Menjadi pengasuh seseorang yang menderita limfoma bisa menjadi hal yang bermanfaat sekaligus menantang. Dan, meskipun Anda adalah pengasuhnya, Anda juga memerlukan dukungan untuk menjaga diri Anda tetap baik dan istirahat, sekaligus mengelola tuntutan emosional dan fisik sebagai pengasuh.
Hidup tidak berhenti ketika Anda menjadi seorang pengasuh, atau ketika seseorang yang Anda cintai didiagnosis mengidap limfoma. Anda mungkin masih harus mengurus pekerjaan, sekolah, anak-anak, tugas rumah tangga, dan tanggung jawab lainnya. Halaman ini akan memberikan informasi tentang apa yang perlu Anda ketahui untuk mendukung penderita limfoma, dan menemukan dukungan yang tepat untuk diri Anda sendiri.
Halaman terkait
Apa yang perlu saya ketahui?
Jika Anda akan merawat penderita limfoma, ada beberapa hal tentang limfoma dan pengobatannya yang perlu Anda ketahui. Di bawah ini adalah tautan ke halaman lain di situs web ini. Kami sarankan Anda meninjaunya sembari mempelajari jenis perawatan apa yang mungkin dibutuhkan oleh orang yang Anda kasihi.
Jenis pengasuh
Ada berbagai jenis pengasuh. Beberapa dari Anda mungkin adalah pengasuh yang dibayar dan satu-satunya tugas Anda adalah merawat seseorang yang mengidap limfoma, namun sebagian besar pengasuh adalah anggota keluarga atau teman yang tidak dibayar. Anda mungkin memiliki kesepakatan formal tentang tugas Anda sebagai pengasuh, atau Anda mungkin seorang teman, suami atau istri, orang tua dari seorang anak, atau seseorang yang menderita limfoma. Dalam hal ini Anda mungkin memiliki perjanjian yang sangat informal di mana Anda memberikan dukungan ekstra sesuai kebutuhan dalam hubungan unik Anda.
Terlepas dari jenis pengasuh Anda, Anda memerlukan dukungan ekstra. Dukungan yang Anda butuhkan akan sangat unik bagi Anda, dan akan bergantung pada:
- keadaan individu orang yang Anda cintai,
- subtipe limfoma yang mereka derita,
- jenis perawatan yang mereka perlukan,
- penyakit atau kondisi lain yang dialami penderita limfoma, seperti nyeri, gejala limfoma atau efek samping pengobatan, kesulitan mobilitas dan tugas sehari-hari,
- di mana kalian berdua tinggal,
- tanggung jawab Anda yang lain seperti pekerjaan, sekolah, anak-anak, pekerjaan rumah tangga, dan kelompok sosial,
- pengalaman sebelumnya yang Anda miliki atau belum miliki sebagai pengasuh (menjadi pengasuh tidak datang secara alami bagi banyak orang),
- kesehatan fisik, emosional dan mental Anda sendiri,
- jenis hubungan yang Anda miliki dengan penderita limfoma,
- banyak hal lain yang membuat Anda dan pribadi Anda unik.
Jika pasangan, istri, atau suami Anda yang mengidap limfoma, mereka mungkin tidak dapat lagi memberikan dukungan, kenyamanan, kasih sayang, energi, atau antusiasme yang sama seperti sebelumnya. Jika sebelumnya mereka berkontribusi dalam pekerjaan rumah tangga, keuangan, atau membesarkan anak, kapasitas mereka untuk melakukan hal ini sekarang mungkin berkurang sehingga Anda mungkin akan lebih banyak melakukan hal-hal tersebut.
Pasangan Anda, istri atau suami
Perubahan dan ketidakseimbangan peran Anda akan berdampak emosional pada Anda berdua. Meskipun mereka tidak mengungkapkannya dengan kata-kata, penderita limfoma Anda mungkin merasakan kombinasi emosi positif dan negatif saat mereka menjalani limfoma dan pengobatannya.
Mereka mungkin merasa:
- bersalah atau malu karena mereka tidak dapat lagi menjalankan gaya hidup dan aktivitas biasanya,
- takut perasaanmu terhadapnya berubah,
- merasa sadar diri tentang bagaimana perawatan mengubah tubuh mereka,
- khawatir tentang apa arti hilangnya pendapatan mereka bagi keluarga Anda.
Dengan semua ini, kemungkinan besar mereka akan tetap bersyukur jika Anda membantu mereka melalui bagian kehidupan mereka ini.
Mereka mungkin juga mempertimbangkan kematian mereka untuk pertama kalinya dalam hidup mereka, dan hal ini mungkin menimbulkan rasa takut dan cemas, atau kesadaran saat mereka mempertimbangkan apa yang benar-benar penting bagi mereka dan memikirkan kembali kehidupan mereka. Sekalipun mereka memiliki peluang besar untuk sembuh, pikiran dan perasaan seperti ini masih merupakan hal yang wajar.
Anda, pengasuhnya
Menyaksikan pasangan Anda menderita limfoma dan pengobatannya tidaklah mudah. Sekalipun penyakit tersebut mempunyai peluang besar untuk disembuhkan, Anda mungkin mulai memikirkan bagaimana rasanya kehilangan mereka, dan hal ini dapat menimbulkan rasa takut dan cemas. Anda harus mendukung mereka melewati masa-masa sulit, dan meskipun hal ini sangat bermanfaat, hal ini juga dapat melelahkan secara fisik dan emosional.
Anda akan memerlukan jaringan dukungan Anda sendiri yang terdiri dari teman, keluarga, atau ahli kesehatan saat Anda mengelola semua aktivitas dan pekerjaan yang biasa Anda lakukan sambil juga mendukung pasangan Anda.
Anda mungkin melihat adanya pembalikan peran dalam hubungan Anda jika pasangan Anda selalu menjadi pemberi nafkah, atau pengasuh, atau orang yang kuat dan terorganisir. Dan sekarang terserah pada Anda untuk mengisi peran-peran ini sementara mereka berkonsentrasi pada pengobatan dan kesehatan fisik mereka. Ini mungkin memerlukan sedikit waktu untuk membiasakan diri Anda berdua.
Seks dan keintiman
Sangat wajar jika Anda bertanya-tanya tentang seks dan keintiman dan bagaimana hal ini dapat berubah ketika Anda menjadi pengasuh pasangan Anda. Segalanya mungkin berubah untuk sementara waktu dan mempelajari cara-cara baru untuk menjadi intim akan menjadi penting untuk menjaga kedekatan dalam hubungan Anda.
Berhubungan seks tetap diperbolehkan jika Anda dan pasangan sama-sama menginginkannya, namun ada tindakan pencegahan ekstra yang perlu Anda lakukan. Lihat tautan di bawah untuk informasi lebih lanjut tentang melindungi diri Anda sendiri, pasangan Anda, dan hubungan Anda.
Menjadi seorang pengasuh ketika Anda masih anak-anak atau dewasa muda adalah sebuah tanggung jawab yang sangat besar. Anda tidak sendiri. Ada sekitar 230,000 pengasuh di Australia seperti Anda! Kebanyakan orang mengatakan bahwa hal ini sangat bermanfaat, dan mereka merasa senang bisa membantu seseorang yang mereka sayangi.
Itu tidak berarti semuanya akan mudah. Anda akan belajar banyak, dan mungkin membuat beberapa kesalahan – Tapi tidak apa-apa, karena kita semua pasti melakukan kesalahan! Dan semua ini mungkin Anda lakukan saat Anda masih bersekolah atau kuliah, atau sedang mencari pekerjaan dan mencoba untuk tetap menjalani kehidupan normal juga.
Ada banyak dukungan yang tersedia untuk Anda sebagai pengasuh. Kami telah menyertakan beberapa tautan di bawah tempat-tempat yang dapat membantu.
Menyaksikan anak atau remaja Anda menderita limfoma dan pengobatannya merupakan tantangan yang tak terbayangkan bagi kebanyakan orang tua. Anda akan melihat anak Anda melalui hal-hal yang tidak seharusnya dihadapi oleh seorang anak pun. Dan, jika Anda memiliki anak lain, Anda harus membantu mereka belajar cara mengatasi limfoma saudara laki-laki atau perempuan mereka dan melanjutkan masa kanak-kanak mereka juga.
Sayangnya, meski masih jarang terjadi, limfoma merupakan kanker ketiga yang paling umum terjadi pada anak-anak, dan kanker paling umum pada remaja dan dewasa muda di Australia. Lihat tautan di bawah mengenai Limfoma pada anak-anak, remaja dan dewasa muda untuk informasi lebih lanjut tentang limfoma pada kaum muda.
Kami juga telah menambahkan beberapa tautan di bawah yang berisi organisasi-organisasi yang berdedikasi untuk mendukung anak-anak dan keluarga ketika seseorang didiagnosis menderita kanker. Beberapa menawarkan kegiatan seperti tamasya, berkemah, dan berhubungan dengan anak-anak lain yang menderita kanker, atau yang memiliki orang tua yang menderita kanker, sementara yang lain mungkin memberikan dukungan yang lebih praktis.
- Limfoma pada Anak-anak, remaja dan dewasa muda
- Tips untuk orang tua & wali
- Badan Amal Kanker Anak & Dukungan Keluarga Australia | Layang-layang merah
- Perkemahan dan Retret untuk Anak-Anak Menghadapi Kanker | Kualitas Perkemahan
- Canteen Connect – Komunitas Anak Muda Penderita Kanker
- Pusat Kanker | Layanan Dukungan untuk Keluarga Menghadapi Kanker
- Mengasuh anak melalui kanker
- Bantuan Keuangan untuk Keluarga – Anak Penderita Kanker
- Yayasan Sony – untuk membantu pelestarian kesuburan.
Sekolah dan bimbingan belajar
Jika anak Anda masih usia sekolah, Anda mungkin khawatir tentang bagaimana mereka akan tetap bersekolah selama menjalani perawatan. Atau mungkin, Anda terlalu sibuk dengan segala sesuatu yang terjadi sehingga Anda bahkan tidak sempat memikirkannya.
Anak-anak Anda yang lain mungkin juga tidak masuk sekolah jika keluarga Anda harus melakukan perjalanan jauh dan tinggal jauh dari rumah saat anak Anda yang menderita limfoma dirawat di rumah sakit.
Tapi memikirkan sekolah itu penting. Kebanyakan anak-anak penderita limfoma dapat disembuhkan dan suatu saat harus kembali bersekolah. Banyak rumah sakit anak-anak besar yang mempunyai layanan bimbingan belajar atau sekolah yang dapat diikuti oleh anak Anda yang menderita limfoma dan anak Anda yang lain dapat hadir saat anak Anda menjalani perawatan atau di rumah sakit.
Rumah sakit besar di bawah ini memiliki layanan sekolah dalam layanan mereka. Jika anak Anda menjalani perawatan di rumah sakit yang berbeda dari yang tercantum di sini, tanyakan kepada mereka tentang dukungan sekolah yang tersedia untuk anak Anda.
QLD. - Sekolah Rumah Sakit Anak Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Institut Pendidikan: Institut Pendidikan (rch.org.au)
SA - Program pendidikan rumah sakit Hospital School of South Australia
WA - Sekolah di rumah sakit (health.wa.gov.au)
NSW - Sekolah di rumah sakit | Jaringan Rumah Sakit Anak Sydney (nsw.gov.au)
Apakah Anda orang tua yang mengasuh anak dewasa penderita limfoma, atau orang dewasa yang merawat orang tua penderita limfoma, atau teman yang merawat temannya, akan ada perubahan pada dinamika hubungan Anda.
Pengasuh orang tua
Sebagai orang tua yang merawat putra atau putri Anda yang sudah dewasa, Anda mungkin perlu melakukan banyak perubahan pada gaya hidup Anda. Ini bisa jadi rumit jika Anda memiliki komitmen lain. Dinamika hubungan Anda juga dapat berubah ketika anak Anda yang sudah dewasa kembali bergantung pada perhatian dan dukungan Anda. Bagi sebagian orang hal ini dapat mendekatkan Anda, bagi sebagian lainnya hal ini mungkin menantang. Dokter Anda dapat menjadi pendukung yang hebat. Beberapa layanan yang mungkin dapat mereka referensikan untuk Anda tercantum di bagian bawah halaman.
Kerahasiaan
Anak Anda yang sudah dewasa berhak atas kerahasiaan catatan kesehatannya. Mereka juga mempunyai hak untuk memilih untuk pergi ke janji temu sendiri, atau dengan siapa pun yang mereka pilih.
Mungkin sulit bagi orang tua untuk menerima hal ini, namun beberapa orang dapat mengatasinya dengan lebih baik ketika mereka tidak harus berbagi segalanya. Penting untuk menerima keputusan mereka tentang seberapa banyak informasi yang ingin mereka bagikan dengan Anda. Namun, jika mereka ingin Anda ikut bersama mereka, ini adalah cara yang bagus untuk menunjukkan dukungan dan terus mengetahui apa yang mungkin mereka butuhkan.
Tanyakan kepada mereka apa yang mereka sukai dan hormati keputusan mereka.
Merawat orang tua dengan limfoma
Merawat orang tua penderita limfoma bisa sangat bermanfaat dan merupakan cara untuk menunjukkan cinta dan penghargaan Anda atas semua yang telah mereka lakukan untuk Anda. Namun, hal ini juga dapat menimbulkan tantangan.
Peran orang tua adalah melindungi anak-anaknya, sehingga terkadang sulit bagi orang tua untuk bergantung pada anak-anaknya – bahkan pada anak-anak yang sudah dewasa. Mereka mungkin ingin melindungi Anda dari kenyataan tentang apa yang mereka alami atau rasakan, dan mungkin tidak membagikan semua informasi yang Anda rasa perlu untuk mendukung mereka.
Banyak orang lanjut usia tidak menginginkan terlalu banyak informasi dan lebih memilih menyerahkan pengambilan keputusan kepada dokter spesialisnya. Ini bisa jadi sulit jika Anda adalah pengasuh orang tua.
Penting untuk menghormati hak orang tua Anda atas kerahasiaan dan juga kemandirian mereka.
Meskipun demikian, Anda tetap memerlukan informasi yang cukup untuk dapat merawat dan memberikan dukungan kepada orang tua Anda. Mendapatkan keseimbangan yang tepat bisa jadi rumit dan membutuhkan waktu serta latihan. Jika orang tuamu setuju, cobalah untuk menghadiri sebanyak mungkin janji temu dengan mereka. Ini akan memberi Anda kesempatan untuk mengajukan pertanyaan dan mendapatkan gambaran lebih baik tentang apa yang terjadi. Ketahuilah bahwa orang tuamu tidak harus menyetujui hal ini, tetapi jika ya, ini adalah cara yang bagus untuk membangun hubungan baik dengan tim layanan kesehatan dan tetap mendapatkan informasi terbaru.
Dukungan ekstra tersedia melalui dokter Anda.
Merawat teman
Merawat teman penderita limfoma akan mengubah dinamika persahabatan Anda. Apa yang menyatukan Anda sebagai teman dan hal-hal yang biasa Anda lakukan bersama akan berubah. Hal ini mungkin menantang, namun banyak orang mendapati persahabatan mereka menjadi jauh lebih dalam dibandingkan sebelum limfoma.
Anda juga perlu menjaga diri sendiri dan mengetahui bahwa teman Anda tidak akan dapat memberikan dukungan dan persahabatan yang sama seperti sebelumnya. Setidaknya tidak untuk sementara waktu. Kami memiliki beberapa tip bagus di bagian bawah halaman tentang cara mendukung teman Anda dan menjaga persahabatan Anda sekaligus menjadi pengasuhnya.
Menyeimbangkan kepedulian dengan pekerjaan, anak-anak, dan tanggung jawab lainnya
Diagnosis limfoma sering kali muncul tanpa peringatan apa pun. Dan sayangnya, sangat sedikit calon pengasuh yang mampu menjadi kaya secara mandiri. Anda mungkin sedang bekerja, belajar atau mencari pekerjaan. Dan kita semua memiliki tagihan yang harus dibayar. Anda mungkin memiliki rumah sendiri yang harus diurus, mungkin anak-anak Anda sendiri dan tanggung jawab lainnya.
Tak satu pun dari tanggung jawab ini berubah ketika diagnosis limfoma yang tidak terduga terjadi pada orang yang Anda sayangi, atau ketika kesehatannya berubah dan mereka membutuhkan lebih banyak dukungan dari Anda dibandingkan sebelumnya. Anda perlu meluangkan waktu untuk merencanakan secara realistis berapa banyak waktu yang Anda miliki untuk merawat orang yang Anda cintai.
Anda mungkin perlu mendapatkan sekelompok orang, saudara laki-laki dan perempuan, teman atau orang lain yang dapat berbagi beban. Sekalipun mereka tidak mengambil peran sebagai pengasuh resmi, mereka pasti dapat membantu dalam beberapa aspek praktis dari pengasuhan seperti membantu pekerjaan rumah tangga, menjemput anak, memasak makanan atau berbelanja.
Lebih jauh ke bawah halaman di bawah bagian Tip untuk pengasuh adalah beberapa titik titik yang tertaut ke berbagai situs web atau aplikasi yang dapat membantu mengoordinasikan dukungan yang mungkin Anda perlukan.
Dampak emosional dari limfoma
Limfoma memiliki dampak emosional pada setiap orang yang terkena dampaknya. Namun hal ini sering kali berdampak berbeda pada pasien dan orang yang mereka cintai, dan terkadang pada waktu yang berbeda.
Tidak peduli seberapa keras Anda mencoba, Anda tidak akan pernah sepenuhnya memahami bagaimana rasanya bagi penderita limfoma. Demikian pula, tidak peduli seberapa keras mereka berusaha, mereka tidak akan pernah benar-benar memahami bagaimana rasanya melihat mereka menderita limfoma, perawatannya, dan penyesuaian diri karena dipaksa menjalani kehidupan yang penuh dengan pemindaian, tes, perawatan, dan merasa tidak sehat atau tidak aman.
Bergantung pada hubungan Anda dengan penderita limfoma, dampaknya terhadap hubungan Anda akan memiliki tantangan yang berbeda-beda.
Didiagnosis mengidap kanker bukanlah hal yang normal. Sayangnya, hal ini semakin umum terjadi, namun tentu saja tidak normal. Jadi tidak ada cara yang normal untuk menanggapi berita tentang kanker atau tantangan yang ditimbulkannya.
Pengalaman setiap orang akan berbeda-beda. Bahkan di dalam keluarga, setiap anggota keluarga akan memiliki pemikiran, perasaan, dan reaksi yang berbeda terhadap berita dirinya atau orang yang dicintainya menderita kanker.
Pengobatan sering kali merupakan hal yang paling sulit bagi perawat – Menyelesaikan pengobatan seringkali lebih sulit bagi penderita limfoma!
Diagnosis limfoma sulit bagi semua orang! Hidup akan berubah untuk sementara waktu, dan mungkin selamanya sampai taraf tertentu. Meskipun tidak semua penderita limfoma memerlukan pengobatan segera, banyak orang memerlukannya. Namun meskipun pengobatan tidak segera diperlukan, masih ada emosi seputar diagnosis tersebut, dan masih diperlukan tes dan janji temu tambahan yang dapat menyebabkan kecemasan dan stres.
Jika orang Anda tidak segera memulai pengobatan, halaman web di bawah ini mungkin berguna.
Menjelang diagnosis formal dan kemudian melakukan tes dan memulai pengobatan, hidup akan sibuk. Sebagai seorang pengasuh, Anda mungkin perlu memimpin dalam banyak hal ini, membuat janji temu, mengemudi ke tempat janji temu, dan menemani orang-orang Anda selama beberapa berita tersulit yang akan mereka dengar dan keputusan yang harus mereka ambil.
Selama waktu ini, penderita limfoma Anda mungkin beralih ke mode bisnis. Atau mungkin dalam penyangkalan, atau terlalu sakit untuk benar-benar menghadapi emosi atas apa yang sedang terjadi. Atau mungkin mereka akan menangis tersedu-sedu dan membutuhkan Anda di sisinya untuk menghibur dan mendukung mereka saat mereka menyadari perasaannya. Mereka mungkin menyerahkan segalanya kepada Anda sementara mereka berkonsentrasi menjalani pengobatan.
Tips untuk pengasuh menjelang dan selama perawatan
- Miliki buku, buku harian, atau folder di perangkat Anda untuk melacak semua janji temu.
- Mengisi Terhubung dengan kami formulir untuk memastikan Anda dan pengidap limfoma memiliki akses ke informasi terkini tentang subtipe limfoma, pengobatan, kejadian, dan paket dukungan pengobatan saat pengobatan dimulai. Anda dapat mengisi formulir dengan mengklik di sini.
- Bawalah makanan ringan dan minuman sehat ke janji temu – terkadang penundaan dapat terjadi dan hari perawatan mungkin lama.
- Tanyakan kepada orang Anda berapa banyak informasi yang ingin mereka bagikan kepada orang lain. Beberapa orang suka berbagi segalanya sementara yang lain suka merahasiakannya. Pikirkan tentang cara berbagi informasi, beberapa ide mungkin termasuk:
- Mulailah halaman pribadi Facebook (atau media sosial lainnya) yang dapat Anda bagikan dengan orang-orang yang ingin Anda terus mendapat informasi terbaru.
- Mulai obrolan grup di layanan perpesanan seperti WhatsApp, Facebook Messenger atau sejenisnya untuk mengirim pembaruan cepat.
- Mulai Blog online (buku harian) atau VLOG (buku harian video) untuk dibagikan.
- Buatlah catatan selama janji temu untuk dijadikan acuan nanti, atau tanyakan kepada dokter apakah Anda dapat merekam janji temu tersebut di ponsel atau alat perekam lainnya.
- Tuliskan di buku, buku harian, atau telepon orang Anda subtipe limfoma, alergi, gejala, nama pengobatan dan efek samping.
- Cetak atau unduh Pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda untuk dibawa ke janji temu Anda – dan tambahkan tambahan apa pun yang mungkin Anda atau orang Anda miliki.
- Siapkan tas untuk keperluan rawat inap di rumah sakit yang tidak terduga untuk disimpan di dalam mobil atau di dekat pintu. Mengemas:
- perlengkapan mandi
- piyama
- pakaian longgar yang nyaman
- sepatu anti selip yang pas
- ponsel, laptop, tablet, dan pengisi daya
- mainan, buku, teka-teki, atau aktivitas lainnya
- makanan ringan.
- Delegasi – hubungi keluarga dan kelompok sosial Anda untuk mengetahui siapa yang dapat membantu dalam beberapa hal praktis seperti berbelanja, memasak makanan, berkunjung, membersihkan rumah, menjemput anak-anak dari sekolah. Beberapa aplikasi berikut mungkin berguna:
Apakah penderita limfoma Anda punya anak?
- Badan Amal Kanker Anak & Dukungan Keluarga Australia | Layang-layang merah
- Perkemahan dan Retret untuk Anak-Anak Menghadapi Kanker | Kualitas Perkemahan
- Canteen Connect – Komunitas Anak Muda Penderita Kanker
- Pusat Kanker | Layanan Dukungan untuk Keluarga Menghadapi Kanker
Dan kemudian pengobatan dimulai!
Kita sering mendengar dari pasien bahwa pengobatan itu mudah dibandingkan dengan kehidupan setelah pengobatan. Bukan berarti pengobatannya mudah. Mereka masih akan kelelahan dan mengalami efek samping pengobatan. Namun banyak orang yang begitu kewalahan dan sibuk menjalani pengobatan sehingga mereka mungkin tidak punya waktu untuk memproses apa yang terjadi – Sampai pengobatan berakhir.
Sebagai pengasuh, jika kehidupan sebelumnya tidak cukup sibuk, tentu saja hal itu akan terjadi begitu pengobatan dimulai! Ada berbagai jenis pengobatan untuk orang yang berbeda dan subtipe limfoma yang berbeda. Namun sebagian besar pengobatan memerlukan waktu minimal berbulan-bulan (4-6 bulan), dan ada pula yang dapat bertahan hingga bertahun-tahun.
Janji yang sedang berlangsung
Selain pengobatan, orang Anda juga memerlukan tes darah rutin, janji temu dengan ahli hematologi atau onkologi DAN dokter setempat (GP) dan mungkin juga PET/CT atau pemindaian lainnya secara teratur. Mereka bahkan mungkin memerlukan tes lain untuk memantau bagaimana jantung, paru-paru dan ginjal mereka menghadapi pengobatan.
Efek samping
Setiap pengobatan mempunyai potensi efek samping, jenis efek sampingnya mungkin berbeda tergantung jenis pengobatannya. Orang yang berbeda yang menjalani pengobatan yang sama juga dapat memiliki efek samping yang berbeda atau tingkat keparahan efek samping yang mungkin berbeda.
Sebagai perawat, Anda perlu mengetahui efek samping ini sehingga Anda dapat mendukung orang tersebut di rumah, dan mengetahui kapan harus menghubungi dokter atau pergi ke unit gawat darurat. Pastikan Anda bertanya tentang efek samping dari jenis pengobatan tertentu yang diterima orang Anda. Ahli hematologi atau onkologi, perawat spesialis atau apoteker mereka akan dapat membantu Anda dalam hal ini. Anda juga dapat menelepon perawat kami 1800 953 081 untuk mengetahui lebih lanjut jika Anda perlu.
Setelah Anda mengetahui efek samping apa yang mungkin dialami orang Anda, kunjungi halaman efek samping kami dengan mengeklik tautan di bawah untuk mempelajari lebih lanjut tentang efek samping tersebut.
Obat-obatan dapat mempengaruhi suasana hati dan emosi mereka
Beberapa pengobatan untuk limfoma, serta obat-obatan lain yang mungkin mereka pakai, bersamaan dengan stres akibat limfoma dapat memengaruhi suasana hati dan emosi seseorang. Hal ini dapat membuat mereka menangis, marah atau mudah marah, frustrasi atau lebih sedih dari biasanya. Pelajari lebih lanjut tentang ini di halaman web kami Kesehatan mental dan emosi.
Penting untuk diingat bahwa perubahan suasana hati dan emosi ini bukan tentang Anda atau seberapa baik kinerja Anda sebagai pengasuh. Itu juga bukan cerminan sebenarnya dari perasaan mereka yang sebenarnya. Ini adalah reaksi terhadap bagaimana obat mempengaruhi berbagai hormon dan sinyal di otak.
Jika Anda khawatir dengan perubahan suasana hati dan emosi yang memengaruhi mereka, Anda, dan orang lain, dorong mereka untuk membicarakannya dengan dokter. Jika Anda pergi menemui orang tersebut, Anda juga dapat berbicara dengan dokter tentang perubahan ini. Dalam banyak kasus, hal ini dapat diperbaiki dengan perubahan obat atau dosis.
Kerahasiaan
Walaupun sulit, sebagai pengasuh Anda tidak berhak atas semua catatan atau informasi medis orang tersebut. Rumah sakit, dokter, perawat, dan profesional kesehatan lainnya terikat oleh undang-undang kerahasiaan dan tidak dapat berbagi informasi atau catatan medis dengan Anda tanpa izin yang sangat spesifik, dan sering kali tertulis, dari orang Anda.
Orang Anda juga berhak untuk hanya membagikan apa yang mereka rasa nyaman untuk dibagikan kepada Anda. Anda harus menghormati hal ini bahkan jika Anda sudah menikah, dalam hubungan berkomitmen atau orang tua atau anak dari penderita limfoma. Beberapa orang memerlukan waktu untuk memproses informasi baru dan membuat rencana di kepala mereka sendiri sebelum mereka merasa nyaman untuk membagikan informasi tersebut. Orang lain mungkin ingin melindungi Anda dari penyebab stres yang mereka alami.
Seberapa banyak atau sedikit mereka berbagi dengan Anda bukanlah indikasi cinta mereka kepada Anda atau seberapa besar mereka memercayai Anda. Ini hanyalah sebuah mekanisme penanggulangan individu bagi banyak orang.
Jika Anda memerlukan informasi lebih lanjut, beri tahu penderita limfoma bahwa ketika mereka sudah siap, Anda ingin mengetahui lebih banyak sehingga Anda dapat mendukung mereka sebaik mungkin, dan membuat rencana apa pun yang mungkin perlu Anda buat. Namun juga beri tahu mereka bahwa Anda menghormati hak privasi mereka.
Orang Anda mungkin merasa menyelesaikan pengobatan lebih sulit daripada pengobatan itu sendiri!
Kita sering mendengar dari penderita limfoma bahwa mereka baik-baik saja selama menjalani pengobatan, namun berbulan-bulan setelah menyelesaikan pengobatan merupakan tantangan nyata. Menemukan kecocokan mereka dengan kehidupan, keluarga, pekerjaan/sekolah, atau kelompok sosial memerlukan waktu. Banyak orang mengatakan kepada kami bahwa mereka merasa kehilangan selama berbulan-bulan setelah pengobatan berakhir.
Banyak penderita limfoma juga akan terus mengalami kelelahan, dan gejala atau efek samping pengobatan lainnya yang dapat berlangsung berbulan-bulan setelah pengobatan. Beberapa bahkan mungkin memiliki efek samping jangka panjang yang memerlukan penanganan berkelanjutan seumur hidup. Jadi pengalaman limfoma tidak berakhir ketika pengobatan selesai.
Bagi sebagian orang, dampak emosional karena didiagnosis mengidap limfoma dan menjalani pengobatan tidak akan terasa sampai kesibukan membuat janji temu, scan, tes, dan perawatan berakhir.
Harapan yang masuk akal
Salah satu hal yang sering kami dengar dari pasien adalah semua orang mengharapkan mereka kembali normal setelah pengobatan selesai. Ini adalah ekspektasi yang tidak realistis!
Di sisi lain, beberapa orang merasa frustrasi karena orang yang mereka cintai tidak membiarkan mereka kembali ke keadaan normal.
Tanyakan kepada mereka apa yang mereka butuhkan!
Satu-satunya cara untuk mengetahui apa yang dibutuhkan orang Anda adalah dengan menanyakannya. Pahami bahwa mungkin perlu waktu bagi mereka untuk mendapatkan kembali kepercayaan diri mereka, dan mereka mungkin tidak akan pernah kembali ke keadaan semula. Tapi ini tidak harus menjadi hal yang buruk. Ini adalah saat yang tepat untuk menghilangkan pemicu stres yang tidak perlu dari hidup Anda dan berkonsentrasi pada hal-hal penting.
Membuat rencana
Beberapa orang merasa terbantu jika membuat rencana untuk menantikan sesuatu ketika pengobatan berakhir. Namun, beberapa orang mungkin tidak merasa percaya diri untuk merencanakan apa pun sampai mereka memiliki waktu untuk pulih dan menjalani pemindaian berulang untuk memastikan limfomanya sudah sembuh atau dalam remisi. Apa pun yang cocok untuk orang Anda tidak masalah. Tidak ada cara yang tepat untuk menangani hal ini.
Namun, Anda mungkin merasa perlu membuat rencana meskipun orang Anda belum siap. Hal ini sangat wajar, dan yang terpenting adalah tetap berkomunikasi satu sama lain untuk menemukan rencana yang cocok untuk Anda berdua.
Dukungan tersedia
Tidak ada pengasuh yang harus merawat sendirian. Penting bagi Anda untuk terhubung dengan orang yang berbeda – baik teman pribadi maupun keluarga dan profesional kesehatan.
Biarkan orang tahu apa yang Anda butuhkan
Percaya atau tidak, kebanyakan orang ingin membantu. Masalahnya, banyak orang yang belum mengetahui caranya. Kebanyakan orang tidak mendapatkan pelatihan atau pengalaman tentang cara membicarakan, atau menangani hal-hal sulit seperti penyakit.
Banyak orang khawatir jika mereka mencoba berbicara dengan Anda tentang situasi Anda, mereka mungkin akan membuat Anda kesal, tersinggung, atau mempermalukan Anda. Yang lain tidak tahu harus berkata apa. Begitu banyak orang memutuskan untuk hanya membicarakannya jika Anda mengungkitnya. Ini tidak berarti mereka tidak peduli.
Tapi kamu tampak baik-baik saja!
Jika Anda hanya bertemu dengan teman dan keluarga saat Anda sedang bersemangat, berpenampilan terbaik, dan memberi tahu mereka bahwa semuanya baik-baik saja, lalu bagaimana Anda bisa berharap mereka tahu bahwa Anda membutuhkan bantuan?
Biarkan orang tahu apa yang Anda butuhkan. Beri tahu orang-orang bahwa Anda terbuka untuk ngobrol dan berbagi masalah. Ini membutuhkan latihan. Dan Anda mungkin tidak selalu mendapatkan respons yang Anda harapkan, namun Anda tidak bisa mengharapkan orang lain mengetahui apa yang Anda butuhkan kecuali Anda memberi tahu mereka.
Jangan harap mereka menebak! Akan sangat bagus jika orang bisa membaca pikiran kita, tapi mereka tidak bisa dan tidak realistis mengharapkan orang tahu apa yang Anda butuhkan, karena situasi dan kebutuhan setiap orang berbeda.
Pikirkan tentang beberapa jaringan di bawah ini yang mungkin dapat Anda hubungi atau minta dukungannya.
Anda mungkin dapat bersandar pada para pemimpin agama dan jemaat Anda untuk mendapatkan bantuan emosional, spiritual, dan praktis. Luangkan waktu untuk berbicara dengan mereka dan beri tahu mereka apa yang Anda alami dan tanyakan dukungan apa yang bisa mereka berikan.
Jika Anda merasa nyaman dengan gagasan tersebut, tanyakan apakah mereka dapat memasukkan sesuatu ke dalam buletin mereka atau komunikasi rutin lainnya dengan anggota lain untuk meminta bantuan praktis, baik secara rutin atau hanya sekali saja. Anda bahkan mungkin dapat melakukan ini secara anonim dan hanya mereka yang mendekati pemimpin jemaat yang diberikan rincian Anda.
Banyak orang tergabung dalam olahraga atau kelompok sosial lainnya. Jika Anda memiliki kelompok dan memiliki hubungan yang baik dengan beberapa anggota, bicarakan dengan mereka tentang bagaimana hidup Anda berubah karena peran baru Anda sebagai pengasuh. Beri tahu mereka bantuan apa yang Anda perlukan dan tanyakan apakah mereka mengenal seseorang yang dapat membantu.
Jika Anda merasa nyaman dengan gagasan tersebut, tanyakan apakah mereka dapat memasukkan sesuatu ke dalam buletin mereka atau komunikasi rutin lainnya dengan anggota lain untuk meminta bantuan praktis, baik secara rutin atau hanya sekali saja. Anda bahkan mungkin dapat melakukan ini secara anonim jika hanya mereka yang mendekati pemimpin kelompok yang diberikan rincian Anda.
Meskipun Anda bukan penderita limfoma, tetap penting bagi Anda untuk berkonsultasi dengan dokter umum. Dokter dapat menjadi bentuk dukungan yang baik dan membantu Anda mengoordinasikan perawatan yang mungkin Anda perlukan.
Kami merekomendasikan semua orang yang menderita limfoma dan pengasuhnya untuk melakukan rencana kesehatan mental dengan dokter Anda. Hal ini dapat melihat pemicu stres dan tanggung jawab tambahan yang Anda miliki saat ini dan membuat rencana untuk memastikan Anda mendapat dukungan berupa konseling, psikolog, obat-obatan, atau dukungan lain yang mungkin Anda perlukan.
Anda bahkan mungkin memiliki kondisi medis yang perlu Anda tangani saat merawat orang Anda. Dokter Anda juga dapat melakukan rencana manajemen dokter untuk memastikan hal-hal tersebut tidak terlewatkan saat Anda sibuk merawat orang yang Anda cintai. Mereka juga dapat membantu menghubungkan Anda dengan organisasi lokal yang dapat membantu Anda.
Layanan Ekstra yang dapat dirujuk oleh dokter Anda
Penting untuk mendapatkan bantuan yang Anda perlukan untuk mengelola perubahan ini. Bicaralah dengan dokter Anda tentang layanan dukungan yang tersedia di wilayah Anda. Mereka dapat membantu mengoordinasikan perawatan untuk Anda dengan merujuk Anda ke berbagai layanan di komunitas. Beberapa yang mungkin bisa membantu antara lain sebagai berikut.
- Psikolog atau konselor untuk membantu mengatasi tantangan emosional dan mental yang timbul saat mendukung seseorang dengan limfoma.
- Terapis okupasi yang dapat membantu menilai kebutuhan Anda dan membantu mendapatkan dukungan fisik yang tepat untuk merawat orang Anda.
- Pekerja sosial yang dapat membantu Anda mengakses berbagai dukungan sosial dan keuangan.
Sebagian besar rumah sakit memiliki departemen pekerjaan sosial. Anda dapat meminta untuk dirujuk ke pekerja sosial di rumah sakit Anda. Jika rumah sakit Anda tidak memiliki departemen pekerjaan sosial, dokter umum setempat dapat membantu menghubungkan Anda dengan departemen pekerjaan sosial di komunitas Anda.
Pekerja sosial dapat membantu dengan konseling, rujukan ke berbagai layanan untuk mendapatkan dukungan ekstra, mengoordinasikan perawatan orang yang Anda cintai, dan melakukan advokasi atas nama Anda.
Mereka juga dapat membantu Anda mengakses dukungan keuangan, bantuan perjalanan dan akomodasi atau layanan kesehatan dan hukum lainnya jika diperlukan.
Carer Gateway adalah program Pemerintah Australia yang menawarkan dukungan emosional dan praktis gratis kepada para pengasuh. Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut tentang mereka di sini: Gerbang Penjaga.
Perawat Limfoma Australia kami tersedia Senin – Jumat pukul 9 hingga 4.
Anda dapat menghubungi mereka melalui telepon di 1800 953 081 atau email nurse@lymphoma.org.au.
Mereka dapat menjawab pertanyaan Anda, mendengarkan kekhawatiran Anda, dan membantu Anda menemukan layanan dukungan untuk orang yang Anda cintai atau diri Anda sendiri.
Lymphoma Down Under adalah kelompok dukungan sebaya online di Facebook. Ini dimoderatori oleh Lymphoma Australia tetapi untuk pasien dan orang yang mereka cintai. Banyak orang merasa mengobrol dengan orang lain yang mengidap limfoma atau merawat penderita limfoma dan mendengarkan cerita mereka sangat membantu.
Anda dapat bergabung dengan menjawab pertanyaan keanggotaan dan menyetujui peraturan grup di sini: Limfoma di Bawah.
Bantuan keuangan untuk pengasuh
Anda mungkin bisa mendapatkan uang saku dari Centrelink untuk membantu Anda merawat orang yang Anda kasihi. Baik Anda sendiri maupun orang yang Anda rawat harus memenuhi persyaratan tertentu agar Anda memenuhi syarat.
Informasi mengenai pembayaran pengasuh dan tunjangan pengasuh dapat ditemukan di halaman web Services Australia.
Menjaga persahabatan dan hubungan lainnya
Banyak orang memperhatikan perubahan dalam persahabatan dan dinamika keluarga mereka saat hidup dengan kanker. Beberapa orang menemukan bahwa orang-orang terdekat mereka menjadi lebih jauh, sementara yang lain yang tidak dekat dengan mereka, menjadi lebih dekat.
Sayangnya, banyak orang yang belum diajari bagaimana berbicara tentang penyakit dan hal-hal sulit lainnya. Ketika orang mundur, seringkali karena mereka tidak tahu harus berkata apa, atau takut apa pun yang mereka katakan, akan membuat Anda kesal atau memperburuk keadaan.
Beberapa orang mungkin khawatir tentang berbagi kabar baik atau buruk mereka sendiri, atau perasaan dengan Anda. Mereka mungkin tidak ingin membebani Anda saat Anda tidak sehat. Atau, mereka bahkan mungkin merasa bersalah ketika segalanya berjalan baik bagi mereka ketika Anda mengalami begitu banyak hal.
Tips cara menjaga hubungan dengan teman dan keluarga
Anda dapat membantu teman dan keluarga Anda memahami bahwa boleh saja membicarakan limfoma atau pengobatan yang dialami orang yang Anda cintai jika mereka mau. Atau bahkan membicarakan apa yang terjadi dalam hidup mereka. Jika Anda merasa nyaman membicarakan situasi Anda, ajukan pertanyaan seperti:
- Apa yang ingin Anda ketahui tentang limfoma?
- Pertanyaan apa yang Anda miliki tentang pengobatan dan efek sampingnya (orang yang Anda cintai)?
- Berapa banyak yang ingin Anda ketahui?
- Segalanya akan berbeda bagi saya untuk sementara waktu, bagaimana kita bisa tetap berhubungan?
- Aku akan sangat sibuk mendukung kekasihku untuk sementara waktu. Saya mungkin memerlukan bantuan dalam hal-hal seperti memasak, membersihkan, merawat anak-anak. Apa yang bisa Anda bantu?
- Saya masih ingin tahu apa yang terjadi dengan Anda – Katakan yang baik yang buruk dan yang jelek – Dan semua yang ada di antaranya!
- Saya tidak ingin berbicara tentang limfoma tetapi bertanya kepada saya tentang (apa pun yang ingin Anda bicarakan).
- Tahu lelucon yang bagus? Aku butuh tertawa.
- Bisakah kamu duduk di sini bersamaku saat aku menangis, atau berpikir atau beristirahat?
- Jika Anda memiliki energi, Anda dapat bertanya kepada mereka – Apa yang Anda butuhkan dari saya?
Beri tahu orang-orang apakah boleh dikunjungi, atau bagaimana Anda ingin tetap berhubungan
Perawatan dapat menurunkan sistem kekebalan orang yang Anda cintai. Penting untuk memberi tahu orang-orang bahwa mengunjunginya mungkin tidak selalu aman, namun ketika mereka melakukannya, mereka masih bisa memeluk Anda.
- Beri tahu mereka untuk menjauh jika mereka sakit. Pertimbangkan cara lain untuk tetap berhubungan.
- Jika Anda nyaman memeluk orang dan mereka baik-baik saja, beri tahu mereka bahwa Anda membutuhkan pelukan.
- Tonton film bersama – tetapi di rumah Anda sendiri melalui zoom, video, atau panggilan telepon.
- Buka obrolan grup di salah satu dari banyak layanan perpesanan atau video yang tersedia.
- Mulailah membuat daftar, karena kapan berkunjung diperbolehkan dan apa yang perlu Anda selesaikan. Aplikasi di atas dapat membantu dalam hal ini.
Dan terakhir, jika Anda melihat hubungan itu berubah, bicarakanlah. Biarkan orang tahu bahwa mereka masih penting, dan Anda tetap ingin mempertahankan kedekatan yang Anda miliki sebelumnya.
Sumber-sumber lain
Kesimpulan
- Peran pengasuh sangat individual berdasarkan hubungan Anda dengan penderita limfoma dan kebutuhan masing-masing.
- Pengasuh mungkin anggota keluarga, teman atau dari layanan berbayar.
- Siapapun bisa menjadi pengasuh termasuk anak-anak dan Anda mungkin memiliki peran pengasuhan formal atau informal.
- Sebagai pengasuh, Anda tidak sendirian, ada layanan yang tersedia untuk mendukung Anda, dan beberapa pembayaran yang mungkin berhak Anda terima.
- Memahami limfoma, pengobatannya, dan efek sampingnya akan membantu Anda memahami cara mendukung penderita Anda dengan lebih baik.
- Orang Anda mungkin masih membutuhkan dukungan Anda sebagai pengasuh lama setelah pengobatan selesai.
- Meskipun Anda adalah pengasuhnya, Anda juga membutuhkan dukungan. Biarkan orang tahu apa yang Anda butuhkan.
- Temukan dokter umum yang baik dan tetap berhubungan secara teratur dengan mereka. Mereka dapat membantu mengoordinasikan berbagai layanan dukungan yang mungkin Anda perlukan.
- Anda dapat menghubungi salah satu perawat kami di 1800 953 081 Senin – Jumat pukul 9-4 waktu Brisbane.
