什么是缓解、复发和难治性淋巴瘤？
缓解
完全缓解是指您的扫描和测试显示治疗后您体内没有淋巴瘤的迹象。
部分缓解是指您体内仍有淋巴瘤，但少于治疗前的一半。
复发
耐火
缓解与治愈
治愈是指您体内没有淋巴瘤迹象并且不太可能复发。 医生通常更喜欢使用缓解一词，因为我们知道淋巴瘤可以复发。
您处于缓解期的时间越长，侵袭性淋巴瘤复发的可能性就越小，因此您的医生最终可能会说您已治愈，但通常他们会使用缓解一词。 这是因为虽然许多人的淋巴瘤可能永远不会复发，但我们并不确切知道谁会复发，谁不会复发。
有些人可能有某些使其更有可能复发的风险因素，但您需要与您的医生讨论您自己的风险因素以及治愈、缓解或复发的机会。
淋巴瘤复发时会发生什么？
您的医生将在您完成治疗后继续监测您，他们这样做的原因之一是观察您淋巴瘤复发的体征和症状。 通过继续定期与您会面，他们将能够及早发现任何复发情况，并在需要时进行更多检查或重新开始治疗。
虽然发现淋巴瘤复发可能令人沮丧，但重要的是要知道，即使是复发的淋巴瘤通常对治疗反应良好，并可能使您再次进入缓解期。
复发在惰性淋巴瘤患者中非常常见，因为惰性淋巴瘤被认为不可治愈。 相反，您将在余生中生活在惰性淋巴瘤中。 然而，在治疗之间和缓解期间，许多人过着正常的生活，许多人也有正常的寿命。
在极少数情况下，惰性淋巴瘤可能会转变为另一种更具侵袭性的淋巴瘤亚型。 转化淋巴瘤不同于复发。 要了解更多关于转化淋巴瘤的信息，请单击下面的链接。
为什么淋巴瘤会复发？
复发可能有多种原因。 其中一些包括：
- 某些淋巴瘤，尤其是惰性淋巴瘤，尚无已知的治愈方法。 因此，虽然治疗可以有效控制疾病，但不能治愈它。 当您患有惰性淋巴瘤时，总会留下一些有可能苏醒和生长的淋巴瘤细胞。
- 目前的治疗无法治愈某些基因突变。 所以，即使你的身体没有留下淋巴瘤的迹象，一些基因突变也可能导致淋巴瘤再次生长。
- 即使扫描和测试显示您的体内已没有淋巴瘤，有时也可能存在微小的淋巴瘤细胞，这些细胞太少或太小而无法通过当前的测试和扫描检测到。 如果存在这些，它们可以在治疗结束后生长和繁殖。
多久会复发？
如果您患有侵袭性淋巴瘤，如霍奇金淋巴瘤或高度侵袭性（快速生长）的非霍奇金淋巴瘤，治愈的可能性更大。 但是，如果您确实复发，通常会在治疗结束后的几年内发生。
如果您患有惰性（生长缓慢）非霍奇金淋巴瘤，则复发更为常见。 虽然在完成治疗后数月内可能会复发，但缓解通常会在复发前持续多年。
与 Michael Dickinson 博士一起了解如何治疗复发性淋巴瘤
血液科医师
你怎么知道淋巴瘤是否复发了？
淋巴瘤可能会在您身体的同一部位复发，或者它可能会影响您身体的不同部位，这与您之前患淋巴瘤时的情况不同。 您可能有也可能没有症状，如果有，可能包括：
- 与感染或疾病无关的新淋巴结或肿块
- 淋漓的盗汗
- 不明原因的消瘦
- 比正常情况更严重的疲劳
- 瘙痒
- 皮疹
- 腹泻
- 不明原因的疼痛或不适
- B-症状。
如果淋巴瘤复发会怎样
- 新的肿大淋巴结或肿块的活检
- 血液测试
- 正电子发射断层扫描（PET）扫描
- 计算机断层扫描（CT）扫描
- 怀疑中枢神经系统淋巴瘤可行腰穿。
如果我的淋巴瘤难以治疗怎么办？
发现您目前的治疗无法治愈、阻止或减缓您的淋巴瘤可能会令人痛苦。 感到害怕、愤怒或焦虑是很正常的。 但重要的是要明白，仅仅因为这种治疗没有按计划起作用，并不意味着失去希望。 许多对一线治疗反应不佳的淋巴瘤，对二线或三线治疗仍有良好反应。
当淋巴瘤细胞形成安全屏障或检查点使其对标准治疗免疫时，就会发生难治性淋巴瘤。 某些基因突变也会降低某些抗癌治疗的有效性。
发生这种情况时，您的医生会想尝试一种与您目前的治疗方式不同的治疗方法。
我怎么知道我的淋巴瘤是否难治？
在完成至少两个或三个治疗周期后，您可能会进行扫描。 具体何时进行这些扫描取决于您的个人情况、亚型和治疗类型。 询问您的医生何时进行更多扫描和测试。
通常在开始治疗后，您会发现淋巴结肿大或其他症状在几个治疗周期后有所改善。 然而，在某些情况下，您可能会注意到，或者扫描可能显示淋巴瘤没有改善，您可能有新的淋巴瘤区域。
您的医生可能会继续您目前的治疗，并在更多的治疗周期后进行更多的扫描，或者他们可能会决定立即改变您的治疗。 他们会与您讨论适合您个人情况的最佳选择。
复发或难治性淋巴瘤的治疗选择
如果您患有复发性或难治性淋巴瘤，您将获得的治疗方案取决于许多因素，包括：
- 您的淋巴瘤的亚型、阶段和位置
- 与您的淋巴瘤有关的基因突变
- 如果您有缓解期，如果有，您缓解了多长时间
- 您的年龄和整体健康状况
- 您如何应对以前的治疗
- 您是否有资格参加临床试验
- 您的个人喜好。
复发或难治性淋巴瘤的治疗类型
随着澳大利亚批准用于治疗或管理淋巴瘤的临床试验和新疗法，我们有比以往更多的二线和三线治疗选择。 因此，由于上述因素，没有一种放之四海而皆准的治疗方法。 但是，二线和三线治疗中可用的一些治疗方法包括：
- 临床试验参与
- 联合化疗
- 挽救性化疗（高剂量化疗）
- 干细胞移植（自体和同种异体）
- 靶向治疗
- 免疫治疗
- 生物药品
- 放射治疗
- 嵌合抗原受体 (CAR) T 细胞疗法
- 标签外获取药物。
标签外获得药物
有时，您可能能够获得非公共资助但被治疗用品管理局 (TGA) 宣布在澳大利亚安全合法使用的药物。
需要注意的重要事项：
- 这可能不是每个人的选择，因为每个州都有不同的规章制度。
- 您可能需要出差进行部分或全部治疗。
- 它可能非常昂贵，因为您需要自筹资金或自己支付费用。 因此，需要仔细考虑并与您的血液科医生讨论以充分理解。
- 在某些情况下，您可能能够以“同情理由”获得药物，即制药公司支付部分或全部标签外药物的费用。 询问您的医生这是否适合您。
获得第二意见
患者寻求第二意见是很常见的。 这是一个很好的选择，可以听取第二位血液学家的想法，他可能能够确认您的第一位血液学家给您的信息，或者提供不同的选择。 没有理由对征求第二意见感到难过。 大多数血液学家都乐于接受您寻求第二意见——毕竟这是您的健康。
如果您想获得第二意见，请咨询您的血液科医生。 通常，他们可以为您安排一些事情，或者您可以与您的全科医生交谈。 这是确保您获得所需信息的重要步骤，以便根据您的个人情况获得正确的治疗。
在下面的视频中了解有关“标签外访问”的更多信息
治疗计划
处理患有淋巴瘤的情绪和身体压力以及治疗可能会让人筋疲力尽。 在需要时伸出援手并获得支持很重要。 在我们的生活中，经常会有人想要提供帮助，但又不知道如何做。 有些人还担心谈论你的进展情况，因为他们担心他们会说错话、越界或让你不高兴。 这并不意味着他们不在乎。
它可以帮助人们知道您需要什么。 通过清楚自己需要什么，您可以获得所需的帮助和支持，而您所爱的人也会因能够以有意义的方式帮助您而感到高兴。 有些组织制定了计划，您可以使用这些计划来协调某些护理。 您可能想尝试：
预先护理计划
姑息治疗
许多人认为姑息治疗是临终关怀。 虽然这是其中一个角色，但他们还有另一个主要角色。 它们还有助于控制您在淋巴瘤期间任何时候可能遇到的难以治疗的症状和副作用。 主要目的是帮助确保您在治疗期间和临终时拥有最佳的生活质量。
症状/副作用管理
淋巴瘤及其治疗可引起多种症状和副作用。 虽然您的血液科医生或肿瘤科医生可以帮助解决其中的许多问题，但有时症状或副作用需要更专业的管理。 姑息治疗团队是管理这些问题的专家。 他们还可以使用您的血液科医生或肿瘤科医生无权开具的药物。 姑息治疗团队是改善您生活质量的重要资源。
他们可以帮助您控制的一些症状或副作用包括：
- 疼痛——包括周围神经病变
- 伴有或不伴有呕吐的恶心
- 焦虑
- 气短
生命终结护理
成功的临床试验意味着有许多新疗法可以显着改善淋巴瘤患者的预后——甚至是复发和难治性淋巴瘤。 许多人即使在诊断出淋巴瘤后也能过上长寿且相对健康的生活。 不幸的是，有时人们会死于淋巴瘤。
姑息治疗最广为人知的作用是帮助临近生命尽头的人控制他们的余生。 他们非常擅长让您思考和计划您的需求以及您想在哪里度过您的时间，同时确保您在此期间安全并过上优质的生活。
当你接近生命的尽头时提供支持
姑息治疗还可以帮助您的家人和亲人了解正在发生的事情，并确保他们在此期间也能获得所需的支持。 他们可以帮助的其他事情包括：
- 如果您选择留在家中，请整理您在家中使用的设备
- 与亲人谈论敏感问题，例如您的生命终结和葬礼计划
- 将您链接到社区中的不同服务
- 确保您的文化和精神信仰在您去世时得到维护
- 咨询和情感支持。
总结
- 治愈是指您体内没有淋巴瘤并且不再复发。
- 缓解可以是完全缓解，也可以是部分缓解，导致您体内没有淋巴瘤迹象（完全缓解），或者当淋巴瘤细胞减少一半以上时（部分缓解）。
- 淋巴瘤在缓解一段时间后可能会复发（回来）。 缓解可持续数周、数月或数年。
- 当侵袭性淋巴瘤复发时，通常是在完成治疗后的头几年。 您处于缓解期的时间越长，治愈的机会就越大。
- 惰性淋巴瘤经常复发，但通常对治疗反应良好。 您将在余生中生活在惰性淋巴瘤中，但在病情缓解期间可以过得很好。
- 在某些情况下，淋巴瘤并没有因一线治疗而好转——这被称为难治性。
- 难治性淋巴瘤对二线和三线治疗仍然反应良好。
- 预先护理计划对于确保您的家人和医生了解您的医疗保健意愿非常重要。
- 姑息治疗可以帮助缓解症状和控制副作用。
- 如果他们的淋巴瘤对治疗没有反应，有些人将需要临终关怀。 姑息治疗可以提供很好的支持，确保您在临终时拥有最好的生活质量，并为您的亲人提供所需的支持。
