Што е ремисија, релапс и рефракторен лимфом?
Ремисија
Целосна ремисија е кога вашите скенови и тестови не покажуваат знаци на лимфом во вашето тело по третманот.
Делумна ремисија е кога сè уште има лимфом во вашето тело, но тоа е помалку од половина од она што беше пред третманот.
Рецидив
Огноотпорни
Ремисијата стихови лек
Лек е кога немате никакви знаци на лимфом во вашето тело и веројатно нема да се врати. Лекарите често претпочитаат да го користат терминот ремисија, бидејќи знаеме дека лимфомот може да се врати.
Колку подолго сте во ремисија, толку е помала веројатноста за враќање на агресивниот лимфом, така што вашиот лекар на крајот може да каже дека сте излекувани, но обично тие ќе го користат терминот ремисија. Ова е затоа што иако на многу луѓе можеби никогаш нема да им се врати лимфомот, не знаеме точно кој ќе рецидивира, а кој нема да се врати.
Некои луѓе може да имаат одредени фактори на ризик кои ја зголемуваат веројатноста за враќање, но треба да разговарате со вашиот лекар за вашите сопствени фактори на ризик и шансите за излекување, ремисија или релапс.
Што се случува кога лимфниот рецидив?
Вашиот лекар ќе продолжи да ве следи откако ќе завршите со третманот, а една од причините зошто го прави тоа е да внимава на знаците и симптомите на релапс на вашиот лимфом. Со тоа што ќе продолжат да ве гледаат редовно, тие ќе можат рано да го забележат секој релапс и да нарачаат повеќе тестови или да започнат со третман повторно кога е потребно.
Иако може да биде обесхрабрувачки да дознаете дека вашиот лимфом рецидивил, важно е да знаете дека дури и рецидивниот лимфом обично добро реагира на третманот и може да резултира со повторно одење во ремисија.
Рецидивите се многу чести кај луѓето со индолентен лимфом бидејќи индолентните лимфоми не се сметаат за излечиви. Наместо тоа, ќе живеете со индолентен лимфом до крајот на животот. Меѓутоа, помеѓу третманите и за време на ремисија, многу луѓе живеат нормален живот, а многумина имаат и нормален животен век.
Во некои ретки случаи, индолентен лимфом може да се трансформира во различен и поагресивен подтип на лимфом. Трансформираниот лимфом е различен од релапс. За да дознаете повеќе за трансформираниот лимфом, кликнете на врската подолу.
Зошто лимфомот рецидив?
Рецидив може да се случи поради неколку причини. Некои од нив вклучуваат:
- Не постои познат лек за некои лимфоми, особено за индолентни лимфоми. Значи, иако третманот е ефикасен во управувањето со болеста, тој не може да ја излечи. Кога имате индолентен лимфом, секогаш ќе останат некои лимфомни клетки кои имаат потенцијал да се разбудат и растат.
- Некои генетски мутации не можат да се излечат со сегашните третмани. Значи, дури и ако нема трага од лимфом во вашето тело, некои генетски мутации може да предизвикаат лимфом повторно да расте.
- Дури и кога скенирањата и тестовите покажуваат дека нема останат лимфом во вашето тело, понекогаш може да има микроскопски лимфомни клетки кои се премалку или мали за да бидат откриени со тековните тестови и скенирања. Ако тие се присутни, тие можат да растат и да се размножуваат по завршувањето на третманот.
Колку брзо се случува релапс?
Ако имате агресивен лимфом како што е Хочкин лимфом или високо агресивен (брзо растечки) не-Хочкин лимфом, поверојатно е да се излечи. Меѓутоа, ако се случи релапс, тоа обично би се случило во рок од неколку години по завршувањето на третманот.
Ако имате индолентен (бавно растечки) не-Хочкин лимфом, релапсот е почест. Додека рецидив може да се случи во рок од неколку месеци по завршувањето на третманот, често ремисијата трае многу години пред релапс.
Дознајте за лекување на рецидивиран лимфом со д-р Мајкл Дикинсон
Хематолог
Како да знаете дали лимфомот рецидив?
Лимфомот може да се врати во истиот дел од вашето тело или може да влијае на различен дел од вашето тело од времето кога претходно сте го имале лимфомот. Можеби имате или немате симптоми и ако имате, тие може да вклучуваат:
- Нови или лимфни јазли или грутки кои не се поврзани со инфекција или болест
- Преплавена ноќно потење
- Необјаснето губење на тежината
- Замор кој е полош од нормалното
- Чешање
- Осип на кожата
- Дијареа
- Необјаснета болка или непријатност
- Б-симптоми.
Што се случува ако лимфомот рецидиви
- Биопсија на нови зголемени лимфни јазли или грутки
- Тестовите на крвта
- Скенирање на томоронска емисија на позитрон (PET)
- Скенирање на компјутерска томографија (КТ)
- Лумбална пункција ако постои сомневање за лимфом во централниот нервен систем.
Што се случува ако мојот лимфом е отпорен на третман?
Може да биде вознемирувачко да откриете дека вашиот моментален третман не работи за лекување, запирање или забавување на вашиот лимфом. Чувството на страв, лутина или вознемиреност е сосема нормално. Сепак, важно е да се разбере дека само затоа што овој третман не функционирал како што е планирано, тоа не значи дека се губи надежта. Многу лимфоми кои не реагираат добро на третман од прва линија, сепак може да имаат добар одговор на третмани од втора или трета линија.
Огноотпорниот лимфом може да се случи кога клетките на лимфомот развиваат безбедносни бариери или контролни точки што ги прават имуни на стандардните третмани. Одредени генетски мутации, исто така, може да ја намалат веројатноста за ефективно делување на некои антиканцерогени третмани.
Кога тоа ќе се случи, вашиот лекар ќе сака да проба различен тип на третман кој функционира на различен начин од вашите сегашни третмани.
Како да знам дали мојот лимфом е огноотпорен?
Веројатно ќе имате скенирање откако ќе завршите најмалку два или три циклуси од вашиот третман. Кога точно ќе ги направите овие скенови ќе зависи од вашата индивидуална околност, подтип и тип на третман. Прашајте го вашиот лекар кога ќе имате повеќе скенирања и тестови.
Обично по започнувањето на третманот, ќе забележите дека вашите отечени лимфни јазли или други симптоми се подобруваат по неколку циклуси на третман. Меѓутоа, во некои случаи може да забележите, или скенирањата може да покажат дека лимфомот не се подобрил и може да имате нови области на лимфом.
Вашиот лекар може да продолжи со вашиот тековен третман и да направи повеќе скенирања по повеќе циклуси на третман, или може да одлучи веднаш да го промени вашиот третман. Тие ќе разговараат со вас за најдобрите опции за вашата индивидуална околност.
Опции за третман за рецидив или рефракторен лимфом
Опциите за третман што ви се нудат ако имате рецидив или рефракторен лимфом ќе зависат од многу работи, вклучувајќи:
- подтипот, фазата и локацијата/ите на вашиот лимфом
- генетски мутации вклучени во вашиот лимфом
- ако сте имале време на ремисија и ако да, колку долго сте биле во ремисија
- вашата возраст и целокупната благосостојба
- како сте се справиле со претходните третмани
- вашата подобност за клинички испитувања
- вашите лични преференции.
Видови третмани за релапс или рефракторен лимфом
Со клиничките испитувања и новите третмани кои се одобрени за третман или третман на лимфом во Австралија, имаме повеќе избор на третмани од втора и трета линија од кога било досега. Како таков, поради горенаведените фактори, не постои единствен пристап за лекување кој одговара на сите. Сепак, некои од третманите достапни во втора и трета линија третман вклучуваат:
- Учество во клиничко испитување
- Комбинирана хемотерапија
- Спасувачка хемотерапија (хемотерапија со високи дози)
- Трансплантација на матични клетки (автологна и алогена)
- Насочена терапија
- имунотерапија
- Биолошки лекови
- Радиотерапија
- Терапија со Т-клетки со химеричен антиген рецептор (CAR).
- Исклучен пристап до лекови.
Исклучен пристап до лекови
Понекогаш, можеби ќе можете да пристапите до лекови кои не се јавно финансирани, но се прогласени за безбедни и легални за употреба во Австралија од страна на Администрацијата за терапевтски производи (TGA).
Важни работи што треба да ги знаете:
- Ова можеби не е опција за секого бидејќи секоја држава има различни правила и прописи.
- Можеби ќе треба да патувате за дел или за целиот третман.
- Може да биде многу скапо затоа што треба да се самофинансирате или сами да го платите. Значи, тоа е нешто што треба внимателно да се разгледа и да се разговара со вашиот хематолог за целосно да се разбере.
- Во некои случаи, можеби ќе можете да пристапите до лекот на „сочувствителна основа“ каде што фармацевтската компанија плаќа за дел или за сите трошоци за лек што не е означен. Прашајте го вашиот лекар дали ова е опција за вас.
Добивање второ мислење
Прилично е вообичаено пациентите да бараат второ мислење. Ова е добра опција да ги слушнете размислувањата на вториот хематолог кој можеби ќе може да ги потврди информациите што ви ги дал вашиот прв хематолог или да понуди различни опции. Нема причина да се чувствувате лошо поради барањето второ мислење. На повеќето хематолози им одговара да барате второ мислење - сепак тоа е вашето здравје.
Ако сакате да добиете второ мислење, разговарајте со вашиот хематолог. Често, тие можат да организираат нешто за вас, или можете да разговарате со вашиот општ лекар. Ова е важен чекор за да бидете сигурни дека ги добивате информациите што ви се потребни за да го добиете вистинскиот третман за вашите индивидуални околности.
Дознајте повеќе за „пристапот надвор од етикетата“ во видеото подолу
Планирање за лекување
Справувањето со емоционалниот и физичкиот притисок од лимфомот и третманот може да бидат исцрпувачки. Важно е да посегнете и да добиете поддршка кога ви е потребна. Честопати имаме луѓе во нашите животи кои сакаат да помогнат, но не знаат како. Некои луѓе исто така се грижат да зборуваат за тоа како одите затоа што се загрижени дека ќе кажат погрешна работа, ќе ве пречекори или ќе ве вознемират. Ова не значи дека не им е грижа.
Може да помогне да им дадете до знаење на луѓето што ви треба. Со тоа што ќе бидете јасни за тоа што ви треба, можете да ја добиете потребната помош и поддршка, а вашите најблиски ќе имаат радост да можат да ви помогнат на смислен начин. Постојат некои организации кои составиле планови што можете да ги користите за да координирате дел од грижата. Можеби ќе сакате да пробате:
Планирање на однапред нега
Напредното планирање нега е одличен начин да се уверите дека вашиот медицински тим и семејство знаат каков третман правите и не сакате да го имате во иднина.
Секој треба да има однапред план за нега. Потребните обрасци и процесот за развој на план за претходна нега може да се разликуваат од држава до држава. За повеќе информации за планирање на напредната нега и за пристап до вистинските формулари за вашата држава, кликнете на врската подолу.
Палијативна нега
Многу луѓе мислат дека палијативната нега е грижа за крајот на животот. Иако ова е една од улогите, тие имаат и друга голема улога. Тие, исто така, помагаат да се справат со симптомите и несаканите ефекти кои тешко се лекуваат, а кои може да ги доживеете во кој било момент за време на вашиот лимфом. Главната цел е да помогнете да се осигурате дека имате најдобар квалитет на живот за време на третманот, како и на крајот од животот.
Управување со симптоми/несакани ефекти
Лимфомот и неговите третмани може да предизвикаат различни симптоми и несакани ефекти. Иако вашиот хематолог или онколог може да помогне со многу од овие, понекогаш симптомите или несаканите ефекти бараат поспецијализиран третман. Тимот за палијативна нега се експерти за управување со нив. Тие исто така имаат пристап до лекови кои вашиот хематолог или онколог не се овластени да ги препишуваат. Тимот за палијативна нега е одличен извор за подобрување на квалитетот на вашиот живот.
Некои симптоми или несакани ефекти што можат да ви помогнат да ги контролирате вклучуваат:
- болка - вклучително и периферна невропатија
- гадење со или без повраќање
- анксиозност
- отежнато дишење
Грижа за крајот на животот
Успешните клинички испитувања значат дека има многу нови третмани кои значително ги подобриле резултатите за лицата со лимфом - дури и рецидив и рефракторен лимфом. Многу луѓе живеат долг и релативно здрав живот дури и по дијагнозата на лимфом. Но, за жал, понекогаш луѓето умираат од лимфом.
Најчесто разбраната улога на палијативната нега е да им помогне на луѓето кои се при крајот на својот живот да имаат контрола врз тоа како го живеат остатокот од својот живот. Тие се фантастични во тоа што ви даваат овластување да размислувате и да ги планирате вашите потреби и каде би сакале да го поминувате вашето време, истовремено обезбедувајќи дека сте безбедни, со добар квалитет на живот во овој период.
Поддржете кога се ближите до крајот на вашиот живот
Палијативната нега, исто така, може да им помогне на вашето семејство и на најблиските да разберат што се случува и да се осигураат дека ја имаат потребната поддршка и во овој период. Други работи со кои можат да помогнат вклучуваат:
- организирање на опрема што ќе ја користите дома ако одлучите да останете дома
- разговор со саканите за чувствителни прашања како што се вашиот крај на животот и плановите за погреб
- ве поврзува со различни услуги во заедницата
- погрижете се вашите културни и духовни верувања да бидат поддржани во вашата смрт
- советување и емоционална поддршка.
Резиме
- Лек е кога нема да остане лимфом во вашето тело и тој не се враќа.
- Ремисијата може да биде целосна или делумна, без знаци на лимфом во вашето тело (целосно), или кога клетките на лимфомот се намалени за повеќе од половина (делумно).
- Лимфомот може да се врати (да се врати) по време на ремисија. Ремисијата може да трае со недели, месеци или многу години.
- Кога агресивните лимфоми рецидив, тоа обично се случува во првите неколку години по завршувањето на третманот. Колку подолго сте во ремисија, толку се поголеми шансите за излекување.
- Индолентните лимфоми често релапсираат, но исто така обично добро реагираат на третманите. Ќе живеете со индолентен лимфом до крајот на вашиот живот, но можете да живеете добро во време на ремисија.
- Во некои случаи, лимфомот не се подобрува со третман од прва линија - ова се нарекува рефрактерно.
- Огноотпорниот лимфом сè уште може добро да реагира на третмани од втора и трета линија.
- Напредното планирање нега е важно за да се осигура дека вашето семејство и лекарите ги знаат желбите во врска со вашата здравствена заштита.
- Палијативната нега може да помогне со симптомите и управувањето со несаканите ефекти.
- Некои луѓе ќе имаат потреба од нега до крајот на животот ако нивниот лимфом не реагира на третманите. Палијативната нега може да биде одлична поддршка и да ви обезбеди најдобар квалитет на живот за време на крајот на животот и да ја обезбедите потребната поддршка на вашите најблиски.
