Apa itu Limfoma Remisi, Kambuh, dan Refraktori?
Pengampunan
Remisi lengkap adalah ketika pemindaian & tes Anda tidak menunjukkan tanda-tanda limfoma di tubuh Anda setelah perawatan.
Remisi parsial adalah ketika masih ada limfoma di tubuh Anda, tetapi kurang dari setengahnya sebelum pengobatan.
Kambuh
Tahan panas
Remisi ayat obat
Penyembuhannya adalah ketika Anda tidak memiliki tanda-tanda limfoma yang tersisa di tubuh Anda dan kemungkinan besar tidak akan kembali. Dokter sering lebih suka menggunakan istilah remisi, karena kita tahu limfoma bisa kembali lagi.
Semakin lama Anda berada dalam remisi, semakin kecil kemungkinan limfoma agresif untuk kembali, sehingga dokter Anda mungkin pada akhirnya mengatakan Anda sembuh, tetapi biasanya mereka akan menggunakan istilah remisi. Ini karena sementara banyak orang mungkin tidak pernah mendapatkan limfoma kembali, kita tidak tahu persis siapa yang akan dan siapa yang tidak akan kambuh.
Beberapa orang mungkin memiliki faktor risiko tertentu yang membuatnya lebih mungkin untuk kembali, tetapi Anda perlu berbicara dengan dokter Anda tentang faktor risiko Anda sendiri dan kemungkinan sembuh, remisi, atau kambuh.
Apa yang terjadi ketika limfoma kambuh?
Dokter Anda akan terus memantau Anda setelah Anda menyelesaikan pengobatan, dan salah satu alasan mereka melakukan ini adalah untuk melihat tanda dan gejala limfoma Anda kambuh. Dengan terus menemui Anda secara teratur, mereka akan dapat mendeteksi kekambuhan lebih awal, dan memesan lebih banyak tes atau memulai perawatan lagi bila diperlukan.
Meskipun mungkin mengecewakan mengetahui limfoma Anda telah kambuh, penting untuk mengetahui bahwa bahkan limfoma yang kambuh biasanya merespons pengobatan dengan baik, dan dapat menyebabkan Anda mengalami remisi lagi.
Kekambuhan sangat umum terjadi pada orang dengan limfoma indolen karena limfoma indolen tidak dianggap dapat disembuhkan. Sebaliknya, Anda akan hidup dengan limfoma lamban selama sisa hidup Anda. Namun, di sela-sela perawatan dan selama masa remisi, banyak orang menjalani kehidupan normal dan banyak juga yang memiliki rentang hidup yang normal.
Dalam beberapa kasus yang jarang terjadi, limfoma indolen dapat berubah menjadi subtipe limfoma yang berbeda dan lebih agresif. Limfoma yang berubah berbeda dengan kekambuhan. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang limfoma yang berubah, klik tautan di bawah ini.
Mengapa limfoma kambuh?
Kekambuhan dapat terjadi karena beberapa alasan. Beberapa di antaranya:
- Tidak ada obat yang diketahui untuk beberapa limfoma, terutama limfoma yang lamban. Jadi, meskipun pengobatannya efektif untuk mengatasi penyakit, namun tidak dapat menyembuhkannya. Ketika Anda memiliki limfoma indolen, akan selalu ada sisa sel limfoma yang berpotensi untuk bangun dan tumbuh.
- Beberapa mutasi genetik tidak dapat disembuhkan dengan pengobatan saat ini. Jadi, meskipun tidak ada tanda-tanda limfoma yang tersisa di tubuh Anda, beberapa mutasi genetik dapat menyebabkan limfoma tumbuh kembali.
- Bahkan ketika pemindaian dan tes menunjukkan tidak ada limfoma yang tersisa di tubuh Anda, terkadang ada sel limfoma mikroskopis yang terlalu sedikit atau kecil untuk dideteksi oleh tes dan pemindaian saat ini. Jika ada, mereka dapat tumbuh dan berkembang biak setelah pengobatan berakhir.
Seberapa cepat kekambuhan terjadi?
Jika Anda memiliki limfoma agresif seperti Limfoma Hodgkin atau Limfoma Non-Hodgkin yang sangat agresif (berkembang cepat), penyembuhan lebih mungkin terjadi. Namun jika Anda kambuh, biasanya akan terjadi dalam beberapa tahun setelah pengobatan selesai.
Jika Anda memiliki Limfoma Non-Hodgkin yang lamban (pertumbuhan lambat), kekambuhan lebih sering terjadi. Sementara kekambuhan dapat terjadi dalam beberapa bulan setelah menyelesaikan pengobatan, seringkali remisi berlangsung bertahun-tahun sebelum kambuh.
Pelajari tentang mengobati limfoma yang kambuh dengan Dr Michael Dickinson
Ahli hematologi
Bagaimana Anda tahu jika limfoma telah kambuh?
Limfoma dapat kembali di bagian tubuh yang sama atau dapat mempengaruhi bagian tubuh yang berbeda dari saat Anda menderita limfoma sebelumnya. Anda mungkin atau mungkin tidak memiliki gejala dan jika Anda memilikinya, gejala tersebut mungkin termasuk:
- Baru atau kelenjar getah bening atau benjolan yang tidak berhubungan dengan infeksi atau penyakit
- Keringat malam yang membasahi
- Penurunan berat badan yang tidak terjelaskan
- Kelelahan yang lebih buruk dari biasanya
- Gatal
- Ruam kulit
- Diare
- Rasa sakit atau ketidaknyamanan yang tidak dapat dijelaskan
- B-gejala.
Apa yang terjadi jika limfoma kambuh
- Biopsi kelenjar getah bening atau benjolan baru
- Tes darah
- Pemindaian tomografi emisi positron (PET)
- Pemindaian tomografi komputer (CT)
- Pungsi lumbal jika limfoma dicurigai pada sistem saraf pusat.
Apa yang terjadi jika limfoma saya tidak dapat diobati?
Sangat menyedihkan mengetahui bahwa pengobatan Anda saat ini tidak berhasil menyembuhkan, menghentikan, atau memperlambat limfoma Anda. Merasa takut, marah, atau cemas adalah hal yang wajar. Namun penting untuk dipahami, bahwa hanya karena perawatan ini tidak berjalan sesuai rencana, bukan berarti harapan hilang. Banyak limfoma yang tidak merespon dengan baik terhadap pengobatan lini pertama, masih dapat memberikan respon yang baik terhadap pengobatan lini kedua atau ketiga.
Limfoma refraktori dapat terjadi ketika sel limfoma mengembangkan penghalang keamanan atau pos pemeriksaan yang membuat mereka kebal terhadap pengobatan standar. Mutasi genetik tertentu juga dapat membuat beberapa perawatan anti-kanker lebih kecil kemungkinannya untuk bekerja secara efektif.
Ketika ini terjadi, dokter Anda ingin mencoba jenis perawatan lain yang bekerja dengan cara berbeda dari perawatan Anda saat ini.
Bagaimana saya tahu jika limfoma saya refrakter?
Anda kemungkinan akan menjalani pemindaian setelah Anda menyelesaikan setidaknya dua atau tiga siklus perawatan Anda. Tepatnya kapan Anda melakukan pemindaian ini akan bergantung pada keadaan, subtipe, dan jenis perawatan Anda masing-masing. Tanyakan kepada dokter Anda kapan Anda akan menjalani lebih banyak pemindaian dan tes.
Biasanya setelah memulai pengobatan, Anda akan menyadari bahwa pembengkakan kelenjar getah bening atau gejala lainnya membaik setelah beberapa siklus pengobatan. Namun dalam beberapa kasus Anda mungkin memperhatikan, atau pemindaian mungkin menunjukkan bahwa limfoma belum membaik dan Anda mungkin memiliki area limfoma baru.
Dokter Anda dapat melanjutkan perawatan Anda saat ini dan melakukan lebih banyak pemindaian setelah lebih banyak siklus perawatan, atau mereka mungkin memutuskan untuk segera mengubah perawatan Anda. Mereka akan berbicara dengan Anda tentang opsi terbaik untuk keadaan pribadi Anda.
Pilihan pengobatan untuk limfoma yang kambuh atau refrakter
Pilihan pengobatan yang Anda tawarkan jika Anda memiliki limfoma yang kambuh atau refrakter akan bergantung pada banyak hal, termasuk:
- subtipe, stadium, dan lokasi limfoma Anda
- mutasi genetik yang terlibat dalam limfoma Anda
- jika Anda memiliki waktu remisi dan jika ya, berapa lama Anda dalam remisi
- usia Anda dan kesejahteraan secara keseluruhan
- bagaimana Anda mengatasi perawatan sebelumnya
- kelayakan Anda untuk uji klinis
- preferensi pribadi Anda.
Jenis pengobatan untuk limfoma yang kambuh atau refrakter
Dengan uji klinis dan pengobatan baru yang disetujui untuk pengobatan atau pengelolaan limfoma di Australia, kami memiliki lebih banyak pilihan pengobatan lini kedua dan ketiga daripada sebelumnya. Dengan demikian, karena faktor-faktor di atas, tidak ada pendekatan pengobatan yang cocok untuk semua. Namun, beberapa pengobatan yang tersedia pada pengobatan lini kedua dan ketiga meliputi:
- Partisipasi uji klinis
- Kemoterapi kombinasi
- Kemoterapi penyelamatan (kemoterapi dosis tinggi)
- Transplantasi sel induk (autologous & allogeneic)
- Terapi yang ditargetkan
- immunotherapy
- Obat-obatan biologis
- Radioterapi
- Terapi sel T reseptor antigen chimeric (CAR)
- Akses off label ke obat-obatan.
Akses tanpa label ke obat-obatan
Terkadang, Anda mungkin dapat mengakses obat-obatan yang tidak didanai publik, tetapi dinyatakan aman dan legal untuk digunakan di Australia oleh Therapeutic Goods Administration (TGA).
Hal-hal penting yang harus diperhatikan:
- Ini mungkin bukan pilihan untuk semua orang karena setiap negara bagian memiliki peraturan dan regulasi yang berbeda.
- Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk beberapa atau semua perawatan.
- Ini bisa sangat mahal karena Anda perlu mendanai sendiri, atau membayarnya sendiri. Jadi, itu adalah sesuatu yang perlu dipertimbangkan dan didiskusikan dengan hati-hati dengan ahli hematologi Anda untuk memahami sepenuhnya.
- Dalam beberapa kasus, Anda mungkin dapat mengakses obat dengan "alasan belas kasih" di mana perusahaan farmasi membayar sebagian atau seluruh biaya obat di luar label. Tanyakan kepada dokter Anda apakah ini pilihan untuk Anda.
Mendapatkan pendapat kedua
Sangat umum bagi pasien untuk meminta pendapat kedua. Ini adalah pilihan yang baik untuk mendengar pemikiran ahli hematologi kedua yang mungkin dapat mengkonfirmasi informasi yang diberikan kepada Anda oleh ahli hematologi pertama Anda, atau menawarkan pilihan yang berbeda. Tidak ada alasan untuk merasa tidak enak meminta pendapat kedua. Sebagian besar ahli hematologi merasa nyaman jika Anda mencari pendapat kedua – Bagaimanapun, ini adalah kesehatan Anda.
Jika Anda ingin mendapatkan pendapat kedua, bicarakan dengan ahli hematologi Anda. Seringkali, mereka dapat mengatur sesuatu untuk Anda, atau Anda dapat berbicara dengan dokter Anda. Ini adalah langkah penting dalam memastikan Anda mendapatkan informasi yang Anda butuhkan untuk mendapatkan perawatan yang tepat untuk keadaan pribadi Anda.
Pelajari lebih lanjut tentang 'akses off label' dalam video di bawah ini
Merencanakan pengobatan
Berurusan dengan tekanan emosional dan fisik karena menderita limfoma, dan pengobatannya bisa melelahkan. Penting untuk menjangkau dan mendapatkan dukungan saat Anda membutuhkannya. Seringkali kita memiliki orang-orang dalam hidup kita yang ingin membantu, tetapi tidak tahu caranya. Beberapa orang juga khawatir berbicara tentang bagaimana Anda akan pergi karena mereka khawatir mereka akan mengatakan hal yang salah, melangkahi atau membuat Anda kesal. Ini tidak berarti mereka tidak peduli.
Ini dapat membantu untuk memberi tahu orang apa yang Anda butuhkan. Dengan menjadi jelas tentang apa yang Anda butuhkan, Anda bisa mendapatkan bantuan dan dukungan yang Anda butuhkan, dan orang yang Anda cintai dapat memiliki kegembiraan karena dapat membantu Anda dengan cara yang berarti. Ada beberapa organisasi yang telah menyusun rencana yang dapat Anda gunakan untuk mengoordinasikan beberapa perawatan. Anda mungkin ingin mencoba:
Perencanaan perawatan lanjutan
Perencanaan perawatan lanjutan adalah cara yang bagus untuk memastikan tim medis dan keluarga Anda mengetahui perawatan apa yang Anda lakukan, dan tidak ingin dilakukan di masa mendatang.
Setiap orang harus memiliki rencana perawatan terlebih dahulu. Bentuk yang dibutuhkan dan proses untuk mengembangkan rencana perawatan lanjutan mungkin berbeda dari satu negara bagian ke negara bagian lainnya. Untuk informasi lebih lanjut tentang perencanaan perawatan lanjutan, dan untuk mengakses formulir yang tepat untuk negara bagian Anda, klik tautan di bawah ini.
Perawatan paliatif
Banyak orang berpikir perawatan paliatif adalah tentang perawatan akhir hidup. Meskipun ini adalah salah satu peran, mereka juga memiliki peran utama lainnya. Mereka juga membantu mengelola gejala dan efek samping yang sulit diobati yang mungkin Anda alami kapan saja selama limfoma Anda. Tujuan utamanya adalah membantu memastikan Anda memiliki kualitas hidup terbaik selama perawatan Anda dan juga di akhir kehidupan.
Manajemen gejala/efek samping
Limfoma dan perawatannya dapat menyebabkan berbagai gejala dan efek samping. Sementara ahli hematologi atau onkologi Anda dapat membantu banyak dari ini, terkadang gejala atau efek samping memerlukan penanganan yang lebih khusus. Tim perawatan paliatif ahli dalam mengelola ini. Mereka juga memiliki akses ke obat-obatan yang tidak boleh diresepkan oleh ahli hematologi atau onkologi Anda. Tim perawatan paliatif adalah sumber yang bagus untuk meningkatkan kualitas hidup Anda.
Beberapa gejala atau efek samping yang dapat mereka bantu atasi meliputi:
- nyeri – termasuk neuropati perifer
- mual dengan atau tanpa muntah
- kegelisahan
- sesak napas
Perawatan akhir hidup
Uji klinis yang berhasil, berarti ada banyak perawatan baru yang secara signifikan meningkatkan hasil bagi penderita limfoma – bahkan limfoma yang kambuh dan refrakter. Banyak orang hidup lama dan relatif sehat bahkan setelah diagnosis limfoma. Sayangnya, terkadang orang meninggal karena limfoma.
Peran perawatan paliatif yang paling umum dipahami adalah untuk membantu orang yang mendekati akhir hidup mereka untuk memiliki kendali atas bagaimana mereka menjalani sisa hidup mereka. Mereka luar biasa dalam memberdayakan Anda untuk memikirkan, dan merencanakan kebutuhan Anda dan di mana Anda ingin menghabiskan waktu Anda, sambil memastikan Anda aman, dengan kualitas hidup yang baik selama ini.
Dukungan ketika Anda mendekati akhir hidup Anda
Perawatan paliatif juga dapat membantu keluarga dan orang yang Anda cintai memahami apa yang terjadi, dan memastikan mereka mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan selama ini juga. Hal-hal lain yang dapat mereka bantu meliputi:
- mengatur peralatan untuk Anda gunakan di rumah jika Anda memilih untuk tinggal di rumah
- berbicara dengan orang yang dicintai tentang masalah sensitif seperti akhir hidup Anda dan rencana pemakaman
- menghubungkan Anda ke berbagai layanan di komunitas
- pastikan keyakinan budaya dan spiritual Anda dijunjung tinggi dalam kematian Anda
- konseling dan dukungan emosional.
Kesimpulan
- Penyembuhannya adalah ketika tidak ada limfoma yang tersisa di tubuh Anda dan tidak kembali lagi.
- Remisi bisa lengkap atau sebagian sehingga tidak ada tanda-tanda limfoma di tubuh Anda (lengkap), atau bila sel limfoma telah berkurang lebih dari setengahnya (parsial).
- Limfoma dapat kambuh (kembali) setelah masa remisi. Remisi dapat berlangsung berminggu-minggu, berbulan-bulan atau bertahun-tahun.
- Ketika limfoma agresif kambuh, biasanya dalam beberapa tahun pertama setelah menyelesaikan pengobatan. Semakin lama Anda dalam remisi, semakin besar peluang untuk sembuh.
- Limfoma indolen sering kambuh, tetapi juga biasanya merespons pengobatan dengan baik. Anda akan hidup dengan limfoma lamban selama sisa hidup Anda, tetapi dapat hidup dengan baik selama masa remisi.
- Dalam beberapa kasus, limfoma tidak membaik dengan pengobatan lini pertama – ini disebut refraktori.
- Limfoma refrakter masih dapat merespon pengobatan lini kedua dan ketiga dengan baik.
- Perencanaan perawatan lanjutan penting untuk memastikan keluarga dan dokter Anda mengetahui keinginan terkait perawatan kesehatan Anda.
- Perawatan paliatif dapat membantu mengatasi gejala dan manajemen efek samping.
- Beberapa orang akan membutuhkan perawatan akhir hidup jika limfoma mereka tidak merespon pengobatan. Perawatan paliatif dapat menjadi dukungan yang hebat, dan memastikan Anda memiliki kualitas hidup terbaik selama masa akhir kehidupan, dan memberikan dukungan yang dibutuhkan kepada orang yang Anda cintai.
