Esti prizorganto por iu kun limfomo povas esti kaj rekompenca kaj defia. Kaj, kvankam vi estas la prizorganto, vi ankaŭ bezonos subtenon por konservi vin bone kaj ripozi, dum vi administras la emociajn kaj fizikajn postulojn de esti flegisto.
La vivo ne ĉesas kiam vi fariĝas prizorganto, aŭ kiam iu, kiun vi amas, estas diagnozita kun limfomo. Vi eble ankoraŭ devos administri laboron, lernejon, infanojn, hejmajn devojn kaj aliajn respondecojn. Ĉi tiu paĝo provizos informojn pri tio, kion vi bezonas scii por subteni vian personon kun limfomo, kaj trovi la ĝustajn subtenojn por vi mem.
Rilataj paĝoj
Kion mi bezonas scii?
Se vi zorgos pri iu kun limfomo, estas iuj aferoj pri limfomo kaj ĝiaj traktadoj, kiujn vi devos scii. Malsupre estas ligiloj al aliaj paĝoj en ĉi tiu retejo, kiujn ni rekomendas al vi revizii dum vi lernas pri kian zorgon via amato eble bezonos.
Tipoj de zorgantoj
Estas malsamaj specoj de prizorgantoj. Iuj el vi eble estas pagita prizorganto, kie via sola laboro estas zorgi pri iu kun limfomo, sed la plej multaj zorgantoj estas sensalajraj familianoj aŭ amikoj. Vi eble havas formalan interkonsenton pri viaj devoj kiel prizorganto, aŭ vi povas esti amiko, edzo aŭ edzino, gepatro de infano aŭ iu kun limfomo. En ĉi tiu kazo vi eble havas tre neformalan aranĝon, kie vi provizas kroman subtenon laŭbezone ene de via unika rilato.
Sendepende de kia prizorganto vi estas, vi bezonos kroman subtenon. La subteno, kiun vi bezonas, estos tre unika por vi, kaj dependos de:
- viaj amatoj individua cirkonstanco,
- la subtipo de limfomo kiun ili havas,
- la speco de traktado, kiun ili bezonos,
- ajna alia malsano aŭ kondiĉo kiun via persono kun limfomo havas, kiel doloro, simptomoj de limfomo aŭ kromefikoj de kuracado, malfacileco kun moviĝeblo kaj ĉiutagaj taskoj,
- kie vi ambaŭ loĝas,
- viaj aliaj respondecoj kiel laboro, lernejo, infanoj, mastrumado kaj sociaj grupoj,
- antaŭan sperton, kiun vi havas aŭ ne havis kiel prizorganto (esti flegisto ne venas nature por multaj homoj),
- via propra fizika, emocia kaj mensa sano,
- la tipo de rilato, kiun vi havas kun via persono kun limfomo,
- multaj aliaj aferoj, kiuj faras vin kaj vian personon unikaj.
Se via partnero, edzino aŭ edzo havas limfomon, ili eble ne plu povos proponi al vi la saman specon de subteno, komforto, korinklino, energio aŭ entuziasmo, kiun ili havis en la pasinteco. Se ili antaŭe kontribuis al hejmaj taskoj, financoj aŭ kreskigado de infanoj, ili eble havas malpli kapablon fari tion nun, do pli da ĉi tiuj aferoj povas fali sur vin.
Via partnero, edzino aŭ edzo
La ŝanĝo kaj malekvilibro en viaj roloj havos emocian efikon al vi ambaŭ. Eĉ se ili ne esprimas ĝin per vortoj, via persono kun limfomo povas senti kombinaĵon de pozitivaj kaj negativaj emocioj dum ili trapasas limfomon kaj ĝian traktadon.
Ili povas senti:
- kulpaj aŭ embarasitaj, ke ili ne plu povas daŭrigi sian kutiman vivstilon kaj agadojn,
- timante, ke viaj sentoj por ili povas ŝanĝiĝi,
- senti sin memkonscia pri kiel la traktadoj ŝanĝas sian korpon,
- maltrankviliĝas pri tio, kion la perdo de ilia enspezo povas signifi por via familio.
Kun ĉio ĉi, ili verŝajne ankoraŭ estos tiel dankemaj havi vin por helpi ilin tra ĉi tiu parto de sia vivo.
Ili ankaŭ povas konsideri sian mortecon por la unua fojo en sia vivo, kaj ĉi tio povas kaŭzi timon kaj maltrankvilon aŭ komprenemon dum ili pesas tion, kio estas vere grava por ili kaj pripensas sian vivon. Eĉ se ili havas bonan ŝancon resaniĝi, estas ankoraŭ normale havi ĉi tiujn pensojn kaj sentojn.
Vi, la prizorganto
Rigardi vian partneron aŭ edzinon trapasi limfomon kaj ĝiaj traktadoj ne estos facila. Eĉ se ili havas bonan ŝancon resaniĝi, vi eble komencos pensi pri kiel estus perdi ilin, kaj ĉi tio povas kaŭzi timon kaj maltrankvilon. Vi devos subteni ilin tra malfacilaj tempoj, kaj kvankam ĉi tio povas esti tre rekompenca, ĝi ankaŭ povas esti ambaŭ fizike kaj emocie elĉerpa.
Vi bezonos vian propran subtenan reton de amikoj, familio aŭ sanprofesiuloj dum vi administras ĉiujn viajn kutimajn agadojn kaj laboron dum vi ankaŭ subtenas vian partneron.
Vi eble rimarkos ian rolan renverson en via rilato se via partnero ĉiam estis la provizanto, aŭ prizorganto, aŭ la forta kaj organizita. Kaj nun dependas de vi plenumi ĉi tiujn rolojn dum ili koncentriĝas pri kuracado kaj sia fizika sano. Ĉi tio povas preni iom da kutimiĝo por vi ambaŭ.
Sekso kaj intimeco
Estas tre normale scivoli pri sekso kaj intimeco kaj kiel tio povas ŝanĝiĝi kiam vi fariĝas prizorganto de via partnero. Aferoj eble ŝanĝiĝos dum iom da tempo kaj lerni novajn manierojn esti intima estos grava por konservi la proksimecon en via rilato.
Ankoraŭ estas bone havi sekson se vi kaj via partnero ambaŭ volas ĝin, tamen estas kromaj antaŭzorgoj, kiujn vi devos preni. Vidu la suban ligon por pliaj informoj pri protekti vin mem, vian partneron kaj vian rilaton.
Esti prizorganto kiam vi ankoraŭ estas infano aŭ juna plenkreskulo mem estas enorma respondeco. Vi ne estas sola. Estas ĉirkaŭ 230,000 prizorgantoj en Aŭstralio same kiel vi! Plej multaj diras, ke ĝi estas vere rekompenca, kaj ili sentas sin bone pro povi helpi iun, kiun ili amas.
Tio ne signifas, ke ĝi estos facila. Vi lernos multon, kaj verŝajne faros kelkajn erarojn – Sed tio estas en ordo, ĉar ni ĉiuj eraras! Kaj ĉion ĉi vi eble faras dum vi ankoraŭ estas en lernejo aŭ universitato, aŭ serĉas laboron kaj ankaŭ provas havi ian normalan vivon.
Estas multe da subteno disponebla por vi kiel prizorganto. Ni inkludis kelkajn ligilojn sube de lokoj kiuj povas helpi.
Rigardi vian infanon aŭ adoleskanton trapasi limfomon kaj ĝiajn traktadojn estas neimagebla defio por plej multaj gepatroj. Vi vidos vian infanon travivi aferojn, pri kiuj neniu infano devus trakti. Kaj, se vi havas aliajn infanojn, vi devos helpi ilin lerni kiel trakti la limfomon de sia frato aŭ fratino kaj daŭrigi kun sia propra infanaĝo ankaŭ.
Bedaŭrinde, kvankam ankoraŭ malofte, limfomo estas la tria plej ofta kancero en infanoj, kaj la plej ofta kancero en adoleskantoj kaj junaj plenkreskuloj en Aŭstralio. Vidu la suban ligon pri Limfomo en infanoj, adoleskantoj kaj junaj plenkreskuloj por pliaj informoj pri limfomo en junuloj.
Ni ankaŭ aldonis kelkajn ligilojn sube de organizoj dediĉitaj al subteni infanojn kaj familiojn kiam iu estas diagnozita kun kancero. Iuj ofertas agadojn kiel ekskursoj, tendumado kaj konekto kun aliaj infanoj kun kancero, aŭ kiuj havas gepatron kun kancero, dum aliaj povas doni pli praktikan subtenon.
- Limfomo en Infanoj, adoleskantoj kaj junaj plenkreskuloj
- Konsiloj por gepatroj kaj gardantoj
- Infana Kancero Bonfarado kaj Familia Subteno Aŭstralio | Redkite
- Tendaro kaj Retiriĝoj por Infanoj Alfrontantaj Kankron | Tendara Kvalito
- Canteen Connect - Komunumo por Junuloj Trafitaj de Kankro
- Kancera Nabo | Subtenaj Servoj por Familioj Alfrontantaj Kankron
- Gepatrado per kancero
- Financa Helpo por Familioj - Infanoj kun Kankro
- Sony fondaĵo - helpi pri konservado de fekundeco.
Lernejo kaj instruado
Se via infano estas lernejaĝa, vi eble maltrankviliĝos pri kiel ili daŭrigos la lernejon dum kuracado. Aŭ eble, vi estis tiom okupita pri ĉio okazanta, ke vi eĉ ne havis ŝancon pensi pri tio.
Viaj aliaj infanoj ankaŭ povas maltrafi lernejon se via familio devas vojaĝi distancojn kaj resti for de hejmo dum via infano kun limfomo estas en hospitalo.
Sed pensi pri lernejo estas grava. Plej multaj infanoj kun limfomo povas esti resanigitaj kaj devos reveni al lernejo iam. Multaj gravaj infanhospitaloj havas instruan servon aŭ lernejon, kiun vi infano kun limfomo kaj viaj aliaj infanoj povas ĉeesti dum via infano estas kuracata aŭ en hospitalo.
La malsupraj gravaj hospitaloj havas lernejajn servojn ene de sia servo. Se via infano estas kuracata en malsama hospitalo ol tiuj listigitaj ĉi tie, demandu ilin pri lerneja subteno disponeblas por viaj infanoj.
QLD. - Kvinslanda Infanhospitala Lernejo-Lernejo (eq.edu.au)
VIC. - Viktorio, Eduka Instituto: Eduka Instituto (rch.org.au)
SA - La hospitalaj edukaj programoj de Hospital School of South Australia
WA - Lernejo en hospitalo (health.wa.gov.au)
NSW - Lernejo en hospitalo | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Ĉu vi estas gepatro prizorganta plenkreskan infanon kun limfomo, aŭ plenkreskulo prizorganta vin gepatro kun limfomo, aŭ amiko prizorganta amikon, estos ŝanĝoj al la dinamiko de via rilato.
Gepatraj prizorgantoj
Kiel gepatro prizorganta vian plenkreskan filon aŭ filinon vi eble bezonos fari multajn ŝanĝojn al via vivstilo. Ĉi tio povas esti malfacila se vi havas aliajn devontigojn. La dinamiko de via rilato ankaŭ povas ŝanĝiĝi, ĉar via plenkreska infano denove dependas de via zorgo kaj subteno. Por iuj ĉi tio povas proksimigi vin, por aliaj ĝi povas esti malfacila. Via kuracisto povas esti bonega subteno. Iuj servoj, al kiuj ili eble povas referi vin, estas listigitaj pli sube de la paĝo.
confidencialidad
Via plenkreska infano havas la rajton al konfidenco de siaj sanaj registroj. Ili ankaŭ havas la rajton elekti iri rendevuojn sole, aŭ kun kiu ili elektas.
Povas esti tre malfacile kiel gepatro akcepti ĉi tion, sed iuj homoj pli bone eltenas, kiam ili ne devas dividi ĉion. Gravas akcepti ilian decidon pri kiom da informoj ili volas dividi kun vi. Tamen, se ili volas, ke vi akompanu ilin, ĝi estas bonega maniero montri subtenon kaj resti ĝisdatigita pri tio, kion ili eble bezonos.
Demandu ilin, kion ili preferus kaj respektu ilian decidon.
Prizorgado de gepatro kun limfomo
Prizorgi gepatron kun limfomo povas esti tre rekompenca kaj maniero montri vian amon kaj aprezon por ĉio, kion ili faris por vi. Tamen, ĝi ankaŭ povas veni kun defioj.
La rolo de gepatro estas protekti siajn infanojn, do foje povas esti malfacile por gepatro dependi de siaj infanoj – eĉ plenkreskaj infanoj. Ili eble volas ŝirmi vin de la realeco de tio, kion ili trapasas aŭ sentas, kaj eble ne kundividas ĉiujn informojn, kiujn vi sentas, ke vi bezonas subteni ilin.
Multaj maljunuloj ne volas tro da informoj kaj preferus lasi decidon al sia specialista kuracisto. Ĉi tio povas esti malfacila kiam vi estas zorganto de gepatroj.
Gravas respekti viajn gepatrojn rekte al konfidenco kaj ankaŭ ilian sendependecon.
Dirinte tion, vi ankoraŭ bezonas sufiĉe da informoj por povi prizorgi kaj pledi por via gepatro. Akiri la ĝustan ekvilibron povas esti malfacila kaj preni tempon kaj praktikon. Se via gepatro konsentas, provu iri al tiom da el iliaj rendevuoj kun ili. Ĉi tio donos al vi ŝancon demandi kaj havi pli bonan ideon pri tio, kio okazas. Sciu, ke via gepatro ne devas konsenti pri tio, sed se ili faras, ĝi estas bonega maniero por konstrui rilaton kun la sankuracteamo kaj resti ĝisdatigita.
Kroma subteno disponeblas per via kuracisto.
Prizorgante amikon
Prizorgi amikon kun limfomo ŝanĝos la dinamikon de via amikeco. Kio kunigis vin kiel amikoj kaj la aferoj, kiujn vi kutimis fari kune, ŝanĝiĝos. Ĉi tio povas esti malfacila, sed multaj homoj trovas, ke ilia amikeco fariĝas multe pli profunda ol ĝi estis antaŭ limfomo.
Vi ankaŭ devos zorgi pri vi mem kaj scii, ke via amiko ne povos proponi la saman subtenon kaj kunulecon kiel ili faris antaŭe. Almenaŭ ne por momento. Ni havas kelkajn bonegajn konsiletojn pli sube de la paĝo pri kiel subteni vian amikon kaj konservi vian amikecon dum ankaŭ estante ilia prizorganto.
Ekvilibro prizorgado kun laboro, infanoj kaj aliaj respondecoj
Diagnozo de limfomo ofte venas sen ajna averto. Kaj bedaŭrinde, tre malmultaj eblaj prizorgantoj estas sendepende riĉaj. Vi eble laboras, studas aŭ serĉas laboron. Kaj ni ĉiuj havas fakturojn por pagi. Vi eble havas vian propran domon por konservi en ordo, eble infanojn de viaj propraj kaj aliaj respondecoj.
Neniu el ĉi tiuj respondecoj ŝanĝiĝas kiam neatendita limfoma diagnozo okazas al via amato, aŭ kiam ilia sano ŝanĝiĝas kaj ili bezonas pli da subteno de vi ol antaŭe. Vi devas preni tempon por realisme plani kiom da tempo vi havas por zorgi pri via amato.
Vi eble bezonos akiri grupon de homoj, fratoj kaj fratinoj, amikoj aŭ aliaj, kiuj povas dividi la ŝarĝon. Eĉ se ili ne prenas oficialan zorgan rolon, ili certe povas helpi pri kelkaj praktikaj aspektoj de zorgado kiel helpo kun hejmaj taskoj, preni infanojn, kuiri manĝojn aŭ butikumi.
Pli sube la paĝo sub la sekcio Konsiloj por prizorgantoj estas kelkaj punktopunktoj, kiuj ligas al malsamaj retejoj aŭ programoj, kiuj povas helpi kunordigi la subtenon, kiun vi eble bezonas.
Emocia efiko de limfomo
Limfomo havas emocian efikon al ĉiuj tuŝitaj de ĝi. Sed ĝi ofte ŝajnas influi la pacienton kaj iliajn amatojn alimaniere, kaj foje en malsamaj tempoj.
Kiom ajn vi provas, vi neniam plene komprenos, kia ĝi estas por via persono kun limfomo. Same, kiom ajn ili provas, ili neniam vere komprenos, kia ĝi estas por vi rigardante ilin trapasi limfomon, ĝi estas traktadoj kaj alĝustiĝado al esti devigita al vivo de skanadoj, testoj, traktadoj kaj sentiĝi malbonfara aŭ nesekura.
Depende de via rilato kun via persono kun limfomo, la efiko kiun ĝi havas sur via rilato venos kun malsamaj defioj.
Esti diagnozita kun kancero ne estas normala afero. Bedaŭrinde, ĝi estas ĉiam pli ofta, sed certe ne normala. Do ne ekzistas normala maniero respondi al la novaĵoj pri kancero aŭ al la defioj, kiujn ĝi alportas.
La sperto de ĉiu homo estos malsama. Eĉ ene de familioj, ĉiu familiano havos malsamajn pensojn, sentojn kaj reagojn al la novaĵo pri ili mem aŭ amato havanta kanceron.
Traktado ofte estas plej malfacila por la prizorganto - Fina traktado ofte estas pli malfacila por la persono kun limfomo!
Diagnozo de limfomo estas malfacila por ĉiuj! La vivo ŝanĝiĝos por iom da tempo, kaj eble eterne iagrade. Kvankam ne ĉiuj kun limfomo bezonas kuracadon tuj, multaj homoj faras. Sed eĉ kiam kuracado ne necesas tuj, ankoraŭ estas emocioj ĉirkaŭ la diagnozo, kaj ankoraŭ necesas kromaj testoj kaj rendevuo, kiuj povas kaŭzi angoron kaj streson.
Se via persono ne tuj komencas kuracadon, vi eble trovos la suban retpaĝon helpema.
Antaŭ formala diagnozo kaj poste enscenigado de testoj kaj komencado de kuracado, la vivo estos okupata. Kiel prizorganto, vi eble bezonos gvidi multajn el ĉi tiuj aferoj, farante rendevuojn, veturi al rendevuoj kaj esti kun via persono dum iuj el la plej malfacilaj novaĵoj, kiujn ili aŭdos kaj decidoj, kiujn ili devas fari.
Dum ĉi tiu tempo, via persono kun limfomo povas eniri komercan reĝimon. Aŭ povas esti en neado, aŭ simple tro malsana por vere trakti la emociojn de kio okazas. Aŭ eble ili havos bonan krion kaj bezonos vin ĉe sia flanko por konsoli kaj subteni ilin kiam ili ekkomprenas kiel ili sentas. Ili povas lasi ĉion al vi dum ili koncentriĝas pri trapaso de kuracado.
Konsiloj por prizorgantoj en plumbo ĝis, kaj dum kuracado
- Havu libron, taglibron aŭ dosierujon en via aparato por konservi trakon de ĉiuj rendevuoj.
- Plenigu la Konekti kun ni formularon por certigi, ke vi kaj via persono kun limfomo havas aliron al ĝisdatigitaj informoj pri ilia limfoma subtipo, traktadoj, eventoj kaj kuraca subtena kompleto kiam traktado komenciĝas. Vi povas plenigi la formularon per klakante tie.
- Prenu kelkajn sanajn manĝetojn kaj trinkaĵojn al rendevuoj - foje povas okazi prokrastoj kaj kuracaj tagoj povas esti longaj.
- Demandu al via persono kiom da informoj ili ŝatus dividi kun aliaj. Iuj homoj ŝatas dividi ĉion, dum aliaj ŝatas konservi aferojn privataj. Pensu pri kiel dividi informojn, iuj ideoj povas inkluzivi:
- Komencu privatan paĝon de Facebook (aŭ aliaj sociaj amaskomunikiloj), kiun vi povas dividi kun la homoj, kiujn vi volas konservi ĝisdatigitaj.
- Komencu grupan babilejon en mesaĝa servo kiel WhatsApp, Facebook Messenger aŭ simila por sendi rapidajn ĝisdatigojn.
- Komencu interretan Blogon (taglibro) aŭ VLOG (videotaglibro) por dividi.
- Prenu notojn dum rendevuoj por referenci poste, aŭ alternative demandu la kuraciston ĉu vi povas registri la rendevuon per via telefono aŭ alia registra aparato.
- Skribu en via libro, taglibro aŭ telefonu vian personon subtipo de limfomo, alergioj, simptomoj, nomo de traktadoj kaj kromefikoj.
- Presu aŭ elŝutu Demandoj al via kuracisto por preni al viaj rendevuoj - kaj aldoni ajnan kroman vi aŭ via persono povas havi.
- Havu sakon pakitan por neatenditaj hospitalaj restadoj por konservi en la aŭto aŭ ĉe la pordo. Pako:
- necesejoj
- piĵamoj
- komfortaj malstriktaj vestoj
- neglitaj bone konvenaj ŝuoj
- telefono, tekkomputilo, tablojdo kaj ŝargiloj
- ludiloj, libroj, enigmoj aŭ aliaj agadoj
- manĝetoj.
- Delegito - voku vin familiajn kaj sociajn grupojn por vidi, kiu povas helpi kun kelkaj praktikaj aferoj kiel ekzemple butikumado, kuirado de manĝoj, vizito, purigado de la domo, reprenado de infanoj el lernejo. Iuj el la sekvaj programoj povas esti utilaj:
Ĉu via persono kun limfomo havas infanojn?
- Infana Kancero Bonfarado kaj Familia Subteno Aŭstralio | Redkite
- Tendaro kaj Retiriĝoj por Infanoj Alfrontantaj Kankron | Tendara Kvalito
- Canteen Connect - Komunumo por Junuloj Trafitaj de Kankro
- Kancera Nabo | Subtenaj Servoj por Familioj Alfrontante Kankron
Kaj tiam traktado komenciĝas!
Ni ofte aŭdas de pacientoj, ke kuracado estis facila kompare kun vivo post kuracado. Tio ne signifas, ke kuracado estas facila. Ili ankoraŭ estos lacaj kaj havos kromefikojn de kuracado. Sed multaj homoj estas tiel superfortitaj kaj okupataj per kuracado, ke ili eble ne havas tempon por prilabori tion, kio okazas - Ĝis kuracado finiĝos.
Kiel la prizorganto, se la vivo ne estis sufiĉe okupata antaŭe, ĝi certe estos post kiam la kuracado komenciĝos! Estas malsamaj specoj de traktado por malsamaj homoj kaj malsamaj subtipoj de limfomo. Sed plej multaj traktadoj daŭras monatojn (4-6 monatoj) minimume, kaj iuj povas daŭri jarojn.
Daŭrantaj nomumoj
Krom kuracado, via persono ankaŭ bezonos regulajn sangokontrolojn, rendevuojn kun sia hematologo aŭ onkologo KAJ loka kuracisto (GP) kaj eble regulajn PET/CT aŭ aliajn skanaĵojn ankaŭ. Ili eĉ bezonas aliajn provojn por kontroli kiel iliaj koro, pulmoj kaj renoj traktas traktadon.
Kromefikoj
Ĉiu traktado havas eblajn kromefikojn, la speco de kromefiko povas esti malsama depende de la speco de traktado. Malsamaj homoj havantaj la saman traktadon ankaŭ povas havi malsamajn kromefikojn aŭ la severeco de kromefiko povas esti malsama.
Kiel prizorganto, vi devos scii pri ĉi tiuj kromefikoj por ke vi povu subteni vian personon hejme, kaj scii kiam kontakti la kuraciston aŭ ĉeesti la kriz-fakon. Certigu, ke vi demandu pri la kromefikoj por la aparta tipo de traktado, kiun via persono ricevas. Ilia hematologo aŭ onkologo, specialisto flegistino aŭ apotekisto povos helpi vin pri tio. Vi ankaŭ povas telefoni al niaj flegistinoj 1800 953 081 por ekscii pli, se vi bezonas.
Kiam vi scias, kiajn kromefikojn via persono povas ricevi, vizitu nian paĝon pri kromefikoj alklakante la suban ligilon por lerni pli pri ili.
Medicino povas influi ilian humoron kaj emociojn
Iuj traktadoj por limfomo, same kiel aliaj medikamentoj, kiujn ili povas preni, kune kun la streso de limfomo povas influi la humoron kaj emociojn de viaj personoj. Ĉi tio povas igi ilin larmaj, koleraj aŭ maltrankvilaj, frustritaj aŭ pli malĝojaj ol normale. Lernu pli pri tio ĉe nia retpaĝo Mensa sano kaj emocioj.
Gravas memori, ke ĉi tiuj ŝanĝoj en humoro kaj emocioj ne temas pri vi aŭ pri kiom bone vi fartas kiel prizorganto. Ĝi ankaŭ ne estas vera reflekto de iliaj realaj sentoj. Ĝi estas reago al kiel la medikamento influas malsamajn hormonojn kaj signalojn en la cerbo.
Se vi zorgas pri kiel la ŝanĝoj en ilia humoro kaj emocioj influas ilin, vin kaj aliajn, instigu ilin paroli kun sia kuracisto pri tio. Se vi iras al rendevuoj kun via persono, vi ankaŭ povas paroli kun la kuracisto pri ĉi tiuj ŝanĝoj. En multaj kazoj, ĉi tio povas esti plibonigita kun ŝanĝo en medikamento aŭ dozo.
confidencialidad
Kiel ajn malfacila estas tio, kiel prizorganto vi ne rajtas ricevi ĉiujn viajn personajn medicinajn registrojn aŭ informojn. Hospitaloj, kuracistoj, flegistinoj kaj aliaj sanprofesiuloj estas ligitaj de konfidencaj leĝoj kaj ne povas kunhavi medicinajn informojn aŭ rekordojn kun vi sen tre specifa kaj ofte skriba konsento de via persono.
Via persono ankaŭ rajtas dividi nur tion, kion ili komfortas kundividi kun vi. Vi devas respekti ĉi tion eĉ se vi estas edziĝinta, en engaĝita rilato aŭ la gepatro aŭ infano de la persono kun limfomo. Iuj homoj bezonas tempon por prilabori la novajn informojn kaj fari planon en sia propra kapo antaŭ ol ili komfortas kundividi la informojn. Aliaj eble volas protekti vin kontraŭ la streĉiĝoj, kiujn ili estas sub.
Kiom aŭ malmulte ili dividas kun vi ne estas indiko de ilia amo al vi aŭ kiom ili fidas vin. Ĝi estas simple individua eltena mekanismo por multaj homoj.
Se vi ŝatus pli da informoj, informu vian personon kun limfomo, ke kiam ili estos pretaj, vi ŝatus scii pli, por ke vi povu subteni ilin kiel eble plej bone, kaj fari ajnajn planojn, kiujn vi eble bezonos fari. Sed ankaŭ sciigu ilin, ke vi respektas ilian rajton al privateco.
Via persono eble trovos fini traktadon pli malfacila ol kuracado mem!
Ni ofte aŭdas de homoj kun limfomo, ke ili estis bone dum traktado, sed la monatoj post finado de kuracado estis vera defio. Trovi kie ili konvenas reen en vivo, familio, laboro/lernejo aŭ sociaj grupoj povas preni tempon. Multaj homoj diris al ni, ke ili sentis sin perditaj dum la monatoj post la finiĝo de la kuracado.
Multaj homoj kun limfomo ankaŭ havos daŭrantan lacecon, kaj aliajn simptomojn aŭ kromefikojn de kuracado, kiuj povas daŭri monatojn post kuracado. Iuj eĉ povas havi longtempajn kromefikojn, kiuj bezonas daŭran administradon por la vivo. Do la limfoma sperto ne finiĝas kiam kuracado faras.
Por iuj homoj, la emocia efiko de esti diagnozita kun limfomo kaj havado de traktadoj ne trafas ĝis post kiam la okupado de rendevuoj, skanadoj, testoj kaj traktadoj finiĝas.
Raciaj atendoj
Unu el la aferoj, kiujn ni multe aŭdas de pacientoj, estas, ke ĉiuj atendas, ke ili revenos al normalo nun la kuracado finiĝis. Ĉi tio estas nereala atendo!
Aliflanke, iuj homoj estas frustritaj de siaj amatoj ne lasante ilin reveni al iu nivelo de normaleco.
Demandu al ili, kion ili bezonas!
La sola maniero scii, kion via persono bezonas, estas demandi ilin. Komprenu, ke eble daŭros iom da tempo por ili reakiri konfidon, kaj ili eble neniam revenos al ĝuste kie ili estis antaŭe. Sed ĉi tio ne devas esti malbona afero. Estas bonega tempo forigi nenecesajn stresojn de via vivo kaj koncentriĝi pri la gravaj aferoj.
Farante planojn
Iuj homoj trovas, ke ĝi helpas fari planojn antaŭĝoji pri io kiam kuracado finiĝas. Tamen, iuj homoj eble ne sentas sin certaj plani ion ajn ĝis post kiam ili havis iom da tempo por resaniĝi kaj ripetis skanadon por certigi, ke la limfomo estas resanigita aŭ en moderigo. Kio ajn funkcias por via persono, estas bone. Ne estas ĝusta maniero trakti ĉi tion.
Tamen, vi eble sentas, ke vi devas fari planojn eĉ se via persono ankoraŭ ne estas preta. Ĉi tio estas tre racia, kaj la grava afero estas daŭre komuniki unu kun la alia por trovi planon, kiu funkcias por vi ambaŭ.
Subteno disponebla
Neniu prizorganto iam devas zorgi sole. Gravas por vi konekti kun malsamaj homoj - kaj personaj amikoj kaj familio kaj sanprofesiuloj.
Lasu homojn scii kion vi bezonas
Kredu ĝin aŭ ne, plej multaj homoj volas helpi. La problemo estas, ke multaj homoj ne scias kiel. Plej multaj homoj ricevas neniun trejnadon aŭ sperton pri kiel paroli, aŭ pritrakti malfacilajn aferojn kiel malsanon.
Multaj homoj maltrankviliĝas, ke se ili provas paroli kun vi pri via situacio, ili eble ĉagrenos, ofendi aŭ embarasi vin. Aliaj simple ne scias kion diri. Tiel multaj homoj decidas paroli pri ĝi nur se vi alportas ĝin. Ĉi tio ne signifas, ke ili ne zorgas.
Sed vi ŝajnas bone!
Se vi nur renkontas amikojn kaj familion kiam vi estas energia, aspektas plej bone kaj diras al ili, ke ĉio estas bona, tiam kiel vi povas atendi, ke ili sciu, ke vi bezonas helpon?
Lasu homojn scii kion vi bezonas. Sciigu homojn, ke vi estas malfermita al babili kaj kundividi viajn problemojn. Ĉi tio povas preni praktikon. Kaj vi eble ne ĉiam ricevas la respondon, kiun vi esperis, sed vi ne povas atendi, ke homoj sciu, kion vi bezonas, krom se vi sciigas ilin.
Ne atendu, ke ili divenos! Estus bonege se homoj povus legi niajn mensojn, sed ili ne povas kaj estas nereale atendi, ke homoj sciu kion vi bezonas, ĉar la situacio kaj bezonoj de ĉiuj estas malsamaj.
Pensu pri iuj el la subaj retoj, kun kiuj vi eble povos paroli aŭ peti subtenon.
Vi eble povas apogi sin sur la gvidantoj de via kredo kaj kongregacio por emocia, spirita kaj praktika helpo. Prenu tempon por paroli kun ili kaj informu ilin, kion vi trapasas kaj demandu, kian subtenon li povas proponi.
Se vi estas komforta kun la ideo, demandu al ili ĉu ili povas meti ion en sian bultenon aŭ alian regulan komunikadon kun aliaj membroj por peti praktikan helpon ĉu ĝi estas regula aŭ kiel unufoje. Vi eble eĉ povas fari tion anonime kun nur tiuj, kiuj alproksimiĝas al la gvidanto de la kongregacio, donitaj viajn detalojn.
Multaj homoj apartenas al sportaj aŭ aliaj sociaj grupoj. Se vi havas grupon kaj bone konektiĝis kun iuj membroj, parolu kun ili pri kiel via vivo ŝanĝiĝas pro via nova rolo kiel prizorganto. Sciigu ilin pri kio vi bezonas helpon kaj demandu ĉu ili konas iu ajn, kiu povus helpi.
Se vi estas komforta kun la ideo, demandu al ili ĉu ili povas meti ion en sian bultenon aŭ alian regulan komunikadon kun aliaj membroj por peti praktikan helpon ĉu ĝi estas regula aŭ kiel unufoje. Vi eble eĉ povos fari tion anonime kun nur tiuj, kiuj alproksimiĝas al la gvidanto de la grupo donita viajn detalojn.
Kvankam vi ne estas tiu kun limfomo, tamen gravas por vi esti konektita kun kuracisto. Kuracistoj povas esti bonega formo de subteno kaj helpi vin kunordigi la prizorgon, kiun vi eble bezonas.
Ni rekomendas, ke ĉiuj kun limfomo kaj iliaj zorgantoj havas mensan sanplanon faritan kun via kuracisto. Ĉi tio povas rigardi la kromajn stresojn kaj respondecojn, kiujn vi nun havas kaj fari planon por certigi, ke vi estas subteno kun konsilado, psikologo, medicino aŭ alia subteno, kiun vi eble bezonas.
Vi povas eĉ havi kuracajn kondiĉojn mem, kiujn vi devas administri dum vi zorgas pri via persono. Via kuracisto ankaŭ povas fari GP-administran planon por certigi, ke ĉi tiuj aferoj ne maltrafu dum vi estas okupata pri zorgado de via amato. Ili ankaŭ povas helpi vin konekti kun lokaj organizoj, kiuj povas helpi vin.
Kromaj Servoj, al kiuj via kuracisto povas referi vin
Gravas ricevi la helpon, kiun vi bezonas por administri kun ĉi tiuj ŝanĝoj. Parolu al via kuracisto pri helpaj servoj disponeblaj en via regiono. Ili povas helpi kunordigi prizorgadon por vi raportante vin al malsamaj servoj en la komunumo. Iuj kiuj povas helpi inkluzivi la jenajn.
- Psikologoj aŭ konsilistoj por helpi kun la emociaj kaj mensaj defioj kiuj venas kun subteni iun kun limfomo.
- Okupaj terapiistoj, kiuj povas helpi taksi viajn bezonojn kaj helpi akiri la ĝustan fizikan subtenon por zorgi pri via persono.
- Sociaj laboristoj, kiuj povas helpi vin aliri malsamajn sociajn kaj financajn subtenojn.
Plej multaj hospitaloj havas fakon pri socia laboro. Vi povas peti esti referita al la socia laboristo en via hospitalo. Se via hospitalo ne havas socian laboron, via loka kuracisto povas helpi vin konekti kun unu en via komunumo.
Sociaj laboristoj povas helpi kun konsilado, referencoj al malsamaj servoj por kroma subteno, kunordigi la prizorgon de via amato kaj pledi pro vi.
Ili ankaŭ povas helpi vin aliri financan subtenon, vojaĝan helpon kaj loĝadon aŭ aliajn sanajn kaj jurajn servojn se necese.
Carer Gateway estas Aŭstralia Registaro-programo ofertanta senpagan emocian kaj praktikan subtenon al prizorgantoj. Vi povas trovi pliajn informojn pri ili ĉi tie: Prizorga Enirejo.
Niaj flegistinoj pri Limfoma Aŭstralio disponeblas lunde ĝis vendrede de la 9a ĝis la 4:30.
Vi povas kontakti ilin per telefono ĉe 1800 953 081 aŭ retpoŝte nurse@lymphoma.org.au.
Ili povas respondi viajn demandojn, aŭskulti viajn zorgojn kaj helpi vin trovi helpajn servojn por via amato aŭ por vi mem.
Lymphoma Down Under estas interreta kunsubtena grupo en Fejsbuko. Ĝi estas moderigita de Lymphoma Australia sed estas por pacientoj kaj iliaj amatoj. Multaj homoj trovas babili kun aliaj kun limfomo aŭ zorgi pri tiuj kun limfomo kaj aŭdi iliajn rakontojn vere utila.
Vi povas aliĝi respondante la membrodemandojn kaj konsentante la regulojn de la grupo ĉi tie: Limfomo Malsupre.
Financa helpo por prizorgantoj
Vi eble povos ricevi monhelpon de Centrelink por helpi dum vi zorgas pri via amato. Kaj vi mem kaj la persono, kiun vi prizorgas, devos plenumi iujn postulojn por ke vi estu elektebla.
Informoj pri la pagoj de zorgantoj kaj prizorgantoj troveblas sur la retpaĝo de Services Australia.
Konservante amikecojn kaj aliajn rilatojn
Multaj homoj rimarkas ŝanĝojn en siaj amikecoj kaj familia dinamiko kiam ili vivas kun kancero. Iuj homoj trovas, ke tiuj plej proksimaj al ili fariĝas pli malproksimaj, dum aliaj, kun kiuj ili ne estis proksimaj, proksimiĝas.
Bedaŭrinde, multaj homoj ne estis instruitaj kiel paroli pri malsano kaj aliaj malfacilaj aferoj. Kiam homoj retiriĝas, estas ofte ĉar ili ne scias kion diri, aŭ timas, ke ĉio, kion ili diras, ĝenos vin aŭ plimalbonigos la aferojn.
Iuj povas zorgi pri konigo de siaj bonaj aŭ malbonaj novaĵoj aŭ sentoj kun vi. Ili eble ne volas ŝarĝi vin dum vi estas malbonfarta. Aŭ, ili eĉ povas senti sin kulpaj kiam aferoj iras bone por ili kiam vi tiom okazas.
Konsiloj pri kiel konservi rilatojn kun amikoj kaj familio
Vi povas helpi viajn amikojn kaj familion kompreni, ke estas bone paroli pri limfomo aŭ traktadoj, kiujn via amato havas, se ili volas. Aŭ eĉ paroli pri tio, kio okazas en ilia vivo. Se vi komfortas paroli pri via situacio, faru demandojn kiel:
- Kion vi ŝatus scii pri limfomo?
- Kiajn demandojn vi havas pri (via amato) kuracado kaj kromefikoj?
- Kiom vi volas scii?
- Aferoj estos malsamaj por mi dum kelka tempo, kiel ni povas resti en kontakto?
- Mi estos vere okupita por subteni mian amaton dum kelka tempo. Mi eble bezonos iun helpon pri aferoj kiel kuiri, purigi, prizorgi la infanojn. Pri kio vi povas helpi?
- Mi ankoraŭ volas scii, kio okazas kun vi – Diru al mi la bonan la malbonan kaj la malbelan – Kaj ĉion intere!
- Mi ne volas paroli pri limfomo sed demandi min pri (pri kio ajn vi ŝatus paroli).
- Ĉu vi scias bonajn ŝercojn? Mi bezonas ridon.
- Ĉu vi povas simple sidi ĉi tie kun mi dum mi ploras, aŭ pensi aŭ ripozi?
- Se vi havas la energion, vi povus demandi ilin - Kion vi bezonas de mi?
Sciigu homojn ĉu estas bone viziti, aŭ kiel vi preferus resti en kontakto
Traktado povas malaltigi la imunsistemon de viaj amatoj. Gravas sciigi homojn, ke eble ne ĉiam estas sekure viziti, sed ke kiam ili faros, ili ankoraŭ povas brakumi vin.
- Sciigu ilin resti for se ili estas malsanaj. Konsideru aliajn manierojn resti en kontakto.
- Se vi komfortas brakumi homojn kaj ili fartas bone, informu ilin, ke vi bezonas brakumon.
- Spektu filmon kune - sed en viaj propraj hejmoj per zomo, video aŭ telefonvoko.
- Malfermu grupan babilejon pri unu el la multaj mesaĝaj aŭ videoservoj disponeblaj.
- Komencu liston, ĉar kiam vizito estas bonvena kaj kion vi devas fari. La ĉi-supraj programoj povas helpi pri tio.
Kaj finfine, se vi rimarkas, ke la rilato ŝanĝiĝas, parolu pri ĝi. Sciigu homojn, ke ili ankoraŭ gravas, kaj vi ankoraŭ volas konservi la proksimecon, kiun vi havis antaŭe.
aliaj Rimedoj
resumo
- La rolo de zorganto estas tre individua bazita sur via rilato kun via persono kun limfomo kaj iliaj individuaj bezonoj.
- Prizorgantoj povas esti familianoj, amikoj aŭ de pagita servo.
- Iu ajn povas esti prizorganto inkluzive de infanoj kaj vi povas havi formalan aŭ neformalan zorgan rolon.
- Kiel prizorganto vi ne estas sola, ekzistas servoj disponeblaj por subteni vin, kaj iuj pagoj, por kiuj vi povas esti elektebla.
- Kompreni limfomon, ĝiajn traktadojn kaj kromefikojn helpos vin kompreni kiel pli bone subteni vian personon.
- Via persono eble ankoraŭ bezonos vian subtenon kiel prizorganto longe post la finiĝo de la kuracado.
- Kvankam vi estas la prizorganto, vi ankaŭ bezonos subtenon. Lasu homojn scii kion vi bezonas.
- Trovu bonan kuraciston kaj restu en regula kontakto kun ili. Ili povas helpi kunordigi malsamajn helpajn servojn, kiujn vi eble bezonos.
- Vi povas voki unu el niaj flegistinoj ĉe 1800 953 081 lundo - vendredo 9am-4:30 pm Brisbana tempo.
