Ang pamumuhay na may lymphoma at pagpapagamot ay maaaring maging isang mabigat na panahon na may maraming iba't ibang hamon. Maaaring nagtataka ka kung anong suporta ang magagamit para sa mga taong may lymphoma. Ang pahinang ito ay magbibigay ng ilang praktikal na payo at impormasyon sa mga serbisyo ng suporta na maaaring available sa iyo. Kabilang dito ang tulong sa transportasyon, suportang pinansyal, suporta sa kalusugan ng isip at marami pang iba.
Praktikal Araw-araw
Ang pag-alam na ikaw o ang isang mahal sa buhay ay may lymphoma ay isang malaking pagkabigla at magbabago ng maraming bagay tungkol sa kung paano ka nabubuhay. Ang pag-alam kung ano ang kailangan mo sa simula ay makakatulong sa iyong magplano nang maaga upang matiyak na makukuha mo ang tamang suporta kapag kailangan mo ito.
Ang epekto ng lymphoma sa iyong buhay ay depende sa maraming bagay, tulad ng:
- anong subtype ng lymphoma ang mayroon ka
- kung kailangan mo ng paggamot, at kung anong paggamot ang magkakaroon ka
- iyong edad at pangkalahatang kagalingan
- iyong network ng suporta
- nasa anong yugto ka ng buhay (nagreretiro ka na ba sa trabaho, nagpapalaki ng maliliit na anak, nagpakasal o bibili ng bahay)
- nakatira ka man sa lungsod o kanayunan.
Anuman ang lahat ng mga bagay na ito, lahat ng may lymphoma ay kailangang gumawa ng mga pagbabago na hindi mo na kailangang gawin. Ang pagharap sa epektong ito ay maaaring maging stress at lumikha ng mga bagong hamon sa iyong buhay.
Ang mga sumusunod na seksyon ay magbibigay ng ilang kapaki-pakinabang na payo kung paano pamahalaan ang mga pang-araw-araw na aktibidad at mga bagay na pag-iisipan upang makapagplano ka nang maaga.
Pag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan
Ang pagkakaroon ng pag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan ay maaaring maging napakahirap, lalo na kapag ang bawat ospital ay ibang-iba at ang sariling karanasan ng bawat isa ay malaki ang pagkakaiba.
Sa video na ito sa ibaba, si Andrea Patten na isang senior social worker ay nagsasalita tungkol sa iyong mga karapatan at ilang mahahalagang pagsasaalang-alang, kung ang iyong sarili o ang isang mahal sa buhay ay na-diagnose na may lymphoma.
Mga pampublikong taludtod Pribadong Ospital at Espesyalista
Mahalagang maunawaan ang iyong mga opsyon sa pangangalagang pangkalusugan kapag nahaharap ka sa diagnosis ng lymphoma o CLL. Kung mayroon kang pribadong segurong pangkalusugan, maaaring kailanganin mong isaalang-alang kung gusto mong magpatingin sa isang espesyalista sa pribadong sistema o sa pampublikong sistema. Kapag nagpapadala ang iyong GP sa pamamagitan ng referral, talakayin ito sa kanila. Kung wala kang pribadong health insurance, siguraduhing ipaalam din ito sa iyong GP, dahil maaaring awtomatikong ipadala ka ng ilan sa pribadong sistema kung hindi nila alam na mas gusto mo ang pampublikong sistema. Maaari itong magresulta sa pagsingil upang magpatingin sa iyong espesyalista.
Maaari mong baguhin ang iyong isip anumang oras at bumalik sa alinman sa pribado o pampubliko kung magbabago ang iyong isip.
I-click ang mga heading sa ibaba upang matutunan ang tungkol sa mga benepisyo at kahinaan ng pagkakaroon ng paggamot sa mga pampubliko at pribadong sistema.
Mga Benepisyo ng Public System
- Sinasaklaw ng pampublikong sistema ang halaga ng mga paggamot at pagsisiyasat sa lymphoma na nakalista sa PBS
lymphoma tulad ng PET scan at biopsy's. - Sinasaklaw din ng pampublikong sistema ang halaga ng ilang mga gamot na hindi nakalista sa ilalim ng PBS
tulad ng dacarbazine, na isang gamot sa chemotherapy na karaniwang ginagamit sa
paggamot ng Hodgkin's lymphoma. - Ang tanging mula sa bulsa na gastos para sa paggamot sa pampublikong sistema ay karaniwang para sa outpatient
mga script para sa mga gamot na iniinom mo sa bahay. Ito ay karaniwang napakaliit at ito ay
kahit na nag-subsidize pa kung mayroon kang health care o pension card. - Maraming pampublikong ospital ang mayroong pangkat ng mga espesyalista, nars at kaalyadong kawani ng kalusugan, na tinatawag na
MDT team na nangangalaga sa iyong pangangalaga. - Maraming malalaking tertiary hospital ang makakapagbigay ng mga opsyon sa paggamot na hindi available sa
pribadong sistema. Halimbawa, ilang uri ng mga transplant, CAR T-cell therapy.
Mga kahinaan ng pampublikong sistema
- Maaaring hindi mo palaging nakikita ang iyong espesyalista kapag mayroon kang mga appointment. Karamihan sa mga pampublikong ospital ay mga sentro ng pagsasanay o tertiary. Nangangahulugan ito na maaari kang makakita ng isang registrar o mga advanced na trainee registrar na nasa klinika, na pagkatapos ay mag-uulat muli sa iyong espesyalista.
- May mga mahigpit na panuntunan sa pag-access sa co-pay o off label sa mga gamot na hindi available sa PBS. Nakadepende ito sa iyong sistema ng pangangalagang pangkalusugan ng estado at maaaring magkaiba sa pagitan ng mga estado. Bilang resulta, ang ilang mga gamot ay maaaring hindi magagamit sa iyo. Makukuha mo pa rin ang karaniwang, naaprubahang mga paggamot para sa iyong sakit.
- Maaaring wala kang direktang access sa iyong haematologist ngunit maaaring kailanganin mong makipag-ugnayan sa isang espesyalistang nars o receptionist.
Mga benepisyo ng pribadong sistema
- Palagi kang magpapatingin sa parehong haematologist dahil walang mga trainee na doktor sa mga pribadong silid.
- Walang mga patakaran sa co-pay o off label access sa mga gamot. Maaari itong maging partikular na kapaki-pakinabang kung mayroon kang maraming nagbabalik na sakit o isang subtype ng lymphoma na walang maraming opsyon sa paggamot. Gayunpaman, maaaring maging masyadong mahal na may malaking gastos mula sa bulsa na kakailanganin mong bayaran.
- Ang ilang mga pagsusulit o work up test ay maaaring gawin nang napakabilis sa mga pribadong ospital.
Kahinaan ng mga pribadong ospital
- Hindi sinasaklaw ng maraming pondo sa pangangalagang pangkalusugan ang halaga ng lahat ng pagsusuri at/o paggamot. Ito ay batay sa iyong indibidwal na pondong pangkalusugan, at ito ay palaging pinakamahusay na suriin. Magkakaroon ka rin ng taunang bayad sa pagpasok.
- Hindi lahat ng mga espesyalista ay bultuhang maniningil at maaaring maningil nang higit sa limitasyon. Nangangahulugan ito na maaaring may mga gastos mula sa bulsa upang magpatingin sa iyong doktor.
- Kung kailangan mo ng pagpasok sa panahon ng iyong paggamot, ang mga ratio ng pag-aalaga ay mas mataas sa pribado sa mga ospital. Nangangahulugan ito na ang isang nars sa isang pribadong ospital sa pangkalahatan ay may mas maraming pasyenteng aalagaan kaysa sa isang pampublikong ospital.
- Ang iyong haematologist ay hindi palaging nasa ospital, madalas silang bumisita sa maikling panahon isang beses sa isang araw. Ito ay maaaring mangahulugan kung ikaw ay hindi maganda o kailangan ng isang doktor nang madalian, ito ay hindi ang iyong karaniwang espesyalista.
Trabaho
Maaari kang magpatuloy sa pagtatrabaho o pag-aaral na may lymphoma. Gayunpaman, ito ay depende sa kung ano ang iyong nararamdaman, kung anong paggamot ang mayroon ka at kung paano kung mayroon kang anumang mga sintomas mula sa lymphoma, o mga side-effects mula sa paggamot.
Ang ilang mga tao ay patuloy na nagtatrabaho tulad ng dati at nag-aalinlangan lamang para sa mga appointment, ang iba ay binabawasan ang kanilang trabaho sa part-time at ang iba naman ay ganap na nagpahinga sa trabaho.
Makipag-usap sa iyong doktor, mga mahal sa buhay at lugar ng trabaho
Makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa kung ano ang iminumungkahi nila pagdating sa trabaho at oras na kailangan sa labas ng trabaho. Magagawa nilang sumulat sa iyo ng isang medikal na sertipiko kung kinakailangan.
Makipag-usap sa iyong pamilya, mga mahal sa buhay at sa iyong lugar ng trabaho para makabuo ng isang plano. Tiyaking alam ng lahat na kung minsan ang mga plano ay maaaring magbago nang hindi inaasahan kung kailangan mong pumunta sa ospital, maantala sa mga appointment o makaramdam ng hindi maganda at pagkapagod.
Natuklasan ng ilang tao na ang patuloy na pagtatrabaho ay nakakatulong sa kanila na mapanatili ang kaunting normalidad sa kanilang gawain at nakakatulong sa kanila na mas makayanan ang kanilang buhay habang ginagamot. Ang ibang tao ay masyadong nakakapagod sa pisikal at mental na trabaho at nagpasya silang mag-leave of absence.
Maaaring isaalang-alang ang mga posibleng pagbabago sa trabaho
Kung patuloy kang magtatrabaho, ang ilang pagbabago na maaaring gawin ng iyong trabaho para suportahan ka ay kinabibilangan ng:
- Pagpapahintulot ng oras ng pahinga upang dumalo sa mga medikal na appointment at paggamot
- Pagbawas o pagpapalit ng mga oras ng iyong trabaho (mas maiikling araw o pinababang linggo ng trabaho)
- Paggawa mula sa bahay
- Pagsasaayos ng uri ng trabaho, halimbawa paglipat sa isang hindi gaanong pisikal na hinihingi na tungkulin o pag-iwas sa mga sangkap ng impeksyon
- Pagbabago sa lugar ng trabaho
- Transitioning back to work program: maaaring kabilang dito ang unti-unting pagbabalik sa trabaho sa isang pinababang kapasidad na dahan-dahang tumataas sa paglipas ng panahon.
Ang sumusunod na link ay sa Centrelink's 'Form ng Pagpapatunay ng Kondisyong Medikal'. Ang form na ito ay madalas na kinakailangan ng mga institusyon ng pag-aaral o mga lugar ng trabaho upang gumawa ng mga makatwirang pagsasaayos sa mga pangako sa trabaho o pag-aaral.
pag-aaral
Ang pagkakaroon ng lymphoma ay malamang na makakaapekto sa pag-aaral, maging ito man ay sa paaralan, unibersidad o mga pag-aaral na may kaugnayan sa trabaho Ang epektong ito ay maaaring makaapekto sa iyo kung ikaw ay mag-aaral, magulang o tagapag-alaga. Maaaring kailanganin mong magpahinga o baguhin ang iyong plano sa pag-aaral.
Pinipili ng ilang tao na ipagpatuloy ang kanilang pag-aaral habang sumasailalim sa paggamot, o inaalagaan ang isang taong may lymphoma. Para sa ilang mga tao, ang patuloy na pag-aaral ay maaaring magbigay ng isang bagay na pagtrabahuhan at pagtuunan ng pansin sa pagitan ng mga admission sa ospital at mahabang oras ng paghihintay sa pagitan ng mga appointment. Natuklasan ng ibang tao na ang pagpapatuloy ng pag-aaral ay nagbibigay ng hindi kinakailangang presyon at stress, at pinipiling ipagpaliban ang kanilang degree sa unibersidad o magpahinga sa paaralan.
Kung ikaw o ang iyong anak ay nasa paaralan pa, makipag-usap sa paaralan/unibersidad at talakayin kung anong mga opsyon sa suporta ang magagamit.
Maaaring isaalang-alang ang mga posibleng pagbabago sa iyong plano sa pag-aaral
- Pagtuturo sa bahay o pagkonekta sa serbisyo sa pagtuturo sa ospital (kadalasan ang mga Ospital ng mga bata ay nagbibigay ng programang suporta sa pag-aaral kung saan maaaring bumisita ang mga guro sa ospital sa ospital)
- Makipag-usap sa paaralan tungkol sa isang pinababang pag-load ng pagtatasa o binagong programa sa pag-aaral kung saan maaaring magpatuloy ang pag-aaral ngunit may hindi gaanong pormal na mga kinakailangan sa pagtatasa.
- Patuloy na manatiling konektado sa paaralan at mga mag-aaral, ito ay makakatulong na mapanatili ang mga koneksyon at maiwasan ang pagiging masyadong hiwalay sa mga kaibigan sa paaralan.
Makipagkita sa prinsipyo ng paaralan o akademikong tagapayo
Kung nag-aaral ka ng isang degree sa unibersidad, makipagkita sa registrar ng kolehiyo at tagapayo sa akademya upang talakayin ang iyong sitwasyon. Maaaring isang opsyon ang pagpapaliban sa iyong pag-aaral nang buo, gayunpaman ang pagbabawas ng iyong load sa pag-aaral sa pamamagitan ng pagbaba mula sa full-time patungo sa part-time ay maaaring isang opsyon.
Maaari mo ring baguhin ang mga takdang petsa ng iyong mga takdang-aralin o pagsusulit sa paligid ng iyong paggamot. Malamang na kailangan mo ng medikal na sertipiko kaya tanungin ang iyong espesyalistang doktor o GP kung magagawa nila ito para sa iyo.
Ang sumusunod na link ay sa Centrelink's 'Form ng Pagpapatunay ng Kondisyong Medikal'. Ang form na ito ay madalas na kinakailangan ng mga institusyon ng pag-aaral o mga lugar ng trabaho upang gumawa ng mga makatwirang pagsasaayos sa mga pangako sa trabaho o pag-aaral.
Pananalapi
Ang diagnosis ng lymphoma at ang paggamot nito ay maaaring lumikha ng pananalapi; Lalo na hindi ka makakapagtrabaho ng matagal.
Maaaring maging kumplikado ang pagtanggap ng suportang pinansyal, ngunit mayroong ilang mga pagbabayad ng suportang pinansyal na makukuha sa pamamagitan ng iba't ibang organisasyon ng pamahalaan tulad ng Centrelink, Medicare at Child Support. Maaari mo ring ma-access ang ilang mga pagbabayad sa pamamagitan ng iyong superannuation fund.
Kung mayroon kang tagapayo sa pananalapi, ipaalam sa kanila ang tungkol sa iyong lymphoma upang matulungan ka nilang magplano kung paano pamahalaan ang iyong pera. Kung wala kang financial advisor, maaari mong i-access ang isa sa pamamagitan ng Centrelink. Nasa ibaba ang mga detalye kung paano ma-access ang isang tagapayo sa pananalapi ng Centrelink sa ilalim ng heading Serbisyo ng Impormasyong Pananalapi.
Centrelink
Ang mga taong may kapansanan, karamdaman o pinsala, at ang kanilang mga tagapag-alaga ay maaaring tumawag sa Centrelink sa +13 27 17 upang magtanong tungkol sa mga pagbabayad at serbisyong magagamit. Mag-click sa sumusunod na link upang basahin: Isang Gabay sa Mga Pagbabayad ng Pamahalaan ng Australia.
Ang ilan sa mga serbisyo sa pagbabayad ng Centrelink ay kinabibilangan ng:
- Allowness sa sakit: Isang bayad sa suporta sa kita kung ang isang tao ay hindi makapagtrabaho o makapag-aral sa loob ng isang panahon dahil sa sakit, pinsala o kapansanan.
- Allowance ng tagapag-alaga: karagdagang bayad (bonus) na mga subsidyo ang bayad sa tagapag-alaga (in-dagdag) ay maaaring kumita ng hanggang 250,000/taon (humigit-kumulang $131/dalawang linggo) ay maaaring magtrabaho nang 25 oras at nananatili pa rin dito.
- Pagbabayad ng tagapag-alaga: Isang bayad sa suporta sa kita kung bibigyan mo ng patuloy na pangangalaga ang isang taong may malubhang kapansanan, karamdaman o mahina ang edad.
- I-click ang sumusunod na link para matuto pa tungkol sa Mga Pagbabayad ng Tagapag-alaga.
- I-click ang sumusunod na link upang basahin ang Paano Mag-claim Mga Pagbabayad ng Tagapag-alaga.
- Pensiyon ng suporta sa kapansanan: Pinansyal na suporta para sa permanenteng intelektwal, pisikal o psychiatric na kapansanan na pumipigil sa mga pasyente sa pagtatrabaho.
- Download at kumpletuhin ang form na 'Claim for Disability Support Pension'
- Mga benepisyo sa kapansanan: May mga pagbabayad at serbisyong tutulong kung ikaw ay may sakit, nasugatan o may kapansanan.
- Mga Pagbabayad para sa mga Bata
- Ang allowance sa paglilipat: Maaaring ma-access mo ang mobility allowance kung ikaw ay may lymphoma at hindi ka makagamit ng pampublikong transpont. Ito ay maaaring gamitin upang maglakbay para sa pag-aaral, pagsasanay sa trabaho (kabilang ang pagboboluntaryo) o upang maghanap ng trabaho. Tingnan ang higit pa sa pamamagitan ng -click dito.
- Allowance sa Naghahanap ng Trabaho: Kung ikaw ay nasa Job Seeker allowance at hindi makapaghanap ng trabaho dahil sa iyong lymphoma o mga paggamot nito, hilingin sa iyong doktor – GP o hematologist na punan ang aming Sertipiko ng Medikal ng Centrelink – form SU415. Makakapunta ka sa form sa pamamagitan ng pag-click dito.
Social Manggagawa
Kung kailangan mo ng tulong upang maunawaan o ma-access ang mga serbisyo ng centerlink, maaari mong hilingin na makipag-usap sa isa sa kanilang mga social worker na makakatulong sa iyo na ayusin kung ano ang maaaring maging karapatan mo, at kung paano ito ma-access. Maaari kang makipag-ugnayan sa isang Social Worker ng Centrelink sa pamamagitan ng pagtawag 13 27 17. Hilingin na makipag-usap sa isang social worker kapag sumagot sila at papasukin ka nila. Maaari mo ring tingnan ang kanilang website dito Mga serbisyo sa panlipunang trabaho – Mga Serbisyo sa Australia.
Serbisyo ng Impormasyong Pananalapi
Ang isa pang serbisyong ibinibigay ng Centrelink ay isang serbisyo ng Impormasyong Pananalapi upang tulungan kang magplano kung paano sulitin ang iyong pera. Tawagan sila +13 23 00 o tingnan ang kanilang webpage dito Serbisyo sa Impormasyong Pananalapi – Mga Serbisyo sa Australia
Medicare
Makakatulong ang Medicare masakop ang mga gastos sa medikal at payuhan kung paano mapababa ang mga gastos. Ang impormasyon sa iba't ibang mga pagbabayad at serbisyo sa Medicare ay matatagpuan dito.
Suporta sa bata
- Pagbabayad sa pagsasaayos ng tagapag-alaga ay isang one-off na pagbabayad. Nakakatulong ito sa mga pamilya kapag ang isang batang wala pang 6 taong gulang ay na-diagnose na may isa sa mga sumusunod:
- isang matinding karamdaman
- kondisyong medikal
- pangunahing kapansanan
- Pagbabayad ng Tulong sa Kapansanan ng Bata ay isang taunang pagbabayad upang matulungan ang mga magulang sa mga gastos sa pag-aalaga sa isang batang may kapansanan.
- Mahalagang Pagbabayad sa Kagamitang Medikal ay isang taunang pagbabayad upang makatulong sa mga pagtaas sa mga gastos sa enerhiya sa bahay. Ito ay maaaring mula sa paggamit ng mahahalagang kagamitang medikal upang makatulong na pamahalaan ang kapansanan o isang kondisyong medikal.
superannuation
Bagama't karaniwang pinoprotektahan ang superannuation hanggang sa maging 65 taong gulang ka, sa ilang pagkakataon ay maaari mong ma-access ang ilan sa mga ito sa 'maawaing batayan". Ang ilang mga sitwasyon na maaaring ituring na mahabagin na batayan ay kinabibilangan ng:
- Pagbabayad para sa medikal na paggamot (o transportasyon papunta at mula sa paggamot).
- Upang tumulong sa iyong pagkakasangla kung malapit nang magremata ang bangko (angkinin ang iyong bahay).
- Mga pagsasaayos kung kailangan mong baguhin ang iyong bahay dahil sa pinsala o karamdaman.
- Magbayad para sa palliative na pangangalaga.
- Magbayad ng mga gastos na may kaugnayan sa pagkamatay ng isa sa iyong mga dependent – tulad ng mga gastos sa libing o libing.
Makakakuha ka ng higit pang impormasyon tungkol sa pag-access sa iyong superannuation sa mga batayan ng mahabagin, sa pamamagitan ng pagtawag sa Federal Department of Human Services sa 1300 131 060.
Mga insurance na binuo sa superannuation
Maraming mga pondo sa superannuation ang may built in na 'income protection' o kabuuang permanenteng bayad sa kapansanan sa patakaran. Maaaring mayroon ka nito nang hindi mo nalalaman.
- Sinasaklaw ng proteksyon sa kita ang isang bahagi ng iyong normal na sahod/suweldo kapag hindi ka makapagtrabaho dahil sa pagkakasakit o pinsala.
- Ang kabuuang permanenteng kapansanan ay isang lump sum na ibinayad sa iyo kung hindi ka inaasahang babalik sa trabaho dahil sa iyong sakit.
Ang iyong mga insurance ay depende sa iyong superannuation company at patakaran. Kung hindi ka makapagtrabaho dahil sa iyong lymphoma, makipag-ugnayan sa iyong superannuation fund at magtanong kung anong suporta at insurance ang nakapaloob sa iyong patakaran.
Karagdagang tulong sa Superannuation at pananalapi
Kung nagkakaproblema ka sa pag-access sa iyong mga patakaran sa superannuation o insurance, ang Cancer Council Australia ay may pro bono na programa na maaaring makatulong sa legal na payo o iba pang suporta upang matulungan kang ma-access ang mga ito. Makakahanap ka ng higit pang impormasyon tungkol sa suportang maibibigay nila -click dito.
Kung wala ka pa ring swerte, maaari kang magreklamo sa Awtoridad ng Mga Reklamo sa Pananalapi ng Australia. Ang iba pang mga kapaki-pakinabang na link ay maaaring makikita dito.
Mga Aktibidad sa Panlipunan
Ang mga aktibidad na panlipunan ay isang magandang paraan upang manatiling konektado sa pamilya at mga kaibigan, at maaaring maging isang malugod na pagkagambala mula sa iba't ibang mga stress na dulot ng diagnosis ng lymphoma. Ang manatiling konektado ay dapat maging pangunahing layunin sa panahong ito.
Gayunpaman, maaaring kailanganin mong ayusin o baguhin ang ilan sa iyong mga aktibidad upang maiwasan ang mga komplikasyon tulad ng impeksyon, pagdurugo o dahil ikaw ay masyadong pagod upang gawin ang iyong mga normal na aktibidad.
Inililista namin sa ibaba ang ilang karaniwang bagay na dapat isaalang-alang kapag nakikibahagi sa mga aktibidad na panlipunan na may lymphoma.
Pagkakaroon ng Central Venous Access Device (CVAD)
Kung mayroon kang CVAD tulad ng linya ng PICC o linya ng CVC hindi ka makakalangoy o makakasali sa mga aktibidad na nakabatay sa tubig, at kakailanganin mong takpan ang CVAD ng isang waterproof dressing para maligo. Ito ay dahil ang mga catheter para sa mga device na ito ay nasa labas ng iyong katawan at maaaring masira o mahawa sa mga ganitong uri ng aktibidad.
Karamihan sa mga ospital ay dapat na makapagbigay sa iyo ng isang takip na hindi tinatablan ng tubig - magtanong lamang kapag pinalitan mo ang iyong mga dressing.
Para sa mga social o mapagkumpitensyang manlalangoy, kakailanganin mong ihinto ang mga aktibidad na ito, o maaari mong piliing mag-opt para sa isang port-a-cath sa halip. Ang port-a-cath ay device na ganap na nasa ilalim ng iyong balat, maliban kung ito ay ginagamit at may linyang karayom at linya na nakakabit dito.
Kwento ng pasyente - pagkakaroon ng CVAD habang nasa ospital
Peripherally inserted central catheter (PICC)
Dual lumen HICKMAN – isang uri ng Tunneled cuffed-centrally inserted central catheter (tc-CICC)
Triple lumen non-tunneled central catheter
Makipag-ugnay sa sports
Ang pakikipag-ugnayan sa sports tulad ng football, hockey at soccer ay maaaring magdulot ng matinding pagdurugo at pasa kung mayroon kang mababang antas ng platelet, na karaniwan pagkatapos ng paggamot, at may ilang uri ng lymphoma.
Ang pagiging masyadong malapit sa mga tao sa panahon ng pisikal na aktibidad (na maaaring maging sanhi ng mabigat na paghinga) ay maaaring mapataas ang iyong panganib ng impeksyon kung mayroon silang sakit sa paghinga o kung hindi man ay masama ang pakiramdam.
Malaking panlipunang Kaganapan
Ang paggamot, o ikaw ay lymphoma ay maaaring magresulta sa iyong immune system na hindi gumagana nang maayos upang protektahan ka mula sa mga mikrobyo. Kaya pinapayuhan na iwasang dumalo sa malalaking kaganapang panlipunan tulad ng teatro, konsiyerto, pamasahe at nightclub, habang ikaw ay neutropenic.
Kung hindi mo maiiwasan ang isang pangyayari sa ilang kadahilanan, mag-ingat sa socially distance, magsuot ng mask, at yakapin at halikan lamang ang mga taong kilala mo nang husto at walang sakit sa anumang paraan (o iwasan ang mga yakap at halik hanggang sa iyong immune system kung sa tingin mo ay mas ligtas ka. ginagawa ito). Magdala ng hand sanitiser para ma-disinfect mo ang iyong mga kamay anumang oras.
Mga pakikipag-ugnayan sa lipunan na maaaring magpatuloy sa panahon ng paggamot
Mayroong maraming mga bagay na maaari mong patuloy na gawin kapag mayroon kang lymphoma, kahit na habang ginagamot. Gayunpaman, maaaring gusto mong isaalang-alang ang pagkuha ng mga karagdagang pag-iingat tulad ng social distancing, pagsusuot ng mask at pagdadala ng hand sanitiser para sa ilan sa mga ito.
Makipag-usap sa iyong doktor at magtanong tungkol sa anumang partikular na mga kaganapan na mahalaga sa iyo at kung mayroong anumang paghihigpit sa kung ano ang maaari mong gawin.
- Pupunta sa sinehan
- Paglabas sa hapunan sa isang restaurant – iwasan ang mga buffet at siguraduhing bagong gawa ang pagkain
- Nakikipag-coffee sa mga kaibigan
- Namamasyal kasama ang kaibigan
- Nagkakaroon ng picnic
- Dumalo sa simbahan at mga pagtitipon na may kaugnayan sa relihiyon
- Naglalakad sa mahabang biyahe
- Dumadalo sa gym
- Patuloy na libangan gaya ng book club, group fitness o painting
- Mag-date ka
- Magpakasal o dumalo sa isang kasal
- Makipagtalik o maging matalik sa iyong kapareha/asawa (Tingnan ang link sa ibaba para sa karagdagang impormasyon).
Pangangalaga sa iyong kalusugang pangkaisipan, emosyon at pangkalahatang kagalingan
Ang pamumuhay na may lymphoma o CLL, ang pagiging magbantay at maghintay, ang pagkakaroon ng paggamot at pagiging nasa remission ay may iba't ibang mga stressor na maaaring makaapekto sa iyong kalooban at kalusugan ng isip. Mahalagang magkaroon ng bukas na relasyon sa iyong lokal na doktor (general practitioner o GP), at talakayin at mga alalahanin na mayroon ka, o mga pagbabago sa iyong kalooban, emosyon at iniisip.
Magagawang suportahan ka ng iyong GP at i-refer ka sa naaangkop na mga serbisyo kung kailangan mo ng suporta.
Plano sa kalusugan ng isip
Ang iyong GP ay makakagawa ng isang mental health plan para sa iyo na titiyakin na ikaw ay magpatingin sa mga tamang espesyalista at magkakaroon ng access sa Medicare-subsidised kasama ng isang clinical psychologist, espesyalistang GP, social worker o clinical occupational therapist. Sa planong ito maaari kang mag-access ng hanggang 10 indibidwal na appointment at 10 session ng grupo.
Huwag hintayin ang iyong GP na mag-alok nito, kung sa tingin mo ay maaaring makatulong ito sa iyo, hilingin sa iyong GP na gumawa ng plano sa kalusugan ng isip para sa iyo.
Plano ng pamamahala ng GP
Ang iyong GP ay maaari ding gumawa ng GP management plan (GPMP) para sa iyo. Ang planong ito ay tumutulong sa kanila na matukoy ang iyong mga pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan at kung paano sila pinakamahusay na makakasuporta sa iyo. Maaari din nilang gamitin ang planong ito upang matukoy kung anong mga serbisyo sa komunidad ang maaaring magamit sa iyo at gumawa ng plano para sa pamamahala ng iyong mga pangangailangan sa pangangalaga sa lymphoma.
Mga kaayusan sa pangangalaga ng pangkat
Ang isang plano sa pag-aayos ng pangangalaga ng pangkat ay ginagawa ng iyong GP at ginagawa upang matulungan kang ma-access ang suporta mula sa iba't ibang kaalyadong propesyonal sa kalusugan. Maaaring kabilang dito ang:
- physiotherapists
- mga dietician
- mga podiatrist
- mga occupational therapist.
Mga Alagang Hayop
Ang mga alagang hayop ay maaaring maging isang napakahalagang bahagi ng ating buhay, at ang pag-aalaga sa iyong alagang hayop kapag mayroon kang lymphoma ay mangangailangan ng ilang karagdagang pagpaplano. Ang lymphoma at ang mga paggamot nito ay maaaring maging mas malamang na magkaroon ka ng mga impeksyon, o madugo at mabugbog nang husto kung hindi mo sinasadyang makagat, makalmot o may mabigat na alagang hayop na lumapit para yakapin.
Kakailanganin mong mag-ingat upang pigilan ang mga bagay na ito na mangyari at baka baguhin ang paraan ng pakikipaglaro mo sa iyong mga alagang hayop.
Bagay na maaaring gawin
- Ipaalam sa iyong doktor kung ikaw ay nakagat o nakalmot, o may napansin kang kakaibang pasa.
- Iwasan ang paghawak ng dumi ng hayop tulad ng mga litter tray. Hilingin sa isang tao na tulungan ka sa mga gawaing ito kung maaari. Kung walang tutulong, gumamit ng mga bagong guwantes (o maaaring hugasan pagkatapos ng bawat paggamit), magsuot ng maskara upang maiwasan ang paghinga ng anumang nakakapinsala at hugasan ang iyong mga kamay gamit ang sabon at tubig kaagad pagkatapos humawak ng anumang basura.
Maaari ka ring magkaroon ng mga hindi inaasahang pagbisita sa ospital, kailangang malayo sa bahay nang walang katapusan, maantala sa mga appointment o mas makaramdam ng pagod at kulang sa lakas para pangalagaan ang iyong mga alagang hayop.
Magplano nang maaga at simulan ang pag-iisip kung sino ang maaaring tumulong sa pag-aalaga sa iyong mga alagang hayop kapag hindi mo magawa. Ang pagpapaalam sa mga tao nang maaga na maaaring kailangan mo ng tulong, at ang pagtatanong kung handa silang tumulong bago ito kinakailangan ay maaaring magbigay sa iyo ng kapayapaan ng isip at gawing mas madali ang pagpaplano kapag kailangan mo ng tulong.
Pagpaplano para sa paggamot
Ang pagharap sa emosyonal at pisikal na mga panggigipit ng pagkakaroon ng lymphoma, at ang paggamot ay maaaring nakakapagod. Mahalagang makipag-ugnayan at makakuha ng suporta kapag kailangan mo ito. Kadalasan mayroon tayong mga tao sa ating buhay na gustong tumulong, ngunit hindi alam kung paano. Ang ilang mga tao ay nag-aalala rin tungkol sa pag-uusap tungkol sa kung ano ang iyong pupuntahan dahil sila ay nag-aalala na sila ay magsasabi ng maling bagay, lumampas o magalit sa iyo. Hindi ito nangangahulugan na wala silang pakialam.
Makakatulong ito na ipaalam sa mga tao kung ano ang kailangan mo. Sa pamamagitan ng pagiging malinaw tungkol sa kung ano ang kailangan mo, maaari kang makakuha ng tulong at suporta na kailangan mo, at ang iyong mga mahal sa buhay ay maaaring magkaroon ng kagalakan na matulungan ka sa isang makabuluhang paraan. Mayroong ilang mga organisasyon na nagsama-sama ng mga plano na magagamit mo upang i-coordinate ang ilan sa pangangalaga. Maaaring gusto mong subukan:
Pagprotekta sa iyong pagkamayabong sa panahon ng paggamot
Maaaring mabawasan ng paggamot para sa lymphoma ang iyong pagkamayabong (kakayahang gumawa ng mga sanggol). Ang ilan sa mga paggamot na ito ay maaaring magsama ng chemotherapy, ilang monoclonal antibodies na tinatawag na "immune checkpoint inhibitors" at radiotherapy sa iyong pelvis.
Ang mga isyu sa pagkamayabong na sanhi ng mga paggamot na ito ay kinabibilangan ng:
- Maagang menopause (pagbabago ng buhay)
- Kakulangan ng ovarian (hindi masyadong menopause ngunit nagbabago sa kalidad o bilang ng mga itlog na mayroon ka)
- Nabawasan ang bilang ng tamud o kalidad ng tamud.
Dapat makipag-usap sa iyo ang iyong doktor tungkol sa kung ano ang maaaring makaapekto sa iyong paggamot sa iyong pagkamayabong, at kung anong mga opsyon ang magagamit upang makatulong na protektahan ito. Maaaring posible ang pagpapanatili ng fertility sa ilang partikular na gamot o sa pamamagitan ng nagyeyelong ovum (itlog), sperm, ovarian o testicular tissue.
Kung ang iyong doktor ay hindi nakausap sa iyo ng ganitong pag-uusap, at plano mong magkaroon ng mga anak sa hinaharap (o kung ang iyong anak ay nagsisimula ng paggamot) tanungin sila kung anong mga opsyon ang magagamit. Ang pag-uusap na ito ay dapat mangyari bago ka magsimula ng paggamot o ang iyong anak.
Kung ikaw ay wala pang 30 taong gulang maaari kang makakuha ng suporta mula sa Sony foundation na nagbibigay ng libreng serbisyo sa pangangalaga ng fertility sa buong Australia. Maaari silang tawagan sa 02 9383 6230 o sa kanilang website https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pangangalaga sa pagkamayabong, panoorin ang video sa ibaba kasama ang eksperto sa pagkamayabong, si A/Prof Kate Stern.
Mga Programa sa Konsesyon ng Taxi
Kung kailangan mo ng karagdagang tulong sa paglilibot, maaari kang maging karapat-dapat para sa programa ng konsesyon ng taxi. Ito ay mga programang pinapatakbo ng iba't ibang estado at teritoryo at maaaring makatulong sa pag-subsidize sa halaga ng iyong pamasahe sa taxi. Para sa karagdagang impormasyon i-click ang iyong estado sa ibaba.
Insurance sa Paglalakbay at Paglalakbay
Pagkatapos o kahit sa panahon ng paggamot, maaaring interesado ang ilang pasyente na magbakasyon. Ang isang holiday ay maaaring maging isang magandang paraan upang ipagdiwang ang pagkumpleto ng paggamot, lumikha ng mga alaala kasama ang mga mahal sa buhay, o isang masayang distraction lamang mula sa stress na nauugnay sa kanser.
Sa ilang mga kaso, maaaring kailanganin o gusto mong maglakbay sa panahon ng iyong paggamot, o sa isang oras na dapat kang magkaroon ng mga post treatment scan at mga pagsusuri sa dugo. Makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa kung ano ang maaaring ayusin para sa iyo sa panahong ito. Kung ikaw ay naglalakbay sa Australia, ang iyong medikal na pangkat ay maaaring makapag-organisa para sa iyo na magpa-check-up o magpa-scan sa ibang ospital – kahit na sa ibang estado. Maaaring tumagal ito ng ilang oras upang ayusin, kaya ipaalam sa iyong doktor sa lalong madaling panahon kung nagpaplano kang maglakbay.
Kung naglalakbay ka sa ibang bansa, kakailanganin mong makita kung anong mga gastos ang nasasangkot kung kailangan mong magkaroon ng pangangalagang medikal na may kaugnayan sa iyong lymphoma doon. Makipag-usap sa iyong haematologist sa Australia at imbestigahan ang mga kompanya ng insurance sa paglalakbay na maaaring sumaklaw sa iyo. Siguraduhing magtanong kung ano ang saklaw at hindi sakop ng mga patakaran sa seguro.
Ano ang travel insurance at ano ang saklaw nito?
Sinasaklaw ka ng insurance sa paglalakbay para sa anumang mga insidente, pagkalugi o pinsala na maaaring mangyari habang ikaw ay naglalakbay. Bagama't pinoprotektahan ka ng karamihan sa travel insurance para sa internasyonal na paglalakbay, maaaring saklawin ka rin ng ilang patakaran para sa domestic na paglalakbay.
Sasakupin ng Medicare ang ilan (at kung minsan lahat) ng iyong mga gastos sa medikal habang nasa Australia.
Maaaring sakupin ka ng mga patakaran sa seguro sa paglalakbay para sa mga nawalang bagahe, mga pagkagambala sa paglalakbay, mga gastos sa medikal at ngipin, mga gastos sa pagnanakaw at legal at marami pang iba depende sa kumpanya at sa uri ng pabalat na iyong binili.
Saan ako makakakuha ng travel insurance?
Maaari kang makakuha ng travel insurance sa pamamagitan ng travel agent, insurance company, insurance broker o sa pamamagitan ng iyong pribadong health insurance. Ang ilang mga bangko ay maaaring mag-alok ng libreng insurance sa paglalakbay kapag nag-activate ka ng isang partikular na credit card. O, maaari mong piliing bumili ng insurance sa paglalakbay online kung saan maaari nilang ihambing ang mga presyo at patakaran.
Alinmang paraan ang pipiliin mong gawin ito, maglaan ng oras upang basahin at unawain ang mga patakaran sa insurance at anumang mga exemption na maaaring ilapat.
Maaari ba akong makakuha ng travel insurance kung mayroon akong lymphoma/CLL?
Sa pangkalahatan, may dalawang opsyon pagdating sa travel insurance at cancer.
- Pinipili mong kumuha ng patakaran sa seguro na HINDI sumasaklaw sa iyo para sa mga komplikasyon at sakit na nauugnay sa kanser. Halimbawa, kung naglalakbay ka sa ibang bansa na may kapansin-pansing mababang mga white blood cell dahil sa chemotherapy at nagkasakit ng impeksiyon na nagbabanta sa buhay na nangangailangan ng mahabang pagpasok sa ospital, kakailanganin mong sagutin ang mga gastos.
- Pinipili mong kumuha ng isang komprehensibong patakaran na SAKOP sa iyo para sa mga komplikasyon o sakit na nauugnay sa kanser. Kakailanganin mong maging handa na magbayad ng mas mataas na premium, at maaaring kailanganin ng kompanya ng seguro na mangalap ng napakalalim na impormasyon tungkol sa iyong lymphoma/CLL tulad ng yugto, paggamot, pagsusuri sa dugo atbp. Malamang na kailangan mo rin ng sulat mula sa iyong hematologist na naglilinis sa iyo para sa paglalakbay sa ibang bansa.
Ilang impormasyong kakailanganin mong taglayin kapag nakikipag-usap sa travel insurer:
- Ang iyong lymphoma subtype
- Ang iyong yugto sa diagnosis
- Ang iyong mga protocol sa paggamot
- Kapag natapos mo ang iyong huling paggamot
- Ang iyong pinakabagong mga pagsusuri sa dugo
- Lahat ng gamot na kasalukuyang iniinom mo
- Kung mas maraming pagsubok/pagsisiyasat ang binalak para sa susunod na 6 na buwan.
Reciprocal Health care agreements
Ang Australia ay may katumbas na kasunduan sa kalusugan sa ilang bansa. Nangangahulugan ito na kung maglalakbay ka sa isang bansa na may katumbas na kasunduan, maaaring nasasaklaw ng Medicare ang halaga ng kinakailangang pangangalagang medikal. Para sa karagdagang impormasyon sa mga kasunduang ito at sa mga bansang Australia ay may katumbas na kasunduan sa tingnan ang Webpage ng Services Australia dito.
pagmamaneho
Ang diagnosis ng lymphoma ay hindi awtomatikong nakakaapekto sa iyong kakayahang magmaneho. Karamihan sa mga tao ay patuloy na nagmamaneho sa parehong kapasidad tulad ng bago sila na-diagnose. Gayunpaman, ang ilang mga gamot na ginagamit bilang bahagi ng paggamot ay maaaring maging sanhi ng pag-aantok, isang pakiramdam ng pagkakasakit o nakakaapekto sa kakayahang mag-concentrate. Sa ganitong mga sitwasyon, hindi inirerekomenda ang pagmamaneho.
Bagama't ang karamihan sa mga pasyente ay patuloy na nagmamaneho nang normal sa panahon ng kanilang paglalakbay sa kanser, karaniwan nang makaramdam ng pagod o pagod sa mga araw kung kailan ibinigay ang paggamot.
Kung maaari, makipag-ayos sa pamilya at mga kaibigan para sa isang tao na magmaneho sa iyo papunta at pabalik sa paggamot at kung ito ay isang problema dapat mong tanungin ang pangkat ng pangangalagang pangkalusugan kung mayroon silang anumang payo dahil maaaring may iba pang mga opsyon sa transportasyon.
Kung ang isang doktor ay nagpahayag ng mga alalahanin tungkol sa kakayahan sa pagmamaneho ng isang pasyente, kailangan itong iulat sa departamento ng transportasyon. Inirerekomenda din na ipaalam sa kompanya ng seguro ang diagnosis ng pasyente o anumang alalahanin na maaaring mayroon ang doktor tungkol sa kanilang kakayahang magmaneho.
Ang ilang mga pasyente ay nakakaranas ng mga side effect mula sa paggamot na maaaring makaapekto sa kanilang kapasidad sa pagmamaneho:
- Ang matinding peripheral neuropathy ay maaaring makaapekto sa pakiramdam sa iyong mga paa at kamay.
- Ang Chemo-brain ay nabawasan ang konsentrasyon at nadagdagan ang pagkalimot, ang ilang mga tao ay naglalarawan nito bilang isang fog sa kanilang isip. Ang mga matitinding karanasan nito ay maaaring magmukhang hindi komportable na magmaneho.
- Pagkapagod, ang ilang mga tao ay nagiging labis na pagod sa panahon ng paggamot at nakikita kahit na ang mga pang-araw-araw na gawain tulad ng pagmamaneho ay nakakapagod sa kanila.
- Mga pagbabago sa pandinig o paningin, kung mayroong anumang mga pagbabago sa paningin o pandinig, makipag-usap sa doktor tungkol sa kung paano ito maaaring makaapekto sa kakayahang magmaneho.
Pagiging maayos ng mga usapin
Insurance sa Buhay
Ang isang bagong diagnosis ng lymphoma ay hindi dapat makaapekto sa iyong kasalukuyang mga patakaran sa saklaw ng buhay. Gayunpaman, mahalagang palaging maging tapat sa ibinibigay ng iyong insurance kapag nagtanong. Makipag-usap sa iyong kompanya ng seguro kung kailangan mong gumawa ng isang paghahabol sa panahon ng diagnosis, paggamot at pagkatapos ng paggamot sa buhay.
Maaari ka ring magkaroon ng life insurance bilang bahagi ng iyong superannuation fund. Makipag-ugnayan sa iyong superannuation fund para makita kung kailan at paano mo ito maa-access.
Kung wala ka pang insurance, ngunit gusto mong makakuha ng ilan, kakailanganin mong ipaalam sa kanila na mayroon kang lymphoma at magbigay ng anumang impormasyong kailangan nila upang mabigyan ka ng quote.
Pagsusulat ng testamento
Inirerekomenda ng Pamahalaang Australia na ang sinumang higit sa edad na 18 taong gulang, ay magsulat ng isang testamento hindi alintana kung 'kailangan' mo o hindi.
Ang testamento ay isang legal na dokumento na nagsasaad kung paano mo gustong ipamahagi ang iyong mga ari-arian kung dapat kang pumanaw. Ito rin ay isang legal na dokumento na nagtatala ng iyong mga kagustuhan para sa mga sumusunod:
- Kung sino ang iyong itinalaga upang maging tagapag-alaga ng sinumang mga bata o dependent na iyong pananagutan.
- Nagtatatag ng trust account para magbigay ng sinumang bata o dependent.
- Binabalangkas kung paano mo gustong pangalagaan ang iyong mga ari-arian.
- Binabalangkas kung paano mo gustong ayusin ang iyong libing.
- Isaad ang anumang mga donasyong kawanggawa na gusto mong tukuyin (kilala ito bilang isang benepisyaryo).
- Nagtatatag ng tagapagpatupad – ito ang tao o organisasyong itinalaga mo upang isakatuparan ang mga nais ng iyong kalooban.
Ang bawat estado at teritoryo sa Australia ay may bahagyang naiibang proseso para sa pagsulat ng iyong kalooban.
Magbasa nang higit pa tungkol sa kung paano sumulat ng testamento sa sarili mong estado o teritoryo.
Pangmatagalang Kapangyarihan ng Abugado
Ito ay isang legal na dokumento na nagtatalaga ng isang tao o ilang piling tao upang gumawa ng mga pasya sa pananalapi, pamahalaan ang iyong mga ari-arian at gumawa ng mga medikal na desisyon sa ngalan mo kung hindi mo magawa.
Ito ay maaaring itatag sa pamamagitan ng iyong estado o mga teritoryo na pampublikong katiwala. Ang isang medikal na pangmatagalang kapangyarihan ng abugado ay maaaring gawin sa isang Advanced na Direktiba sa Pangkalusugan.
Ang Advanced na Direktiba sa Kalusugan ay isang legal na dokumento na nagbabalangkas sa iyong mga kagustuhan patungkol sa mga medikal na paggamot at mga interbensyon na iyong ginagawa o hindi gusto.
Upang ma-access ang higit pang impormasyon sa mga dokumentong ito, i-click ang mga link sa ibaba.
Advanced na Direktiba sa Kalusugan
Enduring Power of Attorney – mag-click sa iyong estado o teritoryo sa ibaba.
Karagdagang suporta
- Maaari kaming mag-website: https://wecan.org.au
- Mga Mas Matandang Pasyenteng Maari Naming Mag-website: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Center para sa mga kabataan at young adult: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Ipunin ang Aking Crew: https://www.gathermycrew.org.au/
Gamitin ang programa upang ilista ang tulong tulad ng mga pagkain, transportasyon, pangangalaga sa bata, at tulong sa bahay. - Pagiging Magulang sa pamamagitan ng Kanser: https://parentingthroughcancer.org.au/
