te betaal. Jy het dalk jou eie huis om in orde te hou, moontlik kinders van jou eie en ander verantwoordelikhede.
Nie een van hierdie verantwoordelikhede verander wanneer 'n onverwagte limfoomdiagnose met jou geliefde gebeur nie, of wanneer hul gesondheid verander en hulle meer ondersteuning van jou nodig het as voorheen. Jy moet tyd neem om realisties te beplan hoeveel tyd jy het om vir jou geliefde te sorg.
Jy sal dalk 'n groep mense, broers en susters, vriende of ander moet kry wat die vrag kan deel. Selfs as hulle nie 'n amptelike versorgerrol aanneem nie, kan hulle beslis help met van die praktiese aspekte van versorging soos hulp met huiswerk, kinders oplaai, maaltye kook of inkopies doen.
Verder af op die bladsy onder die afdeling Wenke vir versorgers is 'n paar puntpunte wat na verskillende webwerwe of toepassings skakel wat kan help om die ondersteuning wat jy nodig het te koördineer.
Emosionele impak van limfoom
Limfoom het 'n emosionele impak op almal wat daardeur geraak word. Maar dit lyk dikwels of dit die pasiënt en hul geliefdes anders raak, en soms op verskillende tye.
Maak nie saak hoe hard jy probeer nie, jy sal nooit ten volle verstaan hoe dit is vir jou persoon met limfoom nie. Net so, maak nie saak hoe hard hulle probeer nie, hulle sal nooit regtig verstaan hoe dit is om te sien hoe hulle deur limfoom gaan nie, dis behandelings en aanpassing om in 'n lewe van skanderings, toetse, behandelings gedwing te word en om onwel of onseker te voel.
Afhangende van jou verhouding met jou persoon met limfoom, sal die impak wat dit op jou verhouding het met verskillende uitdagings kom.
Om met kanker gediagnoseer te word is nie 'n normale ding nie. Ongelukkig is dit al hoe meer algemeen, maar beslis nie normaal nie. Daar is dus geen normale manier om te reageer op die nuus van kanker of die uitdagings wat dit meebring nie.
Elke persoon se ervaring sal anders wees. Selfs binne gesinne sal elke familielid verskillende gedagtes, gevoelens en reaksies hê op die nuus van hulself of 'n geliefde wat kanker het.
Behandeling is dikwels die moeilikste vir die versorger – Afronding van behandeling is dikwels moeiliker vir die persoon met limfoom!
'n Diagnose van limfoom is moeilik vir almal! Die lewe gaan vir 'n rukkie verander, en moontlik vir altyd tot 'n mate. Alhoewel nie almal met limfoom dadelik behandeling benodig nie, doen baie mense dit. Maar selfs wanneer behandeling nie dadelik nodig is nie, is daar steeds emosies rondom die diagnose, en nog ekstra toetse en afspraak nodig wat angs en stres kan veroorsaak.
As u persoon nie dadelik met behandeling begin nie, kan u die onderstaande webblad nuttig vind.
In die aanloop tot 'n formele diagnose en dan toetse opstel en behandeling begin, sal die lewe besig wees. As 'n versorger moet jy dalk die leiding neem oor baie van hierdie dinge, afsprake maak, na afsprake ry en saam met jou persoon wees tydens van die moeilikste nuus wat hulle sal hoor en besluite wat hulle moet neem.
Gedurende hierdie tyd kan jou persoon met limfoom in besigheidsmodus gaan. Of is dalk in ontkenning, of net te siek om werklik die emosies van wat gebeur te hanteer. Of miskien sal hulle 'n goeie huil hê en jou aan hul sy nodig hê om hulle te vertroos en te ondersteun terwyl hulle vrede maak met hoe hulle voel. Hulle kan alles aan jou oorlaat terwyl hulle daarop konsentreer om deur die behandeling te kom.
Wenke vir versorgers in aanloop tot en tydens behandeling
- Hou 'n boek, dagboek of gids op jou toestel om tred te hou met alle afsprake.
- Vul die Verbinding met ons vorm om seker te maak dat jy en jou persoon met limfoom toegang het tot opgedateerde inligting oor hul limfoomsubtipe, behandelings, gebeure en 'n behandelingsondersteuningstel wanneer behandeling begin. Jy kan die vorm invul deur hier te klik.
- Neem 'n paar gesonde versnaperinge en drankies na afsprake – soms kan vertragings voorkom en behandelingsdae kan lank wees.
- Vra jou persoon hoeveel inligting hulle met ander wil deel. Sommige mense hou daarvan om alles te deel terwyl ander daarvan hou om dinge privaat te hou. Dink aan hoe om inligting te deel, sommige idees kan die volgende insluit:
- Begin 'n privaat Facebook- (of ander sosiale media)-bladsy wat jy kan deel met die mense wat jy op hoogte wil hou.
- Begin 'n groepklets op 'n boodskapdiens soos WhatsApp, Facebook Messenger of soortgelyke om vinnige opdaterings na te stuur.
- Begin 'n aanlyn blog (dagboek) of VLOG (videodagboek) om te deel.
- Neem aantekeninge tydens afsprake om later na terug te verwys, of vra alternatiewelik die dokter of jy die afspraak op jou foon of ander opnametoestel kan opneem.
- Skryf in jou boek, dagboek of bel jou persoon s'n subtipe limfoom, allergieë, simptome, naam van behandelings en newe-effekte.
- Druk af of laai af Vrae wat u dokter moet vra om na jou afsprake te neem – en voeg enige ekstra by wat jy of jou persoon mag hê.
- Laat pak 'n sak vir enige onverwagte hospitaalverblyf om in die motor of by die deur te hou. Pak:
- toiletware
- nagklere
- gemaklike lospassende klere
- glyvaste goedpassende skoene
- foon, skootrekenaar, tablet en laaiers
- speelgoed, boeke, legkaarte of ander aktiwiteite
- peuselhappies.
- Delegeer – roep jou familie en sosiale groepe om te sien wie dalk kan help met 'n paar praktiese dinge soos inkopies doen, kosmaak, kuier, huis skoonmaak, kinders by die skool optel. Sommige van die volgende toepassings kan nuttig wees:
Het jou persoon met limfoom kinders?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Rooivlieër
- Kamp en toevlugsoorde vir kinders wat kanker in die gesig staar | Kamp kwaliteit
- Canteen Connect – 'n Gemeenskap vir jongmense wat deur kanker geraak word
- Kanker Hub | Ondersteuningsdienste vir gesinne Kanker in die gesig staar
En dan begin behandeling!
Ons hoor dikwels van pasiënte dat behandeling maklik was in vergelyking met die lewe na behandeling. Dit beteken nie dat behandeling maklik is nie. Hulle sal steeds moeg wees en newe-effekte van behandeling hê. Maar baie mense is so oorweldig en besig om deur behandeling te kom dat hulle dalk nie tyd het om te verwerk wat gebeur nie – Totdat behandeling eindig.
As die versorger, as die lewe nie voorheen besig genoeg was nie, sal dit beslis wees sodra behandeling begin! Daar is verskillende tipes behandeling vir verskillende mense en verskillende subtipes limfoom. Maar die meeste behandelings duur vir maande (4-6 maande) op 'n minimum, en sommige kan jare duur.
Deurlopende aanstellings
Sowel as behandeling, sal jou persoon ook gereelde bloedtoetse, afsprake met hul hematoloog of onkoloog EN plaaslike dokter (GP) en moontlik ook gereelde PET/CT of ander skanderings nodig hê. Hulle kan selfs ander toetse nodig hê om te monitor hoe hul hart, longe en niere behandeling hanteer.
Newe-effekte
Elke behandeling het potensiële newe-effekte, die tipe newe-effek kan verskil afhangende van die tipe behandeling. Verskillende mense wat dieselfde behandeling het, kan ook verskillende newe-effekte hê of die erns van newe-effek kan anders wees.
As 'n versorger sal jy van hierdie newe-effekte moet weet sodat jy jou persoon tuis kan ondersteun, en weet wanneer om die dokter te kontak of die noodafdeling by te woon. Maak seker jy vra oor die newe-effekte vir die spesifieke tipe behandeling wat jou persoon kry. Hul hematoloog of onkoloog, spesialisverpleegster of apteker sal jou hiermee kan help. Jy kan ook ons verpleegsters skakel 1800 953 081 om meer uit te vind as jy nodig het.
Sodra jy weet watter newe-effekte jou persoon kan kry, besoek ons newe-effekte-bladsy deur op die skakel hieronder te klik om meer daaroor te wete te kom.
Medisyne kan hul bui en emosies beïnvloed
Sommige behandelings vir limfoom, sowel as ander medisyne wat hulle mag neem, tesame met die stres van limfoom kan jou persoon se bui en emosies beïnvloed. Dit kan hulle tranerig, kwaad of kort van humeur, gefrustreerd of hartseer as normaal maak. Kom meer te wete hieroor op ons webblad Geestesgesondheid en emosies.
Dit is belangrik om te onthou dat hierdie veranderinge in bui en emosies nie oor jou gaan of hoe goed jy as versorger vaar nie. Dit is ook nie 'n ware weerspieëling van hul werklike gevoelens nie. Dit is 'n reaksie op hoe die medikasie verskillende hormone en seine in die brein beïnvloed.
As jy bekommerd is oor hoe die veranderinge in hul bui en emosies hulle, jy en ander beïnvloed, moedig hulle aan om met hul dokter daaroor te praat. As jy na afsprake met jou persoon gaan, kan jy ook met die dokter oor hierdie veranderinge praat. In baie gevalle kan dit verbeter word met 'n verandering in medikasie of dosis.
Vertroulikheid
Hoe moeilik dit ook al mag wees, as versorger is jy nie geregtig op al jou persoon se mediese rekords of inligting nie. Hospitale, dokters, verpleegsters en ander gesondheidswerkers is gebonde aan vertroulikheidswette en kan nie mediese inligting of rekords met jou deel sonder baie spesifieke, en dikwels skriftelike toestemming van jou persoon nie.
Jou persoon het ook die reg om net te deel wat hulle gemaklik voel om met jou te deel. Jy moet dit respekteer selfs al is jy getroud, in 'n toegewyde verhouding of die ouer of kind van die persoon met limfoom. Sommige mense het tyd nodig om die nuwe inligting te verwerk en 'n plan in hul eie kop te maak voordat hulle gemaklik is om die inligting te deel. Ander wil jou dalk beskerm teen die stressors waaronder hulle verkeer.
Hoeveel of min hulle met jou deel, is geen aanduiding van hul liefde vir jou of hoeveel hulle jou vertrou nie. Dit is bloot 'n individuele hanteringsmeganisme vir baie mense.
As jy meer inligting wil hê, laat jou persoon met limfoom weet dat wanneer hulle gereed is, jy graag meer wil weet sodat jy hulle so goed moontlik kan ondersteun en enige planne kan maak wat jy dalk moet maak. Maar laat hulle ook weet dat jy hul reg op privaatheid respekteer.
Jou persoon kan dit moeiliker vind om behandeling af te handel as die behandeling self!
Ons hoor dikwels van mense met limfoom dat hulle ok was terwyl hulle deur behandeling was, maar die maande na die voltooiing van behandeling was 'n ware uitdaging. Dit kan tyd neem om te vind waar hulle weer in die lewe, gesin, werk/skool of sosiale groepe inpas. Baie mense het vir ons gesê dat hulle verlore gevoel het gedurende die maande nadat die behandeling beëindig is.
Baie mense met limfoom sal ook voortdurende moegheid hê, en ander simptome of newe-effekte van behandeling wat maande na behandeling kan duur. Sommige kan selfs langtermyn newe-effekte hê wat deurlopende bestuur lewenslank benodig. Die limfoom-ervaring eindig dus nie wanneer behandeling dit doen nie.
Vir sommige mense tref die emosionele impak van limfoom gediagnoseer en behandelings eers nadat die besigheid van afsprake, skanderings, toetse en behandelings verby is.
Redelike verwagtinge
Een van die dinge wat ons baie van pasiënte hoor, is dat almal van hulle verwag om terug te keer na normaal nou behandeling klaar is. Dit is 'n onrealistiese verwagting!
Aan die ander kant is sommige mense gefrustreerd deur hul geliefdes wat hulle nie toelaat om terug te keer na 'n sekere vlak van normaliteit nie.
Vra hulle wat hulle nodig het!
Die enigste manier om te weet wat jou persoon nodig het, is om hulle te vra. Verstaan dat dit 'n rukkie kan neem vir hulle om selfvertroue te herwin, en hulle sal dalk nooit terugkom na presies waar hulle voorheen was nie. Maar dit hoef nie 'n slegte ding te wees nie. Dit is 'n goeie tyd om onnodige stressors uit jou lewe te verwyder en op die belangrike dinge te konsentreer.
Maak planne
Sommige mense vind dit help om planne te maak om uit te sien na iets wanneer behandeling eindig. Sommige mense mag egter nie selfversekerd voel om enigiets te beplan totdat hulle 'n geruime tyd gehad het om te herstel en herhaalde skanderings gehad het om seker te maak dat die limfoom genees of in remissie is nie. Wat ook al vir jou persoon werk, is ok. Daar is geen regte manier om dit te hanteer nie.
Jy mag egter voel dat jy planne moet maak, selfs al is jou persoon nog nie gereed nie. Dit is baie redelik, en die belangrikste ding is om aan te hou om met mekaar te kommunikeer om 'n plan te vind wat vir julle albei werk.
Ondersteuning beskikbaar
Geen versorger behoort ooit alleen te sorg nie. Dit is vir jou belangrik om met verskillende mense kontak te maak – beide persoonlike vriende en familie en gesondheidswerkers.
Laat mense weet wat jy nodig het
Glo dit of nie, die meeste mense wil help. Die probleem is dat baie mense nie weet hoe nie. Die meeste mense kry geen opleiding of ondervinding oor hoe om oor moeilike dinge soos siekte te praat of te hanteer nie.
Baie mense is bekommerd dat as hulle probeer om met jou oor jou situasie te praat, hulle jou kan ontstel, aanstoot gee of in die verleentheid stel. Ander weet net nie wat om te sê nie. So baie mense besluit om net daaroor te praat as jy dit ter sprake bring. Dit beteken nie dat hulle nie omgee nie.
Maar jy lyk goed!
As jy net vriende en familie inhaal wanneer jy energiek is, op jou beste lyk en vir hulle sê alles is goed, hoe kan jy dan verwag dat hulle moet weet dat jy hulp nodig het?
Laat mense weet wat jy nodig het. Laat mense weet dat jy oop is om te gesels en jou probleme te deel. Dit kan oefening verg. En jy kry dalk nie altyd die reaksie waarop jy gehoop het nie, maar jy kan nie verwag dat mense moet weet wat jy nodig het nie, tensy jy hulle laat weet.
Moenie verwag dat hulle moet raai nie! Dit sal wonderlik wees as mense ons gedagtes kan lees, maar hulle kan nie en dit is onrealisties om van mense te verwag om te weet wat jy nodig het, want almal se situasie en behoeftes verskil.
Dink aan sommige van die onderstaande netwerke waarmee jy dalk kan praat of vir ondersteuning kan vra.
Jy kan dalk op die leiers van jou geloof en gemeente steun vir emosionele, geestelike en praktiese hulp. Maak 'n tyd om met hulle te praat en laat hulle weet waardeur jy gaan en vra watter ondersteuning hy dalk kan bied.
As jy gemaklik is met die idee, vra hulle of hulle iets in hul nuusbrief of ander gereelde kommunikasie met ander lede kan plaas om praktiese hulp te vra, hetsy dit gereeld of as 'n eenmalige. Jy kan dit selfs anoniem doen met net diegene wat die leier van die gemeente nader wat jou besonderhede gegee het.
Baie mense behoort aan sport- of ander sosiale groepe. As jy 'n groep het en goed met sommige lede verbind het, praat met hulle oor hoe jou lewe verander as gevolg van jou nuwe rol as 'n versorger. Laat weet hulle waarmee jy hulp nodig het en vra of hulle weet van iemand wat kan help.
As jy gemaklik is met die idee, vra hulle of hulle iets in hul nuusbrief of ander gereelde kommunikasie met ander lede kan plaas om praktiese hulp te vra, hetsy dit gereeld of as 'n eenmalige. Jy kan dit selfs anoniem doen met net diegene wat die leier van die groep nader wat jou besonderhede gegee het.
Selfs al is jy nie die een met limfoom nie, is dit steeds belangrik dat jy met 'n huisdokter verbind word. Huisartse kan 'n goeie vorm van ondersteuning wees en jou help om die sorg wat jy nodig mag hê te koördineer.
Ons beveel aan dat almal met limfoom en hul versorgers 'n geestesgesondheidsplan saam met jou huisdokter laat doen. Dit kan kyk na die ekstra stressors en verantwoordelikhede wat jy nou het en 'n plan maak om seker te maak jy is ondersteuning met berading, sielkundige, medisyne of ander ondersteuning wat jy dalk nodig het.
Jy kan selfs self mediese toestande hê wat jy moet hanteer terwyl jy na jou persoon omsien. Jou huisdokter kan ook 'n huisdokterbestuursplan doen om seker te maak dat hierdie dinge nie gemis word terwyl jy besig is om na jou geliefde te sorg nie. Hulle kan ook help om jou te verbind met plaaslike organisasies wat jou kan help.
Ekstra dienste waarna u huisdokter u kan verwys
Dit is belangrik om die hulp te kry wat jy nodig het om met hierdie veranderinge te bestuur. Praat met jou huisdokter oor ondersteuningsdienste wat in jou area beskikbaar is. Hulle kan help om sorg vir jou te koördineer deur jou na verskillende dienste in die gemeenskap te verwys. Sommige wat dalk kan help, sluit die volgende in.
- Sielkundiges of beraders om te help met die emosionele en geestelike uitdagings wat gepaard gaan met die ondersteuning van iemand met limfoom.
- Arbeidsterapeute wat kan help om jou behoeftes te assesseer en help om die regte fisiese ondersteuning te kry om na jou persoon om te sien.
- Maatskaplike werkers wat jou kan help om toegang tot verskillende maatskaplike en finansiële ondersteunings te kry.
Die meeste hospitale het 'n maatskaplikewerk-afdeling. Jy kan vra om verwys te word na die maatskaplike werker by jou hospitaal. As jou hospitaal nie 'n maatskaplikewerk-afdeling het nie, kan jou plaaslike huisdokter jou help om jou met een in jou gemeenskap te verbind.
Maatskaplike werkers kan help met berading, verwysings na verskillende dienste vir ekstra ondersteuning, koördinering van jou geliefde se versorging en voorspraak namens jou.
Hulle kan jou ook help om toegang tot finansiële ondersteuning, reisbystand en verblyf of ander gesondheids- en regsdienste te kry indien nodig.
Carer Gateway is 'n Australiese regeringsprogram wat gratis emosionele en praktiese ondersteuning aan versorgers bied. Jy kan meer inligting oor hulle hier vind: Versorger Gateway.
Ons Limfoom Australië verpleegsters is beskikbaar Maandag – Vrydag 9vm tot 4:30nm.
Jy kan hulle telefonies kontak by 1800 953 081 of e-pos na nurse@lymphoma.org.au.
Hulle kan jou vrae beantwoord, na jou bekommernisse luister en jou help om ondersteuningsdienste vir jou geliefde of jouself te vind.
Lymphoma Down Under is 'n aanlyn portuurondersteuningsgroep op Facebook. Dit word gemodereer deur Limfoom Australië, maar is vir pasiënte en hul geliefdes. Baie mense vind dit baie nuttig om met ander met limfoom te gesels of om te gee vir diegene met limfoom en om hul stories te hoor.
Jy kan aansluit deur die lidmaatskapvrae te beantwoord en in te stem tot groepreëls hier: Limfoom Down Under.
Finansiële hulp vir versorgers
Jy kan dalk 'n toelae van Centrelink kry om te help terwyl jy vir jou geliefde omgee. Beide jyself en die persoon na wie jy omgee sal aan sekere vereistes moet voldoen om in aanmerking te kom.
Inligting oor versorger se betalings en versorgerstoelae kan op Services Australia-webblad gevind word.
Handhawing van vriendskappe en ander verhoudings
Baie mense merk veranderinge in hul vriendskappe en gesinsdinamika op wanneer hulle met kanker leef. Sommige mense vind dat diegene wat die naaste aan hulle is, meer verwyderd raak, terwyl ander met wie hulle nie naby was nie, nader kom.
Ongelukkig is baie mense nie geleer hoe om oor siekte en ander moeilike dinge te praat nie. Wanneer mense terugtrek, is dit dikwels omdat hulle nie weet wat om te sê nie, of bang is enigiets wat hulle sê, sal jou ontstel of dinge vererger.
Sommige is dalk bekommerd om hul eie goeie of slegte nuus, of gevoelens met jou te deel. Hulle wil jou dalk nie belas terwyl jy siek is nie. Of, hulle kan selfs skuldig voel wanneer dit goed gaan met hulle wanneer jy soveel aan die gang het.
Wenke oor hoe om verhoudings met vriende en familie te handhaaf
Jy kan jou vriende en familie help om te verstaan dat dit goed is om te praat oor limfoom of behandelings wat jou geliefde ondergaan as hulle wil. Of selfs praat oor wat in hul lewe gebeur. As jy gemaklik is om oor jou situasie te praat, vra vrae soos:
- Wat wil jy graag weet oor limfoom?
- Watter vrae het jy oor (jou geliefde se) behandeling en newe-effekte?
- Hoeveel wil jy weet?
- Dinge gaan vir 'n rukkie vir my anders wees, hoe kan ons in kontak bly?
- Ek gaan regtig besig wees om my geliefde vir 'n rukkie te ondersteun. Ek het dalk hulp nodig met dinge soos kook, skoonmaak, die versorging van die kinders. Waarmee kan jy help?
- Ek wil nog weet wat met jou gebeur – Vertel my die goeie die slegte en die lelike – En alles tussenin!
- Ek wil nie oor limfoom praat nie maar vra my oor (waaroor jy ook al wil praat).
- Ken jy enige goeie grappies? Ek het 'n lag nodig.
- Kan jy net hier by my sit terwyl ek huil, of dink of rus?
- As jy die energie het, kan jy hulle vra – Wat het jy van my nodig?
Laat weet mense of dit goed is om te besoek, of hoe jy verkies om in kontak te bly
Behandelings kan jou geliefdes se immuunstelsel verlaag. Dit is belangrik om mense te laat weet dat dit dalk nie altyd veilig is om te besoek nie, maar dat hulle jou steeds kan omhels wanneer hulle dit doen.
- Laat weet hulle om weg te bly as hulle siek is. Oorweeg ander maniere om in kontak te bly.
- As jy gemaklik is om mense te druk en dit gaan goed met hulle, laat hulle weet dat jy 'n drukkie nodig het.
- Kyk saam 'n fliek – maar in jou eie huise op 'n zoom-, video- of telefoonoproep.
- Maak 'n groepklets oop op een van die vele boodskap- of videodienste wat beskikbaar is.
- Begin 'n rooster, vir wanneer besoek welkom is en wat jy gedoen moet word. Die toepassings hierbo kan hiermee help.
En laastens, as jy agterkom die verhouding is besig om te verander, praat daaroor. Laat mense weet dat hulle steeds saak maak, en jy wil steeds die nabyheid behou wat jy voorheen gehad het.
Ander bronne
Opsomming
- Die rol van versorger is 'n baie individuele rol gebaseer op jou verhouding met jou persoon met limfoom en hul individuele behoeftes.
- Versorgers kan familielede, vriende of van 'n betaalde diens wees.
- Enigiemand kan versorger wees, insluitend kinders en jy kan 'n formele of informele versorgingsrol hê.
- As 'n versorger is jy nie alleen nie, daar is dienste beskikbaar om jou te ondersteun, en sommige betalings waarvoor jy dalk in aanmerking kom.
- Om limfoom, sy behandelings en newe-effekte te verstaan, sal jou help om te verstaan hoe om jou persoon beter te ondersteun.
- Jou persoon sal dalk nog jou ondersteuning as versorger nodig hê lank nadat behandeling voltooi is.
- Al is jy die versorger, sal jy ook ondersteuning nodig hê. Laat mense weet wat jy nodig het.
- Kry 'n goeie huisdokter en hou gereeld kontak met hulle. Hulle kan help om verskillende ondersteuningsdienste te koördineer wat jy dalk nodig het.
- Jy kan een van ons verpleegsters bel by 1800 953 081 Maandag – Vrydag 9:4-30:XNUMX Brisbane tyd.
