Ang pagiging isang tagapag-alaga para sa isang taong may lymphoma ay maaaring maging kapakipakinabang at mapaghamong. At, bagama't ikaw ang tagapag-alaga, kakailanganin mo rin ng suporta upang mapanatiling maayos at makapagpahinga ang iyong sarili, habang pinangangasiwaan ang emosyonal at pisikal na mga pangangailangan ng pagiging isang tagapag-alaga.
Hindi titigil ang buhay kapag naging tagapag-alaga ka, o kapag na-diagnose na may lymphoma ang taong mahal mo. Maaaring kailanganin mo pa ring pamahalaan ang trabaho, paaralan, mga bata, mga tungkulin sa bahay at iba pang mga responsibilidad. Ang pahinang ito ay magbibigay ng impormasyon sa kung ano ang kailangan mong malaman upang suportahan ang iyong taong may lymphoma, at mahanap ang mga tamang suporta para sa iyong sarili.
Mga kaugnay na pahina
Ano ang kailangan kong malaman?
Kung aalagaan mo ang isang taong may lymphoma, may ilang bagay tungkol sa lymphoma at mga paggamot nito na kailangan mong malaman. Nasa ibaba ang mga link sa iba pang mga pahina sa website na ito, inirerekomenda naming suriin mo habang nalaman mo ang tungkol sa kung anong uri ng pangangalaga ang maaaring kailanganin ng iyong mahal sa buhay.
Mga uri ng tagapag-alaga
Mayroong iba't ibang uri ng tagapag-alaga. Ang ilan sa inyo ay maaaring isang may bayad na tagapag-alaga kung saan ang tanging trabaho mo ay ang pag-aalaga sa isang taong may lymphoma, ngunit karamihan sa mga tagapag-alaga ay hindi binabayarang mga miyembro ng pamilya o mga kaibigan. Maaari kang magkaroon ng isang pormal na kasunduan tungkol sa kung ano ang iyong mga tungkulin bilang isang tagapag-alaga, o maaari kang isang kaibigan, asawa o asawa, magulang ng isang bata o isang taong may lymphoma. Sa kasong ito, maaari kang magkaroon ng isang napaka-impormal na pagsasaayos kung saan nagbibigay ka ng karagdagang suporta kung kinakailangan sa loob ng iyong natatanging relasyon.
Anuman ang uri ng tagapag-alaga mo, kakailanganin mo ng karagdagang suporta. Ang suportang kailangan mo ay magiging napaka-natatangi para sa iyo, at depende sa:
- indibidwal na kalagayan ng iyong mga mahal sa buhay,
- ang subtype ng lymphoma na mayroon sila,
- ang uri ng paggamot na kakailanganin nila,
- anumang iba pang karamdaman o kundisyon na mayroon ang iyong taong may lymphoma, gaya ng pananakit, sintomas ng lymphoma o side-effects mula sa paggamot, kahirapan sa kadaliang kumilos at pang-araw-araw na gawain,
- kung saan kayo nakatira,
- iyong iba pang mga responsibilidad tulad ng trabaho, paaralan, mga bata, gawaing bahay, at mga grupong panlipunan,
- nakaraang karanasan na mayroon ka o wala pa bilang isang tagapag-alaga (ang pagiging tagapag-alaga ay hindi natural para sa maraming tao),
- iyong sariling pisikal, emosyonal at mental na kalusugan,
- ang uri ng relasyon na mayroon ka sa iyong taong may lymphoma,
- marami pang ibang bagay na nagpapangyari sa iyo at sa iyong tao.
Kung ang iyong kapareha, asawa o asawang lalaki ang may lymphoma, maaaring hindi na sila makapag-alok sa iyo ng parehong uri ng suporta, ginhawa, pagmamahal, enerhiya o sigasig na mayroon sila sa nakaraan. Kung dati silang nag-ambag sa mga gawaing bahay, pananalapi, o pagpapalaki ng mga anak, maaaring mas kaunti ang kanilang kapasidad na gawin ito ngayon upang higit pa sa mga bagay na ito ang maaaring mahulog sa iyo.
Ang iyong kapareha, asawa o asawa
Ang pagbabago at kawalan ng balanse sa iyong mga tungkulin ay magkakaroon ng emosyonal na epekto sa inyong dalawa. Kahit na hindi nila ito ipahayag sa mga salita, ang iyong taong may lymphoma ay maaaring makaramdam ng kumbinasyon ng positibo at negatibong emosyon habang dumadaan sila sa lymphoma at paggamot nito.
Maaaring maramdaman nila:
- guilty o nahihiya na hindi na nila kayang makipagsabayan sa kanilang karaniwang pamumuhay at gawain,
- natatakot na baka magbago ang nararamdaman mo para sa kanila,
- pakiramdam sa sarili kung paano binabago ng mga paggamot ang kanilang katawan,
- nag-aalala tungkol sa kung ano ang maaaring maging kahulugan ng pagkawala ng kanilang kita sa iyong pamilya.
Sa lahat ng ito, malamang na lubos pa rin silang magpapasalamat na tulungan mo sila sa bahaging ito ng kanilang buhay.
Maaari din nilang isaalang-alang ang kanilang mortalidad sa unang pagkakataon sa kanilang buhay, at ito ay maaaring magdulot ng takot at pagkabalisa, o pagiging insightful habang tinitimbang nila kung ano ang talagang mahalaga sa kanila at iniisip muli ang kanilang buhay. Kahit na mayroon silang magandang pagkakataon na gumaling, normal pa rin na magkaroon ng mga kaisipan at damdaming ito.
Ikaw, ang tagapag-alaga
Ang pagmamasid sa iyong kapareha o asawa na dumaranas ng lymphoma at ang mga paggamot nito ay hindi magiging madali. Kahit na mayroon silang magandang pagkakataon na gumaling, maaari mong simulan ang pag-iisip tungkol sa kung ano ang magiging pakiramdam ng pagkawala sa kanila, at ito ay maaaring magdulot ng takot at pagkabalisa. Kakailanganin mo silang suportahan sa ilang mahihirap na panahon, at bagama't maaari itong maging kapaki-pakinabang, maaari rin itong maging parehong pisikal at emosyonal na nakakapagod.
Kakailanganin mo ang iyong sariling network ng suporta ng mga kaibigan, pamilya o mga propesyonal sa kalusugan habang pinangangasiwaan mo ang lahat ng iyong karaniwang aktibidad at trabaho habang sinusuportahan din ang iyong partner.
Maaari mong mapansin ang ilang pagbabago ng tungkulin sa iyong relasyon kung ang iyong kapareha ay palaging tagapagbigay, o tagapag-alaga, o ang malakas at organisado. At ngayon, ikaw na ang bahalang gampanan ang mga tungkuling ito habang nakatuon sila sa paggamot at kanilang pisikal na kalusugan. Ito ay maaaring tumagal ng kaunti upang masanay para sa inyong dalawa.
Sex at intimacy
Napakanormal na magtaka tungkol sa sex at intimacy at kung paano ito maaaring magbago kapag naging tagapag-alaga ka ng iyong partner. Maaaring magbago ang mga bagay nang ilang sandali at ang pag-aaral ng mga bagong paraan upang maging intimate ay magiging mahalaga upang mapanatili ang pagiging malapit sa iyong relasyon.
Ok pa rin na makipagtalik kung pareho kayong gusto ng iyong partner, gayunpaman may mga karagdagang pag-iingat na kailangan mong gawin. Tingnan ang link sa ibaba para sa higit pang impormasyon sa pagprotekta sa iyong sarili, sa iyong kapareha at sa iyong relasyon.
Kasarian, sekswalidad at pagpapalagayang-loob – Lymphoma Australia
Ang pagiging isang tagapag-alaga kapag ikaw ay bata pa o ang iyong sarili ay young adult ay isang napakalaking responsibilidad. Hindi ka nag-iisa. Mayroong humigit-kumulang 230,000 tagapag-alaga sa Australia na katulad mo! Karamihan ay nagsasabi na ito ay talagang kapaki-pakinabang, at ang pakiramdam nila ay nakatulong sa isang taong mahal nila.
Hindi ibig sabihin na magiging madali ito. Marami kang matututunan, at malamang na magkakamali ka – Ngunit ok lang iyon, dahil lahat tayo ay nagkakamali! At lahat ng ito ay maaaring ginagawa mo habang ikaw ay nasa paaralan pa o uni, o naghahanap ng trabaho at sinusubukang magkaroon pa rin ng isang uri ng normal na buhay.
Mayroong maraming suportang magagamit para sa iyo bilang isang tagapag-alaga. Nagsama kami ng ilang link sa ibaba ng mga lugar na makakatulong.
- Mga Batang Tagapag-alaga – Tagapag-alaga ng Australia
- Camp at Retreat para sa mga Bata na Nahaharap sa Kanser | Kalidad ng Kampo
- Canteen Connect – Isang Komunidad para sa mga Kabataang Apektado ng Kanser
- Cancer Hub | Mga Serbisyong Suporta para sa Mga Pamilyang Nahaharap sa Kanser
- Kumuha ng Suporta – hiling ni Mommy
Ang pagmamasid sa iyong anak o tinedyer na dumaan sa lymphoma at ang mga paggamot nito ay isang hindi maisip na hamon para sa karamihan ng mga magulang. Makikita mo ang iyong anak na dumaan sa mga bagay na hindi dapat harapin ng isang bata. At, kung mayroon kang ibang mga anak, kakailanganin mong tulungan silang matutunan kung paano makayanan ang lymphoma ng kanilang kapatid at magpatuloy din sa kanilang sariling pagkabata.
Sa kasamaang palad, habang bihira pa rin, ang lymphoma ang pangatlo sa pinakakaraniwang kanser sa mga bata, at ang pinakakaraniwang kanser sa mga kabataan at kabataan sa Australia. Tingnan ang link sa ibaba sa Lymphoma sa mga bata, kabataan at young adult para sa karagdagang impormasyon sa lymphoma sa mga kabataan.
Nagdagdag din kami ng ilang link sa ibaba ng mga organisasyong nakatuon sa pagsuporta sa mga bata at pamilya kapag may na-diagnose na may cancer. Ang ilan ay nag-aalok ng mga aktibidad tulad ng mga iskursiyon, kamping at pakikipag-ugnayan sa ibang mga batang may kanser, o may magulang na may kanser, habang ang iba ay maaaring magbigay ng mas praktikal na suporta.
- Lymphoma sa mga bata, kabataan at kabataan
- Mga tip para sa mga magulang at tagapag-alaga
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Camp at Retreat para sa mga Bata na Nahaharap sa Kanser | Kalidad ng Kampo
- Canteen Connect – Isang Komunidad para sa mga Kabataang Apektado ng Kanser
- Cancer Hub | Mga Serbisyong Suporta para sa Mga Pamilyang Nahaharap sa Kanser
- Ang pagiging magulang sa pamamagitan ng cancer
- Tulong Pinansyal para sa Mga Pamilya – Mga Batang may Kanser
- Foundation ng Sony – upang tumulong sa pangangalaga ng fertility.
Paaralan at pagtuturo
Kung ang iyong anak ay nasa edad na sa paaralan maaari kang nag-aalala tungkol sa kung paano sila magpapatuloy sa paaralan habang ginagamot. O marahil, naging abala ka sa lahat ng nangyayari na hindi ka man lang nagkaroon ng pagkakataong mag-isip tungkol dito.
Ang iyong iba pang mga anak ay maaaring makaligtaan din sa paaralan kung ang iyong pamilya ay kailangang maglakbay ng mga distansya at lumayo sa bahay habang ang iyong anak na may lymphoma ay nasa ospital.
Ngunit ang pag-iisip tungkol sa pag-aaral ay mahalaga. Karamihan sa mga batang may lymphoma ay maaaring gumaling at kakailanganing bumalik sa paaralan sa isang punto. Maraming mga pangunahing ospital ng mga bata ang mayroong serbisyo sa pagtuturo o paaralan na maaaring pumasok ang iyong anak na may lymphoma at ang iba mo pang mga anak habang ginagamot o nasa ospital ang iyong anak.
Ang mga pangunahing ospital sa ibaba ay mayroong mga serbisyo ng paaralan sa loob ng kanilang serbisyo. Kung ang iyong anak ay nagpapagamot sa ibang ospital kaysa sa mga nakalista dito, tanungin sila tungkol sa suporta sa pag-aaral na magagamit para sa iyong anak/mga anak.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Mga programa sa edukasyon sa ospital ng Hospital School of South Australia
wa - Paaralan sa ospital (health.wa.gov.au)
NSW - Paaralan sa ospital | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Kung ikaw ay isang magulang na nag-aalaga sa isang may sapat na gulang na bata na may lymphoma, o isang nasa hustong gulang na nag-aalaga sa iyong magulang na may lymphoma, o isang kaibigan na nag-aalaga sa isang kaibigan, magkakaroon ng mga pagbabago sa dynamics ng iyong relasyon.
Mga tagapag-alaga ng magulang
Bilang isang magulang na nag-aalaga sa iyong nasa hustong gulang na anak na lalaki o babae ay maaaring kailanganin mong gumawa ng maraming pagbabago sa iyong pamumuhay. Ito ay maaaring nakakalito kung mayroon kang iba pang mga pangako. Ang dynamics ng iyong relasyon ay maaari ding magbago habang ang iyong nasa hustong gulang na anak ay muling umaasa sa iyong pangangalaga at suporta. Para sa ilan, ito ay maaaring maglalapit sa iyo, para sa iba ay maaaring maging mahirap. Ang iyong GP ay maaaring maging isang mahusay na suporta. Ang ilang mga serbisyo na maaari nilang i-refer sa iyo ay nakalista sa ibaba ng pahina.
Pagiging kompidensiyal
Ang iyong nasa hustong gulang na anak ay may karapatan sa pagiging kumpidensyal ng kanilang mga rekord ng kalusugan. May karapatan din silang pumili na pumunta sa mga appointment nang mag-isa, o kung sino ang kanilang pipiliin.
Maaaring napakahirap bilang isang magulang na tanggapin ito, ngunit ang ilang mga tao ay mas nakayanan kapag hindi nila kailangang ibahagi ang lahat. Mahalagang tanggapin ang kanilang desisyon sa kung gaano karaming impormasyon ang gusto nilang ibahagi sa iyo. Gayunpaman, kung gusto nilang sumama ka sa kanila, ito ay isang mahusay na paraan upang ipakita ang suporta at panatilihing napapanahon sa kung ano ang maaaring kailanganin nila.
Tanungin sila kung ano ang mas gusto nila at igalang ang kanilang desisyon.
Pag-aalaga sa isang magulang na may lymphoma
Ang pag-aalaga sa isang magulang na may lymphoma ay maaaring maging lubhang kapakipakinabang at isang paraan ng pagpapakita ng iyong pagmamahal at pagpapahalaga sa lahat ng nagawa nila para sa iyo. Gayunpaman, maaari rin itong magkaroon ng mga hamon.
Ang tungkulin ng isang magulang ay protektahan ang kanilang mga anak, kaya minsan mahirap para sa isang magulang na maging umaasa sa kanilang mga anak – kahit na mga nasa hustong gulang na. Maaaring gusto nilang protektahan ka mula sa katotohanan ng kanilang pinagdadaanan o nararamdaman, at maaaring hindi ibahagi ang lahat ng impormasyong sa tingin mo ay kailangan mo upang suportahan sila.
Maraming matatandang tao ang ayaw ng masyadong maraming impormasyon at mas gusto nilang ipaubaya sa kanilang espesyalistang doktor ang paggawa ng desisyon. Ito ay maaaring maging mahirap kapag ikaw ay isang tagapag-alaga ng mga magulang.
Mahalagang igalang ang karapatan ng iyong mga magulang sa pagiging kumpidensyal at gayundin ang kanilang kalayaan.
Nang sabihin iyon, kailangan mo pa rin ng sapat na impormasyon upang mapangalagaan at maitaguyod ang iyong magulang. Ang pagkuha ng tamang balanse ay maaaring nakakalito at nangangailangan ng oras at pagsasanay. Kung sumang-ayon ang iyong magulang, subukang pumunta sa pinakamarami nilang appointment sa kanila. Bibigyan ka nito ng pagkakataong magtanong at magkaroon ng mas magandang ideya kung ano ang nangyayari. Alamin na ang iyong magulang ay hindi kailangang sumang-ayon dito, ngunit kung gagawin nila, ito ay isang mahusay na paraan upang bumuo ng isang kaugnayan sa pangkat ng pangangalagang pangkalusugan at panatilihing napapanahon.
Ang karagdagang suporta ay makukuha sa pamamagitan ng iyong GP.
Pag-aalaga sa isang kaibigan
Ang pag-aalaga sa isang kaibigan na may lymphoma ay magbabago sa dynamics ng iyong pagkakaibigan. Magbabago ang pinagsamahan ninyo bilang magkaibigan at ang mga bagay na pinagsamahan ninyo noon. Ito ay maaaring maging mahirap, ngunit maraming mga tao ang natagpuan na ang kanilang pagkakaibigan ay nagiging mas malalim kaysa noong bago ang lymphoma.
Kakailanganin mo ring alagaan ang iyong sarili at malaman na ang iyong kaibigan ay hindi makakapag-alok ng parehong suporta at pakikisama tulad ng ginawa nila noon. Kahit saglit lang. Mayroon kaming ilang magagandang tip sa ibaba ng pahina kung paano suportahan ang iyong kaibigan at panatilihin ang iyong pagkakaibigan habang siya rin ang kanilang tagapag-alaga.
Pagbalanse ng pag-aalaga sa trabaho, mga anak at iba pang mga responsibilidad
Ang diagnosis ng lymphoma ay kadalasang dumarating nang walang anumang babala. At nakalulungkot, napakakaunting mga potensyal na tagapag-alaga ay malayang mayaman. Maaaring ikaw ay nagtatrabaho, nag-aaral o naghahanap ng trabaho. At lahat tayo ay may mga bayarin na dapat bayaran. Maaaring mayroon kang sariling bahay na dapat panatilihing maayos, posibleng mga anak mo at iba pang mga responsibilidad.
Wala sa mga responsibilidad na ito ang magbabago kapag ang isang hindi inaasahang pagsusuri sa lymphoma ay nangyari sa iyong mahal sa buhay, o kapag nagbago ang kanilang kalusugan at kailangan nila ng higit na suporta mula sa iyo kaysa dati. Kailangan mong maglaan ng oras upang makatotohanang planuhin kung gaano karaming oras ang mayroon ka para pangalagaan ang iyong mahal sa buhay.
Maaaring kailanganin mong kumuha ng grupo ng mga tao, mga kapatid, mga kaibigan o iba pa na maaaring magbahagi ng load. Kahit na hindi sila kumuha ng opisyal na tungkulin ng tagapag-alaga, tiyak na makakatulong sila sa ilang praktikal na aspeto ng pag-aalaga tulad ng tulong sa gawaing bahay, pagsundo sa mga bata, pagluluto ng pagkain o pamimili.
Sa ibaba ng pahina sa ilalim ng seksyon Mga tip para sa mga tagapag-alaga ay ilang tuldok na nagli-link sa iba't ibang website o app na makakatulong sa pag-coordinate ng suporta na maaaring kailanganin mo.
Emosyonal na epekto ng lymphoma
Ang lymphoma ay may emosyonal na epekto sa lahat ng apektado nito. Ngunit kadalasan ay tila iba ang epekto nito sa pasyente at sa kanilang mga mahal sa buhay, at minsan sa magkaibang panahon.
Kahit anong pilit mo, hindi mo lubos na mauunawaan kung ano ito para sa iyong taong may lymphoma. Gayundin, kahit gaano pa sila kahirap, hinding-hindi nila talaga mauunawaan kung ano ang nararamdaman mo sa panonood mo sa kanila na dumaan sa lymphoma, ito ay mga paggamot at pag-aayos upang mapilitan sa isang buhay ng mga pag-scan, pagsusuri, paggamot at pakiramdam na hindi maganda o insecure.
Depende sa iyong relasyon sa iyong taong may lymphoma, ang epekto nito sa iyong relasyon ay darating sa iba't ibang hamon.
Ang pagiging diagnosed na may kanser ay hindi isang normal na bagay. Nakalulungkot, ito ay lalong karaniwan, ngunit tiyak na hindi normal. Kaya't walang normal na paraan upang tumugon sa balita ng kanser o sa mga hamon na dulot nito.
Magiiba ang karanasan ng bawat tao. Maging sa loob ng mga pamilya, ang bawat miyembro ng pamilya ay magkakaroon ng iba't ibang iniisip, damdamin at reaksyon sa mga balita tungkol sa kanilang sarili o isang mahal sa buhay na may kanser.
Ang paggamot ay kadalasang pinakamahirap sa tagapag-alaga – Ang pagtatapos ng paggamot ay kadalasang mas mahirap sa taong may lymphoma!
Ang diagnosis ng lymphoma ay mahirap para sa lahat! Ang buhay ay magbabago nang ilang sandali, at posibleng magpakailanman sa ilang antas. Bagama't hindi lahat ng may lymphoma ay nangangailangan ng paggamot kaagad, maraming tao ang nangangailangan. Ngunit kahit na hindi kaagad kailangan ng paggamot, mayroon pa ring mga emosyon sa paligid ng diagnosis, at kailangan pa rin ng mga karagdagang pagsusuri at appointment na maaaring magdulot ng pagkabalisa at stress.
Kung ang iyong tao ay hindi nagsisimula ng paggamot kaagad, maaari mong makitang kapaki-pakinabang ang webpage sa ibaba.
Sa pangunguna sa isang pormal na pagsusuri at pagkatapos ay magsagawa ng mga pagsusuri at pagsisimula ng paggamot, ang buhay ay magiging abala. Bilang isang tagapag-alaga, maaaring kailanganin mong pangunahan ang marami sa mga bagay na ito, gumawa ng mga appointment, pagmamaneho patungo sa mga appointment at kasama ang iyong tao sa ilan sa pinakamahirap na balita na maririnig nila at mga desisyon na kailangan nilang gawin.
Sa panahong ito, ang iyong taong may lymphoma ay maaaring pumunta sa business mode. O maaaring in denial, o sobrang sakit lang para harapin ang mga emosyon ng mga nangyayari. O marahil ay malulungkot sila at kailangan ka sa kanilang tabi upang aliwin at suportahan sila habang naiintindihan nila ang kanilang nararamdaman. Maaaring ipaubaya nila sa iyo ang lahat habang nakatuon sila sa pagpapagamot.
Mga tip para sa mga tagapag-alaga sa pangunguna sa, at sa panahon ng paggamot
- Magkaroon ng aklat, talaarawan o folder sa iyong device upang masubaybayan ang lahat ng appointment.
- Punan ang Ugnay sa amin form upang matiyak na ikaw at ang iyong taong may lymphoma ay may access sa na-update na impormasyon sa kanilang subtype ng lymphoma, mga paggamot, mga kaganapan at isang kit ng suporta sa paggamot kapag nagsimula ang paggamot. Maaari mong punan ang form sa pamamagitan ng -click dito.
- Kumuha ng ilang masusustansyang meryenda at inumin sa mga appointment - kung minsan ay maaaring mangyari ang mga pagkaantala at maaaring mahaba ang mga araw ng paggamot.
- Tanungin ang iyong tao kung gaano karaming impormasyon ang gusto niyang ibahagi sa iba. Ang ilang mga tao ay gustong ibahagi ang lahat habang ang iba ay gustong panatilihing pribado ang mga bagay. Isipin kung paano magbahagi ng impormasyon, maaaring kabilang sa ilang ideya ang:
- Magsimula ng isang pribadong Facebook (o iba pang social media) na pahina na maaari mong ibahagi sa mga taong gusto mong panatilihing updated.
- Magsimula ng panggrupong chat sa isang serbisyo sa pagmemensahe gaya ng WhatsApp, Facebook Messenger o katulad na papadalhan ng mabilisang update.
- Magsimula ng online na Blog (diary) o VLOG (video diary) na ibabahagi.
- Kumuha ng mga tala sa panahon ng mga appointment upang sumangguni muli sa ibang pagkakataon, o bilang kahalili ay tanungin ang doktor kung maaari mong i-record ang appointment sa iyong telepono o iba pang recording device.
- Isulat sa iyong aklat, talaarawan o telepono ng iyong tao subtype ng lymphoma, allergy, sintomas, pangalan ng paggamot at side-effects.
- I-print o i-download Mga katanungan na tanungin sa iyong doktor na dadalhin sa iyong mga appointment – at magdagdag ng anumang dagdag na maaaring mayroon ka o ng iyong tao.
- Maglagay ng bag na nakaimpake para sa anumang hindi inaasahang pananatili sa ospital upang manatili sa kotse o malapit sa pinto. Pack:
- toiletry
- padyama
- komportableng maluwag na damit
- hindi madulas na maayos na mga sapatos
- telepono, laptop, tablet at mga charger
- mga laruan, libro, palaisipan o iba pang aktibidad
- meryenda.
- Delegado – tawagan kayo ng pamilya at mga social group upang makita kung sino ang maaaring tumulong sa ilang praktikal na bagay tulad ng pamimili, pagluluto ng pagkain, pagbisita, paglilinis ng bahay, pagsundo ng mga bata sa paaralan. Maaaring maging kapaki-pakinabang ang ilan sa mga sumusunod na app:
- Ipunin ang aking mga tauhan
- Tren ng Pagkain
- Lotsa helping hands
- Mapagmalasakit na Tulay
- Nayon ng Pag-aalaga
Ang iyong taong may lymphoma ay may mga anak?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Camp at Retreat para sa mga Bata na Nahaharap sa Kanser | Kalidad ng Kampo
- Canteen Connect – Isang Komunidad para sa mga Kabataang Apektado ng Kanser
- Cancer Hub | Mga Serbisyong Suporta para sa Mga Pamilya Pagharap sa Kanser
At pagkatapos ay magsisimula ang paggamot!
Madalas nating marinig mula sa mga pasyente na ang paggamot ay madali kumpara sa buhay pagkatapos ng paggamot. Hindi nangangahulugang madali ang paggamot. Sila ay mapapagod pa rin at magkakaroon ng mga side-effects mula sa paggamot. Ngunit maraming tao ang labis na labis at abala sa pagpapagamot na maaaring wala silang oras upang iproseso ang nangyayari - Hanggang sa matapos ang paggamot.
Bilang tagapag-alaga, kung ang buhay ay hindi naging abala noon, tiyak na ito ay sa sandaling magsimula ang paggamot! Mayroong iba't ibang uri ng paggamot para sa iba't ibang tao at iba't ibang mga subtype ng lymphoma. Ngunit karamihan sa mga paggamot ay tumatagal ng mga buwan (4-6 na buwan) nang hindi bababa sa, at ang ilan ay maaaring tumagal ng maraming taon.
Patuloy na mga appointment
Pati na rin ang paggamot, kakailanganin din ng iyong tao ang mga regular na pagsusuri sa dugo, mga appointment sa kanilang haematologist o oncologist AT lokal na doktor (GP) at posibleng regular na PET/CT o iba pang mga pag-scan din. Maaaring kailanganin pa nila ang iba pang mga pagsusuri upang masubaybayan kung paano kinakaya ng kanilang puso, baga at bato ang paggamot.
Side-epekto
Ang bawat paggamot ay may potensyal na side-effects, ang uri ng side-effect ay maaaring iba depende sa uri ng paggamot. Ang iba't ibang mga tao na may parehong paggamot ay maaari ding magkaroon ng iba't ibang side-effects o ang kalubhaan ng side-effect ay maaaring iba.
Bilang isang tagapag-alaga, kakailanganin mong malaman ang tungkol sa mga side-effect na ito upang masuportahan mo ang iyong tao sa bahay, at malaman kung kailan dapat makipag-ugnayan sa doktor o dumalo sa emergency department. Siguraduhing magtanong ka tungkol sa mga side-effects para sa partikular na uri ng paggamot na nakukuha ng iyong tao. Ang kanilang haematologist o oncologist, espesyalistang nars o parmasyutiko ay makakatulong sa iyo dito. Maaari mo ring tawagan ang aming mga nars +1800 953 081 para malaman pa kung kailangan mo.
Kapag alam mo na kung anong side-effects ang maaaring makuha ng iyong tao, bisitahin ang aming side-effects page sa pamamagitan ng pag-click sa link sa ibaba para matuto pa tungkol sa kanila.
Maaaring makaapekto ang gamot sa kanilang kalooban at emosyon
Ang ilang mga paggamot para sa lymphoma, pati na rin ang iba pang mga gamot na maaaring iniinom nila, kasama ang stress ng lymphoma ay maaaring makaapekto sa mood at emosyon ng iyong tao. Maaari silang maiyak, magalit o maikli, bigo o mas malungkot kaysa sa karaniwan. Matuto nang higit pa tungkol dito sa aming webpage Kalusugan ng isip at emosyon.
Mahalagang tandaan na ang mga pagbabagong ito sa mood at emosyon ay hindi tungkol sa iyo o kung gaano ka kahusay bilang isang tagapag-alaga. Hindi rin ito tunay na salamin ng kanilang tunay na nararamdaman. Ito ay isang reaksyon sa kung paano nakakaapekto ang gamot sa iba't ibang mga hormone at signal sa utak.
Kung nag-aalala ka sa kung paano nakakaapekto sa kanila ang mga pagbabago sa kanilang kalooban at emosyon, ikaw at ang iba pa, hikayatin silang makipag-usap sa kanilang doktor tungkol dito. Kung pupunta ka sa mga appointment kasama ang iyong tao, maaari ka ring makipag-usap sa doktor tungkol sa mga pagbabagong ito. Sa maraming kaso, maaari itong mapabuti sa pamamagitan ng pagbabago sa gamot o dosis.
Pagiging kompidensiyal
Kahit gaano ito kahirap, bilang isang tagapag-alaga, hindi ka karapat-dapat sa lahat ng iyong mga rekord o impormasyong medikal. Ang mga ospital, doktor, nars at iba pang mga propesyonal sa kalusugan ay napapailalim sa mga batas sa pagiging kumpidensyal at hindi maaaring magbahagi ng medikal na impormasyon o mga rekord sa iyo nang walang napakaspesipiko, at kadalasang nakasulat na pahintulot mula sa iyong tao.
Ang iyong tao ay may karapatan din na ibahagi lamang kung ano ang komportable nilang ibahagi sa iyo. Kailangan mong igalang ito kahit na ikaw ay kasal, sa isang nakatuong relasyon o ang magulang o anak ng taong may lymphoma. Ang ilang mga tao ay nangangailangan ng oras upang iproseso ang bagong impormasyon at gumawa ng plano sa kanilang sariling isip bago sila maging komportable na ibahagi ang impormasyon. Maaaring naisin ng iba na protektahan ka mula sa mga stressor na nararanasan nila.
Kung gaano karami o kaunti ang ibinabahagi nila sa iyo ay hindi indikasyon ng kanilang pagmamahal sa iyo o kung gaano sila nagtitiwala sa iyo. Isa lamang itong indibidwal na mekanismo ng pagkaya para sa maraming tao.
Kung gusto mo ng higit pang impormasyon, ipaalam sa iyong taong may lymphoma na kapag handa na sila, gusto mong malaman ang higit pa upang masuportahan mo siya hangga't maaari, at gumawa ng anumang mga plano na maaaring kailanganin mong gawin. Ngunit ipaalam din sa kanila na iginagalang mo ang kanilang karapatan sa privacy.
Maaaring makita ng iyong tao na mas mahirap ang pagtatapos ng paggamot kaysa sa paggamot mismo!
Madalas nating marinig mula sa mga taong may lymphoma na ok sila habang nagpapagamot, ngunit ang mga buwan pagkatapos ng paggamot ay isang tunay na hamon. Ang paghahanap kung saan sila magkasya pabalik sa buhay, pamilya, trabaho/paaralan o mga grupong panlipunan ay maaaring tumagal ng oras. Maraming tao ang nagsabi sa amin na naramdaman nilang nawala sila sa mga buwan pagkatapos ng paggamot.
Maraming mga taong may lymphoma ang magkakaroon din ng patuloy na pagkapagod, at iba pang mga sintomas o side-effects ng paggamot na maaaring tumagal ng ilang buwan pagkatapos ng paggamot. Ang ilan ay maaaring magkaroon ng pangmatagalang epekto na nangangailangan ng patuloy na pamamahala para sa buhay. Kaya't ang karanasan sa lymphoma ay hindi nagtatapos kapag natapos ang paggamot.
Para sa ilang mga tao, ang emosyonal na epekto ng pagiging masuri na may lymphoma at pagkakaroon ng mga paggamot ay hindi tatama hanggang matapos ang pagiging abala ng mga appointment, pag-scan, pagsusuri, at paggamot.
Makatwirang mga inaasahan
Isa sa mga bagay na madalas nating naririnig mula sa mga pasyente ay inaasahan ng lahat na babalik sila sa normal ngayong tapos na ang paggamot. Ito ay isang hindi makatotohanang inaasahan!
Sa kabilang banda, ang ilang mga tao ay nabigo sa kanilang mga mahal sa buhay na hindi pinapayagan silang bumalik sa ilang antas ng normalidad.
Tanungin sila kung ano ang kailangan nila!
Ang tanging paraan upang malaman kung ano ang kailangan ng iyong tao ay tanungin sila. Unawain na maaaring tumagal ng ilang oras para mabawi nila ang kumpiyansa, at maaaring hindi na sila makabalik kung nasaan sila dati. Ngunit ito ay hindi kailangang maging isang masamang bagay. Ito ay isang magandang panahon upang alisin ang mga hindi kinakailangang stressors sa iyong buhay at tumutok sa mahahalagang bagay.
Gumagawa ng mga plano
Nakikita ng ilang tao na nakakatulong ang gumawa ng mga plano para umasa sa isang bagay kapag natapos na ang paggamot. Gayunpaman, ang ilang mga tao ay maaaring hindi kumpiyansa na magplano ng anuman hanggang sa magkaroon sila ng ilang oras upang mabawi at magkaroon ng paulit-ulit na pag-scan upang matiyak na ang lymphoma ay gumaling o nasa remission. Anuman ang gumagana para sa iyong tao ay ok. Walang tamang paraan para mahawakan ito.
Gayunpaman, maaari mong maramdaman na kailangan mong gumawa ng mga plano kahit na ang iyong tao ay hindi pa handa. Ito ay napaka-makatwiran, at ang mahalagang bagay ay ang patuloy na pakikipag-usap sa isa't isa upang makahanap ng isang plano na gagana para sa inyong dalawa.
Available ang suporta
Walang tagapag-alaga ang dapat mag-isa na mag-alaga. Mahalaga para sa iyo na kumonekta sa iba't ibang tao - parehong mga personal na kaibigan at pamilya at mga propesyonal sa kalusugan.
Ipaalam sa mga tao kung ano ang kailangan mo
Maniwala ka man o hindi, karamihan sa mga tao ay gustong tumulong. Ang problema, maraming tao ang hindi alam kung paano. Karamihan sa mga tao ay walang pagsasanay o karanasan tungkol sa kung paano pag-usapan, o pangasiwaan ang mahihirap na bagay tulad ng sakit.
Maraming tao ang nag-aalala na kung susubukan nilang kausapin ka tungkol sa iyong sitwasyon, maaari silang magalit, masaktan o mapahiya ka. Hindi lang alam ng iba kung ano ang sasabihin. Napakaraming tao ang nagpasya na pag-usapan lamang ito kung ipapaalala mo ito. Hindi ito nangangahulugan na wala silang pakialam.
Pero mukhang okay ka!
Kung maaabutan mo lang ang mga kaibigan at pamilya kapag ikaw ay masigla, naghahanap ng iyong pinakamahusay at sinasabi sa kanila na maayos ang lahat, paano mo aasahan na malalaman nila na kailangan mo ng tulong?
Ipaalam sa mga tao kung ano ang kailangan mo. Ipaalam sa mga tao na bukas ka sa pakikipag-chat at pagbabahagi ng iyong mga problema. Ito ay maaaring tumagal ng pagsasanay. At maaaring hindi mo palaging makuha ang tugon na iyong inaasahan, ngunit hindi mo maaasahang malalaman ng mga tao kung ano ang kailangan mo maliban kung ipaalam mo sa kanila.
Huwag asahan na manghula sila! Napakaganda kung nababasa ng mga tao ang ating isipan, ngunit hindi nila magagawa at hindi makatotohanang asahan na malaman ng mga tao kung ano ang kailangan mo, dahil iba-iba ang sitwasyon at pangangailangan ng bawat isa.
Pag-isipan ang ilan sa mga network sa ibaba kung saan maaari kang makausap o makahingi ng suporta.
Maaari kang umasa sa mga pinuno ng iyong pananampalataya at kongregasyon para sa emosyonal, espirituwal at praktikal na tulong. Maglaan ng oras upang makipag-usap sa kanila at ipaalam sa kanila kung ano ang iyong pinagdadaanan at itanong kung anong suporta ang maaaring maibigay niya.
Kung komportable ka sa ideya, tanungin sila kung maaari silang maglagay ng isang bagay sa kanilang newsletter o iba pang regular na pakikipag-usap sa ibang mga miyembro upang humingi ng praktikal na tulong kung ito ay regular o bilang isang beses. Maaari mo ring gawin ito nang hindi nagpapakilala sa mga lumalapit lamang sa pinuno ng kongregasyon na ibinigay ang iyong mga detalye.
Maraming tao ang nabibilang sa isports o iba pang panlipunang grupo. Kung mayroon kang isang grupo at nakakonekta nang mabuti sa ilang miyembro, kausapin sila tungkol sa kung paano nagbabago ang iyong buhay dahil sa iyong bagong tungkulin bilang tagapag-alaga. Ipaalam sa kanila kung ano ang kailangan mo ng tulong at itanong kung may alam sila na maaaring tumulong.
Kung komportable ka sa ideya, tanungin sila kung maaari silang maglagay ng isang bagay sa kanilang newsletter o iba pang regular na pakikipag-usap sa ibang mga miyembro upang humingi ng praktikal na tulong kung ito ay regular o bilang isang beses. Maaari mo ring gawin ito nang hindi nagpapakilala sa mga lumalapit lamang sa pinuno ng grupo na ibinigay ang iyong mga detalye.
Kahit na hindi ikaw ang may lymphoma, mahalaga pa rin para sa iyo na maging konektado sa isang GP. Ang mga GP ay maaaring maging isang mahusay na paraan ng suporta at tulungan kang i-coordinate ang pangangalaga na maaaring kailanganin mo.
Inirerekomenda namin ang lahat ng may lymphoma at ang kanilang mga tagapag-alaga ay magkaroon ng mental health plan na ginawa kasama ng iyong GP. Maaari nitong tingnan ang mga karagdagang stressor at responsibilidad na mayroon ka ngayon at gumawa ng plano upang matiyak na sinusuportahan ka sa pagpapayo, psychologist, gamot o iba pang suporta na maaaring kailanganin mo.
Maaaring ikaw mismo ay may mga kondisyong medikal na kailangan mong pangasiwaan habang inaalagaan ang iyong tao. Ang iyong GP ay maaari ding gumawa ng isang plano sa pamamahala ng GP upang matiyak na ang mga bagay na ito ay hindi makaligtaan habang ikaw ay abala sa pag-aalaga sa iyong minamahal. Makakatulong din sila na ikonekta ka sa mga lokal na organisasyon na makakatulong sa iyo.
Mga Karagdagang Serbisyo na maaaring i-refer sa iyo ng iyong GP
Mahalagang makuha ang tulong na kailangan mo upang pamahalaan ang mga pagbabagong ito. Makipag-usap sa iyong GP tungkol sa mga serbisyo ng suporta na magagamit sa iyong lugar. Makakatulong sila sa pag-uugnay ng pangangalaga para sa iyo sa pamamagitan ng pagre-refer sa iyo sa iba't ibang serbisyo sa komunidad. Ang ilan na maaaring makatulong ay kinabibilangan ng mga sumusunod.
- Mga psychologist o tagapayo upang tumulong sa mga emosyonal at mental na hamon na kaakibat ng pagsuporta sa isang taong may lymphoma.
- Mga occupational therapist na makakatulong sa pagtatasa ng iyong mga pangangailangan at tumulong na makakuha ng tamang pisikal na suporta para pangalagaan ang iyong tao.
- Mga social worker na makakatulong sa iyo na ma-access ang iba't ibang suportang panlipunan at pinansyal.
Karamihan sa mga ospital ay mayroong departamento ng gawaing panlipunan. Maaari mong hilingin na i-refer sa social worker sa iyong ospital. Kung walang departamento ng social work ang iyong ospital, makakatulong ang iyong lokal na GP na ikonekta ka sa isa sa iyong komunidad.
Makakatulong ang mga social worker sa pagpapayo, mga referral sa iba't ibang serbisyo para sa karagdagang suporta, pag-uugnay sa pangangalaga ng iyong mahal sa buhay, at pagtataguyod para sa iyo.
Matutulungan ka rin nila na ma-access ang suportang pinansyal, tulong sa paglalakbay at tirahan o iba pang serbisyong pangkalusugan at legal kung kinakailangan.
Ang Carer Gateway ay isang programa ng Pamahalaan ng Australia na nag-aalok ng libreng emosyonal at praktikal na suporta sa mga tagapag-alaga. Makakahanap ka ng higit pang impormasyon tungkol sa kanila dito: Gateway ng Tagapag-alaga.
Ang aming mga nars sa Lymphoma Australia ay available Lunes – Biyernes 9am hanggang 4:30pm.
Maaari kang makipag-ugnayan sa kanila sa pamamagitan ng telepono sa 1800 953 081 o mag-email sa nurse@lymphoma.org.au.
Maaari nilang sagutin ang iyong mga tanong, makinig sa iyong mga alalahanin at tulungan kang makahanap ng mga serbisyo ng suporta para sa iyong mahal sa buhay o sa iyong sarili.
Ang Lymphoma Down Under ay isang online na peer support group sa Facebook. Ito ay pinangangasiwaan ng Lymphoma Australia ngunit para sa mga pasyente at kanilang mga mahal sa buhay. Maraming tao ang nakatutulong sa pakikipag-chat sa iba na may lymphoma o pag-aalaga sa mga may lymphoma at marinig ang kanilang mga kuwento.
Maaari kang sumali sa pamamagitan ng pagsagot sa mga tanong sa membership at pagsang-ayon sa mga panuntunan ng grupo dito: Lymphoma sa Ilalim.
Tulong pinansyal para sa mga tagapag-alaga
Maaari kang makakuha ng allowance mula sa Centrelink upang tumulong habang inaalagaan mo ang iyong minamahal. Parehong iyong sarili, at ang taong iyong inaalagaan ay kailangang matugunan ang ilang partikular na kinakailangan para maging karapat-dapat ka.
Ang impormasyon sa mga pagbabayad ng tagapag-alaga at allowance ng tagapag-alaga ay matatagpuan sa webpage ng Services Australia.
Pagpapanatili ng pagkakaibigan at iba pang relasyon
Napansin ng maraming tao ang mga pagbabago sa kanilang pagkakaibigan at dynamics ng pamilya kapag nabubuhay na may kanser. Nakikita ng ilang tao na ang mga pinakamalapit sa kanila ay nagiging mas malayo, habang ang iba ay hindi nila naging malapit, lumalapit.
Sa kasamaang palad, maraming tao ang hindi naturuan kung paano magsalita tungkol sa sakit at iba pang mahihirap na bagay. Kapag umaatras ang mga tao, kadalasan ay dahil hindi nila alam kung ano ang sasabihin, o natatakot na kahit anong sabihin nila, ay magalit sa iyo o magpapalala ng mga bagay.
Ang ilan ay maaaring mag-alala tungkol sa pagbabahagi ng kanilang sariling mabuti o masamang balita, o damdamin sa iyo. Maaaring hindi ka nila gustong pasanin habang ikaw ay masama. O, maaari pa nga silang makonsensiya kapag naging maayos ang mga bagay para sa kanila kapag marami kang nangyayari.
Mga tip sa kung paano mapanatili ang mga relasyon sa mga kaibigan at pamilya
Matutulungan mo ang iyong mga kaibigan at pamilya na maunawaan na ok lang na pag-usapan ang tungkol sa lymphoma o mga paggamot na ginagawa ng iyong mahal sa buhay kung gusto nila. O kahit na pag-usapan ang mga nangyayari sa kanilang buhay. Kung komportable kang pag-usapan ang iyong sitwasyon, magtanong tulad ng:
- Ano ang gusto mong malaman tungkol sa lymphoma?
- Anong mga tanong ang mayroon ka tungkol sa paggamot at mga side-effects ng (iyong mahal sa buhay)?
- Magkano ang gusto mong malaman?
- Ang mga bagay ay magiging iba para sa akin sa ilang sandali, paano tayo mananatiling magkaugnay?
- Magiging abala talaga ako pansamantala sa pagsuporta sa mahal ko. Maaaring kailangan ko ng tulong sa mga bagay tulad ng pagluluto, paglilinis, pag-aalaga ng mga bata. Ano ang maitutulong mo?
- Gusto ko pa ring malaman kung ano ang nangyayari sa iyo - Sabihin sa akin ang mabuti ang masama at ang pangit - At lahat ng nasa pagitan!
- Ayokong pag-usapan ang tungkol sa lymphoma ngunit tanungin mo ako tungkol sa (anuman ang gusto mong pag-usapan).
- May alam kang magandang biro? Kailangan ko ng tawa.
- Pwede bang maupo ka na lang dito sa tabi ko habang umiiyak ako, o nag-iisip o nagpapahinga?
- Kung mayroon kang lakas, maaari mong tanungin sila - Ano ang kailangan mo sa akin?
Ipaalam sa mga tao kung ok lang na bumisita, o kung paano mo gustong makipag-ugnayan
Maaaring mapababa ng mga paggamot ang immune system ng iyong mga mahal sa buhay. Mahalagang ipaalam sa mga tao na maaaring hindi palaging ligtas na bisitahin, ngunit kapag ginawa nila, mayakap ka pa rin nila.
- Ipaalam sa kanila na lumayo kung sila ay may sakit. Isaalang-alang ang iba pang mga paraan upang manatiling nakikipag-ugnay.
- Kung komportable kang yakapin ang mga tao at magaling sila, ipaalam sa kanila na kailangan mo ng yakap.
- Manood ng pelikula nang magkasama – ngunit sa iyong sariling mga tahanan sa isang zoom, video o tawag sa telepono.
- Magbukas ng panggrupong chat sa isa sa maraming serbisyo sa pagmemensahe o video na available.
- Magsimula ng isang roster, para kapag ang pagbisita ay malugod na tinatanggap at kung ano ang kailangan mong gawin. Makakatulong dito ang mga app sa itaas.
At sa wakas, kung napansin mong nagbabago ang relasyon, pag-usapan ito. Ipaalam sa mga tao na mahalaga pa rin sila, at gusto mo pa ring panatilihin ang pagiging malapit mo noon.
Iba pang mga Mapagkukunan ng
Buod
- Ang tungkulin ng tagapag-alaga ay napaka-indibidwal batay sa iyong kaugnayan sa iyong taong may lymphoma at sa kanilang mga indibidwal na pangangailangan.
- Ang mga tagapag-alaga ay maaaring mga miyembro ng pamilya, kaibigan o mula sa isang bayad na serbisyo.
- Kahit sino ay maaaring maging tagapag-alaga kabilang ang mga bata at maaaring mayroon kang pormal o impormal na tungkulin sa pangangalaga.
- Bilang tagapag-alaga hindi ka nag-iisa, may mga serbisyong magagamit upang suportahan ka, at ilang mga pagbabayad na maaaring karapat-dapat para sa iyo.
- Ang pag-unawa sa lymphoma, mga paggamot nito, at mga side-effects ay makakatulong sa iyong maunawaan kung paano mas mahusay na suportahan ang iyong tao.
- Maaaring kailanganin pa rin ng iyong tao ang iyong suporta bilang tagapag-alaga pagkatapos ng paggamot.
- Kahit na ikaw ang tagapag-alaga, kakailanganin mo rin ng suporta. Ipaalam sa mga tao kung ano ang kailangan mo.
- Maghanap ng isang mahusay na GP at panatilihing regular na makipag-ugnayan sa kanila. Makakatulong sila sa pag-coordinate ng iba't ibang serbisyo ng suporta na maaaring kailanganin mo.
- Maaari mong tawagan ang isa sa aming mga nars sa 1800 953 081 Lunes – Biyernes 9am-4:30pm oras ng Brisbane.
