Kaŭzoj kaj Riskfaktoroj de la Transformo de Richter
Oni ne scias, kio kaŭzas CLL/SLL de iuj popoloj trapasi la Transformadon de Richter (RT) kiam aliaj ne faras. Ĝi estas tre malofta, kaj okazas en malpli ol 1 persono el ĉiu 10 (2-10%) kun CLL/SLL.
Estas iuj riskfaktoroj, kiuj pliigas viajn ŝancojn de Richter-Transformo, sed multaj homoj kun ĉi tiuj riskfaktoroj ne disvolvas RT. Iuj riskfaktoroj inkluzivas specifajn genetikajn mutaciojn ene de viaj limfomaj ĉeloj. Mutacioj de la subaj genoj povas pliigi vian riskon.
- TP53
- NOTCH1
- CDKN2A
- MYC
Ĉar pli da esplorado estas farita, novaj genetikaj ligiloj povas esti trovitaj. Demandu vian hematologon aŭ onkologon pri viaj genetikaj varioj, kaj kion ĉi tiuj signifas por viaj kuracaj elektoj kaj rezultoj.
Ĉu frua traktado por CLL/SLL povas malhelpi la Transformon de Richter?
Se vi estis ĉe Rigardu kaj Atendu vian CLL/SLL, vi eble demandos, ĉu havi fruan traktadon eble malhelpis la Transformon de Richter (RT). Ĝi estas bona demando, kaj eĉ kelkaj kuracistoj kaj esploristoj faris la saman demandon kiel parto de esplorado kaj klinikaj provoj.
Kion ili trovis estas tiu Watch and Wait ne pliigu vian ŝancon trairi RT. Ili ankaŭ trovis, ke homoj, kiuj NENIAM havis traktadon por sia CLL/SLL, eble respondas pli bone al traktado por RT, ol tiuj, kiuj antaŭe havis traktadon.
Kio se mi ricevis kuracadon, ĉu tio estis eraro?
Gravas memori, ke la Transformo de Richter estas tre malofta komplikaĵo de CLL/SLL, kaj plej multaj homoj ne trapasos RT. Tial, estas malracie ne havi bezonatan traktadon por CLL/SLL, se vi progresas al RT.
Via hematologo aŭ onkologo rigardos viajn individuajn cirkonstancojn inkluzive de via biopsio kaj genetikaj testrezultoj, viajn simptomojn kaj vian ĝeneralan bonfarton kiam ili decidis proponi al vi kuracadon. Surbaze de ĉiuj ĉi tiuj informoj, ili determinis, ke la avantaĝoj de kuracado estis pli bona elekto ol la risko de vi ne kuracado.
Kiam okazas la Transformo de Richter?
La transformo de Richter povas okazi iam ajn post via diagnozo de CLL/SLL, tamen ĝi estas pli ofta ene de monatoj ĝis 2 jaroj post via komenca diagnozo. Por tre malgranda nombro da homoj, ĝi eble jam okazas kiam vi unue estas diagnozita kun CLL/SLL.
Simptomoj de la Transformo de Richter
Vi eble neniam havis simptomojn de via CLL/SLL, aŭ se vi faris, ili eble okazis kun la tempo kaj estis malpli evidentaj. Tamen, kiam vi havas la Transformon de Richter, vi tre verŝajne havos simptomojn.
Iuj el la pli oftaj simptomoj, kiujn vi povas sperti, inkluzivas:
- Ŝvelintaj limfganglioj kiuj aperas rapide sen infekto kaj ne malsupreniras ene de 2 semajnoj.
- B-simptomoj - ĉi tiuj inkluzivas febrojn sen infekto kaj/aŭ malplipeziĝo sen provi, kaj/aŭ trempi noktajn ŝvitojn.
- Ĝenerala, sed rapida difekto de via fizika sano.
- Pliigita kaj severa laceco.
- Aliaj ĝeneralaj simptomoj de limfomo - vidu bildojn sube.
Analizo de sango
Same kiel la supraj simptomoj, povas esti signoj en viaj sangaj provoj, kiuj montras, ke vi eble trapasas la transformon de Richter. Sangaj testoj povas montri altaj niveloj de kalcio kaj/aŭ laktatdehidrogenazo (LDH).
Diagnozo de la Transformo de Richter
Vi bezonos pli da biopsioj, same kiel vi havis tiam, kiam vi unue estis diagnozita kun CLL/SLL. Ĉi tiuj inkluzivos biopsiojn de viaj ŝvelintaj limfganglioj, sangokontroloj kaj osta medolo-biopsio. Via hematologo aŭ onkologo ankaŭ ordonos fari citogenetikajn testojn sur la biopsioj por lerni pli pri la genetikaj mutacioj, kiujn vi nun havas. Ĉi tiuj mutacioj povas esti malsamaj al tiuj, kiujn vi havis kiam vi unue estis diagnozita kun CLL/SLL. Rezultoj de ĉi tiuj provoj helpos vian hematologon ellabori traktan planon por proponi al vi.
Traktado por la Transformo de Richter
Multaj homoj kun a primara diagnozo de DLBCL kaj Hodgkin Limfomo respondas tre bone al traktadoj kaj havas altan ŝancon de resanigo aŭ longdaŭra remisio. Tamen, kiam ĉi tiuj subtipoj okazas kiel rezulto de la Transformo de Richter, ili povas esti pli malfacile trakti kaj ne ĉiam respondi ankaŭ al la normaj traktadoj. Ĉi tio estas pro subestaj genetikaj mutacioj, kiuj povas igi la limfomon imuna al la efikoj de kemioterapio.
Konsideroj kiam vi decidas la plej bonajn kuracajn elektojn
Pro la maloftaĵo de la Transformo de Richter kaj la varioj ene de la limfomaj ĉeloj ekzistas nuntempe neniu norma traktado. Via hematologo aŭ onkologo rigardos vian biopsion kaj genetikajn rezultojn por determini la plej bonajn kuracajn elektojn por vi. Iuj aferoj, kiujn ili konsideros kiam elektas la plej bonan traktadon por vi, inkluzivos:
- Se vi iam ricevis traktadon por via CLL/SLL en la pasinteco.
- Kian traktadon vi havis.
- Ĉu la Transformo de Richter evoluis en DLBCL aŭ Hodgkin Limfomon.
- Genetikaj mutacioj kaj proteinoj trovitaj en/sur viaj limfomaj ĉeloj.
- Via aĝo kaj ĝenerala sano.
- Ĉiuj aliaj malsanoj, kiujn vi havas, kaj medikamentoj, kiujn vi prenas.
- Viaj personaj preferoj post ricevi ĉiujn informojn, kiujn vi bezonas.
Tipoj de traktado al vi povas esti ofertitaj
Traktado vi povas esti ofertitaj, surbaze de ĉu via Richter-Transformo rezultigis DLBCL aŭ Hodgkin-limfomon, estas listigitaj en la suba tabelo.
Eblaj traktadoj | |
Difuza Granda B-ĉela Limfomo (DLBCL) sekundara al la Transformo de Richter | Hodgkin-limfomo malĉefa al la Transformo de Richter |
Kemioterapio sole:
Kemioimunoterapia (kemioterapio kun unuklona antikorpo):
Celita terapio kun aŭ sen la ĉi-supraj kemioterapio aŭ kemioimunoterapio
Bispecifa antikorpo
Ĉelaj aŭ biologiaj terapioj:
| Kemioterapio sole:
Konjugaciita unuklona antikorpo kun aŭ sen supra kemioterapio
Imuna transirejo-inhibitoro kun aŭ sen supra kemioterapio
Ĉela terapio:
|
klinikaj provoj
Klinikaj provoj estas grava maniero trovi novajn traktadojn, aŭ kombinaĵojn de traktadoj por plibonigi rezultojn por pacientoj kun Transformo de Richter. Ili ankaŭ povas oferti al vi la ŝancon provi novajn specojn de traktado, kiuj antaŭe ne estis aprobitaj por via tipo de limfomo.
Demandu vian kuraciston, ĉu ekzistas iuj klinikaj provoj por homoj kun la Transformo de Richter, kiujn vi povus partopreni.
Prognozo
Prognozo estas la atendo de kiel malsano kondutos, kaj kiel ĝi povas influi vin kaj vian vivon.
La Transformo de Richter (RT) estas grava ŝanĝo kiu povas havi gigantajn sekvojn. Ne estas konata kuraco por la Transformo de Richter kaj kuracaj elektoj ofte baziĝas sur plibonigo de viaj simptomoj kaj doni al vi kroman tempon, prefere ol atingi remision aŭ kuracon.
Klinikaj provoj kaj esplorado estas daŭrantaj kaj esperas plibonigi rezultojn por homoj kun la Transformo de Richter en proksima estonteco. Tamen, nuntempe ekzistas limigitaj elektoj disponeblaj, kaj plej multaj homoj bedaŭrinde havos signife mallongigitan vivdaŭron.
Via hematologo estas la plej bona persono por doni al vi informojn pri via individua prognozo, kaj kiom longe vi povas vivi post la Transformo de Richter, tamen bedaŭrinde, plej multaj homoj vivos malpli ol 2 jarojn post RT.
emocioj
- ŝoko
- kolero
- malgajo
- nekredemo
- soleco
- timo
- akcepto.
Akiri subtenon
Estas bona ideo pripensi kiel vi kaj via familio traktos la emociojn kaj mizeron post RT-diagnozo. Estas multe da subteno disponebla.
Limfomo Aŭstralio Flegistinoj
Niaj Limfomaj Flegistinoj estas disponeblaj de lundo ĝis vendredo 9am-4:30pm (brisbana tempo) por paroli kun kaj viaj amatoj kaj povas oferti subtenon kaj konsilojn. Ili ankaŭ povas provizi al vi informojn pri malsamaj servoj disponeblaj por helpi vin kaj viajn amatojn tamen ĉi-foje. Vi povas kontakti ilin telefonante al 1800 953 081 aŭ retpoŝte ĉe nurse@lymphoma.org.au.
Via kuracisto (loka kuracisto)
Via kuracisto estas bonega loko por komenci. Se vi ne jam havas kutiman kuraciston, nun estas la tempo por trovi tian. Ili estos valora fonto de subteno kaj povas kunordigi ĉiujn viajn prizorgajn bezonojn.
Kuracisto-administra plano ebligas al vi aliri ĝis 5 aliancan sankonsultojn kun neniu aŭ tre malmulte da poŝkosto por vi. Ĉi tiuj povas inkluzivi fizioterapiistojn, ekzercan fiziologojn, okupajn terapiistojn kaj pli.
Por lerni pli pri tio, kio estas kovrita de alianca sano, bonvolu vidi la suban ligon.
Aliancitaj sanprofesioj - Aliancaj Sanprofesioj Aŭstralio (ahpa.com.au)
Ĉiuj tuŝitaj de kancero devus havi mensan sanplanon kaj se vi havas vivliman kanceron kiel kun RT, ĝi estas eĉ pli grava. Ili ankaŭ haveblas al viaj familianoj kaj provizas al vi 10 vizitojn aŭ telesanajn rendevuojn kun psikologo. La plano ankaŭ helpas vin kaj vian kuraciston diskuti, kiaj estos viaj bezonoj kiam vi proksimiĝas al la fino de via vivo, kaj fari planon por trakti la realecon de via diagnozo, kaj krei planojn por profiti la plej grandan parton de la resto de via vivo, same kiel viaj fino de vivoplanoj.
Trovu pliajn informojn pri kia mensa sanservo estas havebla ĉi tie Menshigienservo kaj Medicare - Medicare - Servoj Aŭstralio.
Antaŭa Prizorga Planado
Advance Care Planning Australia deklaras:
Antaŭa prizorga planado donas al vi la ŝancon pensi, diskuti kaj registri viajn preferojn por la speco de prizorgo, kiun vi ŝatus ricevi, kaj la rezultojn, kiujn vi konsiderus akcepteblaj. Antaŭa prizorga planado helpas certigi, ke viaj amatoj kaj sanprovizantoj scias, kio plej gravas por vi kaj respektas viajn traktadajn preferojn."
Antaŭzorga plano estas io, kion ĉiuj en Aŭstralio devus pripensi kompletigi. Se vi ne jam havas tian, havi RT estas bona kialo por fari tian. Ĝi ebligas al vi ankoraŭ havi kontrolon pri decidoj influantaj vian sanservon, kaj povas forigi la ŝarĝon de vi kaj viaj amatoj se vi fariĝas tro malforta por aktive fari decidojn.
Alklaku la suban ligilon por lerni pli pri Antaŭa Prizorga Planado kaj krei vian individuan planon.
Zorgoj Paliativos
Paliativaj servoj inkludas malsamajn sanprofesiulojn inkluzive de kuracistoj, flegistinoj kaj alianca sano. Plej multaj paliativaj servoj estas kovritaj per Medicare, do vi ne devos pagi por ke ili estu implikitaj en via prizorgo. Ili estas fakuloj pri administrado de simptomoj de via malsano kaj kromefikoj de kuracado, kaj ankaŭ prizorgado de fino de vivo.
Esploro montras, ke homoj ligitaj kun paliativa prizorgo ofte vivas iom pli longe ol aliaj kun la sama malsano sen paliativa prizorgo. Homoj ligitaj kun paliativa prizorgo ankaŭ raportas havi multe pli bonan vivokvaliton kiam ili alproksimiĝas al la fino de sia vivo.
Vi povas trovi pli da informoj pri Paliativa Prizorgo kaj kiel ili povas helpi vin klakante la suban ligilon.
Ideoj por festi vian vivon
Kelkaj homoj trovas ĝin pli facile trakti fina malsano festante vivon prefere ol zorgi pri morto. Ĉi tio povas esti pli facile diri ol fari, kaj estas normale zorgi pri la fino. Sed se vi havas aliajn aferojn por atendi aŭ fokusigi, vi ankoraŭ povas regi vian vivon kaj ĝui specialajn tempojn.
Iuj ideoj, pri kiuj vi eble ŝatus pensi, inkluzivas:
- Planu kaj ekvojaĝu dum vi povas.
- Malordigu vian vivon kaj vian hejmon. Ĉirkaŭu vin per nur aferoj, kiuj alportas ĝojon, veron kaj feliĉon.
- Havu vivan vekiĝon – ne atendu ĝis via entombigo por kunigi ĉiujn, kunvenigu ilin kiam vi ankoraŭ povas ĝui ilian kompanion kaj aŭdi kion ili devas diri pri vi.
- Promenu aŭ sidu ĉe la strando aŭ en la naturo.
- Skribu amleterojn aŭ faru videoregistraĵon al ĉiuj gravaj homoj en via vivo.
- Havu fototagon kun familio kaj amikoj farante memorojn kun vi.
- Skribu libron, kanton aŭ poemon pri via vivo por forlasi viajn amatojn.
- Faru ludliston de kantoj, kiuj signifis ion por vi en malsamaj stadioj kaj tempoj dum via vivo.
resumo
- La Transformo de Richter estas malofta kaj grava komplikaĵo de CLL/SLL.
- Ĝi okazas kiam la CLL aŭ SLL-ĉeloj transformas en malsaman tipon, kaj agreseman subspecon de limfomo kiel ekzemple Diffuse Large B-cell Lymphoma (DLBCL) aŭ Hodgkin Lymphoma.
- Oni ne scias, kial iuj homoj progresas al RT dum aliaj ne, sed ekzistas iuj genetikaj varioj, kiuj povas pliigi vian riskon.
- Traktado por RT celas administri viajn simptomojn prefere ol resanigo aŭ moderigo.
- Nuntempe ekzistas neniu konata traktado kiu povas atingi resanigon aŭ moderigon en RT.
- Bedaŭrinde, plej multaj homoj vivas malpli ol 2 jarojn post RT.
- Ricevi la ĝustan subtenon kaj plenumi Antaŭan Prizorgan Planon povas helpi vin konservi iom da kontrolo pri via sanservo dum ĉi tiu tempo.
- Flegistinoj pri Limfoma Prizorgado estas ĉi tie por subteni vin. Vi povas kontakti nin klakante la butonon Kontaktu Nin ĉe la malsupro de la ekrano.
