Kysymyksiä, joita kysytään, kun lapsesi on diagnosoitu
Kun lapsellasi diagnosoidaan ensimmäistä kertaa lymfooma, se voi olla erittäin stressaava ja emotionaalinen kokemus. Ei ole oikeaa tai väärää reaktiota. Se on usein tuhoisaa ja järkyttävää, on tärkeää antaa itselleen ja perheellesi aikaa käsitellä ja surra.
On myös tärkeää, että et kanna tämän diagnoosin painoarvoa yksin, sillä on useita tukiorganisaatioita, jotka ovat täällä auttamassa sinua ja perhettäsi tänä aikana.
Kun lapsellasi on diagnosoitu lymfooma, sinulla on monia kysymyksiä, joihin saatat haluta vastauksia, mutta unohda kysyä. Koko kokemus voi olla hyvin musertava, ja voi olla vaikea ajatella selkeästi. Hyviä kysymyksiä lääkärille ovat:
- Mikä lymfooman alatyyppi lapsellani on?
- Onko tämä yleinen vai harvinainen lymfooman tyyppi?
- Onko tämä lymfooma nopeasti vai hitaasti kasvava?
- Onko tämän tyyppinen lymfooma parannettavissa?
- Missä kehossa lymfooma on?
- Milloin hoito on aloitettava?
- Kuinka kauan hoito suunnilleen kestää?
- Pitääkö lapseni jäädä sairaalaan hoitoon?
- Missä hoito tapahtuu? – Paikallisessa sairaalassamme vai suuremmassa sairaalassa suuremmassa kaupungissa?
- Onko tämäntyyppisellä lymfoomalla suuri riski palata hoidon jälkeen?
- Miten hoito vaikuttaa lapseni kykyyn hankkia omia lapsia?
Katso lisätietoja tavoista, joilla voit puolustaa lastasi, katso Redkite verkkosivusto.
Jos lapsesi voi huonosti kotona
Se, että lapsella on diagnosoitu lymfooma, tarkoittaa, että joskus hän huononee ollessaan kotona hoidossasi. Tämä voi olla erittäin pelottava ajatus, ja sinun kannattaa ehkä valmistautua siihen etukäteen. Valmistautuminen ja ennakointi auttaa vähentämään paniikkia, jota saatat tällä hetkellä tuntea. Valmistautuminen auttaa sinua ja lastasi pysymään tiellä paranemaan uudelleen.
Jotkut hyödylliset valmistelut voivat sisältää:
- Pidä saatavillasi hoitavan sairaalasi syöpäosaston puhelinnumero. Nämä tiedot tulee säilyttää helposti saatavilla olevassa paikassa, kuten jääkaapissa. Voit milloin tahansa soittaa syöpäosastolle ja kysyä neuvoa siellä olevilta erikoissairaanhoitajilta.
- Varalaukku on aina pakattuna sairaalaa varten. Tämä laukku voi sisältää joitain tärkeitä esineitä lapsellesi ja sinulle, kuten vaihtoalusvaatteet, vaihtovaatteet, pyjamat ja hygieniatuotteet.
- Pidä lapsesi erikoislääkärin ja diagnoosin tiedot käsillä. Kun saavut päivystykseen, nämä tiedot ovat hyödyllisiä. Pitäisikö ensiapulääkärit keskustella erikoislääkärisi kanssa lapsesi hoidosta.
- Onko sinulla suunnitelma muiden vastuullasi olevien lasten hoidosta – jos sinun on vietävä lapsesi sairaalaan, kuka voi valvoa muita lapsiasi?
- Tiedät helpoimman reitin sairaalaan kotoa
- Tietää missä pysäköidä sairaalassa
Yleensä kun lymfoomaa sairastava lapsi huononee kotona, syynä on usein yksi kahdesta asiasta:
- Infektio
- Lymfooman hoidon sivuvaikutukset
Useimmissa tapauksissa sekä infektiot että sivuvaikutukset ovat hyvin hoidettavissa eivätkä aiheuta pitkäaikaisia ongelmia. On erittäin tärkeää kuunnella lääkärin neuvoja ja saada hoitoa mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Usein sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia, oksentelua ja ripulia, voidaan hallita sairaalan antamilla lääkkeillä. Kun oireet ovat vakavia, lapsesi saattaa tarvita lisäapua ja hänen on mentävä sairaalaan.
On tärkeää, että jos lapsellasi epäillään olevan infektio, vie hänet välittömästi sairaalaan, sillä hän tarvitsee hoitoa mahdollisimman pian. Jos et pysty ajamaan itseäsi ja lastasi sairaalaan, soita ambulanssiin 000 (kolminkertainen nolla).
Jos olet huolissasi lapsesi terveydestä ja turvallisuudesta, soita ambulanssiin 000 (kolminkertainen nolla).
Kuinka seurata lapsesi lämpötilaa hoidon aikana
Yksi merkkejä siitä, että lapsellasi on infektio, on korkea lämpötila. Korkeaksi lämpötilaksi katsotaan 38.00 C tai korkeampi – tätä kutsutaan myös kuumeeksi tai kuumeeksi.
Syöpähoitoa saavilla lapsilla on heikentynyt immuunijärjestelmä hoidon takia. Kuume voi olla merkki siitä, että keho yrittää taistella bakteeri- tai virusinfektiota vastaan.
Jos mittaat lapsesi lämpötilan ja se näyttää 38.00 C tai korkeampi – vie heidät välittömästi lähimpään ensiapuun. Jos et pysty ajamaan itseäsi ja lastasi sairaalaan, soita ambulanssiin numeroon000' (kolminkertainen nolla).
Kuume kemoterapian jälkeen voi olla hengenvaarallinen.
Kun lapsesi saa syöpähoitoa (erityisesti kemoterapiaa), on hyvä mitata hänen lämpönsä säännöllisesti, jolloin saat käsityksen lapsesi normaalista lämpötilasta. Haluat ehkä hankkia muistikirjan ja kynän, jotta voit tallentaa niiden lämpötilat. Voit ostaa lämpömittarin useimmista apteekeista. Jos ostaminen on ongelmallista, ota yhteyttä sairaalaan. Tavallinen lämpömittari, joka mittaa lämpötilaa käsivarren alla, on noin 10.00 - 20.00 dollaria.
Mittaa lapsesi lämpötila 2-3 kertaa päivässä, suunnilleen samaan aikaan joka päivä ja kirjaa se muistiin. Korkeaksi lämpötilaksi katsotaan 38.00 C tai korkeampi. Lapsen lämpö on hyvä mitata aamulla, jotta jos se on normaalia korkeampi, se tulee tiedostamaan ennemmin kuin myöhemmin. Tavoitteena on saada kuume mahdollisimman pian.
Jos mittaat lapsesi lämpötilan ja se on alle 38.00 C, mutta normaalia korkeampi, ota se uudelleen 1 tunnin kuluttua. Vältä antipyreettisten lääkkeiden, kuten parasetamolin (Panadol) tai ibuprofeenin (Nurofen), antamista. Nämä lääkkeet alentavat usein lämpötilaa ja peittävät kuumetta. Kuume on merkki siitä, että lapsesi keho tarvitsee apua infektion torjunnassa.
Jos lapsellasi on merkkejä huonovoinnista, mutta hänellä ei ole kuumetta, voit silti viedä hänet sairaalaan. Joskus lapset voivat huonosti infektion vuoksi, mutta he eivät lämpene. Pahoinvoinnin merkkejä voivat olla:
- Uneliaisuus, litteä, kurkkukipu, yskä, hengitysvaikeudet, vuotava nenä ja vetiset silmät, ripuli, vatsakivut, oksentelu ja päänsärky.
Jos lapsellasi on näiden oireiden yhdistelmä, mutta ei kuumetta, voit silti viedä hänet sairaalaan.
Jos lapsellasi on vaikea ripuli tai oksentelu, eikä hän pysty pitämään ruokaa ja nesteitä alhaalla, hän saattaa kuivua ja saattaa joutua menemään sairaalaan asian hoitamiseksi. Kuivuminen voi aiheuttaa muita komplikaatioita ja saada lapsesi sairaammaksi.
Lapsesi ruokavalio hoidon aikana
Lapsesi terveellinen ruokavalio on tärkeä rooli syövän kaikissa vaiheissa, myös ennen hoitoa, sen aikana ja sen jälkeen. Tarkemmat tiedot lymfoomasta ja ravinnosta löydät linkistä Ravitsemus ja lymfooma.
Valitettavasti jotkut lymfooman sivuvaikutuksista ja sen hoidosta voivat vaikuttaa lapsesi kykyyn syödä ravitsevaa ruokavaliota:
- Maku ja haju muuttuvat
- Ruokahalun menetys
- Pahoinvointi ja oksentelu
- suun haavaumat
- Vatsakipu ja turvotus
- Närästys
- Kipu
Monia näistä sivuvaikutuksista voidaan hallita joillakin yksinkertaisilla strategioilla ja asianmukaisella lääkkeiden käytöllä. Keskustele hallintastrategioista lapsesi ravitsemusterapeutin ja lääketieteellisen tiimin kanssa. Lapsesi voi olla vaikeaa kertoa syistä, miksi hän ei halua syödä, joten ole kärsivällinen heidän kanssaan.
Tässä on joitain hyödyllisiä vinkkejä, joiden avulla voit yrittää auttaa lastasi noudattamaan parasta ruokavaliota:
- Tarjoa pieniä ja toistuvia aterioita
- Pehmeät ruoat, kuten pasta, jäätelö, keitto, kuumat perunalastut, vanukas ja leipä, saattavat olla lapsesi helpompi syödä.
- Yritä auttaa lastasi juomaan mahdollisimman paljon nestettä
Jos olet huolissasi lapsesi ruokavaliosta ja painosta, keskustele lapsesi ravitsemusterapeutin kanssa. Älä anna lapsellesi yrttilääkkeitä tai epätavallisia ruokia kysymättä ensin lapsesi hoitoryhmältä.
Koulu ja hoito
Lapsesi koulunkäynti todennäköisesti vaikuttaa tänä aikana. On tärkeää, että kerrot koululle avoimesti lapsesi diagnoosista ja siitä, miltä hänen hoitonsa tulee näyttämään. Jos sinulla on muita lapsia koulussa, tämä diagnoosi saattaa vaikuttaa myös heidän koulunkäyntiinsä.
Useimmat koulut tukevat ja voivat yrittää tarjota jonkin tavan auttaa lastasi jatkamaan oppimistaan hoidon aikana.
Joissakin sairaaloissa on sairaalakoulutusjärjestelmä, jota voidaan käyttää täydentämään lapsesi oppimista. Keskustele sairaanhoitajien ja sosiaalityöntekijöiden kanssa koulumahdollisuuksista sairaalassa.
- On tärkeää muistaa, että vaikka lapsesi koulunkäynti ja oppiminen ovat tärkeitä. Tällä hetkellä etusijalla on heidän terveytensä, koulusta puuttuminen saattaa olla lapsellesi enemmän sosiaalinen ongelma kuin pitkäaikainen koulutusongelma.
- Pidä lapsesi rehtori ja johtava opettaja ajan tasalla lapsesi kunnosta ja kyvystä käydä koulua ja suorittaa kaikki tehtävät.
- Keskustele sosiaalityöntekijän ja sairaalan syöpähoitajien kanssa siitä, kuinka voit selittää lapsesi lymfooman luokkatovereilleen.
- Valmista lapsesi fyysisiin muutoksiin, joita hän saattaa kokea hoidon vuoksi (hiustenlähtö). Keskustele koulun ja sosiaalityöntekijän kanssa, kuinka voit kouluttaa lapsesi luokkaa lapsesi ulkonäön muutoksesta.
- Löydä tapoja, joilla lapsesi voi pysyä yhteydessä sosiaaliseen piiriinsä puheluiden, Facebookin, Instagramin, tekstiviestien ja muiden tapojen avulla pitää hänet yhteydessä lähimpiin ystäviin.
redkite on avulias organisaatio, joka voi tarjota erilaisia palveluita lapsesi ja perheesi tukemiseksi. He tarjoavat koulutustukea.
Itsestäsi huolehtiminen
Lymfoomaa sairastavan lapsen vanhempana tai huoltajana oleminen voi olla väsyttävää ja kaikkea vievää tehtävää. Lymfoomaa sairastavasta lapsestasi on erittäin vaikea huolehtia, jos et pysty huolehtimaan riittävästi itsestäsi. Jotkut vaihtoehdot itsehoitoon diagnoosin ja hoidon aikana ovat:
- Säännöllinen harjoittelu, jopa lyhyt kävely tai juoksu ulkona voivat vaikuttaa
- Terveellisten ruokavalintojen tekeminen – mukavuus voi usein johtaa epäterveellisiin valintoihin ja saada sinut tuntemaan olosi väsyneeksi ja letargiksi
- Seurusteleminen ystävien kanssa – yhteydenpito omaan tukiverkostoosi on elintärkeää, jos aiot tukea lastasi
- Alkoholin kulutuksen rajoittaminen
- Harjoittele meditaatiota ja mindfulnessia
- Luo itsellesi säännöllinen uniaikataulu
- Pidä päiväkirjaa lapsesi matkasta – tämä saattaa auttaa sinua seuraamaan asioita ja tuntemaan olosi paremmaksi
Lisätietoja tavoista tukea itseäsi, katso Redkite verkkosivusto.
Tietoa ja tukea vanhemmille ja huoltajille
Jos olet lymfoomadiagnoosin saaneen lapsen vanhempi tai huoltaja, se voi olla stressaava ja emotionaalinen kokemus. Ei ole oikeaa tai väärää reaktiota.
On tärkeää antaa itselleen ja perheellesi aikaa diagnoosin käsittelyyn ja tunnustamiseen. On myös tärkeää, että et kanna tämän diagnoosin painoarvoa yksin, koska on olemassa useita tukiorganisaatioita, jotka auttavat sinua ja perhettäsi tänä aikana.
Voit aina ottaa yhteyttä lymfoomahoitajiimme napsauttamalla ottaa meihin yhteyttä -painiketta tämän sivun alalaidassa.
Muita resursseja, joista voi olla apua, on lueteltu alla:
