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关于淋巴瘤

整理处理

完成淋巴瘤治疗后,一位女士竖起两个大拇指。
汉娜在治疗结束庆祝筹款活动中

 

完成淋巴瘤的治疗是一件大事! 你已经克服了你可能从未想过会面临的挑战,并且可能了解了很多关于你自己和对你来说重要的事情。

然而,完成治疗本身也会面临挑战。 当您开始弄清楚癌症后的自己时,您可能会经历复杂的情绪,或者担心自己的缓解期会持续多久,以及如何仍然享受生活。

本页将讨论治疗结束后会发生什么,以及如何管理现在的生活的提示​​。

在本页面:

完成治疗后会发生什么?

对于许多人来说,适应淋巴瘤治疗后的生活可能是一段困难时期。 虽然完成治疗可以让人松一口气,但许多人表示,他们在治疗结束后的几周、几个月甚至几年内都面临着挑战。

经过几个月的医院预约以及与医疗团队的定期联系后,对于某些人来说,每隔几个月左右才去看一次医生可能会感到非常不安。 您继续看肿瘤科医生或血液科医生的频率取决于以下几个因素。

  • 您的淋巴瘤亚型以及您拥有的任何基因突变。
  • 您的身体对治疗的反应如何,以及您是否有任何需要持续监测的副作用。
  • 您完成治疗多久了。
  • 您是否患有侵袭性或惰性淋巴瘤。
  • 扫描并测试结果。
  • 您的个人需求。

有哪些支持?

仅仅因为您不会经常去看肿瘤科医生或血液科医生,并不意味着您只能独自一人。 您仍然可以获得很多支持,尽管这些支持可能来自不同的人。

全科医生(GP)

如果您还没有找到当地的常规医生 (GP),现在是时候去找了。 您需要一位值得信赖的定期全科医生来支持您的治疗、协调您的护理并在完成治疗后提供重要的后续护理。

全科医生可以通过开一些药物并将您转介给不同的专家和健康专业人员来提供帮助。 他们还可以制定护理计划,以便您了解何时以及如何获得来年所需的支持。 护理计划可以每年更新。 与您的医生讨论这些计划以及它们如何为您的个人情况提供帮助。

单击下面的标题以了解有关这些护理计划的更多信息。

癌症被认为是一种慢性疾病,因为它的持续时间超过 3 个月。 全科医生管理计划允许您每年获得最多 5 次联合健康咨询,而无需或只需支付很少的自付费用。 这些人员包括物理治疗师、运动生理学家、职业治疗师等。

要了解有关联合医疗承保范围的更多信息,请参阅以下链接。

专职医疗专业人员 – 澳大利亚专职医疗专业人员 (ahpa.com.au)

每个癌症患者都应该有一个心理健康计划。 他们还为您的家人提供服务,并为您提供 10 次心理咨询师就诊或远程医疗预约。 该计划还可以帮助您和您的全科医生讨论您在这一年中的需求,并制定计划来应对与适应淋巴瘤后的生活相关的额外压力,或您遇到的任何其他问题。

在此处查找有关可用心理健康护理的更多信息 心理健康保健和医疗保险 – 医疗保险 – 澳大利亚服务部.

幸存者护理计划有助于协调癌症诊断后您所需的护理。 您可能会在完成治疗之前完成其中一项,但并非总是如此。

生存计划是了解治疗结束后您将如何应对的好方法,包括应对副作用、焦虑、健康和整体健康。

淋巴瘤护理护士

 

我们的淋巴瘤护理护士随时待命 美国东部时间周一至周五上午 9 点至下午 4:30 (东部各州时间)与您讨论您的疑虑并提供建议。 您可以通过点击“联系我们“屏幕底部的按钮。

人生导师

生活教练可以帮助您设定现实的目标并制定可管理的计划来实现这些目标。 他们不是心理学家,不能提供心理支持,但可以在您适应淋巴瘤或治疗后的生活时帮助您激励、组织和规划。 要了解有关生活辅导服务的更多信息,请参阅下面的链接。

同伴支持

让经历过类似治疗的人与您交谈会有所帮助。 我们在 Facebook 上有一个在线同伴支持小组,以及持续的在线或面对面支持小组。 要访问这些内容,请参阅下面的链接。

有关详情,请参阅
澳大利亚淋巴瘤 - Facebook
有关详情,请参阅
澳大利亚淋巴瘤活动日历

幸存者或健康中心

许多医院或医生都与幸存者或健康中心有联系。 询问您的血液科医生您所在地区有哪些生存中心或健康中心。 有些人可能需要转介,您的家庭医生可以帮助您。

这些支持中心通常提供免费的治疗、锻炼和生活方式课程(例如健康烹饪或正念)。 他们还可能获得情感支持,例如同伴支持、咨询或生活指导服务。

治疗和副作用

淋巴瘤治疗的许多副作用在治疗过程中发生。 然而,在某些情况下,副作用可能会在治疗结束后持续数月甚至数年。 干细胞移植前使用的高剂量化疗等强化治疗的副作用很可能需要更长的时间才能改善。 

后期效果

在某些情况下,您可能会在治疗结束后数月甚至数年开始接受治疗,从而产生迟发效应。 虽然其中许多情况很少见,但重要的是要了解您的风险,以便您可以进行适当的后续和筛查测试,并尽早发现任何新情况,以获得最佳治疗选择。

有关淋巴瘤治疗的副作用和后期影响的更多信息,请单击下面的链接。

有关详情,请参阅
治疗的副作用和后期影响

你什么时候会感觉好些?

从治疗中恢复需要时间。 不要指望立即恢复全部体力或健康。 对于某些人来说,可能需要几个月的时间才能从挥之不去的副作用中恢复过来。 对于某些人来说,您可能永远无法恢复到患淋巴瘤之前的全部体力和精力水平。 

了解你的新极限并寻找新的生活方式对你来说很重要。 然而,仅仅因为现在的生活可能有所不同,并不意味着您不能期待良好的生活质量。 许多人利用这段时间重新评估对他们来说有意义的事情,并开始释放生活中我们经常不必要地承受的额外压力。

可能影响您康复的因素包括:

  • 您患有的淋巴瘤的亚型及其对您身体的影响
  • 你接受的治疗
  • 您在治疗期间出现的副作用
  • 您的年龄、总体健康状况和活动水平
  • 其他医疗或健康状况
  • 您在精神上和情感上对自己的感受如何。

返回工作或学校

如果你打算重返工作、学习,事情可能并不总是按计划进行。 现实一点很重要,给自己时间恢复。 单击下面的滚动框,了解有关返回工作或学校的一些提示。

工作

如果您的工作场所设有人力资源 (HR) 部门,请尽早联系他们,讨论您的需求以及您可以获得哪些支持。
最好在返回工作岗位之前与他们交谈,开始计划重返工作岗位的过渡。 如果您没有人力资源部门,请与您的经理讨论他们如何帮助您以安全和受支持的方式重返工作岗位。

滚动卡片查看有关重返工作岗位的一些提示

返回工作岗位的提示

当您增强力量和耐力时,职责会减轻。
减少工作时间或替代日期。
在家工作的选择。
在您的免疫系统恢复期间保持社交距离。
轻松获得口罩和洗手液。
避免接触可能引起感染的物质,如动物粪便、生肉、传染性废物。
如果您太累了,这里有一个安静的休息场所。
职业治疗检查您的工作空间和需求。

学校

与您(或您孩子的)校长和老师讨论您预计何时返回学校。 如果您有学校护士和辅导员,也可以与他们讨论制定一项计划,以便更轻松地重返校园。

滚动卡片即可找到有关重返学校的一些提示

返回学校的提示

每天只上一两节课,以增强体力和耐力。
减少了家庭作业。
选择在家或通过远程教育完成学业
保持社交距离的教室。
轻松获得口罩和洗手液。
如果您太累了,这里是一个安静、安全的休息场所。
对同学和学校进行淋巴瘤教育(邀请淋巴瘤护理护士来演讲)。
延长评估截止日期。

害怕回归(复发)

尽管淋巴瘤通常对治疗反应良好,但有些人会被告知您的淋巴瘤可能会在某个时候复发。 在某些情况下,您的医生可能会说它可能会复发,但无法判断是否或何时会复发。 即使您被告知您已经痊愈并且不太可能复发,您可能会发现自己对此感到担忧。

对此有点担心是正常的。 您经历了很多事情,您可能会觉得您的身体已经让您失望过一次,因此您可能不太相信自己的身体有能力保证您的安全和健康。

这可能会导致过度警觉,您会注意到身体的每一个变化,并开始过于关注正在发生的事情,担心它与淋巴瘤有关。 有些人发现这影响了他们享受生活和制定计划的能力。 

意识与超意识

了解复发风险很重要,因为它可以帮助您识别新症状并尽早获得医疗建议。 然而,过度意识会导致不受控制的担忧和恐惧,并对您的生活质量产生负面影响。

在意识到风险和充分享受生活之间找到平衡可能需要时间。 大多数人表示,缓解时间越长,他们就越容易忍受不确定性。 当您需要时,或者如果您想通过自己的感受或身体发生的情况进行交谈时,请伸出援手并获得支持。

得到支持

您可以与您的全科医生、我们的淋巴瘤护理护士、辅导员或心理学家交谈。 它们都可以帮助您克服恐惧,并制定策略,在淋巴瘤治疗后适应现实生活,同时仍然享受生活。

向您的医生报告新症状

当您了解自己现在的正常情况(淋巴瘤治疗后)时,向您的医生报告所有新的或持续的症状非常重要。 重要的是,您的常规全科医生以及您的血液科医生或肿瘤科医生了解任何新的或持续的症状。 然后他们可以对其进行评估,并让您知道是否需要跟进。

询问你的医生:

  • 我应该注意什么?
  • 在接下来的几周/几个月里我应该期待什么?
  • 我应该什么时候联系你?
  • 我什么时候应该去急诊室或叫救护车?

情绪影响

心情复杂、心情好的时候和心情不好的时候都是很正常的。 有些人将患癌症、接受治疗和康复,或者学习如何应对淋巴瘤描述为“坐过山车”。

您可能想快速恢复正常生活,或者在完成治疗后需要时间休息并处理您所经历的事情。 虽然有些人更喜欢“继续做下去”,但另一些人则表示,他们想学会更多地欣赏事物,并优先考虑生活中重要的事情。

 

无论你的方法是什么,你的感受和想法都是正确的,没有人可以告诉你什么是对的,什么是错的。 然而,如果您的情绪或想法让您难以享受生活或让您感到恐惧,请伸出援手并获得支持。 您可以享受许多支持服务和免费咨询。 

观看上面的视频,了解如何应对焦虑和不确定性的情绪影响。

他人的期望

您生活中可能有人认为现在治疗已经结束,您应该“继续生活”,而不了解您仍然存在身体和情感上的限制。 或者相反,你的生活中可能有人试图阻止你,因为他们害怕发生在你身上的事情,或者害怕你“做得太过分”。

除非有人接受过癌症治疗,否则他们无法真正理解你正在经历的事情——期望他们这样做是不合理的。 他们可能永远不会真正理解副作用或担忧所带来的持续负担。

即使患有癌症的人也可能无法真正理解您的经历,因为癌症及其治疗对人的影响不同。

无论他们多么努力,他们都无法确切地知道你正在经历什么,你正在挣扎什么,或者你有什么能力。

让人们知道

通常,人们只在感觉良好时才试图跟上别人。 或者,也许当你被问到感觉如何时,你会掩盖那些困难的事情,只是说你做得很好,或者还好。

如果您不诚实地告诉人们您的行为、感受和困难,他们将永远无法理解您可能仍然需要支持 – 或知道他们可以如何提供帮助。

对最亲近的人诚实。 让他们知道您何时需要支持,并且您的淋巴瘤经历尚未结束。

您可能想要询问的一些事情包括:

  • 做饭可以放在冰箱里。
  • 帮忙做家务或购物。
  • 有人坐下来聊天,或者看游戏/电影,或者一起享受一项爱好。
  • 一个可以依靠的肩膀。
  • 接送孩子上学或玩耍。
  • 一起去散步。 
3 名男子支持他们的伴侣的图片

如果我的淋巴瘤复发怎么办?

您需要知道的第一件事是,即使许多复发性淋巴瘤也可以成功治疗。

一些淋巴瘤复发并不罕见。 复发性淋巴瘤通常可以成功治疗,从而治愈或再次缓解。 您将获得的治疗类型取决于几个因素,包括:

  • 您患有什么类型的淋巴瘤,
  • 您接受了多少次治疗,
  • 您对其他治疗的反应如何,
  • 您缓解了多长时间,
  • 先前治疗可能产生的任何持续或迟发效应,
  • 一旦您掌握了做出明智选择所需的所有信息,您的个人偏好就会有所不同。

要了解有关复发性淋巴瘤的更多信息,请参阅下面的链接。

有关详情,请参阅
复发难治性淋巴瘤

常见问题(FAQ)

头发通常在化疗结束后几周内开始重新生长。 然而,当它重新长出来时,它可能会变得非常瘦——有点像新生婴儿。 这第一根头发在长回来之前可能会再次脱落。 

当你的头发重新长出来时,它的颜色或质地可能与以前不同。 它可能会变得更卷曲、更灰白,或者灰白的头发可能会出现一些回色。 大约两年后,它可能会更像您治疗前的头发。

头发通常每年生长约15厘米。 这大约是普通尺子长度的一半。 因此,完成治疗 4 个月后,您的头上可能会有多达 4-5 厘米的头发。

如果您接受放射治疗,接受治疗的皮肤上的毛发可能不会再长出来。 如果确实如此,可能需要数年时间才能开始生长,并且仍然无法恢复到治疗前的正常状态。

想了解更多关于脱发的信息,请点击下面的链接。

脱发 – 澳大利亚淋巴瘤

您的免疫系统恢复正常需要多长时间取决于您接受的治疗类型以及您患有/或患有的淋巴瘤亚型。

中性粒细胞

您的中性粒细胞通常会在化疗结束后 2-4 周内恢复正常。 然而,单克隆抗体、放射疗法或干细胞移植等一些治疗可能会导致中性粒细胞减少症恢复较慢或晚发。 

如果您的中性粒细胞没有恢复,您的血液科医生或肿瘤科医生可能会为您提供生长因子,以刺激您的骨髓产生更多。 您需要继续采取预防措施以避免感染,如果出现不适,请告知您的医生。 如果体温达到 38° 或更高,请立即前往急诊室。 有关管理中性粒细胞减少症的更多信息 点击此处.

淋巴细胞

B 细胞淋巴细胞产生抗体,但它们需要 T 细胞来帮助激活它们来产生抗体。 因此,无论您患有 B 细胞淋巴瘤还是 T 细胞淋巴瘤,治疗后您的抗体可能会减少。 

抗体是我们免疫系统的重要组成部分,附着在细菌和患病细胞上,吸引更多的免疫细胞到来并消除患病或受损的细胞。 当您的患病淋巴细胞(淋巴瘤细胞)被破坏并被新的健康淋巴细胞取代时,大多数人都会出现抗体回归。 然而,少数人会持续出现抗体低的问题。 这称为低丙种球蛋白血症。 

如果您患有低丙种球蛋白血症,您可能不需要任何治疗。 然而,如果您出现大量感染,您可能会接受静脉注射或腹部注射免疫球蛋白治疗。 有关低丙种球蛋白血症的更多信息 点击此处.

疲劳是淋巴瘤的常见症状,也是其治疗的副作用。 这也是人们在治疗后往往难以克服的症状。

请记住,您的身体已经经历了很多与淋巴瘤作斗争并从治疗中恢复的过程。 对自己放松一点,让身体有时间恢复。

然而,持续的疲劳会影响您的生活质量以及恢复工作、学校或日常生活活动的能力。

完成治疗后的几个月内疲劳应该会有所改善。 然而,对于某些人来说,疲劳可能会持续数年,有些人可能永远无法恢复到淋巴瘤前的精力水平。 如果疲劳是您持续存在的问题,请与您的全科医生讨论您可以获得哪些支持。

此外,有关管理疲劳和获得优质睡眠的提示,请参阅下面的链接。

疲劳 – 澳大利亚淋巴瘤

睡眠问题 – 澳大利亚淋巴瘤

周围神经病变是由大脑和脊髓外部的神经细胞末端受损引起的。 周围神经病变最常见的部位是手指和脚趾,但它也可以延伸到手臂和腿部。 它还会影响您的生殖器、肠道和膀胱。

神经细胞通常比我们体内的其他细胞需要更长的时间才能恢复,因此周围神经病变可能需要几个月的时间才能改善。 

您越早报告症状并接受治疗(或在治疗期间减少化疗剂量),您的周围神经病变就越有可能得到改善。 然而,在某些情况下,周围神经病变可能是永久性的。 

您需要采取管理策略来降低因神经病变(例如由于感觉变化而烧伤或跌倒)而受伤的风险。 您可能还需要医疗干预来改善您感受到的疼痛和不适。 有关周围神经病及其治疗方法的更多信息,请参阅下面的链接。

周围神经病变 – 澳大利亚淋巴瘤

 

完成治疗后您可能不需要任何扫描。 您的血液科医生或肿瘤科医生还有其他方法来监测您的进展并检查您的淋巴瘤复发的任何迹象。 

在订购更多扫描(例如 PET 或 CT 扫描)之前,他们会权衡风险和收益。 每次进行其中一项测试时,您都会受到小剂量的辐射。 随着时间的推移,重复扫描会增加患另一种癌症的风险。


您的 CVAD 何时被删除取决于:

  • 您拥有的 CVAD 类型。
  • 您可能需要持续的支持治疗。
  • 您需要多久进行一次血液检查以及这些检查是否可以在没有 CVAD 的情况下完成。
  • 进入手术室将其移除的等候名单长度(如果您有植入的导管)。
  • 您的个人喜好。

如果您渴望移除 CVAD,请咨询您的治疗血液科医生或肿瘤科医生,了解最佳时间。

植入的导管需要通过手术取出,因此通常需要更长的时间才能取出,具体取决于手术室的等待时间。 其他 CVAD 需要医生的命令才能移除,因此,如果没有医生的命令,您的护士将无法将其移除。

在某些情况下,您可能可以使用 PICC 线路或其他线路 非植入式 CVAD 在您最后一次治疗后的同一天被移除。

在您最后一次化疗后 7 天内,您需要继续使用屏障保护,例如避孕套或带有润滑剂的牙科橡皮障。 7 天后,您不需要使用避孕套或牙科水坝,但可能仍需要使用其他形式的避孕措施来避免怀孕。

您的性欲(性欲)可能需要一段时间才能恢复,因为有很多因素会影响它。 疲劳、疼痛、恶心、焦虑以及您对身体变化的感觉都会影响您的性欲。 此外,您的某些治疗可能会导致阴道干燥或难以获得或保持牢固的勃起。 您也可能更难以到达器官。 所有这些都会影响你的性欲。

如果您有任何持续存在的问题,例如上面列出的问题,请咨询您的医生。 有一些帮助可以改善这些事情。 另请参阅我们的 性、性行为和亲密关系网页点击此处 获取更多提示。

接受淋巴瘤治疗可能会使怀孕或让他人怀孕变得更加困难。 然而,有些人仍然可能自然怀孕。 如果无法自然怀孕,还有其他选择可以帮助您怀孕。

计划怀孕的最安全时间是什么时候?

在计划怀孕之前,您会需要额外考虑。 可能影响您何时可以安全地开始计划怀孕的一些因素包括:

  • 您患有的淋巴瘤类型。
  • 您接受过什么类型的治疗。
  • 您需要的任何持续的支持或维持治疗。
  • 您接受的治疗产生的副作用。
  • 您的淋巴瘤复发的机会以及您需要更积极的治疗。
  • 您的身体、情感和心理整体健康状况。
  • 怀孕的方法。

与您的血液科医生或肿瘤科医生讨论您想要孩子的愿望,并询问他们的建议,了解何时开始尝试是安全的。 他们可以帮助您建议最佳时间,并在需要时将您转介至生育诊所或接受生育咨询。

有关治疗后生育能力的更多信息,请点击下面的链接。

治疗后的生育能力 – 澳大利亚淋巴瘤

我们的许多患者表示,通过了解其他人患淋巴瘤的经历,他们感到安慰,并有信心面对未来。 如果您想分享您的故事,或阅读其他人的故事 点击此处 或发送电子邮件 enquiries@lymphoma.org.au。

您可以通过多种方式参与改善其他淋巴瘤患者的生活。 点击这里 了解参与澳大利亚淋巴瘤的一些方法。

总结

  • 完成淋巴瘤的治疗是一件大事,在最后一次治疗后的一段时间内,您可能会经历复杂的情绪。
  • 您需要定期的全科医生来提供持续的支持和后续护理。
  • 治疗结束后您可能仍然会出现副作用。 有些可能是持续的副作用,有些可能在治疗结束后数月或数年开始出现。 有关如何管理副作用的信息,请参阅上面的链接。
  • 向您的全科医生询问全科医生管理计划、心理健康计划和生存计划,以帮助规划您明年的健康相关需求。
  • 返回工作或学校可能需要一些额外的计划。 使用上面的提示来帮助恢复过渡。
  • 对复发的恐惧很常见,但如果它影响您的生活质量并阻止您规划未来,请咨询您的医生、心理学家或我们的医生 淋巴瘤护理护士.
  • 生活教练可以帮助您设定并实现现实的目标。
  • 向您的全科医生和血液科医生或肿瘤科医生报告所有新的或持续的症状。
  • 让你周围的人知道你的需要,这样他们就能支持你。

 

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