当您的孩子被诊断时要问的问题
当您的孩子第一次被诊断出患有淋巴瘤时,这可能是一种非常紧张和情绪化的经历。 没有正确或错误的反应。 它通常是毁灭性的和令人震惊的,重要的是让你自己和你的家人有时间来处理和悲伤。
同样重要的是,您不要独自承担此诊断的重担,在此期间,有许多支持组织在这里为您和您的家人提供帮助。
当您的孩子被诊断出患有淋巴瘤时,您可能会想知道很多问题的答案,但却忘了问。 整个体验可能会让人不知所措,很难清晰地思考。 医生的一些好问题是:
- 我的孩子患有哪种淋巴瘤亚型?
- 这是一种常见还是罕见的淋巴瘤?
- 这种淋巴瘤生长快还是慢?
- 这种类型的淋巴瘤可以治愈吗?
- 淋巴瘤在身体的哪个部位?
- 什么时候需要开始治疗?
- 治疗大约需要多长时间?
- 我的孩子需要住院治疗吗?
- 治疗在哪里进行? – 在我们当地的医院还是在大城市的大医院?
- 这种类型的淋巴瘤治疗后复发的风险高吗?
- 治疗对我孩子生育自己孩子的能力有什么影响?
有关如何为您的孩子提倡的更多建议,请参阅 Redkite 网站.
如果您的孩子在家中感到不适
孩子被诊断出患有淋巴瘤意味着他们在家中接受您的照顾时可能会有一段时间感到不适。 这可能是一个非常可怕的想法,您可能需要提前做好准备。 提前准备和计划有助于减少您此刻可能感到的恐慌。 准备有助于让您和您的孩子走上正轨,让他们再次变得更好。
一些有用的准备工作可能包括:
- 提供治疗医院癌症病房的电话号码。 此信息应保存在易于访问的位置,例如冰箱上。 您可以随时致电癌症病房,询问那里的专科护士的意见。
- 随时准备一个备用袋子去医院。 这个包可能包含一些您和您的孩子的必需品,例如:换洗内衣、换洗衣服、睡衣和洗漱用品。
- 将您孩子的专科医生和诊断信息放在手边。 当到达急诊室时,这些信息会很有帮助。 如果急诊医生想与您的专科医生讨论您孩子的护理。
- 制定有关您负责照顾的任何其他孩子的计划——如果您需要带孩子去医院,谁可以照看您的其他孩子?
- 了解从您家到医院的最简单路线
- 知道在医院哪里停车
通常当患有淋巴瘤的孩子在家里感到不适时,原因通常是以下两种情况之一:
- 感染
- 淋巴瘤治疗的副作用
在大多数情况下,感染和副作用都是可以治疗的,不会造成长期问题。 听取医生的建议并尽早接受治疗非常重要。 恶心、呕吐和腹泻等副作用通常可以通过医院提供的药物来控制。 当症状严重时,您的孩子可能需要额外的帮助并需要去医院。
重要的是,如果怀疑您的孩子感染了病毒,请立即将他们送往医院,因为他们需要尽快接受治疗。 如果您无法自己开车送孩子去医院,请拨打救护车电话 000(三个零)。
如果您担心孩子的健康和安全,请拨打救护车电话 000(三个零).
如何在治疗期间监测孩子的体温
孩子感染的迹象之一是体温过高。 高温被认为是 38.00 C 或以上 – 这也称为发烧或发烧。
接受癌症治疗的儿童由于接受治疗而免疫系统较弱。 发烧可能表明身体正在努力抵抗细菌或病毒感染。
如果您给孩子量体温,读数为 38.00 C 或以上 – 立即将他们送往离您最近的急诊室。 如果您无法开车送自己和孩子去医院,请拨打救护车电话“000'(三个零).
化疗后发烧可能是 危及生命。
当您的孩子正在接受癌症治疗(尤其是化疗)时,最好定期测量他们的体温,这会让您了解您孩子的正常体温是多少。 您可能需要一个笔记本和一支笔来记录他们的体温。您可以从大多数药店购买温度计,如果购买时遇到问题,请咨询您的医院。 测量腋下温度的标准温度计大约为 10.00 美元 – 20.00 美元。
每天为您的孩子测量体温 2-3 次,每天大致在同一时间并记录下来。 高温被认为是 38.00 C以上。 最好在早上给孩子量体温,这样如果体温高于正常值,您就会更早而不是更晚地意识到这一点。 目标是尽快发烧。
如果您给孩子量体温并且低于 38.00 C但高于正常值,1小时后再服用。 避免服用退热药,例如扑热息痛 (Panadol) 或布洛芬 (Nurofen)。 这些药物通常会降低体温并掩盖发烧。 发烧是您孩子的身体需要帮助抵抗感染的迹象。
如果您的孩子有不适迹象但没有发烧,您仍然可以带他们去医院。 有时,儿童会因感染而感到不适,但不会测量体温。 身体不适的迹象可能包括:
- 嗜睡、乏力、喉咙痛、咳嗽、呼吸困难、流鼻涕和流泪、腹泻、腹痛、呕吐和头痛。
如果您的孩子同时出现这些症状但没有发烧,您仍然可以带他们去医院。
如果您的孩子有严重的腹泻或呕吐,并且无法控制食物和液体,他们将有脱水的风险,可能需要去医院进行处理。 脱水会导致其他并发症并使您的孩子病情加重。
治疗期间孩子的饮食
为您的孩子提供健康的饮食在癌症经历的每个阶段都起着重要作用,包括治疗前、治疗期间和治疗后。 有关淋巴瘤和营养的更多详细信息,请点击链接 营养和淋巴瘤。
不幸的是,淋巴瘤的一些副作用及其治疗可能会影响您的孩子进行有营养饮食的能力:
- 味觉和嗅觉的变化
- 食欲不振
- 恶心和呕吐
- 口腔溃疡
- 腹痛和腹胀
- 胃灼热
- 面包
许多这些副作用可以通过一些简单的策略和适当使用药物来控制。 与您孩子的营养师和医疗团队讨论管理策略。 您的孩子可能很难说出他们不想吃东西的原因,所以请耐心等待。
以下是您可以尝试帮助您的孩子获得最佳饮食的一些有用提示:
- 少食多餐
- 意大利面、冰淇淋、汤、热薯片、布丁和面包等软食可能更容易让您的孩子吃。
- 尝试并帮助您的孩子尽可能多地喝水
如果您担心孩子的饮食和体重,请咨询孩子的营养师。 在未先咨询您孩子的治疗团队之前,不要给您的孩子任何草药或不寻常的食物。
学校和待遇
这段时间您孩子的学业可能会受到影响。 重要的是,您要向学校公开您孩子的诊断结果以及他们的治疗方案。 如果您有其他孩子在上学,这种诊断可能也会影响他们的学业。
大多数学校都会提供支持,并可以尝试提供一些方法来帮助您的孩子在治疗期间继续学习。
一些医院有医院教育系统,可以访问该系统以帮助补充您孩子的学习。 与您的护士和社会工作者讨论医院的教育选择。
- 重要的是要记住,虽然您孩子的学校教育和学习很重要。 此时的首要任务是他们的健康,缺课对您的孩子来说可能更像是一个社会问题,而不是一个长期的教育问题。
- 让您孩子的校长和主管老师了解您孩子上学和完成任何作业的状况和能力的最新信息。
- 与社会工作者和医院癌症护士讨论如何向同学解释您孩子的淋巴瘤。
- 让您的孩子为他们可能因治疗(脱发)而经历的身体变化做好准备。 与学校和社会工作者讨论如何就您孩子可能出现的外貌变化对您孩子的班级进行教育。
- 通过电话、Facebook、Instagram、短信和任何其他方式让您的孩子与他们的社交圈保持联系,让他们与最亲密的朋友保持联系。
红风筝 是一个乐于助人的组织,可以提供一系列服务来支持您的孩子和您的家人。 他们提供教育支持。
照顾好自己
作为患有淋巴瘤的孩子的父母或监护人可能是一项累人且耗费精力的任务。 如果您不能充分照顾自己,就很难照顾患有淋巴瘤的孩子。 在他们的诊断和治疗期间自我保健的一些选择是:
- 定期锻炼,即使是短距离步行或户外跑步也会有所不同
- 做出健康的食物选择——方便往往会导致不健康的选择,让你感到疲倦和昏昏欲睡
- 与朋友社交——如果您要能够支持您的孩子,与您自己的支持网络保持联系至关重要
- 限制饮酒
- 练习冥想和正念
- 为自己制定规律的睡眠时间表
- 记录孩子的旅程——这可能有助于您跟踪事情并帮助您感觉更自控
有关支持自己的方法的更多信息,请参阅 Redkite 网站.