Haku
Sulje tämä hakukenttä.

Hyödyllisiä linkkejä sinulle

Muut lymfoomatyypit

Napsauta tätä nähdäksesi muut lymfoomatyypit

Primaarinen keskushermoston lymfooma (PCNSL)

Primaarinen keskushermoston lymfooma, lyhennettynä PCNSL, on harvinainen, aggressiivinen (nopeasti kasvava) non-Hodgkin-lymfooman (NHL) alatyyppi, joka kehittyy aivoissa ja/tai selkäytimessä. Se on yleisin 50- ja 60-vuotiailla ihmisillä, mutta voi ilmaantua missä iässä tahansa.

On yleisempää, että PCNSL on aivoissasi, mutta se voi olla missä tahansa keskushermoston alueella. Noin yksi 1:stä aivokasvaimesta on eräänlainen keskushermoston lymfooma.

Lannepunktiota voidaan käyttää keskushermoston lymfooman tarkistamiseen tai kemoterapian antamiseen aivo-selkäydinnesteeseen

Lymfooma on valkosolujen syöpä, jota kutsutaan lymfosyyteiksi, ja se voidaan luokitella Hodgkin- tai non-Hodgkin-lymfooman tyypiksi. Primaarinen keskushermoston lymfooma (PCNSL) on harvinainen, aggressiivinen non-Hodgkin-lymfooman tyyppi, joka löytyy keskushermostostasi (CNS), johon kuuluvat aivot, selkäydin ja silmät. PCNSL:n syöpälymfosyyttejä kutsutaan B-solulymfosyyteiksi.

Tältä verkkosivulta saat tarvitsemasi tiedot, jos sinulla on merkkejä ja oireita, olet tekemässä diagnoosia, aloittamassa PCNSL-hoitoa tai sinulla on PCNSL-hoitoon liittyviä yleisiä sivuvaikutuksia.

Tällä sivulla:

Primaarisen keskushermoston lymfooman (PCNSL) tietolehti PDF

Yleiskatsaus PCNSL:stä

PCNSL kehittyy, kun aivojen ja/tai selkäytimen imusolmukkeisiin muodostuu syöpää aiheuttavia B-solulymfosyyttejä (B-soluja). PCNSL voi myös alkaa kerroksista, jotka muodostavat aivojen ulkokuoren (aivokalvot) tai silmissä (silmän lymfooma). 

Joskus lymfooma voi alkaa muilta kehon alueilta ja levitä keskushermostoon. Tämä eroaa PCNSL:stä ja sitä käsitellään myös eri tavalla. Jos se on alkanut keskushermoston ulkopuolelta ja levinnyt keskushermostoon, sitä kutsutaan sekundaariseksi keskushermoston lymfoomaksi.

PCNSL:n syytä ei tunneta, kuten monien lymfoomien tapauksessa. Ihmiset sairastuvat todennäköisemmin 50–60-vuotiaina, ja diagnoosin keski-ikä on noin 60 vuotta, mutta se voi tapahtua missä iässä tahansa. PCNSL on myös hieman yleisempi ihmisillä, joilla on heikentynyt immuunijärjestelmä, mikä voi johtua:

  • HIV (ihmisen immuunikatovirus) -infektio – tämä on nykyään harvinaisempaa, koska saatavilla on tehokkaita viruslääkkeitä
  • Lääkkeet – lääkkeet, joita käytetään immuunijärjestelmän tukahduttamiseen, kuten elinsiirron tai muun tyyppisen immuunivastetta heikentävän hoidon jälkeen autoimmuunisairauksiin, kuten nivelreumaan.

Onko PCNSL parannettavissa?

Monet aggressiiviset lymfoomat voivat reagoida hyvin kemoterapiahoitoihin, koska kemoterapia toimii tappamalla nopeasti kasvavia soluja. On kuitenkin monia tekijöitä, jotka vaikuttavat siihen, paranetko lymfoomastasi vai et. Monet ihmiset voivat parantua, toisilla voi olla remissiojaksoja – jolloin kehossasi ei ole merkkejä lymfoomasta, mutta sitten se voi uusiutua (palata) ja tarvitsee lisää hoitoa.

Keskustele hematologisi tai onkologisi kanssa saadaksesi lisätietoja parantumismahdollisuuksistasi.

Mitä keskushermosto (CNS) tekee?

- keskushermosto (CNS) on kehomme osa, joka hallitsee kaikkia kehon toimintojamme. Se sisältää aivomme, selkäytimemme ja silmämme.

Aivot

Aivomme koostuvat:

  • isot aivot - tämä hallitsee puhettamme ja ymmärrystämme, tunteitamme ja vapaaehtoista liikettämme (liikkeet, joita päätämme tehdä)
  • Pikkuaivot – auttaa liikkeissä ja hallitsee tasapainoamme
  • aivorungon – hallitsee tärkeitä kehon toimintoja, kuten hengitystä, sykettä ja verenpainetta

Selkäydin

Selkäytimemme kulkee aivoistamme alas selkäämme selkärangan luiden sisällä. Sarja hermoja liittyy suoraan selkäytimeen. Hermot kuljettavat tietoa tunteista ympäri kehoa ja kuljettavat viestejä aivoihin ja aivoista muualle kehoomme ohjatakseen lihaksiamme ja kaikkia kehon toimintoja.

Miten keskushermostomme on suojattu?

Keskushermostomme on erotettu muusta kehostamme ja suojattu traumalta, infektioilta ja taudeilta useilla tavoilla.

  • aivokalvon ovat suojaavia kudoskerroksia, jotka peittävät aivot ja selkäytimen – tämä tulehtuu "aivokalvontulehduksessa"
  • Erityinen neste ns 'selkäydinneste'(CSF) ympäröi aivoja ja selkäydintä pehmentääkseen niitä – sitä löytyy aivokalvojen ja aivojen ja selkäytimen välisestä tilasta.
  • veri-aivoesteen ympäröi aivojamme – se on solujen ja verisuonten este, joka päästää vain tiettyjä aineita aivoihin. Tämä suojaa sitä haitallisilta kemikaaleilta ja infektioilta, ja se myös estää tai häiritsee monia kemoterapialääkkeitä kulkeutumasta verestä aivoihin.
PCNSL:n ymmärtämiseksi sinun on tiedettävä vähän B-solulymfosyyteistäsi.

B-solulymfosyytit:

  • Ovat eräänlaista valkosolua
  • Taistele infektioita ja tauteja vastaan ​​pysyäksesi terveenä. 
  • Muista aiemmat infektiot, joten jos saat saman infektion uudelleen, kehosi immuunijärjestelmä voi torjua sitä tehokkaammin ja nopeammin. 
  • Ne valmistetaan luuytimessäsi (sienimäinen osa luidesi keskellä), mutta ne elävät yleensä imusolmukkeessasi, johon kuuluvat: 
  1. imusolmukkeet
  2. imusuonet ja imusuonet
  3. elimet – perna, kateenkorva, risat, umpilisäke
  4. lymfaattinen kudos
  • Voi kulkea imunestejärjestelmän kautta mihin tahansa kehon osaan taistellakseen infektioita tai sairauksia vastaan. 
Lymfaattinen järjestelmäsi on osa immuunijärjestelmääsi ja pitää sinut terveenä taistelemalla bakteereita vastaan. Se sisältää imusolmukkeet, imusuonet ja elimet, kuten perna, kateenkorva ja muut. B-solulymfosyyttisi elävät enimmäkseen lymfaattisessa järjestelmässäsi.
Mitä tapahtuu, kun PCNSL kehittyy?

PCNSL kehittyy, kun keskushermostossasi (CNS) löytyy syöpälymfosyyttejä, joihin kuuluvat aivot, selkäydin, silmät, aivohermot ja aivokalvon ja selkäytimen suojaava kudoskerros, jota kutsutaan aivokalvoksi.

Kun sinulla on PCNSL, syöpälymfosyyttisi:

  • Kasvaa hallitsemattomasti
  • Ei toimi yhtä tehokkaasti infektioiden ja sairauksien torjunnassa
  • Voi tulla suurempia kuin niiden pitäisi ja näyttää erilaisilta terveistä B-soluistasi 
  • Voi aiheuttaa lymfooman kehittymisen aivoihin, selkäytimeen ja silmiin.
  • Keskushermostoamme ympäröivien suojaavien esteiden vuoksi PCNSL ei yleensä leviä muihin kehosi osiin, kuten muut lymfoomatyypit voivat kuitenkin joskus levittää kiveksiä miehillä.

Oireet, kun lymfooma on keskushermostossasi

Keskushermoston lymfooman oireet liittyvät aivojen, silmien ja selkäytimen toimintoihin. Ne riippuvat siitä, mihin keskushermostosi osaan ne vaikuttavat, ja ne voivat sisältää seuraavia:

  • päänsärkyä
  • muutoksia näkemykseesi
  • hämmennystä tai muistin muutoksia
  • tietoisuuden muutos (tuen uneliaisuus ja reagoimattomuus)
  • vaikeus puhua tai niellä
  • muutoksia mielialassasi tai persoonallisuudessasi
  • kohtaukset (kohtaukset)
  • pahoinvointi ja oksentelu
  • ruokahaluttomuus (ei halua syödä) ja painon lasku
  • vaikeuksia käydä wc:ssä
  • kävelyvaikeudet, epävakaus tai kaatumiset
  • heikkous, puutuminen tai pistely.

PCNSL:n diagnoosi, vaiheistus ja luokittelu

Jos lääkärisi epäilee, että sinulla saattaa olla lymfooma, sinun on tehtävä useita testejä. Toisin kuin muut lymfooman alatyypit, lavastusta ei tehdä, jos sinulla on PCNSL, koska lymfooma rajoittuu keskushermostoon (CNS). Kaikki keskushermoston ulkopuolelle leviävät yleensä vain miehillä ja vain kiveksiin. 

PCNSL:tä pidetään aina korkealaatuisena lymfoomana, mikä tarkoittaa, että se on aggressiivinen. Se kasvaa nopeasti ja voi liikkua keskushermostossasi nopeasti. Syöpä B-solut (lymfoomasolut) näyttävät myös hyvin erilaisilta kuin terveet B-solut, koska ne kasvavat liian nopeasti eivätkä ehdi muodostua kunnolla.

Napsauta alla olevaa otsikkoa saadaksesi lisätietoja testeistä, jotka saatat joutua diagnosoimaan, ja lisätietoja PCNSL:stäsi.

Biopsia

PCNSL:n diagnosoimiseksi tarvitset biopsian. Biopsia on toimenpide, jolla poistetaan osa tai kaikki sairastunut imusolmuke tai kudos. Toimenpiteen aikana sinulla voi olla joko yleis- tai paikallispuudutus, joka tekee olosi mukavammaksi tai varmistaa, että et ole hereillä toimenpiteen aikana.

Tehtävän biopsian tyyppi riippuu lymfooman sijainnista.

Jos lymfooman uskotaan olevan sinulla:

  • Aivot – neurokirurgi (keskushermosto-ongelmien diagnosoinnin ja hoidon asiantuntija) ottaa aivobiopsian. Aivoissasi olevat kyhmyt (tai näytteet kyhmyistä) poistetaan TT-skannauksella, joka auttaa ohjaamaan biopsian neulan oikealle alueelle. Tätä kutsutaan a "stereotaktinen biopsia". Tätä toimenpidettä varten sinulla on yleisanestesia, koska on tärkeää olla liikkumatta.
  • Silmä – Silmälääkäri (silmän sairauksien ja vammojen erikoislääkäri) voi ottaa vähän lasiaista (geelimäistä ainetta silmäsi sisällä) tarkistaakseen lymfoomasolut.
  • Selkäranka – erikoisradiologi voi ottaa selkärangasta koepalan.

Verikokeet

Verikokeita otetaan myös lymfooman diagnosoinnissa, mutta myös hoidon aikana, jotta lääkäri voi saada paremman käsityksen yleisestä terveydestäsi ja varmistaa, että elimesi toimivat kunnolla selviytyäkseen hoidosta.

Tämä skannaus antaa yleensä parhaat kuvat aivoistasi ja muista keskushermoston osista ja voi myös havaita selkäytimen puristuksen.

MK
Aivojen MRI-skannaus

Nämä skannaukset tehdään yleensä lymfooman havaitsemiseksi muualla kehossa. Ne tarjoavat yksityiskohtaisia ​​kuvia, jotka tarjoavat enemmän tietoa kuin tavallinen röntgenkuva. Ne voidaan tehdä myös selkärangan luiden tarkastelemiseksi.

tietokonetomografia

Tämän tyyppistä skannausta käytetään usein yhdessä CT-skannauksen kanssa aktiivisen lymfooman havaitsemiseksi muualla kehossasi. Se ottaa kuvan koko kehosi sisältä. Sinulle annetaan neula, jossa on lääkettä, jonka syöpäsolut, kuten lymfoomasolut, imevät. Lääke auttaa PET-skannauksessa tunnistamaan lymfooman sijainnin sekä koon ja muodon korostamalla alueita, joissa on lymfoomasoluja. Näitä kutsutaan joskus "kuumeiksi".  

Koska PCNSL voi vaikuttaa silmiin, saatat tarvita myös erilaisia ​​oftalmisia testejä. Silmälääkäri (silmälääkäri) käyttää oftalmoskooppia – instrumenttia, jossa on kevyt ja pieni suurentava linssi – saadakseen hyvän katseen silmäsi sisään. Tietyt kuvantamistestit voidaan tehdä, ja ne auttavat silmälääkäriä tarkastelemaan kasvainta sekä katsomaan, onko syöpä levinnyt.

 

Silmän biopsia saattaa olla tarpeen. Tätä kutsutaan vitrektomiaksi. Silmään työnnetään pieni instrumentti ja se ottaa näytteitä hyytelömäisestä lasiaisesta, joka on silmän keskiosan täyttävä aine.

Miesten kivesten ultraääni on testi, jolla saadaan kuvia kiveksistä ja niitä ympäröivistä kudoksista kivespussissa. Tämä ultraääni voidaan suorittaa, koska PCNSL voi levitä kiveksiin.

tulokset

Kaikkien tulosten odottaminen voi olla erittäin stressaavaa aikaa sinulle ja läheisillesi. On tärkeää puhua tunteistasi ja olla avoin ympärilläsi olevien kanssa siitä, mitä tarvitset. Monet ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät tiedä miten, joten kertomalla heille, mitä tarvitset, voit auttaa heitä tarjoamaan tarvitsemaasi tukea.

Se voi myös auttaa suunnittelemaan, mitä saatat tarvita tulevina kuukausina, jos tarvitset hoitoa. Olemme koonneet muutamia vinkkejä Living with Lymphooma – The Practical Stuff -verkkosivullemme. Klikkaa alla olevaa linkkiä päästäksesi kyseiselle sivulle.

Voit myös ottaa yhteyttä sairaanhoitajapalveluumme keskustellaksesi lymfoomahoidon sairaanhoitajamme kanssa. Napsauta vain tämän sivun alalaidassa olevaa Ota meihin yhteyttä -painiketta.

Haluat ehkä myös liittyä jollekin sosiaalisen median sivuistamme keskustellaksesi muiden kanssa asuvien kanssa. Ota yhteyttä sosiaalisen median sivuihimme napsauttamalla sivun yläreunassa olevia linkkejä.

Lisätietoja saat
Lymfooman kanssa eläminen – käytännön asioita

PCNSL:n hoito

Oikeat tiedot voivat auttaa sinua tuntemaan olosi itsevarmemmaksi ja tietämään, mitä odottaa, ja voi auttaa sinua suunnittelemaan etukäteen, mitä saatat tarvita. Mutta voi olla vaikea tietää, mitä kysymyksiä kysyä, kun aloitat hoidon. Jos et tiedä, mitä et, kuinka voit tietää mitä kysyä?

Olemme koonneet luettelon kysymyksistä, joista voi olla apua. Tietenkin jokaisen tilanne on ainutlaatuinen, joten nämä kysymykset eivät kata kaikkea, mutta antavat hyvän alun. Napsauta alla olevaa linkkiä löytääksesi PDF-kopion, jonka voit ladata ja tulostaa, jos haluat.

Napsauta tästä ladataksesi kysymyksiä, joita voit kysyä lääkäriltäsi ennen hoidon aloittamista.

Hedelmällisyyden säilyttäminen

Olitpa mies tai nainen, monet syövän vastaiset hoidot voivat vaikuttaa hedelmällisyyteen – kykyysi synnyttää. Jos haluat saada vauvoja hoidon jälkeen tai et ole varma, keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä vaihtoehtoja on tarjolla hedelmällisyytesi suojaamiseksi hoidon aikana.

Yleiskatsaus hoitotyypeistä

Napsauta alla olevia dioja saadaksesi yleiskatsauksen erilaisista hoitotyypeistä, joita sinulle voidaan tarjota PCNSL:n hoitoon.

Steroidihoito
Aloitat todennäköisesti steroidien käytön, kun olet ottanut biopsiat. Steroidit auttavat vähentämään turvotusta lymfooman ympärillä ja voivat auttaa parantamaan oireitasi. Ne aloitetaan yleensä biopsioiden jälkeen, koska lymfooma voi olla vaikeampi diagnosoida, jos steroideja on jo annettu.

Jos sinulla on kuitenkin vaikeita oireita ja lääkärisi on melko varma, että sinulla on PCNSL, hän voi aloittaa steroidien käytön oireidesi parantamiseksi jo ennen biopsiaa.

Steroidit ovat myös myrkyllisiä lymfoomasoluille, joten ne voivat auttaa pienentämään lymfoomaa odottaessaan muun hoidon alkamista.

Steroideja voidaan antaa suonensisäisesti (laskimon kautta) tai suun kautta (suun kautta). Yleinen steroidi on deksametasoni.
Kemoterapia (kemoterapia)
Saatat saada nämä lääkkeet tabletteina ja/tai tiputuksena (infuusiona) laskimoon (verenkiertoon) syöpäklinikalla tai sairaalassa. Kemoaine tappaa nopeasti kasvavia soluja, joten se on tehokas aggressiivisia lymfoomia vastaan, mutta voi myös vaikuttaa joihinkin hyviin soluihisi, jotka kasvavat nopeasti aiheuttaen ei-toivottuja sivuvaikutuksia.

PCNSL:n hoitoon saamasi kemoterapia voi olla erilainen kuin muita lymfooman alatyyppejä sairastavilla ihmisillä, koska lääkkeiden on ylitettävä veri-aivoestesi päästäkseen lymfoomaan. On yleistä saada kemoterapiaa immunoterapian, kuten rituksimabin, kanssa.
Monoklonaalinen vasta-aine
Monoklonaalisia vasta-aineita kutsutaan joskus immunoterapiaksi, koska ne auttavat omaa immuunijärjestelmääsi tunnistamaan lymfoomaa ja torjumaan sitä.

Saatat saada MAB-infuusion syöpäklinikalla tai sairaalassa. MAB:t kiinnittyvät lymfoomasoluun ja houkuttelevat muita sairauksia vastaan ​​taistelevia valkosoluja ja proteiineja syöpään, jotta oma immuunijärjestelmäsi voi taistella PCNSL:ää vastaan.
Säteilyhoito
Sädehoito käyttää säteilyä syöpäsolujen tappamiseen. Se on kuin korkeaenergiset röntgenkuvat, ja sitä tehdään joka päivä, yleensä maanantaista perjantaihin useiden viikkojen ajan.

Kokoaivojen sädehoitoa käytetään yleensä kemoterapian jälkeisenä konsolidointihoitona.

XNUMX-luvun puoliväliin asti se oli PCNSL:n päähoito, mutta nyt sitä annetaan yhdessä kemoterapian kanssa. Konsolidaatiohoidoilla pyritään vähentämään uusiutumisen riskiä (lymfooman uusiutuminen). Sädehoitoa voidaan käyttää yksinään, jos et siedä kemoterapiaa.
Kantasolujen siirto
Jos olet nuori ja sinulla on aggressiivinen lymfooma, SCT:tä voidaan suositella hoitona, vaikka tämä hoito ei sovi kaikille.

SCT tehdään sairaan luuytimen korvaamiseksi uusilla kantasoluilla, jotka voivat kasvaa uusiksi terveiksi verisoluiksi. SCT:llä kantasolut poistetaan verestä. Kantasolut voidaan poistaa luovuttajalta tai kerätä sinulta kemoterapian jälkeen.

Jos kantasolut tulevat luovuttajalta, sitä kutsutaan allogeeniseksi kantasolusiirroksi. Jos omia kantasoluja kerätään, sitä kutsutaan autologiseksi kantasolusiirroksi.
Edellinen diana
Seuraava diana

Ensilinjan hoito

Sinun on aloitettava hoito pian sen jälkeen, kun kaikki testitulokset ovat palautuneet. Joissakin tapauksissa voit aloittaa ennen kuin kaikki testitulokset ovat saapuneet. Hoidon aloittaminen voi olla melko ylivoimaista. Sinulla saattaa olla monia ajatuksia siitä, kuinka selviät, kuinka pärjäät kotona tai kuinka sairastut.

Kerro hoitotiimillesi, jos sinusta tuntuu, että saatat tarvita lisätukea. He voivat auttaa sinua ohjaamalla sinut sosiaalityöntekijän tai muun terveydenhuollon ammattilaisen puoleen, joka auttaa sinua selvittämään joitain arjen haasteita, joita saatat kohdata. Voit myös ottaa yhteyttä lymfoomahoidon sairaanhoitajiin napsauttamalla tämän sivun alareunassa olevaa "Ota yhteyttä" -painiketta.

Kun aloitat hoidon ensimmäisen kerran, sitä kutsutaan "ensilinjan hoidoksi". Sinulla voi olla useampi kuin yksi lääke, ja näihin voi kuulua sädehoito, kemoterapia tai monoklonaalinen vasta-aine.

Tavallinen ensilinjan hoito voi sisältää:

 Suuriannoksinen metotreksaatti 

Tämä voidaan yhdistää monoklonaalisen vasta-aineen, rituksimabin, kanssa tai ilman sitä.

 Matriisi

Tämä on yhdistelmä erilaisia ​​kemoterapialääkkeitä ja monoklonaalista vasta-ainetta – metotreksaattia, sytarabiinia, tiotepaa ja rituksimabia – juuri diagnosoituun PCNSL:ään.

R-MPV (osa yksi ja osa kaksi)

Osa yksi – Monoklonaalinen vasta-aine (rituksimabi) ja kemoterapian yhdistelmä, mukaan lukien metotreksaatti, prokarbatsiini ja vinkristiini.

Osa kaksi – Suuriannoksinen kemoterapia – sytarabiini

Metotreksaatti ja sytarabiini

Kahden kemoterapian yhdistelmä äskettäin diagnosoituun PCNSL:ään.

Intratekaalinen kemoterapia

Tämä on kemoterapiaa, joka annetaan selkäydinnesteeseen lannepunktiolla. Tämä tehdään, jos selkäydinnesteestäsi löytyy lymfooma.

Osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin

Näihin voi sisältyä kohdennettuja hoitoja ja muita hoitoja koskevia kliinisiä tutkimuksia. Kysy lääkäriltäsi, oletko oikeutettu mihinkään ensilinjan kliiniseen hoitoon.

Sädehoito tai kantasolusiirto

Jos lymfooma reagoi kemoterapiaan, lääketieteellinen tiimisi voi ehdottaa kokoaivojen sädehoitoa tai autologinen kantasolusiirto (Katso edellä). Nämä ovat konsolidointihoitoja, mikä tarkoittaa, että niitä käytetään vähentämään uusiutumisen riskiä onnistuneen hoidon jälkeen.

Toisen linjan ja jatkuva hoito

Jos keskushermoston lymfoomasi uusiutuu (palautuu) tai ei reagoi hoitoon (ei reagoi), muita hoitoja voi olla saatavilla.

Hoitoa, jota sinulla on, jos sinulla on uusiutuminen tai sinulla on refraktorinen PCNSL, kutsutaan toisen linjan hoidoksi. Hoito riippuu siitä, kuinka hyvässä kunnossa olet sillä hetkellä, mitä hoitoa olet jo saanut ja miten lymfooma vaikuttaa sinuun. Asiantuntijasi voi kertoa sinulle vaihtoehdoistasi, joita voivat olla:

  • Voimakkaampi (voimakkaampi) kemoterapia, jota mahdollisesti seuraa autologinen kantasolusiirto (ei sovi joillekin ihmisille).
  • Sädehoitoa – jos sitä ei ole jo annettu.
  • Palliatiiviset hoidot, joiden tarkoituksena on lievittää oireita.
  • Osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin.

Kliiniset tutkimukset

On suositeltavaa, että aina kun tarvitset uusia hoitoja, kysyt lääkäriltäsi kliinisistä tutkimuksista, joihin saatat olla oikeutettu.

Kliiniset kokeet ovat tärkeä tapa löytää uusia lääkkeitä tai lääkeyhdistelmiä PCNSL:n hoidon parantamiseksi tulevaisuudessa. He voivat myös tarjota sinulle mahdollisuuden kokeilla uutta lääkettä, lääkeyhdistelmää tai muita hoitoja, joita et voi saada kokeilun ulkopuolella. Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, kysy lääkäriltäsi, mihin kliinisiin tutkimuksiin olet oikeutettu. 

On monia hoitoja ja uusia hoitoyhdistelmiä, joita testataan parhaillaan kliinisissä tutkimuksissa ympäri maailmaa ihmisille, joilla on sekä äskettäin diagnosoitu että uusiutunut/refraktiivinen PCNSL. Jotkut tutkittavana olevat hoidot ovat:

  • Ibrutinibi (Imbruvica®)
  • Zanubrutinibi (Brukinsa®) ja Tiselitsumabi
  • Pembrolitsumabi (Keytruda®)
  • GB5121 – aivoihin läpäisevä BTK-estäjä
Lisätietoja saat
Hoidon sivuvaikutukset

Kliinisten kokeiden ymmärtäminen

PCNSL:n ennuste

Ennuste on termi, jota käytetään kuvaamaan sairautesi todennäköistä polkua, kuinka se reagoi hoitoon ja miten pärjäät hoidon aikana ja sen jälkeen.

On monia tekijöitä, jotka vaikuttavat ennusteeseesi, eikä ole mahdollista antaa yleistä lausuntoa ennusteesta.

Tekijät, jotka voivat vaikuttaa ennusteeseen

 Jotkut tekijät, jotka voivat vaikuttaa ennusteeseesi, ovat:

  • Ikäsi ja yleinen terveydentila diagnoosin ajankohtana
  • Miten reagoit hoitoon

Joskus keskushermoston lymfooman oireet häviävät nopeasti hoidon myötä. Alkuhoito steroideilla voi olla erittäin tehokas oireiden lievittämisessä. Hermokudokset kasvavat kuitenkin hyvin hitaasti, ja joskus voi kestää hetken ennen kuin oireet paranevat. Jotkut teistä saattavat havaita oireiden asteittaista paranemista, mutta jotkut saattavat kuitenkin huomata, että oireet eivät ehkä koskaan parane kokonaan, varsinkin jos ne olivat olemassa ennen hoitoa.

Tuen saaminen

Lääkäriryhmäsi voi tukea toipumistasi ohjaamalla sinut asianmukaisten asiantuntijoiden puoleen. Jos koet lihasheikkoutta ja voimanmenetystä tai et toivu nopeasti, kannattaa harkita fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin käyntiä, koska he voivat tarjota apua ja neuvoja elämänlaadun parantamiseksi. Heidän apunsa voi myös estää oireiden pahenemisen tai muiden ongelmien kehittymisen pidemmällä aikavälillä.

Psykologit voivat tarjota tukea, jos sinulla on kognitiivisia (ajattelun) ongelmia, kuten muisti- tai tarkkaavaisuusongelmia. Psykologit ja ohjaajat voivat myös tukea lymfooman emotionaalisia vaikutuksia.

On tärkeää huomata, että PCNSL:n hoitostrategiat ovat parantuneet huomattavasti viime vuosina. PCNSL:ää voi kuitenkin olla vaikea hoitaa, ja joillakin hoidoilla on riski aiheuttaa pitkäaikaisia ​​neurologisia ongelmia (aivojen ja silmien ongelmia). Nämä ongelmat ovat todennäköisempiä, jos sinulla on diagnosoitu keskushermoston lymfooma, kun olet vanhempi.  

 

Survivorship - Eläminen syövän kanssa ja sen jälkeen

Terveet elämäntavat tai positiiviset elämäntapamuutokset hoidon jälkeen voivat olla suureksi avuksi toipumisessasi. Voit tehdä monia asioita auttaaksesi elämääsi hyvin Burkittin jälkeen. 

Monet ihmiset huomaavat, että syöpädiagnoosin tai hoidon jälkeen heidän tavoitteensa ja prioriteettinsa elämässä muuttuvat. "uuden normaalin" tunteminen voi viedä aikaa ja olla turhauttavaa. Odotukset perhettäsi ja ystäviäsi kohtaan voivat olla erilaisia ​​kuin sinun. Saatat tuntea olosi eristäytyneeksi, väsyneeksi tai tuntea useita erilaisia ​​tunteita, jotka voivat muuttua joka päivä.

Tärkeimmät tavoitteet lymfooman hoidon jälkeen on palata elämään ja:            

  • ole mahdollisimman aktiivinen työssäsi, perheessäsi ja muissa elämänrooleissasi
  • vähentää syövän ja sen hoidon sivuvaikutuksia ja oireita      
  • tunnistaa ja hallita mahdollisia myöhäisiä sivuvaikutuksia      
  • auttaa pitämään sinut mahdollisimman itsenäisenä
  • parantaa elämänlaatuasi ja ylläpitää hyvää mielenterveyttä

Sinulle voidaan suositella erilaisia ​​syövän kuntoutuksia. Tämä voi tarkoittaa mitä tahansa laajaa valikoimaa palveluista, kuten:     

  • fysioterapia, kivunhallinta      
  • ravitsemus- ja liikuntasuunnittelu      
  • tunne-, ura- ja talousneuvontaa. 

Yhteenveto

  • Primaarinen keskushermoston lymfooma (PCNSL) on korkea-asteen aggressiivinen non-Hodgkin-lymfooman alatyyppi, joka kehittyy keskushermostossasi (CNS).
  • PCNSL ei yleensä leviä keskushermoston ulkopuolelle, mutta voi levitä kiveksiin miehillä.
  • PCNSL eroaa lymfoomista, jotka alkavat muualta kehosta ja leviävät keskushermostoon (sekundaarinen keskushermoston lymfooma), ja niitä on hoidettava eri tavalla.
  • PCNSL:n oireet liittyvät lymfooman sijaintiin, mukaan lukien aivojen, selkäytimen ja silmien toimintoihin liittyvät oireet.
  • PCNSL:n diagnosoimiseksi tarvitset useita erilaisia ​​testejä, ja niihin voi sisältyä toimenpiteitä, joissa sinulle annetaan yleis- tai paikallispuudutus.
  • PCNSL:n hoito eroaa muista lymfooman alatyypeistä, koska lääkkeiden on läpäistävä veri-aivoestesi päästäkseen lymfoomaan.
  • Oireiden paraneminen voi kestää hetken hoidon jälkeen hermosolujen hitaan kasvun vuoksi, mutta muut oireet voivat parantua nopeasti.
  • Keskustele lääkärisi kanssa parantumismahdollisuuksistasi ja siitä, mitä voit odottaa hoidoltasi.
  • Et ole yksin. Jos haluat keskustella lymfoomahoidon sairaanhoitajamme kanssa lymfoomastasi, hoidoistasi ja vaihtoehdoistasi, napsauta Ota yhteyttä -painiketta näytön alareunassa.

Tuki ja tiedot

Lue lisää verikokeistasi täältä - Laboratoriotestit verkossa

Lue lisää hoidoistasi täältä - eviQ syöpähoidot – Lymfooma

Tilaa uutiskirje

Jaa tämä
Ostoskori

Uutiskirje

Ota yhteyttä Lymphoma Australiaan jo tänään!

Huomaa: Lymphoma Australian henkilökunta voi vastata vain englannin kielellä lähetettyihin sähköposteihin.

Australiassa asuville voimme tarjota puhelinkäännöspalvelun. Pyydä sairaanhoitajaasi tai englantia puhuvaa sukulaistasi soittamaan meille asian järjestämiseksi.