Pertanyaan untuk ditanyakan ketika anak Anda didiagnosis
Ketika anak Anda pertama kali didiagnosis menderita limfoma, itu bisa menjadi pengalaman yang sangat menegangkan dan emosional. Tidak ada reaksi benar atau salah. Ini sering menghancurkan dan mengejutkan, penting untuk membiarkan diri Anda dan keluarga Anda memiliki waktu untuk memproses dan berduka.
Penting juga bahwa Anda tidak memikul sendiri diagnosis ini, ada sejumlah organisasi pendukung yang ada di sini untuk membantu Anda dan keluarga Anda selama ini.
Saat anak Anda didiagnosis menderita limfoma, ada banyak pertanyaan yang mungkin ingin Anda jawab, tetapi lupa bertanya. Seluruh pengalaman bisa sangat luar biasa, dan sulit untuk berpikir jernih. Beberapa pertanyaan bagus untuk dokter adalah:
- Subtipe limfoma apa yang dimiliki anak saya?
- Apakah ini jenis limfoma yang umum atau langka?
- Apakah limfoma ini tumbuh cepat atau lambat?
- Apakah limfoma jenis ini bisa disembuhkan?
- Di bagian tubuh manakah limfoma berada?
- Kapan pengobatan perlu dimulai?
- Kira-kira berapa lama pengobatan akan berlangsung?
- Apakah anak saya perlu tinggal di rumah sakit untuk perawatan?
- Di mana pengobatan terjadi? – Di rumah sakit lokal kita atau rumah sakit yang lebih besar di kota yang lebih besar?
- Apakah limfoma jenis ini memiliki risiko tinggi untuk kembali setelah pengobatan?
- Apa dampak pengobatan terhadap kemampuan anak saya untuk memiliki anak sendiri?
Untuk saran lebih lanjut tentang cara mengadvokasi anak Anda, lihat Situs web Redkit.
Jika anak Anda menjadi tidak sehat di rumah
Memiliki anak yang didiagnosis menderita limfoma berarti akan ada saatnya mereka menjadi tidak sehat saat berada di rumah dalam perawatan Anda. Ini bisa menjadi ide yang sangat menakutkan dan Anda mungkin ingin mempersiapkan ini sebelumnya. Persiapan dan perencanaan ke depan membantu mengurangi kepanikan yang mungkin Anda rasakan saat ini. Persiapan membantu Anda dan anak Anda tetap pada jalur untuk membuatnya lebih baik lagi.
Beberapa persiapan yang bermanfaat mungkin termasuk:
- Sediakan nomor telepon untuk bangsal kanker di rumah sakit yang merawat Anda. Informasi ini harus disimpan di lokasi yang mudah diakses – seperti di lemari es. Anda dapat menelepon bangsal kanker kapan saja dan meminta saran dari perawat spesialis di sana.
- Memiliki tas cadangan yang dikemas untuk rumah sakit setiap saat. Tas ini mungkin berisi beberapa barang penting untuk anak Anda dan diri Anda sendiri seperti: pakaian dalam ganti, pakaian ganti, piyama, dan perlengkapan mandi.
- Simpan informasi untuk dokter spesialis dan diagnosis anak Anda. Saat tiba di departemen darurat, informasi ini akan sangat membantu. Haruskah dokter darurat ingin berbicara dengan spesialis Anda tentang perawatan anak Anda.
- Memiliki rencana tentang perawatan anak lain yang menjadi tanggung jawab Anda – jika Anda perlu membawa anak Anda ke rumah sakit, siapa yang dapat menjaga anak Anda yang lain?
- Mengetahui rute termudah ke rumah sakit dari rumah Anda
- Mengetahui tempat parkir di rumah sakit
Biasanya ketika seorang anak dengan limfoma menjadi tidak sehat di rumah, penyebabnya seringkali salah satu dari dua hal berikut:
- Infeksi
- Efek samping dari pengobatan limfoma
Dalam kebanyakan kasus, infeksi dan efek samping sangat dapat diobati dan tidak menyebabkan masalah jangka panjang. Sangat penting bagi Anda untuk mendengarkan saran medis dan mendapatkan perawatan sedini mungkin. Seringkali efek samping seperti mual, muntah dan diare, dapat diatasi dengan obat-obatan yang diberikan oleh rumah sakit. Ketika gejalanya parah, anak Anda mungkin memerlukan bantuan tambahan dan perlu pergi ke rumah sakit.
Penting bahwa jika anak Anda diduga mengalami infeksi, Anda segera membawanya ke rumah sakit karena mereka akan membutuhkan perawatan sesegera mungkin. Jika Anda tidak dapat menyetir sendiri dan anak Anda ke rumah sakit, hubungi ambulans 000 (tiga nol).
Jika Anda mengkhawatirkan kesehatan dan keselamatan anak Anda, hubungi ambulans 000 (tiga nol).
Bagaimana memantau suhu anak Anda selama perawatan
Salah satu tanda anak Anda terkena infeksi adalah suhu tubuhnya yang tinggi. Suhu tinggi dianggap 38.00 C atau lebih – ini juga dikenal sebagai demam atau demam.
Anak-anak yang menjalani pengobatan kanker memiliki sistem kekebalan yang lebih lemah karena pengobatan mereka. Demam bisa menjadi tanda tubuh sedang berusaha melawan infeksi bakteri atau virus.
Jika Anda mengukur suhu anak Anda dan terbaca 38.00 C atau lebih – bawa segera ke unit gawat darurat terdekat. Jika Anda tidak dapat membawa diri sendiri dan anak Anda ke rumah sakit, hubungi ambulans di '000' (tiga nol).
Demam setelah kemoterapi bisa terjadi mengancam jiwa.
Saat anak Anda menjalani pengobatan kanker (khususnya kemoterapi), ada baiknya mengukur suhu tubuhnya secara teratur, ini akan memberi Anda gambaran tentang suhu normal anak Anda. Anda mungkin ingin mendapatkan buku catatan dan pulpen, untuk mencatat suhunya. Anda dapat membeli termometer dari sebagian besar toko farmasi, jika membelinya merupakan masalah, bicarakan dengan rumah sakit Anda. Termometer standar, yang mengukur suhu di bawah lengan, kira-kira $10.00 – $20.00.
Ukur suhu anak Anda 2-3 kali sehari, kira-kira pada waktu yang sama setiap hari dan catat. Suhu tinggi dianggap 38.00 C atau lebih. Ada baiknya mengukur suhu tubuh anak Anda di pagi hari agar jika lebih tinggi dari biasanya, Anda akan mengetahuinya lebih awal daripada nanti. Tujuannya adalah untuk menangkap demam sesegera mungkin.
Jika Anda mengambil suhu anak Anda dan lebih rendah dari 38.00 C tetapi lebih tinggi dari normal, ambil kembali 1 jam kemudian. Hindari pemberian obat antipiretik seperti paracetamol (Panadol) atau ibuprofen (Nurofen). Obat-obatan ini sering kali menurunkan suhu tubuh dan akan menutupi demam. Demam adalah tanda tubuh anak Anda membutuhkan bantuan untuk melawan infeksi.
Jika anak Anda menunjukkan tanda-tanda tidak sehat tetapi tidak demam, Anda tetap dapat membawanya ke rumah sakit. Terkadang anak-anak menjadi tidak sehat karena infeksi tetapi tidak demam. Tanda-tanda tidak sehat mungkin termasuk:
- Lesu, kempes, sakit tenggorokan, batuk, sulit bernafas, pilek dan mata berair, diare, sakit perut, muntah dan sakit kepala.
Jika anak Anda menunjukkan kombinasi dari gejala-gejala tersebut tetapi tidak demam, Anda tetap dapat membawanya ke rumah sakit.
Jika anak Anda mengalami diare atau muntah parah dan tidak dapat menahan makanan dan cairan, mereka berisiko mengalami dehidrasi dan mungkin perlu pergi ke rumah sakit untuk mengatasinya. Dehidrasi dapat menyebabkan komplikasi lain dan membuat anak Anda lebih sakit.
Pola makan anak Anda selama perawatan
Pola makan sehat untuk anak Anda berperan penting dalam setiap tahap pengalaman kanker termasuk sebelum, selama, dan setelah perawatan. Untuk informasi lebih rinci mengenai limfoma dan nutrisi, ikuti tautannya Nutrisi dan Limfoma.
Sayangnya, beberapa efek samping limfoma dan pengobatannya dapat berdampak pada kemampuan anak Anda untuk mengonsumsi makanan bergizi:
- Perubahan rasa dan bau
- Kehilangan selera makan
- Mual dan muntah
- sariawan
- Sakit perut dan kembung
- mulas
- Sakit
Banyak dari efek samping ini dapat dikelola dengan beberapa strategi sederhana dan penggunaan obat yang tepat. Bicaralah dengan ahli gizi dan tim medis anak Anda tentang strategi manajemen. Mungkin sulit bagi anak Anda untuk mengomunikasikan alasan di balik mereka tidak mau makan, jadi bersabarlah dengan mereka.
Berikut adalah beberapa tips bermanfaat yang dapat Anda lakukan untuk mencoba dan membantu anak Anda mendapatkan pola makan terbaik:
- Berikan makanan kecil dan sering
- Makanan lunak seperti pasta, es krim, sup, keripik panas, puding, dan roti mungkin lebih mudah dimakan anak Anda.
- Cobalah dan bantu anak Anda minum cairan sebanyak mungkin
Jika Anda khawatir tentang pola makan dan berat badan anak Anda, silakan bicarakan dengan ahli gizi anak Anda. Jangan berikan anak Anda obat herbal atau makanan yang tidak biasa tanpa berkonsultasi terlebih dahulu dengan tim perawatan anak Anda.
Sekolah dan pengobatan
Sekolah anak Anda kemungkinan akan terpengaruh selama ini. Penting bagi Anda untuk terbuka dengan sekolah tentang diagnosis anak Anda dan seperti apa pengobatan mereka nantinya. Jika Anda memiliki anak lain di sekolah, ada kemungkinan diagnosis ini juga memengaruhi sekolah mereka.
Sebagian besar sekolah akan mendukung dan dapat mencoba dan menyediakan beberapa cara untuk membantu anak Anda melanjutkan pembelajarannya selama pengobatan.
Beberapa rumah sakit memiliki sistem sekolah rumah sakit yang dapat diakses untuk membantu melengkapi pembelajaran anak Anda. Bicaralah dengan perawat dan pekerja sosial Anda tentang pilihan sekolah di rumah sakit.
- Penting untuk diingat bahwa sementara sekolah dan pembelajaran anak Anda penting. Prioritas saat ini adalah kesehatan mereka, bolos sekolah mungkin lebih merupakan masalah sosial bagi anak Anda daripada masalah pendidikan jangka panjang.
- Selalu perbarui kepala sekolah dan guru utama anak Anda mengenai kondisi dan kemampuan anak Anda untuk bersekolah dan menyelesaikan tugas apa pun.
- Bicaralah dengan pekerja sosial dan perawat kanker rumah sakit tentang cara menjelaskan limfoma anak Anda kepada teman sekelasnya.
- Persiapkan anak Anda untuk perubahan fisik yang mungkin mereka alami karena perawatan (rambut rontok). Diskusikan dengan sekolah dan pekerja sosial bagaimana mendidik kelas anak Anda tentang perubahan penampilan yang mungkin dialami anak Anda.
- Temukan cara agar anak Anda tetap terhubung dengan lingkaran sosialnya melalui panggilan telepon, Facebook, Instagram, pesan teks, dan cara lain apa pun agar mereka tetap terhubung dengan teman-teman terdekatnya.
Layang-layang merah adalah organisasi yang membantu yang dapat menyediakan berbagai layanan untuk mendukung anak Anda dan keluarga Anda. Mereka memberikan bantuan pendidikan.
Merawat dirimu sendiri
Menjadi orang tua atau wali dari seorang anak dengan limfoma bisa menjadi tugas yang melelahkan dan menguras tenaga. Sangat sulit merawat anak Anda dengan limfoma jika Anda tidak mampu merawat diri sendiri secara memadai. Beberapa opsi untuk perawatan diri selama diagnosis dan pengobatannya adalah:
- Berolahraga secara teratur, bahkan berjalan kaki singkat atau berlari di luar dapat membuat perbedaan
- Membuat pilihan makanan yang sehat – kenyamanan seringkali dapat menyebabkan pilihan yang tidak sehat dan membuat Anda merasa lelah dan lesu
- Bersosialisasi dengan teman – tetap terhubung dengan jaringan pendukung Anda sendiri sangat penting jika Anda ingin dapat mendukung anak Anda
- Membatasi konsumsi alkohol
- Berlatih meditasi dan mindfulness
- Membuat jadwal tidur teratur untuk diri sendiri
- Membuat jurnal perjalanan anak Anda – ini dapat membantu Anda melacak berbagai hal dan membantu Anda merasa lebih terkendali
Untuk informasi lebih lanjut tentang cara mendukung diri sendiri, lihat Situs web Redkit.
Informasi dan dukungan untuk orang tua dan pengasuh
Jika Anda adalah orang tua atau pengasuh anak yang telah didiagnosis menderita limfoma, ini bisa menjadi pengalaman yang membuat stres dan emosional. Tidak ada reaksi benar atau salah.
Penting untuk membiarkan diri Anda dan keluarga Anda memiliki waktu untuk memproses dan mengakui diagnosisnya. Penting juga bahwa Anda tidak memikul sendiri diagnosis ini karena ada sejumlah organisasi pendukung yang ada di sini untuk membantu Anda dan keluarga Anda selama ini.
Anda selalu dapat menghubungi Perawat Perawatan Limfoma kami dengan mengklik atau hubungi kami tombol di bagian bawah halaman ini.
Sumber daya lain yang mungkin berguna bagi Anda tercantum di bawah ini:
