مروری بر لوسمی لنفوسیتی مزمن (CLL) / لنفوم لنفوسیتی کوچک (SLL)
CLL شایع‌تر از SLL است و در افراد بالای 70 سال، دومین سرطان شایع ناتوان سلول B است. همچنین در مردان شایع تر از زنان است و به ندرت افراد کمتر از 40 سال را مبتلا می کند.
اکثر لنفوم‌های بی‌حال قابل درمان نیستند، به این معنی که پس از تشخیص CLL/SLL، تا آخر عمر آن را خواهید داشت. با این حال، از آنجایی که رشد آن کند است، برخی از افراد می توانند زندگی کاملی را بدون علائم داشته باشند و هرگز نیازی به درمان ندارند. با این حال، بسیاری دیگر در مرحله ای علائم را دریافت می کنند و نیاز به درمان دارند.
برای درک CLL / SLL، باید کمی در مورد لنفوسیت های B-Cell خود بدانید
لنفوسیت های سلول B:
- در مغز استخوان شما (بخش اسفنجی وسط استخوان ها) ساخته می شوند، اما معمولا در طحال و غدد لنفاوی شما زندگی می کنند.
- نوعی گلبول سفید هستند.
- برای حفظ سلامتی خود با عفونت و بیماری مبارزه کنید.
- عفونت هایی که در گذشته داشتید را به خاطر بسپارید، بنابراین اگر دوباره به همان عفونت مبتلا شوید، سیستم ایمنی بدن شما می تواند موثرتر و سریع تر با آن مبارزه کند.
- می تواند از طریق سیستم لنفاوی شما به هر قسمت از بدن شما سفر کند تا با عفونت یا بیماری مبارزه کند.
وقتی CLL/SLL دارید برای سلول های B شما چه اتفاقی می افتد؟
هنگامی که CLL / SLL دارید لنفوسیت های سلول B شما:
- غیر طبیعی می شوند و به طور غیرقابل کنترلی رشد می کنند و در نتیجه تعداد زیادی لنفوسیت سلول B ایجاد می شود.
- زمانی که باید نمی میرند تا راه را برای سلول های سالم جدید باز کنند.
- خیلی سریع رشد می کنند، بنابراین اغلب به درستی رشد نمی کنند و نمی توانند به درستی برای مبارزه با عفونت و بیماری کار کنند.
- می تواند فضای زیادی را در مغز استخوان شما اشغال کند که سایر سلول های خونی شما مانند گلبول های قرمز و پلاکت ها نتوانند به درستی رشد کنند.
درک CLL/SLL
پروفسور Con Tam، متخصص هماتولوژیست CLL/SLL مستقر در ملبورن CLL/SLL را توضیح می دهد و به برخی از سوالات شما پاسخ می دهد.
این ویدیو در سپتامبر 2022 فیلمبرداری شده است
تجربه بیمار با CLL
مهم نیست که چقدر اطلاعات از پزشکان و پرستاران خود دریافت می کنید، شنیدن صحبت های شخصی که شخصا CLL/SLL را تجربه کرده است، می تواند کمک کننده باشد.
در زیر ویدیویی از داستان وارن داریم که در آن او و همسرش کیت تجربه خود را با CLL به اشتراک می گذارند. در صورت تمایل روی ویدیو کلیک کنید.
علائم CLL / SLL
CLL/SLL سرطان هایی با رشد آهسته هستند، بنابراین ممکن است در زمان تشخیص هیچ علامتی نداشته باشید. اغلب، پس از انجام آزمایش خون، یا معاینه فیزیکی برای چیز دیگری، تشخیص داده می شود. در واقع، بسیاری از افراد مبتلا به CLL/SLL زندگی طولانی سالمی دارند. با این حال، ممکن است در زمانی که با CLL/SLL زندگی می‌کنید، علائمی در شما ایجاد شود.
علائمی که ممکن است داشته باشید
- به طور غیرمعمول خسته (خستگی). این نوع خستگی بعد از استراحت یا خواب بهتر نمی شود
- از نفس افتاده
- کبودی یا خونریزی راحت تر از حد معمول
- عفونت هایی که از بین نمی روند یا باز می گردند
- عرق کردن در شب بیشتر از حد معمول
- از دست دادن وزن بدون تلاش
- یک توده جدید در گردن، زیر بازوها، کشاله ران یا سایر نواحی بدن - اینها اغلب بدون درد هستند.
- شمارش خون پایین مانند:
- کم خونی - هموگلوبین پایین (Hb). Hb پروتئینی روی گلبول های قرمز شماست که اکسیژن را در سراسر بدن شما حمل می کند.
- ترومبوسیتوپنی - پلاکت کم. پلاکت ها به لخته شدن خون شما کمک می کنند تا به راحتی خونریزی و کبودی نداشته باشید. به پلاکت ها ترومبوسیت نیز گفته می شود.
- نوتروپنی - گلبول های سفید خون پایین به نام نوتروفیل. نوتروفیل ها با عفونت و بیماری مبارزه می کنند.
- علائم B (به تصویر مراجعه کنید)
چه زمانی باید به دنبال مشاوره پزشکی باشید
اغلب دلایل دیگری برای این علائم وجود دارد، مانند عفونت، سطح فعالیت، استرس، برخی داروها یا آلرژی. اما مهم این است که شما اگر هر یک از این علائم را تجربه کردید که بیش از یک هفته طول کشید، یا اگر به طور ناگهانی و بدون علت شناخته شده ظاهر شدند، به پزشک خود مراجعه کنید.
CLL / SLL چگونه تشخیص داده می شود
تشخیص CLL/SLL برای پزشک ممکن است دشوار باشد. علائم اغلب مبهم و شبیه به علائمی هستند که ممکن است در سایر بیماری های شایع تر مانند عفونت و آلرژی داشته باشید. شما همچنین ممکن است هیچ علامتی نداشته باشید، بنابراین دشوار است که بدانید چه زمانی باید به دنبال CLL / SLL باشید. اما اگر با هر یک از علائم بالا به پزشک مراجعه کنید، ممکن است بخواهند آزمایش خون و معاینه فیزیکی انجام دهند.
اگر آنها مشکوک به سرطان خون مانند لنفوم یا لوسمی باشند، آزمایش‌های بیشتری را برای دریافت تصویر بهتر از آنچه در حال وقوع است توصیه می‌کنند.
بیوپسی
برای تشخیص CLL/SLL به بیوپسی از غدد لنفاوی متورم و مغز استخوان نیاز دارید. بیوپسی زمانی است که یک قطعه کوچک از بافت برداشته می شود و در آزمایشگاه زیر میکروسکوپ بررسی می شود. سپس پاتولوژیست راه و سرعت رشد سلول های شما را بررسی می کند.
راه های مختلفی برای گرفتن بهترین بیوپسی وجود دارد. پزشک شما می تواند بهترین نوع را برای وضعیت شما مطرح کند. برخی از بیوپسی های رایج عبارتند از:
بیوپسی گره برش
این نوع بیوپسی یک غدد لنفاوی کامل را حذف می کند. اگر غدد لنفاوی شما به پوست شما نزدیک است و به راحتی احساس می شود، احتمالاً یک بی حس کننده موضعی برای بی حس کردن آن ناحیه خواهید داشت. سپس، پزشک یک برش (که به آن برش نیز گفته می شود) در پوست شما نزدیک یا بالای غدد لنفاوی ایجاد می کند. غده لنفاوی شما از طریق برش برداشته می شود. ممکن است بعد از این روش بخیه بزنید و روی آن کمی پانسمان کنید.
اگر غده لنفاوی بیش از حد عمیق است که پزشک نمی تواند آن را احساس کند، ممکن است لازم باشد بیوپسی اکسیزیونی را در سالن جراحی بیمارستان انجام دهید. ممکن است به شما یک بیهوشی عمومی داده شود - که دارویی برای خواباندن شما در حین برداشتن غدد لنفاوی است. پس از بیوپسی، شما یک زخم کوچک خواهید داشت و ممکن است بخیه هایی با کمی پانسمان در بالای آن ایجاد شود.
پزشک یا پرستار به شما می گوید که چگونه از زخم مراقبت کنید و زمانی که می خواهند دوباره شما را ببینند تا بخیه ها را بردارند.
بیوپسی هسته یا سوزن ظریف
این نوع بیوپسی فقط از غده لنفاوی آسیب دیده نمونه برداری می کند - کل غدد لنفاوی را خارج نمی کند. پزشک شما از یک سوزن یا وسیله خاص دیگر برای نمونه برداری استفاده می کند. معمولا یک بی حسی موضعی خواهید داشت. اگر غده لنفاوی بیش از حد عمیق است که پزشک شما نمی تواند ببیند و احساس کند، ممکن است بیوپسی را در بخش رادیولوژی انجام دهید. این برای بیوپسی‌های عمیق‌تر مفید است، زیرا رادیولوژیست می‌تواند از سونوگرافی یا اشعه ایکس برای دیدن غدد لنفاوی استفاده کند و مطمئن شود که سوزن را در نقطه درست قرار داده است.
بیوپسی سوزنی مرکزی نمونه بیوپسی بزرگتری نسبت به نمونه برداری با سوزن ظریف ارائه می دهد.
بیوپسی مغز استخوان
این بیوپسی از مغز استخوان شما در وسط استخوان شما نمونه می گیرد. معمولاً از لگن گرفته می شود، اما بسته به شرایط فردی شما، ممکن است از استخوان های دیگر مانند استخوان سینه (استرنوم) نیز گرفته شود.
به شما یک بی‌حسی موضعی داده می‌شود و ممکن است مقداری آرام‌بخش داشته باشید، اما برای این عمل بیدار خواهید بود. همچنین ممکن است مقداری داروی مسکن به شما داده شود. پزشک برای برداشتن نمونه کوچک مغز استخوان، سوزنی را از طریق پوست و داخل استخوان شما قرار می دهد.
ممکن است به شما لباسی داده شود که آن را عوض کنید یا بتوانید لباس های خود را بپوشید. اگر لباس‌های خود را می‌پوشید، مطمئن شوید که گشاد هستند و دسترسی آسان به باسن را فراهم می‌کنند.
آزمایش بیوپسی های شما
بیوپسی و آزمایش خون شما به پاتولوژی فرستاده می شود و زیر میکروسکوپ بررسی می شود. به این ترتیب پزشکان می توانند دریابند که آیا CLL/SLL در مغز استخوان، خون و غدد لنفاوی شما وجود دارد یا اینکه فقط به یک یا دو مورد از این مناطق محدود شده است.
آسیب شناس آزمایش دیگری را روی لنفوسیت های شما انجام می دهد که «فلوسیتومتری» نام دارد. این یک آزمایش ویژه برای بررسی هر گونه پروتئین یا «نشانگرهای سطح سلولی» روی لنفوسیت‌های شما است که به تشخیص CLL/SLL یا سایر زیرگروه‌های لنفوم کمک می‌کند. این پروتئین‌ها و نشانگرها همچنین می‌توانند اطلاعاتی را در مورد اینکه چه نوع درمانی ممکن است برای شما بهتر باشد به پزشک ارائه دهند.
منتظر نتایج
ممکن است چندین هفته طول بکشد تا همه نتایج آزمایش شما برگردد. انتظار برای این نتایج می تواند زمان بسیار دشواری باشد. ممکن است صحبت با خانواده یا دوستان، یک مشاور یا تماس با ما در Lymphoma استرالیا مفید باشد. شما می توانید با ارسال ایمیل با پرستاران مراقبت از لنفوم ما تماس بگیرید nurse@lymphoma.org.au یا با شماره 1800 953 081 تماس بگیرید.
همچنین ممکن است بخواهید به یکی از گروه‌های رسانه‌های اجتماعی ما بپیوندید تا با دیگرانی که در موقعیت مشابهی بوده‌اند چت کنید. شما می توانید ما را در:
مرحله بندی CLL / SLL
مرحله بندی راهی است که پزشک می تواند توضیح دهد که چه مقدار از بدن شما تحت تأثیر لنفوم قرار گرفته است و سلول های لنفوم چگونه در حال رشد هستند.
ممکن است نیاز به انجام برخی آزمایشات اضافی برای یافتن مرحله خود داشته باشید.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد مرحله بندی، لطفاً روی دکمه های زیر کلیک کنید.
آزمایش‌های اضافی که ممکن است برای مشاهده میزان گسترش CLL/SLL شما لازم باشد عبارتند از:
- اسکن توموگرافی گسیل پوزیترون (PET). این اسکن شماست تمام بدن که مناطقی را که ممکن است تحت تأثیر CLL / SLL قرار گیرند روشن می کند. نتایج ممکن است مشابه تصویر سمت چپ به نظر برسند.
- توموگرافی کامپیوتری (CT) اسکن. این اسکن دقیق تری نسبت به اشعه ایکس، اما از یک ناحیه خاص مانند قفسه سینه یا شکم شما ارائه می دهد.
- سوراخ کمری - پزشک شما از یک سوزن برای گرفتن نمونه مایع از نزدیک ستون فقرات استفاده می کند. این کار برای بررسی اینکه آیا لنفوم شما در مغز یا نخاع شماست انجام می شود. ممکن است نیازی به این آزمایش نداشته باشید، اما در صورت انجام آن، پزشک به شما اطلاع خواهد داد.
یکی از تفاوت های اصلی CLL / SLL (به غیر از مکان آنها) در نحوه مرحله بندی آنها است.
صحنه سازی یعنی چه؟
پس از اینکه تشخیص داده شد، پزشک تمام نتایج آزمایش شما را بررسی می کند تا متوجه شود CLL/SLL شما در چه مرحله ای است. مرحله بندی به دکتر می گوید:
- چه مقدار CLL/SLL در بدن شما وجود دارد
- چند ناحیه از بدن شما دارای سلول های B سرطانی است و
- چگونه بدن شما با این بیماری کنار می آید
این سیستم مرحله‌بندی به CLL شما نگاه می‌کند تا ببیند آیا یکی از موارد زیر را دارید یا ندارید:
- سطوح بالای لنفوسیت ها در خون یا مغز استخوان - به این لنفوسیتوز (lim-foe-cy-toe-sis) می گویند.
- غدد لنفاوی متورم - لنفادنوپاتی (limf-a-den-op-ah-thee)
- طحال بزرگ شده - اسپلنومگالی (طحال-او-مگ-آ-لی)
- سطوح پایین گلبول های قرمز در خون شما - کم خونی (a-nee-mee-yah)
- سطوح پایین پلاکت ها در خون - ترومبوسیتوپنی (ترومبوسیتوپنی)
- کبد بزرگ - هپاتومگالی (hep-at-o-meg-a-lee)
هر مرحله به چه معناست
| مرحله RAI 0 | لنفوسیتوز و عدم بزرگ شدن غدد لنفاوی، طحال یا کبد و با تعداد گلبول های قرمز خون و پلاکت ها تقریباً طبیعی است. |
| مرحله RAI 1 | لنفوسیتوز به اضافه غدد لنفاوی بزرگ شده. طحال و کبد بزرگ نشده اند و تعداد گلبول های قرمز و پلاکت خون طبیعی یا اندکی کم است. |
| مرحله RAI 2 | لنفوسیتوز به علاوه طحال بزرگ شده (و احتمالاً کبد بزرگ شده)، با یا بدون غدد لنفاوی بزرگ شده. تعداد گلبول‌های قرمز و پلاکت‌ها طبیعی است یا فقط کمی پایین است |
| مرحله RAI 3 | لنفوسیتوز به علاوه کم خونی (گلبول های قرمز بسیار کم)، با یا بدون بزرگ شدن غدد لنفاوی، طحال یا کبد. تعداد پلاکت ها نزدیک به نرمال است. |
| مرحله RAI 4 | لنفوسیتوز به اضافه ترومبوسیتوپنی (پلاکت خیلی کم)، با یا بدون کم خونی، بزرگ شدن غدد لنفاوی، طحال یا کبد. |
*لنفوسیتوز به معنای تعداد زیادی لنفوسیت در خون یا مغز استخوان شماست
مرحله شما بر اساس موارد زیر انجام می شود:
- تعداد و محل غدد لنفاوی آسیب دیده
- اگر غدد لنفاوی آسیب دیده در بالا، پایین یا در هر دو طرف دیافراگم قرار دارند (دیافراگم شما یک عضله بزرگ و گنبدی شکل در زیر قفسه سینه شما است که قفسه سینه شما را از شکم شما جدا می کند)
- اگر بیماری به مغز استخوان یا سایر اندام ها مانند کبد، ریه، استخوان یا پوست سرایت کرده باشد.
| کارآموزی 1 | یک ناحیه غدد لنفاوی، بالای دیافراگم یا زیر دیافراگم تحت تاثیر قرار گرفته است* |
| کارآموزی 2 | دو یا چند ناحیه غدد لنفاوی در یک سمت دیافراگم تحت تأثیر قرار گرفته اند * |
| کارآموزی 3 | حداقل یک ناحیه غدد لنفاوی در بالا و حداقل یک ناحیه غدد لنفاوی زیر دیافراگم* تحت تأثیر قرار می گیرند. |
| کارآموزی 4 | لنفوم در چندین غدد لنفاوی است و به سایر نقاط بدن (مانند استخوان، ریه، کبد) گسترش یافته است. |
علاوه بر این، ممکن است پس از مرحله بندی، یک حرف "E" وجود داشته باشد. E به این معنی است که شما در اندامی خارج از سیستم لنفاوی خود، مانند کبد، ریه، استخوان ها یا پوست، مقداری SLL دارید. | |
سوالاتی از پزشک قبل از شروع درمان
قرار ملاقات با پزشک می تواند استرس زا باشد و یادگیری در مورد بیماری و درمان های احتمالی شما می تواند مانند یادگیری یک زبان جدید باشد. هنگام یادگیری
دانستن اینکه چه سوالاتی را هنگام شروع درمان بپرسید ممکن است دشوار باشد. اگر نمی دانید، چه چیزی را نمی دانید، چگونه می توانید بدانید که چه چیزی بپرسید؟
داشتن اطلاعات مناسب می تواند به شما کمک کند که اعتماد به نفس بیشتری داشته باشید و بدانید چه انتظاری دارید. همچنین می تواند به شما در برنامه ریزی از قبل برای آنچه ممکن است نیاز داشته باشید کمک کند.
ما لیستی از سوالاتی که ممکن است برای شما مفید باشد گرد آوری کرده ایم. البته، موقعیت هر کسی منحصر به فرد است، بنابراین این سوالات همه چیز را پوشش نمی دهند، اما شروع خوبی دارند.
برای دانلود فایل PDF قابل چاپ سوالات پزشک خود روی لینک زیر کلیک کنید.
درک ژنتیک CLL / SLL شما
عوامل ژنتیکی زیادی وجود دارند که ممکن است در CLL/SLL شما دخیل باشند. برخی ممکن است در ایجاد بیماری شما نقش داشته باشند و برخی دیگر اطلاعات مفیدی در مورد بهترین نوع درمان برای شما ارائه می دهند. برای اینکه بفهمید چه عوامل ژنتیکی دخیل هستند، باید آزمایشات سیتوژنتیک را انجام دهید.
آزمایشات سیتوژنتیک
آزمایش‌های سیتوژنتیک بر روی خون و بیوپسی‌ها برای بررسی تغییرات در کروموزوم‌ها یا ژن‌های شما انجام می‌شود. ما معمولاً 23 جفت کروموزوم داریم، اما اگر CLL/SLL دارید کروموزوم های شما ممکن است کمی متفاوت به نظر برسند.
کروموزوم
تمام سلول های بدن ما (به جز گلبول های قرمز) دارای یک هسته هستند که کروموزوم های ما در آن قرار دارند. کروموزوم‌های داخل سلول‌ها رشته‌های بلند DNA (دئوکسی ریبونوکلئیک اسید) هستند. DNA قسمت اصلی کروموزوم است که دستورات سلول را نگه می دارد و این قسمت را ژن می نامند.
ژن
ژن ها به پروتئین ها و سلول های بدن شما می گویند که چگونه ظاهر یا عمل کنند. اگر تغییر (تغییر یا جهش) در این کروموزوم ها یا ژن ها ایجاد شود، پروتئین ها و سلول های شما به درستی کار نمی کنند و می توانید به بیماری های مختلفی مبتلا شوید. با CLL/SLL این تغییرات می‌تواند نحوه رشد و رشد لنفوسیت‌های سلول B را تغییر دهد و باعث سرطانی شدن آنها شود.
سه تغییر اصلی که می تواند با CLL / SLL رخ دهد حذف، جابجایی و جهش نامیده می شود.
جهش های رایج در CLL / SLL
حذف زمانی است که بخشی از کروموزوم شما گم شده باشد. اگر حذف شما بخشی از کروموزوم سیزدهم یا هفدهم باشد، به آن “del(13q)” یا “del(17p)” می گویند. "q" و "p" به پزشک می گوید که کدام قسمت از کروموزوم از دست رفته است. برای سایر حذف ها هم همینطور است.
اگر جابجایی دارید، به این معنی است که قسمت کوچکی از دو کروموزوم - کروموزوم 11 و کروموزوم 14 برای مثال، جای خود را با یکدیگر عوض می کنند. هنگامی که این اتفاق می افتد، "t(11:14)" نامیده می شود.
اگر جهش دارید، ممکن است به این معنی باشد که یک کروموزوم اضافی دارید. این تریزومی 12 (یک کروموزوم دوازدهم اضافی) نامیده می شود. یا ممکن است جهش های دیگری به نام جهش IgHV یا جهش Tp12 داشته باشید. همه این تغییرات می تواند به پزشک شما کمک کند تا بهترین درمان را برای شما انجام دهد، بنابراین لطفاً از پزشک خود بخواهید که تغییرات فردی شما را توضیح دهد.
هنگام تشخیص CLL/SLL و قبل از درمان، باید آزمایشات سیتوژنتیک انجام دهید. آزمایشات سیتوژنتیک زمانی است که یک دانشمند به نمونه خون و تومور شما نگاه می کند تا واریانس های ژنتیکی (جهش) را که ممکن است در بیماری شما دخیل باشد بررسی کند.
همه افراد مبتلا به CLL / SLL باید قبل از شروع درمان آزمایش ژنتیکی داشته باشند.
برخی از این آزمایشات را فقط یک بار باید انجام دهید زیرا نتایج در طول زندگی شما یکسان می ماند. ممکن است لازم باشد آزمایش‌های دیگری را قبل از هر درمان یا در زمان‌های مختلف در طول سفر با CLL/SLL انجام دهید. این به این دلیل است که در طول زمان، جهش های ژنتیکی جدید می تواند در نتیجه درمان، بیماری شما یا عوامل دیگر رخ دهد.
متداول‌ترین آزمایش‌های سیتوژنتیکی که باید انجام دهید عبارتند از:
وضعیت جهش IgHV
شما باید این را قبل از اولین درمان داشته باشید فقط. IgHV در طول زمان تغییر نمی کند، بنابراین فقط باید یک بار آزمایش شود. این به عنوان یک IgHV جهش یافته یا یک IgHV بدون جهش گزارش می شود.
تست FISH
شما باید این را قبل از اولین و هر درمان انجام دهید. تغییرات ژنتیکی در آزمایش FISH شما می‌تواند در طول زمان تغییر کند، بنابراین توصیه می‌شود قبل از شروع درمان برای اولین بار و به طور منظم در طول درمان آزمایش شود. می تواند نشان دهد که آیا حذف، جابجایی یا کروموزوم اضافی دارید. این به‌عنوان del(13q)، del(17p)، t(11:14) یا تریزومی 12 گزارش می‌شود. در حالی که اینها رایج‌ترین تغییرات برای افراد مبتلا به CLL/SLL هستند، ممکن است تغییرات متفاوتی داشته باشید، با این حال گزارش‌دهی خواهد بود. مشابه اینها
(FISH مخفف Fلوره In Sایتو Hیبریدیزاسیون و یک تکنیک آزمایشی است که در پاتولوژی انجام می شود)
وضعیت جهش TP53
شما باید این را قبل از اولین و هر درمان انجام دهید. TP53 می تواند در طول زمان تغییر کند، بنابراین توصیه می شود قبل از شروع درمان در اولین بار، و به طور منظم در طول درمان آزمایش شود. TP53 ژنی است که کد پروتئینی به نام p53 را فراهم می کند. p53 یک پروتئین سرکوب کننده تومور است و از رشد سلول های سرطانی جلوگیری می کند. اگر جهش TP53 دارید، ممکن است نتوانید پروتئین p53 را بسازید، به این معنی که بدن شما قادر به جلوگیری از رشد سلول های سرطانی نیست.
چرا مهم است؟
درک این موارد مهم است زیرا می دانیم که همه افراد مبتلا به CLL/SLL دارای تغییرات ژنتیکی یکسانی نیستند. تغییرات اطلاعاتی را در مورد نوع درمانی که ممکن است برای CLL/SLL خاص شما مؤثر باشد یا احتمالاً مؤثر نخواهد بود به پزشک شما ارائه می دهد.
لطفاً با پزشک خود در مورد این آزمایشات و اینکه نتایج شما برای گزینه های درمانی شما معنی دارد، صحبت کنید.
مثلا می دانیم اگر جهش TP53، IgHV جهش یافته یا del(17p) دارید، نباید شیمی درمانی دریافت کنید. زیرا برای شما کار نخواهد کرد. اما این بدان معنا نیست که هیچ درمانی وجود ندارد. برخی از درمان‌های هدفمند در دسترس هستند که می‌توانند برای افرادی که این تغییرات را دارند به خوبی کار کنند. در بخش بعدی به این موارد خواهیم پرداخت.
درمان CLL / SLL
هنگامی که تمام نتایج شما از بیوپسی، آزمایش سیتوژنتیک و اسکن های مرحله بندی کامل شد، پزشک شما این موارد را بررسی می کند تا بهترین درمان ممکن را برای شما تعیین کند. در برخی از مراکز سرطان، پزشک شما ممکن است با تیمی از متخصصان برای بحث در مورد بهترین گزینه درمانی ملاقات کند. به این می گویند a تیم چند رشته ای (MDT) جلسه کاری.
برنامه درمانی من چگونه انتخاب می شود؟
پزشک عوامل زیادی را در مورد CLL/SLL شما در نظر می گیرد. تصمیم‌گیری‌ها در مورد زمان و یا اینکه نیاز به شروع و بهترین درمان را دارید بر اساس موارد زیر است:
- مرحله فردی شما از لنفوم، تغییرات ژنتیکی و علائم
- سن، سابقه پزشکی گذشته و سلامت عمومی شما
- سلامت جسمی و روانی فعلی و ترجیحات بیمار.
سایر آزمونها
پزشک قبل از شروع درمان، آزمایش‌های بیشتری را تجویز می‌کند تا مطمئن شود قلب، ریه‌ها و کلیه‌های شما قادر به مقابله با درمان هستند. آزمایش‌های اضافی ممکن است شامل ECG (الکتروکاردیوگرام)، آزمایش عملکرد ریه یا جمع‌آوری ادرار 24 ساعته باشد.
پزشک یا پرستار سرطان شما می تواند برنامه درمانی شما و عوارض جانبی احتمالی را برای شما توضیح دهد. آنها همچنین می توانند به هر سؤالی که ممکن است داشته باشید پاسخ دهند. مهم است که از پزشک و/یا پرستار سرطان خود در مورد هر چیزی که نمی دانید سؤال کنید.
تماس با ما
انتظار برای نتایج شما می تواند زمان استرس و اضطراب اضافی برای شما و عزیزانتان باشد. ایجاد یک شبکه پشتیبانی قوی در این مدت بسیار مهم است. در صورت داشتن درمان نیز به آنها نیاز خواهید داشت.
لنفوم استرالیا مایل است بخشی از شبکه پشتیبانی شما باشد. می‌توانید سؤالات خود را با خط کمک پرستار لنفوم استرالیا تماس بگیرید یا ایمیل بزنید و ما می‌توانیم به شما کمک کنیم تا اطلاعات درست را دریافت کنید. همچنین می توانید برای پشتیبانی بیشتر به صفحات رسانه های اجتماعی ما بپیوندید. صفحه Lymphoma Down Under ما در فیس بوک همچنین مکانی عالی برای ارتباط با دیگران در سراسر استرالیا و نیوزیلند است که مبتلا به لنفوم هستند.
خط تلفن پرستار مراقبت از لنفوم:
تلفن: 1800 953 081
ایمیل nurse@lymphoma.org.au
گزینه های درمانی می تواند شامل یکی از موارد زیر باشد:
تماشا و انتظار (نظارت فعال)
حدود 1 نفر از هر 10 نفر مبتلا به CLL / SLL ممکن است هرگز نیاز به درمان نداشته باشند. ممکن است برای چندین ماه یا سال بدون علامت یا بدون علائم ثابت بماند. اما برخی از شما ممکن است چندین دوره درمان و سپس بهبودی داشته باشید. اگر فوراً به درمان نیاز ندارید یا بین دوره های بهبودی زمان دارید، با مراقب و صبر مدیریت خواهید شد (که نظارت فعال نیز نامیده می شود). بسیاری از درمان های خوب برای CLL در دسترس است، و بنابراین می توان آن را برای سال های طولانی کنترل کرد.
مراقبت های حمایتی
اگر با بیماری جدی مواجه هستید، مراقبت های حمایتی در دسترس است. می تواند به شما کمک کند علائم کمتری داشته باشید و سریعتر بهتر شوید.
سلول‌های لوسمیک (سلول‌های B سرطانی در خون شما و مغز استخوان) ممکن است به‌طور غیرقابل کنترلی رشد کنند و مغز استخوان، جریان خون، غدد لنفاوی، کبد یا طحال را درگیر کنند. از آنجایی که مغز استخوان مملو از سلول‌های CLL/SLL است که خیلی جوان هستند و نمی‌توانند به درستی کار کنند، سلول‌های خون طبیعی شما تحت تأثیر قرار خواهند گرفت. درمان حمایتی ممکن است شامل مواردی مانند تزریق خون یا پلاکت باشد یا ممکن است برای پیشگیری یا درمان عفونت آنتی بیوتیک مصرف کنید.
مراقبت حمایتی ممکن است شامل مشاوره با یک تیم مراقبت تخصصی (مانند قلب و عروق در صورت داشتن مشکلات قلبی) یا مراقبت تسکینی برای مدیریت علائم باشد. همچنین می‌تواند در مورد اولویت‌های شما برای نیازهای مراقبت‌های بهداشتی خود در آینده صحبت کنید. این برنامه ریزی مراقبت پیشرفته نامیده می شود.
مراقبت تسکین دهنده
مهم است که بدانید تیم مراقبت تسکینی را می توان در هر زمانی در طول مسیر درمان شما نه فقط در پایان عمر، فراخوانی کرد. تیم های مراقبت تسکینی در حمایت از افراد با تصمیماتی که باید در پایان عمر خود بگیرند، عالی هستند. اما، آنها فقط از افرادی که در حال مرگ هستند مراقبت نمی کنند. آنها همچنین در مدیریت سخت علائم در هر زمان در طول سفر با CLL / SLL متخصص هستند. بنابراین از درخواست نظر آنها نترسید.
اگر شما و پزشکتان تصمیم به استفاده از مراقبت های حمایتی، یا توقف درمان درمانی برای لنفوم خود دارید، می توان کارهای زیادی را انجام داد تا به شما کمک کند تا حد ممکن سالم و راحت بمانید.
شیمی درمانی (شیمی درمانی)
ممکن است این داروها را به صورت قرص و/یا به صورت قطره ای (انفوزیون) در رگ (در جریان خون) در کلینیک یا بیمارستان سرطان مصرف کنید. چندین داروی شیمی درمانی مختلف ممکن است با یک داروی ایمونوتراپی ترکیب شوند. شیمی درمانی سلول‌های در حال رشد سریع را از بین می‌برد، بنابراین می‌تواند بر برخی از سلول‌های خوب شما که سریع رشد می‌کنند تأثیر بگذارد و عوارض جانبی ایجاد کند.
آنتی بادی مونوکلونال (MAB)
ممکن است در یک کلینیک یا بیمارستان سرطان انفوزیون MAB داشته باشید. MAB ها به سلول لنفوم متصل می شوند و سایر بیماری های مبارزه با گلبول های سفید و پروتئین ها را به سمت سرطان جذب می کنند. این به سیستم ایمنی بدن شما کمک می کند تا با CLL/SLL مبارزه کند.
شیمی ایمونوتراپی
شیمی درمانی (به عنوان مثال، FC) همراه با ایمونوتراپی (به عنوان مثال، ریتوکسیماب). علامت اولیه داروی ایمونوتراپی معمولاً به مخفف رژیم شیمی درمانی مانند FCR اضافه می شود.
درمان هدفمند
می توانید این قرص ها را در منزل یا بیمارستان مصرف کنید. درمان های هدفمند به سلول لنفوم متصل می شوند و سیگنال های لازم برای رشد و تولید سلول های بیشتر را مسدود می کنند. این مانع از رشد سرطان می شود و باعث مرگ سلول های لنفوم می شود. برای اطلاعات بیشتر در مورد این درمان ها، لطفاً به ما مراجعه کنید برگه اطلاعات درمان های خوراکی.
پیوند سلول های بنیادی (SCT)
اگر جوان هستید و دارای CLL/SLL تهاجمی (سریع رشد) هستید، ممکن است از SCT استفاده شود، اما این نادر است. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد پیوند سلول های بنیادی لطفاً برگه های اطلاعاتی را ببینید پیوند در لنفوم
شروع درمان
بسیاری از افراد مبتلا به CLL/SLL در اولین تشخیص نیازی به درمان ندارند. در عوض، شما به مراقبت و صبر خواهید پرداخت. این برای افراد مبتلا به مرحله 1 یا 2 بیماری و حتی برخی از افراد مبتلا به مرحله 3 بیماری رایج است.
اگر مرحله 3 یا 4 CLL/SLL دارید، ممکن است نیاز به شروع درمان داشته باشید. هنگامی که برای اولین بار درمان را شروع می کنید، به آن درمان خط اول می گویند. شما ممکن است بیش از یک دارو داشته باشید، که ممکن است شامل شیمی درمانی، آنتی بادی مونوکلونال یا درمان هدفمند باشد.
هنگامی که این درمان ها را انجام می دهید، آنها را به صورت چرخه ای انجام خواهید داد. این بدان معناست که شما درمان، سپس یک استراحت و سپس یک دور دیگر (چرخه) درمان را خواهید داشت. برای اکثر افراد مبتلا به CLL/SLL شیمی ایمونوتراپی برای رسیدن به بهبودی (بدون علائم سرطان) موثر است.
جهش ژنتیکی و درمان
برخی از ناهنجاری‌های ژنتیکی ممکن است به این معنی باشد که درمان‌های هدفمند برای شما بهترین نتیجه را خواهند داشت، و سایر ناهنجاری‌های ژنتیکی - یا ژنتیک طبیعی ممکن است به این معنی باشد که شیمی‌ایمونوتراپی بهترین نتیجه را خواهد داشت.
IgHV طبیعی (IgHV جهش یافته) OR حذف 17p یا الف جهش در ژن TP53 شما
CLL/SLL شما احتمالاً به شیمی درمانی پاسخ نمی دهد، اما ممکن است در عوض به یکی از این درمان های هدفمند پاسخ دهد:
- ایبروتینیب – یک درمان هدفمند به نام مهارکننده BTK
- آکالابروتینیب – یک درمان هدفمند (مهارکننده BTK) با یا بدون آنتی بادی مونوکلونال به نام اوبینوتوزوماب
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax یک نوع درمان هدفمند به نام مهارکننده BCL-2 است، obinutuzumab یک آنتی بادی مونوکلونال است.
- Idelalisib & rituximab – ایدلالیسیب یک درمان هدفمند به نام مهارکننده PI3K است و ریتوکسیماب یک آنتی بادی مونوکلونال است.
- همچنین ممکن است واجد شرایط شرکت در یک کارآزمایی بالینی باشید - در این مورد از پزشک خود بپرسید
اطلاعات مهم - ایبروتینیب و آکالابروتینیب در حال حاضر مورد تایید TGA هستند، به این معنی که در استرالیا در دسترس هستند. با این حال، آنها در حال حاضر PBS به عنوان درمان خط اول در CLL/SLL فهرست نشده اند. این بدان معناست که دسترسی به آنها هزینه زیادی دارد. ممکن است دسترسی به داروها به دلایل دلسوزانه امکان پذیر باشد، به این معنی که هزینه آن تا حدی یا به طور کامل توسط شرکت داروسازی پوشش داده می شود. اگر تو داری IgHV طبیعی (جهش نیافته) یا حذف 17p، از پزشک خود در مورد دسترسی دلسوزانه به این داروها سوال کنید.
لنفوم استرالیا از افراد مبتلا به CLL/SLL با ارسال یک ارسال به کمیته مشورتی مزایای دارویی (PBAC) برای گسترش فهرست PBS برای این داروها برای درمان خط اول حمایت می کند. این داروها را برای افراد مبتلا به CLL/SLL بیشتر در دسترس قرار می دهد.
شما همچنین می توانید به افزایش آگاهی کمک کنید و ارسال خود را به PBAC برای فهرست PBS به عنوان درمان خط اول ارائه دهید. اینجا را کلیک کنید.
Mاستفاده از IgHV، یا تغییراتی غیر از موارد بالا
ممکن است درمان های استاندارد برای CLL/SLL از جمله شیمی درمانی یا شیمی ایمونوتراپی به شما پیشنهاد شود. ایمونوتراپی (rituximab یا obinutuzumab) تنها در صورتی جواب می دهد که سلول های CLL/SLL شما دارای نشانگر سطح سلولی به نام باشند. CD20 بر روی آنها پزشک می تواند به شما اطلاع دهد که آیا سلول های شما CD20 دارند یا خیر.
چند دارو و ترکیب مختلف وجود دارد که پزشک شما می تواند در صورت داشتن این بیماری انتخاب کند IgHV جهش یافته . این شامل:
- بنداموستین و rایتوکسیماب (BR) - بنداموستین یک شیمی درمانی و ریتوکسیماب یک آنتی بادی مونوکلونال است. هر دو به صورت انفوزیون داده می شوند.
- فلودارابین، cسیکلوفسفامید و rایتوکسیماب (FC-R). فلودارابین و سیکلوفسفامید شیمی درمانی هستند و ریتوکسیماب یک آنتی بادی مونوکلونال است.
- کلرامبوسیل و اوبینوتوزوماب – کلرامبوسیل یک قرص شیمی درمانی و اوبینوتوزوماب یک آنتی بادی مونوکلونال است. عمدتاً به افراد مسن تر و ضعیف تر داده می شود.
- کلرامبوسیل - یک قرص شیمی درمانی
- همچنین ممکن است واجد شرایط شرکت در کارآزمایی بالینی باشید
اگر نام درمانی را که قرار است انجام دهید را می دانید، می توانید پیدا کنید اطلاعات بیشتر در اینجا.
بهبودی و عود
پس از درمان، اکثر شما به بهبودی می روید. بهبودی دوره زمانی است که در آن هیچ نشانه ای از CLL/SLL در بدن شما باقی نمانده است یا زمانی که CLL/SLL تحت کنترل است و نیازی به درمان ندارد. بهبودی می تواند سال ها طول بکشد، اما در نهایت CLL معمولاً عود می کند (عود می کند) و درمان دیگری انجام می شود.
نسوز CLL / SLL
تعداد کمی از شما ممکن است با درمان خط اول خود به بهبودی نرسید. اگر این اتفاق بیفتد، CLL / SLL شما "نسوز" نامیده می شود. اگر CLL/SLL مقاوم به درمان دارید، پزشک احتمالاً می خواهد داروی دیگری را امتحان کند.
در صورت داشتن CLL/SLL مقاوم به درمان یا پس از عود، درمان خط دوم نامیده می شود. هدف از درمان خط دوم این است که شما را دوباره در شرایط بهبودی قرار دهد.
اگر بهبودی بیشتری داشته باشید، سپس عود کنید و درمان بیشتری داشته باشید، به این درمان های بعدی، درمان خط سوم، درمان خط چهارم و مواردی از این دست گفته می شود.
ممکن است برای CLL/SLL خود به چندین نوع درمان نیاز داشته باشید. متخصصان در حال کشف درمان های جدید و موثرتری هستند که طول دوره بهبودی را افزایش می دهد. اگر CLL/SLL شما به خوبی به درمان پاسخ ندهد یا پس از درمان خیلی سریع عود کند (در عرض شش ماه)، این به عنوان CLL/SLL مقاوم شناخته می‌شود و نوع دیگری از درمان مورد نیاز است.
نحوه انتخاب درمان خط دوم
در زمان عود، انتخاب درمان به عوامل متعددی از جمله بستگی دارد.
- چه مدت در دوره بهبودی بودید
- سلامت عمومی و سن شما
- چه درمان CLL در گذشته دریافت کرده اید
- ترجیحات شما
این الگو ممکن است در طول سالیان متمادی تکرار شود. درمان‌های هدفمند جدید برای بیماری‌های عودکننده یا مقاوم در دسترس هستند و برخی از درمان‌های رایج برای عود CLL/SLL می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
- Venetoclax – یک درمان هدفمند (مهارکننده BCL2) - یک تبلت
- ایبروتینیب (Ibruvica) – یک درمان هدفمند (مهارکننده BTK) - قرص
- آکالابروتینیب – یک درمان هدفمند (مهارکننده BTK) - قرص
- Idelalisib و Rituximab - idelalisib یک درمان هدفمند (مهارکننده PI3K) و ریتوکسیماب یک آنتی بادی مونوکلونال است. Idelalisib یک قرص است و ریتوکسیماب به صورت قطره ای در رگ های شما تزریق می شود.
اطلاعات بیشتر در مورد درمان های هدفمند را می توان یافت اینجا.
اگر جوان هستید و تناسب اندام دارید (به غیر از داشتن CLL/SLL)، ممکن است بتوانید آن را داشته باشید پیوند سلول های بنیادی آلوژنیک.
توصیه می شود هر زمان که نیاز به شروع درمان های جدید دارید، از پزشک خود در مورد آزمایش های بالینی که ممکن است واجد شرایط آنها باشید، سوال کنید. آزمایشات بالینی برای یافتن داروهای جدید یا ترکیبی از داروها برای بهبود درمان CLL / SLL در آینده مهم هستند.
آنها همچنین می توانند به شما فرصتی برای امتحان یک داروی جدید، ترکیبی از داروها یا سایر درمان هایی که نمی توانید خارج از دوره آزمایشی انجام دهید، ارائه دهند. اگر علاقه مند به شرکت در یک کارآزمایی بالینی هستید، از پزشک خود بپرسید که واجد شرایط کدام آزمایشات بالینی هستید.
برخی از درمان ها برای CLL / SLL آزمایش می شوند
بسیاری از درمان‌ها و ترکیب‌های درمانی جدید وجود دارد که در حال حاضر در آزمایش‌های بالینی در سراسر جهان برای بیماران مبتلا به CLL تازه تشخیص داده شده و عودکننده CLL آزمایش می‌شوند. برخی از درمان های تحت بررسی عبارتند از:
- درمان ترکیبی ونتوکلاکس – استفاده از ونتوکلاکس با سایر انواع درمان
- Zanubrutinib – کپسولی که یک درمان هدفمند (مهارکننده BTK) است.
- درمان با سلول T گیرنده آنتی ژن کایمریک (CAR T-cell therapy)
شما همچنین می توانید ما را بخوانیددرک کارآزمایی های بالینی برگه اطلاعات یا از ما دیدن کنید صفحه وب برای اطلاعات بیشتر در مورد آزمایشات بالینی
پیش آگهی برای CLL / SLL - و چه اتفاقی می افتد پس از پایان درمان
پیش آگهی به این می پردازد که نتیجه مورد انتظار CLL/SLL شما چه خواهد بود و احتمالاً چه تأثیری بر درمان شما خواهد داشت.
CLL / SLL با درمان های فعلی قابل درمان نیست. این به این معنی است که وقتی تشخیص داده شد، تا پایان عمرتان CLL/SLL خواهید داشت...اما، بسیاری از مردم هنوز زندگی طولانی و سالمی با CLL/SLL دارند. هدف یا هدف درمان این است که CLL/SLL را در یک سطح قابل کنترل نگه دارید و اطمینان حاصل کنید که علائم کمی دارید یا هیچ علامتی ندارید که بر کیفیت زندگی شما تأثیر بگذارد.
همه افراد مبتلا به CLL/SLL دارای عوامل خطر متفاوتی از جمله سن، سابقه پزشکی و ژنتیک هستند. بنابراین، صحبت در مورد پیش آگهی به معنای کلی بسیار دشوار است. توصیه می شود که با پزشک متخصص خود در مورد عوامل خطر خود و اینکه چگونه ممکن است بر پیش آگهی شما تأثیر بگذارد، صحبت کنید.
بقا - زندگی با سرطان
یک سبک زندگی سالم یا برخی تغییرات مثبت در شیوه زندگی پس از درمان می تواند کمک بزرگی به بهبودی شما باشد. کارهای زیادی وجود دارد که می توانید انجام دهید تا به شما کمک کند با CLL / SLL خوب زندگی کنید.
بسیاری از مردم متوجه می شوند که پس از تشخیص یا درمان سرطان، اهداف و اولویت های آنها در زندگی تغییر می کند. دانستن اینکه "عادی جدید" شما چیست می تواند زمان بر باشد و خسته کننده باشد. انتظارات خانواده و دوستان شما ممکن است متفاوت از انتظارات شما باشد. ممکن است احساس انزوا، خستگی و یا هر تعداد از احساسات مختلف داشته باشید که می تواند هر روز تغییر کند. اهداف اصلی پس از درمان برای CLL / SLL شما بازگشت به زندگی است و:
- تا حد امکان در کار، خانواده و سایر نقش های زندگی خود فعال باشید
- کاهش عوارض و علائم سرطان و درمان آن
- هر گونه عوارض جانبی دیررس را شناسایی و مدیریت کنید
- کمک می کند تا حد امکان مستقل باشید
- کیفیت زندگی خود را بهبود بخشید و سلامت روان خود را حفظ کنید
توانبخشی سرطان
انواع مختلفی از توانبخشی سرطان ممکن است به شما توصیه شود. این می تواند به معنای هر یک از طیف گسترده ای از خدمات مانند:
- فیزیوتراپی، مدیریت درد
- برنامه ریزی تغذیه و ورزش
- مشاوره عاطفی، شغلی و مالی
ما نکات بسیار خوبی را در برگه های اطلاعاتی زیر داریم:
- ترس از عود سرطان و اضطراب اسکن
- مدیریت خواب و لنفوم
- ورزش و لنفوم
- خستگی و لنفوم
- رابطه جنسی و صمیمیت
- تاثیر عاطفی تشخیص و درمان لنفوم
- تاثیر عاطفی زندگی با لنفوم
- تأثیر عاطفی لنفوم پس از تکمیل درمان لنفوم
- مراقبت از فرد مبتلا به لنفوم
- تأثیر عاطفی لنفوم عودکننده یا مقاوم
- درمان های مکمل و جایگزین: لنفوم
- خودمراقبتی و لنفوم
- تغذیه و لنفوم
لنفوم تبدیل شده (تبدیل ریشتر)
دگرگونی چیست
لنفوم تبدیل شده، لنفومی است که در ابتدا به عنوان ناتوان (آهسته رشد) تشخیص داده شد، اما به یک بیماری تهاجمی (سریع رشد) تبدیل شده است.
تغییر شکل نادر است، اما اگر ژن‌های سلول‌های لنفوم ناتوان به مرور زمان آسیب ببینند، ممکن است اتفاق بیفتد. این می تواند به طور طبیعی یا در نتیجه برخی درمان ها اتفاق بیفتد و باعث رشد سریعتر سلول ها شود. هنگامی که این اتفاق در CLL / SLL رخ می دهد به آن سندرم ریشتر (RS) می گویند.
اگر این اتفاق بیفتد CLL/SLL شما ممکن است به نوعی لنفوم به نام لنفوم سلول B منتشر بزرگ (DLBCL) یا حتی به ندرت به لنفوم سلول T تبدیل شود.
برای اطلاعات بیشتر در مورد لنفوم تبدیل شده لطفاً به ما مراجعه کنید برگه اطلاعات اینجا
