Ini adalah gambar saya dan Suami Ben, diambil pada 28 September 2022 kira-kira jam 7:30 malam. Kami keluar meraikan hari jadi saya yang ke-30. Kami juga meraikan ulang tahun perkahwinan kami selama sebulan. Tiga jam sebelum gambar ini diambil, kami juga mendapati bahawa saya mempunyai dua jisim besar yang tumbuh di dada saya, menyerang tulang sternum saya.
Putar semula kepada sebulan sebelum ini, saya dan Ben telah berkahwin di Melbourne. Saya tidak kurang sihat pada hari perkahwinan kami; Saya tidak mempunyai sebarang gejala yang anda fikir seseorang yang menghidap kanser akan atau sepatutnya ada. Saya secara fizikal adalah yang paling cergas selama bertahun-tahun.
Selepas seminggu pergi untuk berbulan madu mini, kami pulang ke rumah, dan saya terbang terus ke Sydney untuk memulakan pekerjaan baru saya. Saya baru sahaja mendapat pekerjaan impian saya sebagai ketua transformasi HR untuk penyedia penjagaan dan penjagaan kesihatan yang besar. Dua minggu pertama saya melibatkan banyak penerbangan antara Melbourne dan Sydney dan selepas minggu pertama saya berasa letih, yang mana saya terpaksa bangun pada pukul 5 pagi untuk melihat Sydney, bertemu orang baru, bekerja dan tidur di tempat yang berbeza. Saya tidak menyangka ada perkara jahat yang berlaku.
Sarah dan Ben meraikan ulang tahunnya yang ke-30 dan ulang tahun perkahwinan mereka selama sebulan
Permulaan minggu kedua saya pada hari Isnin itu, semasa saya terbang ke Sydney, saya berasa sakit di dada saya. Ia bukan sakit bernafas, tetapi lebih kepada sakit menusuk tajam yang berterusan di sternum saya. Saya fikir saya telah menarik otot di Pilates, tetapi kesakitan meningkat sepanjang minggu dan apabila saya kembali ke Melbourne, saya menempah untuk berjumpa GP saya pada hari Rabu berikutnya.
GP saya Elaine tidak yakin bahawa ia hanya otot yang ditarik dan menghantar saya pergi untuk mendapatkan darah segera untuk melihat jika saya mempunyai bekuan darah dari semua terbang. Pada jam 6 petang itu Elaine menelefon saya dan berkata, "anda mempunyai dimer D tinggi, saya mengesyaki ini adalah bekuan darah, anda memerlukan imbasan CT perkara pertama pagi esok". Saya tidak teruja dengan ini tetapi sekurang-kurangnya kami semakin hampir dengan apa yang menyebabkan sakit dada.
Saya bangun pada pagi 28 September, hari itu adalah hari Khamis dan hari Hari Lahir saya yang ke-30. Pada peringkat ini saya hanya boleh berbisik kerana getaran dari pita suara saya sendiri akan menyebabkan saya kesakitan yang amat sangat. Saya berbisik "selamat ulang tahun satu bulan" kepada Ben dan kemudian memintanya untuk memandu saya ke imbasan CT saya.
Sejujurnya saya berada di zon di tempat kerja pada hari itu, saya langsung tidak memikirkan tentang imbasan sepanjang hari itu. Saya tertumpu pada minggu pertama saya di pejabat Melbourne, bertemu orang baru dan sibuk membina jenama saya sebagai "gadis baru yang aneh yang berbisik". Tetapi pada pukul 4 petang telefon saya berdering, saya mengenali nombor Elaine dan menjawab, “Hai Elaine, apa yang saya mati?” Dia berkata, "Lihat, kami akan menyelesaikan ini, tetapi imbasan CT anda telah menunjukkan dua jisim besar di dada anda. Satu saiz ubi kecil dan satu lagi buah kiwi. Kedua-dua jisim menekan tepat ke atas tulang sternum anda. Kemungkinan besar ia adalah limfoma, tetapi kami perlu melakukan biopsi untuk mengesahkan, adakah saya mendapat kebenaran anda untuk menghubungi pakar onkologi?” Ia adalah panggilan telefon yang mengubah hidup, perkara yang tidak pernah anda jangka akan terima, terutamanya pada usia 30 tahunth hari jadi!
Ben bersama Sarah semasa dia menjalani CT Scan pertamanya
Saya dan Ben keluar untuk makan malam Hari Lahir, parma dan margs dan pada jam 7 malam semasa makan malam telefon saya berdering, nombor yang tidak dikenali. Saya menjawab dan itu adalah pakar onkologi baru saya, Kirstin, dia berkata "Selamat Hari Lahir Sarah, saya telah menempah anda untuk esok, jumpa lagi, kami dapat anda". Panggilan telefon pada ketika itu adalah perkara yang paling meyakinkan yang berlaku kepada saya pada hari itu. Dan saya fikir, saya tertanya-tanya berapa ramai orang lain yang mendapat pakar onkologi untuk ulang tahun ke-30 mereka, itu agak unik!
Keesokan harinya Ben dan saya bertemu Kirstin, pakar onkologi saya dari Unit Darah di Hospital Cabrini di Malvern. Dia menjelaskan bahawa ini adalah Limfoma Hodgkin dan bahawa imbasan peringkat PET adalah penting untuk menentukan di mana lagi tumor dan menilai tahap saya berada. Kirsten bercakap melalui bagaimana rawatan boleh kelihatan seperti tanpa mengetahui diagnosis rasmi. Kami meninggalkan janji temu itu dengan skrip untuk pengurusan kesakitan, imbasan PET pementasan yang ditempah, serta dua biopsi yang ditempah. Kami pergi dengan perasaan yang lebih selesa dengan situasi itu.
Jadi minggu depan saya menjalani imbasan PET dan kemudian beberapa hari kemudian biopsi. Ia adalah masa yang sukar kerana walaupun saya tidak mahu memikirkan 24/7 ini, rasa sakit di dada saya, walaupun boleh dikawal, adalah peringatan berterusan bahawa sesuatu sedang berlaku dan ia tidak baik.
Imbasan PET pertama Sarah menunjukkan ketumbuhan di dadanya
Khamis 13 Oktober, tepat dua minggu sejak imbasan CT saya, adalah hari kami mendapat diagnosis rasmi. Saya dan Ben pergi ke Cabrini dan berjumpa dengan Dr Kirstin. Dia berkata, “Ini bukan berita buruk, cuma ia bukan apa yang kami jangkakan.” Diagnosis saya ialah limfoma Sel B Besar Mediastinal Resap Utama. Satu bentuk limfoma bukan Hodgkin yang jarang dan agresif, saya berada di peringkat 2E. Ini secara mendadak mengubah pelan rawatan kami. Kirsten membimbing kami melalui rejimen saya, DA R EPOCH dan konsep saya mendapat kemoterapi hari dengan cepat digantikan dengan imunoterapi pesakit dalam dan kemoterapi dari Isnin hingga Sabtu dalam kitaran 21 hari. Kirsten berkata, "Saya telah menempah anda untuk talian PICC anda, kami akan memulakan kemo pada hari Isnin, Suzanne, salah seorang jururawat kami sedang menunggu anda sekarang dan dia akan menjawab sebarang soalan anda dan bercakap dengan anda melalui pilihan kesuburan" .
Jadi, saya dan Ben duduk bersama Suzanne, dan dia berkata, "ini banyak, mari kita tarik nafas dan saya akan memandu anda melalui apa yang saya sediakan, kami telah mendapatkan anda". Dia menerangkan barisan PICC mitos ini, dan dia berkata saya boleh menjangkakan rambut saya akan gugur dengan cepat. Saya berkata kepadanya, "Saya fikir Kirsten mungkin membuat saya keliru dengan pesakit lain kerana dia mengatakan sesuatu tentang kesuburan? Tumor saya di dada saya bukan ovari saya, apa kaitan limfoma dengan kesuburan saya?"
Saya melihat kembali soalan ini dan ketawa kerana ia kini sangat jelas kepada saya, tetapi ia menunjukkan bahawa apabila anda baru menghidap kanser, semuanya benar-benar asing. Saya berada pada keluk pembelajaran yang curam. Kami tidak mempunyai masa untuk pembekuan telur dan selepas bertemu dengan pakar kesuburan keesokan harinya kami memulakan suntikan bulanan dengan harapan untuk memelihara kesuburan saya.
Pada akhir minggu, kami mempunyai fakta, kami mempunyai rancangan. Kami mempunyai 48 jam untuk memberitahu rakan dan keluarga kami sebelum saya memulakan rawatan. Menjelang malam Ahad kami keletihan. Saya mengeluarkan beg kerja saya dan bukannya berkemas untuk Sydney, saya mula mengemas untuk penginapan saya di hospital. Kami berasa bersedia kerana sesiapa sahaja boleh mendahului minggu pertama rawatan mereka.
Hari pertama rawatan tiba, talian PICC saya dimasukkan dan kitaran pertama saya berjalan dari petang Isnin hingga pagi Sabtu. Tidak mengambil masa lama untuk jururawat dan pasukan perubatan yang lebih luas untuk mengetahui bahawa saya adalah "pesakit jenis itu" dan mereka mula memaklumkan saya lebih banyak perkara yang membantu membuatkan saya berasa lebih selesa dan terkawal. Ia adalah perkara mudah seperti berkongsi keputusan semasa mengambil tekanan darah atau suhu saya. Mengambil masa tambahan untuk mengatakan 36.8 adalah kemenangan bagi saya dan membuatkan saya berasa lebih sedar tentang badan saya. Sebagai pesakit kanser, anda kehilangan banyak kepercayaan pada badan anda sendiri dan mengetahui keputusan anda sendiri, data anda sendiri, membantu mengembalikan beberapa kawalan yang hilang itu.
Sarah terus menjalani rawatannya dengan bantuan daripada jururawat.
Saya memutuskan untuk terus bekerja sepanjang rawatan saya. Pagi pertama saya bangun di hospital saya berasa baik. Jadi, saya menyediakan meja makan saya sebagai meja saya, membuka komputer riba saya dan mula bekerja. Skuad jururawat datang berpusu-pusu bersedia untuk mengambil darah, melakukan pemerhatian, mengambil berat badan saya, dan lain-lain. Saya masih ingat melihat semua orang dan saya berkata, "baik itu tidak akan berfungsi, saya ada mesyuarat sekarang!" Emily, salah seorang jururawat, memandang saya dari atas dan ke bawah dan ketawa "anda menyertai mesyuarat itu?" Saya benar-benar terlupa bahawa saya memakai baju tidur snoopy donat dan tidak dapat ditukar sendiri kerana talian PICC saya disambungkan.
Emily segera meminta saya menukar pakaian, mengambil darah dan berkata dia akan muncul semula selepas mesyuarat saya untuk selebihnya. Apabila dia kembali, dia duduk dan berkata “Kamu ke sini untuk berubat, baguslah kamu mahu bekerja tetapi itu mesti diutamakan kepada sebab kamu berada di sini. Ini adalah perkara yang tidak boleh dirunding dan bagaimana kita akan membuat kerja ini”. Darah pagi, sebarang bunyi bip dari mesin kemo, penukaran beg dan pemerhatian adalah perkara yang tidak boleh dirundingkan. Dan kemudian dia membuat tanda untuk pintu saya apabila saya berada dalam mana-mana mesyuarat.
Hari-hari berlalu dengan perlahan, tetapi minggu berlalu dengan pantas dan sebelum kami sedar, kami berada di kitaran tiga. Saya berasa seperti saya berada di tempat yang baik dari segi mental dan fizikal. Sakit dada saya hampir hilang, dan saya tidak lagi mengambil sebarang ubat sakit.
Setakat ini, kami hanya memberitahu sebilangan kecil orang yang menghadiri majlis perkahwinan kami. Ia bukan seperti kami cuba menyembunyikannya; kami tidak benar-benar dapat memberitahu semua orang. Jadi, apa yang anda lakukan pada zaman ini jika anda mempunyai kemas kini kehidupan? Anda menyiarkannya di Instagram! Jadi, saya lakukan, saya berkata "Untuk ulang tahun ke-30 saya, saya mendapat limfoma". Saya juga mengumumkan bahawa saya telah membuat akaun berasingan yang dipanggil Lymphomo di mana saya akan melakukan pembuangan otak tentang perkara yang saya rasa untuk mereka yang ingin mengikutinya. Bagaikan beban telah diangkat dari bahu saya. Berat yang saya tidak tahu ada di sana. Ia berasa baik. Saya mula berhubung dengan limfomi lain dan begitulah cara saya bertemu dengan rakan baik saya sekarang, Chantelle. Dia mempunyai diagnosis yang sama seperti saya, dengan rawatan yang sama dan satu bulan lebih awal. Kami bercakap setiap hari dan menjadi tonggak sokongan antara satu sama lain.
Tetapi kemudian algoritma Instagram melakukan perkara itu dan saya mula melihat akaun pengalaman kanser yang sangat menyedihkan dan mengerikan. Penghidap kanser yang sama dengan saya yang rawatannya tidak berkesan, janda, banyak. Saya mempunyai ramai orang yang menghubungi untuk berkongsi cerita mereka dan setakat yang saya ingin membantu saya tahu saya tidak boleh dan saya mula berasa terharu dan termakan olehnya.
Mengumumkan diagnosisnya di Instagram
Melangkah ke kitaran empat saya berada dalam ruang kepala yang paling teruk pernah saya lalui. Adrenalin telah hilang, saya hanya mahu ia berakhir. Saya mempunyai imbasan PET separuh jalan saya datang dan saya tidak dapat "menyahlihat" akaun Instagram yang rawatannya tidak berfungsi. Saya sedang berputar. Salah seorang jururawat saya, Maddy, perasan saya bukan diri saya yang biasa, dia membuka semula bidai di bilik saya, dan kami melihat matahari terbenam bersama-sama. Dia akhirnya tinggal 20 minit selepas syifnya selesai untuk berbual dan menenangkan saya. Saya memberitahunya tentang cerita di Instagram dan tentang imbasan PET saya yang akan datang dan dia berkata sesuatu kepada saya yang benar-benar mengubah pandangan hidup saya. Dia berkata, "Anda hanya pernah mendengar tentang pesawat yang terhempas". Kisah yang anda dengar dalam berita, cerita yang anda baca di Instagram, itulah pesawat yang terhempas. Untuk setiap cerita yang anda dengar, anda perlu memikirkan berapa banyak pesawat yang mendarat hari ini. Fikirkan semua berita baik yang tidak menjadi tajuk utama, ke akaun Instagram anda. Nasihat ini adalah sesuatu yang saya telah kongsikan dengan hampir setiap pesakit kanser yang telah menghubungi saya. Jadi bukan sahaja nasihat Maddy telah mengubah pengalaman saya tetapi banyak lagi orang lain dalam perjuangan ini. Ia adalah frasa yang kawan saya sendiri telah gunakan kembali pada saya apabila saya mula berputar.
Nasihat Maddy membawa saya ke separuh jalan imbasan haiwan peliharaan. Semuanya kelihatan lebih baik, tetapi kami tahu kami masih belum keluar dari hutan. Kami berkongsi berita dengan kalangan dalaman kami dan memberitahu mereka kami optimistik dengan berhati-hati.
Kitaran lima ialah masa Krismas dan saya mendapat hadiah yang sangat istimewa - pemindahan darah pertama saya. Ia menyediakan saya untuk dua minggu yang sangat baik di rumah dan saya sangat menyukainya sehingga saya tidak sabar untuk mendapatkan satu lagi untuk kitaran enam, mengetahui betapa hebatnya perasaan saya selepas itu.
Apabila saya disahkan menghidap limfoma pada September tahun lalu, bapa tiri saya Raoul berada dalam pertempuran sendiri dengan Leukemia Mieloid Akut selepas didiagnosis pada tahun 2020. Dia mencapai remisi, menjalani pemindahan sumsum tulang dan malangnya leukemianya kembali dengan mutasi sel T.
Memberitahu ibu dan Raoul bahawa saya juga menghidap kanser sangat menyayat hati. Dia sedang menjalani ujian klinikal pada masa itu, dan saya hampir tidak mahu memberitahunya. Saya tahu ini akan membuatkan dia terpinga-pinga dan saya berasa amat bersalah. Raoul mula merosot dengan cepat dan dimasukkan ke hospital pada hujung minggu minggu pertama saya pulang ke rumah semasa kitaran lima. Neutrofil saya adalah 0.3 dan pergi melawatnya tidak dinasihatkan kerana dia sakit dan imuniti saya rendah. Tetapi pasukan perubatan saya tahu betapa pentingnya ini dan memberitahu saya untuk melawat apabila tiada orang lain di sana dan bertopeng. Saya pergi pada pukul 7 pagi pada pagi Ahad dan duduk bersama Raoul selama berjam-jam. Saya mengucapkan selamat tinggal dan saya akan jumpa awak esok. Saya tidak tahu itu adalah kali terakhir saya akan melihat Raoul. Dia meninggal dunia keesokan harinya.
Menghadiri pengebumian ayah anda, apabila dia telah berlalu jauh sebelum waktunya, adalah dahsyat. Menghadiri pengebumian ayah anda yang telah meninggal dunia akibat kanser sedangkan anda juga seorang pesakit kanser adalah perasaan yang sukar saya gambarkan. Ia adalah bertentangan dengan surealis. Ia benar-benar nyata. Ia adalah realiti apa yang berlaku apabila rawatan anda tidak berkesan. Ia adalah masa yang sangat sukar untuk keluarga kami dan mementingkan diri sendiri, lebih sukar bagi saya kerana saya telah meyakinkan diri saya bahawa rawatan saya juga tidak akan berkesan.
Tetapi pasukan perubatan saya membawa saya kembali ke ruang kepala yang saya perlukan untuk membawa saya melalui kitaran terakhir ini. Keberanian dan kekuatan Raoul melalui rawatannya sendiri adalah yang mendorong saya untuk menarik diri dan mengharunginya. Dan saya melakukannya.
Sarah meraikan ulang tahun Chantelle yang ke-33
Rawatan telah berakhir dan ia adalah permainan menunggu sehingga imbasan PET saya dalam 8 minggu. Apabila keputusan akhirnya kembali, saya berada dalam pengampunan. Ini adalah saat yang sangat istimewa untuk Ben dan saya dan kami sangat bersyukur kerana ini adalah keputusan kami. Kami tahu bahawa ramai orang tidak dapat mendengar berita ini dan kami berasa sangat bertuah. Dan kemudian saya teringat, saya perlu memberitahu Chantelle, gadis yang saya berkawan dari Instagram. Dia telah menerima keputusan imbasan PETnya seminggu sebelum keputusan saya dan malangnya, dia tidak mengalami pengampunan dan perlu memulakan rawatan baris kedua dalam beberapa minggu akan datang. Saya berubah daripada sangat gembira kepada berada dalam pengampunan, kepada berasa sakit perut dengan rasa bersalah yang terselamat. Bagaimana saya akan memberitahu dia bahawa saya dalam pengampunan.
Tetapi saya memberitahunya dan sudah tentu dia teruja untuk saya. Saya meyakinkannya bahawa ini tidak akan mengubah persahabatan kami, saya tidak akan pergi ke mana-mana, dan saya berada di sini untuk membantunya melalui ini. Chantelle memulakan rawatan kedua di Peter Mac dan saya melawatnya. Tetapi budak lelaki yang terselamat adalah bersalah. Barisan kedua rawatan Chantelle malangnya tidak berjaya juga, jadi pelan C adalah terapi sel T Kereta dan saya terus melawat. Chantelle menerima keputusan terakhirnya tiga minggu lalu dan dia "hampir" dalam pengampunan, mereka yakin dia akan pulih untuk imbasan seterusnya dalam beberapa minggu.
Jadi sekarang anda dalam pengampunan, rambut anda mula tumbuh semula, kanser anda berada di belakang anda dan semua orang menganggap anda normal semula, ia seperti tiada apa-apa yang berlaku bukan? Berada dalam pengampunan adalah perasaan terbaik yang pernah anda rasai, tetapi tidak akan kembali kepada kehidupan pra-kanser anda. Ia mengambil sedikit masa untuk pulih dan mencari "normal baharu" anda dan saya menghabiskan banyak masa April dan Mei di atas katil.
Semakin lama, saya pasti berasa lebih kuat setiap hari dan mula bersosial dan benar-benar keluar ke tempat-tempat. Ia mengujakan untuk dapat menyambung semula sesuatu yang normal dan melakukan perkara harian semula. Tapi kita masih belajar new normal kita.
Saya kembali bekerja di Pejabat Melbourne beberapa hari seminggu. Dan imbasan PET 6 bulanan saya yang seterusnya adalah pada bulan September, serta ulang tahun "30 tahun" saya. Jika keputusan imbasan PET tidak seperti yang kami harapkan, kami akan terus ke pub, tetapi kali ini dengan sekumpulan kawan.
Saya telah mendapati bahawa terdapat banyak tekanan ke atas pesakit kanser untuk mencari asas kepada diagnosis mereka. Saya akan berbohong kepada anda jika saya mengatakan bahawa ia telah mengubah sepenuhnya perspektif saya. Saya ingin berfikir bahawa ia ada, dan saya tidak menekankan perkara kecil, tetapi saya masih melakukannya, kerana saya peduli.
Jadi, jika saya perlu mencari lapisan perak, ia akan berpeluang untuk meningkatkan kesedaran untuk menderma darah dan menyertai pendaftaran penderma. Apabila saya memulakan akaun Instagram Lymphomo saya, saya tidak tahu ia akan berkembang menjadi komuniti orang yang luar biasa yang ingin membantu orang lain tanpa pamrih. Ini adalah sesuatu yang saya akan terus meningkatkan kesedaran.
Sarah dalam pengampunan dan menemui "normal baharu"
Apakah nasihat yang akan anda berikan kepada seseorang yang telah didiagnosis baru-baru ini?
Bagaimanakah Lymphoma Australia telah membantu anda semasa perjalanan limfoma anda?
Lymphoma Australia telah menjadi ruang yang selamat untuk bercakap tentang apa sahaja dan segala-galanya. Mereka telah menghubungkan saya dengan komuniti orang yang juga mengalami limfoma. Mereka juga sangat membantu dengan mengesyorkan produk untuk digunakan untuk kulit sensitif dan perkara yang saya tidak tahu saya perlukan!
Sarah baru-baru ini menghadiri Persidangan Jururawat 2023 kami di Queensland untuk berkongsi kisahnya dengan profesional kesihatan dari seluruh Australia.
Dia kini dengan bangganya berkongsi kisahnya untuk membantu kami menyerlahkan limfoma pada bulan September ini untuk Bulan Kesedaran Limfoma Sedunia.
Kami sangat berterima kasih kepada Sarah kerana memberi kami gambaran tentang masa yang penuh emosi dan sukar dalam hidupnya. Walau bagaimanapun, mempelajari tentang pengalaman orang lain boleh menjadi sangat membantu dan berkesan bagi mereka yang berada dalam perjalanan yang sama.
Jika anda ingin menyokong kerja kami dalam membantu pesakit seperti Sarah, sila pertimbangkan untuk menderma hari ini.
