慢性淋巴细胞白血病 (CLL) / 小淋巴细胞淋巴瘤 (SLL) 概述
CLL 比 SLL 更常见，是 70 岁以上人群中第二常见的惰性 B 细胞癌。 它在男性中也比在女性中更常见，并且很少影响 40 岁以下的人。
大多数惰性淋巴瘤无法治愈，这意味着一旦您被诊断出患有 CLL/SLL，您的余生都将患有此病。 然而，由于它生长缓慢，有些人可以在没有症状的情况下过上充实的生活，并且永远不需要任何治疗。 但是，许多其他人会在某个阶段出现症状并需要治疗。
要了解 CLL / SLL，您需要了解一些 B 细胞淋巴细胞
B细胞淋巴细胞：
- 是在您的骨髓（骨骼中间的海绵状部分）中产生的，但通常存在于您的脾脏和淋巴结中。
- 是一种白细胞。
- 对抗感染和疾病以保持健康。
- 记住您过去感染过的病毒，因此如果您再次感染同样的病毒，您身体的免疫系统可以更有效、更快速地对抗它。
- 可以穿过您的淋巴系统，到达您身体的任何部位以对抗感染或疾病。
当您患有 CLL / SLL 时，您的 B 细胞会发生什么变化？
当您患有 CLL / SLL 时，您的 B 细胞淋巴细胞：
- 变得异常并不受控制地生长，导致 B 细胞淋巴细胞过多。
- 当它们应该为新的健康细胞让路时不要死去。
- 生长太快，因此它们通常无法正常发育，无法正常工作以抵抗感染和疾病。
- 会在您的骨髓中占据如此多的空间，以至于您的其他血细胞（例如红细胞和血小板）可能无法正常生长。
了解 CLL/SLL
墨尔本的 CLL/SLL 专家血液学家 Con Tam 教授解释了 CLL/SLL 并回答了您可能有的一些问题。
该视频于 2022 年 XNUMX 月拍摄
CLL 患者体验
无论您从医生和护士那里获得多少信息，听取亲身经历过 CLL/SLL 的人的意见仍然会有所帮助。
下面我们有一段沃伦故事的视频，他和他的妻子凯特在视频中分享了他们与 CLL 的经历。 如果您想观看，请单击视频。
CLL / SLL 的症状
CLL / SLL 是生长缓慢的癌症，因此您在被诊断时可能没有任何症状。 通常，您会在进行血液检查或其他身体检查后被诊断出来。 事实上，许多患有 CLL/SLL 的人健康长寿。 但是，您可能会在患有 CLL / SLL 的某个时候出现症状。
您可能会出现的症状
- 异常疲倦（疲劳）。 这种疲劳在休息或睡眠后不会好转
- 上气不接下气
- 比平时更容易瘀伤或出血
- 不会消失或不断卷土重来的感染
- 晚上出汗比平时多
- 不努力减肥
- 颈部、腋下、腹股沟或身体其他部位的新肿块——这些通常是无痛的
- 低血细胞计数，例如：
- 贫血 – 低血红蛋白 (Hb)。 Hb 是红细胞上的一种蛋白质，可在您的身体周围携带氧气。
- 血小板减少症——血小板减少。 血小板帮助您的血液凝结，因此您不会轻易流血和瘀伤。 血小板也称为凝血细胞。
- 中性粒细胞减少症——称为中性粒细胞的白细胞减少。 嗜中性粒细胞对抗感染和疾病。
- B 症状（见图）
何时寻求医疗建议
这些症状通常还有其他原因，例如感染、活动水平、压力、某些药物或过敏。 但重要的是你 如果您遇到这些症状中的任何一个持续超过一周，或者如果它们在没有已知原因的情况下突然出现，请去看医生。
如何诊断 CLL / SLL
您的医生可能很难诊断 CLL / SLL。 症状通常是模糊的，类似于感染和过敏等其他更常见疾病的症状。 您也可能没有任何症状，因此很难知道何时寻找 CLL/SLL。 但是，如果您确实因上述任何症状去看医生，他们可能需要进行血液检查和身体检查。
如果他们怀疑您可能患有淋巴瘤或白血病等血癌，他们会建议进行更多检查以更好地了解正在发生的事情。
活检
要诊断 CLL / SLL，您需要对肿胀的淋巴结和骨髓进行活检。 活组织检查是指取出一小块组织并在实验室显微镜下检查。 然后，病理学家会查看方式，以及您的细胞生长速度。
有多种方法可以获得最佳活检。 您的医生将能够讨论最适合您情况的类型。 一些更常见的活检包括：
切除淋巴结活检
这种类型的活检会切除整个淋巴结。 如果您的淋巴结靠近您的皮肤并且很容易感觉到，您可能会使用局部麻醉剂来麻痹该区域。 然后，您的医生会在淋巴结附近或上方的皮肤上切开（也称为切口）。 您的淋巴结将通过切口被移除。 在此程序后您可能会缝合，并在顶部稍微包扎。
如果淋巴结太深，医生感觉不到，您可能需要在医院手术室进行切除活检。 您可能会接受全身麻醉——这是一种在切除淋巴结时让您入睡的药物。 活组织检查后，您会有一个小伤口，上面可能会缝合一些敷料。
您的医生或护士会告诉您如何护理伤口，以及他们什么时候想再次见到您来拆线。
核心或细针活检
这种类型的活检仅从受影响的淋巴结中提取样本——它不会切除整个淋巴结。 您的医生将使用针头或其他特殊设备来采集样本。 您通常会接受局部麻醉。 如果淋巴结太深，您的医生看不到和摸不到，您可能会在放射科进行活检。 这对于更深层次的活组织检查很有用，因为放射科医生可以使用超声波或 X 射线检查淋巴结并确保他们将针头放在正确的位置。
核心针活检提供比细针活检更大的活检样本。
骨髓活检
这种活组织检查从您骨骼中间的骨髓中提取样本。 它通常取自臀部，但根据您的个人情况，也可能取自其他骨骼，例如您的胸骨（胸骨）。
您将接受局部麻醉并可能需要一些镇静剂，但您会在手术过程中保持清醒。 您也可以服用一些止痛药。 医生会将一根针穿过您的皮肤并进入您的骨骼，以取出少量骨髓样本。
您可能会得到一件礼服供您换上或能够穿上您自己的衣服。 如果您穿自己的衣服，请确保它们宽松且方便您的臀部。
测试您的活检
您的活组织检查和血液检查将被送往病理科并在显微镜下观察。 通过这种方式，医生可以确定 CLL / SLL 是否存在于您的骨髓、血液和淋巴结中，或者它是否仅限于这些区域中的一个或两个。
病理学家将对您的淋巴细胞进行另一项测试，称为“流式细胞术”。 这是一项特殊测试，用于查看淋巴细胞上有助于诊断 CLL/SLL 或其他淋巴瘤亚型的任何蛋白质或“细胞表面标志物”。 这些蛋白质和标记物还可以为医生提供有关哪种治疗最适合您的信息。
等待结果
最多可能需要数周时间才能取回所有测试结果。 等待这些结果可能是一段非常艰难的时期。 与家人或朋友、议员交谈或联系我们 Lymphoma Australia 可能会有帮助。 您可以通过电子邮件联系我们的淋巴瘤护理护士 护士@lymphoma.org.au 或致电1800 953 081。
您可能还想加入我们的社交媒体群组之一，与处于类似情况的其他人聊天。 您可以在以下位置找到我们：
CLL / SLL 的分期
分期是您的医生可以解释您的身体有多少受淋巴瘤影响以及淋巴瘤细胞如何生长的方式。
您可能需要进行一些额外的测试才能确定您的分期。
要了解有关分期的更多信息，请单击下面的切换按钮。
您可能需要进行的其他测试才能了解您的 CLL/SLL 扩散范围包括：
- 正电子发射断层扫描 (PET) 扫描。 这是您的扫描件 全身 点亮可能受 CLL / SLL 影响的区域。 结果可能类似于左图。
- 计算机断层扫描 (CT) 扫描。 这提供了比 X 射线更详细的扫描，但扫描的是特定区域，例如您的胸部或腹部。
- 腰椎穿刺——您的医生将使用针头从您的脊柱附近采集液体样本。 这样做是为了检查您的淋巴瘤是否在您的大脑或脊髓中。 您可能不需要此测试，但如果您需要，您的医生会通知您。
CLL / SLL 的主要区别之一（除了它们的位置）是它们的分阶段方式。
登场是什么意思？
在您被诊断后，您的医生会查看您的所有测试结果，以确定您的 CLL / SLL 处于哪个阶段。 分期告诉医生：
- 您体内有多少 CLL / SLL
- 你身体的多少区域有癌性 B 细胞和
- 您的身体如何应对疾病。
该分期系统将查看您的 CLL，看看您是否有以下任何一项：
- 血液或骨髓中的淋巴细胞水平高 – 这称为淋巴细胞增多症 (lim-foe-cy-toe-sis)
- 淋巴结肿大 – 淋巴结肿大 (limf-a-den-op-ah-thee)
- 脾脏肿大 – 脾肿大 (splen-oh-meg-ah-lee)
- 血液中红细胞水平低——贫血 (a-nee-mee-yah)
- 血液中的血小板水平低 – 血小板减少症 (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- 肝脏肿大 – 肝肿大 (hep-at-o-meg-a-lee)
每个阶段代表什么
| RAI 阶段 0 | 淋巴细胞增多，淋巴结、脾脏或肝脏无肿大，红细胞和血小板计数接近正常。 |
| RAI 阶段 1 | 淋巴细胞增多加上淋巴结肿大。 脾脏和肝脏没有肿大，红细胞和血小板计数正常或略低。 |
| RAI 阶段 2 | 淋巴细胞增多加上脾脏肿大（可能还有肝脏肿大），伴或不伴淋巴结肿大。 红细胞和血小板计数正常或略低 |
| RAI 阶段 3 | 淋巴细胞增多加上贫血（红细胞太少），伴有或不伴有淋巴结、脾脏或肝脏肿大。 血小板计数接近正常。 |
| RAI 阶段 4 | 淋巴细胞增多症加上血小板减少症（血小板太少），伴有或不伴有贫血、淋巴结肿大、脾脏或肝脏。 |
*淋巴细胞增多意味着血液或骨髓中的淋巴细胞过多
您的舞台是根据以下内容制定的：
- 受影响淋巴结的数量和位置
- 如果受影响的淋巴结位于横膈膜上方、下方或两侧（横膈膜是胸腔下方的一块大的圆顶状肌肉，将胸部与腹部隔开）
- 如果疾病已经扩散到骨髓或其他器官，如肝脏、肺、骨骼或皮肤
| 阶段1 | 一个淋巴结区域受到影响，在隔膜上方或下方* |
| 阶段2 | 隔膜同一侧有两个或更多淋巴结区域受到影响* |
| 阶段3 | 横膈膜上方至少一个淋巴结区域和横膈膜下方至少一个淋巴结区域*受到影响 |
| 阶段4 | 淋巴瘤存在于多个淋巴结中，并已扩散到身体的其他部位（例如骨骼、肺、肝脏） |
此外，您登台后可能会有一个字母“E”。 E 表示您的淋巴系统以外的器官有一些 SLL，例如您的肝脏、肺、骨骼或皮肤 | |
开始治疗前问医生的问题
看医生可能会有压力，了解您的疾病和可能的治疗方法就像学习一门新语言一样。 学习时
当您开始治疗时，可能很难知道要问什么问题。 如果你不知道，你不知道什么，你怎么知道要问什么？
拥有正确的信息可以帮助您更有信心并知道会发生什么。 它还可以帮助您提前计划您可能需要的东西。
我们整理了一份您可能会觉得有用的问题清单。 当然，每个人的情况都是独一无二的，所以这些问题并不能涵盖所有问题，但它们确实提供了一个良好的开端。
单击下面的链接，为您的医生下载可打印的 PDF 问题。
了解您的 CLL / SLL 遗传学
您的 CLL / SLL 可能涉及许多遗传因素。 有些可能促成了您的疾病的发展，而另一些则提供了关于什么是最适合您的治疗类型的有用信息。 要找出涉及哪些遗传因素，您需要进行细胞遗传学测试。
细胞遗传学测试
细胞遗传学测试是对您的血液和活组织检查进行的，以寻找您的染色体或基因的变化。 我们通常有 23 对染色体，但如果您患有 CLL / SLL，您的染色体可能看起来会有些不同。
染色体
我们身体的所有细胞（红细胞除外）都有一个细胞核，我们的染色体就在这里。 细胞内的染色体是长链 DNA（脱氧核糖核酸）。 DNA 是染色体的主要部分，它保存着细胞的指令，这部分被称为基因。
基因
基因告诉您体内的蛋白质和细胞如何看待或行动。 如果这些染色体或基因发生变化（变异或突变），您的蛋白质和细胞将无法正常工作，您可能会患上不同的疾病。 对于 CLL / SLL，这些变化会改变 B 细胞淋巴细胞的发育和生长方式，导致它们发生癌变。
CLL / SLL 可能发生的三种主要变化称为缺失、易位和突变。
CLL / SLL 中的常见突变
缺失是指染色体的一部分缺失。 如果您的缺失是第 13 条或第 17 条染色体的一部分，则称为“del(13q)”或“del(17p)”。 “q”和“p”告诉医生染色体的哪一部分缺失了。 其他删除同理。
如果您有易位，则意味着两条染色体（例如 11 号染色体和 14 号染色体）的一小部分相互交换了位置。 发生这种情况时，称为“t(11:14)”。
如果您有突变，则可能意味着您多了一条染色体。 这称为 12 三体（额外的第 12 条染色体）。 或者您可能有其他突变，称为 IgHV 突变或 Tp53 突变。 所有这些变化都可以帮助您的医生为您制定最佳治疗方案。因此，请务必让您的医生解释您的个人变化。
当您被诊断患有 CLL / SLL 时和治疗前，您需要进行细胞遗传学检测。 细胞遗传学测试是指科学家查看您的血液和肿瘤样本，以检查可能与您的疾病有关的遗传变异（突变）。
每个患有 CLL / SLL 的人都应该在开始治疗前进行基因检测。
其中一些测试您只需要进行一次，因为结果在您的一生中保持不变。 其他测试，您可能需要在每次治疗前进行，或者在您的 CLL / SLL 旅程中的不同时间进行。 这是因为随着时间的推移，新的基因突变可能会由于治疗、您的疾病或其他因素而发生。
您将进行的更常见的细胞遗传学测试包括：
IgHV 突变状态
你应该在第一次治疗前吃这个 仅有的。 IgHV 不会随时间变化，因此只需检测一次。 这将被报告为突变的 IgHV 或未突变的 IgHV。
鱼测试
您应该在第一次和每次治疗前服用此药。 FISH 测试的基因变化会随着时间的推移而改变，因此建议在第一次开始治疗之前进行测试，并在整个治疗过程中定期进行测试。 它可以显示您是否有缺失、易位或额外的染色体。 这将报告为 del(13q)、del(17p)、t(11:14) 或 12 三体。虽然这些是 CLL /SLL 患者最常见的变异，但您可能有不同的变异，但报告将是类似于这些。
（鱼代表 F发光的 In S国际电信联盟 H杂交，是一种在病理学中完成的测试技术）
TP53突变状态
您应该在第一次和每次治疗前服用此药。 TP53 会随着时间的推移而变化，因此建议在第一次开始治疗之前进行检测，并在整个治疗过程中定期进行检测。 TP53 是一种基因，它为一种叫做 p53 的蛋白质提供代码。 p53 是一种肿瘤抑制蛋白，可阻止癌细胞生长。 如果您有 TP53 突变，您可能无法制造 p53 蛋白，这意味着您的身体无法阻止癌细胞的发展。
它为什么如此重要？
了解这些很重要，因为我们知道并非所有患有 CLL/SLL 的人都具有相同的遗传变异。 这些变化会向您的医生提供有关可能对您的特定 CLL/SLL 有效或可能无效的治疗类型的信息。
请与您的医生讨论这些测试以及您的结果对您的治疗选择意味着什么。
例如，我们知道 如果您有 TP53 突变、未突变的 IgHV 或 del(17p)，则不应接受化疗 因为它不适合你。 但这并不意味着没有治疗。 有一些有针对性的治疗方法可以很好地适用于具有这些变异的人。 我们将在下一节中讨论这些。
CLL / SLL 的治疗
完成活组织检查、细胞遗传学检测和分期扫描的所有结果后，您的医生将审查这些结果以确定最适合您的治疗方法。 在一些癌症中心，您的医生可能还会与一组专家会面，讨论最佳治疗方案。 这称为 多学科团队 (MDT) 会议。
我的治疗方案是如何选择的？
您的医生会考虑有关您的 CLL / SLL 的许多因素。 关于何时或是否需要开始以及最佳治疗的决定基于：
- 您淋巴瘤的个体阶段、遗传变化和症状
- 您的年龄、既往病史和总体健康状况
- 您当前的身心健康和患者偏好。
其他测试
在您开始治疗之前，您的医生会要求进行更多检查，以确保您的心脏、肺和肾脏能够应对治疗。 额外测试可能包括 ECG（心电图）、肺功能测试或 24 小时尿液收集。
您的医生或癌症护士可以向您解释您的治疗计划和可能的副作用。 他们还可以回答您可能提出的任何问题。 就任何您不明白的问题向您的医生和/或癌症护士提问很重要。
联系我们
对于您和您所爱的人来说，等待您的结果可能是一段额外压力和焦虑的时期。 在此期间建立强大的支持网络非常重要。 如果您也接受治疗，您将需要它们。
Lymphoma Australia 希望成为您支持网络的一部分。 您可以通过电话或电子邮件联系 Lymphoma Australia Nurse Helpline 提出您的问题，我们可以帮助您获得正确的信息。 您还可以加入我们的社交媒体页面以获得额外支持。 我们在 Facebook 上的 Lymphoma Down Under 页面也是与澳大利亚和新西兰其他淋巴瘤患者联系的好地方
淋巴瘤护理护士热线：
电话：1800 953 081
电子邮箱： 护士@lymphoma.org.au
治疗选项可以包括以下任何一项：
Watch and Wait（主动监控）
大约十分之一的 CLL / SLL 患者可能永远不需要治疗。 它可能会在数月或数年内保持稳定，几乎没有症状。 但是你们中的一些人可能会接受几轮治疗，然后缓解。 如果您不需要立即治疗或在缓解之间有时间，您将通过观察和等待（也称为主动监测）进行管理。 CLL 有很多好的治疗方法，因此可以控制很多年。
支持性护理
如果您患有严重疾病，可以提供支持性护理。 它可以帮助您减少症状并更快好转。
白血病细胞（血液和骨髓中的癌性 B 细胞）可能会不受控制地生长并挤满您的骨髓、血液、淋巴结、肝脏或脾脏。 由于骨髓中充满了太年轻而无法正常工作的 CLL / SLL 细胞，您的正常血细胞会受到影响。 支持性治疗可能包括输血或输血小板，或者使用抗生素来预防或治疗感染。
支持性护理可能包括咨询专业护理团队（如心脏科，如果您有心脏问题）或姑息治疗来控制您的症状。 它还可以讨论您对未来医疗保健需求的偏好。 这称为高级护理计划。
姑息治疗
重要的是要知道，在您的治疗过程中，您可以随时调用姑息治疗团队，而不仅仅是在生命结束时。 姑息治疗团队非常擅长支持人们在生命的尽头做出他们需要做出的决定。 但是，，他们不只是照顾垂死的人。 他们还是在您患有 CLL / SLL 的整个旅程中随时管理难以控制的症状的专家。 所以不要害怕征求他们的意见。
如果您和您的医生决定对您的淋巴瘤进行支持性治疗或停止治愈性治疗，可以做很多事情来帮助您在一段时间内尽可能保持健康和舒适。
化疗（化疗）
您可能会在癌症诊所或医院将这些药物制成药片和/或以点滴（输液）的形式进入您的静脉（进入您的血液）。 几种不同的化疗药物可以与免疫治疗药物联合使用。 化疗会杀死快速生长的细胞，因此也会影响一些快速生长的好细胞，从而引起副作用。
单克隆抗体 (MAB)
您可以在癌症诊所或医院接受 MAB 输注。 MAB 附着在淋巴瘤细胞上，吸引其他对抗白细胞和蛋白质的疾病进入癌症。 这有助于您自身的免疫系统对抗 CLL/SLL。
化学免疫疗法
化疗（例如，FC）联合免疫疗法（例如，利妥昔单抗）。 通常在化疗方案的缩写后加上免疫治疗药物的首字母，如FCR。
靶向治疗
您可以在家中或医院将这些作为药片服用。 靶向疗法附着在淋巴瘤细胞上并阻断它生长和产生更多细胞所需的信号。 这会阻止癌症的生长，并导致淋巴瘤细胞死亡。 有关这些治疗的更多信息，请参阅我们的 口腔疗法资料单.
干细胞移植 (SCT)
如果您年轻并且患有侵袭性（快速生长的）CLL/SLL，则可以使用 SCT，但这种情况很少见。 要了解有关干细胞移植的更多信息，请参阅资料单 淋巴瘤移植
开始治疗
许多 CLL/SLL 患者在首次诊断时不需要治疗。 相反，你会继续守望等待。 这对于患有 1 期或 2 期疾病的人，甚至一些患有 3 期疾病的人来说很常见。
如果您患有 3 或 4 期 CLL/SLL，您可能需要开始治疗。 当您第一次开始治疗时，称为一线治疗。 您可能有不止一种药物，这些药物可能包括化疗、单克隆抗体或靶向治疗。
当您进行这些治疗时，您将循环进行。 这意味着您将接受治疗，然后休息，然后是另一轮（周期）治疗。 对于大多数 CLL/SLL 患者，化学免疫疗法可有效达到缓解（无癌症迹象）。
基因突变和治疗
一些基因异常可能意味着靶向治疗对您最有效，而其他基因异常——或正常基因可能意味着化学免疫疗法最有效。
正常 IgHV (未突变的 IgHV）或 17p删除 或 TP53 基因突变
您的 CLL/SLL 可能不会对化疗产生反应，但它可能会对这些有针对性的治疗之一产生反应：
- Ibrutinib——一种称为 BTK 抑制剂的靶向疗法
- Acalabrutinib——一种靶向治疗（BTK 抑制剂），有或没有称为 obinutuzumab 的单克隆抗体
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax 是一种称为 BCL-2 抑制剂的靶向疗法，obinutuzumab 是一种单克隆抗体
- Idelalisib 和 rituximab – idelalisib 是一种称为 PI3K 抑制剂的靶向疗法，而 rituximab 是一种单克隆抗体
- 您也可能有资格参加临床试验——请咨询您的医生
重要信息 – Ibrutinib 和 Acalabrutinib 目前已获得 TGA 批准，这意味着它们可在澳大利亚上市。 然而，它们目前并未被 PBS 列为 CLL/SLL 的一线治疗药物。 这意味着他们要花很多钱才能访问。 有可能以“同情理由”获得药物，这意味着费用部分或全部由制药公司承担。 如果你有 正常（未突变）IgHV，或 17p 缺失, 向您的医生询问有关同情获得这些药物的信息。
Lymphoma Australia 正在通过向药物福利咨询委员会 (PBAC) 提交一份文件来为 CLL/SLL 患者提倡，以延长这些药物的 PBS 清单以用于一线治疗； 让更多 CLL/SLL 患者更容易获得这些药物。
您还可以通过以下方式帮助提高认识并向 PBAC 提交您自己的申请，以将 PBS 列为一线治疗 点击这里
M突变型IgHV，或上述以外的变化
您可能会接受 CLL/SLL 的标准治疗，包括化学疗法或化学免疫疗法。 免疫疗法（利妥昔单抗或 obinutuzumab）仅在您的 CLL/SLL 细胞具有称为 CD20 在他们。 如果您的细胞有 CD20，您的医生会告诉您。
如果您有以下情况，医生可以选择几种不同的药物和组合 突变的IgHV 。 这些包括：
- 苯达莫司汀& r伊妥昔单抗 (BR) – 苯达莫司汀是一种化疗药物，而利妥昔单抗是一种单克隆抗体。 它们都以输液形式给药。
- 氟达拉滨， c环磷酰胺& r伊妥昔单抗 (FC-R)。 氟达拉滨和环磷酰胺是化疗药物，利妥昔单抗是单克隆抗体。
- 苯丁酸氮芥和奥比妥珠单抗——苯丁酸氮芥是一种化疗药片，而奥比妥珠单抗是一种单克隆抗体。 它主要用于年长、体弱的人。
- 苯丁酸氮芥——一种化疗药片
- 您也可能有资格参加临床试验
如果您知道您将接受的治疗的名称，您可以找到 更多信息在这里.
缓解和复发
治疗后，你们中的大多数人会进入缓解期。 缓解期是指您体内没有任何 CLL/SLL 迹象，或者 CLL/SLL 得到控制且不需要治疗的一段时间。 缓解可以持续多年，但最终 CLL 通常会复发（复发）并给予不同的治疗。
难治性 CLL / SLL
你们中很少有人可能无法通过一线治疗获得缓解。 如果发生这种情况，您的 CLL / SLL 称为“难治性”。 如果您患有难治性 CLL / SLL，您的医生可能会想要尝试不同的药物。
如果您患有难治性 CLL/SLL 或在复发后接受的治疗称为二线治疗。 二线治疗的目标是让您再次获得缓解。
如果你进一步缓解，然后复发并进行更多治疗，这些接下来的治疗称为三线治疗，四线治疗等。
您的 CLL/SLL 可能需要多种类型的治疗。 专家们正在发现新的、更有效的治疗方法，这些治疗方法可以延长缓解时间。 如果您的 CLL/SLL 对治疗反应不佳或在治疗后（六个月内）很快复发，这被称为难治性 CLL/SLL，将需要不同类型的治疗。
如何选择二线治疗
在复发时，治疗的选择将取决于几个因素，包括。
- 您的病情缓解了多长时间
- 您的总体健康状况和年龄
- 您过去接受过哪些 CLL 治疗
- 你的喜好。
这种模式可能会在很多年内重复出现。 新的靶向疗法可用于复发或难治性疾病，复发性 CLL/SLL 的一些常见治疗方法包括：
- Venetoclax——靶向治疗（BCL2 抑制剂） – 平板电脑
- 伊布替尼 (Ibruvica) – 靶向治疗（BTK 抑制剂）——片剂
- 阿卡拉布替尼 – 靶向治疗（BTK 抑制剂）——片剂
- Idelalisib 和利妥昔单抗 – idelalisib 是一种靶向疗法（PI3K 抑制剂），而 rituximab 是一种单克隆抗体。 Idelalisib 是一种药片，而利妥昔单抗则滴入您的静脉。
可以找到有关靶向治疗的更多信息 点击此处。
如果您年轻且身体健康（除了患有 CLL/SLL），您可能能够 同种异体干细胞移植.
建议您在需要开始新治疗的任何时候向您的医生询问您可能有资格参加的临床试验。 临床试验对于寻找新药或药物组合以在未来改善 CLL / SLL 的治疗非常重要。
他们还可以为您提供尝试新药、药物组合或您无法在试验之外获得的其他治疗的机会。 如果您有兴趣参加临床试验，请询问您的医生您有资格参加哪些临床试验。
正在测试 CLL / SLL 的一些治疗方法
目前有许多治疗方法和新的治疗组合正在世界各地的临床试验中针对新诊断和复发的 CLL 患者进行测试。 正在研究的一些疗法是；
- Venetoclax 联合疗法——使用 Venetoclax 与其他类型的治疗
- Zanubrutinib——一种靶向治疗的胶囊（BTK 抑制剂）
- 嵌合抗原受体T细胞疗法（CAR T细胞疗法）
CLL / SLL 的预后——以及治疗结束时会发生什么
预后着眼于您的 CLL / SLL 的预期结果，以及可能对您的治疗产生什么影响。
目前的治疗无法治愈 CLL / SLL。 这意味着一旦您被诊断出来，您将在余生中患有 CLL / SLL……但是，许多患有 CLL / SLL 的人仍然过着健康长寿的生活。 治疗的目的或意图是将 CLL / SLL 保持在可控水平，并确保您几乎没有或没有影响您生活质量的症状。
每个患有 CLL / SLL 的人都有不同的风险因素，包括年龄、病史和遗传。 因此，很难从一般意义上谈论预后。 建议您与您的专科医生讨论您自己的风险因素，以及这些因素如何影响您的预后。
生存——与癌症共存
健康的生活方式，或治疗后一些积极的生活方式改变，对您的康复有很大帮助。 您可以做很多事情来帮助您在患有 CLL / SLL 的情况下过上良好的生活。
许多人发现在癌症诊断或治疗后，他们的目标和生活重点发生了变化。 了解您的“新常态”是什么可能需要时间并且令人沮丧。 您的家人和朋友的期望可能与您不同。 您可能会感到孤立无援、疲惫不堪或每天都会发生各种不同的情绪。 CLL / SLL 治疗后的主要目标是恢复生命并且：
- 在工作、家庭和其他生活角色中尽可能积极
- 减轻癌症及其治疗的副作用和症状
- 识别和管理任何晚期副作用
- 帮助您尽可能保持独立
- 改善您的生活质量并保持良好的心理健康
癌症康复
可能会向您推荐不同类型的癌症康复。 这可能意味着范围广泛的任何服务，例如：
- 物理治疗，疼痛管理
- 营养和运动计划
- 情感、职业和财务咨询
我们在下面的资料单中提供了一些很棒的提示：
转化淋巴瘤（里氏转化）
什么是转型
转化淋巴瘤是一种最初被诊断为惰性（生长缓慢）但已转化为侵袭性（快速生长）疾病的淋巴瘤。
转化很少见，但如果惰性淋巴瘤细胞中的基因随时间受损，则可能会发生转化。 这可能是自然发生的，也可能是某些治疗的结果，导致细胞生长得更快。 当这种情况发生在 CLL / SLL 中时，它被称为里氏综合症 (RS)。
如果发生这种情况，您的 CLL / SLL 可能会转化为一种称为弥漫性大 B 细胞淋巴瘤 (DLBCL) 的淋巴瘤，甚至更罕见的是 T 细胞淋巴瘤。
有关转化淋巴瘤的更多信息，请参阅我们的 资料单在这里。
