دائمی Lymphocytic Leukemia (CLL) / Small Lymphocytic Lymphoma (SLL) کا جائزہ
CLL SLL سے زیادہ عام ہے اور 70 سال سے زیادہ عمر کے لوگوں میں دوسرا سب سے زیادہ عام انڈولنٹ بی سیل کینسر ہے۔ یہ عورتوں کے مقابلے مردوں میں بھی زیادہ عام ہے، اور 40 سال سے کم عمر کے لوگوں کو بہت کم ہی متاثر کرتا ہے۔
زیادہ تر انڈولنٹ لیمفوماس قابل علاج نہیں ہیں، جس کا مطلب ہے کہ ایک بار جب آپ کو CLL/SLL کی تشخیص ہو جاتی ہے، تو آپ کو یہ ساری زندگی رہے گا۔ تاہم، کیونکہ یہ آہستہ آہستہ بڑھ رہا ہے کچھ لوگ علامات کے بغیر پوری زندگی گزار سکتے ہیں اور انہیں کبھی بھی کسی علاج کی ضرورت نہیں ہے۔ اگرچہ بہت سے دوسرے، کسی نہ کسی مرحلے پر علامات ظاہر کریں گے اور انہیں علاج کی ضرورت ہوگی۔
سی ایل ایل / ایس ایل ایل کو سمجھنے کے لیے، آپ کو اپنے بی سیل لیمفوسائٹس کے بارے میں تھوڑا سا جاننا ہوگا۔
بی سیل لیمفوسائٹس:
- آپ کے بون میرو (آپ کی ہڈیوں کے بیچ میں سپنج والا حصہ) میں بنتے ہیں، لیکن عام طور پر آپ کی تلی اور آپ کے لمف نوڈس میں رہتے ہیں۔
- ایک قسم کے سفید خون کے خلیے ہیں۔
- آپ کو صحت مند رکھنے کے لیے انفیکشن اور بیماریوں سے لڑیں۔
- آپ کو ماضی میں ہونے والے انفیکشن کو یاد رکھیں، لہذا اگر آپ کو وہی انفیکشن دوبارہ ہوتا ہے، تو آپ کے جسم کا مدافعتی نظام اس سے زیادہ مؤثر طریقے سے اور تیزی سے لڑ سکتا ہے۔
- انفیکشن یا بیماری سے لڑنے کے لیے آپ کے لیمفیٹک نظام کے ذریعے، آپ کے جسم کے کسی بھی حصے تک سفر کر سکتے ہیں۔
جب آپ کے پاس CLL/SLL ہوتا ہے تو آپ کے B-cells کا کیا ہوتا ہے؟
جب آپ کے پاس CLL/SLL ہے تو آپ کے B-cell lymphocytes:
- غیر معمولی ہو جاتے ہیں اور بے قابو ہو جاتے ہیں، جس کے نتیجے میں بہت زیادہ بی سیل لیمفوسائٹس ہوتے ہیں۔
- جب انہیں نئے صحت مند خلیات کے لیے راستہ بنانا چاہیے تو وہ نہ مریں۔
- بہت تیزی سے بڑھتے ہیں، اس لیے وہ اکثر صحیح طریقے سے نشوونما نہیں پاتے اور انفیکشن اور بیماری سے لڑنے کے لیے ٹھیک سے کام نہیں کر سکتے۔
- آپ کے بون میرو میں اتنی جگہ لے سکتا ہے کہ آپ کے خون کے دوسرے خلیے، جیسے کہ سرخ خون کے خلیے اور پلیٹلیٹس ٹھیک سے بڑھ نہیں سکتے۔
CLL/SLL کو سمجھنا
پروفیسر کون ٹام، میلبورن میں مقیم CLL/SLL ماہر ہیماتولوجسٹ CLL/SLL کی وضاحت کرتے ہیں اور آپ کے کچھ سوالات کے جوابات دیتے ہیں۔
یہ ویڈیو ستمبر 2022 میں فلمائی گئی تھی۔
CLL کے ساتھ مریض کا تجربہ
اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ آپ اپنے ڈاکٹروں اور نرسوں سے کتنی ہی معلومات حاصل کرتے ہیں، یہ پھر بھی کسی ایسے شخص سے سننے میں مدد کر سکتا ہے جس نے ذاتی طور پر CLL/SLL کا تجربہ کیا ہو۔
ذیل میں ہمارے پاس وارن کی کہانی کا ایک ویڈیو ہے جہاں وہ اور اس کی بیوی کیٹ CLL کے ساتھ اپنے تجربے کا اشتراک کرتے ہیں۔ اگر آپ ویڈیو دیکھنا چاہتے ہیں تو اس پر کلک کریں۔
سی ایل ایل / ایس ایل ایل کی علامات
CLL/SLL آہستہ بڑھنے والے کینسر ہیں، اس لیے ہو سکتا ہے کہ آپ کی تشخیص کے وقت کوئی علامات نہ ہوں۔ اکثر، آپ کو خون کے ٹیسٹ، یا کسی اور چیز کے لیے جسمانی امتحان کے بعد تشخیص کیا جائے گا۔ درحقیقت، CLL/SLL والے بہت سے لوگ لمبی صحت مند زندگی گزارتے ہیں۔ تاہم، آپ CLL/SLL کے ساتھ رہتے ہوئے کسی وقت علامات پیدا کر سکتے ہیں۔
علامات جو آپ کو مل سکتی ہیں۔
- غیر معمولی طور پر تھکا ہوا (تھکا ہوا)۔ اس قسم کی تھکاوٹ آرام یا نیند کے بعد بہتر نہیں ہوتی
- سانس پھولنا
- معمول سے زیادہ آسانی سے چوٹ یا خون بہنا
- انفیکشن جو دور نہیں ہوتے، یا واپس آتے رہتے ہیں۔
- رات کو معمول سے زیادہ پسینہ آنا۔
- بغیر کوشش کیے وزن کم کرنا
- آپ کی گردن میں، آپ کے بازوؤں کے نیچے، آپ کی نالی، یا آپ کے جسم کے دیگر حصوں میں ایک نئی گانٹھ - یہ اکثر بے درد ہوتے ہیں۔
- کم خون کی گنتی جیسے:
- خون کی کمی - کم ہیموگلوبن (Hb)۔ Hb آپ کے خون کے سرخ خلیوں پر ایک پروٹین ہے جو آپ کے جسم کے ارد گرد آکسیجن لے جاتا ہے۔
- تھرومبوسائٹوپینیا - کم پلیٹلیٹس۔ پلیٹ لیٹس آپ کے خون کو جمنے میں مدد دیتے ہیں تاکہ آپ کو آسانی سے خون اور زخم نہ آئے۔ پلیٹلیٹس کو تھرومبوسائٹس بھی کہا جاتا ہے۔
- نیوٹروپینیا - کم سفید خون کے خلیات جسے نیوٹروفیل کہتے ہیں۔ نیوٹروفیل انفیکشن اور بیماری سے لڑتے ہیں۔
- B-علامات (تصویر دیکھیں)
طبی مشورہ کب لینا ہے۔
ان علامات کی اکثر دوسری وجوہات ہوتی ہیں، جیسے کہ انفیکشن، سرگرمی کی سطح، تناؤ، بعض دوائیں یا الرجی۔ لیکن یہ ضروری ہے کہ آپ اپنے ڈاکٹر سے ملیں اگر آپ ان علامات میں سے کسی کا تجربہ کرتے ہیں جو ایک ہفتے سے زیادہ عرصے تک رہتی ہے، یا اگر وہ بغیر کسی معلوم وجہ کے اچانک آجاتی ہیں۔
CLL/SLL کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے۔
آپ کے ڈاکٹر کے لیے CLL/SLL کی تشخیص کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ علامات اکثر مبہم ہوتی ہیں، اور ان سے ملتی جلتی ہیں جو آپ کو دیگر عام بیماریوں، جیسے انفیکشن اور الرجی کے ساتھ ہو سکتی ہیں۔ ہو سکتا ہے کہ آپ کو بھی کوئی علامات نہ ہوں، اس لیے یہ جاننا مشکل ہے کہ CLL/SLL کو کب تلاش کرنا ہے۔ لیکن اگر آپ مندرجہ بالا علامات میں سے کسی کے ساتھ اپنے ڈاکٹر کے پاس جاتے ہیں، تو وہ خون کا ٹیسٹ اور جسمانی معائنہ کر سکتے ہیں۔
اگر انہیں شبہ ہے کہ آپ کو خون کا کینسر ہو سکتا ہے جیسے لیمفوما یا لیوکیمیا، تو وہ کیا ہو رہا ہے اس کی بہتر تصویر حاصل کرنے کے لیے مزید ٹیسٹ کی سفارش کریں گے۔
بایپسیز
CLL/SLL کی تشخیص کرنے کے لیے آپ کو اپنے سوجے ہوئے لمف نوڈس اور آپ کے بون میرو کی بایپسی کی ضرورت ہوگی۔ بایپسی اس وقت ہوتی ہے جب ٹشو کا ایک چھوٹا ٹکڑا ہٹایا جاتا ہے اور لیبارٹری میں مائکروسکوپ کے نیچے جانچا جاتا ہے۔ پیتھالوجسٹ پھر راستہ دیکھے گا، اور آپ کے خلیات کتنی تیزی سے بڑھ رہے ہیں۔
بہترین بایپسی حاصل کرنے کے مختلف طریقے ہیں۔ آپ کا ڈاکٹر آپ کی صورت حال کے لیے بہترین قسم پر بات کر سکے گا۔ کچھ زیادہ عام بایپسیوں میں شامل ہیں:
Excisional نوڈ بایپسی
اس قسم کی بایپسی پورے لمف نوڈ کو ہٹا دیتی ہے۔ اگر آپ کا لمف نوڈ آپ کی جلد کے قریب ہے اور آسانی سے محسوس ہوتا ہے، تو آپ کو ممکنہ طور پر اس علاقے کو بے حس کرنے کے لیے مقامی بے ہوشی کی دوا ہوگی۔ اس کے بعد، آپ کا ڈاکٹر لمف نوڈ کے قریب یا اس کے اوپر آپ کی جلد میں ایک کٹ (جسے چیرا بھی کہا جاتا ہے) بنائے گا۔ آپ کے لمف نوڈ کو چیرا کے ذریعے ہٹا دیا جائے گا۔ اس طریقہ کار کے بعد آپ کو ٹانکے لگ سکتے ہیں اور اوپر سے تھوڑا سا ڈریسنگ ہو سکتی ہے۔
اگر لمف نوڈ ڈاکٹر کے محسوس کرنے کے لیے بہت گہرا ہے، تو آپ کو ہسپتال کے آپریٹنگ تھیٹر میں ایکسائزل بایپسی کروانے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ آپ کو عام بے ہوشی کی دوا دی جا سکتی ہے - جو کہ لمف نوڈ کو ہٹانے کے دوران آپ کو سونے کے لیے دوا ہے۔ بایپسی کے بعد، آپ کو ایک چھوٹا سا زخم ہوگا، اور اوپر سے تھوڑا سا ڈریسنگ کے ساتھ ٹانکے لگ سکتے ہیں۔
آپ کا ڈاکٹر یا نرس آپ کو بتائے گا کہ زخم کی دیکھ بھال کیسے کی جائے، اور جب وہ ٹانکے ہٹانے کے لیے آپ سے دوبارہ ملنا چاہیں گے۔
کور یا باریک سوئی بائیوپسی
اس قسم کی بایپسی صرف متاثرہ لمف نوڈ سے نمونہ لیتی ہے – یہ پورے لمف نوڈ کو نہیں ہٹاتی ہے۔ آپ کا ڈاکٹر نمونہ لینے کے لیے سوئی یا دیگر خصوصی آلہ استعمال کرے گا۔ آپ کو عام طور پر مقامی بے ہوشی کی دوا ہوگی۔ اگر آپ کے ڈاکٹر کے دیکھنے اور محسوس کرنے کے لیے لمف نوڈ بہت گہرا ہے، تو آپ کی بایپسی ریڈیولاجی ڈیپارٹمنٹ میں کرائی جا سکتی ہے۔ یہ گہری بایپسیوں کے لیے مفید ہے کیونکہ ریڈیولوجسٹ لمف نوڈ کو دیکھنے کے لیے الٹراساؤنڈ یا ایکس رے کا استعمال کر سکتا ہے اور اس بات کو یقینی بنا سکتا ہے کہ انہیں صحیح جگہ پر سوئی ملی ہے۔
ایک بنیادی سوئی بایپسی ایک باریک سوئی بایپسی کے مقابلے میں ایک بڑا بایپسی نمونہ فراہم کرتی ہے۔
بون میرو بائیوپسی
یہ بایپسی آپ کی ہڈی کے بیچ میں آپ کے بون میرو سے نمونہ لیتی ہے۔ یہ عام طور پر کولہے سے لیا جاتا ہے، لیکن آپ کے انفرادی حالات پر منحصر ہے، دوسری ہڈیوں جیسے کہ آپ کی چھاتی کی ہڈی (سٹرنم) سے بھی لیا جا سکتا ہے۔
آپ کو مقامی بے ہوشی کی دوا دی جائے گی اور آپ کو کچھ مسکن دوا ہو سکتی ہے، لیکن آپ اس طریقہ کار کے لیے بیدار ہوں گے۔ آپ کو درد سے نجات کی کچھ دوا بھی دی جا سکتی ہے۔ ڈاکٹر چھوٹے بون میرو کے نمونے کو نکالنے کے لیے آپ کی جلد کے ذریعے اور آپ کی ہڈی میں سوئی ڈالے گا۔
آپ کو ایک گاؤن دیا جا سکتا ہے جس میں آپ تبدیل کر سکتے ہیں یا اپنے کپڑے پہن سکتے ہیں۔ اگر آپ اپنے کپڑے پہنتے ہیں، تو یقینی بنائیں کہ وہ ڈھیلے ہیں اور آپ کے کولہے تک آسان رسائی فراہم کرتے ہیں۔
آپ کے بایپسیوں کی جانچ کرنا
آپ کی بایپسی اور خون کے ٹیسٹ پیتھالوجی کو بھیجے جائیں گے اور اسے مائکروسکوپ کے نیچے دیکھا جائے گا۔ اس طرح ڈاکٹر یہ معلوم کر سکتے ہیں کہ آیا CLL/SLL آپ کے بون میرو، خون اور لمف نوڈس میں ہے، یا یہ ان میں سے صرف ایک یا دو حصوں تک محدود ہے۔
پیتھالوجسٹ آپ کے لیمفوسائٹس پر ایک اور ٹیسٹ کرے گا جسے "فلو سائٹومیٹری" کہا جاتا ہے۔ یہ آپ کے لیمفوسائٹس پر کسی بھی پروٹین یا "سیل سطح کے مارکر" کو دیکھنے کے لیے ایک خاص ٹیسٹ ہے جو CLL/SLL، یا لیمفوما کی دیگر ذیلی اقسام کی تشخیص میں مدد کرتا ہے۔ یہ پروٹین اور مارکر ڈاکٹر کو اس بارے میں معلومات بھی دے سکتے ہیں کہ آپ کے لیے کس قسم کا علاج بہترین کام کر سکتا ہے۔
نتائج کا انتظار ہے۔
آپ کے تمام ٹیسٹ کے نتائج واپس آنے میں کئی ہفتے لگ سکتے ہیں۔ ان نتائج کا انتظار کرنا بہت مشکل وقت ہو سکتا ہے۔ خاندان یا دوستوں، کونسلر سے بات کرنے یا Lymphoma Australia میں ہم سے رابطہ کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔ آپ ہماری لیمفوما کیئر نرسوں سے ای میل کے ذریعے رابطہ کر سکتے ہیں۔ nurse@lymphoma.org.au یا 1800 953 081 پر کال کریں۔
آپ ہمارے سوشل میڈیا گروپس میں سے کسی ایک میں شامل ہونا بھی پسند کر سکتے ہیں تاکہ ان لوگوں سے بات چیت کی جا سکے جو ایسی ہی صورتحال میں ہیں۔ آپ ہمیں اس پر تلاش کر سکتے ہیں:
CLL/SLL کی سٹیجنگ
اسٹیجنگ وہ طریقہ ہے جس سے آپ کا ڈاکٹر یہ بتا سکتا ہے کہ آپ کے جسم کا کتنا حصہ لیمفوما سے متاثر ہوا ہے، اور لیمفوما کے خلیات کیسے بڑھ رہے ہیں۔
اپنے مرحلے کا پتہ لگانے کے لیے آپ کو کچھ اضافی ٹیسٹ کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
سٹیجنگ کے بارے میں مزید جاننے کے لیے، براہ کرم نیچے ٹوگلز پر کلک کریں۔
اضافی ٹیسٹوں میں آپ کو یہ دیکھنا پڑ سکتا ہے کہ آپ کا CLL/SLL کس حد تک پھیل چکا ہے:
- پوزیٹرون ایمیشن ٹوموگرافی (PET) اسکین۔ یہ آپ کا اسکین ہے۔ پورے جسم جو ان علاقوں کو روشن کرتا ہے جو CLL/SLL سے متاثر ہو سکتے ہیں۔ نتائج بائیں طرف تصویر کی طرح نظر آسکتے ہیں۔
- کمپیوٹیڈ ٹوموگرافی (CT) اسکین۔ یہ ایکس رے کے مقابلے میں زیادہ تفصیلی اسکین فراہم کرتا ہے، لیکن کسی خاص جگہ جیسے کہ آپ کے سینے یا پیٹ کا۔
- لمبر پنکچر - آپ کا ڈاکٹر آپ کی ریڑھ کی ہڈی کے قریب سے سیال کا نمونہ لینے کے لیے سوئی کا استعمال کرے گا۔ یہ چیک کرنے کے لیے کیا جاتا ہے کہ آیا آپ کا لیمفوما آپ کے دماغ یا ریڑھ کی ہڈی میں ہے۔ ہو سکتا ہے آپ کو اس ٹیسٹ کی ضرورت نہ ہو، لیکن اگر آپ کرتے ہیں تو آپ کا ڈاکٹر آپ کو بتائے گا۔
CLL / SLL میں ایک اہم فرق (ان کے مقام کے علاوہ) ان کے اسٹیج کرنے کے طریقے میں ہے۔
اسٹیجنگ کا کیا مطلب ہے؟
آپ کی تشخیص کے بعد، آپ کا ڈاکٹر آپ کے تمام ٹیسٹ کے نتائج کو دیکھے گا تاکہ یہ معلوم کیا جا سکے کہ آپ کا CLL/SLL کس مرحلے پر ہے۔ سٹیجنگ ڈاکٹر کو بتاتا ہے:
- آپ کے جسم میں کتنا CLL/SLL ہے؟
- آپ کے جسم کے کتنے حصوں میں کینسر والے بی سیلز ہیں اور
- آپ کا جسم بیماری سے کیسے نمٹ رہا ہے۔
یہ سٹیجنگ سسٹم آپ کے CLL کو دیکھے گا کہ آیا آپ کے پاس درج ذیل میں سے کوئی ہے یا نہیں:
- آپ کے خون یا بون میرو میں لیمفوسائٹس کی اعلی سطح - اسے لمفوسائٹوس (lim-foe-cy-toe-sis) کہا جاتا ہے۔
- سوجن لمف نوڈس - لمفڈینوپیتھی (لمف-اے-ڈین-اوپ-آہ-تھی)
- ایک بڑھی ہوئی تلی - splenomegaly (splen-oh-meg-ah-lee)
- آپ کے خون میں سرخ خون کے خلیات کی کم سطح - خون کی کمی (a-nee-mee-yah)
- آپ کے خون میں پلیٹ لیٹس کی کم سطح - تھرومبو سائیٹوپینیا
- بڑھا ہوا جگر - ہیپاٹومیگالی (ہیپ-اٹ-او-میگ-اے-لی)
ہر مرحلے کا کیا مطلب ہے۔
| RAI مرحلہ 0 | لمفوسائٹوسس اور لمف نوڈس، تلی، یا جگر کا کوئی توسیع نہیں، اور خون کے سرخ خلیے اور پلیٹلیٹ کی تعداد کے قریب۔ |
| RAI مرحلہ 1 | لمفوسائٹوسس کے علاوہ بڑھے ہوئے لمف نوڈس۔ تلی اور جگر بڑا نہیں ہوتا ہے اور خون کے سرخ خلیے اور پلیٹلیٹ کی تعداد معمول کے مطابق ہوتی ہے یا تھوڑی کم ہوتی ہے۔ |
| RAI مرحلہ 2 | لمفوسائٹوسس کے علاوہ ایک بڑھی ہوئی تلی (اور ممکنہ طور پر ایک بڑھا ہوا جگر)، بڑھے ہوئے لمف نوڈس کے ساتھ یا اس کے بغیر۔ خون کے سرخ خلیے اور پلیٹلیٹ کی تعداد نارمل ہے یا صرف تھوڑی کم ہے۔ |
| RAI مرحلہ 3 | لیمفوسائٹوسس پلس انیمیا (خون کے بہت کم خلیے)، بڑھے ہوئے لمف نوڈس، تلی، یا جگر کے ساتھ یا اس کے بغیر۔ پلیٹلیٹ کی تعداد معمول کے قریب ہے۔ |
| RAI مرحلہ 4 | لیمفوسائٹوسس پلس تھرومبوسائٹوپینیا (بہت کم پلیٹلیٹس)، خون کی کمی کے ساتھ یا اس کے بغیر، لمف نوڈس، تلی، یا جگر میں اضافہ۔ |
لیمفوسیٹوسس کا مطلب ہے آپ کے خون یا بون میرو میں بہت زیادہ لیمفوسائٹس
آپ کا مرحلہ اس کی بنیاد پر تیار کیا جاتا ہے:
- متاثرہ لمف نوڈس کی تعداد اور مقام
- اگر متاثرہ لمف نوڈس ڈایافرام کے اوپر، نیچے یا دونوں طرف ہیں (آپ کا ڈایافرام آپ کی پسلی کے پنجرے کے نیچے ایک بڑا، گنبد نما عضلہ ہے جو آپ کے سینے کو آپ کے پیٹ سے الگ کرتا ہے)
- اگر بیماری بون میرو یا دوسرے اعضاء جیسے جگر، پھیپھڑوں، ہڈی یا جلد میں پھیل گئی ہے
| 1 انٹرنشپ۔ | ایک لمف نوڈ کا علاقہ متاثر ہوتا ہے، ڈایافرام کے اوپر یا نیچے* |
| 2 انٹرنشپ۔ | ڈایافرام کے ایک ہی طرف دو یا زیادہ لمف نوڈ کے علاقے متاثر ہوتے ہیں* |
| 3 انٹرنشپ۔ | کم از کم ایک لمف نوڈ کا علاقہ اوپر اور ڈایافرام کے نیچے کم از کم ایک لمف نوڈ کا علاقہ متاثر ہوتا ہے* |
| 4 انٹرنشپ۔ | لیمفوما متعدد لمف نوڈس میں ہوتا ہے اور جسم کے دوسرے حصوں میں پھیل چکا ہے (مثلاً ہڈیاں، پھیپھڑے، جگر) |
مزید برآں، آپ کے مرحلے کے بعد ایک حرف "E" ہو سکتا ہے۔ E کا مطلب ہے کہ آپ کے لیمفیٹک نظام سے باہر کسی عضو میں کچھ SLL ہے، جیسے آپ کا جگر، پھیپھڑے، ہڈیاں یا جلد۔ | |
علاج شروع کرنے سے پہلے اپنے ڈاکٹر سے سوالات
ڈاکٹروں کی ملاقاتیں دباؤ کا باعث ہو سکتی ہیں اور آپ کی بیماری اور ممکنہ علاج کے بارے میں سیکھنا ایک نئی زبان سیکھنے جیسا ہو سکتا ہے۔ جب سیکھتے ہیں۔
یہ جاننا مشکل ہو سکتا ہے کہ جب آپ علاج شروع کر رہے ہوں تو کون سے سوالات پوچھیں۔ اگر آپ نہیں جانتے، جو آپ نہیں جانتے، آپ کیسے جان سکتے ہیں کہ کیا پوچھنا ہے؟
صحیح معلومات کا ہونا آپ کو زیادہ پراعتماد محسوس کرنے اور یہ جاننے میں مدد دے سکتا ہے کہ آپ کیا توقع کریں۔ اس سے آپ کو آگے کی منصوبہ بندی کرنے میں بھی مدد مل سکتی ہے جس کی آپ کو ضرورت ہو سکتی ہے۔
ہم سوالات کی ایک فہرست جمع کرتے ہیں جو آپ کے لیے مفید ہو سکتے ہیں۔ بلاشبہ، ہر ایک کی صورتحال منفرد ہوتی ہے، اس لیے یہ سوالات ہر چیز کا احاطہ نہیں کرتے، لیکن یہ ایک اچھی شروعات ضرور کرتے ہیں۔
اپنے ڈاکٹر کے سوالات کی پرنٹ ایبل پی ڈی ایف ڈاؤن لوڈ کرنے کے لیے نیچے دیے گئے لنک پر کلک کریں۔
اپنے CLL / SLL جینیات کو سمجھنا
بہت سے جینیاتی عوامل ہیں جو آپ کے CLL/SLL میں شامل ہو سکتے ہیں۔ ہو سکتا ہے کہ کچھ نے آپ کی بیماری کی نشوونما میں حصہ لیا ہو، اور دوسرے اس بارے میں مفید معلومات فراہم کرتے ہیں کہ آپ کے لیے بہترین علاج کیا ہے۔ یہ جاننے کے لیے کہ کون سے جینیاتی عوامل شامل ہیں آپ کو سائٹوجینیٹک ٹیسٹ کروانے کی ضرورت ہوگی۔
سائٹوجنیٹک ٹیسٹ
آپ کے کروموزوم یا جین میں تبدیلیوں کو دیکھنے کے لیے آپ کے خون اور بایپسی پر سائٹوجنیٹکس ٹیسٹ کیے جاتے ہیں۔ ہمارے پاس عام طور پر کروموسوم کے 23 جوڑے ہوتے ہیں، لیکن اگر آپ کے پاس CLL/SLL ہے تو آپ کے کروموسوم کچھ مختلف نظر آ سکتے ہیں۔
Chromosomes
ہمارے جسم کے تمام خلیات (خون کے سرخ خلیوں کے علاوہ) میں ایک نیوکلئس ہوتا ہے جہاں ہمارے کروموسوم پائے جاتے ہیں۔ خلیوں کے اندر کروموسوم DNA (deoxyribonucleic acid) کے لمبے حصے ہوتے ہیں۔ ڈی این اے کروموسوم کا اہم حصہ ہے جو سیل کی ہدایات رکھتا ہے اور اس حصے کو جین کہا جاتا ہے۔
جینوں
جینز آپ کے جسم میں پروٹین اور خلیات کو بتاتے ہیں کہ کس طرح دیکھنا یا کام کرنا ہے۔ اگر ان کروموسوم یا جینز میں کوئی تبدیلی (تبدیلی یا تغیر) ہو تو آپ کے پروٹین اور خلیے ٹھیک سے کام نہیں کریں گے اور آپ کو مختلف بیماریاں لاحق ہو سکتی ہیں۔ CLL/SLL کے ساتھ یہ تبدیلیاں آپ کے B-cell لیمفوسائٹس کی نشوونما اور بڑھنے کے طریقے کو تبدیل کر سکتی ہیں، جس کی وجہ سے وہ کینسر بن سکتے ہیں۔
تین اہم تبدیلیاں جو CLL/SLL کے ساتھ ہو سکتی ہیں انہیں ڈیلیٹ، ٹرانسلوکیشن اور میوٹیشن کہا جاتا ہے۔
CLL / SLL میں عام تغیرات
حذف کرنا تب ہوتا ہے جب آپ کے کروموسوم کا کچھ حصہ غائب ہو۔ اگر آپ کا حذف 13 ویں یا 17 ویں کروموسوم کا حصہ ہے تو اسے یا تو "ڈیل (13 کیو)" یا "ڈیل (17 پی)" کہا جاتا ہے۔ "q" اور "p" ڈاکٹر کو بتاتے ہیں کہ کروموسوم کا کون سا حصہ غائب ہے۔ دیگر حذفوں کے لیے بھی یہی ہے۔
اگر آپ کے پاس ٹرانسلوکیشن ہے، تو اس کا مطلب ہے کہ دو کروموسوم کا ایک چھوٹا حصہ - کروموسوم 11 اور کروموسوم 14 مثال کے طور پر، جگہوں کو ایک دوسرے کے ساتھ تبدیل کریں۔ جب ایسا ہوتا ہے، تو اسے "t(11:14)" کہا جاتا ہے۔
اگر آپ کے پاس میوٹیشن ہے، تو اس کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ آپ کے پاس ایک اضافی کروموسوم ہے۔ اسے Trisomy 12 (ایک اضافی 12 واں کروموسوم) کہا جاتا ہے۔ یا آپ کے پاس دیگر تغیرات ہو سکتے ہیں جنہیں IgHV میوٹیشن یا Tp53 میوٹیشن کہتے ہیں۔ یہ تمام تبدیلیاں آپ کے ڈاکٹر کو آپ کے لیے بہترین علاج کرنے میں مدد کر سکتی ہیں۔، لہذا براہ کرم یقینی بنائیں کہ آپ اپنے ڈاکٹر سے اپنی انفرادی تبدیلیوں کی وضاحت کرنے کے لیے کہیں گے۔
CLL/SLL کی تشخیص ہونے پر اور علاج سے پہلے آپ کو سائٹوجنیٹک ٹیسٹ کروانے کی ضرورت ہوگی۔ سائٹوجنیٹک ٹیسٹ وہ ہوتے ہیں جب کوئی سائنسدان آپ کے خون اور ٹیومر کے نمونے کو دیکھتا ہے، تاکہ آپ کی بیماری میں جینیاتی تغیرات (میوٹیشنز) کی جانچ کی جا سکے۔
CLL/SLL والے ہر فرد کا علاج شروع کرنے سے پہلے جینیاتی ٹیسٹ کروانا چاہیے۔
ان میں سے کچھ ٹیسٹ آپ کو صرف ایک بار کرنے کی ضرورت ہوگی کیونکہ نتائج آپ کی زندگی بھر ایک جیسے رہتے ہیں۔ دوسرے ٹیسٹ، آپ کو ہر علاج سے پہلے، یا CLL/SLL کے ساتھ سفر کے دوران مختلف اوقات میں کروانے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ علاج، آپ کی بیماری یا دیگر عوامل کے نتیجے میں نئے جینیاتی تغیرات رونما ہو سکتے ہیں۔
زیادہ عام سائٹوجنیٹک ٹیسٹ جو آپ کے پاس ہوں گے ان میں شامل ہیں:
IgHV اتپریورتن کی حیثیت
آپ کو پہلے علاج سے پہلے یہ ہونا چاہئے۔ صرف IgHV وقت کے ساتھ تبدیل نہیں ہوتا ہے، اس لیے اسے صرف ایک بار ٹیسٹ کرنے کی ضرورت ہے۔ اسے تبدیل شدہ IgHV یا غیر تبدیل شدہ IgHV کے طور پر رپورٹ کیا جائے گا۔
مچھلی کا ٹیسٹ
آپ کو پہلے اور ہر علاج سے پہلے یہ ہونا چاہئے۔ آپ کے FISH ٹیسٹ میں جینیاتی تبدیلیاں وقت کے ساتھ ساتھ تبدیل ہو سکتی ہیں، اس لیے یہ تجویز کیا جاتا ہے کہ پہلی بار علاج شروع کرنے سے پہلے اور آپ کے پورے علاج کے دوران باقاعدگی سے اس کا تجربہ کیا جائے۔ یہ ظاہر کر سکتا ہے کہ آیا آپ کے پاس کوئی حذف، ٹرانسلوکیشن یا اضافی کروموسوم ہے۔ یہ del(13q)، del(17p)، t(11:14) یا Trisomy 12 کے طور پر رپورٹ کیا جائے گا۔ جب کہ یہ CLL/SLL والے لوگوں کے لیے سب سے عام تغیرات ہیں، آپ کے پاس مختلف تغیرات ہوسکتے ہیں، تاہم رپورٹنگ ان کی طرح.
(FISH کا مطلب ہے۔ Fلوورسنٹ In Sآئٹییو Hybridisation اور ایک ٹیسٹنگ تکنیک ہے جو پیتھالوجی میں کی جاتی ہے)
TP53 اتپریورتن کی حیثیت
آپ کو پہلے اور ہر علاج سے پہلے یہ ہونا چاہئے۔ TP53 وقت کے ساتھ تبدیل ہو سکتا ہے، اس لیے یہ تجویز کیا جاتا ہے کہ پہلی بار علاج شروع کرنے سے پہلے اور آپ کے پورے علاج کے دوران باقاعدگی سے اس کا تجربہ کیا جائے۔ TP53 ایک جین ہے جو p53 نامی پروٹین کے لیے کوڈ فراہم کرتا ہے۔ p53 پروٹین کو دبانے والا ٹیومر ہے اور کینسر کے خلیوں کو بڑھنے سے روکتا ہے۔ اگر آپ کے پاس TP53 اتپریورتن ہے، تو آپ p53 پروٹین بنانے کے قابل نہیں ہوسکتے ہیں، جس کا مطلب ہے کہ آپ کا جسم کینسر کے خلیات کو بننے سے روکنے میں ناکام ہے۔
یہ کیوں اہم ہے؟
ان کو سمجھنا ضروری ہے کیونکہ ہم جانتے ہیں کہ CLL/SLL والے تمام لوگوں میں ایک جیسی جینیاتی تغیرات نہیں ہیں۔ تغیرات آپ کے ڈاکٹر کو اس قسم کے علاج کے بارے میں معلومات فراہم کرتے ہیں جو کام کر سکتا ہے، یا ممکنہ طور پر آپ کے مخصوص CLL/SLL کے لیے کام نہیں کرے گا۔
براہ کرم اپنے ڈاکٹر سے ان ٹیسٹوں کے بارے میں بات کریں اور آپ کے علاج کے اختیارات کے لیے آپ کے نتائج کا کیا مطلب ہے۔
مثال کے طور پر، ہم جانتے ہیں اگر آپ کے پاس TP53 میوٹیشن، غیر تبدیل شدہ IgHV یا del(17p) ہے تو آپ کو کیموتھراپی نہیں ملنی چاہیے۔ جیسا کہ یہ آپ کے لئے کام نہیں کرے گا. لیکن اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ کوئی علاج نہیں ہے۔ کچھ ھدف بنائے گئے علاج دستیاب ہیں جو ان تغیرات والے لوگوں کے لیے اچھی طرح سے کام کر سکتے ہیں۔ ہم اگلے حصے میں ان پر بات کریں گے۔
CLL/SLL کا علاج
بایپسی، سائٹوجینیٹک ٹیسٹنگ اور سٹیجنگ اسکینز سے آپ کے تمام نتائج مکمل ہونے کے بعد، آپ کا ڈاکٹر آپ کے لیے بہترین ممکنہ علاج کا فیصلہ کرنے کے لیے ان کا جائزہ لے گا۔ کینسر کے کچھ مراکز میں، آپ کا ڈاکٹر علاج کے بہترین آپشن پر بات کرنے کے لیے ماہرین کی ایک ٹیم سے بھی مل سکتا ہے۔ اسے کہا جاتا ہے۔ کثیر الشعبہ ٹیم (MDT) ملاقات
میرے علاج کے منصوبے کا انتخاب کیسے کیا جاتا ہے؟
آپ کا ڈاکٹر آپ کے CLL/SLL کے بارے میں بہت سے عوامل پر غور کرے گا۔ کب یا اگر آپ کو شروع کرنے کی ضرورت ہے اور کون سا علاج بہترین ہے اس کے فیصلے پر مبنی ہیں:
- آپ کا لیمفوما کا انفرادی مرحلہ، جینیاتی تبدیلیاں اور علامات
- آپ کی عمر، ماضی کی طبی تاریخ اور عام صحت
- آپ کی موجودہ جسمانی اور ذہنی تندرستی اور مریض کی ترجیحات۔
دوسرے ٹیسٹ
اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ آپ کا دل، پھیپھڑے اور گردے علاج سے نمٹنے کے قابل ہیں، آپ کا ڈاکٹر آپ کے علاج شروع کرنے سے پہلے مزید ٹیسٹ کا حکم دے گا۔ اضافی ٹیسٹوں میں ECG (الیکٹرو کارڈیوگرام)، پھیپھڑوں کے فنکشن ٹیسٹ یا 24 گھنٹے پیشاب جمع کرنا شامل ہو سکتا ہے۔
آپ کا ڈاکٹر یا کینسر کی نرس آپ کے علاج کے منصوبے اور ممکنہ ضمنی اثرات کی وضاحت کر سکتی ہے۔ وہ آپ کے کسی بھی سوال کا جواب بھی دے سکتے ہیں۔ یہ ضروری ہے کہ آپ اپنے ڈاکٹر اور/یا کینسر کی نرس سے کسی ایسی چیز کے بارے میں سوالات پوچھیں جو آپ کو سمجھ نہیں آتی ہے۔
ہم سے رابطہ کریں
آپ کے نتائج کا انتظار آپ اور آپ کے پیاروں کے لیے اضافی تناؤ اور پریشانی کا وقت ہو سکتا ہے۔ اس دوران سپورٹ کا ایک مضبوط نیٹ ورک تیار کرنا ضروری ہے۔ اگر آپ کا علاج بھی ہے تو آپ کو ان کی ضرورت ہوگی۔
Lymphoma Australia آپ کے سپورٹ نیٹ ورک کا حصہ بننا چاہے گا۔ آپ اپنے سوالات کے ساتھ لیمفوما آسٹریلیا نرس ہیلپ لائن کو فون یا ای میل کر سکتے ہیں اور ہم صحیح معلومات حاصل کرنے میں آپ کی مدد کر سکتے ہیں۔ اضافی مدد کے لیے آپ ہمارے سوشل میڈیا پیجز میں بھی شامل ہو سکتے ہیں۔ فیس بک پر ہمارا لیمفوما ڈاون انڈر صفحہ آسٹریلیا اور نیوزی لینڈ کے آس پاس کے دوسرے لوگوں سے رابطہ کرنے کے لیے بھی ایک بہترین جگہ ہے جو لیمفوما کے ساتھ رہ رہے ہیں۔
لیمفوما کیئر نرس ہاٹ لائن:
فون: 1800 953 081
ای میل: nurse@lymphoma.org.au
علاج کے اختیارات میں درج ذیل میں سے کوئی بھی شامل ہو سکتا ہے:
دیکھیں اور انتظار کریں (فعال نگرانی)
CLL/SLL والے 1 میں سے 10 لوگوں کو کبھی بھی علاج کی ضرورت نہیں ہو سکتی۔ یہ کئی مہینوں یا سالوں تک معمولی یا بغیر علامات کے مستحکم رہ سکتا ہے۔ لیکن آپ میں سے کچھ کے علاج کے کئی دور ہوسکتے ہیں جس کے بعد معافی ہوگی۔ اگر آپ کو فوری طور پر علاج کی ضرورت نہیں ہے یا معافی کے درمیان وقت ہے، تو آپ کو واچ اینڈ انتظار (جسے ایکٹو مانیٹرنگ بھی کہا جاتا ہے) کے ساتھ انتظام کیا جائے گا۔ CLL کے لیے بہت سے اچھے علاج دستیاب ہیں، اور اس لیے اسے کئی سالوں تک کنٹرول کیا جا سکتا ہے۔
امدادی نگہداشت
اگر آپ کو سنگین بیماری کا سامنا ہے تو معاون دیکھ بھال دستیاب ہے۔ اس سے آپ کو علامات کم ہونے اور تیزی سے بہتر ہونے میں مدد مل سکتی ہے۔
لیوکیمک خلیات (آپ کے خون میں کینسر کے بی خلیے اور بون میرو) بے قابو ہو کر بڑھ سکتے ہیں اور آپ کے بون میرو، خون کے بہاؤ، لمف نوڈس، جگر یا تلی کو بھیڑ کر سکتے ہیں۔ کیونکہ بون میرو CLL/SLL خلیات سے بھرا ہوا ہے جو مناسب طریقے سے کام کرنے کے لیے بہت کم عمر ہے، اس لیے آپ کے عام خون کے خلیات متاثر ہوں گے۔ معاون علاج میں ایسی چیزیں شامل ہو سکتی ہیں جیسے آپ کو خون یا پلیٹلیٹ کی منتقلی، یا آپ کے پاس انفیکشن کو روکنے یا علاج کرنے کے لیے اینٹی بائیوٹکس ہو سکتی ہیں۔
امدادی نگہداشت میں آپ کی علامات کو منظم کرنے کے لیے خصوصی نگہداشت کی ٹیم (جیسے کارڈیالوجی اگر آپ کے دل کے ساتھ مسائل ہیں) سے مشاورت شامل ہوسکتی ہے۔ یہ مستقبل میں آپ کی صحت کی دیکھ بھال کی ضروریات کے لیے آپ کی ترجیحات کے بارے میں بھی بات چیت کر سکتا ہے۔ اسے ایڈوانسڈ کیئر پلاننگ کہتے ہیں۔
پالتو جانور کی دیکھ بھال
یہ جاننا ضروری ہے کہ آپ کے علاج کے راستے کے دوران نہ صرف زندگی کے اختتام پر کسی بھی وقت Palliative Care ٹیم کو بلایا جا سکتا ہے۔ فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیمیں ایسے فیصلوں کے ساتھ لوگوں کی مدد کرنے میں بہترین ہیں جو انہیں اپنی زندگی کے اختتام تک کرنے کی ضرورت ہے۔ لیکن، وہ صرف ان لوگوں کی دیکھ بھال نہیں کرتے جو مر رہے ہیں۔ وہ CLL/SLL کے ساتھ آپ کے پورے سفر کے دوران کسی بھی وقت علامات کو کنٹرول کرنے میں مشکل کا انتظام کرنے کے ماہر ہیں۔ لہذا ان کے ان پٹ کے بارے میں پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔
اگر آپ اور آپ کا ڈاکٹر معاون نگہداشت استعمال کرنے کا فیصلہ کرتے ہیں، یا آپ کے لیمفوما کے علاج کو روکنے کا فیصلہ کرتے ہیں، تو آپ کو کچھ وقت کے لیے زیادہ سے زیادہ صحت مند اور آرام دہ رہنے میں مدد کرنے کے لیے بہت سی چیزیں کی جا سکتی ہیں۔
کیموتھراپی (کیمو)
آپ کے پاس یہ دوائیں ایک گولی کے طور پر ہوسکتی ہیں اور/ یا کینسر کے کلینک یا اسپتال میں آپ کی رگ میں (آپ کے خون کے دھارے میں) ڈرپ (انفیوژن) کے طور پر دی جائیں۔ کئی مختلف کیمو ادویات کو ایک امیونو تھراپی دوا کے ساتھ ملایا جا سکتا ہے۔ کیمو تیزی سے بڑھنے والے خلیوں کو مار دیتا ہے لہذا آپ کے کچھ اچھے خلیات کو بھی متاثر کر سکتا ہے جو تیزی سے بڑھتے ہیں جس کے مضر اثرات ہوتے ہیں۔
مونوکلونل اینٹی باڈی (MAB)
آپ کو کینسر کے کلینک یا ہسپتال میں MAB انفیوژن ہو سکتا ہے۔ MABs لیمفوما سیل سے منسلک ہوتے ہیں اور خون کے سفید خلیات اور پروٹین سے لڑنے والی دیگر بیماریوں کو کینسر کی طرف راغب کرتے ہیں۔ یہ آپ کے اپنے مدافعتی نظام کو CLL/SLL سے لڑنے میں مدد کرتا ہے۔
کیمو امیونو تھراپی
کیموتھراپی (مثال کے طور پر، FC) امیونو تھراپی کے ساتھ مل کر (مثال کے طور پر، rituximab)۔ امیونو تھراپی دوائی کا ابتدائی حصہ عام طور پر کیموتھراپی کے طریقہ کار کے مخفف میں شامل کیا جاتا ہے، جیسے ایف سی آر۔
ہدف شدہ تھراپی
آپ انہیں گھر پر یا ہسپتال میں بطور گولی لے سکتے ہیں۔ ھدف بنائے گئے علاج لیمفوما سیل سے منسلک ہوتے ہیں اور سگنلز کو روکتے ہیں جس کی اسے بڑھنے اور مزید خلیات پیدا کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ کینسر کو بڑھنے سے روکتا ہے، اور لیمفوما کے خلیات کو مرنے کا سبب بنتا ہے۔ ان علاجوں کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، براہ کرم ہمارا دیکھیں زبانی علاج کی حقائق نامہ.
سٹیم سیل ٹرانسپلانٹ (SCT)
اگر آپ جوان ہیں اور آپ کا جارحانہ (تیزی سے بڑھتا ہوا) CLL/SLL ہے، تو SCT استعمال کیا جا سکتا ہے، لیکن یہ نایاب ہے۔ سٹیم سیل ٹرانسپلانٹس کے بارے میں مزید جاننے کے لیے براہ کرم حقائق نامہ دیکھیں لیمفوما میں ٹرانسپلانٹ
شروع ہونے والی تھراپی
CLL/SLL والے بہت سے لوگوں کو پہلی بار تشخیص ہونے پر علاج کی ضرورت نہیں پڑے گی۔ اس کے بجائے، آپ دیکھتے اور انتظار کرتے رہیں گے۔ یہ اسٹیج 1 یا 2 کی بیماری والے لوگوں کے لیے عام ہے، اور یہاں تک کہ کچھ لوگوں کے لیے جو اسٹیج 3 کی بیماری ہے۔
اگر آپ کا مرحلہ 3 یا 4 CLL/SLL ہے تو آپ کو علاج شروع کرنے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ جب آپ پہلی بار علاج شروع کرتے ہیں تو اسے فرسٹ لائن ٹریٹمنٹ کہا جاتا ہے۔ آپ کے پاس ایک سے زیادہ دوائیں ہو سکتی ہیں، اور ان میں کیموتھراپی، ایک مونوکلونل اینٹی باڈی یا ٹارگٹڈ تھراپی شامل ہو سکتی ہے۔
جب آپ کے پاس یہ علاج ہوں گے، تو آپ انہیں چکروں میں لیں گے۔ اس کا مطلب ہے کہ آپ کا علاج ہوگا، پھر ایک وقفہ، پھر علاج کا دوسرا دور (سائیکل)۔ CLL/SLL والے زیادہ تر لوگوں کے لیے کیمو امیونو تھراپی معافی حاصل کرنے کے لیے موثر ہے (کینسر کی کوئی علامت نہیں)۔
جینیاتی تغیرات اور علاج
کچھ جینیاتی اسامانیتاوں کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ ٹارگٹڈ علاج آپ کے لیے بہترین کام کریں گے، اور دیگر جینیاتی اسامانیتاوں - یا عام جینیات کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ کیمو امیونو تھراپی بہترین کام کرے گی۔
عمومی IgHV (غیر تبدیل شدہ IgHV) یا 17p حذف کرنا یا a آپ کے TP53 جین میں تغیر
آپ کا CLL/SLL شاید کیموتھراپی کا جواب نہیں دے گا۔، لیکن یہ اس کے بجائے ان میں سے ایک ہدف شدہ علاج کا جواب دے سکتا ہے:
- Ibrutinib – ایک ٹارگٹڈ تھراپی جسے BTK inhibitor کہتے ہیں۔
- Acalabrutinib - ایک ٹارگٹڈ تھراپی (BTK inhibitor) ایک مونوکلونل اینٹی باڈی کے ساتھ یا اس کے بغیر جسے obinutuzumab کہتے ہیں۔
- وینیٹوکلاکس اور اوبنوٹوزوماب - وینیٹوکلاکس ایک قسم کی ٹارگٹڈ تھراپی ہے جسے BCL-2 روکنا کہا جاتا ہے، obinutuzumab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔
- Idelalisib & rituximab - idelalisib ایک ٹارگٹڈ تھراپی ہے جسے PI3K inhibitor کہا جاتا ہے، اور rituximab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔
- آپ کلینکل ٹرائل میں حصہ لینے کے اہل بھی ہو سکتے ہیں – اس بارے میں اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں۔
اہم معلومات – Ibrutinib اور Acalabrutinib فی الحال TGA سے منظور شدہ ہیں، یعنی وہ آسٹریلیا میں دستیاب ہیں۔ تاہم، وہ فی الحال CLL/SLL میں PBS کو فرسٹ لائن ٹریٹمنٹ کے طور پر درج نہیں ہیں۔ اس کا مطلب ہے کہ ان تک رسائی کے لیے بہت زیادہ رقم خرچ ہوتی ہے۔ "ہمدردی کی بنیادوں" پر دوائیوں تک رسائی حاصل کرنا ممکن ہو سکتا ہے، یعنی لاگت جزوی طور پر یا مکمل طور پر فارماسیوٹیکل کمپنی کے ذریعے حاصل کی جاتی ہے۔ اگر آپ کے پاس عام (غیر تبدیل شدہ) IgHV، یا 17p حذف کرنااپنے ڈاکٹر سے ان دوائیوں تک ہمدردانہ رسائی کے بارے میں پوچھیں۔
لیمفوما آسٹریلیا CLL/SLL والے لوگوں کے لیے فارماسیوٹیکل بینیفٹس ایڈوائزری کمیٹی (PBAC) کو جمع کروا کر ان ادویات کے لیے PBS کی فہرست میں فرسٹ لائن علاج کے لیے توسیع کر رہا ہے۔ CLL/SLL والے زیادہ لوگوں کے لیے ان ادویات کو مزید قابل رسائی بنانا۔
آپ بیداری بڑھانے میں بھی مدد کر سکتے ہیں اور PBS کی فہرست کے لیے PBAC کو اپنی جمع کروانے میں بھی مدد کر سکتے ہیں یہاں کلک کر کے.
Mاستعمال شدہ IgHV، یا اوپر والے کے علاوہ کوئی اور تغیر
آپ کو CLL/SLL کے لیے معیاری علاج کی پیشکش کی جا سکتی ہے بشمول کیموتھراپی یا کیمو امیونو تھراپی۔ امیونو تھراپی (ریٹوکسیماب یا اوبنوٹوزوماب) صرف اس صورت میں کام کرے گی جب آپ کے CLL/SLL خلیوں میں سیل کی سطح کا مارکر ہو CD20 ان پر. آپ کا ڈاکٹر آپ کو بتا سکتا ہے کہ آیا آپ کے خلیوں میں CD20 ہے۔
کچھ مختلف دوائیں اور مجموعے ہیں جن میں سے آپ کا ڈاکٹر منتخب کر سکتا ہے اگر آپ کے پاس ایک ہے۔ تبدیل شدہ IgHV . یہ شامل ہیں:
- Bendamustine اور rituximab (BR) - bendamustine ایک کیموتھراپی ہے اور rituximab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔ ان دونوں کو بطور انفیوژن دیا جاتا ہے۔
- فلڈارابائن، cyclophosphamide اور rituximab (FC-R)۔ Fludarabine اور cyclophosphamide کیموتھراپی ہیں اور rituximab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔
- Chlorambucil & Obinutuzumab - chlorambucil ایک کیموتھراپی کی گولی ہے اور obinutuzumab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔ یہ بنیادی طور پر بوڑھے، زیادہ کمزور لوگوں کو دیا جاتا ہے۔
- کلورامبوسل – کیموتھراپی کی گولی
- آپ کلینکل ٹرائل میں حصہ لینے کے اہل بھی ہو سکتے ہیں۔
اگر آپ اس علاج کا نام جانتے ہیں جو آپ کر رہے ہیں، تو آپ تلاش کر سکتے ہیں۔ مزید معلومات یہاں.
معافی اور دوبارہ لگنا
علاج کے بعد آپ میں سے اکثر معافی میں چلے جائیں گے۔ معافی ایک وقت کی مدت ہے جب آپ کے جسم میں CLL/SLL کی کوئی علامت باقی نہیں رہتی ہے، یا جب CLL/SLL کنٹرول میں ہے اور اسے علاج کی ضرورت نہیں ہے۔ معافی کئی سالوں تک چل سکتی ہے، لیکن آخر کار CLL عام طور پر واپس آجاتا ہے (دوبارہ ہونا) اور ایک مختلف علاج دیا جاتا ہے۔
ریفریکٹری سی ایل ایل / ایس ایل ایل
آپ میں سے بہت کم لوگ اپنے پہلی لائن کے علاج سے معافی حاصل نہیں کرسکتے ہیں۔ اگر ایسا ہوتا ہے، تو آپ کا CLL/SLL "ریفریکٹری" کہلاتا ہے۔ اگر آپ کے پاس ریفریکٹری CLL/SLL ہے تو آپ کا ڈاکٹر شاید کوئی مختلف دوا آزمانا چاہے گا۔
اگر آپ کے پاس ریفریکٹری CLL/SLL ہے یا دوبارہ لگنے کے بعد آپ کے پاس جو علاج ہے اسے سیکنڈ لائن تھراپی کہا جاتا ہے۔ دوسری لائن کے علاج کا مقصد آپ کو دوبارہ معافی میں ڈالنا ہے۔
اگر آپ کے پاس مزید معافی ہے، پھر دوبارہ لگائیں اور مزید علاج کریں، ان اگلے علاجوں کو تھرڈ لائن ٹریٹمنٹ، چوتھی لائن ٹریٹمنٹ اور اس طرح کہا جاتا ہے۔
آپ کو اپنے CLL/SLL کے لیے کئی قسم کے علاج کی ضرورت ہو سکتی ہے۔ ماہرین نئے اور زیادہ موثر علاج دریافت کر رہے ہیں جو معافی کی طوالت کو بڑھا رہے ہیں۔ اگر آپ کا CLL/SLL علاج کے لیے اچھی طرح سے جواب نہیں دیتا ہے یا علاج کے بعد بہت جلد دوبارہ لگ جاتا ہے (چھ ماہ کے اندر) تو اسے ریفریکٹری CLL/SLL کہا جاتا ہے اور ایک مختلف قسم کے علاج کی ضرورت ہوگی۔
دوسری لائن کے علاج کا انتخاب کیسے کیا جاتا ہے۔
دوبارہ لگنے کے وقت، علاج کا انتخاب کئی عوامل پر منحصر ہوگا بشمول۔
- آپ کتنے عرصے سے معافی میں تھے۔
- آپ کی عمومی صحت اور عمر
- ماضی میں آپ نے کون سا CLL علاج/ علاج حاصل کیا ہے۔
- آپ کی ترجیحات۔
یہ نمونہ کئی سالوں میں خود کو دہرا سکتا ہے۔ دوبارہ لگنے والی یا ریفریکٹری بیماری کے لیے نئے ٹارگٹڈ علاج دستیاب ہیں اور دوبارہ لگنے والے CLL/SLL کے کچھ عام علاج میں درج ذیل شامل ہو سکتے ہیں:
- وینیٹوکلاکس - ایک ٹارگٹڈ تھراپی (BCL2 inhibitor) - ایک گولی
- Ibrutinib (Ibruvica) - ایک ٹارگٹڈ تھراپی (BTK inhibitor) – گولی۔
- Acalabrutinib - ایک ٹارگٹڈ تھراپی (BTK inhibitor) – گولی۔
- Idelalisib اور Rituximab - idelalisib ایک ٹارگٹڈ تھراپی ہے (PI3K inhibitor) اور rituximab ایک مونوکلونل اینٹی باڈی ہے۔ Idelalisib ایک گولی ہے اور rituximab آپ کی رگوں میں ڈرپ کے طور پر دی جاتی ہے۔
ھدف بنائے گئے علاج کے بارے میں مزید معلومات مل سکتی ہیں۔ ۔
اگر آپ جوان اور فٹ ہیں (سی ایل ایل/ایس ایل ایل رکھنے کے علاوہ) تو آپ ایک حاصل کر سکتے ہیں۔ اللوجینک اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹیشن.
یہ سفارش کی جاتی ہے کہ جب بھی آپ کو نیا علاج شروع کرنے کی ضرورت ہو تو آپ اپنے ڈاکٹر سے کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں پوچھیں جن کے لیے آپ اہل ہو سکتے ہیں۔ مستقبل میں CLL/SLL کے علاج کو بہتر بنانے کے لیے نئی ادویات، یا دوائیوں کے امتزاج کو تلاش کرنے کے لیے کلینیکل ٹرائلز اہم ہیں۔
وہ آپ کو ایک نئی دوا، دوائیوں کا مجموعہ، یا دوسرے علاج آزمانے کا موقع بھی دے سکتے ہیں جو آپ آزمائش سے باہر نہیں نکل پائیں گے۔ اگر آپ کلینکل ٹرائل میں حصہ لینے میں دلچسپی رکھتے ہیں، تو اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ آپ کون سے کلینیکل ٹرائلز کے اہل ہیں۔
کچھ علاج CLL/SLL کے لیے ٹیسٹ کیے جا رہے ہیں۔
بہت سے علاج اور نئے علاج کے امتزاج ہیں جن کا فی الحال دنیا بھر میں کلینیکل ٹرائلز میں تجربہ کیا جا رہا ہے دونوں نئے تشخیص شدہ اور دوبارہ سی ایل ایل والے مریضوں کے لیے۔ کچھ علاج زیر تفتیش ہیں؛
- وینیٹوکلاکس کا امتزاج تھراپی – وینیٹوکلاکس کو دوسری قسم کے علاج کے ساتھ استعمال کرنا
- Zanubrutinib - ایک کیپسول جو ایک ٹارگٹڈ تھراپی ہے (BTK inhibitor)
- چیمریک اینٹیجن ریسیپٹر ٹی سیل تھراپی (CAR T-سیل تھراپی)
آپ ہمارا بھی پڑھ سکتے ہیں'کلینیکل ٹرائلز کو سمجھنا فیکٹ شیٹ یا ہماری وزٹ کریں۔ ویب کے صفحے کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں مزید معلومات کے لیے
CLL/SLL کے لیے تشخیص - اور علاج ختم ہونے پر کیا ہوتا ہے۔
تشخیص یہ دیکھتا ہے کہ آپ کے CLL/SLL کا متوقع نتیجہ کیا ہوگا، اور آپ کے علاج پر کیا اثر پڑنے کا امکان ہے۔
CLL/SLL موجودہ علاج سے قابل علاج نہیں ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ ایک بار آپ کی تشخیص ہو جانے کے بعد، آپ کو ساری زندگی CLL/SLL پڑے گا….لیکن، بہت سے لوگ اب بھی CLL/SLL کے ساتھ لمبی اور صحت مند زندگی گزارتے ہیں۔ علاج کا مقصد، یا مقصد CLL/SLL کو قابل انتظام سطح پر رکھنا ہے اور اس بات کو یقینی بنانا ہے کہ آپ کے پاس کوئی علامات نہیں ہیں جو آپ کے معیار زندگی کو متاثر کرتی ہیں۔
CLL/SLL والے ہر شخص کے پاس مختلف خطرے والے عوامل ہوتے ہیں جن میں عمر، طبی تاریخ اور جینیات شامل ہیں۔ لہذا، عام معنوں میں تشخیص کے بارے میں بات کرنا بہت مشکل ہے۔ یہ تجویز کیا جاتا ہے کہ آپ اپنے ماہر ڈاکٹر سے اپنے خطرے کے عوامل کے بارے میں بات کریں، اور یہ آپ کے تشخیص کو کیسے متاثر کر سکتے ہیں۔
سروائیورشپ - کینسر کے ساتھ رہنا
صحت مند طرز زندگی، یا علاج کے بعد طرز زندگی میں کچھ مثبت تبدیلیاں آپ کی صحت یابی میں بہت مددگار ثابت ہو سکتی ہیں۔ CLL/SLL کے ساتھ اچھی زندگی گزارنے میں آپ کی مدد کے لیے آپ بہت سی چیزیں کر سکتے ہیں۔
بہت سے لوگوں کو معلوم ہوتا ہے کہ کینسر کی تشخیص، یا علاج کے بعد، زندگی میں ان کے مقاصد اور ترجیحات بدل جاتی ہیں۔ یہ جاننا کہ آپ کا 'نیا معمول' کیا ہے اس میں وقت لگ سکتا ہے اور مایوسی ہو سکتی ہے۔ آپ کے خاندان اور دوستوں کی توقعات آپ سے مختلف ہو سکتی ہیں۔ آپ الگ تھلگ، تھکاوٹ یا مختلف جذبات کی ایک بڑی تعداد محسوس کر سکتے ہیں جو ہر روز بدل سکتے ہیں۔ آپ کے CLL/SLL کے علاج کے بعد اہم اہداف زندگی میں واپس آنا ہے اور:
- اپنے کام، خاندان، اور زندگی کے دیگر کرداروں میں زیادہ سے زیادہ فعال رہیں
- کینسر کے مضر اثرات اور علامات اور اس کے علاج کو کم کریں۔
- دیر سے ضمنی اثرات کی شناخت اور ان کا انتظام کریں۔
- آپ کو ہر ممکن حد تک خود مختار رکھنے میں مدد کریں۔
- اپنے معیار زندگی کو بہتر بنائیں اور اچھی ذہنی صحت کو برقرار رکھیں
کینسر کی بحالی
کینسر کی بحالی کی مختلف اقسام آپ کو تجویز کی جا سکتی ہیں۔ اس کا مطلب خدمات کی وسیع رینج میں سے کوئی بھی ہو سکتا ہے جیسے:
- جسمانی تھراپی، درد کا انتظام
- غذائیت اور ورزش کی منصوبہ بندی
- جذباتی، کیریئر اور مالی مشاورت
ذیل میں ہماری فیکٹ شیٹس میں ہمارے پاس کچھ بہترین تجاویز ہیں:
- کینسر کے دوبارہ ہونے کا خوف اور اسکین کی بے چینی
- نیند کا انتظام اور لیمفوما
- ورزش اور لیمفوما
- تھکاوٹ اور لیمفوما
- جنسیت اور قربت
- لیمفوما کی تشخیص اور علاج کا جذباتی اثر
- لیمفوما کے ساتھ زندگی گزارنے کا جذباتی اثر
- لیمفوما کا علاج مکمل کرنے کے بعد لیمفوما کا جذباتی اثر
- لیمفوما والے کسی کی دیکھ بھال کرنا
- دوبارہ لگنے والے یا ریفریکٹری لیمفوما کا جذباتی اثر
- تکمیلی اور متبادل علاج: لیمفوما
- خود کی دیکھ بھال اور لیمفوما
- غذائیت اور لیمفوما
تبدیل شدہ لیمفوما (ریکٹر کی تبدیلی)
تبدیلی کیا ہے؟
ایک تبدیل شدہ لیمفوما ایک لمفوما ہے جس کی ابتدائی طور پر انڈولنٹ (سست بڑھتی ہوئی) کے طور پر تشخیص کی گئی تھی لیکن یہ ایک جارحانہ (تیزی سے بڑھنے والی) بیماری میں تبدیل ہوگئی ہے۔
تبدیلی نایاب ہے، لیکن یہ ہو سکتا ہے اگر وقت کے ساتھ لیمفوما کے خلیات میں جینز خراب ہو جائیں۔ یہ قدرتی طور پر، یا کچھ علاج کے نتیجے میں ہوسکتا ہے، جس کی وجہ سے خلیات تیزی سے بڑھتے ہیں۔ جب یہ CLL/SLL میں ہوتا ہے تو اسے Richter's Syndrome (RS) کہا جاتا ہے۔
اگر ایسا ہوتا ہے تو آپ کا CLL/SLL لیمفوما کی ایک قسم میں تبدیل ہو سکتا ہے جسے Diffuse Large B-cell Lymphoma (DLBCL) کہا جاتا ہے یا اس سے بھی زیادہ شاذ و نادر ہی T-cell Lymphoma۔
ٹرانسفارمڈ لیمفوما کے بارے میں مزید معلومات کے لیے براہ کرم ہمارا دیکھیں حقائق نامہ یہاں۔
