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关于淋巴瘤

淋巴瘤和 CLL 的治疗

霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤和慢性淋巴细胞白血病 (CLL) 是所有类型的血癌,有多种不同的治疗选择。 淋巴瘤治疗旨在治愈或控制您的疾病,同时为您提供最佳生活质量。 它可以包括多种不同类型的治疗,包括化疗、放疗、单克隆抗体、免疫疗法、靶向疗法、干细胞移植、CAR T 细胞疗法等。 

本页我们将概述不同的治疗类型和治疗期间需要考虑的实际事项。 但是,有关针对您的个人亚型的 CLL 和淋巴瘤治疗的更多详细信息,请参阅我们的网页 淋巴瘤的类型.

在本页面:

在此处下载问题以询问您的医生

治疗目的

淋巴瘤治疗的目的取决于您的个人情况。 这些可以包括:

  • 您的淋巴瘤亚型(或 CLL)
  • 您的疾病是惰性(生长缓慢)还是侵袭性(快速生长)
  • 淋巴瘤的分期和等级
  • 您的整体健康状况和耐受治疗的能力。

根据您的个人因素,目标可能是治愈您的淋巴瘤,帮助您进入完全缓解或部分缓解。

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治疗

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治愈淋巴瘤意味着在治疗后,您不再有任何疾病的体征或症状。 淋巴瘤永远消失了——它不会再回来了。

完全缓解

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也称为完全反应,它就像一种临时疗法。 你的身体里已经没有淋巴瘤了。 但它有可能有一天会卷土重来(复发)。 这可能是几个月或几年后的事情。 您处于缓解期的时间越长,复发的可能性就越小。

部分缓解

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也称为部分响应。 您仍然患有淋巴瘤或 CLL,但比治疗前要少得多。 并非所有淋巴瘤都能治愈,因此部分缓解仍然是一个很好的结果。 它可以通过减轻症状来帮助改善您的生活质量。

公共经文与私立医院和专家

当您面临淋巴瘤或 CLL 诊断时,了解您的医疗保健选择很重要。 如果您有私人医疗保险,您可能需要考虑是想在私人系统还是公共系统看专科医生。 当您的全科医生通过转介发送时,请与他们讨论。 如果您没有私人医疗保险,请确保让您的全科医生也知道这一点,因为如果他们不知道您更喜欢公共系统,他们可能会自动将您转到私人系统。 这可能会导致看专科医生时被收费。 

如果您改变主意,可以随时改变主意并切换回私人或公共。

单击下面的标题以了解在公共和私人系统中接受治疗的好处和坏处。

公共系统的好处
  • 公共系统支付 PBS 列​​出的淋巴瘤治疗和调查的费用
    淋巴瘤,例如 PET 扫描和活检。
  • 公共系统还支付一些未列在 PBS 下的药物的费用
    像达卡巴嗪,这是一种常用于
    霍奇金淋巴瘤的治疗。
  • 公共系统中唯一的自付费用通常用于门诊治疗
    您在家口服药物的处方。 这通常是非常小的,并且是
    如果您有医疗保健卡或养老金卡,甚至可以进一步补贴。
  • 许多公立医院都有一个由专家、护士和专职医疗人员组成的团队,称为
    MDT 团队照顾您。
  • 许多大型三级医院可以提供国内没有的治疗方案
    私有系统。 例如某些类型的移植、CAR T 细胞疗法。
公共系统的缺点
  • 当您有预约时,您可能并不总是会看到您的专科医生。 大多数公立医院都是培训或高等教育中心。 这意味着您可能会在诊所看到一名注册服务商或高级实习注册服务商,他们随后将向您的专家报告。
  • 对于 PBS 上没有的药物,有关于共同支付或标签外使用的严格规定。 这取决于您所在州的医疗保健系统,并且各州之间可能有所不同。 因此,您可能无法使用某些药物。 不过,您仍然可以获得针对您的疾病的标准、批准的治疗方法。 
  • 您可能无法直接联系您的血液科医生,但可能需要联系专科护士或接待员。
私人系统的好处
  • 您将始终看到同一位血液科医生,因为在私人房间里没有见习医生。
  • 没有关于共付额或标签外药物获取的规定。 如果您有多种复发性疾病或没有很多治疗选择的淋巴瘤亚型,这可能特别有用。 但是,如果您需要支付大量的自付费用,可能会变得非常昂贵。
  • 某些测试或检查测试可以在私立医院很快完成。
私立医院的劣势
  • 许多医疗保健基金不支付所有检查和/或治疗的费用。 这是基于您的个人健康基金,最好检查一下。 您还将支付每年的入会费。
  • 并非所有专家都可以批量计费,并且可以收取超过上限的费用。 这意味着看医生可能需要自付费用。
  • 如果您在治疗期间需要入院,那么私立医院的护理比率要高得多。 这意味着私立医院的护士通常比公立医院的护士要照顾更多的病人。
  • 您的血液科医生并不总是在医院现场,他们往往每天进行一次短期访问。 这可能意味着,如果您身体不适或急需看医生,这不是您通常看的专科医生。

治疗惰性和侵袭性淋巴瘤和 CLL 的淋巴瘤

侵袭性 B 细胞淋巴瘤通常对治疗反应良好,因为它们生长迅速,而传统的化学疗法针对的是快速生长的细胞。 因此,许多侵袭性淋巴瘤的治疗目的通常是 治愈或诱导完全缓解. 然而,侵袭性T细胞淋巴瘤往往需要更积极的治疗,可能会达到缓解,但往往会复发,需要更多的治疗。

 

然而,大多数惰性淋巴瘤无法治愈,因此治疗的目的是诱导 完全或部分缓解。 许多患有惰性淋巴瘤和 CLL 的人在首次诊断时不需要治疗。 如果您患有惰性淋巴瘤,您可以继续观察并等待开始,并且只有在您的淋巴瘤/CLL 开始进展(生长)或您有症状时才开始积极治疗。 通过您的定期血液检查和扫描可以发现进展,并且可能在您没有注意到任何症状的情况下发生。

有关观察和等待的更多信息在本页的下方。

与您的专科医生交谈

了解您为什么接受治疗以及会发生什么对您来说很重要。 如果您不确定,请询问您的医生您是否患有惰性或侵袭性淋巴瘤,以及您治疗的目的(或意图)是什么。

开始治疗前的等待

在您开始治疗之前,您将需要进行大量测试以确定您患有哪种淋巴瘤或 CLL 亚型、处于哪个阶段和等级以及您的总体健康状况。 在某些情况下,您的医生可能还会建议对您的血液测试进行基因测试, 骨髓 和其他活检。 这些测试检查您是否有任何可能影响哪种治疗最适合您的基因突变。 

有时可能需要数周时间才能获得所有结果,而这段时间可能会充满压力和担忧。 与您信任的人谈论您的感受非常重要。 您可能有可以倾诉的家人或朋友,但您也可以咨询当地的医生或拨打我们的护士热线。 点击“联系我们 ” 此屏幕底部的按钮以获取我们的详细信息。

我们的社交媒体网站也是您与其他淋巴瘤或 CLL 患者联系的好方法。 

召集你的船员——你将需要一个支持网络

在您接受治疗时,您将需要额外的支持。 所需的支持类型因人而异,但可能包括:

  • 情感或心理支持
  • 帮助准备饭菜或做家务
  • 帮忙购物
  • 电梯约会
  • 育儿
  • 金融
  • 一个好的聆听者

您可以获得专业支持。 与您的治疗团队讨论您的需求,并询问他们您所在地区可获得哪些支持。 大多数医院都可以获得社会工作者、职业治疗师或咨询服务,这些都是很好的支持。

您也可以给我们在 Lymphoma Australia 的电话。 我们可以提供有关可用的不同支持的信息,以及有关您的淋巴瘤/CLL 亚型和治疗方案的最新信息。 

如果您是有孩子或青少年的父母,并且您或他们患有癌症,CANTEEN 也会为您和您的孩子提供支持。 

但是,我们也建议您联系家人和朋友,让他们知道您的需求,以及您将来可能需要帮助。 通常人们想提供帮助,但不知道您需要什么,因此从一开始就诚实对每个人都有帮助。

您可以在手机上下载一个很棒的应用程序,或者在互联网上访问,名为“聚集我的团队”,它甚至有助于协调额外的支持。 我们在本页底部的“为您提供的其他资源”部分下附加了 CANTEEN 和 Gather my craft 网站的链接。

有关淋巴瘤患者和接受治疗的实用技巧的更多信息,请访问我们的以下网页。

生育保存

淋巴瘤治疗会降低您的生育能力(生育能力)。 其中一些治疗可能包括化学疗法、一些称为“免疫检查点抑制剂”的单克隆抗体以及对骨盆进行的放射疗法。 

这些治疗引起的生育问题包括:

  • 更年期提前(生活改变)
  • 卵巢功能不全(不是更年期,而是卵子质量或数量的变化)
  • 精子数量或精子质量下降。

您的医生应该与您讨论您的治疗可能会对您的生育能力产生什么影响,以及有哪些选择可以帮助保护它。 使用某些药物或通过冷冻卵子(卵子)、精子、卵巢或睾丸组织可能可以保留生育能力。 

如果您的医生没有与您进行过这种对话,而您计划将来要孩子(或者如果您的孩子正在开始治疗),请询问他们有哪些选择。 这种谈话应该在您或您的孩子开始治疗之前进行。

如果您未满 30 岁,您可能可以获得索尼基金会的支持,该基金会在澳大利亚各地提供免费的生育能力保存服务。 可以拨打 02 9383 6230 或访问他们的网站与他们联系 https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

有关生育力保存的更多信息,请与生育力专家凯特·斯特恩副教授一起观看下面的视频。

有关详情,请参阅
生育能力

你需要看牙医吗?

由于感染和出血的风险增加,您可能无法在治疗期间进行牙科治疗。 如果您的牙齿经常有问题,或者认为您可能需要补牙或做其他工作,请咨询您的血液科医生或肿瘤科医生,了解完成这些工作的最佳时间。 如果有时间,他们可能会建议您在治疗开始前完成这项工作。

如果您正在进行同种异体干细胞移植,我们建议您在高剂量化疗和干细胞移植之前检查牙齿。

您的治疗方案是如何决定的?

在为您决定最佳治疗方案之前,您的医生会审查您所有的测试和扫描结果。 除了您的结果,您的医生在决定您的治疗时还会考虑以下因素:

  • 你的总体健康状况
  • 与您的淋巴瘤或 CLL 无关的任何先前或当前的健康状况
  • 您患有哪种淋巴瘤亚型
  • 淋巴瘤的生长速度有多快——淋巴瘤或 CLL 的分期和分级
  • 您遇到的任何症状
  • 你的年龄和
  • 您的任何个人偏好,包括精神和文化信仰。 如果尚未讨论这些,请让您的医生知道您的任何偏好。

一些医生可能会将您的信息提供给多学科团队 (MDT)。 MDT 由不同的卫生专业人员组成,包括医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、药剂师、心理学家等。 通过在 MDT 会议上介绍您的案例,您的医生可以确保您的健康需求的各个方面都得到满足。 

您的治疗计划通常称为“治疗方案”或“治疗方案”。 大多数淋巴瘤或 CLL 的治疗方案都是按周期计划的。 这意味着您将进行一轮治疗,然后休息,然后进行更多治疗。 您的治疗方案中有多少个周期取决于您的亚型、整体健康状况、您的身体对治疗的反应以及您的治疗目的。

您的治疗计划可能包括化疗、单克隆抗体或靶向治疗等药物治疗,但也可能包括手术或放疗。 您可能还会接受一些支持性治疗,以帮助确保您的安全并控制您从治疗中获得的任何副作用。

您不会拥有所有的治疗类型——与您的医生讨论您的治疗计划。

本页下方进一步描述了每种治疗的概述。 只需单击您想了解更多信息的治疗标题。 

在整个淋巴瘤病程中,您绝对有权随时获得第二意见。 不要担心冒犯您原来的医生,获得第二意见是很常见的事情,它会让您知道可能有不同的选择,或者可以确认您已经获得了最好的选择。

如果您需要第二意见,您可以请您的血液科医生或肿瘤科医生将您转介给其他人。 大多数对他们为您提供的治疗计划充满信心的专科医生在设置时不会有任何问题。

但是,如果您觉得您无法与您的血液科医生或肿瘤科医生交谈,或者如果他们拒绝为您转诊,请与您的全科医生交谈。 您的全科医生将能够转介给另一位专家,并且应该有权访问您的记录以发送给新医生。

寻求第二意见并不总是意味着更换医生。 您可能会去看另一位医生,确认您获得了正确的信息,并且与您当前的医生处在正确的轨道上。 但是,如果您选择留在新医生那里,那也是您的权利。

在您开始治疗淋巴瘤或 CLL 之前,您的专科医生或护士会与您坐下来,告诉您您需要知道的一切。 这段时间有很多信息要吸收,所以最好带上笔和纸,记下任何要点。 他们通常还会为您提供书面信息,例如您可以带回家的概况介绍或小册子。

您还可以在我们的 Support for you 网页上下载一些很棒的资源。 单击此处查看我们提供的内容。

开始淋巴瘤治疗前的患者教育
在您开始治疗之前,您的专科护士或医生会与您讨论您需要了解的所有重要事项
 

 

如果您更喜欢以不同的方式学习,或者不想用英语说话或阅读,请让您的医生或护士知道您可以学习的最佳方式。 一些设施可能会为您提供短视频供您观看,或提供使信息更易于理解的图片。 如果您愿意,您也可以询问您的医生或护士,您是否可以在手机上录制对话以供日后收听。

如果英语不是您的第一语言,并且您希望以您更熟悉的语言获取信息,请要求他们安排口译员帮助您翻译信息。 最好尽可能提前安排。 如果有时间,您可以在预约前致电您的诊所或医院。 请他们为您的预约和第一次治疗预约一名口译员。

在获得所有信息并得到问题的答案后,您需要决定是否接受治疗。 这是你的选择。

您的医生和您的医疗团队的其他成员可以提供他们认为最适合您的选择的信息,但开始或继续治疗的选择始终由您做出。 

如果您选择接受治疗,则需要签署同意书,这是允许医疗团队为您提供治疗的正式方式。 您需要分别同意每种不同类型的治疗,例如化疗、手术、输血或放疗。

如果您不再认为这是您的最佳选择,您也可以随时撤回同意并选择不继续治疗。 但是,您应该与您的医疗团队讨论停止治疗的风险,以及如果您停止积极治疗,您可以获得哪些支持。

要同意接受治疗,您需要声明您了解并接受拟议治疗的风险和益处。 除非您、您的父母(如果您未满 18 岁)或官方护理人员签署同意书,否则您不能接受治疗。

如果英语不是您的第一语言,并且您希望在签署同意书之前有翻译在场向您解释治疗的风险和好处,请务必让医疗团队知道您需要翻译。 在可能的情况下,最好让某人在您预约之前打电话给医院或诊所,让他们知道要安排一名翻译。

治疗类型

淋巴瘤和 CLL 有多种不同类型,因此如果您接受的治疗与其他淋巴瘤患者不同,请不要感到惊讶。 即使您患有相同的淋巴瘤亚型,基因突变也会因人而异,并影响可能最适合您的治疗方法。

下面我们提供了每种治疗类型的概述。 要了解不同的治疗类型,请单击下面的标题。

如果您患有生长缓慢(惰性)淋巴瘤或 CLL,您可能不需要治疗。 相反,您的医生可能会选择观察和等待的方法。

不过,观察和等待这个词可能有点误导。 说“主动监测”更准确,因为你的医生会在这段时间主动监测你。 您将定期去看医生,并进行血液检查和其他扫描,以确保您保持健康,并且您的疾病不会恶化。 但是,如果您的疾病确实恶化,您可以开始治疗。

Watch & Wait 什么时候是最好的选择?

如果您没有很多症状或需要紧急治疗的风险因素,观察和等待可能是您的最佳选择。 

知道自己患有某种癌症却又没有采取任何措施来摆脱它可能会很困难。 一些患者甚至将这段时间称为“观察和担心”,因为不采取任何措施来对抗它会让人不舒服。 但是,观察和等待是一个很好的开始。 这意味着淋巴瘤生长太慢,不会对您造成任何伤害,并且您自身的免疫系统正在战斗,并且很好地控制了您的淋巴瘤。 所以事实上,你已经在抗击癌症方面做了很多工作,而且做得非常好。 如果您的免疫系统能够控制它,此时您将不需要额外的帮助。 

为什么不需要治疗?

额外的药物会让您感到非常恶心或导致长期副作用,此时无济于事。 研究表明,如果您患有生长缓慢的淋巴瘤或 CLL 并且没有麻烦的症状,那么尽早开始治疗没有任何好处。 这种类型的癌症对目前的治疗方案反应不佳。 提早开始治疗不会改善您的健康状况,也不会延长您的寿命。 如果您的淋巴瘤或 CLL 开始增长更多,或者您开始​​出现疾病症状,您可能会开始治疗。

不过,许多患者可能需要接受积极治疗,例如本页下方所列的治疗。 治疗结束后,您可能会再次继续观察和等待。 然而,一些惰性淋巴瘤患者从不需要治疗。

Watch & Wait 什么时候不是最好的选择?

只有当您患有生长缓慢的淋巴瘤或 CLL,并且没有麻烦的症状时,观察和等待才是合适的。 如果您出现以下症状,您的医生可能会选择为您提供积极治疗: 

  • B 症状 – 包括盗汗、持续发烧和意外体重减轻
  • 你的血细胞计数有问题
  • 淋巴瘤导致的器官或骨髓损伤

霍奇金淋巴瘤的 B 症状可能表明晚期疾病

当我处于 Watch & Wait 状态时,医生将如何保证我的安全?

您的医生会希望定期与您会面,以积极监测您的进展。 您可能每 3-6 个月会见到他们一次,但他们会告诉您是否需要比这更多或更少。 

他们会要求您进行检查和扫描,以确保淋巴瘤或 CLL 没有生长。 其中一些测试可能包括: 

  • 验血以检查您的总体健康状况
  • 体检以检查您是否有淋巴结肿大或进展迹象
  • 生命体征,包括您的血压、体温和心率 
  • 健康史——您的医生会询问您的感受,以及您是否有任何新的或恶化的症状
  • CT 或 PET 扫描以显示您体内发生的情况。

如果您在两次预约之间有任何疑虑,请联系医院或诊所的治疗医疗团队进行讨论。 不要等到下一次预约,因为可能需要及早处理一些问题。

我应该什么时候联系我的医生?

重要的是要记住,等待是治疗惰性淋巴瘤和 CLL 的正常方法。 但是,如果您发现“观察等待”的方法令人痛苦,请与您的医疗团队讨论。 他们将能够解释为什么他们认为这是最适合您的选择,并提供您可能需要的任何额外支持。

如果您在两次预约之间有任何疑虑,或者出现新的或更严重的症状,请联系您在医院的医疗团队。 不要等到下一次预约,因为您可能需要及早处理一些疑虑或症状。

如果您出现 B 症状,请联系您的治疗团队,不要等待您的下一次预约。

淋巴瘤放疗

放疗可用于治疗淋巴瘤,或改善您的症状

放射疗法使用高能 X 射线(辐射)来杀死癌细胞。 它可以单独用作一种治疗方法,也可以与其他治疗方法(如化学疗法)一起使用。

出于不同的原因,您的医生可能会建议您进行放射治疗。 它可用于治疗并可能治愈一些早期淋巴瘤,或改善症状。 如果您的淋巴瘤肿瘤变得太大,或者对您的神经或脊髓施加压力,则可能会出现疼痛或虚弱等症状。 在这种情况下,放疗可缩小肿瘤并减轻压力。 但是,它不打算用作治疗方法。 

放疗是如何工作的?

X 射线会对细胞的 DNA(细胞的遗传物质)造成损害,这使得淋巴瘤无法自我修复。 这会导致细胞死亡。 放射治疗开始后,细胞通常需要几天甚至几周的时间才能死亡。 不过,这种影响可能会持续数月,因此即使在您完成治疗数月后,癌性淋巴瘤细胞仍可能被破坏。

不幸的是,辐射无法区分您的癌细胞和非癌细胞。 因此,您可能会产生副作用,影响您正在接受放射治疗的区域附近的皮肤和器官。 如今,许多放射技术越来越准确地瞄准癌症,但由于 X 射线需要穿过您的皮肤和其他组织才能到达淋巴瘤,因此所有这些区域仍然会受到影响。

您的放射肿瘤学家(从事放射治疗的专科医生)或护士将能够根据您的肿瘤位置与您讨论您可能会出现的副作用。 他们还将能够就一些好的皮肤产品向您提供建议,以控制您受到的任何皮肤刺激。

放射治疗的种类

放疗有不同类型,您接受的治疗可能取决于淋巴瘤在您体内的位置、您接受治疗的设施以及您接受放射治疗的原因。 下面列出了一些类型的放射治疗。

调强放射治疗(IMRT)

IMRT 允许对接受治疗的区域的不同部分进行不同剂量的放射治疗。 它可以减少副作用,包括晚期副作用。 IMRT 通常用于治疗靠近重要器官和结构的癌症。

受累野放疗 (IFRT)

IFRT 治疗整个淋巴结区域,例如颈部或腹股沟的淋巴结。

受累淋巴结放疗 (INRT)

INRT 仅治疗受影响的淋巴结和周围的小边缘。

全身照射 (TBI)

TBI 对您的全身进行高能放射治疗。 它可以用作同种异体(供体)干细胞移植前治疗的一部分,以破坏您的骨髓。 这样做是为了为新的干细胞腾出空间。 因为它会破坏您的骨髓,TBI 还会影响您的免疫系统,使您更容易受到感染。

全皮肤电子放射治疗

这是一种针对皮肤淋巴瘤(皮肤淋巴瘤)的专门技术。 它使用电子来治疗您的整个皮肤表面。

质子束治疗 (PBT)

PBT 使用质子而不是 X 射线。 质子使用带正电的高能粒子来破坏癌细胞。 PBT 的辐射束可以更精确地瞄准细胞,因此有助于保护肿瘤周围的健康组织。

期望什么

放疗通常在专门的癌症护理诊所进行。 您将有一个初始计划会议,放射治疗师可以在会议上拍照、CT 扫描,并确定如何对放射机进行编程以针对您的淋巴瘤。

您还将有另一位专家称为剂量师,他会计划您在每次治疗中接受的确切辐射剂量。

辐射纹身

小雀斑防辐射纹身放射治疗师会给您一些小针头,可以在您的皮肤上形成像纹身一样的小雀斑。 这样做是为了确保它们每天都正确地让您在机器中排成一行,以便辐射始终到达您的淋巴瘤,而不是您身体的其他部位。 这些小纹身是永久性的,有些人将它们视为对自己所克服困难的提醒。 其他人可能想添加一些东西,使它们变得特别。

然而,并不是每个人都想要提醒。 一些纹身店为因医疗原因纹身的人提供免费纹身去除服务。 只需打电话或到当地的纹身店询问即可。

无论您选择如何处理您的纹身——在您与您的医生讨论添加或去除纹身的最佳时间之前,请不要进行任何更改。

我多久接受一次放射治疗?

辐射剂量分为几种治疗方法。 通常情况下,您会每天(周一至周五)进入放射科,持续 2 至 4 周。 这样做是因为它可以让您的健康细胞在两次治疗之间有时间恢复。 它还可以让更多的癌细胞被破坏。

每个会话通常需要 10-20 分钟。 治疗本身只需 2 或 3 分钟。 剩下的时间是确保您处于正确的位置并且 X 射线束正确对齐。 机器噪音大,但治疗过程中你不会有任何感觉。

我会接受多少剂量的辐射?

放射治疗的总剂量以称为格雷 (Gy) 的单位测量。 灰色被分成称为“分数”的单独处理。

您的总灰度值和分数的计算方式将取决于您的肿瘤亚型、位置和大小。 您的放射肿瘤科医生将能够与您更多地讨论他们为您开出的剂量。

放射治疗的副作用

对于许多接受放射治疗的人来说,皮肤的变化和休息后无法改善的极度疲倦(疲劳)是常见的副作用。 其他副作用可能取决于辐射针对您身体的哪个部位。 

放射治疗的副作用通常涉及接受治疗的身体部位的皮肤反应。 疲劳也是任何接受治疗的人的常见副作用。 但是还有其他副作用取决于治疗的位置——或者你身体的哪个部位有淋巴瘤正在接受治疗。

皮肤反应

皮肤反应可能看起来像严重的晒伤,虽然它可能会导致一些水泡和永久性的“晒黑线”,但实际上并不是烧伤。 这是一种皮炎或炎症性皮肤反应,仅发生在治疗区域上方的皮肤上。 

皮肤反应有时会在治疗结束后约 2 周内继续恶化,但在完成治疗后一个月内应该会有所改善。

您的放疗团队将能够与您讨论处理这些皮肤反应的最佳方法,以及哪些产品(例如润肤霜或面霜)最适合您。 但是,一些可能有帮助的事情包括:

  • 穿着宽松的衣服
  • 使用优质床单
  • 洗衣机中的温和洗衣粉——有些专为敏感肌肤设计
  • 使用“无皂”替代品或温和的肥皂轻轻清洗皮肤 
  • 进行短暂、温水的沐浴或淋浴
  • 避免在皮肤上使用含酒精的产品
  • 避免摩擦皮肤
  • 保持皮肤凉爽
  • 外出时遮盖起来,并尽可能避免治疗区域受到阳光照射。 外出时戴帽子和涂防晒霜
  • 避免游泳池
疲劳

疲劳是一种即使在休息后仍感到极度疲倦的感觉。 这可能是由于您的身体在治疗期间承受的额外压力、试图制造新的健康细胞、日常治疗以及与淋巴瘤及其治疗一起生活的压力所致。

疲劳可以在放射治疗开始后很快开始,并在结束后持续数周。

一些可以帮助您控制疲劳的事情包括:

  • 如果有时间,请提前计划,或者请亲人提前准备您只需要热一下的饭菜。 红肉、鸡蛋和绿叶蔬菜等高蛋白食物可以帮助您的身体制造新的健康细胞。
  • 轻度运动已证明可以改善能量水平和疲劳,因此保持活跃可能有助于缺乏能量和入睡。
  • 聆听您的身体,在您需要时休息
  • 跟踪您的疲劳,如果您知道一天中的某个时间通常会更糟,您可以围绕该时间计划活动
  • 保持正常的睡眠模式——即使您感到疲倦,也要尝试在平时的时间睡觉和起床。 辅助疗法可能有帮助,包括放松疗法、瑜伽、冥想和正念。
  • 尽可能避免压力。

在某些情况下,疲劳可能是由其他因素引起的,例如低血细胞计数。 如果是这种情况,可能会为您输血以改善血细胞计数。

如果您正在与疲劳作斗争,请务必让您的医生知道。 

淋巴瘤的疲劳症状和治疗的副作用

其他副作用可能包括:
  • 脱发——但仅限于接受治疗的区域
  • 恶心
  • 腹泻或胃痉挛
  • 炎症 – 对您正在接受治疗的部位附近的器官

此治疗类型部分底部的视频提供了有关放射治疗预期结果(包括副作用)的更多信息。

化学疗法 (chemo) 多年来一直用于治疗癌症。 有不同类型的化疗药物,您可能有不止一种类型的化疗来治疗您的 CLL 或淋巴瘤。 您获得的任何副作用将取决于您使用的化疗药物。 

化疗是如何工作的?

化疗通过直接攻击快速生长的细胞起作用。 这就是为什么它通常适用于侵袭性或快速生长的淋巴瘤。 然而,也正是这种针对快速生长细胞的作用可能会给某些人带来不必要的副作用,例如脱发、口腔溃疡和疼痛(粘膜炎)、恶心和腹泻。

因为化疗可以影响任何快速生长的细胞,并且无法区分健康细胞和癌性淋巴瘤细胞 - 它被称为“全身治疗”,这意味着您身体的任何系统都可能受到化疗引起的副作用的影响。

不同的化学疗法攻击处于不同生长阶段的淋巴瘤。 一些化学疗法攻击静止的癌细胞,一些攻击刚刚生长的癌细胞,还有一些攻击相当大的淋巴瘤细胞。 通过给予对不同阶段的细胞起作用的化疗,有可能杀死更多的淋巴瘤细胞并获得更好的结果。 通过使用不同的化学疗法,我们还可以稍微降低剂量,这也意味着每种药物的副作用更少,同时仍能获得最佳效果。

化疗是如何进行的?

化疗可以不同的方式进行,具体取决于您的个人亚型和情况。 化疗可以提供的一些方法包括:

  • 静脉内 (IV) – 通过静脉滴注(最常见)。
  • 口服片剂、胶囊或液体——口服。
  • 鞘内注射——由医生给您注射,用针头刺入您的背部,并刺入您的脊髓和大脑周围的液体中。
  • 皮下注射——注射(针)进入皮肤下的脂肪组织。 它通常注入您的腹部(腹部区域),但也可以注入您的上臂或腿部。
  • 外用——一些皮肤(皮肤)淋巴瘤可以用化疗药膏治疗。
 
 

什么是化疗周期?

化疗以“周期”进行,这意味着您将在一天或几天内接受化疗,然后休息两到三周,然后再进行更多化疗。 这样做是因为在您接受更多治疗之前,您的健康细胞需要时间恢复。

请记住,我们在上面提到过化疗通过攻击快速生长的细胞起作用。 您的一些快速生长的细胞也可能包括您的健康血细胞。 当您进行化疗时,这些可能会变低。 

好消息是您的健康细胞比淋巴瘤细胞恢复得更快。 因此,在每一轮或治疗周期之后,您都会休息一下,同时您的身体会努力制造新的好细胞。 一旦这些细胞恢复到安全水平,您将进入下一个周期——这通常是两到三周,具体取决于您所采用的方案,但是,如果您的细胞需要更长时间才能恢复,您的医生可能会建议更长的休息时间。 他们也可能会提供一些支持性治疗来帮助您的好细胞恢复。 有关支持性治疗的更多信息,请参见本页下方。 

有关治疗方案及其副作用的更多信息

根据您的淋巴瘤亚型,您可能需要四个、六个或更多个周期。 当所有这些周期放在一起时,它被称为您的协议或方案。 如果您知道化疗方案的名称,您可以 在这里找到更多信息,包括预期的副作用.

有关化疗的更多信息,请单击治疗类型部分底部的按钮观看短片。

1990 年代后期,单克隆抗体 (MAB) 首次用于治疗淋巴瘤。 然而,近年来开发了更多的单克隆抗体。 它们可以直接对抗您的淋巴瘤或将您自身的免疫细胞吸引到您的淋巴瘤细胞上以攻击并杀死它。 MAB 很容易识别,因为当您使用它们的通用名称(而非品牌名称)时,它们总是以三个字母“mab”结尾。 常用于治疗淋巴瘤的单克隆抗体的例子包括利妥昔单抗, 奥比努图祖单抗, 彭博利祖单克隆抗体。

一些 MAB,例如利妥昔单抗和 obinutuzumab 与辅助化疗一起使用来治疗您的淋巴瘤。 但它们也经常被用作 “维护” 治疗。 这是您完成初始治疗并获得良好反应的时候。 然后你继续只有 MAB 大约两年。 这有助于使您的淋巴瘤更长时间处于缓解状态。

单克隆抗体如何发挥作用?

单克隆抗体只有在其上具有特定蛋白质或免疫检查点时才能对抗淋巴瘤。 并非所有淋巴瘤细胞都会有这些标记物,有些可能只有一种标记物,而另一些可能有更多。 这些例子包括 CD20、CD30 和 PD-L1 或 PD-L2。 单克隆抗体可以通过不同方式对抗癌症:

直接
直接单克隆抗体通过附着在您的淋巴瘤细胞上并阻断淋巴瘤继续生长所需的信号来发挥作用。 通过阻断这些信号,淋巴瘤细胞得不到生长的信息,反而开始死亡。
免疫参与 

免疫参与 MAB 的工作原理是将自身附着在您的淋巴瘤细胞上,并将免疫系统的其他细胞吸引到淋巴瘤上。 然后这些免疫细胞可以直接攻击淋巴瘤。

用于治疗淋巴瘤或 CLL 的直接和免疫参与 MAB 的例子包括 利妥昔单抗奥比妥珠单抗。

免疫检查点抑制剂

免疫检查点抑制剂是一种新型的单克隆抗体,可直接针对您的免疫系统。

 一些癌症,包括一些淋巴瘤细胞,适应于在其上生长“免疫检查点”。 免疫检查点是您的细胞将自己识别为正常“自身细胞”的一种方式。 这意味着您的免疫系统看到免疫检查点,并认为淋巴瘤是健康细胞。 所以你的免疫系统不会攻击淋巴瘤,而是让它生长。

用于治疗淋巴瘤的免疫检查点抑制剂的例子包括 pembrolizumab尼武单抗.

免疫检查点抑制剂附着在淋巴瘤细胞上的免疫检查点上,这样您的免疫系统就看不到检查点。 这会让您的免疫系统将淋巴瘤识别为癌症,并开始与之抗争。

除了作为 MAB,免疫检查点抑制剂也是一种免疫疗法,因为它们通过靶向您的免疫系统起作用。

免疫检查点抑制剂的一些罕见副作用会导致永久性变化,例如甲状腺问题、2 型糖尿病或生育问题。 这些可能需要用其他药物或不同的专科医生来管理。 与您的医生讨论治疗的风险。

细胞因子抑制剂

细胞因子抑制剂是可用的最新类型的 MAB 之一。 它们目前仅用于患有影响皮肤的 T 细胞淋巴瘤的人,称为蕈样真菌病或 Sezary 综合征。 随着更多的研究,它们可能可用于其他淋巴瘤亚型。
 
目前澳大利亚唯一批准用于治疗淋巴瘤的细胞因子抑制剂是 莫加木单抗.
 
细胞因子抑制剂通过阻断导致 T 细胞移动到皮肤的细胞因子(一种蛋白质)起作用。 通过附着在 T 细胞淋巴瘤上的蛋白质上,细胞因子抑制剂吸引其他免疫细胞前来攻击癌细胞。

除了作为 MAB,细胞因子抑制剂也是一种免疫疗法,因为它们通过靶向您的免疫系统起作用。

细胞因子抑制剂的一些罕见副作用可导致永久性变化,例如甲状腺问题、2 型糖尿病或生育问题。 这些可能需要用其他药物或不同的专科医生来管理。 与您的医生讨论治疗的风险。

双特异性单克隆抗体

双特异性单克隆抗体是一种特殊类型的 MAB,它附着在称为 T 细胞淋巴细胞的免疫细胞上,并将其带到淋巴瘤细胞。 然后它也附着在淋巴瘤细胞上,让 T 细胞攻击并杀死淋巴瘤。 
 
双特异性单克隆抗体的一个例子是 胆红素单抗.
 

共轭

结合的 MAB 附着在另一个分子上,如化学疗法或其他对淋巴瘤细胞有毒的药物。 然后他们将化疗药物或毒素带到淋巴瘤细胞,使其可以攻击癌性淋巴瘤细胞。
 
布伦妥昔单抗 是偶联 MAB 的一个例子。 brentuximab 与一种叫做 vedotin 的抗癌药物结合(缀合)。

更多信息

如果您知道您使用的是哪种单克隆抗体和化疗药物,您可以 在这里找到更多信息.
 

单克隆抗体 (MAB) 的副作用

您从单克隆抗体中获得的副作用将取决于您获得的 MAB 类型。 然而,所有 MAB 都有一些常见的副作用,包括:

  • 发烧、发冷或发抖(寒战)
  • 肌肉酸痛
  • 腹泻
  • 皮疹在你的皮肤上
  • 恶心和/或呕吐
  • 血压低(低血压)
  • 流感样症状。
 
您的医生或护士会让您知道您可能会出现哪些额外的副作用,以及何时向您的医生报告这些副作用。

免疫疗法是一个术语,用于针对您的免疫系统而非淋巴瘤的治疗。 他们这样做是为了改变您自身免疫系统识别和对抗淋巴瘤的方式。

可以考虑不同类型的治疗免疫疗法。 一些称为免疫检查点抑制剂或细胞因子抑制剂的 MAB 是一种免疫疗法。 但其他治疗,如一些靶向治疗或 CAR T 细胞治疗,也属于免疫治疗的类型。 

 

一些淋巴瘤细胞在细胞上生长时带有健康细胞所没有的特定标记。 靶向治疗是只识别特定标记的药物,因此它可以区分淋巴瘤和健康细胞。 

然后靶向疗法附着在淋巴瘤细胞上的标记物上,阻止它获得任何生长和扩散的信号。 这导致淋巴瘤无法获得生长所需的营养和能量,从而导致淋巴瘤细胞死亡。 

通过仅附着在淋巴瘤细胞上的标记物,靶向治疗可以避免损害您的健康细胞。 与无法区分淋巴瘤和健康细胞的全身治疗(如化疗)相比,这会产生更少的副作用。 

靶向治疗的副作用

不过,您仍然可以从靶向治疗中获得副作用。 有些可能与其他抗癌治疗的副作用相似,但管理方式不同。 请务必与您的医生或专科护士讨论需要注意的副作用,以及如果出现副作用应该怎么做。  

靶向治疗的常见副作用包括:

  • 腹泻。
  • 身体疼痛
  • 出血和瘀伤
  • 感染
  • 疲倦
 

治疗淋巴瘤或 CLL 的口服疗法是口服片剂或胶囊。

许多靶向疗法、一些化学疗法和免疫疗法以片剂或胶囊的形式口服。 口服抗癌治疗也常被称为“口服疗法”。 了解您的口服治疗是靶向治疗还是化疗很重要。 如果您不确定,请咨询您的医生或护士。 

您需要注意的副作用以及处理它们的方式会有所不同,具体取决于您采用的是哪种口服疗法。

下面列出了一些用于治疗淋巴瘤的常见口服疗法。

口服疗法 – 化疗
 

药物名称

最常见的副作用

苯丁酸氮芥

低血球数 

感染 

恶心,呕吐 

腹泻  

环磷酰胺

低血球数 

感染 

恶心,呕吐 

食欲不振

依托泊苷

恶心,呕吐 

食欲不振 

腹泻 

疲劳

口服治疗——靶向和免疫治疗

药物名称

靶向或免疫治疗

淋巴瘤亚型 / CLL 它被使用

主要副作用

阿库鲁替尼

靶向(BTK 抑制剂)

慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞白血病

MCL扩展

头痛 

腹泻 

体重增加

泽布替尼

靶向(BTK 抑制剂)

MCL扩展 

WM

慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞白血病

低血球数 

皮疹 

腹泻

依罗替尼

靶向(BTK 抑制剂)

慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞白血病

MCL扩展

 

心律问题  

出血问题  

高血压感染

伊达利西布

靶向(Pl3K 抑制剂)

慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞白血病

FL

腹泻

肝脏问题

肺部问题感染

来那度胺

免疫治疗

用于一些 NHL

皮疹

恶心

腹泻

    

威尼托克斯

靶向(BCL2 抑制剂)

慢性淋巴细胞白血病和小淋巴细胞白血病

恶心 

腹泻

出血问题

感染

伏立诺他

靶向(HDAC 抑制剂)

CTCL

食欲不振  

口干 

脱发

併发感染

    
什么是干细胞?
骨髓
血细胞,包括红细胞、白细胞和血小板,是在骨骼较软、海绵状的中间部分产生的。

要了解干细胞或骨髓移植,您需要了解什么是干细胞。

干细胞是在您的骨髓中发育的非常不成熟的血细胞。 它们很特别,因为它们能够发育成您身体所需的任何血细胞,包括:

  • 红细胞——在你的身体周围携带氧气
  • 您的任何白细胞,包括保护您免受疾病和感染的淋巴细胞和中性粒细胞
  • 血小板——当您撞到或受伤时,它可以帮助您的血液凝固,这样您就不会流血或瘀伤太多。

我们的身体每天都会产生数十亿个新的干细胞,因为我们的血细胞不会永生。 所以每天,我们的身体都在努力使我们的血细胞保持在正确的数量。 

什么是干细胞或骨髓移植?

干细胞移植是一种可用于治疗您的淋巴瘤的程序,或者如果您的淋巴瘤很可能会复发(回来),则可以使您的病情缓解更长时间。 当您的淋巴瘤复发时,您的医生也可能会建议您进行干细胞移植。

干细胞移植是一种复杂的侵入性手术,分阶段进行。 接受干细胞移植的患者首先要接受单独化疗或联合放疗。 干细胞移植中使用的化疗剂量比平时高。 此阶段化疗的选择取决于移植的类型和目的。 可以从三个地方收集用于移植的干细胞:

  1. 骨髓细胞: 干细胞直接从骨髓中采集,被称为 “骨髓移植”(BMT)。

  2. 外周干细胞: 干细胞是从外周血中采集的,这被称为 “外周血干细胞移植”(PBSCT)。 这是用于移植的最常见的干细胞来源。

  3. 脐带血: 干细胞是在新生儿出生后从脐带中采集的。 这称为 “脐带血移植”,这些比外周或骨髓移植要少得多。

 

有关干细胞移植的更多信息

有关干细胞移植的更多信息,请参阅我们的以下网页。

干细胞移植 – 概述

自体干细胞移植 – 使用您自己的干细胞

异基因干细胞移植 – 使用他人(捐赠者)的干细胞

CAR T 细胞疗法是一种较新的疗法,它使用并增强您自身的免疫系统来对抗您的淋巴瘤。 它仅适用于患有某些类型淋巴瘤的人,包括:

  • 原发性纵隔 B 细胞淋巴瘤 (PMBCL)
  • 复发或难治性弥漫性大 B 细胞淋巴瘤 (DLBCL)
  • 转化的滤泡性淋巴瘤 (FL)
  • 25 岁或以下人群的 B 细胞急性淋巴母细胞淋巴瘤 (B-ALL)

在澳大利亚,每个患有符合条件的淋巴瘤亚型并符合必要标准的人都可以获得 CAR T 细胞疗法。 然而,对于某些人来说,您可能需要在大城市或其他州旅行和逗留才能获得这种治疗。 治疗费用由治疗基金支付,因此您无需支付旅行或住宿费用即可获得该治疗。 一名照顾者或支持人员的费用也包括在内。

要查找有关如何获得此治疗的信息,请向您的医生询问有关患者支持计划的信息。 您还可以看到我们的 CAR T 细胞疗法网页在这里 有关 CAR T 细胞疗法的更多信息。

哪里提供 CAR T 细胞疗法?

在澳大利亚,以下中心目前提供 CAR T 细胞疗法:

  • 西澳大利亚 - Fiona Stanley 医院。
  • 新南威尔士州——皇家阿尔弗雷德王子。
  • 新南威尔士 - 韦斯特米德医院。
  • 维多利亚-彼得麦卡勒姆癌症中心。
  • 维多利亚 - 阿尔弗雷德医院。
  • 昆士兰 - 皇家布里斯班妇女医院。
  • 南澳大利亚——敬请期待。
 

还有一些临床试验正在研究其他亚型淋巴瘤的 CAR T 细胞疗法。 如果您有兴趣,请向您的医生询问您可能有资格参加的任何临床试验。

有关 CAR T 细胞疗法的信息, 点击此处. 此链接将带您进入 Kim 的故事,她在其中讲述了她通过 CAR T 细胞疗法治疗弥漫性大 B 细胞淋巴瘤 (DLBCL) 的经历。 还提供了有关 CAR T 细胞疗法的更多信息的更多链接。

您也可以通过单击本页底部的“联系我们”按钮联系 Lymphoma Australia 的我们。

一些淋巴瘤可由感染引起。 在这些罕见的情况下,可以通过治疗感染来治疗淋巴瘤。 

对于某些类型的淋巴瘤,例如边缘区 MALT 淋巴瘤,一旦感染被消除,淋巴瘤就会停止生长并最终自然死亡。 这在幽门螺杆菌感染引起的胃 MALT 或非胃 MALT 中很常见,原因是眼睛内部或周围的感染。 

手术可用于完全切除淋巴瘤。 如果您有一个可以轻松切除的局部淋巴瘤区域,则可以这样做。 如果您患有脾淋巴瘤,也可能需要切除整个脾脏。 这种手术称为脾切除术。 

脾脏是免疫和淋巴系统的主要器官。 它是您的许多淋巴细胞居住的地方,也是您的 B 细胞产生抗体以抵抗感染的地方。

脾脏还有助于过滤血液,分解旧的红细胞为新的健康细胞让路,并储存白细胞和血小板,帮助血液凝结。 如果您需要进行脾切除术,您的医生会与您讨论手术后可能需要采取的预防措施。

临床试验是寻找新疗法或治疗组合以改善淋巴瘤或 CLL 患者预后的重要途径。 他们还可以让您有机会尝试以前未被批准用于您的淋巴瘤类型的新型治疗。

要了解有关临床试验的更多信息,请访问我们的网页 单击此处了解临床试验。

接受治疗是您的选择。 一旦您掌握了所有相关信息,并有机会提出问题,接下来的步骤就由您自己决定了。

虽然大多数人选择接受治疗,但有些人可能选择不接受治疗。 您仍然可以获得许多支持性护理,以帮助您尽可能长地生活并安排您的事务。

姑息治疗团队和社会工作者在您为生命终结或管理症状做准备时,可以帮助您组织事情。 

与您的医生讨论如何转介这些团队。

点击这里
观看有关放射治疗的短片(5 分 40 秒)
点击这里
观看有关化疗的短片(5 分 46 秒)。
单击此处获取更多信息
如果您知道您将接受什么样的治疗方案

治疗的副作用

有关淋巴瘤/CLL 治疗的特定副作用及其处理方法的信息,请单击下面的链接。

淋巴瘤治疗期间的性和性亲密

Clint 和 Eleisha 在剃须日健康的性生活和性亲密是人类正常而重要的一部分。 因此,谈论您的治疗如何影响您的性行为很重要。

我们中的许多人从小就认为谈论性是不合适的。 但这实际上是一件非常正常的事情,当您患有淋巴瘤并开始接受治疗时,谈论它尤为重要。 

您的医生和护士是重要的信息来源,如果您向他们询问与性相关的问题,他们不会对您有不同的看法,也不会以不同的方式对待您。 随时询问您需要了解的任何信息。 

您也可以致电 Lymphoma Australia 联系我们,只需单击本页底部的“联系我们”按钮了解我们的详细信息。

我可以在接受淋巴瘤治疗期间发生性行为吗?

没错! 但是您需要采取一些预防措施。 

患有淋巴瘤及其治疗会使您感到非常疲倦和缺乏活力。 在某些情况下,您甚至可能不想做爱,这没关系。 只想拥抱或有身体接触而不做爱是可以的,想要做爱也可以。 当您选择发生性行为时,使用润滑剂可能会有所帮助,因为某些治疗会导致阴道干燥或勃起功能障碍。

亲密不需要导致性,但仍然可以带来很多快乐和安慰。 但如果你累了,不想被碰触,那也是很正常的。 诚实地告诉你的伴侣你的需求是什么。

与您的伴侣进行开放和尊重的沟通对于确保你们俩的安全和保护你们的关系非常重要。

感染和出血的风险

您的淋巴瘤或其治疗会使您更容易感染或容易流血和瘀伤。 发生性关系时需要考虑这一点。 因此,以及容易感到疲劳的可能性,您可能需要探索不同的性爱方式和姿势。 

使用润滑剂有助于防止在性交过程中经常发生的微撕裂,并有助于防止感染和出血。

如果您以前感染过性传播感染,例如疱疹或生殖器疣,您可能会突然发作。 您的医生可能会在您的治疗期间为您开抗病毒药物,以预防或减轻突然发作的严重程度。 如果您过去曾感染过性传播疾病,请咨询您的医生或护士.

如果您或您的伴侣曾经患过性传播疾病,或者您不确定,请使用屏障保护措施,例如牙科屏障或含有杀精子剂的避孕套,以防止感染。

我的伴侣需要保护吗?

一些抗癌药物存在于所有体液中,包括精液和阴道分泌物。 因此,重要的是使用屏障保护,例如牙科水坝或避孕套和杀精子剂。 在抗癌治疗后的前 7 天内进行无保护性行为可能会对您的伴侣造成伤害。 屏障保护保护您的伙伴。

 

我可以在治疗期间怀孕(或让其他人怀孕)吗?

在接受治疗期间,还需要屏障保护和杀精子剂来防止怀孕。 在接受淋巴瘤治疗期间,您不应该怀孕,也不应该让其他人怀孕。 在父母任何一方接受抗癌治疗期间怀孕可能会对婴儿造成伤害。
 

在治疗期间怀孕也会影响您的治疗选择,并可能导致您控制淋巴瘤所需的治疗延误。

更多信息

如需更多信息,请咨询您所在医院或诊所的治疗团队,或咨询您当地的医生 (GP)。 一些医院有专门研究癌症治疗期间性行为变化的护士。 您询问您的医生或护士是否可以将您转介给了解并有帮助患者应对这些变化经验的人。 

您也可以单击下面的按钮下载我们的资料单。

有关详情,请参阅
性、性行为和亲密关系

淋巴瘤治疗期间怀孕

妊娠和分娩淋巴瘤

 

 

虽然我们已经谈到在治疗期间不会怀孕或让其他人怀孕,但对于某些人来说,淋巴瘤的诊断发生在您已经怀孕之后。 在其他情况下,怀孕可能会在治疗期间意外发生。

与您的治疗团队讨论您有哪些选择很重要。 

支持疗法 - 血液制品、生长因子、类固醇、疼痛管理、补充和替代疗法

支持性治疗不用于治疗您的淋巴瘤,而是在治疗淋巴瘤或 CLL 的同时改善您的生活质量。 大多数将有助于减少副作用、改善症状或支持您的免疫系统和血细胞计数恢复。

单击下面的标题,了解可能为您提供的一些支持性治疗。

淋巴瘤和 CLL 以及它们的治疗可能会导致您的健康血细胞数量减少。 您的身体通常可以适应较低的水平,但在某些情况下,您可能会出现症状。 在极少数情况下,这些症状会危及生命。

输血可以通过输注所需的细胞来帮助增加血细胞计数。 这些可以包括红细胞输注、血小板输注或血浆置换。 血浆是血液的液体部分,携带抗体和其他凝血因子,有助于确保血液有效凝固。

澳大利亚拥有世界上最安全的血液供应之一。 捐献者的血液与您自己的血液进行测试(交叉匹配)以确保它们相容。 捐献者的血液随后也会接受血液传播病毒的检测,包括 HIV、乙型肝炎、丙型肝炎和人类嗜 T 淋巴细胞病毒。 这可确保您不会因输血而感染这些病毒。

红细胞输注

红细胞输注红细胞上有一种特殊的蛋白质,称为血红蛋白 (hee-moh-glow-bin)。 血红蛋白使我们的血液呈现红色,并负责在我们的身体周围携带氧气。
 
红细胞还负责清除我们体内的一些废物。 他们通过捡起废物,然后将其丢弃在我们的肺部以便呼出,或者在我们上厕所时将我们的肾脏和肝脏移除。

血小板

 

血小板输注

血小板是小血细胞,如果您受伤或撞到自己,它可以帮助您的血液凝结。 当您的血小板水平低时,您出血和瘀伤的风险就会增加。 
 

血小板呈淡黄色,可以输注——输入静脉以增加血小板水平。

 

 

Intragam(IVIG)

Intragam 输液替代抗体,也称为免疫球蛋白Intragam 是一种免疫球蛋白输液——也称为抗体。

您的 B 细胞淋巴细胞自然会产生抗体来对抗感染和疾病。 但是当您患有淋巴瘤时,您的 B 细胞可能无法产生足够的抗体来保持您的健康。 

如果您不断感染,或难以摆脱感染,您的医生可能会建议您使用 intragam。

生长因子是用于帮助您的一些血细胞更快恢复生长的药物。 它最常用于刺激您的骨髓产生更多的白细胞,以帮助保护您免受感染。

如果您可能需要额外的支持来制造新细胞,您可以将它们作为化疗方案的一部分。 如果您正在进行干细胞移植,您也可能拥有它们,这样您的身体就会产生大量干细胞以供收集。

在某些情况下,生长因子可用于刺激您的骨髓产生更多的红细胞,但这在淋巴瘤患者中并不常见。

生长因子的种类

粒细胞集落刺激因子 (G-CSF)

粒细胞集落刺激因子 (G-CSF) 是淋巴瘤患者常用的生长因子。 G-CSF 是我们身体产生的一种天然激素,但也可以制成药物。 一些 G-CSF 药物是短效的,而另一些是长效的。 不同类型的 G-CSF 包括:

  • 来诺司亭(Granocyte®)
  • 非格司亭(Neupogen®)
  • 利培非格司亭 (Lonquex®)
  • 聚乙二醇非格司亭 (Neulasta®)

G-CSF 注射的副作用

由于 G-CSF 会刺激您的骨髓比平时更快地产生白细胞,因此您可能会出现一些副作用。 一些副作用可能包括:

 

  • 发烧
  • 疲劳
  • 脱发
  • 腹泻 
  • 头晕
  • 皮疹
  • 头痛
  • 骨痛。
 

请注意: 有些患者可能会遭受严重的骨痛,尤其是在您的下背部。 发生这种情况是因为 G-CSF 注射会导致中性粒细胞(白细胞)快速增加,从而导致骨髓发炎。 骨髓主要位于您的骨盆(臀部/下背部)区域,但存在于您的所有骨骼中。

这种疼痛通常表明您的白细胞正在恢复。

年轻人有时会更痛,因为年轻时骨髓仍然很密集。 老年人的骨髓密度较低,因此白细胞有更多的生长空间而不会引起肿胀。 这通常会减轻疼痛——但并非总是如此。 有助于缓解不适的事情:

  • 扑热息痛
  • 热包
  • 氯雷他定:一种非处方抗组胺药,可减少炎症反应
  • 如果上述方法无效,请联系医疗团队接受更强的镇痛。
罕见的副作用

在极少数情况下,您的脾脏可能会肿胀(肿大),您的肾脏可能会受损。

如果您在使用 G-CSF 时出现以下任何症状,请立即联系您的医生寻求建议。 

  • 腹部左侧,肋骨下方有饱胀感或不适感
  • 腹部左侧疼痛
  • 左肩尖端疼痛
  • 排尿困难(小便),或排尿量低于正常水平
  • 尿液颜色变为红色或深褐色
  • 腿或脚肿胀
  • 呼吸困难

促红细胞生成素

促红细胞生成素 (EPO) 是一种刺激红细胞生长的生长因子。 它不常用,因为低红细胞通常通过输血来控制。

如果您因医疗、精神或其他原因无法输血,您可能会获得促红细胞生成素。

类固醇是我们身体自然产生的一种激素。 然而,它们也可以在实验室中制成药物。 用于治疗淋巴瘤患者的最常见类固醇类型是一种称为皮质类固醇的类型。 这包括药物 泼尼松龙, 甲泼尼龙地塞米松。 这些与人们用来增强身体肌肉的类固醇类型不同。

为什么在淋巴瘤中使用类固醇?

类固醇与化疗一起使用,并且 应该只采取短期 按照您的血液科医生或肿瘤科医生的规定。 出于多种原因,类固醇被用于治疗淋巴瘤。

这些可包括:

  • 治疗淋巴瘤本身。
  • 帮助化疗等其他疗法发挥更好的作用。
  • 减少对其他药物的过敏反应。
  • 改善疲劳、恶心和食欲不振等副作用。
  • 减少可能导致您出现问题的肿胀。 例如,如果您有脊髓压迫。

 

类固醇的副作用

类固醇会引起多种不良副作用。 在大多数情况下,这些都是短暂的,在您停止服用后几天会好转。 

常见的副作用包括:

  • 胃痉挛或改变您的如厕习惯
  • 食欲增加和体重增加
  • 血压高于正常水平
  • 骨质疏松症(骨骼变弱)
  • 液体潴留
  • 感染风险增加
  • 情绪波动
  • 睡眠困难(失眠)
  • 肌无力
  • 更高的血糖水平(或 2 型糖尿病)。 这可能会导致你
    • 感到口渴
    • 需要更频繁地小便(小便)
    • 高血糖
    • 尿液中含糖量高

在某些情况下,如果您的血糖水平过高,您可能需要使用胰岛素治疗一段时间,直到您停用类固醇。

情绪和行为改变

类固醇会影响情绪和行为。 它们会导致:

  • 焦虑或不安的感觉
  • 情绪波动(情绪起伏)
  • 情绪低落或抑郁
  • 想要伤害自己或他人的感觉。

情绪和行为的变化对于服用类固醇的人和他们的亲人来说可能是非常可怕的。

如果您在服用类固醇期间注意到您或您所爱的人的情绪和行为有任何变化,请立即咨询您的医生。 有时,改变剂量或改用不同的类固醇会产生很大的不同,从而帮助您感觉更好。 如果您的情绪或行为有任何变化,请告诉医生或护士。 如果副作用引起问题,治疗可能会有一些变化。

服用类固醇的提示

虽然我们无法阻止类固醇的不良副作用,但您可以采取一些措施来最大程度地减少副作用对您的影响。 以下是您可能想尝试的一些提示。 

  • 早上带他们去。 这将有助于在白天补充能量,并希望在晚上消失,让您睡得更好。
  • 将它们与牛奶或食物一起服用,以保护您的胃并减少痉挛和恶心感
  • 不要在没有医生建议的情况下突然停止服用类固醇——这会导致戒断并且非常不愉快。 一些较高的剂量可能需要每天以较小的剂量逐渐停止。

何时联系您的医生

在某些情况下,您可能需要在下次预约之前联系您的医生。 如果在服用类固醇期间发生以下任何情况,请尽快告知您的医生。

  • 体液潴留的迹象,例如呼吸急促、呼吸困难、脚或小腿肿胀或体重快速增加。
  • 改变你的情绪或行为
  • 感染迹象,例如高温、咳嗽、肿胀或任何炎症。
  • 如果您有任何其他困扰您的副作用。
特别注意事项

有些药物会与类固醇发生相互作用,这会使其中一种或两种药物无法正常发挥作用。 与您的医生或药剂师讨论您正在服用的所有药物和补充剂,以确保它们不会与您的类固醇发生危险的相互作用。 

如果您服用了类固醇,请先咨询您的医生或药剂师:

  • 接种任何活疫苗(包括水痘、麻疹、腮腺炎和风疹、小儿麻痹症、带状疱疹、肺结核疫苗)
  • 服用草药补充剂或非处方药
  • 怀孕或母乳喂养
  • 如果您患有影响免疫系统的疾病(淋巴瘤除外)。

感染风险

在服用类固醇期间,您感染的风险会增加。 避免与有任何类型的传染性症状或疾病的人接触。

这包括患有水痘、带状疱疹、感冒和流感(或 COVID)症状、耶氏肺囊虫肺炎 (PJP) 的人。 即使您过去有过这些感染,由于您的淋巴瘤和类固醇的使用,您的风险仍然会增加。 

在公共场合保持良好的手部卫生和社交距离。

您的姑息治疗团队可以管理难以治疗的疼痛。您的淋巴瘤或治疗可能会导致全身酸痛。 对于某些人来说,疼痛可能非常严重,需要医疗支持来改善。 有许多不同类型的止痛药可以帮助您控制疼痛,并且如果控制得当 将不会导致 对止痛药上瘾。

通过姑息治疗进行症状管理——它们不仅适用于临终关怀

如果您的疼痛难以控制,您可能会从临终关怀团队那里受益。 许多人担心看到姑息治疗团队,因为他们只知道他们是临终关怀的一部分。 但是,临终关怀只是姑息治疗团队工作的一部分。

姑息治疗团队是管理难以治疗症状的专家 如疼痛、恶心呕吐和食欲不振。 与您的主治血液科医生或肿瘤科医生相比,他们还能够开出范围更广的止痛药。 因此,如果疼痛正在影响您的生活质量,而且似乎没有任何效果,那么值得向您的医生寻求转介姑息治疗以进行症状管理。

补充和替代疗法正变得越来越普遍。 它们可以包括:

补充疗法

替代疗法

按摩

针灸是一种

足疗

冥想和正念

太极和气功

艺术治疗

音乐疗法

香薰疗法

心理咨询

物理疗法

维生素输液

同种疗法

中草药

排毒

阿育吠陀

生物电磁学

非常严格的饮食(例如生酮、无糖、素食)

补充疗法

补充疗法旨在与您的传统疗法并驾齐驱。 它并不意味着取代您的专科医生推荐的治疗方法。 它们不用于治疗您的淋巴瘤或 CLL,而是通过降低副作用的严重程度或时间来帮助改善您的生活质量。 它们可以帮助减轻压力和焦虑,或者帮助您在患有淋巴瘤/CLL 及其治疗的同时应对生活中增加的压力源。

在您开始任何补充疗法之前,请咨询您的专科医生或护士。 一些补充疗法在治疗期间可能不安全,或者可能需要等到您的血细胞处于正常水平。 例如,如果您的血小板水平较低,按摩或针灸可能会增加出血和瘀伤的风险。 

替代疗法

替代疗法不同于补充疗法,因为替代疗法的目的是取代传统疗法。 选择不接受化学疗法、放射疗法或其他传统疗法的积极治疗的人可以选择某种形式的替代疗法。

许多替代疗法尚未经过科学测试。 如果您正在考虑替代疗法,请务必询问您的医生。 他们将能够为您提供有关传统疗法的好处以及这些疗法与替代疗法相比如何的信息。 如果您的医生没有信心与您讨论替代疗法,请他们将您转介给对替代疗法有更多经验的人。

您可以问医生的问题

1) 您对免费和/或替代疗法有什么经验?

2) 最新的研究是什么(无论你对哪种治疗感兴趣)?

3)我一直在研究(治疗类型),你能告诉我什么吗?

4) 是否还有其他人可以推荐我与他们讨论这些治疗方法?

5) 我需要注意与我的治疗有任何相互作用吗?

负责您的治疗

您不必接受提供给您的治疗,并且您有权询问不同的选择。

通常,您的医生会为您提供批准用于您的淋巴瘤类型的标准治疗方法。 但偶尔会有其他可能对您有效的药物可能未列入治疗用品管理局 (TGA) 或药物福利计划 (PBS)。

观看视频 负责:替代获得 PBS 上未列出的药物 获取更多信息.

完成淋巴瘤治疗可能会导致情绪复杂。 您可能会感到兴奋、如释重负并想要庆祝,或者您可能会担心接下来会发生什么。 担心淋巴瘤复发也是很正常的。

生活需要一段时间才能恢复正常。 您的治疗可能会继续产生一些副作用,或者只有在治疗结束后才会出现新的副作用。 但你不会孤单。 即使在治疗结束后,Lymphoma Australia 仍会为您服务。 您可以通过单击此页面底部的“联系我们”按钮与我们联系。 

您还将继续定期去看您的专科医生。 他们仍然希望见您并进行血液检查和扫描以确保您身体健康。 这些定期检查还可以确保尽早发现淋巴瘤复发的任何迹象。

恢复正常,或找到你的新常态

许多人发现在癌症诊断或治疗后,他们的目标和生活重点发生了变化。 了解您的“新常态”是什么可能需要时间并且令人沮丧。 您的家人和朋友的期望可能与您不同。 您可能会感到孤立无援、疲惫不堪或每天都会发生各种不同的情绪。

淋巴瘤或 CLL 治疗后的主要目标是恢复生命并:            

  • 在工作、家庭和其他生活角色中尽可能积极
  • 减轻癌症及其治疗的副作用和症状      
  • 识别和管理任何晚期副作用      
  • 帮助您尽可能保持独立
  • 改善您的生活质量并保持良好的心理健康。

您也可能对不同类型的癌症康复感兴趣。 癌症康复可包括范围广泛的服务,例如:     

  • 物理治疗,疼痛管理      
  • 营养和运动计划      
  • 情感、职业和财务咨询。 
如果您认为其中任何一项对您有益,请询问您的治疗团队您当地有哪些可用的药物。

可悲的是,在某些情况下,治疗并不像我们希望的那样有效。 在其他情况下,您可能会做出明智的决定,不再接受进一步治疗,并在没有预约和治疗麻烦的情况下度过美好的一天。 无论哪种方式,重要的是要了解在您接近生命的尽头时会发生什么并做好准备。 

您和您所爱的人可以获得支持。 与您的治疗团队讨论您所在地区可为您提供哪些支持。

您可能想考虑询问的一些事情包括:

  • 如果我开始出现症状,或者我的症状恶化并且我需要帮助,我应该联系谁?
  • 如果我难以在家照顾自己,我应该联系谁?
  • 我当地的医生 (GP) 是否提供家访或远程医疗等服务?
  • 我如何确保我的选择在我生命的尽头得到尊重?
  • 我可以获得哪些临终支持?

单击下面的链接,您可以找到有关规划临终关怀的更多信息。

为您提供的其他资源

澳大利亚淋巴瘤协会对您的支持网页 – 有更多链接

食堂 – 对于患有癌症的儿童和青少年,或那些父母患有癌症的人。

召集我的船员 – 帮助您和您所爱的人协调您可能需要的额外帮助。

与家人和朋友一起管理支持需求的其他应用程序:

eviQ淋巴瘤治疗方案 – 包括药物和副作用。

其他语言的癌症资源 – 维多利亚州政府

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