Menjadi penjaga bagi seseorang yang menghidap limfoma boleh memberi ganjaran dan mencabar. Dan, walaupun anda adalah penjaga, anda juga memerlukan sokongan untuk memastikan diri anda sihat dan berehat, sambil menguruskan tuntutan emosi dan fizikal sebagai penjaga.
Kehidupan tidak berhenti apabila anda menjadi penjaga, atau apabila seseorang yang anda sayangi didiagnosis dengan limfoma. Anda mungkin masih perlu menguruskan kerja, sekolah, anak, tugas rumah tangga dan tanggungjawab lain. Halaman ini akan memberikan maklumat tentang perkara yang anda perlu tahu untuk menyokong penghidap limfoma anda, dan mencari sokongan yang sesuai untuk diri anda sendiri.
Halaman berkaitan
Apa yang perlu saya ketahui?
Jika anda akan menjaga seseorang yang menghidap limfoma, terdapat beberapa perkara tentang limfoma dan rawatannya yang perlu anda ketahui. Di bawah ialah pautan ke halaman lain di tapak web ini, kami mengesyorkan anda menyemak semasa anda mengetahui tentang jenis penjagaan yang mungkin diperlukan oleh orang yang anda sayangi.
Jenis-jenis penjaga
Terdapat pelbagai jenis penjaga. Sesetengah daripada anda mungkin seorang penjaga bergaji di mana tugas tunggal anda adalah menjaga seseorang yang menghidap limfoma, tetapi kebanyakan penjaga adalah ahli keluarga atau rakan yang tidak bergaji. Anda mungkin mempunyai perjanjian rasmi tentang tugas anda sebagai penjaga, atau anda mungkin rakan, suami atau isteri, ibu bapa kepada anak atau seseorang yang menghidap limfoma. Dalam kes ini, anda mungkin mempunyai pengaturan yang sangat tidak formal di mana anda memberikan sokongan tambahan seperti yang diperlukan dalam hubungan unik anda.
Tidak kira apa jenis penjaga anda, anda memerlukan sokongan tambahan. Sokongan yang anda perlukan adalah sangat unik untuk anda, dan bergantung pada:
- keadaan individu orang yang anda sayangi,
- subjenis limfoma yang mereka ada,
- jenis rawatan yang mereka perlukan,
- sebarang penyakit atau keadaan lain yang dialami oleh penghidap limfoma anda, seperti sakit, simptom limfoma atau kesan sampingan daripada rawatan, kesukaran dengan mobiliti dan tugas harian,
- di mana kamu berdua tinggal,
- tanggungjawab anda yang lain seperti kerja, sekolah, anak-anak, kerja rumah dan kumpulan sosial,
- pengalaman terdahulu yang anda miliki atau belum pernah ada sebagai penjaga (menjadi penjaga tidak datang secara semula jadi untuk ramai orang),
- kesihatan fizikal, emosi dan mental anda sendiri,
- jenis hubungan anda dengan orang anda dengan limfoma,
- banyak perkara lain yang menjadikan anda dan orang anda unik.
Jika pasangan, isteri atau suami anda yang menghidap limfoma, mereka mungkin tidak lagi dapat menawarkan anda jenis sokongan, keselesaan, kasih sayang, tenaga atau semangat yang sama pada masa lalu. Jika sebelum ini mereka menyumbang kepada kerja rumah, kewangan atau membesarkan anak, mereka mungkin kurang kapasiti untuk melakukan ini sekarang supaya lebih banyak perkara ini mungkin menimpa anda.
Pasangan, isteri atau suami anda
Perubahan dan ketidakseimbangan dalam peranan anda akan memberi kesan emosi kepada anda berdua. Walaupun mereka tidak menyatakannya dengan kata-kata, penghidap limfoma anda mungkin merasakan gabungan emosi positif dan negatif semasa mereka menjalani limfoma dan rawatannya.
Mereka mungkin merasakan:
- bersalah atau malu kerana mereka tidak lagi dapat mengikuti gaya hidup dan aktiviti biasa mereka,
- takut perasaan anda terhadap mereka mungkin berubah,
- berasa sedar diri tentang bagaimana rawatan mengubah badan mereka,
- bimbang tentang apa erti kehilangan pendapatan mereka kepada keluarga anda.
Dengan semua ini, mereka mungkin masih sangat berterima kasih kerana anda membantu mereka melalui bahagian kehidupan mereka ini.
Mereka juga mungkin menganggap kematian mereka buat kali pertama dalam hidup mereka, dan ini boleh menyebabkan ketakutan dan kebimbangan, atau berwawasan ketika mereka menimbang perkara yang benar-benar penting bagi mereka dan memikirkan kembali kehidupan mereka. Walaupun mereka mempunyai peluang yang baik untuk menyembuhkan, ia masih normal untuk mempunyai pemikiran dan perasaan ini.
Awak, penjaga
Memerhati pasangan atau pasangan anda melalui limfoma dan rawatannya tidak akan mudah. Walaupun mereka mempunyai peluang yang baik untuk sembuh, anda mungkin mula berfikir tentang bagaimana rasanya kehilangan mereka, dan ini boleh menyebabkan ketakutan dan kebimbangan. Anda perlu menyokong mereka melalui masa yang sukar, dan walaupun ini boleh menjadi sangat bermanfaat, ia juga boleh meletihkan secara fizikal dan emosi.
Anda memerlukan rangkaian sokongan rakan, keluarga atau profesional kesihatan anda sendiri semasa anda menguruskan semua aktiviti dan kerja biasa anda sambil turut menyokong pasangan anda.
Anda mungkin melihat beberapa pembalikan peranan dalam hubungan anda jika pasangan anda sentiasa menjadi penyedia, atau penjaga, atau yang kuat dan teratur. Dan kini terpulang kepada anda untuk mengisi peranan ini sementara mereka menumpukan perhatian kepada rawatan dan kesihatan fizikal mereka. Ini boleh mengambil sedikit masa untuk membiasakan diri anda berdua.
Seks dan keintiman
Adalah perkara biasa untuk tertanya-tanya tentang seks dan keintiman dan bagaimana ini boleh berubah apabila anda menjadi penjaga untuk pasangan anda. Perkara mungkin berubah seketika dan mempelajari cara baharu untuk menjadi intim adalah penting untuk mengekalkan keakraban dalam hubungan anda.
Anda masih boleh melakukan hubungan seks jika anda dan pasangan anda menginginkannya, namun terdapat langkah berjaga-jaga tambahan yang perlu anda ambil. Lihat pautan di bawah untuk mendapatkan maklumat lanjut tentang melindungi diri anda, pasangan anda dan hubungan anda.
Menjadi penjaga semasa anda masih kanak-kanak atau dewasa muda adalah tanggungjawab yang sangat besar. Anda tidak bersendirian. Terdapat kira-kira 230,000 penjaga di Australia sama seperti anda! Kebanyakan orang mengatakan bahawa ia benar-benar bermanfaat, dan mereka berasa gembira kerana dapat membantu seseorang yang mereka sayangi.
Itu tidak bermakna ia akan menjadi mudah. Anda akan belajar banyak, dan mungkin membuat beberapa kesilapan – Tetapi tidak mengapa, kerana kita semua melakukan kesilapan! Dan semua ini mungkin anda lakukan semasa anda masih di sekolah atau uni, atau sedang mencari kerja dan cuba untuk menjalani kehidupan yang normal juga.
Terdapat banyak sokongan yang tersedia untuk anda sebagai penjaga. Kami telah menyertakan beberapa pautan di bawah tempat yang boleh membantu.
Melihat anak atau remaja anda melalui limfoma dan rawatannya adalah cabaran yang tidak dapat dibayangkan bagi kebanyakan ibu bapa. Anda akan melihat anak anda melalui perkara yang tidak sepatutnya dihadapi oleh kanak-kanak. Dan, jika anda mempunyai anak lain, anda perlu membantu mereka belajar bagaimana untuk mengatasi limfoma abang atau kakak mereka dan meneruskan zaman kanak-kanak mereka sendiri.
Malangnya, walaupun masih jarang berlaku, limfoma adalah kanser ketiga paling biasa pada kanak-kanak, dan kanser paling biasa di kalangan remaja dan dewasa muda di Australia. Lihat pautan di bawah mengenai Limfoma pada kanak-kanak, remaja dan dewasa muda untuk maklumat lanjut tentang limfoma pada golongan muda.
Kami juga telah menambahkan beberapa pautan di bawah organisasi yang berdedikasi untuk menyokong kanak-kanak dan keluarga apabila seseorang didiagnosis dengan kanser. Sesetengah menawarkan aktiviti seperti lawatan, berkhemah dan berhubung dengan kanak-kanak lain yang menghidap kanser, atau yang mempunyai ibu bapa yang menghidap kanser, manakala yang lain mungkin memberikan sokongan yang lebih praktikal.
- Limfoma pada Kanak-kanak, remaja dan dewasa muda
- Tips untuk ibu bapa & penjaga
- Kanak-kanak Kanser Amal & Sokongan Keluarga Australia | Redkite
- Kem dan Retret untuk Kanak-kanak Menghadapi Kanser | Kualiti Kem
- Canteen Connect – Komuniti untuk Golongan Muda Yang Dijangkiti Kanser
- Hab Kanser | Perkhidmatan Sokongan untuk Keluarga Menghadapi Kanser
- Keibubapaan melalui kanser
- Bantuan Kewangan untuk Keluarga – Kanak-kanak yang menghidap Kanser
- Yayasan Sony – untuk membantu pemeliharaan kesuburan.
Sekolah dan tunjuk ajar
Jika anak anda berumur sekolah, anda mungkin bimbang tentang bagaimana mereka akan mengikuti pelajaran semasa menjalani rawatan. Atau mungkin, anda terlalu sibuk dengan semua yang berlaku sehingga anda tidak mempunyai peluang untuk memikirkannya.
Anak-anak anda yang lain juga mungkin terlepas sekolah jika keluarga anda terpaksa menempuh jarak yang jauh dan tinggal jauh dari rumah semasa anak anda yang menghidap limfoma berada di hospital.
Tetapi memikirkan tentang persekolahan adalah penting. Kebanyakan kanak-kanak dengan limfoma boleh disembuhkan dan perlu kembali ke sekolah pada satu ketika. Banyak hospital kanak-kanak utama mempunyai perkhidmatan tunjuk ajar atau sekolah yang boleh dihadiri oleh anak anda yang menghidap limfoma dan anak anda yang lain semasa anak anda menjalani rawatan atau di hospital.
Hospital utama di bawah mempunyai perkhidmatan sekolah dalam perkhidmatan mereka. Jika anak anda menjalani rawatan di hospital yang berbeza daripada yang disenaraikan di sini, tanya mereka tentang sokongan persekolahan yang tersedia untuk anak/anak anda.
QLD. - Sekolah Hospital Kanak-kanak Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Institut Pendidikan: Institut Pendidikan (rch.org.au)
SA - Program pendidikan hospital Sekolah Hospital Australia Selatan
WA - Sekolah di hospital (health.wa.gov.au)
NSW - Sekolah di hospital | Rangkaian Hospital Kanak-kanak Sydney (nsw.gov.au)
Sama ada anda seorang ibu bapa yang menjaga kanak-kanak dewasa yang menghidap limfoma, atau orang dewasa yang menjaga anda ibu bapa yang menghidap limfoma, atau rakan yang menjaga rakan, akan ada perubahan pada dinamik hubungan anda.
Penjaga ibu bapa
Sebagai ibu bapa yang menjaga anak lelaki atau perempuan dewasa anda mungkin perlu membuat banyak perubahan pada gaya hidup anda. Ini boleh menjadi rumit jika anda mempunyai komitmen lain. Dinamik perhubungan anda juga mungkin berubah apabila anak dewasa anda sekali lagi bergantung pada penjagaan dan sokongan anda. Bagi sesetengah orang, ini boleh membawa anda lebih dekat, bagi yang lain mungkin mencabar. GP anda boleh menjadi sokongan yang hebat. Sesetengah perkhidmatan yang mereka mungkin boleh merujuk anda disenaraikan di bawah halaman.
Kerahsiaan
Anak dewasa anda mempunyai hak untuk merahsiakan rekod kesihatan mereka. Mereka juga mempunyai hak untuk memilih untuk pergi temu janji bersendirian, atau dengan siapa yang mereka pilih.
Ia boleh menjadi sangat sukar sebagai ibu bapa untuk menerima perkara ini, tetapi sesetengah orang dapat mengatasinya dengan lebih baik apabila mereka tidak perlu berkongsi segala-galanya. Adalah penting untuk menerima keputusan mereka tentang berapa banyak maklumat yang mereka ingin kongsikan dengan anda. Walau bagaimanapun, jika mereka mahu anda pergi bersama mereka, ini adalah cara terbaik untuk menunjukkan sokongan dan mengikuti perkembangan terkini dengan perkara yang mereka perlukan.
Tanya mereka apa yang mereka lebih suka dan hormati keputusan mereka.
Menjaga ibu bapa yang menghidap limfoma
Menjaga ibu bapa yang menghidap limfoma boleh menjadi sangat bermanfaat dan satu cara untuk menunjukkan kasih sayang dan penghargaan anda untuk semua yang mereka lakukan untuk anda. Walau bagaimanapun, ia juga boleh datang dengan cabaran.
Peranan ibu bapa adalah untuk melindungi anak-anak mereka, jadi kadangkala ibu bapa boleh menjadi sukar untuk bergantung kepada anak-anak mereka – malah anak-anak yang sudah dewasa. Mereka mungkin mahu melindungi anda daripada realiti apa yang mereka alami atau rasakan, dan mungkin tidak berkongsi semua maklumat yang anda rasa anda perlukan untuk menyokong mereka.
Ramai orang yang lebih tua tidak mahu terlalu banyak maklumat dan lebih suka menyerahkan membuat keputusan kepada doktor pakar mereka. Ini boleh menjadi sukar apabila anda seorang penjaga ibu bapa.
Adalah penting untuk menghormati hak kerahsiaan ibu bapa anda dan juga kebebasan mereka.
Setelah berkata demikian, anda masih memerlukan maklumat yang mencukupi untuk dapat menjaga dan menyokong ibu bapa anda. Mendapatkan keseimbangan yang betul boleh menjadi rumit dan mengambil masa dan latihan. Jika ibu bapa anda bersetuju, cuba pergi ke seberapa banyak temu janji mereka dengan mereka. Ini akan memberi anda peluang untuk bertanya soalan dan mempunyai idea yang lebih baik tentang apa yang sedang berlaku. Ketahui bahawa ibu bapa anda tidak perlu bersetuju dengan ini, tetapi jika mereka melakukannya, ini adalah cara yang baik untuk membina hubungan dengan pasukan penjagaan kesihatan dan mengikuti perkembangan terkini.
Sokongan tambahan tersedia melalui GP anda.
Menjaga kawan
Menjaga rakan dengan limfoma akan mengubah dinamik persahabatan anda. Apa yang membawa anda bersama sebagai kawan dan perkara yang pernah anda lakukan bersama akan berubah. Ini boleh mencabar, tetapi ramai orang mendapati persahabatan mereka menjadi lebih mendalam berbanding sebelum limfoma.
Anda juga perlu menjaga diri anda dan tahu bahawa rakan anda tidak akan dapat menawarkan sokongan dan persahabatan yang sama seperti yang mereka lakukan sebelum ini. Sekurang-kurangnya tidak untuk seketika. Kami mempunyai beberapa petua hebat di bawah halaman tentang cara menyokong rakan anda dan mengekalkan persahabatan anda sambil menjadi penjaga mereka.
Mengimbangi penjagaan dengan kerja, anak dan tanggungjawab lain
Diagnosis limfoma selalunya datang tanpa sebarang amaran. Dan malangnya, sangat sedikit penjaga berpotensi yang kaya secara bebas. Anda mungkin bekerja, belajar atau sedang mencari kerja. Dan kita semua mempunyai bil yang perlu dibayar. Anda mungkin mempunyai rumah sendiri untuk dijaga, mungkin anak-anak anda sendiri dan tanggungjawab lain.
Tiada satu pun daripada tanggungjawab ini berubah apabila diagnosis limfoma yang tidak dijangka berlaku kepada orang yang anda sayangi, atau apabila kesihatan mereka berubah dan mereka memerlukan lebih banyak sokongan daripada anda berbanding sebelum ini. Anda perlu meluangkan masa untuk merancang secara realistik berapa banyak masa yang anda ada untuk menjaga orang yang anda sayangi.
Anda mungkin perlu mendapatkan sekumpulan orang, saudara dan saudari, rakan atau orang lain yang boleh berkongsi beban. Walaupun mereka tidak mengambil peranan sebagai penjaga rasmi, mereka pasti boleh membantu dengan beberapa aspek praktikal penjagaan seperti membantu kerja rumah, menjemput anak-anak, memasak makanan atau membeli-belah.
Lebih jauh ke bawah halaman di bawah bahagian Petua untuk penjaga ialah beberapa titik titik yang memaut ke tapak web atau apl berbeza yang boleh membantu menyelaraskan sokongan yang mungkin anda perlukan.
Kesan emosi limfoma
Limfoma mempunyai kesan emosi kepada semua orang yang terjejas olehnya. Tetapi ia sering kelihatan memberi kesan kepada pesakit dan orang tersayang mereka secara berbeza, dan kadang-kadang pada masa yang berbeza.
Tidak kira seberapa keras anda mencuba, anda tidak akan memahami sepenuhnya bagaimana keadaan pesakit anda dengan limfoma. Begitu juga, tidak kira betapa kerasnya mereka mencuba, mereka tidak akan benar-benar memahami bagaimana keadaan anda melihat mereka melalui limfoma, ia adalah rawatan dan menyesuaikan diri untuk dipaksa menjalani kehidupan imbasan, ujian, rawatan dan rasa tidak sihat atau tidak selamat.
Bergantung pada hubungan anda dengan penghidap limfoma anda, kesannya terhadap hubungan anda akan datang dengan cabaran yang berbeza.
Didiagnos menghidap kanser bukanlah perkara biasa. Malangnya, ia semakin biasa, tetapi sudah tentu tidak normal. Jadi tidak ada cara biasa untuk bertindak balas terhadap berita kanser atau cabaran yang dibawanya.
Pengalaman setiap orang akan berbeza. Walaupun dalam keluarga, setiap ahli keluarga akan mempunyai pemikiran, perasaan dan reaksi yang berbeza terhadap berita diri mereka atau orang tersayang menghidap kanser.
Rawatan selalunya paling sukar bagi penjaga - Rawatan penamat selalunya lebih sukar bagi orang yang mempunyai limfoma!
Diagnosis limfoma adalah sukar untuk semua orang! Kehidupan akan berubah untuk seketika, dan mungkin selama-lamanya pada tahap tertentu. Walaupun tidak semua orang dengan limfoma memerlukan rawatan segera, ramai orang melakukannya. Tetapi walaupun rawatan tidak diperlukan segera, masih terdapat emosi di sekeliling diagnosis, dan masih memerlukan ujian tambahan dan temu janji yang boleh menyebabkan kebimbangan dan tekanan.
Jika orang anda tidak memulakan rawatan dengan segera, anda mungkin mendapati halaman web di bawah membantu.
Menjelang diagnosis rasmi dan kemudian menjalankan ujian dan memulakan rawatan, kehidupan akan menjadi sibuk. Sebagai penjaga, anda mungkin perlu memimpin banyak perkara ini, membuat temu janji, memandu ke temu janji dan bersama orang anda semasa beberapa berita paling sukar yang akan mereka dengar dan keputusan yang perlu mereka buat.
Pada masa ini, penghidap limfoma anda mungkin memasuki mod perniagaan. Atau mungkin dalam penafian, atau terlalu sakit untuk benar-benar menangani emosi apa yang sedang berlaku. Atau mungkin mereka akan menangis dan memerlukan anda di sisi mereka untuk menghibur dan menyokong mereka apabila mereka memahami perasaan mereka. Mereka mungkin menyerahkan segala-galanya kepada anda sementara mereka menumpukan perhatian untuk menjalani rawatan.
Petua untuk penjaga sebelum, dan semasa rawatan
- Sediakan buku, diari atau folder pada peranti anda untuk menjejaki semua janji temu.
- Isikan Terus Berhubung Dengan Kami borang untuk memastikan anda dan penghidap limfoma anda mempunyai akses kepada maklumat terkini tentang subjenis limfoma, rawatan, acara dan kit sokongan rawatan mereka apabila rawatan dimulakan. Anda boleh mengisi borang dengan klik di sini.
- Bawa sedikit snek dan minuman yang sihat untuk temu janji - kadangkala kelewatan boleh berlaku dan hari rawatan mungkin panjang.
- Tanya orang anda berapa banyak maklumat yang mereka ingin kongsikan dengan orang lain. Sesetengah orang suka berkongsi segala-galanya manakala yang lain suka merahsiakan sesuatu. Fikirkan tentang cara berkongsi maklumat, beberapa idea mungkin termasuk:
- Mulakan halaman Facebook peribadi (atau media sosial lain) yang boleh anda kongsi dengan orang yang ingin anda kemas kini.
- Mulakan sembang kumpulan pada perkhidmatan pemesejan seperti WhatsApp, Facebook Messenger atau yang serupa untuk menghantar kemas kini pantas.
- Mulakan Blog dalam talian (diari) atau VLOG (diari video) untuk dikongsi.
- Ambil nota semasa temu janji untuk merujuk semula kemudian, atau sebagai alternatif, tanya doktor jika anda boleh merakam janji temu pada telefon anda atau peranti rakaman lain.
- Tulis dalam buku anda, diari atau telefon orang anda subjenis limfoma, alahan, gejala, nama rawatan dan kesan sampingan.
- Cetak atau muat turun Soalan untuk bertanya kepada doktor anda untuk mengambil janji temu anda – dan menambah apa-apa tambahan yang anda atau orang anda ada.
- Sediakan beg yang dibungkus untuk sebarang penginapan hospital yang tidak dijangka untuk disimpan di dalam kereta atau di depan pintu. Pek:
- kelengkapan peribadi
- baju tidur
- pakaian longgar yang selesa
- kasut tidak licin yang sesuai
- telefon, komputer riba, tablet dan pengecas
- mainan, buku, teka-teki atau aktiviti lain
- makanan ringan.
- Perwakilan – hubungi keluarga dan kumpulan sosial anda untuk melihat orang yang mungkin boleh membantu dengan beberapa perkara praktikal seperti membeli-belah, memasak makanan, melawat, membersihkan rumah, menjemput anak-anak dari sekolah. Beberapa apl berikut mungkin berguna:
Adakah penghidap limfoma anda mempunyai anak?
- Kanak-kanak Kanser Amal & Sokongan Keluarga Australia | Redkite
- Kem dan Retret untuk Kanak-kanak Menghadapi Kanser | Kualiti Kem
- Canteen Connect – Komuniti untuk Golongan Muda Yang Dijangkiti Kanser
- Hab Kanser | Perkhidmatan Sokongan untuk Keluarga Menghadapi Kanser
Dan kemudian rawatan bermula!
Kita sering mendengar daripada pesakit bahawa rawatan adalah mudah berbanding kehidupan selepas rawatan. Itu tidak bermakna rawatan itu mudah. Mereka masih akan keletihan dan mempunyai kesan sampingan daripada rawatan. Tetapi ramai orang terlalu terharu dan sibuk dengan menjalani rawatan sehinggakan mereka mungkin tidak mempunyai masa untuk memproses apa yang berlaku - Sehingga rawatan tamat.
Sebagai penjaga, jika kehidupan tidak cukup sibuk sebelum ini, sudah tentu ia akan berlaku sebaik sahaja rawatan bermula! Terdapat pelbagai jenis rawatan untuk orang yang berbeza dan subjenis limfoma yang berbeza. Tetapi kebanyakan rawatan berlangsung selama berbulan-bulan (4-6 bulan) sekurang-kurangnya, dan ada yang boleh bertahan selama bertahun-tahun.
Janji temu berterusan
Selain rawatan, orang anda juga memerlukan ujian darah yang kerap, temu janji dengan pakar hematologi atau onkologi mereka DAN doktor tempatan (GP) dan mungkin juga imbasan PET/CT biasa atau lain-lain. Mereka mungkin memerlukan ujian lain untuk memantau bagaimana jantung, paru-paru dan buah pinggang mereka menghadapi rawatan.
Kesan sampingan
Setiap rawatan mempunyai potensi kesan sampingan, jenis kesan sampingan mungkin berbeza bergantung pada jenis rawatan. Orang yang berbeza yang mempunyai rawatan yang sama juga boleh mempunyai kesan sampingan yang berbeza atau keterukan kesan sampingan mungkin berbeza.
Sebagai penjaga, anda perlu tahu tentang kesan sampingan ini supaya anda boleh menyokong orang anda di rumah, dan mengetahui masa untuk menghubungi doktor atau menghadiri jabatan kecemasan. Pastikan anda bertanya tentang kesan sampingan untuk jenis rawatan tertentu yang diterima oleh orang anda. Pakar hematologi atau onkologi, jururawat pakar atau ahli farmasi mereka akan dapat membantu anda dengan perkara ini. Anda juga boleh menghubungi jururawat kami 1800 953 081 untuk mengetahui lebih lanjut jika anda perlu.
Sebaik sahaja anda mengetahui kesan sampingan yang mungkin dialami oleh orang anda, lawati halaman kesan sampingan kami dengan mengklik pautan di bawah untuk mengetahui lebih lanjut mengenainya.
Ubat boleh menjejaskan mood dan emosi mereka
Sesetengah rawatan untuk limfoma, serta ubat lain yang mungkin mereka ambil, bersama-sama dengan tekanan limfoma boleh menjejaskan mood dan emosi orang anda. Ini boleh membuatkan mereka sebak, marah atau cepat marah, kecewa atau lebih sedih daripada biasa. Ketahui lebih lanjut mengenai perkara ini di halaman web kami Kesihatan mental dan emosi.
Adalah penting untuk diingat bahawa perubahan dalam mood dan emosi ini bukan mengenai anda atau prestasi anda sebagai penjaga. Ia juga bukan cerminan sebenar perasaan sebenar mereka. Ia adalah tindak balas kepada bagaimana ubat mempengaruhi hormon dan isyarat yang berbeza di dalam otak.
Jika anda bimbang tentang bagaimana perubahan dalam mood dan emosi mereka mempengaruhi mereka, anda dan orang lain, galakkan mereka untuk bercakap dengan doktor mereka mengenainya. Jika anda pergi ke temu janji dengan orang anda, anda juga boleh bercakap dengan doktor tentang perubahan ini. Dalam banyak kes, ini boleh diperbaiki dengan perubahan dalam ubat atau dos.
Kerahsiaan
Walaupun sukar, sebagai penjaga anda tidak berhak mendapat semua rekod atau maklumat perubatan orang anda. Hospital, doktor, jururawat dan profesional kesihatan lain terikat dengan undang-undang kerahsiaan dan tidak boleh berkongsi maklumat atau rekod perubatan dengan anda tanpa kebenaran yang sangat khusus dan selalunya bertulis daripada orang anda.
Orang anda juga berhak untuk hanya berkongsi perkara yang mereka selesa berkongsi dengan anda. Anda perlu menghormati perkara ini walaupun anda sudah berkahwin, dalam hubungan yang komited atau ibu bapa atau anak orang yang menghidap limfoma. Sesetengah orang memerlukan masa untuk memproses maklumat baharu dan membuat perancangan dalam kepala mereka sendiri sebelum mereka selesa berkongsi maklumat. Orang lain mungkin ingin melindungi anda daripada tekanan yang mereka hadapi.
Berapa banyak atau sedikit yang mereka kongsikan dengan anda bukanlah tanda kasih sayang mereka kepada anda atau betapa mereka mempercayai anda. Ia hanyalah satu mekanisme mengatasi individu untuk ramai orang.
Jika anda ingin mendapatkan maklumat lanjut, beritahu penghidap limfoma anda bahawa apabila mereka sudah bersedia, anda ingin mengetahui lebih lanjut supaya anda boleh menyokong mereka sebaik mungkin, dan membuat sebarang rancangan yang mungkin perlu anda buat. Tetapi juga beritahu mereka bahawa anda menghormati hak privasi mereka.
Orang anda mungkin mendapati menyelesaikan rawatan lebih sukar daripada rawatan itu sendiri!
Kami sering mendengar daripada penghidap limfoma bahawa mereka ok semasa menjalani rawatan, tetapi beberapa bulan selepas menamatkan rawatan adalah satu cabaran yang nyata. Mencari tempat mereka sesuai kembali dalam kehidupan, keluarga, kerja/sekolah atau kumpulan sosial boleh mengambil masa. Ramai orang telah memberitahu kami bahawa mereka berasa hilang selama berbulan-bulan selepas rawatan tamat.
Ramai penghidap limfoma juga akan mengalami keletihan yang berterusan, dan gejala lain atau kesan sampingan rawatan yang boleh bertahan selama berbulan-bulan selepas rawatan. Sesetengah mungkin mempunyai kesan sampingan jangka panjang yang memerlukan pengurusan berterusan seumur hidup. Jadi pengalaman limfoma tidak berakhir apabila rawatan berakhir.
Bagi sesetengah orang, kesan emosi apabila telah didiagnosis dengan limfoma dan menjalani rawatan tidak melanda sehinggalah selepas kesibukan temu janji, imbasan, ujian dan rawatan tamat.
Jangkaan yang munasabah
Salah satu perkara yang banyak kita dengar daripada pesakit ialah semua orang mengharapkan mereka kembali normal sekarang rawatan telah selesai. Ini adalah jangkaan yang tidak realistik!
Sebaliknya, sesetengah orang kecewa dengan orang yang mereka sayangi tidak membenarkan mereka kembali ke tahap normal.
Tanya mereka apa yang mereka perlukan!
Satu-satunya cara untuk mengetahui apa yang orang anda perlukan adalah dengan bertanya kepada mereka. Fahami bahawa mereka mungkin mengambil sedikit masa untuk mendapatkan semula keyakinan, dan mereka mungkin tidak akan kembali ke tempat mereka sebelum ini. Tetapi ini tidak semestinya sesuatu yang buruk. Ia adalah masa yang tepat untuk menghilangkan tekanan yang tidak perlu daripada hidup anda dan menumpukan perhatian kepada perkara-perkara penting.
Membuat rancangan
Sesetengah orang mendapati ia membantu untuk membuat rancangan untuk menantikan sesuatu apabila rawatan tamat. Walau bagaimanapun, sesetengah orang mungkin tidak yakin untuk merancang apa-apa sehingga selepas mereka mempunyai sedikit masa untuk pulih dan menjalani imbasan berulang untuk memastikan limfoma sembuh atau dalam pengampunan. Apa sahaja yang berkesan untuk orang anda adalah ok. Tidak ada cara yang betul untuk menangani perkara ini.
Walau bagaimanapun, anda mungkin merasakan bahawa anda perlu membuat rancangan walaupun orang anda belum bersedia. Ini adalah sangat munasabah, dan yang penting ialah terus berkomunikasi antara satu sama lain untuk mencari rancangan yang sesuai untuk anda berdua.
Sokongan tersedia
Tiada penjaga sepatutnya perlu menjaga seorang diri. Adalah penting untuk anda berhubung dengan orang yang berbeza - kedua-dua rakan peribadi dan keluarga dan profesional kesihatan.
Beritahu orang ramai apa yang anda perlukan
Percaya atau tidak, kebanyakan orang mahu membantu. Masalahnya, ramai yang tidak tahu caranya. Kebanyakan orang tidak mendapat latihan atau pengalaman tentang cara bercakap, atau mengendalikan perkara yang sukar seperti penyakit.
Ramai orang bimbang jika mereka cuba bercakap dengan anda tentang keadaan anda, mereka mungkin kecewa, menyinggung perasaan atau memalukan anda. Yang lain cuma tak tahu nak cakap apa. Oleh itu, ramai orang memutuskan untuk hanya bercakap mengenainya jika anda mengemukakannya. Ini tidak bermakna mereka tidak peduli.
Tetapi anda kelihatan baik-baik saja!
Jika anda hanya mengejar rakan dan keluarga apabila anda bertenaga, kelihatan terbaik dan memberitahu mereka semuanya baik-baik saja, maka bagaimana anda boleh mengharapkan mereka tahu anda memerlukan bantuan?
Beritahu orang ramai apa yang anda perlukan. Beritahu orang ramai bahawa anda terbuka untuk bersembang dan berkongsi masalah anda. Ini boleh mengambil latihan. Dan anda mungkin tidak selalu mendapat respons yang anda harapkan, tetapi anda tidak boleh mengharapkan orang ramai mengetahui perkara yang anda perlukan melainkan anda memberitahu mereka.
Jangan harap mereka meneka! Alangkah baiknya jika orang boleh membaca fikiran kita, tetapi mereka tidak boleh dan tidak realistik untuk mengharapkan orang ramai mengetahui perkara yang anda perlukan, kerana situasi dan keperluan setiap orang adalah berbeza.
Fikirkan tentang beberapa rangkaian di bawah yang anda mungkin boleh bercakap atau meminta sokongan daripadanya.
Anda mungkin boleh bergantung pada pemimpin agama dan jemaah anda untuk bantuan emosi, rohani dan praktikal. Luangkan masa untuk bercakap dengan mereka dan beritahu mereka apa yang anda alami dan tanyakan sokongan yang boleh diberikan oleh mereka.
Jika anda selesa dengan idea itu, tanya mereka sama ada mereka boleh meletakkan sesuatu dalam surat berita mereka atau komunikasi biasa lain dengan ahli lain untuk meminta bantuan praktikal sama ada ia biasa atau sekali sahaja. Anda mungkin boleh melakukan ini secara tanpa nama dengan hanya mereka yang mendekati ketua jemaah memberikan butiran anda.
Ramai orang tergolong dalam kumpulan sukan atau sosial lain. Jika anda mempunyai kumpulan dan telah berhubung baik dengan beberapa ahli, berbincang dengan mereka tentang cara hidup anda berubah disebabkan peranan baharu anda sebagai penjaga. Beritahu mereka perkara yang anda perlukan bantuan dan tanya jika mereka tahu sesiapa yang boleh membantu.
Jika anda selesa dengan idea itu, tanya mereka sama ada mereka boleh meletakkan sesuatu dalam surat berita mereka atau komunikasi biasa lain dengan ahli lain untuk meminta bantuan praktikal sama ada ia biasa atau sekali sahaja. Anda juga mungkin boleh melakukan ini secara tanpa nama dengan hanya mereka yang mendekati ketua kumpulan memberikan butiran anda.
Walaupun anda bukan orang yang menghidap limfoma, adalah penting untuk anda berhubung dengan GP. GP boleh menjadi bentuk sokongan yang hebat dan membantu anda menyelaraskan penjagaan yang mungkin anda perlukan.
Kami mengesyorkan semua orang yang menghidap limfoma dan penjaga mereka membuat rancangan kesihatan mental dengan doktor anda. Ini boleh melihat tekanan dan tanggungjawab tambahan yang anda miliki sekarang dan membuat rancangan untuk memastikan anda mendapat sokongan dengan kaunseling, ahli psikologi, perubatan atau sokongan lain yang mungkin anda perlukan.
Anda juga mungkin mempunyai keadaan perubatan sendiri yang perlu anda uruskan semasa menjaga orang anda. GP anda juga boleh melakukan pelan pengurusan GP untuk memastikan perkara ini tidak terlepas semasa anda sibuk menjaga orang yang anda sayangi. Mereka juga boleh membantu menghubungkan anda dengan organisasi tempatan yang boleh membantu anda.
Perkhidmatan Tambahan GP anda boleh merujuk anda
Adalah penting untuk mendapatkan bantuan yang anda perlukan untuk mengurus dengan perubahan ini. Bercakap dengan GP anda tentang perkhidmatan sokongan yang tersedia di kawasan anda. Mereka boleh membantu menyelaraskan penjagaan untuk anda dengan merujuk anda kepada perkhidmatan yang berbeza dalam komuniti. Beberapa yang mungkin membantu termasuk yang berikut.
- Pakar psikologi atau kaunselor untuk membantu dengan cabaran emosi dan mental yang datang dengan menyokong seseorang yang menghidap limfoma.
- Pakar terapi pekerjaan yang boleh membantu menilai keperluan anda dan membantu mendapatkan sokongan fizikal yang betul untuk menjaga orang anda.
- Pekerja sosial yang boleh membantu anda mengakses sokongan sosial dan kewangan yang berbeza.
Kebanyakan hospital mempunyai jabatan kerja sosial. Anda boleh meminta untuk dirujuk kepada pekerja sosial di hospital anda. Jika hospital anda tidak mempunyai jabatan kerja sosial, GP tempatan anda boleh membantu menghubungkan anda dengan jabatan dalam komuniti anda.
Pekerja sosial boleh membantu dengan kaunseling, rujukan kepada perkhidmatan yang berbeza untuk sokongan tambahan, menyelaraskan penjagaan orang yang anda sayangi dan menyokong bagi pihak anda.
Mereka juga boleh membantu anda mengakses sokongan kewangan, bantuan perjalanan dan penginapan atau perkhidmatan kesihatan dan undang-undang lain jika diperlukan.
Carer Gateway ialah program Kerajaan Australia yang menawarkan sokongan emosi dan praktikal percuma kepada penjaga. Anda boleh mendapatkan maklumat lanjut tentang mereka di sini: Gerbang Penjaga.
Jururawat Lymphoma Australia kami bertugas pada hari Isnin - Jumaat 9 pagi hingga 4:30 petang.
Anda boleh menghubungi mereka melalui telefon di 1800 953 081 atau e-mel nurse@lymphoma.org.au.
Mereka boleh menjawab soalan anda, mendengar kebimbangan anda dan membantu anda mencari perkhidmatan sokongan untuk orang yang anda sayangi atau diri anda sendiri.
Lymphoma Down Under ialah kumpulan sokongan rakan sebaya dalam talian di Facebook. Ia dikendalikan oleh Lymphoma Australia tetapi untuk pesakit dan orang tersayang mereka. Ramai orang mendapati berbual dengan orang lain yang menghidap limfoma atau menjaga mereka yang menghidap limfoma dan mendengar cerita mereka sangat membantu.
Anda boleh menyertai dengan menjawab soalan keahlian dan bersetuju dengan peraturan kumpulan di sini: Limfoma Bawah.
Bantuan kewangan untuk penjaga
Anda mungkin boleh mendapatkan elaun daripada Centrelink untuk membantu semasa anda menjaga orang yang anda sayangi. Kedua-dua diri anda dan orang yang anda jaga perlu memenuhi syarat tertentu agar anda layak.
Maklumat tentang bayaran penjaga dan elaun penjaga boleh didapati di halaman web Services Australia.
Mengekalkan persahabatan dan perhubungan lain
Ramai orang melihat perubahan dalam persahabatan dan dinamik keluarga mereka apabila hidup dengan kanser. Sesetengah orang mendapati bahawa orang yang paling dekat dengan mereka menjadi lebih jauh, manakala orang lain yang mereka tidak rapat, datang lebih dekat.
Malangnya, ramai orang tidak diajar cara bercakap tentang penyakit dan perkara lain yang sukar. Apabila orang berundur, ia selalunya kerana mereka tidak tahu apa yang hendak dikatakan, atau takut apa-apa yang mereka katakan, akan mengganggu anda atau memburukkan keadaan.
Sesetengah mungkin bimbang tentang berkongsi berita baik atau buruk mereka sendiri, atau perasaan dengan anda. Mereka mungkin tidak mahu membebankan anda semasa anda tidak sihat. Atau, mereka mungkin berasa bersalah apabila keadaan berjalan lancar untuk mereka apabila anda mempunyai banyak perkara.
Petua tentang cara mengekalkan hubungan dengan rakan dan keluarga
Anda boleh membantu rakan dan keluarga anda memahami bahawa tidak mengapa untuk bercakap tentang limfoma atau rawatan yang dilakukan oleh orang yang anda sayangi jika mereka mahu. Atau bercakap tentang apa yang berlaku dalam hidup mereka. Jika anda selesa bercakap tentang situasi anda, tanya soalan seperti:
- Apa yang anda ingin tahu tentang limfoma?
- Apakah soalan yang anda ada tentang rawatan dan kesan sampingan (orang yang anda sayangi)?
- Berapa banyak yang anda ingin tahu?
- Perkara akan menjadi berbeza untuk saya buat sementara waktu, bagaimana kita boleh terus berhubung?
- Saya akan benar-benar sibuk menyokong orang yang saya sayangi untuk seketika. Saya mungkin memerlukan bantuan dengan perkara seperti memasak, membersihkan, menjaga anak-anak. Apa yang anda boleh bantu?
- Saya masih mahu tahu apa yang berlaku dengan anda – Beritahu saya yang baik, buruk dan hodoh – Dan segala-galanya di antaranya!
- Saya tidak mahu bercakap tentang limfoma tetapi tanya saya tentang (apa sahaja yang anda ingin bincangkan).
- Tahu apa-apa jenaka yang baik? Saya perlukan ketawa.
- Bolehkah anda duduk di sini bersama saya semasa saya menangis, atau berfikir atau berehat?
- Jika anda mempunyai tenaga, anda boleh bertanya kepada mereka – Apa yang anda perlukan daripada saya?
Beritahu orang ramai jika anda boleh melawat atau cara anda lebih suka untuk terus berhubung
Rawatan boleh menurunkan sistem imun orang yang anda sayangi. Adalah penting untuk memberitahu orang ramai bahawa ia mungkin tidak selalu selamat untuk dikunjungi, tetapi apabila mereka melakukannya, mereka masih boleh memeluk anda.
- Beritahu mereka untuk menjauhkan diri jika mereka sakit. Pertimbangkan cara lain untuk terus berhubung.
- Jika anda selesa memeluk orang dan mereka sihat, beritahu mereka bahawa anda memerlukan pelukan.
- Tonton filem bersama – tetapi di rumah anda sendiri dengan zum, video atau panggilan telefon.
- Buka sembang kumpulan pada salah satu daripada banyak perkhidmatan pemesejan atau video yang tersedia.
- Mulakan senarai, kerana apabila melawat adalah dialu-alukan dan apa yang anda perlu lakukan. Apl di atas boleh membantu dengan ini.
Dan akhirnya, jika anda perasan hubungan itu berubah, bercakap mengenainya. Beritahu orang lain bahawa mereka masih penting dan anda masih mahu mengekalkan keakraban yang anda miliki sebelum ini.
Sumber Lain
Ringkasan
- Peranan penjaga adalah sangat individu berdasarkan hubungan anda dengan penghidap limfoma anda dan keperluan individu mereka.
- Penjaga mungkin ahli keluarga, rakan atau daripada perkhidmatan berbayar.
- Sesiapa sahaja boleh menjadi penjaga termasuk kanak-kanak dan anda mungkin mempunyai peranan menjaga formal atau tidak formal.
- Sebagai penjaga anda tidak bersendirian, terdapat perkhidmatan yang tersedia untuk menyokong anda, dan beberapa pembayaran yang mungkin anda layak terima.
- Memahami limfoma, rawatannya dan kesan sampingan akan membantu anda memahami cara menyokong orang anda dengan lebih baik.
- Orang anda mungkin masih memerlukan sokongan anda sebagai penjaga lama selepas rawatan selesai.
- Walaupun anda adalah penjaga, anda juga memerlukan sokongan. Beritahu orang ramai apa yang anda perlukan.
- Cari GP yang baik dan sentiasa berhubung dengan mereka. Mereka boleh membantu menyelaraskan perkhidmatan sokongan yang berbeza yang mungkin anda perlukan.
- Anda boleh menghubungi salah seorang jururawat kami di 1800 953 081 Isnin – Jumaat 9 pagi-4:30 petang waktu Brisbane.
